Mantelzorg Nieuwsbrief 2014. nr. 1

Mantelzorg en Autisme
Vandaag de dag wordt niet meer gesproken over ‘autisme’,
maar over ASS: Autisme Spectrum Stoornis. ASS staat
voor klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. Naasten van
iemand met ASS zijn vrijwel allemaal mantelzorger: ouders
voor hun kind, broers voor zussen en omgekeerd, kinderen
voor een ouder of partners voor elkaar. Ook grootouders
kunnen mantelzorger zijn. Iemand met ASS is anders, maar
geen twee personen met ASS zijn hetzelfde. ASS gaat nooit
over, je neemt dit je hele leven mee. Kinderen, jongeren en
volwassenen met ASS hebben moeite met het dagelijkse
sociale verkeer en vinden het lastig om alle informatie die op
hen afkomt te verwerken. Dit heeft ook gevolgen voor hun
omgeving, soms zeer ingrijpend. In deze nieuwsbrief komen
mantelzorgers en professionals aan het woord over ASS.
Mantelzorg
|14
nieuwsbrief 01
Provinciaal Coördinat iepunt Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg Groningen
De zin loopt als een rode draad door hun verhaal: ‘Laat anderen je helpen, doe het niet alleen!’,
zeggen Ekke Wolters en Pauline van Lijden, ouders van de inmiddels 19-jarige Gijs en actief
betrokken bij diverse initiatieven op het gebied van autisme. ‘Zeg niet ‘een ander begrijpt mijn
kind niet’. Dan doe je jezelf en je kind tekort. Gijs heeft zoveel aan al die vriendschappen met de
mensen die hem in zijn ontwikkeling steunen en al die mensen geven ons de mogelijkheid om
ook tijd te hebben voor Gijs z’n oudere broer en voor elkaar.’
‘Laat anderen je helpen,
doe het niet alleen!’
Een uur na de geboorte van Gijs merkte
Pauline dat er iets was met hun zoon.
Een kleine drie jaar later kregen ze de
diagnose: Gijs heeft klassiek autisme en een
verstandelijke beperking. ‘Gijs vertoonde
steeds meer opvallend gedrag, hield niet van
knuffelen en liet zich niet troosten. Er was
geen oogcontact en Gijs ging gaandeweg
meer en meer zijn eigen gang. Iemand
opperde om op basis van de Son-Rise
methode Gijs zijn ontwikkeling te stimuleren.
Nadat we ons daarin hadden verdiept, hebben
we een cursus gevolgd in Engeland. De kern
is: hou van je kind zoals het is. Vervolgens ga
je heel intensief, één op één aan de slag in
een prikkelarme ruimte. Samen doe je dingen
die Gijs aangeeft en in een later stadium
stimuleer je hem om nieuwe dingen te doen.
Dit doe je niet alleen, maar met vrijwilligers
en vanuit het Pgb betaalde mensen – de
teamleden rondom Gijs - die we zelf hebben
geworven en getraind.’
Als een bedrijf
Wat dit betekende voor Ekke en Pauline
als ouders? ‘Je leven staat volledig op
z’n kop’, zegt Pauline, die haar baan als
communicatiemedewerker opgaf toen Gijs
drie was. ‘Gijs bepaalde mijn leven, al vond ik
het minder erg dan ik vooraf dacht. Het gaf
een goed gevoel om met iets opbouwends
>>
>>
‘We probeerden waar mogelijk tijd voor
onszelf vrij te maken en dat kan alleen als
anderen het even van je overnemen.’
bezig te zijn. In de periode waarin we de Son-Rise methode
toepasten, ruim zes jaar lang, hadden we dagelijks mensen
over de vloer, die veertig tot vijftig uur per week met Gijs
speelden. Dat waren met elkaar zo’n zestig mensen. Ik regelde
alles als een bedrijf, terwijl Ekke een drukke baan had en mij in
alles steunde. Af en toe konden we met z’n tweetjes naar de
film, een weekje op vakantie en hadden we extra tijd voor Gijs
z’n twee jaar oudere broer Bert.’
Tips
Of Ekke en Pauline tips hebben voor andere ouders? ‘Haal
mensen in huis’, zeggen ze nogmaals. ‘Dat hoeft geen heel
team te zijn, zoals wij in verband met Son-Rise deden, maar
minstens twee mensen die af en toe eens kunnen oppassen,
zodat je tijd voor jezelf en de andere gezinsleden hebt. Of
bezoek een lotgenotengroep of andere ouderparen die in
eenzelfde situatie leven. Door contacten met anderen merk
je dat je niet de enige bent en voel je je niet zo alleen staan.
Je kunt je verhaal kwijt en hoort hoe anderen met dingen
omgaan. Blijf op de hoogte van ontwikkelingen, bezoek eens
een cursus, congres of word lid van een vereniging. Wees
eerlijk als je een aanvraag indient voor een Persoonsgebonden
budget. Als ouder vertel je graag een rooskleuriger verhaal,
maar schrijf precies op zoals het is, anders doe je jezelf te kort.
Denk creatief: wat past bij mijn kind? Vergeet niet dat het de
mensen die je helpen ook iets oplevert. Eén van de teamleden
rond Gijs helpt hem al meer dan tien jaar. Een ander is dankzij
haar werk voor Gijs in de zorg aan de slag gegaan en werkt
met mensen met autisme.’
Echt genieten
Ekke en Pauline zijn het erover eens: als ouders zit je altijd
in een spagaat en kom je weinig aan jezelf en aan elkaar
toe. ‘Toch probeerden we waar mogelijk tijd voor onszelf
vrij te maken en dat kan alleen als anderen het even van je
overnemen. Gijs woont sinds zeven jaar in Nieuw Woelwijck
en komt eenmaal per twee weken in het weekend thuis. Dan
komen er nog steeds mensen die met Gijs gaan wandelen,
fietsen of koken. Voor je eraan begint denk je: al die mensen
in mijn huis, maar je doet het voor je kind. Voor Gijs in
Nieuw Woelwijck ging wonen, ging hij er eerst logeren om
zo te wennen, want ook dat is belangrijk: op tijd de bakens
verzetten. Uiteindelijk mocht Gijs in de groep blijven waar hij
al logeerde. We hadden alles gepland om crisissituaties te
voorkomen. Het was op deze manier een natuurlijk proces
met weinig incidenten. Sinds Gijs daar woont, zijn wij meer in
onze ouderrol gekomen en dat is echt genieten!’
De diamant van Nicolien
Nicolien stond bij het aanrecht. Het water
druppelde op de koffie. Ze keek naar
buiten. Er hadden veel mensen gebeld voor
de informatiebijeenkomst. Meer dan ze
verwachtte. Ze hoorde Harold op de trap, hij
sjouwde stoelen naar beneden.
Twee weken geleden fietste Nicolien de
halve stad af. Ze hing flyers op. ‘Help Guus!
Maak een wonder mogelijk.’ Op de flyer
stond de mooiste foto van Guus met haar,
schaamteloos. Ze lachten beiden. Guus keek
stralend naar haar. Dat was zeldzaam. Vaak
keek hij haar een week niet in de ogen. Guus
was autistisch en niet zo’n beetje ook. De
psychiater zei vorig jaar, toen Guus drie werd:
‘Dat gaat niet over. Van wederkerigheid in
contact mag je je niks voorstellen.’
Guus ontwrichtte haar leven, raadselachtig,
onverbiddelijk. In haar toonde hij geen
interesse. Ja, putdeksels op straat, daar vloog
hij op af. Watervlug. Gefascineerd door het
patroon. Hij zoog haar leeg.
Harold zag het voor zich. Een team vrijwilligers, dat hen kwamen helpen. Gemakkelijk
praten, dacht Nicolien. Zij had straks vreemden over de vloer. Ze legde de lijsten klaar,
waarop mensen hun gegevens moesten noteren. Ze zette hoog in. Een vrijwilliger moest
twee keer per week komen. Anders bleef ze
aan de gang.
Een week later liep ze met haar eerste vrijwilliger en Guus de trap op. De speelkamer
was leeg, op een plank met speelgoed, een
tafel en stoeltje na. Het raam was geblindeerd. Elk oogcontact een feestje. Maar Guus
huilde, aan één stuk door. Nicolien beet op
haar tanden. ‘Het is goed voor Guus! Als ik
opgeef komen we nergens’. Guus raakte snel
gewend, ze kwamen ten slotte voor hem. Nel
zong liedjes. Ze spreidde haar armen, langzaam en breed, zette haar allergrootste ogen
op. Guus keek haar aan, zijn mond open. Bij
Floris reed Guus paardje. Guus moest een
geluid maken, pas dan kwam het paard in
actie. Het paard draafde wat af. Bij Anna had
Nicolien getwijfeld, zeventig was ze. Maar
Anna zakte door haar knieën en maakte keet
met Guus. Nicolien loerde een keer door
het glas van de deur, nieuwsgierig naar het
kabaal. Anna en Guus gilden, om beurten, wie
het hardste kon. Ze hadden de slappe lach.
Jaren later, een zaterdagochtend. Guus
stormde naar de voordeur, deed open, greep
Helmut bij zijn arm, keek hem stralend aan,
rook even aan zijn hand en trok hem mee
naar binnen, joelend. Guus was achttien. Hij
kende Helmut negen jaar. Ze bleven maatjes,
ook nu Guus in de instelling woonde. Hij
logeerde om de veertien dagen een weekend
thuis. Vanmorgen trokken ze er op uit, met de
tandem. Wie genoot er het meest? Nicolien
zwaaide de mannen uit. Ze glimlachte.
Wat had ze zonder die lieve mensen
gemoeten, al die jaren? Ze slepen aan haar
ruwe diamant. Elke dag met meer liefde
en gevoel. Ieder op zijn manier. Guus, die
verzot was op putdeksels, raakte op mensen
gesteld. Hij ging steeds meer schitteren.
En er was nog zoveel meer.
Ekke Wolters, voorjaar 2014
Eén van de doelen van het Autisme Netwerk Groningen (ANG)
is op een laagdrempelige manier meer aandacht besteden aan
mantelzorgers. ‘Wat we doen is met samenwerkingspartners
nieuwe dingen in gang zetten, zoals onder andere de
mantelzorggroep in Delfzijl’, aldus Roelie Veldhuis, coördinator
van het ANG, waarbinnen zo’n twintig organisaties
vertegenwoordigd zijn. Eén van de deelnemers is MEE
Groningen, een organisatie die diverse activiteiten ontplooit
voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en
hun familieleden.
‘Je blijft je hele leven aan
het uitleggen’
Waarom deze extra aandacht voor mantelzorgers van
mensen met autisme? ‘Autisme is blijvend en speelt in alle
levensfasen’, aldus Roelie en MEE-consulent Riet Joosten.
‘Het gaat nooit over en dat vraagt dus ook het nodige van
mantelzorgers. Bij alle zogeheten transitiemomenten in
het leven – bijvoorbeeld bij veranderingen in de school- of
werkloopbaan – ontstaan steeds nieuwe vragen. Bij autisme
blijf je je hele leven aan het uitleggen. Iemand met autisme
begrijpt vaak de wereld niet en de mensen om de persoon
heen begrijpen degene met autisme niet. Er gaat nooit iets
vanzelf. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers van mensen
met autisme sneller overbelast raken.’
Meer groepen
Roelie en Riet zien dat het constant moeten uitleggen
soms resulteert in machteloosheid bij betrokkenen en
mantelzorgers. ‘De onderwijzer zegt: ‘ik heb eerder een kind
met autisme in de klas gehad, dus dat komt wel goed’. Maar
iedereen met ASS is anders. Dingen gaan nooit vanzelf.
Dit heeft heel veel invloed op partners, broertjes, zusjes en
ook op grootouders. Naast de mantelzorggroep in Delfzijl
(zie pagina 5), hopen we samen met lokale steunpunten
mantelzorg ook in andere plaatsen in de provincie Groningen
groepen voor mantelzorgers van mensen met autisme op te
richten.’
Levensloopondersteuning
Samen met MEE en de andere samenwerkingspartners
heeft ANG de proef ‘Levensloopondersteuning’ in het
leven geroepen voor tien personen. De steun richt zich op
mensen met ASS en hun mantelzorgers, met name wanneer
zich veranderingen voordoen in het leven. ‘Daar willen we
preventief mee aan de slag’, aldus beide gesprekspartners.
‘De weg naar de diagnose is vaak lang. Hetzelfde geldt voor
de weg tussen diagnose en passende hulp, ook al is er de
afgelopen jaren al veel verbeterd. We zoeken actief contact
als er een overgangsmoment op school aankomt, bijvoorbeeld
wanneer het kind in groep acht van de basisschool zit. De
vraag is dan: Wat kunnen we nu al doen om de overstap naar
het voortgezet onderwijs gemakkelijker te maken? Daar waar
nodig zetten we mensen in, maar betrokkenen houden zelf
de regie. Zo proberen we door een actief aanbod een crisis
te voorkomen. Dankzij deze preventieve aanpak hopen we
mensen zelf krachtiger te maken. Wat we doen is de mensen
coachen.’
Brusjes
Al langer organiseert MEE zogeheten ‘Brusjesdagen’, een
gezellige dag voor broertjes en zusjes van kinderen met
een beperking. Momenteel wordt gekeken of een dergelijke
activiteit ook welkom is voor broers en zussen van kinderen
met autisme bij de mantelzorggroep in Delfzijl. ‘Voor de
andere kinderen in het gezin kan het lastig zijn om een broer
of zus met autisme te hebben, omdat iets spontaan doen vaak
niet mogelijk is. Ze moeten er altijd rekening mee houden
en vaak is er al heel wat gebeurd, voordat uiteindelijk de
diagnose autisme wordt gesteld. Mensen met autisme houden
van ordening en voorspelbaarheid. Als hier rekening mee
wordt gehouden, uiteraard altijd aangepast aan de individuele
situatie, is er voor mensen met autisme veel mogelijk.
Welkom
Duidelijk zijn helpt vaak. Net als het gebruik van korte
zinnen. Iemand met autisme verwerkt informatie op een
andere manier. Ook zijn er hulpmiddelen, overzichtelijke
agenda’s en er is de autiklok. Iedereen met autisme, inclusief
mantelzorgers, zijn welkom bij MEE voor informatie, advies en
ondersteuning. MEE helpt bij de zoektocht om dat te vinden
wat nodig is. Voor menig mantelzorger betekent het een hele
opluchting wanneer er iemand meekijkt. De website www.
meegroningen.nl is zelfs voorzien van een ‘Autismeknop’.
Iedereen kan daar zijn of haar vraag stellen en krijgt het
antwoord per mail toegestuurd. Ook mantelzorgers maken
hier graag gebruik van.
Zie voor meer informatie over de verschillende projecten
de website van Autisme Netwerk Groningen
www.autismegroningen.nl
In het najaar van 2013 ging in Delfzijl een nieuwe groep van
start voor mantelzorgers van mensen met autisme. Het is
een proef, maar die lijkt na twee bijeenkomsten al geslaagd.
‘Wat voor al onze mantelzorggroepen geldt, telt ook voor deze
groep: ervaringen delen en in oplossingen denken’, aldus Karin
Bosker, coördinator van het Steunpunt Mantelzorg Delfzijl.
‘Ervaringen delen en
in oplossingen denken’
Delfzijl telt zeven groepen voor en door mantelzorgers.
Allemaal hebben ze hun eigen thema. Zo ontmoeten
bijvoorbeeld mantelzorgers van mensen met de ziekte
van Parkinson elkaar, mantelzorgers van mensen met niet
aangeboren hersenletsel, mantelzorgers van mensen met MS
en er is een groep voor jonge mantelzorgers. ‘Op verzoek van
de Nederlandse Vereniging voor Autisme Groningen/Drenthe
en MEE, zijn we begonnen met de groep voor mantelzorgers
van mensen met autisme’, zegt Karin. ‘Er is ook een groep in
de stad Groningen, maar voor sommige mensen is dat te ver
weg. Nu hebben we hier een bijeenkomst van zo’n twee uur
op een ochtend.’
Kennis vergaren
De groep bestaat uit acht mensen die een kind of partner met
autisme hebben. Ze komen eenmaal per maand bij elkaar.
‘De eerste keer hebben ze met elkaar kennis gemaakt. Ik zag
de tweede keer al een verandering. Men had een uitlaadklep
gevonden, wat verlichting en ruimte geeft’, vervolgt Karin.
‘Dat komt omdat dit iets van hen zelf is. Ze regelen alles zelf.
Ik ondersteun waar nodig en wil dat iedereen na afloop bijna
lachend verder gaat. Je moet weer verder, want ja, dat is het
leven. Er is autisme, maar dat is niet het enige. Je mag er zelf
ook zijn! De gesprekken gingen tot nu toe vooral over het
onderwijs en de denkwijze van iemand met autisme. Soms
duurt het jaren voordat mensen weten wat er aan de hand is
met hun partner of kind. Kennis vergaren is heel belangrijk,
ook om meer begrip te krijgen voor de persoon met autisme.
Volgende keer gaan we aan de gang met versterking van het
netwerk.’
Accepteren
Karin vertelt dat mantelzorgers vooral elkaar tips geven.
‘Accepteert dat iets zo is, zeggen ze bijvoorbeeld. Mensen met
een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) houden van structuur.
Maak een programma met ze: twee uur op de computer,
daarna een uur met de hond wandelen enz. Iemand vertelde
dat ze later dan op het afgesproken tijdstip thuis zou komen.
Ze gaf als oplossing: bel een half uur voor die tijd en zeg
‘plan gewijzigd, ik kom om die en die tijd thuis’. Een andere
mantelzorger had een kamer voor zichzelf ingericht om tijd
voor zichzelf te creëren. In de groep kunnen mensen zeggen
‘wat is het moeilijk’, zonder dat iemand daar tegenin gaat,
want de anderen begrijpen exact wat diegene bedoelt.’
Verbinden
‘Ik zag de tweede keer
dat het al veel beter ging
met ze.’
Wat Karin vooral doet is mensen met elkaar in verbinding
brengen. ‘Zodat ze hun netwerk kunnen versterken’, zegt ze,
‘want je hoeft het niet alleen te doen. Deel je ervaringen met
anderen en zoek vooral lichtpuntjes. Kijk naar wat er wel goed
gaat en laat het autisme niet je hele leven beheersen. Ja, ik
leg in mijn werk graag verbindingen. Ik verbind bijvoorbeeld
ex-mantelzorgers aan andere mantelzorgers. Zo ontstaat een
nieuwe taak voor iemand, die een begripvolle steun voor een
ander kan zijn. Mijn missie is problemen bespreken, maar er
geen drama van maken. Zorgen voor iemand kan ook mooi
zijn, maar zorg er wel voor dat je niet overbelast raakt.’
Kort Nieuws
Autipas, handig hulpmiddel
Cursussen voor ouders en partners
Als je autisme hebt, kun je vastlopen in situaties waarbij de
spanning oploopt. Dat kan zich uiten in bijzonder gedrag dat
vaak niet wordt begrepen. De Autipas, een plastic kaart ter
grootte van een creditcard, zorgt voor begrip, verklaart dat
gedrag en geeft de gebruiker zelfvertrouwen. Door de Autipas
te tonen in een lastige situatie of bij een eerste contact
met een hulpverlener of instantie, kun je op eenvoudige en
discrete wijze informatie geven over je beperking. Kijk voor
meer informatie op www.autisme.nl/Autipas.
MEE Groningen biedt twee cursussen aan voor mantelzorgers
met een naaste met autisme. De eerste is een partnercursus
autisme voor vrouwen. Het gaat om informatie, uitwisseling
van ervaringen en herkenning rond een vermoeden van
autisme van de partner. Voor ouders is er een gespreksgroep,
waarin lotgenotencontact centraal staat. Voor meer informatie
kunt u contact opnemen met het cursusbureau van MEE (050)
527 45 00 of [email protected].
Nederlandse Vereniging voor Autisme
Elke gemeente heeft een steunpunt mantelzorg waar u als
mantelzorger welkom bent met vragen, voor informatie en
advies, maar ook voor een luisterend oor. Ook als je een broer
of zus hebt met autisme en je wilt eens met iemand praten,
kun je hier terecht. De contactgegevens van de steunpunten
mantelzorg staan op de achterkant van deze nieuwsbrief.
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) geeft mensen
met autisme en hun naasten een stem en zorgt er voor dat zij
gehoord worden. Op de website van de NVA staat informatie
over autisme, cursussen en lotgenotencontact. De informatie
is bestemd voor mensen die autisme hebben als voor hun
naasten, www.autisme.nl.
Autisme Info Centrum
Het Autisme Infocentrum Groningen (AIC) is een
vrijwilligersinitiatief van de Nederlandse Vereniging voor
Autisme. Elke maandagochtend is er inloopochtend voor
informatie en advies, voor lotgenoten en door lotgenoten, van
09.00 tot 12.00 uur, kantoor MEE Groningen, Koeriersterweg
26a Groningen. Gesloten tijdens schoolvakanties. www.
autismeinfocentrum.nl.
Nieuw: Auticafé
Sinds 2 april wordt in Groningen elke twee maanden een
Auticafé georganiseerd. Het Auticafé betekent ontmoeting
in een ongedwongen sfeer voor mensen met een vorm van
autisme, hun familie en vrienden. Hier kun je wat drinken, in
gesprek gaan met elkaar, een spelletje of quiz spelen, boeken
inkijken of vragen stellen aan de ervaringsdeskundigen van
het Autisme Infocentrum Groningen. Het Auticafé wordt
gehouden in het Dienstencentrum van De Confiance aan de
Kochstraat 1 – 17 in Groningen. De volgende zijn op 5 juni, 4
september en 6 november van 19.30 tot 21.30 uur. Voor meer
informatie: [email protected].
Thuistherapie
Informatie over de thuistherapiemethode Son-Rise is te vinden
op www.autismtreatmentcenter.org. Er is een stichting die
ouders ondersteunt, die op deze of vergelijkbare wijze werken.
Ze noemen dit ‘Contactgericht spelen’, zie www.horison.nl.
Meer websites
www.autismegroningen.nl
www.mijnkindheeftautisme.nl
www.pasnederland.nl
www.balansdigitaal.nl
www.ass-vrouwen.nl
www.autismetv.nl
www.autismeshop.nl
Steunpunten mantelzorg
Hulp vragen en aanbieden
Heb je hulp nodig? Of wil je iets voor iemand doen? Dat
kan door iemand in je omgeving persoonlijk om hulp te
vragen of door je hulp aan te bieden. Het kan ook via
digitale matchingssites. De grootste en meest bekende
zijn www.wehelpen.nl en www.vraagelkaar.nl. Iedereen
kan daar gratis een hulpvraag of een aanbod op
plaatsen. Het kan gaan om zorgvragen, zoals wie wil me
begeleiden naar het ziekenhuis? Maar ook om dingen
als kleine klusjes in huis of de hond uitlaten als je ziek
bent. Wil je hier als mantelzorger gebruik van maken,
maar vind je dat lastig? Neem dan contact op met het
steunpunt mantelzorg in je gemeente.
Boeken
Samen kijken naar autisme, Sanne-Lot van Ulzen
Het boek vloeit voort uit de zoektocht van Sanne naar
manieren om haar eigen kind te helpen. Zij geeft een overzicht
van de uiteenlopende mogelijkheden en vragen waar ouders
van autistische kinderen voor kunnen komen te staan.
Altijd lief, Rianne van Leeuwen
Ervaringen van een moeder met haar autistische kind. Manuel
- een ‘uitzonderlijk bijzonder’ jongetje met eigen ideeën. Ze
vertelt over haar frustraties, maar ook over haar ontroering en
voldoening als iets goed gaat.
Autisme wegwijzer, Dion E. Betts en Nancy J. Patrick.
Overzicht van allerlei praktische problemen die kinderen met
ASS en hun ouders dagelijks tegenkomen, inclusief adviezen
en tips die de auteurs in de loop van twintig jaar hebben
verzameld.
Ik wil niet meer onzichtbaar zijn, Birsen Basar
Mijn moeder schaamt zich vaak voor mij, omdat ik niet
normaal ben. Ik maak en breng - net als andere ‘normale’
meiden - geen thee of koffie, omdat ik daar niet van hou.
Ook hang ik niet, net als andere ‘normale’ meiden, de was
op. Mijn moeder is verdrietig, omdat ik niet net als andere
meiden thuis werk doe. In dit openhartige boek vertelt Birsen
haar levensverhaal. Een leven met autisme in een allochtone
cultuur in Nederland.
Mick, Colette en Anouk de Bruin
Mick is een voorleesboekje over autisme voor de aller
jongsten. Met behulp van dit boekje kan de volwassene op
een eenvoudige wijze autisme uitleggen aan het kind zelf, zijn
broertje of zusje, maar ook aan leeftijdsgenootjes.
Niet ongevoelig, Henny Struik
Vrouwen met autisme is een onderwerp dat pas de laatste
jaren meer aandacht krijgt. Autisme uit zich bij vrouwen vaak
op een andere manier dan bij mannen. De manier waarop
vrouwen omgaan met hun stoornis is hiervoor vaak een
reden. Hierdoor valt hun autisme voor de buitenwereld en de
hulpverlening vaak niet op.
Werken aan je Asperger-relatie, Maxine C. Aston
Het Asperger-syndroom heeft invloed op de basisvoor
waarden voor een goede relatie: inlevingsvermogen,
wederzijds begrip en communicatie. In een Aspergerrelatie lopen beide partners vaak tegen problemen en
misverstanden aan. Lijkt het af en toe of jij en je partner van
twee verschillende planeten komen? Worden jouw behoeften
en gevoelens niet herkend? Voel je je vaak bekritiseerd door je
partner?
Geef me de vijf, Colette de Bruin
Het boek is geschreven vanuit de behoefte aan duidelijkheid
en voorspelbaarheid die het kind met ASS nodig heeft. Het
kind heeft volgens De Bruin de vraag ‘Geef me de vijf’. Anders
gezegd: Wat is mijn taak, hoe voer ik hem uit, waar vind ik de
plaats, wanneer moet ik het doen en wie is erbij betrokken.
Concrete voorbeelden geven inzicht in de gevolgen van ASS
voor het kind en vervolgens leer je ondersteunend te zijn in
het omgaan met deze gevolgen.
Studeren met autisme, hoe werkt dat? Renske Cartricum en
Katja Still
De overgang van de middelbare school naar een nieuwe
opleiding is een periode vol veranderingen. In deze hulpgids
is alle informatie over (gaan) studeren verzameld, zodat je
stap voor stap wordt meegenomen in alles wat geregeld
moet worden. Over alle onderwerpen waarmee je te maken
krijgt als (aankomend) student vind je in deze gids praktische
informatie en handige tips.
Wat er allemaal op je af komt….
Een column schrijven over mantelzorg hoeft niet moeilijk
te zijn. Daar valt nogal wat over te zeggen. Het schrijven
wordt wat ingewikkelder, wanneer het over mantelzorg
en autisme gaat. Ik denk al een tijd na over dit
onderwerp en wat steeds in mijn hoofd terugkomt is: als
je mantelzorger bent van een naaste met autisme, moet
je zelf ook wel ‘autistisch’ zijn. Je afsluiten voor alles wat
er op je af komt. Hoe ga je om met alle binnenkomende
prikkels, zoals bijvoorbeeld de nieuwe Participatiewet?
Hoe kun je de stroom van informatie verwerken die op je
afkomt? Hoe zorg je er voor dat je niet van de wijs raakt
door de steeds veranderde wet- en regelgeving?
Straks moet je autistische zoon of dochter overstappen
naar een zogeheten garantiebaan. Dan plaats je
waarschijnlijk vraagtekens bij het creëren van 100.000
van dit soort extra banen door de overheid of je hebt
er minstens je twijfels over. Hoe zorg je er voor dat je
je niet laat meesleuren in mooie woorden en kreten
van landelijke en lokale overheden? Zoals het feit dat
gemeenten gaan kijken naar wat je als mantelzorger en
zorgvrager wel kunt, en zich niet langer focussen op
wat je niet kunt. Heb ik het alleen nog maar over werk
en inkomen… Wat dacht u van opvoedingsproblemen,
passend onderwijs, Pgb, dagbesteding of
logeermogelijkheden. Richt ik me alleen nog maar op
kinderen met autisme...
Ik vermoed, dat er nogal wat ‘geklungeld’ wordt in
diverse gezinnen waar autisme speelt. Neem me niet
kwalijk voor het woord geklungel, een ander woord
komt gewoonweg niet in mij op. Geklungel, voordat
je de juiste organisatie of informatie hebt gevonden,
die je op weg kan helpen of je ondersteuning biedt
in het moeras van de landelijke en gemeentelijke
ontwikkelingen en regelingen. Wanneer je die
ondersteuning uiteindelijk hebt gevonden, komt er
mogelijk wat rust om even op adem te komen. Als
mantelzorger denk je vaak dat je er alleen voor staat. Zo
voelt het en daar lijkt het vaak op. Wat zou het mooi zijn
wanneer je als mantelzorger ‘autistisch’ bent, dat je je
kunt afsluiten voor al deze prikkels, zorgen en moeiten…
Dan kun je werkelijk mantelzorger zijn.
Griean Zijlstra,
namens de Stichting Platform Hattinga Verschure (SPHV)
Appingedam
Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp, Stichting Welzijn&
Dienstverlening, Gezondheidscentrum Overdiep, Stadshaven 23,
Appingedam, kamer 112 (1e etage), 06-516 198 17,
[email protected]
Bedum
Steunpunt Mantelzorg Bedum, Stichting Welzijn Bedum,
Kapelstraat 9, Bedum, (050) 310 44 65,
[email protected]
Bellingwedde
Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorgondersteuning, Stichting
Welzijn Oldambt, Hoofdweg 158, Bellingwolde, (0597) 45 49 99,
[email protected]
Delfzijl
Steunpunt Mantelzorg, Stichting Welzijn & Dienstverlening,
Noordersingel 1, Delfzijl, (0596) 65 07 87, [email protected]
De Marne
Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp De Marne, Stichting
Welzijn & Dienstverlening, Warfstraat 1, Winsum, 06-488 74 339,
[email protected]
Eemsmond
Steunpunt Mantelzorg, Stichting Welzijn & Dienstverlening, De
Blauwe Schuit, Warfstraat 1, Winsum, 06-488 74 339,
[email protected]
Groningen
Humanitas Thuishulp en Mantelzorg Groningen-Stad, Akerkhof
zuidzijde 22, Groningen, (050) 312 60 00,
[email protected]
Grootegast
Steunpunt mantelzorg, Dienstencentrum De Schutse Oldenoert 32,
Leek, (0594) 51 23 34, [email protected]
Haren
Coördinatiepunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp, Stichting
Torion, Kerklaan 5, Haren, (050) 534 41 73 of 06-313 79 171,
[email protected]
Hoogezand-Sappemeer
Steunpunt Mantelzorg Hoogezand-Sappemeer, Laan van
de sport 2, Hoogezand, (0598) 36 49 00 of 06-278 58 234,
[email protected]
Leek
Steunpunt mantelzorg, Dienstencentrum De Schutse, Oldenoert
32, Leek, (0594) 51 23 34, [email protected]
Loppersum
Mantelzorgondersteuning Loppersum, Stichting Welzijn &
Dienstverlening, De Schepperij 2, Loppersum, (0596) 64 96 00 of
06-516 19 817, [email protected]
Marum
Steunpunt Marum, MFC ’t Marheem, Schoolstraat 8, Marum,
(0594) 64 18 90, [email protected]
Menterwolde
Mantelzorgondersteuning gemeente Menterwolde, Kerkstraat 2,
Muntendam, (0598) 65 47 21 [email protected]
Oldambt
Steunpunt mantelzorg Oldambt, Stichting Welzijn Oldambt,
Het Boschplein 2, Winschoten, (0597) 42 18 33, tderoo@
welzijnoldambt.nl of [email protected]
Pekela
Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorgondersteuning, De Badde,
Sportlaan 4 , Oude Pekela, (0597) 64 50 00, [email protected]
Slochteren
Steunpunt mantelzorg gemeente Slochteren, Hoofdweg 10a,
Slochteren, (0598) 42 55 55, [email protected],
www.slochteren.nl
Stadskanaal
Steunpunt Mantelzorg Zuid Groningen (voor Stadskanaal
en Vlagtwedde) , Multifunctionele Accommodatie Lint, W.
Diemerstraat 7, Musselkanaal, (0599) 63 59 99,
[email protected]
Ten Boer
De Deel (dorpscoaches), Gemeentehuis Ten Boer, Hendrik
Westerstraat 24, Ten Boer, (050) 302 88 88,
[email protected]
Veendam
Steunpunt Mantelzorg, Compaen, Jan Salwaplein 3, Veendam,
(0598) 69 81 19 of 06-461 74 257, [email protected]
Vlagtwedde
Meldpunten mantelzorg en vrijwilligerswerk, St. Rzijn, Afd.
ouderenwerk/Steunstees, Dr. Bekenkampstraat 37, Ter
Apel, (0599) 58 24 60, [email protected], (0599)
58 24 60, [email protected], (0599) 31 22 91,
[email protected] (0599) 32 22 27
Winsum
Steunpunt Mantelzorg gemeente Winsum, Stichting Welzijn
& Dienstverlening, Warfstraat 1, Winsum, 06-488 74 340,
[email protected]
Zuidhorn
Steunpunt mantelzorg en vrijwillige thuishulp, Stichting Welzijn
gemeente Zuidhorn, Jellemaweg 3, Zuidhorn (0594) 50 47 11,
[email protected]
Organisaties Vrijwillige Palliatieve
Terminale Thuishulp (bezoekadressen)
Groningen-stad
• Vrijwillige Terminale Thuishulp, Humanitas, Akerkhof zuidzijde
22, Groningen, (050) 312 60 00, [email protected]
• Hospice Gasthuis Groningen, Eendrachtskade NZ 19, Groningen,
06-114 83 924, [email protected]
Hoogezand-Sappemeer, Winsum, De Marne, Haren
Vrijwillige Terminale Thuishulp, Humanitas, Akerkhof zuidzijde 22,
Groningen, (050) 312 60 00, [email protected]
Delfzijl, Appingedam, Eemsmond, Loppersum, Slochteren,
Bedum en Ten Boer
• De Schutse, Thuishulp en Hospice, Stichting VPTZ Noordoost
Groningen, 06-295 11 357, coördinator@deschutsevptz.
nl. Hospice De Schutse, Wieger van den Bosstraat 13a,
Appingedam, (0596) 82 00 00
• Veendam, Menterwolde, Pekela, Oldambt, Bellingwedde
Stichting Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Oost Groningen,
Jan Salwaplein 3, 9641 LN Veendam, (0598) 69 81 39 of 06-10
448 298, [email protected]
Oost-Groningen
Stichting Sint Maartenhuis (Hospice), bezoekadres P.C.Hooftlaan
74a, Winschoten, postadres Vondellaan 75, 9673 JH Winschoten
(0597) 45 21 70, [email protected],
www.hospice-winschoten.nl
Stadskanaal, Vlagtwedde
Vrijwillige Terminale Thuishulp voor Stadskanaal en Vlagtwedde,
W Diemerstraat 7, Musselkanaal, (0599) 63 59 99, mantelzorg@
welstad.nl, www.mantelzorgpooort.nl
Westerkwartier
Vrijwillig Palliatief Terminale Ondersteuning Westerkwartier,
Dienstencentrum De Schutse, Oldenoert 32, Leek, (0594) 51 23 34,
[email protected]
Meer informatie:
www.mantelzorggroningen.nl
www.mezzo.nl.
www.expertisecentrummantelzorg.nl
www.vptz.nl
Mantelzorglijn 0900-2020496 (10 ct. per min.)
De gratis Mantelzorg Nieuwsbrief verschijnt drie keer per jaar en is bestemd voor mantelzorgers in Groningen. Uitgave juni 2014. Oplage 5.550 exemplaren
Redactie Marjolijne Vinkenborg; Tekst en fotografie Tineke Hamming en de Steunpunten Mantelzorg; Vormgeving Dorel Extra Bold, Groningen; Druk Grafische Industrie De Marne, Leens. Deze Nieuwsbrief is een uitgave van het
Provinciaal Coördinatiepunt Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg Groningen, CMO Groningen, Wegalaan 3-5, Postbus 2266, 9704 CG Groningen, ☎ (050) 577 01 01; e-mail [email protected]; www.mantelzorggroningen.nl.
Steunpunten Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp (bezoekadressen)