Factsheet Palliatieve zorg in Nederland 2014

Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is zorg voor mensen die niet meer beter worden. Deze factsheet informeert over de
mogelijkheden en ontwikkelingen in de palliatieve zorg in Nederland.
2. Thuis sterven
Uit het onderzoek ‘Regie over plaats van sterven’
blijkt dat 32% van mensen die thuis willen overlijden
ergens anders sterft. Van de mensen die niet op de
plaats van voorkeur zijn overleden, stierf 20% in een
ziekenhuis, 26% in een verpleeghuis en 8% in een
verzorgingshuis. Er blijkt een discrepantie te bestaan
tussen wens en werkelijkheid ten aanzien van plaats
van sterven.
Twee op de drie Nederlanders (68%) geven thuis aan
als de meest ideale plaats voor ongeneeslijk zieken
om te overlijden. Dit onderzoek geeft aan dat ‘thuis’
contextueel bepaald is en dat het meer over thuis
voelen ging dan over thuis als een fysieke plek. Als dit
niet mogelijk is of mensen liever niet thuis sterven
zijn er verschillende alternatieven mogelijk zoals een
hospice.
(Bron: Koekoek, B. (2014). Regie over de plaats van
sterven. In opdracht van VPTZ).
3. Vrijwilligers in de palliatieve zorg
Jaarlijks werken tienduizend vrijwilligers in de
palliatieve terminale zorg (VPTZ). In 2013 hebben de
vrijwilligers van de 200 VPTZ-organisaties een enorme
bijdrage geleverd aan de zorg aan mensen in hun
Laat niemand in eenzaamheid sterven
Midden in alle tumult over de financiering van de
zorg, het sluiten van verzorgingshuizen en de
berichten over mantelzorgers en vrijwilligers op wie
een groter beroep moet worden gedaan, hebben
Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)
Nederland, lokale VPTZ-organisaties, lokale
ouderenzorgorganisaties, Vilans en Actiz de handen
ineen geslagen voor goede zorg aan stervende
bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen, met
het project ‘Laat niemand in eenzaamheid sterven’.
De resultaten van het project zijn positief voor alle
betrokkenen: In de deelnemende teams van verpleegen verzorgingshuizen is een sfeer ontstaan waarin het
naderende overlijden van bewoners gemakkelijker
herkend, benoemd en besproken kan worden.
(Bron: VPTZ).
4. Aanbod van palliatieve zorg
Er wordt gewerkt aan verbeteringen van de registratie
in samenwerking met de diverse betrokken partijen.
Veel mensen ontvangen palliatieve zorg via hun
huisarts. Daarnaast zijn er verschillende
zorgaanbieders die palliatieve zorg verlenen.
Hieronder de stand van zaken dusver (november
2014):
Soort voorziening
Aantal
plaatsen
Factsheet 2014
Bij palliatieve zorg:
 is niet de genezing van de patiënt het doel, maar
een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven,
waardoor het ziekteverloop mogelijk positief
beïnvloed kan worden;
 is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet
vertraagd of versneld wordt;
 is er aandacht voor lichamelijke en psychische
klachten;
 worden de psychologische en spirituele aspecten in
de zorg geïntegreerd benaderd;
 is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en
zijn naasten om zo actief mogelijk te leven;
 is er emotionele ondersteuning voor de naasten om
te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en
met eigen rouwgevoelens;
 wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners
gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en
naasten tegemoet kan worden gekomen, nodig ook
na het overlijden van de patiënt.
(www.who.int/cancer/palliative/definition).
laatste levensfase. Er zijn maar liefst 9.992 mensen in
hun laatste levensfase ondersteund, in ruim
1,2 miljoen uur. Dit gebeurde bij mensen thuis en in
hospices, met de hulp van 10.650 opgeleide
vrijwilligers.
Aantal
1. Wat is palliatieve zorg
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van
het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die
te maken hebben met een levensbedreigende
aandoening, door het voorkomen en verlichten van
lijden, door middel van vroegtijdige signalering en
zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en
andere problemen van lichamelijke, psychosociale en
spirituele aard (Bron: WHO, 2002).
Hospicevoorziening - eigen verpleegkundige
staf
Hospicevoorziening - vooral vrijwilligers
Hospicevoorziening - in/bij verpleeghuis
Hospicevoorziening - in/bij verzorgingshuis
Voorziening met opname - intensieve zorg
voor kinderen
Voorziening met opname - in ziekenhuis
Palliatieve dagvoorziening – dagzorg
Palliatieve dagvoorziening - polikliniek
Palliatieve dagvoorziening - psychosociale
zorg
Consultatieteam - professionals
Team voorlichting en advies aan patiënten
Vrijwilligersorganisatie
Overige
Thuiszorgorganisatie - aanbod palliatieve zorg
5
44
14
190
87
247
Totaal:
925
83
70
97
42
383
210
426
198
10
17
18
1
57
43
13
1130
Bron: Zorgkiezen 3 november 2014
1
6. Publieksinformatie
Patiënten en naasten kunnen algemene informatie
vinden over palliatieve zorg op de website
www.ongeneeslijk.nl. Op deze laatste website kunnen
patiënten en naasten deelnemen aan een forum en
chatten. Publieksinformatie is ook te vinden op
Twitter @ongeneeslijk of Facebook.
Publieksinformatie over de kwaliteit van verleende
palliatieve zorg is beschikbaar op
https://palliatief.tevreden.nl/home. Op deze site
zijn ook de landelijke scores van de deelnemende
organisaties te vinden.
Regionale informatie staat op
www.netwerkpalliatievezorg.nl. Onderdeel van deze
site en andere websites zoals ongeneeslijk.nl is de
database Zorg Kiezen. Patiënten en naasten kunnen
postcode of woonplaats invoeren en zo actuele
informatie krijgen over zorgmogelijkheden in de eigen
omgeving.
Coalitie Van Betekenis tot het Einde
Mensen geven aan een goed levenseinde belangrijk te
vinden. Tegelijkertijd hebben slechts weinig mensen
al ideeën over wat ze een goed levenseinde vinden,
laat staan dat ze dat hebben besproken met hun
naasten en vastgelegd.
Op veel plaatsen ontstaan initiatieven van mensen en
organisaties die denken over en werken aan dit
onderwerp. Dat doen ze in hun persoonlijk leven, in
hun werk en in hun gemeenschap. Het is de moeite
waard om deze mensen en organisaties te verenigen
en samen te werken. In 2012 is daarom de Coalitie
Van Betekenis tot het Einde ontstaan. Vanuit een
brede scope van waarden pleit de coalitie voor meer
aandacht en ruimte voor het levenseinde. De
coalitiepartners ondersteunen initiatieven op dit vlak
en stimuleren het gesprek over dit onderwerp. De
doelgroepen zijn ouderen, werkers in de zorg,
bestuurders, politici, maar juist ook het bredere
publiek. Er is o.a. een film gemaakt om nadenken en
spreken over het levenseinde te stimuleren: ‘Praat
Erover’. Voor meer informatie en producten:
www.vanbetekenis.info. Van Betekenis is te volgen
via Twitter en Facebook.
In 2014 was het thema van de IDPZ (Internationale
Dag van de Palliatieve Zorg): Van betekenis tot het
einde.
2
7. Onderzoek en onderwijs
Hospicezorg
Per 1 januari 2014 is Prof. Dr. Saskia Teunissen
benoemd tot hoogleraar Hospicezorg in het UMC
Utrecht. Met haar onderzoek wil ze de zorg voor
patiënten in de laatste levensfase zo goed mogelijk
afstemmen op hun wensen en behoeften. Hospicezorg
is een nieuwe leerstoel voor het UMC Utrecht.
Prof. Dr. Teunissen doet onder meer onderzoek naar
de vraag hoe hospices het best ingepast kunnen
worden in het huidige systeem van de
gezondheidszorg. Zij vraagt zich af hoe optimale zorg
rond het levenseinde voor patiënten met terminale
ziekten georganiseerd moet worden en wat de
bijdrage daaraan is van het concept hospicezorg. Het
gaat om multidisciplinaire samenwerking en om
afstemming tussen huisartsen, ziekenhuizen,
verpleeghuizen en hospices. Hospicezorg is in
Nederland niet alleen maar zorg ‘in hospices’, maar
ook zorg ook ondersteuning in de lokale keten van de
eerstelijnszorg.
Een database wordt opgezet waarin kenmerken van
hospicepatiënten op lichamelijk, psychisch, sociaal en
spiritueel gebied verzameld worden. De database kan
bijvoorbeeld antwoord geven op de vraag welke
problemen van invloed zijn op kwaliteit van leven en
zorg en hoe de zorg beter afgestemd kan worden op
de angsten, behoeften en voorkeuren van patiënt en
familie. Deze informatie kan waarde toevoegen aan
de ontwikkeling van de zorg voor alle patiënten in de
laatste levensfase.
Anno 2014 houden Integraal Kankercentrum
Nederland (IKNL), Vrijwilligers Palliatief Terminale
Zorg (VPTZ) en diverse UMC’s en onderzoeksinstituten
eigen databases bij over uitkomsten van hospicezorg.
(Bron: UMC Utrecht).
Kinderpalliatieve zorg
In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport hebben Stichting Pal
Kinderpalliatieve expertise, de NVK, IKNL, VOKK,
VGVK, VKS de handen ineen geslagen om een
Landelijk Expertisecentrum kinderpalliatieve zorg op
te zetten. Doel is het verbeteren van de kwaliteit van
zorg aan kinderen in de palliatieve en terminale fase
en hun ouder/netwerk.
Stichting Pal heeft in samenwerking met prof. mr. dr.
A.A.E. (Eduard) Verhagen, hoogleraar
kindergeneeskunde, en IKNL een vernieuwde
basistraining Kinderpalliatieve zorg ontwikkeld.
Voor meer informatie: Stichting Pal.
Factsheet 2014
5. Netwerken palliatieve zorg
De zorgaanbieders werken in de regio samen in een
zogenaamd ‘netwerk palliatieve zorg’. Deze
netwerken hebben tot doel de zorg voor mensen in de
laatste levensfase zo goed mogelijk te organiseren. In
augustus 2011 is stichting Fibula (platform netwerken
palliatieve zorg) opgericht. Zij vertegenwoordigt de
netwerken en is gesprekspartner o.a. voor het
ministerie van VWS.
Hoogleraren palliatieve zorg/ end of life care
 Prof. Dr. Kris Vissers (UMC St. Radboud) hoogleraar
palliatieve zorg;
 Mr. Dr. Anne Mei Thé (UvA) hoogleraar zorg en
dementie, Lectoraat palliatieve zorg, ethiek en
communicatie;
 Prof. Dr. Karin van der Rijt (Erasmus MC),
hoogleraar palliatieve oncologische zorg;
 Prof. Dr. Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek (UvH),
bijzonder hoogleraar op het gebied van ethische en
spirituele vragen in relatie tot de palliatieve zorg
in hospices;
 Prof. Dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen (VUmc), endof-life research;
 Prof. Dr. Anneke Francke (VUmc) and programme
coordinator V&V bij NIVEL; Chair: Nursing and care
at the end-of-life;
 Prof. Dr. Luc Deliens (VUmc), hoogleraar
leeropdracht / specialisme: publieke gezondheid
en palliatieve zorg;
 Prof Dr. Wouter Zuurmond (VUmc), hoogleraar
Pijnbestrijding & Palliatieve Zorg;
 Prof. Dr. Agnes van der Heide (Erasmus MC)
Research on medical decision making and care at
the end of life;
 Prof. Dr. Saskia Teunissen (UMC) hoogleraar
hospice zorg;
 Prof. Dr. Suzanne van de Vathorst (AMC/UvA)
bijzonder hoogleraar kwaliteit van de laatste
levensfase en van sterven.
Lectoren:
 Dr. Hilde de Vocht lector Ouderenzorg en
palliatieve zorg aan de Academie Gezondheidszorg
van Saxion.
Factsheet 2014
8. Nationaal Programma Palliatieve Zorg
De palliatieve zorg in ons land is internationaal gezien
van goede kwaliteit. Toch is op een aantal punten
verbetering nodig. Deze verbeteringen zijn aanleiding
voor de opdracht van VWS aan ZonMw voor het
opstellen van een programma voor de palliatieve
zorg. Het ministerie van VWS heeft voor de periode
van 2014 tot en met 2020 jaarlijks een budget van 8,5
miljoen beschikbaar gesteld.
Op 11 december 2013 heeft de staatssecretaris van
VWS in een brief de Tweede Kamer geïnformeerd over
dit programma. In deze brief wordt verwezen naar
het witboek van de kerngroep palliatieve zorg.
(Bron: ministerie van VWS)
Kerngroep palliatieve zorg
De kerngroep palliatieve zorg heeft een signalerende
en adviesfunctie over dit programma. In de kerngroep
palliatieve zorg hebben verschillende partijen zich
verenigd: Agora, Associatie Hospice Care Holland,
IKNL, PalHag/NHG, Palliactief, stichting Fibula, VPTZ,
V&VN palliatieve zorg.
Deze partijen hebben in 2011 het Witboek palliatieve
zorg (2011-2020) aangeboden aan de Tweede Kamer.
Doel van programma
Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ)
bestaat uit het ZonMw programma Palliatieve Zorg
2014-2020 en het stimuleren van regionale
samenwerking rond het verbeteren van palliatieve
zorg in Nederland (consortia). De expertisecentra
werken samen met o.a. de bestaande Netwerken
Palliatieve Zorg en IKNL. Dit betekent dat
patiëntenorganisaties, huisartsengroepen en kringen, thuiszorgorganisaties, hospices, vrijwilligers,
ziekenhuizen en de expertisecentra (UMC’s)
samenwerken. In het programma worden de
verschillende en uiteenlopende initiatieven en
ontwikkelingen gebundeld.
Een outline van het ZonMw programma wordt in het
najaar van 2014 inhoudelijk uitgewerkt tot een
programmavoorstel waarin de resultaten van
bijeenkomsten met deskundigen op het gebied van
onderzoek, onderwijs en praktijk zijn meegenomen.
Het programma heeft vier thema’s:
 Bewustwording en cultuur;
 Organisatie en continuïteit van zorg;
 Zorginhoudelijke innovatie;
 Patiëntenparticipatie.
Op deze thema’s worden in het programma
knelpunten en mogelijke oplossingen geformuleerd.
Op elk thema zijn praktijk, onderzoek en onderwijs
met elkaar verbonden.
(Bron: ZonMw/ VWS)
Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg
ZonMw heeft in opdracht van het ministerie van VWS
een verbeterprogramma palliatieve zorg opgezet.
Hierin zijn goede voorbeelden opgenomen, die de
palliatieve zorg moeten verbeteren. De netwerken
palliatieve zorg kunnen zich inschrijven voor deze
goede voorbeelden en die implementeren in de
praktijk. Hiervoor is een subsidieprocedure.
Deze voorbeelden zijn online beschikbaar via
www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl. Het
programma loopt van 2012-2016.
9. Zorgmodule palliatieve zorg
De zorgmodule Palliatieve Zorg versie 1.0 (2014)
beschrijft algemene ziekteoverschrijdende aspecten
van goede zorgverlening in de laatste fase van het
leven. Deze zorgmodule vormt een kader voor de
beschrijving van palliatieve zorg in specifieke
zorgstandaarden. Zorgstandaarden en zorgmodules
beschrijven de zorg en zijn primair bedoeld voor
zorgverleners. Van de zorgmodule is ook een versie
voor patiënten beschikbaar.
(Bron: CBO)
10. Rapporten over palliatieve zorg
Palliatieve zorg in beeld (IKNL)
In 2014 heeft IKNL een rapport gepubliceerd:
palliatieve zorg in beeld. IKNL heeft het initiatief
genomen om de beschikbare informatie over de
palliatieve zorg in de Nederlandse situatie in kaart te
brengen. Dit rapport is het resultaat van een
inventarisatie over het functioneren en de organisatie
van de palliatieve zorg in Nederland. In dit rapport
worden ook aanbevelingen gegeven.
(Bron: IKNL)
3
Kennissyntheserapport (Nivel)
Palliatieve zorg kan al vroeg beginnen en samengaan
met zorg gericht op genezing, zoals voorgesteld in het
‘nieuwe palliatieve zorgmodel’. Onderzoekers van het
NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de
gezondheidszorg), EMGO+ van VUmc en het Erasmus
MC maakten met subsidie van ZonMw een
kennissynthese van onderzoek naar het nieuwe
palliatieve zorgmodel. Eén van de gedachten achter
het nieuwe model is dat zorgverleners en patiënten
tijdig moeten bespreken wat een patiënt nog
belangrijk vindt, hoe daar invulling aan te geven, en
welke ondersteuning nodig is als de ziekte
voortschrijdt. In 2014 heeft het Nivel op verzoek van
ZonMw de kennissynthese geactualiseerd.
(Bron: Nivel)
Contact over deze factsheet
Deze factsheet is samengesteld door Agora. Agora is
verbindend in palliatieve zorg en thema’s rond het
levenseinde. Meer informatie over Agora vindt u op
www.agora.nl. U kunt Agora ook volgen op Twitter
@agorapalliatief, LinkedIn of Facebook.
Voor aanvullingen, vragen of opmerkingen over deze
factsheet kunt u mailen naar José Weststrate
[email protected].
11. Internationaal
WHO
In de World Health Assembley is op 23 januari 2014
een WHO-resolutie over palliatieve zorg aangenomen
waarin staat dat lidstaten moeten zorgen voor
pijnmedicatie en palliatieve zorg voor mensen met
levensbedreigende ziekten.
The Executive Board of the World Health
Organization (WHO) on January 23, 2014, adopted a
groundbreaking resolution urging countries to ensure
access to pain medicines and palliative care for
people with life-threatening illnesses.
(Bron: WHO)
EAPC taskforces
Vanuit Nederland is er betrokkenheid bij
verschillende taskforces van de EAPC onder andere
door voorzitterschap.
Voor meer informatie over de EAPC en taskforces
http://www.eapcnet.eu
EAPC congres 2015 Building Bridges
Van 8 tot en met 10 mei 2015 wordt het 14e EAPC
World Congress in Kopenhagen georganiseerd:
Palliative Care practice is complex and challenging
and its success depends on building bridges between
different professional and non professional groups,
disciplines, countries, regions and continents.
Meer informatie vindt u op de EAPC website.
4
Factsheet 2014
EAPC
Nederland heeft nauwe contacten met de EAPC
(European Association for Palliative Care).
Het EAPC houdt zich in Europa bezig met palliatieve
zorg. Jaarlijks wordt er een congres georganiseerd.
Eén van de doelen van de EAPC is om een open en
creatief forum te vormen voor ontwikkelingen en
vooruitgang in de palliatieve zorg. De taskforces
(werkgroepen) hebben een fundamentele rol om deze
doelstelling te bereiken. Carlo Leget, hoogleraar
Universiteit voor Humanistiek te Utrecht is lid
(vice president) van de EAPC Board of Directors.
Bijlage 1: Organisaties binnen de palliatieve zorg
Organisaties die het palliatieve veld vertegenwoordigen (vertegenwoordigd in de kerngroep)
 Associatie van Hospice Care Holland (www.hospices-highcare.nl). De AHCH is een vereniging van organisaties
die hoogwaardige hospice zorg leveren in Nederland.
 Palliactief, de Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg (www.palliactief.nl). Palliactief is
een multidisciplinaire vereniging voor iedereen die beroepsmatig bij de palliatieve zorg is betrokken en wil
ook als wetenschappelijke vereniging voor palliatieve zorg fungeren.
 V&VN palliatieve zorg, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, Afdeling Palliatieve Zorg (V&VN PZ).
De V&VN PZ is een vereniging die in de afgelopen jaren sterk is gegroeid en nu meer dan 450 leden telt
(http://palvoorprofs.nl/).
 VPTZ, vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg Nederland (www.vptz.nl). De vereniging VPTZ vertegenwoordigt
meer dan 200 organisaties in de vrijwillige palliatieve terminale zorg.
 Agora, onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, dat fungeert als marktplaats voor
uitwisseling van informatie en afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg en thema’s
rondom het levenseinde (www.agora.nl).
 IKNL, Integraal Kankercentrum Nederland (www.iknl.nl) kennis- en kwaliteitsinstituut voor zorgverleners in
de oncologische en palliatieve zorg.
 Stichting Fibula platform netwerken palliatieve zorg (www.stichtingfibula.nl). Websites netwerken
www.netwerkpalliatievezorg.nl.
 PalHag/NHG, De PalHag is een vereniging van kaderhuisartsen palliatieve zorg die als expertgroep zich ten
doel stelt de palliatieve zorg in de eerste lijn te versterken en de huisartsgeneeskunde te vertegenwoordigen
op het terrein van de palliatieve zorg in Nederland (https://palhag.nhg.org/).
Factsheet 2014
Expertisecentra palliatieve zorg
Om aan die toenemende behoefte tegemoet te komen en om doelmatige, goed gecoördineerde en betaalbare
palliatieve zorg te bieden willen de UMC’s die zorg anders organiseren. Elk van de acht UMC's zet een
Expertisecentrum Palliatieve Zorg op en vormt samen met diverse andere betrokken partijen als Integrale
Kankercentra, huisartsen, hospices en verpleeghuizen en regionale netwerken palliatieve zorg.
(Bron: NFU).
Er zijn op dit moment acht expertisecentra palliatieve zorg actief, verbonden aan de universitaire
ziekenhuizen:
 VU medisch centrum, Amsterdam;
 AMC, Amsterdam;
 UMC St. Radboud, Nijmegen;
 Erasmus MC, Rotterdam;
 UMC Utrecht;
 UMCG, Groningen;
 MUMC Maastricht;
 LUMC, Leiden.
5
Bijlage 2: Zorg Kiezen
Drenthe
Flevoland
Friesland
Gelderland
Groningen
Limburg
Noord-Brabant
Noord-Holland
Overijssel
Utrecht
Zeeland
Zuid-Holland
Totaal/NL
H/HC
0
1
1
12
0
6
17
7
7
12
3
17
83
Drenthe
Flevoland
Friesland
Gelderland
Groningen
Limburg
Noord-Brabant
Noord-Holland
Overijssel
Utrecht
Zeeland
Zuid-Holland
Totaal/NL
DZ-POLI
0
0
0
0
1
0
0
0
0
0
0
0
1
Drenthe
Flevoland
Friesland
Gelderland
Groningen
Limburg
Noord-Brabant
Noord-Holland
Overijssel
Utrecht
Zeeland
Zuid-Holland
Totaal/NL
H/HC
0
6
6
69
0
20
85
53
29
54
10
51
383
BTH/LC
4
3
2
9
4
5
4
10
8
5
3
13
70
VPHS
2
3
3
14
4
4
8
13
10
3
5
28
97
DZ-PSZ CONSULT
0
4
0
1
0
3
0
6
1
6
0
6
1
3
0
1
0
5
1
1
0
1
2
7
5
44
BTH/LC
10
1
7
30
5
18
9
39
12
16
4
55
210
VPHS
10
10
7
55
14
35
38
72
14
7
20
144
426
VZHS
0
9
3
5
1
1
2
5
2
2
2
10
42
KIND
0
0
1
1
0
0
1
3
1
1
0
2
10
ZKHS
0
1
0
1
3
0
5
3
0
1
0
3
17
DZ-DZ
1
2
0
1
0
0
5
3
1
1
0
4
18
TEAM-VA
0
0
0
2
0
0
5
0
0
3
0
4
14
VRIJW
3
6
7
48
21
10
20
12
16
21
6
20
190
OVERIG
0
4
3
13
2
3
46
4
3
1
0
8
87
THUISZ
24
10
23
38
10
32
38
21
20
2
2
27
247
VZHS
0
23
11
91
6
7
12
17
2
4
2
21
198
KIND
0
0
0
12
0
0
8
26
0
3
0
8
57
ZKHS
0
2
0
3
2
0
0
5
0
6
0
25
43
Afkortingen instellingssoorten palliatieve voorzieningen
H/HC
BTH/LC
VPHS
VZHS
KIND
ZKHS
DZ-DZ
DZ-POLI
DZ-PSZ
CONSULT
TEAM-VA
VRIJW
OVERIG
THUISZ
6
Hospicevoorziening met eigen verpleegkundige staf (hospice/high care)
Hospicevoorziening met vooral vrijwilligers (bijna-thuis-huis/low care)
Hospicevoorziening in/bij verpleeghuis (unit, losse bedden in verpleeghuis)
Hospicevoorziening in/bij verzorgingshuis (unit, losse bedden in verzorgingshuis)
Kinderhospice (zorg met opname voor kinderen met levensbedreigende aandoening)
Voorziening met opname in ziekenhuis
Palliatieve dagvoorziening - dagzorg
Palliatieve dagvoorziening - polikliniek
Palliatieve dagvoorziening - psychosociale zorg
Consultatieteam (voor professionals)
Team voorlichting en advies aan patiënten
Vrijwilligersorganisatie
Overige
Thuiszorg met specifiek/gespecialiseerd aanbod palliatieve zorg
OVERIG
0
4
0
0
1
0
8
0
0
0
0
0
13
Totaal
20
50
31
260
28
80
162
212
57
90
36
304
1330
Factsheet 2014
Overzicht aantal palliatieve zorgvoorzieningen per provincie per 3 november 2014
Bijlage 3: Behoefte aan palliatieve zorg
In Nederland overleden in 2013 in totaal 141.245 mensen (2012: 140.813). Het aantal mensen dat in 2012
overleed aan nieuwvormingen1 was 44.661. Bijna 15.000 mensen overleden in 2012 aan een longziekte, en
ongeveer 38.000 aan hart- en vaatziekten.
(Bron: CBS Statline).
Cijfers over omvang, aard, complexiteit van de totale behoefte aan palliatieve zorg zijn nu nog niet
beschikbaar. Door de vergrijzing, de toename van het aantal chronische zieken en het aantal sterfgevallen
zal de vraag naar palliatieve zorg de komende jaren toe nemen. Van de mensen overlijdt 43% vrijwel zeker aan
kanker of een chronische aandoening.
(Bron: IKNL samenvatting beleidsplan 2013-2015).
In 2030 overlijden ongeveer twee keer zoveel mensen aan dementie als nu, ruim 21 op de 1000. Kanker is dan
nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak. Het scenario is te vinden op de website van de RIVM.
Verschillen in ziekteverloop
Factsheet 2014
(Bron: presentation Scott A Murray, EAPC Glasgow 2010, Publicatie in BMJ. 2010 Jun 9;340)
Plaats van overlijden
Meer informatie over plaats van overlijden kunt u vinden in hoofdstuk 4 van het rapport ‘Regie over plaats van
sterven’ (2014), auteur Berdine Koekoek in opdracht van VPTZ.
1
Nieuwvormingen kunnen worden verdeeld in kwaadaardige nieuwvormingen (kanker) en niet-kwaadaardige nieuwvormingen. Ongeveer
43.000 mensen overleden aan kanker. Bron: CBS.
7
Bijlage 4: Palliatieve zorg essentieel onderdeel Europees
gezondheidsbeleid
Palliatieve zorg moet een essentieel onderdeel gaan vormen van het internationale gezondheidsbeleid. Dat
is een van de aanbevelingen die onderzoekers van het Radboud UMC in Nijmegen op woensdag 15 oktober
in Brussel doen aan het Europese Parlement. Zij doen dit tijdens de slotconferentie van twee Europese
onderzoeksprogramma’s over palliatieve zorg die door de Europese Unie zijn gefinancierd voor een bedrag
van zes miljoen euro.
Ziektes genezen en levens redden werd altijd beschouwd als het belangrijkste doel van de geneeskunde,
terwijl het steunen van patiënten met een chronische aandoening en patiënten die overlijden aan hun ziekte,
minder prioriteit heeft. Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven van patiënten die worden
geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte. Met behulp van vroege identificatie en behandeling kan hun
lijden voorkomen dan wel verlicht worden. Deze zorg kan geboden worden naast curatieve behandeling en
omvat end-of-life care of terminale zorg.
Leeftijdsvriendelijker Europa
Europese beleidsmakers en besluitvormers kregen op 15 oktober 2014 de Europese Verklaring voor Palliatieve
Zorg aangeboden. Deze bestaat uit tien aanbevelingen waarmee de kwaliteit van en toegang tot palliatieve
zorg in een leeftijdsvriendelijk Europa moet verbeteren. De aanbevelingen zijn gebaseerd op
wetenschappelijke inzichten uit de onderzoeksprogramma’s IMPACT en EURO IMPACT. De verklaring wordt
ondertekend door onder andere leden van het Europese Parlement en de Wereldgezondheidsorganisatie en
moet leiden tot belangrijke beleidsveranderingen in de Europese gezondheidszorg.
Dr. Yvonne Engels leidde de IMPACT studie vanuit het Radboud UMC: “Palliatieve zorg wordt nog te vaak alleen
in verband gebracht met kanker. Onze onderzoeksprojecten hebben uitgebreid aandacht besteed aan mensen
met dementie en andere chronische, levensbedreigende aandoeningen. Door palliatieve zorg veel eerder in het
ziekteproces te integreren zijn wij in staat te anticiperen op toekomstige ontwikkelingen, en dat leidt tot een
betere kwaliteit van leven.”
Meer informatie:
Ondertekenen van de petitie: European declaration on palliative care
http://palliativecare2020.eu/declaration/
Internationaal Montreal declaration: http://www.palliativecare.ca/en/home/montreal_declaration.html
8
Factsheet 2014
Omwenteling nodig op gebied palliatieve zorg
Professor Lieve Van den Block van de Vrije Universiteit Brussel, coördinator van EURO IMPACT: “Ouder worden
en dementie staan wereldwijd hoog op de politieke agenda’s, waarbij met name wordt gefocust op preventie
en behandeling van de ziekte. Dit is zonder twijfel noodzakelijk, maar we moeten er rekening mee houden dat
oudere mensen een grotere kans hebben op complexe en meervoudige aandoeningen met aanzienlijke
zorgbehoeften over langere tijd.” Professor Sheila Payne van de Lancaster University, voorzitter van de
conferentie en President van de EAPC (European Association of Palliative Care): “Iedereen die in de
gezondheidszorg werkt zou in elk geval basisvaardigheden palliatieve zorg moeten beheersen. In Europa is er
een omwenteling nodig waarbij palliatieve zorg wordt opgenomen in de standaard gezondheidszorg.”
(Bron: Zorgenziekenhuiskrant)