Palliatieve zorg Palliatieve zorg is zorg voor mensen die niet meer beter worden. Deze factsheet informeert over de mogelijkheden en ontwikkelingen in de palliatieve zorg in Nederland. 2. Thuis sterven Uit het onderzoek ‘Regie over plaats van sterven’ blijkt dat 32% van mensen die thuis willen overlijden ergens anders sterft. Van de mensen die niet op de plaats van voorkeur zijn overleden, stierf 20% in een ziekenhuis, 26% in een verpleeghuis en 8% in een verzorgingshuis. Er blijkt een discrepantie te bestaan tussen wens en werkelijkheid ten aanzien van plaats van sterven. Twee op de drie Nederlanders (68%) geven thuis aan als de meest ideale plaats voor ongeneeslijk zieken om te overlijden. Dit onderzoek geeft aan dat ‘thuis’ contextueel bepaald is en dat het meer over thuis voelen ging dan over thuis als een fysieke plek. Als dit niet mogelijk is of mensen liever niet thuis sterven zijn er verschillende alternatieven mogelijk zoals een hospice. (Bron: Koekoek, B. (2014). Regie over de plaats van sterven. In opdracht van VPTZ). 3. Vrijwilligers in de palliatieve zorg Jaarlijks werken tienduizend vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg (VPTZ). In 2013 hebben de vrijwilligers van de 200 VPTZ-organisaties een enorme bijdrage geleverd aan de zorg aan mensen in hun Laat niemand in eenzaamheid sterven Midden in alle tumult over de financiering van de zorg, het sluiten van verzorgingshuizen en de berichten over mantelzorgers en vrijwilligers op wie een groter beroep moet worden gedaan, hebben Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland, lokale VPTZ-organisaties, lokale ouderenzorgorganisaties, Vilans en Actiz de handen ineen geslagen voor goede zorg aan stervende bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen, met het project ‘Laat niemand in eenzaamheid sterven’. De resultaten van het project zijn positief voor alle betrokkenen: In de deelnemende teams van verpleegen verzorgingshuizen is een sfeer ontstaan waarin het naderende overlijden van bewoners gemakkelijker herkend, benoemd en besproken kan worden. (Bron: VPTZ). 4. Aanbod van palliatieve zorg Er wordt gewerkt aan verbeteringen van de registratie in samenwerking met de diverse betrokken partijen. Veel mensen ontvangen palliatieve zorg via hun huisarts. Daarnaast zijn er verschillende zorgaanbieders die palliatieve zorg verlenen. Hieronder de stand van zaken dusver (november 2014): Soort voorziening Aantal plaatsen Factsheet 2014 Bij palliatieve zorg: is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt; is er aandacht voor lichamelijke en psychische klachten; worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens; wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, nodig ook na het overlijden van de patiënt. (www.who.int/cancer/palliative/definition). laatste levensfase. Er zijn maar liefst 9.992 mensen in hun laatste levensfase ondersteund, in ruim 1,2 miljoen uur. Dit gebeurde bij mensen thuis en in hospices, met de hulp van 10.650 opgeleide vrijwilligers. Aantal 1. Wat is palliatieve zorg Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (Bron: WHO, 2002). Hospicevoorziening - eigen verpleegkundige staf Hospicevoorziening - vooral vrijwilligers Hospicevoorziening - in/bij verpleeghuis Hospicevoorziening - in/bij verzorgingshuis Voorziening met opname - intensieve zorg voor kinderen Voorziening met opname - in ziekenhuis Palliatieve dagvoorziening – dagzorg Palliatieve dagvoorziening - polikliniek Palliatieve dagvoorziening - psychosociale zorg Consultatieteam - professionals Team voorlichting en advies aan patiënten Vrijwilligersorganisatie Overige Thuiszorgorganisatie - aanbod palliatieve zorg 5 44 14 190 87 247 Totaal: 925 83 70 97 42 383 210 426 198 10 17 18 1 57 43 13 1130 Bron: Zorgkiezen 3 november 2014 1 6. Publieksinformatie Patiënten en naasten kunnen algemene informatie vinden over palliatieve zorg op de website www.ongeneeslijk.nl. Op deze laatste website kunnen patiënten en naasten deelnemen aan een forum en chatten. Publieksinformatie is ook te vinden op Twitter @ongeneeslijk of Facebook. Publieksinformatie over de kwaliteit van verleende palliatieve zorg is beschikbaar op https://palliatief.tevreden.nl/home. Op deze site zijn ook de landelijke scores van de deelnemende organisaties te vinden. Regionale informatie staat op www.netwerkpalliatievezorg.nl. Onderdeel van deze site en andere websites zoals ongeneeslijk.nl is de database Zorg Kiezen. Patiënten en naasten kunnen postcode of woonplaats invoeren en zo actuele informatie krijgen over zorgmogelijkheden in de eigen omgeving. Coalitie Van Betekenis tot het Einde Mensen geven aan een goed levenseinde belangrijk te vinden. Tegelijkertijd hebben slechts weinig mensen al ideeën over wat ze een goed levenseinde vinden, laat staan dat ze dat hebben besproken met hun naasten en vastgelegd. Op veel plaatsen ontstaan initiatieven van mensen en organisaties die denken over en werken aan dit onderwerp. Dat doen ze in hun persoonlijk leven, in hun werk en in hun gemeenschap. Het is de moeite waard om deze mensen en organisaties te verenigen en samen te werken. In 2012 is daarom de Coalitie Van Betekenis tot het Einde ontstaan. Vanuit een brede scope van waarden pleit de coalitie voor meer aandacht en ruimte voor het levenseinde. De coalitiepartners ondersteunen initiatieven op dit vlak en stimuleren het gesprek over dit onderwerp. De doelgroepen zijn ouderen, werkers in de zorg, bestuurders, politici, maar juist ook het bredere publiek. Er is o.a. een film gemaakt om nadenken en spreken over het levenseinde te stimuleren: ‘Praat Erover’. Voor meer informatie en producten: www.vanbetekenis.info. Van Betekenis is te volgen via Twitter en Facebook. In 2014 was het thema van de IDPZ (Internationale Dag van de Palliatieve Zorg): Van betekenis tot het einde. 2 7. Onderzoek en onderwijs Hospicezorg Per 1 januari 2014 is Prof. Dr. Saskia Teunissen benoemd tot hoogleraar Hospicezorg in het UMC Utrecht. Met haar onderzoek wil ze de zorg voor patiënten in de laatste levensfase zo goed mogelijk afstemmen op hun wensen en behoeften. Hospicezorg is een nieuwe leerstoel voor het UMC Utrecht. Prof. Dr. Teunissen doet onder meer onderzoek naar de vraag hoe hospices het best ingepast kunnen worden in het huidige systeem van de gezondheidszorg. Zij vraagt zich af hoe optimale zorg rond het levenseinde voor patiënten met terminale ziekten georganiseerd moet worden en wat de bijdrage daaraan is van het concept hospicezorg. Het gaat om multidisciplinaire samenwerking en om afstemming tussen huisartsen, ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices. Hospicezorg is in Nederland niet alleen maar zorg ‘in hospices’, maar ook zorg ook ondersteuning in de lokale keten van de eerstelijnszorg. Een database wordt opgezet waarin kenmerken van hospicepatiënten op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied verzameld worden. De database kan bijvoorbeeld antwoord geven op de vraag welke problemen van invloed zijn op kwaliteit van leven en zorg en hoe de zorg beter afgestemd kan worden op de angsten, behoeften en voorkeuren van patiënt en familie. Deze informatie kan waarde toevoegen aan de ontwikkeling van de zorg voor alle patiënten in de laatste levensfase. Anno 2014 houden Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg (VPTZ) en diverse UMC’s en onderzoeksinstituten eigen databases bij over uitkomsten van hospicezorg. (Bron: UMC Utrecht). Kinderpalliatieve zorg In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben Stichting Pal Kinderpalliatieve expertise, de NVK, IKNL, VOKK, VGVK, VKS de handen ineen geslagen om een Landelijk Expertisecentrum kinderpalliatieve zorg op te zetten. Doel is het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan kinderen in de palliatieve en terminale fase en hun ouder/netwerk. Stichting Pal heeft in samenwerking met prof. mr. dr. A.A.E. (Eduard) Verhagen, hoogleraar kindergeneeskunde, en IKNL een vernieuwde basistraining Kinderpalliatieve zorg ontwikkeld. Voor meer informatie: Stichting Pal. Factsheet 2014 5. Netwerken palliatieve zorg De zorgaanbieders werken in de regio samen in een zogenaamd ‘netwerk palliatieve zorg’. Deze netwerken hebben tot doel de zorg voor mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te organiseren. In augustus 2011 is stichting Fibula (platform netwerken palliatieve zorg) opgericht. Zij vertegenwoordigt de netwerken en is gesprekspartner o.a. voor het ministerie van VWS. Hoogleraren palliatieve zorg/ end of life care Prof. Dr. Kris Vissers (UMC St. Radboud) hoogleraar palliatieve zorg; Mr. Dr. Anne Mei Thé (UvA) hoogleraar zorg en dementie, Lectoraat palliatieve zorg, ethiek en communicatie; Prof. Dr. Karin van der Rijt (Erasmus MC), hoogleraar palliatieve oncologische zorg; Prof. Dr. Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek (UvH), bijzonder hoogleraar op het gebied van ethische en spirituele vragen in relatie tot de palliatieve zorg in hospices; Prof. Dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen (VUmc), endof-life research; Prof. Dr. Anneke Francke (VUmc) and programme coordinator V&V bij NIVEL; Chair: Nursing and care at the end-of-life; Prof. Dr. Luc Deliens (VUmc), hoogleraar leeropdracht / specialisme: publieke gezondheid en palliatieve zorg; Prof Dr. Wouter Zuurmond (VUmc), hoogleraar Pijnbestrijding & Palliatieve Zorg; Prof. Dr. Agnes van der Heide (Erasmus MC) Research on medical decision making and care at the end of life; Prof. Dr. Saskia Teunissen (UMC) hoogleraar hospice zorg; Prof. Dr. Suzanne van de Vathorst (AMC/UvA) bijzonder hoogleraar kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven. Lectoren: Dr. Hilde de Vocht lector Ouderenzorg en palliatieve zorg aan de Academie Gezondheidszorg van Saxion. Factsheet 2014 8. Nationaal Programma Palliatieve Zorg De palliatieve zorg in ons land is internationaal gezien van goede kwaliteit. Toch is op een aantal punten verbetering nodig. Deze verbeteringen zijn aanleiding voor de opdracht van VWS aan ZonMw voor het opstellen van een programma voor de palliatieve zorg. Het ministerie van VWS heeft voor de periode van 2014 tot en met 2020 jaarlijks een budget van 8,5 miljoen beschikbaar gesteld. Op 11 december 2013 heeft de staatssecretaris van VWS in een brief de Tweede Kamer geïnformeerd over dit programma. In deze brief wordt verwezen naar het witboek van de kerngroep palliatieve zorg. (Bron: ministerie van VWS) Kerngroep palliatieve zorg De kerngroep palliatieve zorg heeft een signalerende en adviesfunctie over dit programma. In de kerngroep palliatieve zorg hebben verschillende partijen zich verenigd: Agora, Associatie Hospice Care Holland, IKNL, PalHag/NHG, Palliactief, stichting Fibula, VPTZ, V&VN palliatieve zorg. Deze partijen hebben in 2011 het Witboek palliatieve zorg (2011-2020) aangeboden aan de Tweede Kamer. Doel van programma Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) bestaat uit het ZonMw programma Palliatieve Zorg 2014-2020 en het stimuleren van regionale samenwerking rond het verbeteren van palliatieve zorg in Nederland (consortia). De expertisecentra werken samen met o.a. de bestaande Netwerken Palliatieve Zorg en IKNL. Dit betekent dat patiëntenorganisaties, huisartsengroepen en kringen, thuiszorgorganisaties, hospices, vrijwilligers, ziekenhuizen en de expertisecentra (UMC’s) samenwerken. In het programma worden de verschillende en uiteenlopende initiatieven en ontwikkelingen gebundeld. Een outline van het ZonMw programma wordt in het najaar van 2014 inhoudelijk uitgewerkt tot een programmavoorstel waarin de resultaten van bijeenkomsten met deskundigen op het gebied van onderzoek, onderwijs en praktijk zijn meegenomen. Het programma heeft vier thema’s: Bewustwording en cultuur; Organisatie en continuïteit van zorg; Zorginhoudelijke innovatie; Patiëntenparticipatie. Op deze thema’s worden in het programma knelpunten en mogelijke oplossingen geformuleerd. Op elk thema zijn praktijk, onderzoek en onderwijs met elkaar verbonden. (Bron: ZonMw/ VWS) Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg ZonMw heeft in opdracht van het ministerie van VWS een verbeterprogramma palliatieve zorg opgezet. Hierin zijn goede voorbeelden opgenomen, die de palliatieve zorg moeten verbeteren. De netwerken palliatieve zorg kunnen zich inschrijven voor deze goede voorbeelden en die implementeren in de praktijk. Hiervoor is een subsidieprocedure. Deze voorbeelden zijn online beschikbaar via www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl. Het programma loopt van 2012-2016. 9. Zorgmodule palliatieve zorg De zorgmodule Palliatieve Zorg versie 1.0 (2014) beschrijft algemene ziekteoverschrijdende aspecten van goede zorgverlening in de laatste fase van het leven. Deze zorgmodule vormt een kader voor de beschrijving van palliatieve zorg in specifieke zorgstandaarden. Zorgstandaarden en zorgmodules beschrijven de zorg en zijn primair bedoeld voor zorgverleners. Van de zorgmodule is ook een versie voor patiënten beschikbaar. (Bron: CBO) 10. Rapporten over palliatieve zorg Palliatieve zorg in beeld (IKNL) In 2014 heeft IKNL een rapport gepubliceerd: palliatieve zorg in beeld. IKNL heeft het initiatief genomen om de beschikbare informatie over de palliatieve zorg in de Nederlandse situatie in kaart te brengen. Dit rapport is het resultaat van een inventarisatie over het functioneren en de organisatie van de palliatieve zorg in Nederland. In dit rapport worden ook aanbevelingen gegeven. (Bron: IKNL) 3 Kennissyntheserapport (Nivel) Palliatieve zorg kan al vroeg beginnen en samengaan met zorg gericht op genezing, zoals voorgesteld in het ‘nieuwe palliatieve zorgmodel’. Onderzoekers van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), EMGO+ van VUmc en het Erasmus MC maakten met subsidie van ZonMw een kennissynthese van onderzoek naar het nieuwe palliatieve zorgmodel. Eén van de gedachten achter het nieuwe model is dat zorgverleners en patiënten tijdig moeten bespreken wat een patiënt nog belangrijk vindt, hoe daar invulling aan te geven, en welke ondersteuning nodig is als de ziekte voortschrijdt. In 2014 heeft het Nivel op verzoek van ZonMw de kennissynthese geactualiseerd. (Bron: Nivel) Contact over deze factsheet Deze factsheet is samengesteld door Agora. Agora is verbindend in palliatieve zorg en thema’s rond het levenseinde. Meer informatie over Agora vindt u op www.agora.nl. U kunt Agora ook volgen op Twitter @agorapalliatief, LinkedIn of Facebook. Voor aanvullingen, vragen of opmerkingen over deze factsheet kunt u mailen naar José Weststrate [email protected]. 11. Internationaal WHO In de World Health Assembley is op 23 januari 2014 een WHO-resolutie over palliatieve zorg aangenomen waarin staat dat lidstaten moeten zorgen voor pijnmedicatie en palliatieve zorg voor mensen met levensbedreigende ziekten. The Executive Board of the World Health Organization (WHO) on January 23, 2014, adopted a groundbreaking resolution urging countries to ensure access to pain medicines and palliative care for people with life-threatening illnesses. (Bron: WHO) EAPC taskforces Vanuit Nederland is er betrokkenheid bij verschillende taskforces van de EAPC onder andere door voorzitterschap. Voor meer informatie over de EAPC en taskforces http://www.eapcnet.eu EAPC congres 2015 Building Bridges Van 8 tot en met 10 mei 2015 wordt het 14e EAPC World Congress in Kopenhagen georganiseerd: Palliative Care practice is complex and challenging and its success depends on building bridges between different professional and non professional groups, disciplines, countries, regions and continents. Meer informatie vindt u op de EAPC website. 4 Factsheet 2014 EAPC Nederland heeft nauwe contacten met de EAPC (European Association for Palliative Care). Het EAPC houdt zich in Europa bezig met palliatieve zorg. Jaarlijks wordt er een congres georganiseerd. Eén van de doelen van de EAPC is om een open en creatief forum te vormen voor ontwikkelingen en vooruitgang in de palliatieve zorg. De taskforces (werkgroepen) hebben een fundamentele rol om deze doelstelling te bereiken. Carlo Leget, hoogleraar Universiteit voor Humanistiek te Utrecht is lid (vice president) van de EAPC Board of Directors. Bijlage 1: Organisaties binnen de palliatieve zorg Organisaties die het palliatieve veld vertegenwoordigen (vertegenwoordigd in de kerngroep) Associatie van Hospice Care Holland (www.hospices-highcare.nl). De AHCH is een vereniging van organisaties die hoogwaardige hospice zorg leveren in Nederland. Palliactief, de Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg (www.palliactief.nl). Palliactief is een multidisciplinaire vereniging voor iedereen die beroepsmatig bij de palliatieve zorg is betrokken en wil ook als wetenschappelijke vereniging voor palliatieve zorg fungeren. V&VN palliatieve zorg, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, Afdeling Palliatieve Zorg (V&VN PZ). De V&VN PZ is een vereniging die in de afgelopen jaren sterk is gegroeid en nu meer dan 450 leden telt (http://palvoorprofs.nl/). VPTZ, vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg Nederland (www.vptz.nl). De vereniging VPTZ vertegenwoordigt meer dan 200 organisaties in de vrijwillige palliatieve terminale zorg. Agora, onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, dat fungeert als marktplaats voor uitwisseling van informatie en afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg en thema’s rondom het levenseinde (www.agora.nl). IKNL, Integraal Kankercentrum Nederland (www.iknl.nl) kennis- en kwaliteitsinstituut voor zorgverleners in de oncologische en palliatieve zorg. Stichting Fibula platform netwerken palliatieve zorg (www.stichtingfibula.nl). Websites netwerken www.netwerkpalliatievezorg.nl. PalHag/NHG, De PalHag is een vereniging van kaderhuisartsen palliatieve zorg die als expertgroep zich ten doel stelt de palliatieve zorg in de eerste lijn te versterken en de huisartsgeneeskunde te vertegenwoordigen op het terrein van de palliatieve zorg in Nederland (https://palhag.nhg.org/). Factsheet 2014 Expertisecentra palliatieve zorg Om aan die toenemende behoefte tegemoet te komen en om doelmatige, goed gecoördineerde en betaalbare palliatieve zorg te bieden willen de UMC’s die zorg anders organiseren. Elk van de acht UMC's zet een Expertisecentrum Palliatieve Zorg op en vormt samen met diverse andere betrokken partijen als Integrale Kankercentra, huisartsen, hospices en verpleeghuizen en regionale netwerken palliatieve zorg. (Bron: NFU). Er zijn op dit moment acht expertisecentra palliatieve zorg actief, verbonden aan de universitaire ziekenhuizen: VU medisch centrum, Amsterdam; AMC, Amsterdam; UMC St. Radboud, Nijmegen; Erasmus MC, Rotterdam; UMC Utrecht; UMCG, Groningen; MUMC Maastricht; LUMC, Leiden. 5 Bijlage 2: Zorg Kiezen Drenthe Flevoland Friesland Gelderland Groningen Limburg Noord-Brabant Noord-Holland Overijssel Utrecht Zeeland Zuid-Holland Totaal/NL H/HC 0 1 1 12 0 6 17 7 7 12 3 17 83 Drenthe Flevoland Friesland Gelderland Groningen Limburg Noord-Brabant Noord-Holland Overijssel Utrecht Zeeland Zuid-Holland Totaal/NL DZ-POLI 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 1 Drenthe Flevoland Friesland Gelderland Groningen Limburg Noord-Brabant Noord-Holland Overijssel Utrecht Zeeland Zuid-Holland Totaal/NL H/HC 0 6 6 69 0 20 85 53 29 54 10 51 383 BTH/LC 4 3 2 9 4 5 4 10 8 5 3 13 70 VPHS 2 3 3 14 4 4 8 13 10 3 5 28 97 DZ-PSZ CONSULT 0 4 0 1 0 3 0 6 1 6 0 6 1 3 0 1 0 5 1 1 0 1 2 7 5 44 BTH/LC 10 1 7 30 5 18 9 39 12 16 4 55 210 VPHS 10 10 7 55 14 35 38 72 14 7 20 144 426 VZHS 0 9 3 5 1 1 2 5 2 2 2 10 42 KIND 0 0 1 1 0 0 1 3 1 1 0 2 10 ZKHS 0 1 0 1 3 0 5 3 0 1 0 3 17 DZ-DZ 1 2 0 1 0 0 5 3 1 1 0 4 18 TEAM-VA 0 0 0 2 0 0 5 0 0 3 0 4 14 VRIJW 3 6 7 48 21 10 20 12 16 21 6 20 190 OVERIG 0 4 3 13 2 3 46 4 3 1 0 8 87 THUISZ 24 10 23 38 10 32 38 21 20 2 2 27 247 VZHS 0 23 11 91 6 7 12 17 2 4 2 21 198 KIND 0 0 0 12 0 0 8 26 0 3 0 8 57 ZKHS 0 2 0 3 2 0 0 5 0 6 0 25 43 Afkortingen instellingssoorten palliatieve voorzieningen H/HC BTH/LC VPHS VZHS KIND ZKHS DZ-DZ DZ-POLI DZ-PSZ CONSULT TEAM-VA VRIJW OVERIG THUISZ 6 Hospicevoorziening met eigen verpleegkundige staf (hospice/high care) Hospicevoorziening met vooral vrijwilligers (bijna-thuis-huis/low care) Hospicevoorziening in/bij verpleeghuis (unit, losse bedden in verpleeghuis) Hospicevoorziening in/bij verzorgingshuis (unit, losse bedden in verzorgingshuis) Kinderhospice (zorg met opname voor kinderen met levensbedreigende aandoening) Voorziening met opname in ziekenhuis Palliatieve dagvoorziening - dagzorg Palliatieve dagvoorziening - polikliniek Palliatieve dagvoorziening - psychosociale zorg Consultatieteam (voor professionals) Team voorlichting en advies aan patiënten Vrijwilligersorganisatie Overige Thuiszorg met specifiek/gespecialiseerd aanbod palliatieve zorg OVERIG 0 4 0 0 1 0 8 0 0 0 0 0 13 Totaal 20 50 31 260 28 80 162 212 57 90 36 304 1330 Factsheet 2014 Overzicht aantal palliatieve zorgvoorzieningen per provincie per 3 november 2014 Bijlage 3: Behoefte aan palliatieve zorg In Nederland overleden in 2013 in totaal 141.245 mensen (2012: 140.813). Het aantal mensen dat in 2012 overleed aan nieuwvormingen1 was 44.661. Bijna 15.000 mensen overleden in 2012 aan een longziekte, en ongeveer 38.000 aan hart- en vaatziekten. (Bron: CBS Statline). Cijfers over omvang, aard, complexiteit van de totale behoefte aan palliatieve zorg zijn nu nog niet beschikbaar. Door de vergrijzing, de toename van het aantal chronische zieken en het aantal sterfgevallen zal de vraag naar palliatieve zorg de komende jaren toe nemen. Van de mensen overlijdt 43% vrijwel zeker aan kanker of een chronische aandoening. (Bron: IKNL samenvatting beleidsplan 2013-2015). In 2030 overlijden ongeveer twee keer zoveel mensen aan dementie als nu, ruim 21 op de 1000. Kanker is dan nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak. Het scenario is te vinden op de website van de RIVM. Verschillen in ziekteverloop Factsheet 2014 (Bron: presentation Scott A Murray, EAPC Glasgow 2010, Publicatie in BMJ. 2010 Jun 9;340) Plaats van overlijden Meer informatie over plaats van overlijden kunt u vinden in hoofdstuk 4 van het rapport ‘Regie over plaats van sterven’ (2014), auteur Berdine Koekoek in opdracht van VPTZ. 1 Nieuwvormingen kunnen worden verdeeld in kwaadaardige nieuwvormingen (kanker) en niet-kwaadaardige nieuwvormingen. Ongeveer 43.000 mensen overleden aan kanker. Bron: CBS. 7 Bijlage 4: Palliatieve zorg essentieel onderdeel Europees gezondheidsbeleid Palliatieve zorg moet een essentieel onderdeel gaan vormen van het internationale gezondheidsbeleid. Dat is een van de aanbevelingen die onderzoekers van het Radboud UMC in Nijmegen op woensdag 15 oktober in Brussel doen aan het Europese Parlement. Zij doen dit tijdens de slotconferentie van twee Europese onderzoeksprogramma’s over palliatieve zorg die door de Europese Unie zijn gefinancierd voor een bedrag van zes miljoen euro. Ziektes genezen en levens redden werd altijd beschouwd als het belangrijkste doel van de geneeskunde, terwijl het steunen van patiënten met een chronische aandoening en patiënten die overlijden aan hun ziekte, minder prioriteit heeft. Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven van patiënten die worden geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte. Met behulp van vroege identificatie en behandeling kan hun lijden voorkomen dan wel verlicht worden. Deze zorg kan geboden worden naast curatieve behandeling en omvat end-of-life care of terminale zorg. Leeftijdsvriendelijker Europa Europese beleidsmakers en besluitvormers kregen op 15 oktober 2014 de Europese Verklaring voor Palliatieve Zorg aangeboden. Deze bestaat uit tien aanbevelingen waarmee de kwaliteit van en toegang tot palliatieve zorg in een leeftijdsvriendelijk Europa moet verbeteren. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten uit de onderzoeksprogramma’s IMPACT en EURO IMPACT. De verklaring wordt ondertekend door onder andere leden van het Europese Parlement en de Wereldgezondheidsorganisatie en moet leiden tot belangrijke beleidsveranderingen in de Europese gezondheidszorg. Dr. Yvonne Engels leidde de IMPACT studie vanuit het Radboud UMC: “Palliatieve zorg wordt nog te vaak alleen in verband gebracht met kanker. Onze onderzoeksprojecten hebben uitgebreid aandacht besteed aan mensen met dementie en andere chronische, levensbedreigende aandoeningen. Door palliatieve zorg veel eerder in het ziekteproces te integreren zijn wij in staat te anticiperen op toekomstige ontwikkelingen, en dat leidt tot een betere kwaliteit van leven.” Meer informatie: Ondertekenen van de petitie: European declaration on palliative care http://palliativecare2020.eu/declaration/ Internationaal Montreal declaration: http://www.palliativecare.ca/en/home/montreal_declaration.html 8 Factsheet 2014 Omwenteling nodig op gebied palliatieve zorg Professor Lieve Van den Block van de Vrije Universiteit Brussel, coördinator van EURO IMPACT: “Ouder worden en dementie staan wereldwijd hoog op de politieke agenda’s, waarbij met name wordt gefocust op preventie en behandeling van de ziekte. Dit is zonder twijfel noodzakelijk, maar we moeten er rekening mee houden dat oudere mensen een grotere kans hebben op complexe en meervoudige aandoeningen met aanzienlijke zorgbehoeften over langere tijd.” Professor Sheila Payne van de Lancaster University, voorzitter van de conferentie en President van de EAPC (European Association of Palliative Care): “Iedereen die in de gezondheidszorg werkt zou in elk geval basisvaardigheden palliatieve zorg moeten beheersen. In Europa is er een omwenteling nodig waarbij palliatieve zorg wordt opgenomen in de standaard gezondheidszorg.” (Bron: Zorgenziekenhuiskrant)
© Copyright 2025 ExpyDoc