2014 Beslist!

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM
Beslist!
NIEUWSBRIEF VAN MEDISCHE BESLISKUNDE
Jaargang 12, april 2014
In dit nummer:
2
3
4
5
6
7
8
10
11
Inleiding
Beslist een goed contact!
Kwaliteit en veiligheid van patiëntenzorg
LUMC- profileringsgebied
Global Comparators Project
ABEL-studie
KERN-studie
PRETEC-studie
IBIS-studie
12
14
16
17
19
20
23
24
Even voorstellen
Geen Nederlandse vragenlijst, wat dan?
LUMC- patiëntervaringen
Vragenlijst ontwikkelen voor extensief meten KvL
Groepsfoto
Publicaties
Agenda en colofon
Simpsons paradox
Inleiding
DOOR JOB KIEVIT
Voor u ligt de dikste Beslist! ooit. Dat is, zoals u
basispakket voorrang krijgen en welke niet, en op
begrijpt, een goed teken. Gevolg onder andere van
basis van welke maatschappij-ethische
de verbreding van ons werkterrein, van Medische
basisprincipes. Maar zeker ook op micro-niveau - in
Besliskunde (MB) naar Kwaliteit van Zorg (KvZ).
de spreekkamer - over wat ‘passende zorg’ is en
In mijn tweede oratie (met als titel: Kwaliteit van
wat niet. Op basis van optimaal inzicht in aard,
zorg: over het “Wat?” en het “Hoe?”) ging ik daar
ernst en impact van gezondheidsproblemen, en in
nader op in. Op het feit dat topzorg bestaat uit de
de voor- en nadelen van keuze-opties voor
beste keuze en de beste uitvoering, zowel uit ‘het
gezondheid en welzijn. Niet alleen in het algemeen,
goede doen’, als ‘goed doen’.
maar zeker ook voor de individuele patiënt.
Dat zorg niet altijd top is, leest u regelmatig in de
2
media. Dat ons beeld van de zorg daardoor zoveel
Aan veel van die uitdagingen proberen we met KvZ
negatiever is dan vroeger, wordt wel de
en MB een bijdrage te leveren. Bijvoorbeeld in het
transparantie-paradox genoemd. We zijn de illusie
profileringsgebied ‘Innovation in Health Strategy &
voorbij die in mijn studie- en assistententijd
Quality of Care’, waarover Anne Stiggelbout en
gemeengoed was, namelijk dat er “in die
Jaap Sont u kort informeren, in het vele onderzoek
geneeskunde van jullie natuurlijk geen fouten
dat we doen naar gezamenlijke besluitvorming,
worden gemaakt … en dat kan immers ook niet,
(Elske van den Akker, Marleen Kunneman, Ellen
want anders zouden er dooien kunnen vallen”.
Engelhardt), in initiatieven die bijdragen aan
Terecht dat illusies zijn doorgeprikt. Maar daardoor
verbetering door onszelf te spiegelen aan anderen
wordt wel eens vergeten dat de zorgkwaliteit -
(Marjon Verduijn, Perla Marang), en in initiatieven
gelooft u mij maar - heel veel beter is dan vroeger.
die ons inzicht geven in wat onze patiënten ervaren,
En dat de Nederlandse gezondheidszorg - gelooft u
zodat we daardoor kunnen leren en verbeteren
al die internationale vergelijkingen maar -
(Coryke van Vulpen).
internationaal van topniveau is.
Nieuwe dynamiek betekent ook nieuwe
Dat neemt niet weg dat er nog steeds veel te
medewerkers, die zich traditiegetrouw zelf aan u
verbeteren is. Onder andere doordat de zorg
voorstellen: Anja van der Hout, Melissa Kool,
effectiever, ingrijpender, meer multidisciplinair en
Nikki Bakker, Jaap Brand, Susan Boer en Hanna
zowel technisch als organisatorisch veel complexer
Bomhof. We heten hen allen van harte welkom en
is geworden. Terwijl onze afspraken, procedures en
wensen hen veel succes met hun onderzoek!
processen daar niet altijd gelijke tred mee hebben
Er gebeurt nog veel meer, in zorgvernieuwing in
gehouden. De zorg kan en moet dus beter, altijd,
het LUMC, en in NFU-brede en landelijk
qualitate qua.
initiatieven op het gebied van kwaliteit en
Een deel van de oplossingen zal moeten komen van
houdbaarheid van zorg. Te veel helaas voor zo’n
betere uitvoering. Immers, omdat complicaties sterk
korte nieuwsbrief, dus daarover wellicht in de
kostenverhogend zijn, betekent iedere voorkomen
volgende Beslist! Het is in elk geval duidelijk dat
complicatie betere zorg tegen lagere prijs. Dubbele
de verbreding van Medische Besliskunde naar
winst dus. Vandaar dat we in het LUMC zoveel tijd
Kwaliteit van Zorg een heel goede ontwikkeling is.
en energie besteden aan verbetering van interne
Met meer dynamiek, samenwerkingsverbanden en
transparantie.
zichtbaarheid als gevolg. Dat is mooi, en doet ons
Andere oplossingen zullen moeten komen van
vol vertrouwen uitzien naar de toekomst. Een
betere keuzes. Niet alleen op macro-niveau, over
toekomst waar we samen met u de best mogelijk
welke typen zorg in het budget-beperkte
invulling aan gaan geven.
Beslist een goed contact!
Het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg: de umc’s samen voor meer-waarde
DOOR MARION VERDUIJN, SECRETARIS NFU-CONSORTIUM KWALITEIT VAN ZORG
In het consortium Kwaliteit van Zorg van de
worden op een goede basisregistratie in het
Nederlandse Federatie van Universitair medische
primaire zorgproces. Het consortium heeft daarom
centra (NFU) werken de acht umc’s samen aan het
het initiatief genomen om onder de titel ‘Registratie
zichtbaar maken en verbeteren van de kwaliteit van
aan de bron’ een NFU-visie op documentatie en
zorg. Het consortium staat onder leiding van prof.
gebruik van zorggegevens te ontwikkelen, en deze
dr. Ferry Breedveld, voorzitter van de Raad van
visie vervolgens uit te werken tot een programma
Bestuur van het LUMC en portefeuillehouder
om als umc’s gezamenlijk goede, eenmalige
Kwaliteit van de NFU, en wordt gevormd door een
registratie voor meervoudig gebruik (zowel
achttal inhoudelijke experts (uit ieder umc één).
secundair door andere zorgverleners, als voor het
Samen met een klein coördinerend team geven zij
afleiden van financiële en kwaliteitsinformatie en
invulling en sturing aan de activiteiten van het
voor onderzoek) te realiseren. Door middel van een
consortium. Daarnaast organiseren zij het
meerjarenprogramma van projecten zal vanaf 2014
kwaliteitsnetwerk in het eigen umc ten behoeve van
de visie in de praktijk van de umc’s te realiseren;
de uitvoering van de activiteiten. Het consortium
dit programma gaat vanaf 2014 lopen. De primaire
heeft vier aandachtsgebieden.
focus ligt daarbij op het zorgproces van de patiënt
en de workflow van de zorgprofessional.
1. Meten van kwaliteit
3
In het Expertisecentrum Kwaliteitsregistratie wordt
2. Verbeteren van kwaliteit
de expertise uit de umc’s gebundeld in
Het consortium heeft actief ingezet op de
expertisenetwerken voor onderwerpen waar
uitwisseling van kennis en ervaring tussen de umc’s
innovatie nodig is om te komen tot goed
in de verbetering van de kwaliteit van de
functionerende multidisciplinaire
patiëntenzorg. Sinds 2012 vindt uitwisseling plaats
kwaliteitsregistraties, waaronder ten aanzien van de
ten behoeve van de verbetering van de
selectie en aggregatie van valide indicatoren,
medicatieveiligheid, door medicatie in eigen beheer
patient reported outcomes, en efficiënte
van patiënten in de umc’s te introduceren, de
dataverzameling. Tevens is het expertisecentrum in
verbetering van de perioperatieve veiligheid door
samenwerking met leidende professionals,
de adherentie aan de safety checklist te bevorderen,
zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties actief in
en de verbetering van de interne auditsystematiek,
de ontwikkeling van kwaliteitsregistraties voor de
teneinde deze effectiever en efficiënter te maken.
transmurale keten van de aandoeningen CVA,
Voor elk thema zijn experts uit alle umc’s
hoofd-halstumoren, reumatoïde artritis, COPD en
betrokken. In een evaluatiestudie wordt bepaald in
de ziekte van Parkinson. Deze projecten zijn voor
welke mate, onder welke voorwaarden en tegen
de NFU ‘proeftuinen’ om het model voor
welke kosten de uitwisseling van kwaliteitsbeleid
kwaliteitsregistratie in de keten van zorgverlening
tussen umc’s onder begeleiding van het consortium
te ontwikkelen. Vanaf 2014 wordt er vanuit het
heeft bijgedragen aan de verbetering van de
consortium ook actief ingezet op de ontwikkeling
kwaliteit van zorg.
van het kwaliteitsdashboard voor umc-zorg.
Beperking van de registratielast is een uitgangspunt
3. Onderzoek in kwaliteit
in de doorontwikkeling van kwaliteitsregistraties.
Het consortium vervult een makelaarsrol door
Deze registraties dienen bij voorkeur geënt te
projecten van externe partijen bij experts in de
umc’s te beleggen, waar mogelijk verbonden aan de
patiëntenzorg’ ontwikkeld voor het opleiden van
initiatieven die vanuit het consortium plaatsvinden
talentvolle zorgverleners (artsen,
(binnen aandachtsgebied A en B). Tevens wordt
verpleegkundigen, paramedici) tot leiders in
samen met onder meer ZonMw de innovatieagenda
evidence-based kwaliteitsverbetering. U leest hier
voor implementatie ten behoeve van
meer over in het volgende artikel.
kwaliteitsverbetering van de Nederlandse zorg
opgesteld.
(zie ook: www. nfukwaliteit.nl)
4. Onderwijs in kwaliteit
In de gezamenlijkheid van de acht umc’s is een
postinitiële master ‘Kwaliteit en veiligheid in de
Kwaliteit en Veiligheid van Patiëntenzorg:
Een nieuwe Master in NFU-verband
DOOR CORYKE VAN VULPEN EN ANNE STIGGELBOUT
4
Vanuit het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg,
- LUMC en Patiëntgerichte zorg
waarin de acht universitair medische centra
De master beslaat 60 EC (1 jaar) verspreid over
samenwerken, wordt dit jaar een postinitiële (lees:
twee jaar. In het eerste jaar worden in de
professionele) master ontwikkeld. De master heeft
verschillende umc’s negen modules georganiseerd
als titel ‘Kwaliteit en Veiligheid in de
met ieder een eigen thema: Inleiding in kwaliteit en
Patiëntenzorg’ en bundelt de in Nederland
veiligheid (twee modules), Patiëntgerichte zorg,
beschikbare kennis, kunde en ervaring om te komen
Doeltreffende zorg, Kwaliteitsverbetering in de
tot het beste onderwijs op dit gebied. Het LUMC-
praktijk, Veilige zorg (twee modules), Organisatie
Kwaliteit van Zorg-Instituut coördineert hierbinnen
van zorg, en Wetenschappelijk onderzoek in
de module Patiëntgerichte Zorg.
kwaliteitsverbetering. In het tweede studiejaar
wordt een praktijkverbeterproject uitgevoerd in de
- Doelstelling
eigen zorgpraktijk.
De master heeft als doelstelling om talentvolle
Het LUMC zal, samen met het Medisch Centrum
zorgprofessionals (artsen, verpleegkundigen en
Haaglanden, het HagaZiekenhuis en de Hogeschool
paramedici) op te leiden tot initiatiefnemers en
Leiden de module Patiëntgerichte Zorg
leiders in de verbetering van de kwaliteit en
ontwikkelen en aanbieden. In deze module zullen
veiligheid van zorg. De focus ligt op het vergroten
verschillende onderwerpen aan bod komen,
van kennis en kunde in evidence-based
waaronder methodieken om patiëntgerichtheid te
kwaliteitsverbetering, het versterken van
meten en verbeteren. Daarnaast wordt aandacht
veranderkracht, leiderschap en multidisciplinaire
besteed aan collectieve participatie van patiënten bij
samenwerking. Na het afronden van de master
zorgverbetering of zorgvernieuwing, maar ook
zullen cursisten in staat zijn om vanuit hun eigen
komt individuele patiëntparticipatie uitgebreid aan
positie in de zorg kwaliteitsprojecten te initiëren,
bod, met als belangrijkste onderwerpen shared
begeleiden en uitvoeren. Daarnaast zullen zij als
decision making (gedeelde besluitvorming),
‘change agents’ deze kennis en kunde op de
zelfmanagement en eHealth. Een belangrijk
werkvloer kunnen verspreiden en anderen kunnen
onderdeel is patiëntbeleving, waarbij vanuit een
inspireren.
casus de kant van de patiënt wordt belicht en
geanalyseerd. Voorts zal de deelnemers worden
- Planning
gevraagd om delen van het zorgproces mee te lopen
De ambitie is om vanaf september 2014 elke twee
met patiënten volgens de zogenoemde shadowing-
jaar 24-30 cursisten op te leiden. Binnen het LUMC
methodiek. Deze methode helpt om vanuit het
zal de module Patiëntgerichte Zorg begin
patiëntperspectief te leren kijken. Maar ook zal
september 2014 als pilot worden aangeboden.
door middel van rollenspellen worden gewerkt aan
vaardigheden van zorgverleners op het gebied van
Voor meer informatie over de pilot: Prof. dr. A.M.
shared decision making en risicocommunicatie.
(Anne) Stiggelbout ([email protected]).
LUMC profileringsgebied
mede vormgegeven door Medische Besliskunde / Kwaliteit van Zorg Instituut
DOOR ANNE STIGGELBOUT EN JAAP SONT
Het LUMC heeft in 2013 het onderzoek
De thematiek is discipline-overstijgend en
bijeengebracht in zeven zogenaamde
ontwikkeling van methodologie heeft hierin een
profileringsgebieden (PG, in het Engels “medical
belangrijke plaats. Een zeer divers palet aan
research profiles”), die klinisch en fundamenteel
onderzoeksprogramma’s heeft zich dan ook bij dit
onderzoek combineren. Het gaat om de volgende
PG aangesloten, waardoor een sterke synergie kan
vier biomedische PG’s: Vascular and Regenerative
ontstaan.
medicine, Immunity, Infection and Tolerance,
Belangrijke onderzoeksthema’s zijn Doelmatigheid,
Translational Neuroscience en Cancer Pathogenesis
Patiëntgerichtheid, Organisatie van Zorg, Data
and Therapy; en de drie generieke gebieden:
Extractie en Combinatie (methoden voor het
Ageing, Biomedical Imaging, en Innovation in
extraheren en combineren van gegevens uit
Health Strategy &Quality of Care.
bestaande registraties, dossiers, etc) en
Implementatieonderzoek.
Prof. Anne Stiggelbout is mede-trekker van dit
laatste profileringsgebied, sinds januari van dit jaar
Voor de Medische Besliskunde is het
samen met prof. Numans, sinds kort afdelingshoofd
‘etalagegebied’ Innovatieve Benaderingen voor
van de afdeling Public Health en
Geïndiceerde Preventie, Patiëntgerichte Zorg en
Eerstelijnsgeneeskunde. Dr. Jaap Sont is lid van het
Geneeskunde-op-Maat (tailored medicine) een
Groot Management Team.
veelbelovend terrein. Denk hierbij bijvoorbeeld aan
Het PG beoogt een wetenschappelijke fundering te
het ontwikkelen van predictiemodellen, mede op
leveren voor de snelle veranderingen die de
basis van kwaliteitsregistraties, en aan het
gezondheidszorg doormaakt en de veranderende rol
individualiseren van diagnostiek en behandeling op
van de UMC’s hierin. Het hoopt hiermee een
basis van doelen en voorkeuren van de patiënt
belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan de grote
(d.m.v. gedeelde besluitvorming en zelf-
maatschappelijke uitdagingen van de komende
management). We hopen hier onze
decennia. Hoe houden we de zorg kwalitatief goed
methodologische expertise in te kunnen brengen en
en betaalbaar, in een tijd van vergrijzing en
met de vele partners uit dit PG samen te werken.
financiële krapte?
5
Global Comparators Project
Internationale vergelijking van uitkomsten van zorg in ziekenhuizen
DOOR PERLA MARANG-VAN DE MHEEN EN JOB KIEVIT
6
Sinds 2011 participeert het LUMC samen met de
Alle deelnemende centra hebben administratieve
andere zeven universitair medische centra en de
data aangeleverd van alle ziekenhuisopnames vanaf
NFU, in het internationale Global Comparators
2005. Voor Nederland zijn dit de data van de
Project. In de meeste landen worden de prestaties
Landelijke Medische Registratie (LMR). In een
van ziekenhuizen op het gebied van kwaliteit van
door dr. Foster Intelligence ontwikkelde online
zorg via een aantal indicatoren gemeten. Echter, in
benchmark tool, kunnen voor 259 diagnosegroepen
veel landen bestaan zeer gespecialiseerde centra,
en 32 procedures drie uitkomsten worden
waardoor nationale vergelijking met kleinere centra
vergeleken tussen de deelnemende centra. Deze
steeds minder zinvol wordt. Het vergelijken van
drie uitkomsten zijn: ziekenhuissterfte, urgente
uitkomsten tussen internationale centra en van
heropnames en lange opnameduur, gecorrigeerd
landen kan dan een mogelijkheid bieden om van
voor verschillen in case-mix (o.a. leeftijd, co-
elkaar te leren.
morbiditeit).
Binnen dit project wordt gewerkt in Global
De afdeling Medische Besliskunde van het LUMC
Outcomes Accelerated Learning (GOAL)-teams. In
is samen met het ErasmusMC, Imperial College
deze teams zitten clinici, bestuurders en
London en dr. Foster Intelligence, een
kwaliteitsmanagers uit participerende ziekenhuizen
methodologisch onderzoeksproject gestart,
die met elkaar uitkomsten van zorg vergelijken, en
gebruikmakend van bovenstaande data. Dit project
op zoek gaan naar oorzaken van variatie tussen
gaat over de onderlinge relatie tussen de drie
centra of landen (bijvoorbeeld datakwaliteit of het
uitkomsten ( ziekenhuissterfte, heropnames en
hanteren van een ander behandelbeleid). Daarnaast
lange opnameduur) die vaak worden gebruikt als
worden best practices uitgewisseld en
indicatoren voor de kwaliteit van zorg. Deze
onderzoeksprojecten geïnitieerd. Er bestaan GOAL-
onderlinge relaties kunnen de uitkomsten van
teams voor: CVA, Gastro-Intestinale chirurgie,
ziekenhuizen beïnvloeden als wordt gekeken naar
Hartfalen en Orthopedische chirurgie. Er
een enkele uitkomstmaat: een ziekenhuis kan dan
participeren 43 ziekenhuizen uit acht landen (USA,
goed “scoren” op de indicator heropnames, omdat
UK, Italië, België, Finland, Denemarken, Australië
er relatief veel patiënten tijdens de eerste opname
en Nederland).
zijn overleden. Op een vergelijkbare manier worden
overleden patiënten niet uitgesloten als men lange
opnameduur in ziekenhuizen vergelijkt, terwijl een
korte opnameduur door overlijden van de patiënt
anders geïnterpreteerd wordt als een korte
opnameduur in overlevenden. Doel van dit project
is dus om 1) de samenhang tussen deze 3
uitkomstmaten te ontrafelen, op zowel patiënt als
ziekenhuis-niveau; en 2) een nieuwe samenvattende
maat te maken om hiermee de uitkomsten van
ziekenhuizen eenduidiger te kunnen vergelijken en
interpreteren. De eerste resultaten laten zien dat op
patiëntniveau een langere opnameduur ook een
grotere kans op sterfte en op heropname geeft.
Op ziekenhuisniveau hebben ziekenhuizen met veel
gespecialiseerde centra, inzicht krijgen bij welke
langliggende patiënten veelal ook hogere
groepen patiënten onze uitkomsten minder goed
ziekenhuissterfte. Echter, er is geen enkele
zijn dan verwacht (of in de tijd minder goed
correlatie met heropnames, dus heropnames
worden) en dat we via de data hypotheses kunnen
clusteren niet in dezelfde ziekenhuizen als sterfte en
genereren over mogelijke verklaringen. Op deze
lange opnameduur. De figuur laat de samenvattende
manier kunnen we gericht maatregelen nemen om
maat zien, die meer recht doet aan de variatie tussen
de kwaliteit van zorg verder te verbeteren, en zijn
ziekenhuizen.
we via de onderzoeksprojecten beter in staat om
Tot nu toe is de meerwaarde van deelname vooral
uitkomsten eenduidiger te vergelijken en te
geweest dat we via vergelijking met andere
interpreteren.
ABEL-studie, de eerste resultaten:
Variatie in wélke voor- en nadelen van bestraling besproken worden
DOOR MARLEEN KUNNEMAN
ABELstaat voor:
Preoperatieve bestraling bij endeldarmkanker
de patiënt hecht aan de voor- en nadelen zou
Afwegingen bij de
verlaagt de kans op een lokaal recidief van
daarom meegenomen moeten worden in het bepalen
Bestraling van
ongeveer 11% naar 6%, maar geeft een verhoogde
van een behandeling. Hierbij is het van belang dat
EndeLdarmtumoren
kans op bijwerkingen zoals seksuele problemen en
patiënten voldoende geïnformeerd worden over
ontlastingsproblemen. Bovendien heeft bestraling
deze voor- en nadelen.
Dit onderzoek wordt
geen effect op de overleving. Op dit moment is het
gesubsidieerd door
moeilijk om op voorhand patiënten te selecteren die
In de eerste fase van deze studie brengen wij de
KWF Kankerbestrijding
het meest profiteren van bestraling. Het belang dat
huidige stand van zaken op het gebied van
Figuur 1.
Welke voor-/nadelen worden
besproken tijdens het consult.
* Als percentage van relevante
patiëntgroep
KT = Korte termijn,
LT = Lange termijn
7
communicatie in kaart. Er is een geluidsopname
meer voor- en nadelen dan collega’s die langer
gemaakt van 81 eerste consulten tussen
werkzaam zijn. In een later stadium zullen wij ook
radiotherapeuten en patiënten met endeldarmkanker
de kwaliteit van de informatievoorziening
in vier radiotherapeutische centra (LUMC,
analyseren.
Verbeeten Instituut, Radiotherapie Centrum West
en Reinier de Graaf Gasthuis). Deze opnames zijn
In een vervolgstudie (KERN-studie, zie volgend
uitgeschreven, gecodeerd en geanalyseerd.
artikel) hebben wij naar consensus gezocht over
De resultaten laten een grote variatie zien in welke
welke voor- en nadelen met elke patiënt besproken
voor- en nadelen tijdens het consult worden
zouden moeten worden.
besproken (Figuur 1), en in hoeveel voor- en
nadelen worden besproken (Figuur 2). Deze variatie
is niet te verklaren op basis van sociodemografische kenmerken of initiatief van de
Marleen Kunneman et al. Content of counselling
before short course preoperative radiotherapy in
rectal cancer. Manuscript in preparation
patiënt. Bovendien is er geen verband tussen het
aantal besproken voor- en nadelen en de lengte van
het consult. Radiotherapeuten die recenter hun
opleiding hebben afgerond bespreken significant
8
Figuur 2.
Variatie per arts in het aantal vooren nadelen dat wordt besproken
KERN-studie:
Delphistudie naar de belangrijkste voor- en nadelen van bestraling
DOOR MARLEEN KUNNEMAN
Het informeren van patiënten is een minimale en
colorectaal carcinoom uitgebreid geïnformeerd
KERN staat voor:
noodzakelijke voorwaarde om patiënten te
dient te worden over zijn/haar ziekte en over de
KERNuitkomsten van
betrekken in de besluitvorming. Bovendien blijkt
voor- en nadelen van verschillende
bestraling bij
uit onderzoek dat 94% van de oncologische
behandelingsmogelijkheden”. Momenteel wordt in
endeldarmkanker
patiënten een sterke behoefte heeft aan informatie
deze richtlijn niet gespecificeerd welke voor- en
over mogelijke bijwerkingen van behandelingen.
nadelen met de patiënt besproken dienen te worden.
Dit onderzoek maakt
De arts wordt hierbij gezien als de meest
Bovendien laten de eerste resultaten van de ABEL-
deel uit van de ABEL-
belangrijke informatiebron.
studie (zie het artikel hiervoor) zien dat er
studie, gesubsidieerd
In de landelijke richtlijn Rectumcarcinoom (versie
substantiële variatie is in welke voor- en nadelen in
door KWF Kankerbe-
2.1) wordt beschreven dat “een patiënt met een
de praktijk met de patiënt besproken worden.
strijding
In de KERN-studie wilden wij consensus
Aan artsen werden ook de antwoorden van de
verkrijgen onder radiotherapeuten en
patiënten anoniem teruggekoppeld.
rectumpatiënten over welke voor- en nadelen van
De resultaten laten zien dat er, ondanks variatie in
preoperatieve bestraling bij endeldarmkanker
de praktijk, een aanzienlijke overlap is in welke
besproken zouden moeten worden tijdens het pre-
voor- en nadelen artsen en patiënten beschouwen
behandelingsconsult. Alle voor- en nadelen
als meest belangrijk om te bespreken (zie tabel).
besproken in consulten uit de ABEL-studie werden
Opvallend was wel dat er voor veel voor- en
aangeboden, aangevuld met voor- en nadelen die
nadelen veel rondes nodig waren om tot consensus
niet waren genoemd en wel in de literatuur
te komen.
beschreven staan. Om consensus te verkrijgen is
gebruik gemaakt van de Delphi-methode. Hierbij
Dit onderzoek zal een belangrijke eerste stap
werd een aantal experts (31 patiënten, bestraald
vormen in de richting van een meer
voor endeldarmkanker; 35 radiotherapeuten,
gestandaardiseerde en consistente
gespecialiseerd in endeldarmkanker) in online
informatievoorziening, waarin alle patiënten in het
vragenlijsten om hun mening gevraagd. Door de
consult informatie krijgen over de meest
antwoorden van de andere experts uit de groep
belangrijke voor- en nadelen van de behandeling,
anoniem terug te koppelen, werd in een aantal
aangevuld met informatie over voor-/nadelen
rondes geprobeerd om tot consensus te komen.
relevant voor de individuele patiënt.
Tabel 1. Voor- en nadelen van preoperatieve bestraling bij endeldarmkanker die in het pre-behandelingsconsult
besproken zouden moeten worden met de patiënt
Vrouwelijke patiënten:
Mannelijke patiënten:
Consensus:
Consensus:
1. Lokale controle
1. Lokale controle
2. Overleving
2. Overleving
3. Veranderd ontlastingspatroon (LT)
3. Veranderd ontlastingspatroon (LT)
4. Incontinentie voor ontlasting (LT)
4. Incontinentie voor ontlasting (LT)
5. Wondgenezingsproblemen*
5. Wondgenezingsproblemen*
6. Onvruchtbaarheid**
6. Onvruchtbaarheid
7. Voorkómen van zwangerschap**
7. Voorkómen van zwangerschap
8. Menopauze**
8. Erectiestoornissen
9. Vaginale droogheid
9. Zaadlozingsproblemen
10. Pijn bij gemeenschap
Consensus alleen onder patiënten:
Consensus alleen onder patiënten:
- Meer heropnames
- Meer heropnames
Consensus alleen onder artsen:
Consensus alleen onder artsen:
- Veranderd ontlastingspatroon (KT)
- Veranderd ontlastingspatroon (KT)
- Zenuwpijn (KT)
- Zenuwpijn (KT)
* Alleen bij patiënten bij wie de anus wordt verwijderd; ** Alleen bij premenopauzale vrouwen; KT = Korte termijn,
LT = Lange termijn
9
PRETEC-studie
Voorkeuren van baarmoederkankerpatiënten en artsen
DOOR MARLEEN KUNNEMAN
Postoperatieve vaginale brachytherapie (VBT,
(25 radiotherapeuten en 52 gynaecologen) voor
PRETEC staat voor:
inwendige bestraling) bij baarmoederkanker
VBT zouden kiezen. Daarnaast werd onderzocht in
Patiënt pREferenTies
verbetert de lokale controle, maar heeft geen effect
welke mate patiënten en artsen betrokken willen
bij Endometrium
op overleving. Bovendien is VBT geassocieerd met
zijn in de besluitvorming rondom de behandeling,
Carcinoom
bijwerkingen. De verwachting is dat ruim 85% van
en in welke mate patiënten vinden dat zij
de patiënten ziektevrij blijft en geen bestraling
daadwerkelijk betrokken zijn geweest.
nodig heeft. Een alternatief voor deze standaard
De resultaten laten substantiële variatie zien in het
behandeling is een afwachtend beleid, waarbij
gewenste voordeel van VBT in lokale controle dat
alleen bestraald wordt in geval van een lokaal
patiënten en artsen wensen voor zij deze
recidief. Dan is de behandeling intensiever doordat
behandeling zouden kiezen.
VBT gecombineerd wordt met uitwendige
bestraling. De inschatting is dat de uiteindelijke
10
recidiefkans voor beide behandelingsstrategieën
Echter, over het algemeen is het minimaal gewenste
hetzelfde is.
voordeel voor patiënten laag, en een groot deel van
Het doel van deze studie was om in kaart te brengen
de patiënten zou zelfs VBT kiezen als VBT geen
voor welk voordeel van VBT in lokale controle (ten
enkel voordeel zou bieden in lokale controle. Dit
opzichte van een afwachtend beleid) reeds
komt mogelijk doordat patiënten een actieve
behandelde patiënten (95) en behandelend artsen
behandeling prefereren boven een afwachtend
Figuur 1.
Cumulatief percentage van patiënten/artsen dat VBT prefereert voor een minimaal voordeel in lokale
controle (%)
beleid, omdat dit voor hen voelt als ‘niets doen’.
Artsen moeten zich bewust zijn van de variatie in
Veel patiënten willen er alles aan gedaan hebben
gewenst minimaal voordeel van behandelingen,
om de ziekte achter zich te kunnen laten.
tussen en binnen de groepen van patiënten en
artsen, voor zij een behandeling aanbevelen.
De meerderheid van de patiënten en artsen zijn
Bovendien zouden artsen de voorkeuren van
voorstander van het samen tot een keuze komen als
patiënten ten opzichte van behandelingsuitkomsten
het om VBT gaat. Toch geeft bijna de helft van de
en hun rol in de besluitvorming moeten vaststellen,
patiënten aan dat zij in de besluitvorming rondom
om zo gedeelde besluitvorming te bevorderen.
de behandeling niet voldoende tijd en ruimte
hebben gehad om na te denken over de voor- en
nadelen van VBT, om hun mening te geven over
deze voor- en nadelen, en om deel te nemen in de
besluitvorming in de mate waarin zij dat wilden.
Deze patiënten gaven eveneens aan dat zij niet het
idee hadden dat zij zelf een stem hebben gehad in
Marleen Kunneman, Arwen H Pieterse, Anne M
Stiggelbout, Remi A Nout, Moniek Kamps, Ludy CHW
Lutgens, John Paulissen, Oswald JA Mattheussens,
Roy FPM Kruitwagen, Carien Creutzberg. Treatment
preferences and involvement in treatment decision
making of patients with endometrial cancer and
clinicians. Submitted 2013
het bepalen van de behandeling.
IBIS- studie
11
Voorkeuren en beslissen in de Spreekkamer
DOOR ELLEN ENGELHARDT
Dit onderzoek wordt
Eind 2011 zijn wij gestart met de IBIS-studie,
hoeveel vergelijkbare patiënten extra overleven
gesubsidieerd door
waarin wij kijken naar de communicatie van
door chemotherapie.
KWF Kankerbestrijding
overlevingskansen aan patiënten met borst- en
dikke darmkanker. Als patiënten in aanmerking
De IBIS-studie bestaat uit twee onderdelen: een
komen voor adjuvante chemo- en/of hormonale
studie onder clinici en een spreekkamerstudie. Met
therapie voor kanker, beslissen zij soms samen met
de studie onder clinici willen wij achterhalen wat
hun oncoloog of de winst in overleving door het
medisch oncologen, oncologisch chirurgen en
gebruik van bijvoorbeeld chemotherapie opweegt
gespecialiseerde verpleegkundigen zien als de voor-
tegen de bijwerkingen. Dat kan een moeilijke
en nadelen van risicopredictiemodellen en wat hun
beslissing zijn. Bij het nemen van deze beslissing
ervaring is met het communiceren van
kan het helpen om te weten hoe de
overlevingskansen uit deze modellen aan patiënten.
overlevingskansen van patiënten door het toedienen
In de spreekkamerstudie willen wij onderzoeken in
van chemotherapie verbeteren. Er zijn de afgelopen
hoeverre patiënten de gecommuniceerde
jaren vele hulpmiddelen ontworpen die deze
risicoinformatie uit Adjuvant! Online begrijpen en
overlevingskansen berekenen, de zogenaamde
de invloed ervan op hun besluitvorming. Wij willen
risicopredictiemodellen. Een van de meest
daarnaast ook nagaan hoe patiënten het gebruik van
gebruikte is het computerprogramma Adjuvant!
dit model tijdens het consult ervaren.
Online. Dit programma voorspelt niet hoe het een
individuele patiënt zal vergaan, maar aan de hand
Wij delen in een volgende editie van de Beslist!
van patiëntkenmerken geeft het een schatting van
graag onze resultaten met u.
Even voorstellen
Per 1 mei 2013 ben ik werkzaam als
deze Beslist! meer over. Beide onderzoeken zijn
datamanager/onderzoeksassistent bij de afdeling
heel verschillend, maar de combinatie is erg leuk en
Medische Besliskunde. Ik ondersteun twee geheel
leerzaam.
verschillende projecten. Zo ben ik betrokken bij de
Na mijn bachelor Biomedische Wetenschappen,
LISBOA-studie, het onderzoek van Veronique
heb ik in 2012 de master
Voorn. In deze studie wordt de implementatie van
Gezondheidswetenschappen afgerond aan de Vrije
kosteneffectief bloedmanagement bij totale heup en
Universiteit te Amsterdam. Tijdens mijn stage werd
knie arthroplastiek onderzocht (zie Beslist! 2013).
bevestigd dat het een goede keuze was de switch te
De andere studie is een onderzoek naar het gebruik
maken van biomedisch naar
van risicopredictiemodellen bij het communiceren
gezondheidswetenschappelijk onderzoek en weet ik
van overlevingskansen aan borstkankerpatiënten
dat mijn toekomst ook in het wetenschappelijke
(bv. Adjunvant! Online). Dit onderzoek wordt
onderzoek zal liggen.
ANJA VAN DER HOUT
uitgevoerd door Ellen Engelhardt. U leest daar in
MELISSA KOOL
12
Sinds juli 2013 ben ik werkzaam als arts-
zorg te verbeteren. We willen dit onderzoeken door
onderzoeker op de afdeling Medische Besliskunde
middel van een retrospectieve internet-based
in samenwerking met de afdeling Heelkunde, op
vragenlijst onder borstkankerpatiënten.
een door Zoleon gefinancierd project, de IMPACT-
In 2011 heb ik mijn arts-examen behaald, waarna ik
studie (Importance for Mamma patients of PAtient
twee jaar werkzaam ben geweest als ANIOS (arts
reported outcomes in Choice of Therapy). In dit
niet in opleiding tot specialist) Heelkunde in het
onderzoek kijken we naar het belang dat
HagaZiekenhuis in Den Haag. Ik heb daar veel
borstkankerpatiënten hechten aan de verschillende
ervaring opgedaan bij de oncologische heelkunde.
klinische en patient reported uitkomsten van de
Daarbij heb ik gemerkt dat in de
behandeling van borstkanker, bij het bepalen wat
informatieoverdracht van arts naar patiënt de
goede kwaliteit van zorg is. Dit om de patiënten
klinische uitkomsten centraal staan. Met dit project
voorafgaand aan de behandeling, zowel pre-
hoop ik erachter te komen of dit ook de wens van
operatief als voorafgaand aan de eventuele
de patiënt is, of dat de informatie die verstrekt
aanvullende (chemo- of hormoon-) therapie, beter
wordt veel meer gericht zou moeten worden op de
te kunnen informeren en daarmee de kwaliteit van
patient reported uitkomsten.
Ik heb afgelopen jaar de vierjarige Master Arts-
value wordt gedefinieerd als uitkomsten vanuit het
Klinisch Onderzoeker te Maastricht voltooid.
patiëntperspectief gerelateerd aan kosten.
Gedurende die jaren kwam ik, met name door mijn
Binnen de vakgroepen Psychiatrie, Verloskunde en
interesse in het perspectief van de patiënt, in
Neurochirurgie zullen zorgveranderingen
aanraking met onderzoeksonderwerpen zoals
plaatsvinden voor geselecteerde aandoeningen.
Shared Decision Making en Kwaliteit van Leven.
Deze innovaties beogen de omslag van
probleemgerichte naar patiëntgerichte zorg te
Per 1 januari 2014 ben ik voltijd in opleiding tot
bevorderen. De evaluatie van het framework en de
onderzoeker bij het Kwaliteit van Zorg-Instituut.
validatie van de uitkomstmaten zal plaatsvinden bij
Het doel van mijn project is om een framework en
deze aandoeningen.
instrumenten te ontwikkelen voor het meten van het
Ik kijk er naar uit om in de komende jaren mijn
concept ‘Value Based Health Care’. Dit concept is
interesse en kennis in het onderwerp kwaliteit van
geïntroduceerd door professor M. Porter, waarbij
zorg verder uit te diepen.
NIKKI BAKKER
JAAP BRAND
Sinds oktober 2013 werk ik als post-doc bij de
goed bekend is hoe dit soort technieken met elkaar
vakgroep Medische Besliskunde aan een
gecombineerd moet worden. En dat is waar mijn
onderzoek naar de statistische analyse van
onderzoek over gaat.
kosteneffectiviteit, onder supervisie van Wilbert
van den Hout. De centrale vraag bij kosten-
In 1992 ben ik aan de VU afgestudeerd in de
effectiviteitsanalyses is of het gezondheidseffect
Wiskunde, met statistiek als specialisatie. Na mijn
van een nieuwe behandeling voldoende opweegt
wiskundestudie heb ik promotieonderzoek gedaan
tegen de extra kosten van deze nieuwe
naar multiple imputeren, een statistische techniek
behandeling. In trials houden patiënten bij welke
voor het omgaan met missing data. Deze expertise
zorg ze krijgen en hoe het met hen gaat. Dit soort
heb ik tussen 1998 en 2000 in Ierland ingezet bij
data is lastig statistisch te analyseren: doordat veel
Statistical Solutions Ltd. Na een korte tussenstop
gegevens van de patiënten worden gevraagd,
bij TNO-voeding heb ik gewerkt aan microarray
ontbreekt er nogal eens wat en bovendien zijn
data analyse aan de University of Alabama (UAB)
kosten vaak scheef verdeeld. Om hier statistisch
in Birmingham AL, Pennington Biomedical
goed rekening mee te houden worden technieken
Research Centre in Baton Rouge LA, bij het NIh in
als bootstrappen en multiple imputeren gebruikt.
Bethesda MD, bij de Emmes Coorporation in
Maar een probleem daarbij is dat eigenlijk niet
Rockville MD en bij Skyline Diagnostics.
Per 1 oktober 2013 ben ik werkzaam als
Een patroon in de gezondheidszorg is dat een groot
promovenda binnen het profileringsgebied
aandeel van de financiële middelen wordt besteed
Innovation of Health Strategy and Quality of Care.
aan een kleine groep van patiënten die onvoldoende
Hiervoor heb ik de bacheloropleiding Psychologie
herstellen. Het doel van dit project is om dit
gevolgd, en afgelopen zomer heb ik mijn
fenomeen in kaart te brengen voor patiënten met
masteropleiding Methodologie en Statistiek
depressie en/of angst, met diabetes mellitus of met
afgerond aan de Universiteit van Leiden.
hypertensie. Mijn promotieproject wordt dan ook
SUSAN BOER
gekenmerkt door een interdisciplinair karakter.
Mijn promotieproject heeft betrekking op gepaste
en adaptieve zorg voor mensen met langer durende
Ik ben werkzaam op de afdelingen Klinische
aandoeningen, ofwel een innovatief zorgconcept
Epidemiologie, Psychiatrie en Medische
met een moment van herindicatie voor de subgroep
Besliskunde. Op de afdeling Medische Besliskunde
van patiënten met een ongunstig eerste beloop.
ben ik betrokken bij de TeleHype-studie.
HANNA BOMHOF
Per 1 februari 2014 ben ik gestart ik als
Al tijdens mijn bachelor Gezondheid en Leven aan
onderzoeker in opleiding bij Medische Besliskunde.
de VU, besloot ik dat ik verder wilde in het
De komende vier jaar houd ik me, samen met
onderzoek; daarom heb ik gekozen voor de
anderen, bezig met het verhelderen van het concept
onderzoeksmaster Lifestyle and Chronic Disorders
gedeelde besluitvorming binnen de oncologie, het
aan de VU. Daarna heb ik ruim een jaar
ontwikkelen van een vragenlijst voor patiënten en
(mee)gewerkt aan het opzetten van de TES-trial;
oncologen om het vóórkomen van gedeelde
screenen en behandelen van psychologische distress
besluitvorming te meten en vervolgens met de
bij patiënten met uitgezaaide darmkanker.
evaluatie van deze vragenlijst. De combinatie van
het opzetten van onderzoek, verzamelen van data,
Ik kijk ernaar uit om de komende 4 jaar mijn
het uitvoeren van statistische analyses en het
vaardigheden in te zetten en veel van mijn collega’s
contact met patiënten en oncologen, vind ik een
bij Medische Besliskunde te leren, in een prettige
mooie en uitdagende mix.
samenwerking.
13
Geen Nederlandse gevalideerde vragenlijst:
Wat dan?
DOOR PERLA MARANG-VAN DE MHEEN EN CORYKE VAN VULPEN
In het LUMC is behoefte aan een continue meting
Ook wilde men een generieke vragenlijst waar
van patiëntervaringen. Via de Consumer Quality
(vrijwel) alle specialismen gebruik van kunnen
Index (CQ-index) krijgt het LUMC jaarlijks inzicht
maken, en die kort genoeg is om ruimte te laten
hoe een steekproef van patiënten de zorg heeft
voor het toevoegen van enkele afdelingsspecifieke
ervaren, maar die meting alleen geeft onvoldoende
vragen. Zie ook het artikel ‘LUMC
mogelijkheden om op te sturen. De resultaten zijn
patiëntervaringen’, verderop in deze Beslist!
namelijk niet snel beschikbaar en ook als
14
maatregelen worden genomen om bepaalde
Vanuit de literatuur kwam de Picker Patient
aspecten van de zorg te verbeteren, duurt het lang
Experience vragenlijst naar voren, die
voordat een effect kan worden gemeten. Om die
internationaal veel wordt gebruikt (UK, USA,
reden is het LUMC-Kwaliteit van Zorg-Instituut op
Duitsland, Zwitserland, Zweden) en waarvan
zoek gegaan naar een meetinstrument en een
bovendien voor de kliniek een verkorte versie
systematiek, geschikt voor continu meten en
beschikbaar is (PPE-15). Deze vragenlijst bestaat
verbeteren.. Eén van de eisen hierbij is dat een
uit 15 vragen over informatie, communicatie,
vragenlijst niet teveel vragen mag hebben, met
respect, pijncontrole en ontslagbeleid. Echter, bij
name voor die patiënten die in een jaar
navraag bij het Picker instituut bleek dat er geen
herhaaldelijk worden opgenomen, maar ook omdat
Nederlandse versie van deze lijst beschikbaar was.
kortere vragenlijsten veelal betere respons hebben.
De originele vragenlijst diende dus eerst officieel
Daarnaast moeten de resultaten snel beschikbaar
vertaald te worden, maar hoe pak je dat aan?
zijn, bij voorkeur via een online tool, en gericht op
de individuele afdeling die willen kijken naar eigen
Eerst werd de originele vragenlijst vanuit het
resultaten en hoe deze te verbeteren.
Engels naar het Nederlands vertaald door iemand
Vraag vertaald Engels-NL
Vertaalde vraag (NL)
terugvertaald naar Engels
Originele vraag
Nieuwe vertaling
Als u belangrijke vragen
had die u aan een arts stelde,
kreeg u dan antwoorden die
begrijpelijk voor u waren?
If you had important
questions which you asked
to a doctor, did you then
receive answers which
you understood?
When you had important
questions to ask a doctor,
did you get answers that you
could understand?
Wanneer u belangrijke
vragen had die u aan een
arts stelde, kreeg u dan
antwoorden die u kon
begrijpen?
❑
Ja, altijd
❑ Yes, always
❑
Yes, always
❑
Ja, altijd
❑
Ja, soms
❑ Yes, sometimes
❑
Yes, sometimes
❑
Ja, soms
❑
Nee
❑ No
❑
No
❑
Nee
❑
Ik had geen vragen
❑ I did not have
questions
❑
I had no need to ask
❑
Ik had geen behoefte
om te vragen
15
die Nederlands als moedertaal heeft. De vertaalde
De eerste ervaringen met deze vragenlijst zijn
Nederlandse versie werd vervolgens weer
positief, met name ook om de uitkomsten te
terugvertaald naar het Engels door iemand die het
gebruiken om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Engels als moedertaal heeft. Iedere vraag uit de
In de figuur ziet u een voorbeeld van het type
terugvertaalde Engelse versie werd vervolgens
informatie dat een afdeling teruggekoppeld krijgt.
vergeleken met de originele Engelse versie.
Hiermee krijgt onderstaande afdeling bijvoorbeeld
Eventuele verschillen in beide versies werden door
heel direct feedback dat een groot deel van de
beide vertalers bediscussieerd, totdat er consensus
patiënten (in meer of mindere mate) problemen
was over de beste vertaling. Veelal ging het hierbij
ervaart op de dimensie ‘betrokkenheid bij
om subtiele verschillen in de vertaling die met
beslissing’ en op twee dimensies over informatie bij
kleine aanpassingen verbeterd konden worden (zie
ontslag.
onderstaand voorbeeld, waarbij de onderstreepte
woorden een verschil aangeven met de originele
In het najaar van 2013 zijn de eerste klinische
vraag).
afdelingen gestart met het continu meten van
Vervolgens is de vertaalde versie uitgetest op
patiëntervaringen, met een vragenlijst die onder
begrijpelijkheid en is via interviews van patiënten
andere bestaat uit de PPE-15. In het volgende
vastgesteld of we hiermee meten wat we wilden
artikel ‘LUMC-patiëntervaringen’ kunt u hier meer
meten (de validiteit).
over lezen.
LUMC-patiëntervaringen
Het opzetten van een continue monitor van patiëntervaringen
DOOR CORYKE VAN VULPEN
In de inleiding van deze Beslist! worden vijf
het grootste gedeelte uit de PPE-15. Daarnaast heeft
Kwaliteit van Zorg-dimensies aangehaald,
het Cliëntenberaad LUMC enkele vragen
waaronder Cliëntgerichtheid. In haar rol om
toegevoegd, onder andere over privacy en
kwaliteit van zorg te toetsen, heeft het Kwaliteit
leefregels. De vragenlijst bevat ook enkele vragen
van Zorg-Instituut binnen deze dimensie
over gastvrijheid (‘hospitality’) en een algemene
belangrijke stappen gezet. In het voorgaande artikel
waarderingsvraag en rapportcijfer. Een zeer
‘Geen Nederlandse gevalideerde vragenlijst: wat
belangrijk onderdeel van de vragenlijst is de eerste
dan?’, heeft u kunnen lezen dat het Kwaliteit van
open vraag: ‘Wat ging goed, en wat kan beter?’.
Zorg-Instituut is begonnen met de ontwikkeling van
Hierin worden patiënten actief uitgenodigd om hun
een continue monitor van patiëntervaringen. In dit
mening te geven, zonder daarbij gestuurd te
artikel kunt u meer lezen over dit project, genaamd
worden. Deze vraag kan feedback opleveren over
‘LUMC-patiëntervaringen’.
onderwerpen die wellicht niet in de vragenlijst
voorkomen, maar voor de patiënt wel belangrijk
16
Na voorbereidingen in 2012 op het gebied van de
zijn. Ook kan deze vraag achtergrondinformatie
eerder beschreven PPE-15 vragenlijst, is per 1
bieden om de kwantitatieve uitkomsten te duiden en
januari 2013 het project ‘LUMC-patiëntervaringen’
daarmee richting te geven aan verbeteracties. Naast
van start gegaan, met als doelstelling: ‘Het
het algemene gedeelte biedt de vragenlijst ruimte
ontwikkelen en implementeren van een LUMC-
voor enkele afdelingsspecifieke vragen
brede systematiek voor het continu monitoren van
(medisch/verpleegkundig). In totaal beslaat de
patiëntervaringen.’ Deze uitvraag van
vragenlijst ongeveer 30 items, met een gemiddelde
patiëntervaringen is bedoeld om interne
invulduur van 10-15 minuten. Patiënten krijgen na
sturingsinformatie te bieden aan deelnemende
ontslag een uitnodiging om deel te nemen aan de
afdelingen als belangrijk onderdeel in hun plan-do-
digitale vragenlijst. Voor ouderen en op aanvraag
check-act-cyclus. Het continue karakter van deze
zijn ook papieren vragenlijsten beschikbaar.
monitor maakt dat afdelingen snel kunnen bijsturen
en direct kunnen monitoren of hun verbeteracties
Nadat de klinische vragenlijst was samengesteld,
het gewenste effect hebben. Dit is een belangrijke
heeft de afdeling Orthopedie in de zomer van 2013
meerwaarde ten opzichte van de meting met de
als pilotafdeling gefungeerd. De vragenlijst is onder
Consumer Quality Index (CQ-index), die jaarlijks
patiënten uitgetest op begrijpelijkheid. Daarnaast is
in NFU-verband wordt uitgevoerd. Niet alleen
bekeken of de methode van uitvraag helder was.
moeten afdelingen zich kunnen vergelijken over
Hierbij ging het om zaken als de begrijpelijkheid
tijd, ook is het belangrijk dat zij zich onderling
van de uitnodigingsbrief en instructie, het inloggen
kunnen vergelijken. Uiteindelijk is het de bedoeling
in de digitale vragenlijstomgeving en het invullen
dat (vrijwel) alle afdelingen in het LUMC zich
en verzenden van de digitale vragenlijst. Nadat de
aansluiten bij het onderzoek.
vragenlijst en methode waren aangescherpt, is de
Orthopedie samen met de Gynaecologie in
Om de onderlinge vergelijkbaarheid tussen
september 2013 officieel van start gegaan met de
afdelingen mogelijk te maken, is een LUMC-brede
continue meting van patiëntervaringen.
vragenlijst ontwikkeld, om te beginnen voor de
Na een voorspoedige start op de Orthopedie en
klinische patiënten. Deze vragenlijst bestaat voor
Gynaecologie, zijn eind 2013 ook de Urologie
(tevens pilotafdeling bij de voorbereidingen in
diverse sturingsindicatoren zijn opgenomen, enkele
2012) en Hematologie aangesloten. Momenteel
resultaten op hoofdlijnen getoond. Voor verdieping
lopen de voorbereidingen voor de Heelkunde en de
en het inzien van de open vragen, is de zogenaamde
Psychiatrie, die naar verwachting nog in het eerste
‘Patiëntervaringensuite’ ontwikkeld in het
kwartaal van 2014 van start gaan. Ook de
softwareprogramma ProMISe. Via deze suite
Spoedeisende Hulp zal binnenkort aansluiten.
kunnen afdelingen continu hun uitkomsten inzien
Hoewel geen klinische afdeling, bleek deze qua
en kan worden gefilterd op allerlei variabelen, zoals
logistiek en inhoud van de vragenlijst toch zeer
specialisme, verpleegafdeling, opnameduur, leeftijd
geschikt voor deelname aan de klinische methode.
en geslacht.
Ook het Willem-Alexander Kinderziekenhuis gaat
meedoen aan het onderzoek. Wegens de speciale
In de loop van 2014 is het de bedoeling dat steeds
situatie waarbij de vragenlijst door de patiënt, de
meer klinische afdelingen zich aansluiten bij het
ouders, of soms gezamenlijk zal worden ingevuld,
LUMC-patiëntervaringsonderzoek. Vanaf 2015 zal
loopt hier momenteel eerst een pilotfase om de
het onderzoek worden uitgebreid naar de
vragenlijst zo goed mogelijk op patiënten en hun
poliklinieken.
ouders af te stemmen.
De presentatie van de uitkomsten gebeurt op twee
manieren. Ten eerste worden in het recent
Voor meer informatie en aanmelden:
ontwikkelde Kwaliteit van Zorg-dashboard, waarin
drs. C.Y. (Coryke) van Vulpen.
17
Extensief meten van Kwaliteit van Leven
Vragenlijstontwikkeling / Welke dimensies moeten worden gemeten?
DOOR ELSKE VAN DEN AKKER
Dit onderzoek wordt
De verdeling van schaarse financiële middelen in
als een te nauwe interpretatie van deze domeinen.
gesubsidieerd door
de gezondheidszorg vraagt om de beoordeling van
(Pietersma et al, 2013a)
ZonMw.
de kosteneffectiviteit van interventies. In deze
In ons onderzoek hebben we daarom onderzocht
economische evaluaties wordt de effectiviteit van
welke domeinen van kwaliteit van
interventies in de gezondheidszorg bij voorkeur
leven/welbevinden beïnvloed worden door
gemeten in termen van voor kwaliteit gecorrigeerde
interventies in de gezondheidszorg. Allereerst
levensjaren (QALYs) en deze kwaliteitsoordelen
hebben we de domeinen waaruit welbevinden
worden gebaseerd op gezondheidsgerelateerde
bestaat vastgesteld door middel van een review van
kwaliteit van leven.
de bestaande meetinstrumenten.
Bestaande gezondheidsgerelateerde kwaliteit van
leven meetinstrumenten zoals bijvoorbeeld de EQ
Meer dan 500 vragenlijsten naar kwaliteit van
5D lijken niet alle belangrijke effecten van
leven, subjectief welbevinden en geluk zijn
interventies in de gezondheidszorg mee te nemen,
onderzocht. In totaal zijn 40 verschillende
ze zijn gebaseerd op een nauwe focus op het
domeinen van welbevinden geïdentificeerd.
concept gezondheid en gezondheidsgerelateerde
Enkele voorbeelden van domeinen zijn ‘vitaliteit’,
kwaliteit van leven. Deze nauwe focus betreft
‘emotionele expressiviteit’, ‘sociale intimiteit’ en
zowel de focus op een te selectief aantal domeinen
‘autonomie’.
Afbeelding:
Onderdeel van een vragenlijst in de tweede ronde van de Delphi procedure. De respondent kan zijn eigen antwoord
vergelijken met de antwoorden van andere respondenten in zijn categorie in de vorige ronde, en op basis daarvan
opnieuw beslissen wat zijn antwoord in deze ronde is.
18
Vervolgens is er een zogenaamde ‘Delphi
instrumenten meer nadruk moeten leggen op
consensus procedure’ gestart. Dit betekent dat we
mentale en sociale domeinen om aspecten van
vijf groepen mensen (patiënten, familie van
welbevinden te meten die belangrijk zijn voor
patiënten, medici, wetenschappers en de algemene
mensen. (Pietersma et al, 2013b)
bevolking) op drie opeenvolgende momenten
Voor de 21 resterende domeinen zijn 2- 3 items
hebben gevraagd wat zij de belangrijkste domeinen
geformuleerd om dit domein te meten. Dit
van welbevinden vonden (zie afbeelding). De
resulteerde in een vragenlijst van 56 items. Deze
geïdentificeerde 40 domeinen uit de review
vragenlijst is voorgelegd aan een groep van 1143
vormden de basis van deze Delphi procedure.
respondenten uit de algemene bevolking. Met
Daarnaast kregen respondenten de mogelijkheid om
behulp van een exploratieve factor analyse is
nieuwe domeinen aan te dragen. Op basis van het
vervolgens een vijftal onderliggende dimensies van
Delphi onderzoek is een selectie van 21 domeinen
welbevinden geïdentificeerd, n.l. positief
gemaakt. Een opvallend resultaat is dat in
affect/geluk, fysieke onafhankelijkheid,
traditionele meetinstrumenten voor
persoonlijke groei, autonomie en mentale
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven fysieke
gezondheid. Deze dimensies vormen de basis voor
domeinen zoals ‘mobiliteit’ prominent aanwezig
een nieuwe vragenlijst voor het meten van
zijn, terwijl het Delphi onderzoek laat zien dat de
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
19
V.l.n.r.: Jiska Snoeck-Stroband, Job Kievit,
Marleen Kunneman, Perla Marang-van de Mheen, Anne Stiggelbout, Ellen Engelhardt,
Melissa Kool, Stefanie Hofstede, Leti van Bodegom-Vos, Wilbert van den Hout, Nikki Bakker,
Hannah Bomhof-Roordink, Fania Gärtner, Jaap Sont, Elske van den Akker-van Marle, Anja van der Hout,
Carla Kooy-Verhoef, Nanette Nauta-Kaat, Jacqueline Kas, Arwen Pieterse, Monique Baas-Thijssen,
Bas Hofstee, Jaap Brand., Coryke van Vulpen.
Niet op foto: Thijs Beerthuizen, Susan Boer, Nanny van Duijn-Bakker, Yvette Edelaar-Peeters, Persijn Honkoop, Veronique Voorn.
Publicaties 2013
Van den Akker-van Marle ME, Kamphuis
Van Bodegom-Vos L, de Jong JD,
Garvelink MM, Ter Kuile MM, Bakker
M, van Gameren-Oosterom HB, Pierik
Spreeuwenberg P, Curfs EC,
RM, Geense WJ, Jenninga E, Louwé LA,
FH, Kievit J; NST Expert Group.
Groenewegen PP. Are patients'
Hilders CG, Stiggelbout AM. Women's
Management of undescended testis: a
preferences for shifting services from
experiences with information provision
decision analysis. Med Decis Making
medical specialists to general practitioners
and deciding about fertility preservation in
2013;33(7):906-19
related to the type of medical intervention?
the Netherlands: 'satisfaction in general,
Qual Prim Care 2013;21(2):81-95
but unmet needs'. Health Expect 2013;
Anema HA, Kievit J, Fischer C,
epub
Steyerberg EW, Klazinga NS. Influences
Brand PL, Stiggelbout AM. Effective
of hospital information systems, indicator
follow-up consultations: the importance of
Garvelink MM, ter Kuile MM, Louwe LA,
data collection and computation on
patient-centered communication and
Hilders CHGJ, Stiggelbout AM. Decision-
reported Dutch hospital performance
shared decision making. Paediatr Respir
making in breast cancer: pre-
indicator scores. BMC Health Services
Rev 2013;14(4):224-8
implementation of a decision-aid for
Research 2013;13:212
fertility preservation (decide). J Sex Med
Dirksen CD, Utens CMA, Joore MA, van
20
2013;10,151
El Barzouhi A, Vleggeert-Lankamp
Barneveld TA, Boer B, Dreesens DHH,
CLAM, Nijeholt GJ, Lycklama A, Van der
van Laarhoven H, Smit C, Stiggelbout AM,
Garvelink MM, Ter Kuile MM, Hilders
Kallen BF, van den Hout WB, Jacobs
van der Weijden T. Integrating evidence
CGJM, Stiggelbout AM, Louwé LA.
WCH, Koes BW, Peul WC. Magnetic
on patient preferences in healthcare policy
Fertiliteitspreservatie voor chemotherapie.
Resonance Imaging in Follow-up
decisions: protocol of the patient-VIP
NTvO 2013;10(3):97-104
Assessment of Sciatica. N Engl J Med
study. Implementation Science 2013,8:64
2013;368:999-1007
De Groot IB, Veen JIE, van der Boog
Engelhardt EMG, Pieterse AH, Smets EM,
PJM, van Dijk S, Stiggelbout AM,
El Barzouhi A, Vleggeert-Lankamp
De Haes HCJM, Stiggelbout AM.
Marang-van de Mheen PJ. Difference in
CLAM, Nijeholt GJ, Lycklama A, Van der
Prognosis research strategy (PROGRESS)
quality of life, fatigue and societal
Kallen BF, Van den Hout WB, Verwoerd
4: Stratified medicine research. BMJ
participation between living and deceased
AJH, Koes BW, Peul WC. Magnetic
2013;346:e5793
donor kidney transplant recipients. Clin
Resonance Imaging Interpretation in
Transplant 2013;27(4):E415-23
Patients with Sciatica Who Are Potential
Fagerlin A, Pignone M, Abhyankar P, Col
Candidates for Lumbar Disc Surgery.
NC, Feldman-Stewart D, Gavaruzzi T,
Hofstede SN, Marang-van de Mheen PJ,
PLoS One 2013;8(7):e68411
Kryworuchko J, Levin C, Pieterse AH,
Wentink MM, Stiggelbout AM, Vleggeert-
Reyna V, Stiggelbout AM, Scherer L, Wills
Lankamp CLA, Vliet Vlieland TPM, van
Blikkendaal MD, Twijnstra AR,
C. Clarifying and Expressing Values: An
Bodegom-Vos L. Barriers and facilitators
Stiggelbout AM, Beerlage HP, Bemelman
updated review. BMC Medical Informatics
to implement shared decision making in
WA, Jansen FW. Achieving consensus on
and Decision Making 2013;13(Suppl 2):S8
multidisciplinary sciatica care: a
the definition of conversion to laparotomy:
qualitative study. Implementation Science
a Delphi study among general surgeons,
van Gaalen JL, Beerthuizen T, van der
2013;8:95
gynecologists, and urologists. Surg Endosc
Meer V, van Reisen P, Redelijkheid GW,
2013;27(12):4631-9
Snoeck-Stroband JB, Sont JK. Long-Term
Honkoop PJ, Sont JK. The number needed
Outcomes of Internet-Based Self-
to treat provides additional insight on the
Management Support in Adults With
performance of detection points of asthma
Asthma: Randomized Controlled Trial. J
exacerbations in self-management plans.
Med Internet Res 2013;15(9):e188
Thorax 2013;68:1069-1070
Honkoop PJ, Loijmans RJB, Termeer EH,
Kraal JJ, Peek N, van den Akker-Van
clarification methods: A cognitive
Snoeck-Stroband JB, ter Riet G, Schermer
Marle ME, Kemps HM. Effects and costs
psychological perspective on patient
TRJ, Sont JK. Comparison between an
of home-based training with
health-related decision making.
online self-administered and an
telemonitoring guidance in low to
Soc Sci Med 2013;77:156-63
interviewer-administered version of the
moderate risk patients entering cardiac
Asthma Control Questionnaire: a cross-
rehabilitation: The FIT@Home study.
Pietersma S, Van den Akker-van Marle
sectional validation study. Prim Care
BMC Cardiovascular Disorders
ME, De Vries, M. Generic quality of life
Respir J 2013;22(3):284-289
2013;13(1):82
measures in health-care research:
Conceptual issues highlighted for the most
Honkoop PJ, Taylor, DR, Smith AD,
Louwe LA, ter Kuile MM, Hilders CGJM,
commonly used utility measures.
Snoeck-Strobant JB, Sont JK. Early
Jenninga E, Tiemessen SM, Peters AAW,
International Journal of Wellbeing
detection of asthma exacerbations by using
Nortier JWR, Stiggelbout AM.
2013;3(2):173-181
action points in self-management plans.
Oncologists' practice and attitudes
Eur Respir J. 2013;41(1):53-9
regarding fertility preservation in female
Pietersma S, De Vries, M, Van den Akker-
cancer patients: a pilot study in The
van Marle ME. Domains of Quality of
Van den Hurk CJ, van den Akker-van
Netherlands. J Psychosom Obstet
Life: Results of a Three-Stage Delphi
Marle ME, Breed WP, van de Poll-Franse
Gynaecol 2013;34(3):129-32
Consensus Procedure Amongst Patients,
LV, Nortier JW, Coebergh JW. Impact of
Family of Patients, Clinicians, Scientists
scalp cooling on chemotherapy-induced
Louwe LA, ter Kuile MM, Fischer MJ,
and the General Public. Quality of Life
alopecia, wig use and hair growth of
Garvelink MM, Baas-Thijssen MCM,
Research 2013; epub.
patients with cancer. Eur J Oncol Nurs
Hilders CGJM, Stiggelbout AM.
2013;17(5):536-40
Development and field test of a web-based
Rolden HJA, Van Bodegom D, Van den
patient decision aid about fertility
Hout WB, Westendorp RGJ. Old age
Van den Hurk CJ, van den Akker-van
preservation for breast cancer patients. J
mortality and macroeconomic cycles. J
Marle ME, Breed WP, van de Poll-Franse
Sex Med 2013;10:151
Epidemiol Community Health 2013; epub
effectiveness analysis of scalp cooling to
Pieterse AH, Engelhardt EMG, Kunneman
So-Osman C, Nelissen R, Brand R, Faber
reduce chemotherapy-induced alopecia.
M, Stiggelbout AM. Patient participation in
F, Slaa RT, Stiggelbout A, Brand A. The
Acta Oncol 2014;53(1):80-7
decision making may rise cost of care,
impact of a restrictive transfusion trigger
study shows. BMJ 2013;346:f3597
on post-operative complication rate and
LV, Nortier JW, Coebergh JW. Cost-
Kolfschoten NE, Wouters MWJM,
well-being following elective orthopaedic
Gooiker GA, van Leersum NJ, Eddes E-H,
Pieterse AH, Jager NA, Smets EM,
surgery: a post-hoc analysis of a
Kievit J, Tollenaar RAEM, Marang-van de
Henselmans I. Lay understanding of
randomised study. Blood Transfus
Mheen PJ. Urgente darmresecties bij
common medical terminology in oncology.
2013;11(2):289-95
ouderen met coloncarcinoom; resultaten
Psychooncology 2013;22(5):1186-91
van de Dutch Surgical Colorectal Audit.
Ned Tijdschr Geneeskd 2013;157:A6426
Sterk PJ, Sont JK. Strategies for Tailoring
Pieterse AH, De Vries M. On the
Asthma Treatment in Adults. JAMA
suitability of fast and frugal heuristics for
2013;309(2):135-136
Kolkman DG, Rijnders ME, Wouters MG,
designing values clarification methods in
van den Akker-van Marle ME, van der
patient decision aids: A critical analysis.
Van Veenendaal H, Stalmeier P, Van den
Ploeg CK, de Groot CJ, Fleuren MA.
Health Expect 2013;16(3):e73-9
Broek I, Baas-Thijssen M, Drenthen T,
Implementation of a cost-effective strategy
Hilders C, Otten W. Kiezen en delen:
to prevent neonatal early-onset group B
Pieterse AH, de Vries M, Kunneman M,
gedeelde besluitvorming als pijler voor
haemolytic streptococcus disease in the
Stiggelbout AM, Feldman-Stewart D.
goede zorg. Kwaliteit in Zorg 2013;3:4-6.
Netherlands. BMC Pregnancy and
Theory-informed design of values
Ook verschenen in: Ruimte voor regie,
Childbirth 2013;13:155
21
Pioniers over zelfmanagement in de zorg.
Wouters H, Van Geffen ECG, Baas-
Kluwer, Deventer 2013
Thijssen MC, Krol-Warmerdam EM,
Stiggelbout AM, Belitser S, Bouvy ML,
Verweij EJ, Oepkes D, de Vries M, van
Van Dijk L. Disentangling breast cancer
den Akker ME, van den Akker ES, de Boer
patients' perceptions and experiences with
MA. Non-invasive prenatal screening for
regard to endocrine therapy: Nature and
trisomy 21: What women want and are
relevance for non-adherence. The Breast
willing to pay. Patient Educ Couns
2013;22(5):661-6
2013;93(3):641-5
Wouters H, Maatman GA, Van Dijk L,
Voorn VM, Marang-van de Mheen PJ,
Bouvy ML, Vree R, Van Geffen ECG,
Wentink MM, So-Osman C, Vliet Vlieland
Nortier JW, Stiggelbout AM. Trade-off
TP, Koopman-van Gemert AW, Nelissen
preferences regarding adjuvant endocrine
RG, Van Bodegom-Vos L, for the LISBOA
therapy among women with estrogen
study group. Frequent use of blood-saving
receptor-positive breast cancer. Ann Oncol
measures in elective orthopaedic surgery: a
2013;24(9):2324-9
2012 Dutch blood management survey.
BMC Musculoskeletal Disorders 2013;
14:230
De Weger LA, Beerthuizen T, Hiemstra
PS, Sont JK. Development and validation
22
of a 5-day-ahead hay fever forecast for
patients with grass-pollen-induced allergic
rhinitis. Int J Biometeorol 2013; epub
Van der Weijden T, Pieterse AH,
Koelewijn-van Loon MS, Knaapen L,
Légaré F, Boivin A, Burgers JS,
Stiggelbout AM, Faber M, Elwyn G. How
can clinical practice guidelines be adapted
to facilitate shared decision making? A
qualitative key-informant study. BMJ Qual
Saf 2013; epub
Website
www.lumc.nl/medischebesliskunde
Hier vindt u de doelstellingen van de afdeling, en
tevens (onder ‘research’) een overzicht van alle
medewerkers, onderzoeksprojecten en publicaties van
de Leidse Medische Besliskunde.
Ook vindt u hier eerdere uitgaven van Beslist!
Agenda 2014
8-14 april 2014
th
28 september-1 oktober 2014
19 International Forum on Quality & Safety
12th EACH International Conference on
in Healthcare: ‘Improving quality, reducing
Communication in Healthcare
cost, saving lives’
Amsterdam, Nederland
Parijs, Frankrijk
www.each-conference.com
http://internationalforum.bmj.com
www.aachonline.org
10-11 april 2014
15-18 oktober 2014
Nederlands Congres Volksgezondheid
21sth Annual Conference of the International
‘Perspectieven op de Volksgezondheid.’
Society for Quality of Life
De Doelen, Rotterdam, Nederland
Berlijn, Duitsland
www.ncvgz.nl
www.isoqol.org
22-23 mei 2014
7-10 december 2014
6e Jaarlijkse bijeenkomst van
26th Annual National Forum on Quality
Lowlands Health Economics Study Group
Improvement in Healthcare
(LolaHESG), Oostvoorne, Nederland
Orlando, Florida, USA
www.gezondheidseconomie.org
http://www.ihi.org/
31 mei – 4 juni 2014
2015
19th Annual International Meeting of the
25th Subjective Probability, Utility, and
International Society for Pharmacoeconomics
Decision Making Conference
And Outcomes Research
Boedapest, Hongarije
Montreal, QC, Canada
www.eadm.eu
Colofon
Beslist! is een jaarlijkse
uitgave van de afdeling
Medische Besliskunde /
Kwaliteit van Zorg-Instituut
van het Leids Universitair
Medisch Centrum.
Voor kosteloze toezending
van de nieuwsbrief of voor
verwijdering uit het
adressenbestand kunt u
contact opnemen met het
secretariaat van Medische
Besliskunde.
23
Secretariaat
T: 071 526 1529
F: 071 526 6838
E: [email protected]
www.ispor.org
Redactie
8-10 juni 2014
15th Biennial SMDM Europa Meeting
Monique Baas-Thijssen
[email protected]
Antwerpen, België
www.smdm2014.com
Correspondentieadres
LUMC
15-18 juni 2014
11th Annual Meeting Health Technoglogy
Assessment International
Washington DC, USA
Medische Besliskunde
J10-S
Postbus 9600
2300 RC Leiden
www.htai2014.org
Bezoekadres
26-30 augustus 2014
28th Conference of the European Health
Psychology Society
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
J10, kamer 77
Innsbruck, Oostenrijk
www.ehps.net
Internet
www.lumc.nl/
medischebesliskunde
Simpsons paradox
Of waarom betrouwbaar onderzoek zeldzaam is
DOOR WILBERT VAN DEN HOUT
De belangstelling voor gezondheid en gezondheidsonderzoek is hoger dan ooit. Door de
media wordt gretig naar aansprekende onderzoeksresultaten gezocht. Producten worden
aangeprezen met het aantal onderzoeken dat ernaar gedaan is. Maar de betrouwbaarheid van
die onderzoeken laat nogal eens te wensen over.
24
Simpsons paradox
van de operaties staat de complexiteit al vast vóór de complicaties,
Eén oorzaak van onbetrouwbaar onderzoek staat bekend als
dus dan zal complexiteit de oorzaak zijn en de complicaties het
Simpsons paradox, genoemd naar de statisticus Edward Simpson
gevolg. Maar vaak ontbreekt die volgtijdelijkheid. Getrouwd zijn
die hierover in 1951 publiceerde.
hangt samen met goede gezondheid, maar het is onduidelijk wat
Een voorbeeld: de grafiek laat een verband zien tussen de
oorzaak is en wat gevolg.
complexiteit van operaties en het aantal complicaties, in twee
Ingewikkelder wordt het wanneer er meer dan twee variabelen in
ziekenhuizen A en B. In beide ziekenhuizen hebben complexere
het spel zijn. In Nederland leven mensen met hoge inkomens
operaties gemiddeld meer complicaties (de twee stijgende lijnen).
gemiddeld 7 jaar langer dan mensen met lage inkomens (!). Het
Maar ziekenhuis B is een beter ziekenhuis, met minder
verschil in kwaliteit van leven is nog groter. Deze sterke
complicaties dan ziekenhuis A. En complexere patiënten gaan
samenhang tussen inkomen en gezondheid wordt vakkundig
vaker naar dat betere ziekenhuis B. Complexere operaties hebben
uitgebuit door de reclame. Inkomen hangt namelijk ook nog sterk
daardoor gemiddeld zelfs minder complicaties (de dalende
samen met ons koopgedrag. Rijken kopen meer. Kopen en
streepjeslijn). En dat is paradoxaal: het verband in de totale groep
gezondheid hangen dus allebei samen met inkomen, en daardoor
is tegenovergesteld aan het verband in de aparte groepen.
hangen ze ook samen met elkaar. Dan is gemakkelijk de suggestie
Simpsons paradox hoeft geen probleem op te leveren, als je maar
gewekt dat het kopen van producten de oorzaak is van een betere
rekening houdt met verschillen tussen ziekenhuizen. Helaas is in
uitkomst. Zelfs als die producten nutteloos of zelfs schadelijk zijn.
de praktijk niet zo duidelijk waar je allemaal rekening mee zou
moeten houden. Dat is meestal minder goed te zien dan in dit
plaatje.
Willekeur van de munt
Genegeerde verbanden leiden gemakkelijk tot onbetrouwbare
conclusies. Eigenlijk is de willekeur van randomisatie de enige
manier om dat echt te voorkomen: randomisatie is dat door het
opwerpen van een munt wordt bepaald naar welk ziekenhuis een
patiënt gaat, of welke producten iemand krijgt. Structurele
verschillen tussen onderzoeksgroepen zijn zo uitgesloten. Als er
dan toch nog een verschil in uitkomst is, dan moet dat verschil wel
veroorzaakt zijn door de beslissing van de munt.
Oorzaak, gevolg en samenhang
Maar in de praktijk is het meestal onwenselijk om beslissingen te
Een andere bron van onbetrouwbaarheid onderzoek is dat
nemen door een munt op te werpen. Bovendien zijn grote groepen
samenhang wordt verward met oorzaak en gevolg. Onderzoek laat
mensen nodig om toevallige verschillen te voorkomen. Daardoor
vaak alleen samenhang zien. Uit de volgtijdelijkheid kan dan soms
is gerandomiseerd onderzoek lastig en duur. En daarom is
toch wel duidelijk zijn hoe de oorzakelijkheid is. In het voorbeeld
betrouwbaar onderzoek zeldzaam.

Download Report