Digna contact maart 2014

Digna Contact
Maart 2014
Lente uitgave voor nierpatiënten in
West-Brabant
Digna Contact
Maart 2014
Digna Nierpatiëntenvereniging voor “West Brabant”
34e editie no. 1 1 maart 2014
Inhoud:
Pag. 2
Pag. 3
Pag. 4
Pag. 5
Medicine
Pag. 6
Pag. 7
Pag. 8
Pag. 9
Enden
Pag. 10-12
Pag. 13
Pag. 14
Pag. 15
Pag. 16-18
Pag. 19
Pag. 20
Pag. 21
Bestuur Digna
Voorzitter
Penningmeester:
Secretaris:
Inhoud
Voorwoord
Van de bestuurstafel
LUMC onderzoek
Charles Martens
Harrie Baars
Stem Cells Translational
Peritoneaal Dialyse
Advertentie
Voor U gelezen
Even voorstellen
Nierstichting Nederland
De draagbare kunstnier
Agenda Nierstichting Nederland
Vacatures
Zelfstandige uitname teams
Hemodialyse
Lid worden
Advertentie
Recept
Nierstichting Nederland
Nierstichting Nederland
Charles Martens
Ad van den Enden
Toos Geerts
tel.: 076-5217120
tel.: 076-5217012
tel.: 076-5975006
Redactie van Digna Contact
Coördinator:
Charles Martens
Corresp. Breda
Cees Lustig
Corresp. Roosendaal Bertha Boeren
Techn. Coördinator Jan v.d. Koedijk
Harrie Baars
Toos Geerts & Ad van den
Niernieuws.nl
Nierstichting Nederland
Eten met plezier/De Nierstichting
Betalingen en contributie.
NL32RABO0147744253
t.n.v. Digna Patiëntenvereniging
Hofhage 4
4813 XL Breda
Kopij
De kopij voor het volgende nummer van Digna Contact dient, liefst als E-mail, uiterlijk voor
27 mei 2014 te worden ingeleverd bij één van bovenstaande redactieleden.
De redactie houdt zich het recht voor om binnengekomen kopij te corrigeren en/of in te
korten.
Belangrijke telefoonnummers.
Amphia ziekenhuis Breda
Dialyse afdeling Breda
Maatschappelijk werk Breda
Franciscus Ziekenhuis R’daal
Dialyse afdeling Roosendaal
Maatschappelijk werk R’daal
NVN
Nierstichting
Luistertelefoon NVN
tel.: 076-5953000
tel.: 076-5953618
tel.: 076-5954202
tel.: 0165-588000
tel.: 0165-588333
tel.: 0165-588555
tel.: 035-6912128
tel.: 035-6978000
tel.: 0800-0226667
2
Digna Contact
Maart 2014
VOORWOORD.
Zoals zo vaak bij de start van het nieuwe jaar is er weer veel werk aan de winkel.
Dit jaar in het bijzonder omdat we zullen moeten wennen aan het feit dat Jan Gabriels en
Harrie Baars zijn gestopt met hun bestuursfuncties.
Twee bestuurders, die voor onze vereniging van grote waarde zijn geweest gedurende
een fors aantal jaren.
We zijn heel blij dat Toos Geerts en Ad van den Enden bereid zijn de bestuursfuncties van
secretaris en penningmeester op zich te nemen.
In het nu voor U liggende Digna Contact kunt U nader met ze kennis maken.
Graag wil ik U ook attenderen op de openstaande functies van redacteur Digna Contact
voor de regio’s Breda en Roosendaal. Tevens zijn wij op zoek naar een coördinator Digna
Contact en een coördinator Website.
Als laatste wil ik U attenderen op een aantal activiteiten, welke mede door onze vereniging
worden georganiseerd. Te weten World Kidney Day op 13 maart a.s. d.m.v. een stand in
Amphia Ziekenhuis Breda en Franciscus Ziekenhuis Roosendaal en Themadag voor
getransplanteerden in Tilburg op 17 mei a.s., in samenwerking met Digna
Nierpatientenvereniging voor “West Brabant”.
Tot slot wens ik U veel leesplezier en een goed jaar.
Charles Martens,
Voorzitter.
3
Digna Contact
Maart 2014
1. Vacatures.
Het Bestuur is blij dat de vacatures van penningmeester en secretaris op de
Algemene leden vergadering van 23 februari j.l. door het bestuur zijn ingevuld door
de benoeming van Ad van den Enden als penningmeester en Toos Geerts als
secretaris. Wij zijn nog steeds op zoek naar redacteuren Digna Contact voor de
regio Breda en Roosendaal, een coördinator Digna Contact en een coördinator
Website, voor zover zij zich niet reeds op de Algemene Leden Vergadering hebben
aangemeld.. Belangstellenden kunnen informatie inwinnen bij voorzitter Charles
Martens.(telefoon 076 5217120).
2. Activiteiten voorjaar 2014.
Het Bestuur is druk bezig met het organiseren van diverse activiteiten, zoals:
13-03-2014 World Kidney Day: stands in de ziekenhuizen van Breda en
Roosendaal. 04/05/2014 Voorjaarsuitje17/05/2014 Themadag "Zo goed als nieuw"
"Een goed leven na transplantatie", die Digna samen met de NVN en
Nierpatiëntenvereniging Eindhoven organiseert. Wij bevelen u deze themadag van
harte aan. Op korte termijn zult u over de laatste twee activiteiten worden
geïnformeerd.
3. Giften.
Het Bestuur van onze vereniging stelt het zeer op prijs als u bij een bijzondere
gebeurtenis, zoals een jubileum, een feest of een overlijden, onze vereniging
financieel zou willen steunen. Uw bijdrage kunt u storten op Rabobanknummer
NL32RABO0147744253.
4. Digna Ledenadministratie.
Voor het up to date houden van onze administratie blijven wij uw aandacht vragen
voor het doorgeven van wijzigingen in uw persoonlijke situatie. Ieder lid van de
vereniging wordt verzocht om wijzigingen in zijn of haar gegevens zo spoedig
mogelijk door te geven aan de ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld denken aan
adreswijzigingen, verandering in behandelwijze, wijziging telefoonnummer,
emailadres enz. Bijvoorbeeld de verandering in behandelwijze is belangrijk voor het
blijven ontvangen van Digna Contact. Wilt u in geval van overlijden ook de
ledenadministratie op de hoogte stellen, zodat wij U kunnen condoleren en onze
administratie kunnen bijwerken.Vaak ontvangen wij pas na enkele maanden het
bericht van overlijden. U kunt wijzigingen zenden naar Digna Ledenadministratie,
Hofhage 4, 4813 XL Breda.
5. Afscheid.
Als inmiddels oud secretaris van het Digna bestuur is dit mijn laatste "Van de
Bestuurstafel" in Digna Contact. Ik geef het stokje over aan Toos Geerts. Ik heb
mijn functie met veel plezier vervuld. Ik dank alle mensen met wie ik de afgelopen
vijf jaar zowel binnen als buiten Digna, op een plezierige manier heb
samengewerkt.
Namens Bestuur Digna,
Harrie Baars, oud secretaris.
4
Digna Contact
Maart 2014
Na transplantatie: eigen stamcellen toedienen zinvol
LUMC onderzoek
Patiënten die een donornier ontvangen lijken baat te hebben bij cellen uit het eigen
beenmerg. Dat schrijven onderzoekers van het LUMC onder leiding van Marlies
Reinders in het februarinr. van Stem Cells Translational Medicine.
Uit proefdieronderzoek was al bekend dat mesenchymale stamcellen (MSC) uit
het beenmerg de overlevingstijd van een donororgaan kunnen verlengen. LUMConderzoekers bekeken de afgelopen jaren of dit bij mensen ook het geval is. Bij
patiënten die een donornier ontvingennamen zij van tevoren mesenchymale
stamcellen uit het bekken af om eventueellater te gebruiken.
Zes van de vijftien patiënten vertoonden enige tijd na de transplantatie tekenen
van littekenvorming of afstoting in de nier, waardoor de nierfunctie op termijn
achteruitgaat. Deze patiënten kregen tweemaal een infuus, in de
bloedbaan, met hun eigen mesenchymale stamcellen (MSC). Bij vijfpatiënten nam
de afweerreactie tegen de getransplanteerde nier na deze experimentele
behandeling af.
'Deze uitkomsten wijzen op een positief effect van MSC. Bij proefdieren is dit eerder
aangetoond, maar dit is de eerste keer dat dit bij mensen is onderzocht', licht
nefroloog dr. Marlies Reinders toe, eerste auteur van het artikel.
De onderzoekers denken dat de MSC een 'gunstig klimaat' voor de donornier
creëren door factoren uit te scheiden die zowel de afweer remmen als littekenvorming tegengaan. Die littekenvorming is nu nog een groot probleem bij
donornieren.
Reinders: 'Tegenwoordig zijn er goede afweeronderdrukkende medicijnen.
Acute afstoting van donornieren komt daardoor niet veel meer voor. Maar deze
medicijnen stimuleren wel verlittekening. Hierdoor gaat de nierfunctie langzaam
achteruit.' Na het eerste jaar verliest jaarlijks 4 tot 5 procent van de patiënten
zoveel nierfunctie dat dialyse of andere nierfunctievervangende therapie nodig is.
Er werden geen bijwerkingen geregistreerd, afgezien van virusinfecties bij drie
patiënten. Reinders: 'Die infecties wijzen erop dat de MSC inderdaad het
afweersysteem remmen. We denken dat dat positief is, omdat er dan minder
afweerremmers nodig zijn die voor verlittekening
kunnen zorgen.' Als vervolg op deze studie vergelijken de onderzoekers nu de
nierfunctie van patiënten die MSC ontvangen met een controlegroep van
patiënten die deze cellen niet krijgen.
Bron: Stem Cells Translational Medicine/Niernieuws.nl, 6/2/2013
5
Digna Contact
Maart 2014
Peritoneaaldialyse
Peritoneaaldialyse werkt volgens hetzelfde principe als hemodialyse: bij beide vormen
wordt een halfdoorlaatbaar vlies gebruikt en vindt er uitwisseling plaats tussen het bloed
en spoelvloeistof. Bij peritoneaaldialyse wordt uw eigen buikvlies (peritoneum) als
dialysefilter tussen uw bloed en een spoelvloeistof gebruikt. Daarom wordt het ook wel
buikspoeling genoemd.
Uw buikvlies is ongeveer twee vierkante meter groot en doorweven met heel veel
bloedvaten. De wanden van de vaatjes die aan de oppervlakte van het buikvlies liggen,
fungeren daarbij als een halfdoorlatend vlies. Vocht en stoffen die uit kleine deeltjes
bestaan worden doorgelaten. Stoffen die uit grotere deeltjes bestaan worden
tegengehouden omdat de gaatjes in het buikvlies te klein zijn.
Met een operatie wordt via de buikwand een katheter (buisje) in de buikholte geplaatst. De
katheter steekt voor een deel uit uw buik en wordt afgesloten met een dopje. Via de
katheter laat u spoelvloeistof in en uit uw buik lopen. De vloeistof bevat onder andere
glucose (suiker). In de buikholte komt het in contact met het buikvlies en de bloedvaten die
aan de oppervlakte hiervan liggen. De glucose zuigt als het ware door het buikvlies heen
het vocht en de afvalstoffen uit uw bloed. Als de spoelvloeistof hiermee is verzadigd, dan
moet u deze vervangen. Via dezelfde katheter loopt de vloeistof uit de buikholte. De
afvalstoffen zijn nu uit uw lichaam verwijderd. Daarna laat u een zak schone spoelvloeistof
naar binnen lopen. Om ontstekingen te voorkomen moet dit allemaal zo steriel mogelijk
gebeuren.
Vormen van peritoneaaldialyse
Er zijn twee vormen van peritoneaaldialyse. In het ene geval (CAPD) wisselt de patiënt
zelf handmatig de vloeistof. In het andere geval (APD) wordt dit door een machine
gedaan.
Bij CAPD (Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse) wisselt u zelf handmatig elke dag 4
a 5 keer de spoelvloeistof. Hygiëne is hierbij erg belangrijk. De behandeling hoeft u
overigens niet per se thuis te doen. U bent niet gebonden aan een apparaat of een plaats
waar dat apparaat staat. U hoeft niet steeds naar een dialysecentrum en kunt overal de
spoelvloeistof wisselen. Dus ook tijdens een dagje uit, op vakantie of op het werk. U
draagt zelf de verantwoordelijkheid voor de dialyse en heeft de vrijheid om eens een uurtje
te schuiven. Bovendien hoeft u soms een minder streng dieet- en vochtregime te volgen
dan bij hemodialyse en heeft u geen dialysekater. Het verschil met APD is dat u niet per
se 9 uur per nacht in bed hoeft te liggen.
APD (Automatische Peritoneaal Dialyse) wordt verzorgd door een cycler (machine).
Tijdens het slapen voert deze machine de vloeistofwisselingen uit. Dat betekent dat u de
dag voor uzelf heeft. Maar omdat u alleen ‘s nachts spoelt, is een behandeling - en dus
bedrust- van 9 uur vereist. Behalve deze 9 uur bedrust, heeft APD dezelfde kenmerken als
CAPD.
Bron: Nierstichting Nederland
6
Digna Contact
Maart 2014
7
Digna Contact
Maart 2014
V O O R U G EL E Z E N
Laat geen geld liggen: Doe aangifte inkomstenbelasting.*
Wist u dat nierpatiënten een deel van de volgende kosten kunnen terugkrijgen via de
aangifte inkomstenbelasting?
*Reiskosten naar medische behandelingen of dialyse
*Dieetkosten
*Uitgaven woonaanpassingen of speciaal vervoer.
De aangifte kan u honderden euro´s belastingteruggave opleveren.
Handig hulpmiddel bij uw aangifte is de folder "Voordeel via de belastingaangifte.
Informatie voor nierpatiënten." Vanaf begin februari wordt deze folder door de NVN en de
Nierstichting verspreid via de dialysecentra. Ook is deze te downloaden via de website van
de NVN middels "belastingbrochure 2013"
Wilt u hulp? Neem dan contact op met het NVN Steun- en Adviespunt (STAP): 0356937799 of mail naar [email protected]
*afkomstig van de website van de NVN (publicatie 10-02-2014)
Getransplanteerde met levende donor slikt medicijnen slechter.*
In Zwitserland blijken getransplanteerden die een nier van een levende, bekende, donor
hebben gekregen, hun medicijnen tegen afstoting slechter te slikken dan patiënten die een
postmortale transplantatie hebben ondergaan. Dat zou te maken kunnen hebben met de
gedachte dat je in dat geval geen of minder medicijnen nodig hebt. Er is geen reden om
aan te nemen dat dat in andere landen anders is.
Medicatieontrouw blijkt in de praktijk twee tot drie keer zo vaak voor te komen bij patiënten
die een nier van een familielid hebben gekregen, als bij getransplanteerden die een nier
van een overleden donor kregen. Dit heeft te maken met de leeftijd: ontvangers van een
bij leven gedoneerde nier zijn gemiddeld jonger. Maar het idee dat je minder
afweeronderdrukkende medicijnen hoeft te slikken wanneer de donor familie van je is, leeft
ook sterk. Daar ligt nog een voorlichtingstaak voor zorgverleners.
*uit Niernieuws Nieuwsbrief van 10-02-2014
Harrie Baars, (oud) secretaris Digna
8
Digna Contact
Maart 2014
De penningmeester:
Korte beschrijving van mijzelf:
Mijn naam is : Ad van den Enden, leeftijd 70 jaar., getrouwd, 2 kinderen en 3
kleinkinderen.
Ik ben woonachtig in Princenhage ( Breda ) en 10 jaar thuis als gepensioneerde.
Ik heb 40 jaar gewerkt in Etten-Leur , als financiële manager, bij een Amerikaans bedrijf.
Dit bedrijf is gespecialiseerd in diepteboringen, het zoeken naar vaste delfstoffen, over de
gehele wereld. Daarom heb ik veel gereisd naar de USA, Canada en de meeste Europese
landen waar wij vestigingen hadden.
Vanaf het begin als gepensioneerde ben ik benaderd om penningmeester van
verschillende instellingen te worden. Momenteel ben ik penningmeester bij 4
stichtingen/verenigingen.
Cultureel centrum De Koe in Princenhage, Princenhaags Museum , Rolstoelcarnaval
Breda en de Kapelgroep Vredenbergh in Breda.
Eind vorig jaar benaderd door Charles Martens om penningmeester te worden van Digna
Nierpatientenvereniging. Daar mijn echtgenote vanaf half vorig jaar in de predialyse fase
zit wil ik een steentje bijdragen aan de nierpatientenvereniging en heb besloten mij als
penningmeester aan te melden.
Mijn hobbies behalve penningmeester zijn : De kleinkinderen , zonvakanties en voetbal.
De secretaris:
Beste leden,
Graag wil ik mezelf bij deze even kort voorstellen.
Mijn naam is Toos Geerts en ik kom uit Zundert.
De geboorteplaats van Vincent van Gogh en bekend van het
bloemencorso.
Binnenkort zal ik de taken van de huidige secretaris over gaan nemen.
Misschien kennen jullie mij wel, want ik ben al jaren lid van Digna Contact.
Zelf heb ik jaren gedialyseerd en op 2 juli 2009 heb ik mijn tweede nier ontvangen.
Samen met de andere bestuursleden zal ik mezelf volledig inzetten om er iets moois van
te maken.
Met vriendelijke groeten en tot ziens,
Toos Geerts
9
Digna Contact
Maart 2014
De draagbare kunstnier
Dichterbij dankzij u!
Leven in plaats van overleven. Dat wil de Nierstichting voor Willem (14) en 2,5 miljoen andere
nierpatiënten wereldwijd die afhankelijk zijn van dialyse. Een draagbare kunstnier maakt dit
mogelijk. Met uw hulp gaat de Nierstichting deze revolutie voor het leven van nierpatiënten
waarmaken, samen met gerenommeerde wetenschappelijke instituten en bedrijven.
Het klinkt misschien niet erg, drie keer
per week naar het ziekenhuis voor
hemodialyse aan een kunstnier. Maar
de 6.500 dialyserende nierpatiënten in
Nederland weten beter. Zij hebben een
reële kans om binnen 5 tot 6 jaar te
overlijden.
En dat is niet alles. Hemodialyse kan je
in leven houden, maar trekt een zware
wissel op je lichaam van je leven. De
huidige hemodialysetechniek bereikt 15
procent van de zuiverende werking van
een gezonde nier. Tussen dialyses
door hopen afvalstoffen op en
schommelt de vochtbalans flink, waardoor nierpatiënten snel uitgeput en vaak misselijk
zijn, last hebben van hoofdpijn en jeuk, veel medicijnen slikken en een streng dieet
moeten volgen. Werken kunnen veel dialyse patiënten niet. Sporten, er op uit gaan met
vrienden of gewoon op vakantie, dat is allemaal niet vanzelfsprekend. dialyse patiënten
kennen het ziekenhuis beter dan hen lief is en moeten daar bij in de buurt blijven, altijd.
Geen keuze
Transplantatie is voor patiënten met nierfalen vaak de beste optie, maar soms om
medische redenen niet mogelijk. Of er is simpelweg geen donornier. De wachttijd is
gemiddeld vier jaar (jaarlijks sterven 200 nierpatiënten op de wachtlijst). Na de
transplantatie loopt de patiënt risico op afstoting. Al deze mensen zijn, soms voor altijd,
aangewezen op dialyse. Ongeveer 85% van hen doet hemodialyse, de rest dialyseert
peritoneaal: via het buikvlies. Welke vorm dan ook: dialyse is nooit een keuze, maar
noodzakelijk om te overleven. Willem weet er alles van: Ik heb een nier van mijn vader en
mijn moeder gekregen. Beide transplantaties gingen mis. Tot er een nieuwe donornier is,
ligt hij aan de dialyse.
Bekijk de film over de draagbare kunstnier.
Fitter, vrijer, meer mens dankzij draagbare kunstnier
Een draagbare kunstnier maakt het leven van nierpatiënten zoals Willem op veel manieren
draaglijker. Willem zou met een draagbare kunstnier zelfstandig en thuis kunnen
dialyseren. De hemodialyse zou daardoor vaker en langer kunnen gebeuren, dan in het
ziekenhuis mogelijk is. Dat zuivert het bloed beter en vermindert schommelingen in de
bloedwaarden. Betere dialyse verbetert de conditie, en zorgt voor minder klachten zoals
hoofdpijn en misselijkheid. Door de draagbare kunstnier voelen dialyse patiënten zich dus
fitter en krijgen ze meer energie. En, wat Willem enorm fijn zou vinden: het dieet zou
minder streng worden. Werk, sport, vrienden bezoeken of spontaan naar de film: dat komt
allemaal weer in zicht door de draagbare kunstnier.
10
Digna Contact
Maart 2014
Meer patiënten zelfstandig thuis dialyseren
Het compacte formaat en eenvoudige gebruik van de draagbare kunstnier zou
thuisdialyse mogelijk maken voor een veel grotere groep nierpatiënten. Thuisdialyse is nu
alleen weggelegd voor een klein deel van de nierpatiënten. De huidige kunstnier zit in een
grote dialysemachine die je niet kunt verplaatsen.
Met een draagbare kunstnier bepalen hemodialysepatiënten straks vaker zelf wat ze willen
doen, waar en wanneer. De gebondenheid aan de logge kunstnier met 80 liter
spoelvloeistof in het ziekenhuis, is met de draagbare kunstnier verleden tijd. Het
apparaatje bevat enkele liters spoelvloeistof en is makkelijk mee te nemen.
Ook Willem ziet uit naar de draagbare kunstnier, want hij wil zoals andere pubers zijn. Na
school met vrienden de stad in zou leuk zijn, of op reis naar verre landen, in plaats van
drie keer per week in het ziekenhuis.•
Nierstichting neemt voortouw
De levensverwachting en levenskwaliteit van nierpatiënten verbeteren enorm door de
draagbare kunstnier. Deze innovatie is technologisch ook haalbaar. Toch pakt de markt de
ontwikkeling niet op. Daarom nam de Nierstichting het voortouw.
Samen met gerenommeerde, wetenschappelijke instituten, academische ziekenhuizen en
bedrijven forceert de Nierstichting een wereldwijde doorbraak. We gaan de
hemodialysetechniek, die sinds de uitvinding van professor Willem Kolff in 1943 nauwelijks
veranderde, verder ontwikkelen naar de draagbare kunstnier.
Gewaarborgd
Om de draagbare kunstnier te realiseren is een onderneming opgericht. Dat biedt meer
mogelijkheden voor financiering, inclusief fiscaalvriendelijke constructies voor grote
gevers. En het intellectueel eigendom is bovendien gewaarborgd.
Draag bij aan de revolutie voor het leven van
nierpatiënten!
Medisch gezien zal de draagbare kunstnier een
doorbraak van wereldformaat zijn. En het is fantastisch
dat patiënten zich fitter gaan voelen, omdat de
draagbare kunstnier de bloedzuivering verbetert. Maar
het revolutionaire aan de draagbare kunstnier is dat
nierpatiënten zelf weer iets te kiezen krijgen,
zelfstandiger kunnen leven en minder afhankelijk zijn
van het ziekenhuis, van vermoeidheid en van een streng
dieet. Meer leven dus, in plaats van overleven.
Alleen: het is nog niet zo ver.
Dat de draagbare kunstnier er komt, is mede afhankelijk
van u. Het eerste pilotmodel van de draagbare kunstnier staat gepland voor 2017. Dat is
haalbaar als de bouw ervan in 2014 start. En daarvoor is nog 7 miljoen euro nodig.
Doneer
Draag ook bij aan de innovatie voor 2,5 miljoen nierpatiënten wereldwijd, maak de
draagbare kunstnier mogelijk met een donatie!
11
Digna Contact
Maart 2014
Of laat u persoonlijk en vrijblijvend informeren over andere geefmogelijkheden. Zo kunt u
vanaf een bedrag van 500 euro toetreden tot de groep Founding Friends van de
draagbare Kunstnier. Wilt u meer weten dan kunt u contact opnemen met Hilde de Rooij ,
email: [email protected].
Succes dankzij donateurs
Elke succesvolle stap die de Nierstichting voor de draagbare kunstnier tot nu toe maakte,
is mogelijk gemaakt dankzij onze donateurs. Ook de Europese Unie steunt dit project.
3,2 miljoen kon de Nierstichting daardoor al investeren. Een functioneel model is daardoor
al in de maak.
Bron: Nierstichting Nederland.
12
Digna Contact
Datum:
Maart 2014
Evenement:
Mini-Elfstedentocht
Op zaterdag 29 maart 2014 vindt in de Uithof Den Haag, het
29 maart
jaarlijks schaatsevenement van de 15 schaatsverenigingen uit
2014
de regio plaats: de grote mini-elfstedentocht. Dit jaar doen zij
dit event ‘in actie voor’ de Nierstichting.
Marathon van Rotterdam
13 april
Op 13 april loopt Chrystel den Boer de marathon van
Rotterdam: 42,2 km.
Benefietconcert
18 mei 2014
Klassiek repertoire, toegang 20 euro.
RIJM Rond het IJssel- en Markermeer
20 en 21 juni Op 20 juni skeelert een groep van 75 skeeleraren een
2014
monstertocht van 350 km rond het IJssel- en Markermeer. Zij
doen dit in actie voor de Nierstichting.
Deventer Boekenmarkt
3 augustus Op zondag 3 augustus a.s. vindt de 26e editie plaats van de
2013
Deventer Boekenmarkt. Het is met 6 kilometer boekenkramen
de grootste van Europa.
Collecte Nierstichting
De Nierstichting wil nierpatiënten zoveel mogelijk helpen en
14 t/m 20
bijstaan, maar dat kost geld. Daarom zetten 80.000
september
enthousiaste collectanten jaarlijks in heel Nederland alles op
2014
alles om zo veel mogelijk geld voor de Nierstichting op te
halen..
Plaats:
Den Haag
Rotterdam
Grote Kerk
in Naarden
Urk
Deventer
Heel
Nederland
13
Digna Contact
DRINGENDE
Maart 2014
OPROEP
V A C AT U R E S
DIGNA
1. Digna Assistent Breda
Taken:
verzorgt de aanlevering van kopij vanuit het Amphia Ziekenhuis. Onderhoudt
hiermede de contacten met nefrologen, medewerkers dialyseafdeling,
maatschappelijk werk en diëtisten van het Amphia Ziekenhuis.
verzoekt een lid bij een activiteit een artikel te schrijven. (bijv.reisverslag –verslag
themabijeenkomst)
is attent op artikelen in tijdschriften die interessant zijn voor nierpatiënten.
Tijdsduur: 8 uur per kwartaal.
2. Digna Assistent Roosendaal
Taken:
Zie taken en tijdsduur onder Digna Assistent Breda (waar Amphia Ziekenhuis staat,
dient Franciscus Ziekenhuis te worden gelezen).
3. Digna Website Coördinator
Taken:
De website coördinator regelt het contact tussen Digna en de invoerder website.
Het actueel houden van de website. In de praktijk houdt dit in:
- het plaatsen van de activiteitenplanning op de website.
- de vermelding van de werkelijk uitgevoerde activiteiten.
- het plaatsen van foto´s van leden op de website.
- het plaatsen van artikelen op de website.
Tijdsduur: 4 uur per maand.
Algemene informatie bij onze voorzitter Charles Martens (telefoon 076 5217120)
*een of meerdere vacatures vervallen, indien deze op de ALV reeds zijn ingevuld.
14
Digna Contact
Maart 2014
Zelfstandige Uitname Teams zijn aan. de slag
leiden voorop...
De nieuwe Zelfstandige Uitname Teams (ZUTs) gaan
voortvarend van start. Na een uitgebreide test in Leiden
meldde het UMC Groningen eind 2012 trots de beschikking
te hebben over een dergelijk volledig geoutilleerd team, en
nu is het ook in Rotterdam zo ver.
In het kader van het Masterplan Orgaandonatie (2008) heeft
het UMC Leiden een pilot uitge- voerd om het effect van een
Zelfstandig Uitname Team te beoordelen. Zo'n team, een
ZUT, bestaat uit vijf of zes mensen. Die kunnen gezamenlijk
de volledige uitname-operatie verzorgen van een overledene
die zijn organen ter beschikking stelt voor donatie. Het eerste
Leidse ZUT heeft een zodanig goede beoordeling gekregen
dat de teams nu in het hele land opgericht worden.
Behalve dat een ZUT uit alle benodigde medewerkers bestaat (chirurg, anaesthesist, operatieassistent etc), heeft het ook de beschikking over een eigen bus, een
soort ambulance, met alle benodigde instrun1enten. Het ziekenhuis waar
de donor is overleden hoeft alleen nog maar een operatiekamer ter beschik- king te
stellen. Dat is ook het idee achter de teams: er werd nog wel eens niet tot donatie
overgegaan omdat er bijvoorbeeld geen chirurg beschikbaar was...
Voor de donatieprocedure is Nederland opgedeeld in de regio's Oost en West. De
uitnameteams binnen een regio, verbonden aan een academisch zieken- huis,
wisselen elkaar af. Zo is er altijd een team inzetbaar, dat een week lang de heel
regio bedient. In West-Nederland zijn dat op dit moment Leiden en Rotterdam, in
Oost-Nederland Groningen, Nijmegen en Maastricht. In 2010, al voor de beslissing
de uitnameteams tot zelfstandige eenheden te maken, is de trainingsmodule
'uitnamechirurgie bij orgaandonatie' al van start gegaan. Deze module is ontwikkeld
door de Nederlandse Transplantatie Stichting in samenwerking met de universitair
medische centra, opdat chirurgen gericht kunnen oefenen op het uitnemen van te
transplanteren organen.
PK, bron: Niernieuws.nl, 14/1/2013
15
Digna Contact
Maart 2014
Hemodialyse
Hoe verwijder je afvalstoffen uit het bloed als er geen nierfunctie meer is? Met dialyse: een
medische behandeling die berust op een ingewikkeld principe.
Bij hemodialyse wordt het bloed gefilterd door een kunstnier. De kunstnier is een klein
filter. Er bestaan veel uitvoeringen, maar in elke kunstnier stroomt het bloed langs een
groot aantal vliezen (membranen). De membranen zijn gemaakt van kunststof. Sommige
stoffen kunnen door de gaatjes heen. Andere stoffen zijn groter en worden door het vlies
tegengehouden.
Via een naald wordt het bloed uit uw lichaam door een dialysemachine geleid. De machine
pompt het bloed door de kunstnier. In de nier zit aan de ene kant van het membraan een
vloeistof, ook wel dialysaat genoemd. Langs de andere kant van het vlies stroomt het
bloed. Het bloed en de vloeistof blijven dus altijd gescheiden. De vloeistof trekt afvalstoffen
en vocht aan en zuivert op die manier het bloed. Het bloed gaat door de dialysemachine
en komt steeds iets schoner in het lichaam terug.
Een kunstnierbehandeling kan maar 10 tot 15 procent van de normale zuivering door
gezonde nieren leveren. De dialysemachine zorgt voor een veilig en juist verloop van de
dialyse.
Hemodialyse wordt meestal twee of drie keer in de week uitgevoerd en duurt iedere keer
drie tot vijf uur. Per behandeling kan er ongeveer 40 tot 90 liter bloed door de kunstnier
geleid worden. Een volwassen mens heeft ongeveer vijf liter bloed. Dus uw bloed zal
meerdere keren de kunstnier passeren om goed gezuiverd te worden. Behalve in een
dialysecentrum is het ook steeds vaker mogelijk om thuis te dialyseren. Er moet dan wel
iemand aanwezig zijn om u te assisteren. Dat kan uw partner zijn, maar ook een
verpleegkundige van het dialysecentrum.
Om hemodialyse te kunnen doen, moet er ieder keer een ader aangeprikt worden. Een
gewone ader is hiervoor niet stevig genoeg. Ook stroomt er niet genoeg bloed door een
gewone ader om in een paar uur tijd al het bloed te zuiveren. Daarom wordt er via een
operatie een shunt aangebracht, die een ader verbindt met een slagader. Er gaat dan
meer bloed door de ader stromen en de wand wordt steviger en dikker. Meestal wordt een
shunt aangelegd in een arm en heel soms in het been. Een shunt is aan de buitenkant te
zien. Door de toegenomen druk stulpt de ader op sommige plekken wat uit. De shunt moet
wel goed functioneren. Van de dialyseverpleegkundige leert u daarom hoe u een shunt
verzorgt en controleert.
16
Digna Contact
Maart 2014
Dialysekater
Door snelle verandering in de bloedsamenstelling kunt u zich tijdens of na de dialyse moe
en ziek voelen. Deze klachten kunnen verminderen door de duur en de frequentie van de
dialyse te variëren.
Vormen van hemodialyse
Centrumhemodialyse (CHD)
Centrumhemodialyse (CHD) vindt meestal plaats op de dialyseafdeling van een
ziekenhuis. Een dialyseverpleegkundige begeleidt u bij de behandeling. U kunt ook
dialyseren in een zelfstandig dialysecentrum. Zo’n centrum heeft altijd afspraken met een
ziekenhuis, dat uw behandeling over kan nemen, als er zich tijdens de dialyse problemen
voordoen.
Als u overdag dialyseert in een dialysecentrum- of afdeling heeft dit als voordeel dat u er
niet elke dag mee bezig hoeft te zijn. Er is altijd een arts of verpleegkundige in de buurt en
u kunt ervaringen en verhalen delen met andere dialyse patiënten. Ook kunt u kiezen voor
actieve dialyse. U bouwt de machine dan zelf op en vult zelf de lijsten in waarop gewicht,
bloeddruk etc. worden bijgehouden. U heeft dan meer inzicht en controle over uw eigen
behandeling.
Nachtelijke Centrumhemodialyse (NCHD)
Nachtelijke Centrumhemodialyse (NCHD) is de laatste jaren in opkomst vanwege goede
resultaten. Bij nachtdialyse komt u drie of viermaal per week in het ziekenhuis
overnachten. Tijdens de slaap wordt het bloed in 7 uur gedialyseerd. De behandeling
wordt begeleid door een dialyseverpleegkundige. Dialyse tijdens uw slaap legt minder
beslag op uw dagelijkse bezigheden, wat bijvoorbeeld beter is te combineren met werk.
Thuishemodialyse (THD)
Thuishemodialyse (THD) kan overdag, 's avonds en in het weekend. U heeft daarbij wel
assistentie nodig. Dat kan uw familie zijn, maar ook een verpleegkundige die speciaal
daarvoor aan huis komt (VDA = verpleegkundig dialyse assistent). De ene patiënt wil het
liefst alles zelf doen tijdens de dialysebehandeling. U wordt dan alles geleerd over de
machine, zodat u zelf de juiste keuzes kunt maken tijdens de dialyse. Andere patiënten
kunnen of willen niet alles zelf doen. Dan regelt uw assistent alles. Bij thuisdialyse kunt u 5
a 6 x per week ‘s avonds of in het weekend kort dialyseren, zodat een normale werk- of
schoolweek mogelijk is. U kunt uw eigen partner of een ander vertrouwd persoon inzetten
als dialyseassistent, zodat er niet steeds wisselende mensen bij de dialyse betrokken zijn.
U heeft wat meer vrijheid om eens een uurtje te schuiven met de dialyse en het kan prettig
zijn om zelf de verantwoordelijkheid te dragen. Bovendien scheelt het u reistijd en energie.
Nachtelijke thuishemodialyse (NTHD)
Nachtelijke thuishemodialyse (NTHD) heeft als voordeel dat u vaker en langer kunt
spoelen, wat een beter resultaat oplevert. U bent dan wel tijdens uw slaap aan het
dialyseapparaat verbonden. Het apparaat wordt online bewaakt en voor calamiteiten kunt
u gebruik maken van een noodknop. Ook voor deze vorm van thuisdialyse heeft u
assistentie nodig van bijvoorbeeld een partner of ouder. De motieven voor nachtelijke
thuisdialyse zijn verder dezelfde als bij thuisdialyse overdag.
17
Digna Contact
Maart 2014
Behandeling naast hemodialyse
Hemodialyse vervangt niet de volledig functie van nieren. Daarom blijven voeding en
aanvullende medicijnen belangrijk. Vooral om stoornissen in de water- en zouthuishouding
zoveel mogelijk op te vangen.
Met hemodialyse wordt een beetje vocht uit het lichaam gehaald, maar niet voldoende om
de plasfunctie volledig te vervangen. Hierdoor bestaat het gevaar dat uw lichaam overvuld
raakt met water. Omdat hiermee uw bloeddruk stijgt, is dit belastend voor uw hart.
Hemodialysepatiënten mogen daarom niet veel drinken en dat is best lastig. U heeft dorst,
krijgt een drankje aangeboden en mag niets drinken. Plaspillen zijn soms noodzakelijk.
Om overvulling op tijd te signaleren, wordt u goed in de gaten gehouden. Verschijnselen
van overvulling zijn gewichtstoename, benauwdheid en ophopingen van vocht . Dergelijke
vochtophopingen (oedeem) vallen ‘s ochtends het meeste op rond de ogen en ‘s avonds
rond de enkels. Maar u kunt ook uitdrogen. Dat is het geval als de dialyse te intensief is
geweest of u te weinig vocht heeft gebruikt. Uitdroging is te herkennen aan
gewichtsvermindering, holle ogen, droge huid en droge slijmvliezen. Vooral in het begin
van de dialyse is het zoeken naar een goede balans.
Bron: Nierstichting Nederland
18
Digna Contact
Maart 2014
Digna Nierpatiëntenvereniging voor “West Brabant”
Voor wie is Digna bedoeld?
Digna is een vereniging die opkomt voor de belangen van nierpatiënten in de regio West
Brabant, die nu of in de toekomst nierfunctie vervangende therapie nodig hebben.
Het doel van Digna
- Het bevorderen van onderlinge contacten tussen patiënten, door middel van het
organiseren van verschillende activiteiten zoals o.a. een jaarlijkse dagtocht,
kerstviering.
- Organiseren van informatie, voorlichting en themabijeenkomsten, specifiek voor
nierpatiënten en hun naasten.
- Uitgeven van ons blad Digna Contact.
- Overleg met de dialyseafdeling van het Amphia en Franciscus ziekenhuis om de
organisatie rondom de dialyse behandeling te optimaliseren.
Hoe is Digna Samengesteld?
Het bestuur: Voorzitter, penningmeester/Vice-voorzitter, secretaris en bestuursleden.
Het bestuur wordt gekozen door de leden en het bestuur stelt de commissies samen. Het
bestuur en commissies bestaan uit een afvaardiging van patiënten en belanghebbende
van het Amphia ziekenhuis in Breda en het Franciscus ziekenhuis in Roosendaal. Het
bestuur wordt bijgestaan door diverse commissies.
Geeft u op als lid of donateur van onze vereniging (per lid ’n formulier)
)
Voorletters:
Achternaam:
)
Adres:
)
Postcode:
)
Woonplaats:
)
Geboortedatum:
Tel.:
)
Bank / Iban
)
)
________________
 Man  Vrouw
________________
________________
____ __
________________
_ _/_ _/19_ _
E-mail.: ___________@____
__________
Mobiel.:_________________
________________
) Deze velden zijn verplicht
 Hemodialyse
 Partner lid
 PD dialyse  Getransplanteerd
 Lid donateur
 Pré-dialyse
Behandelcentrum:
 Amphia ziekenhuis
 Franciscus ziekenhuis
 Niet van toepassing
Aankruisen wat van toepassing is.
NB: wordt uw partner ook lid? Vul formulier nogmaals in.
19
Digna Contact
Maart 2014
20
Digna Contact
Maart 2014
Recept
Kabeljauwfilet in aluminiumfolie
Ingrediënten:
50 gr venkel of soepgroenten
2 stukjes ui
200 gr kabeljauwfilet
4 el witte wijn
4 el boter
peper, dille of dragon
Bereiding:
Vet een stuk aluminiumfolie goed in met boter. Leg de gesneden venkel en ui op de folie
en leg de visfilet erop. Sprenkel de wijn erover en leg de in stukjes gesneden boter erop.
Bestrooi het geheel met de kruiden. Vouw de folie goed dicht en leg het pakketje 10-15
minuten in het midden van een voorverwarmde oven van 200 graden. Dien de vis op in
aluminiumfolie.
Voedingsstoffen:
19 g eiwit, 150 mg natrium, 500 mg kalium
Tips:
Lekker met gebakken aardappelen en sla
Bereidingstijd: Ca. 30 minuten
Soort gerecht: Hoofdgerecht, vis
Bron: Eten met plezier, een uitgave van de Nierstichting
21
Digna Contact
Maart 2014
22

Download Report