spAnnEnd! - Scleroderma Framed

Spannend!
Roosmarijn (13) was het
jongste model op de fotosessie
’s Ochtends fietst Roosmarijn met haar
vriendinnen naar school. Ze heeft geen enkele
moeite met de lesstof in klas twee van het
atheneum, al is er op dit moment geen enkel vak
echt leuk. “We hebben nu echt veel huiswerk en
toetsen”, zegt ze. Een gewone VWO-leerling dus.
Maar wel één die met een elektrische fiets met
trapondersteuning de weg naar school aflegt
en zowel thuis als op school een boekenpakket
heeft zodat ze niet hoeft te sjouwen. Roosmarijn
(13) heeft sclerodermie en dat is ook het enige
waarin ze anders is dan haar klasgenootjes.
Abatacept
(Orencia®)
Abatacept is een biological, een
middel dat afweerreacties van
het lichaam onderdrukt en de
communicatie tussen cellen van
het immuunsysteem (T-lymfocyten
en B-lymfocyten) blokkeert. Het
gebruik van abatacept kan klachten
als pijn, stijfheid en zwelling van
de gewrichten verminderen en
daarmee de ziekte rustiger maken.
Ook kan abatacept het ontstaan
van gewrichtsschade voorkomen of
sterk afremmen.
12
REUMA
k magazine.nl
Roosmarijn moest nog negen worden toen ze extreem moe werd,
pijn had en wallen onder haar ogen lieten zien dat ze zich echt
niet lekker voelde. “We zochten de oorzaak eerst in de leeftijd”,
zegt moeder Mieke. “Roosmarijn is geboren in juli en ze was dus
een jonge leerling. De huisarts vond eerst niets verontrustends en
dacht Roosmarijn er met een ijzerdrankje wel bovenop te krijgen.”
Maar een maand later verschenen er vlekken op haar ellebogen en
knieën. Voor het eerst werd er toen bij de kinderarts gesproken over
jeugdreuma. De kinderfysiotherapeut sprak die diagnose tegen,
omdat bleek dat Roosmarijn haar armen en benen niet meer kon
strekken. Na grondig onderzoek in het Erasmus MC/Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam werd het duidelijk: Roosmarijn had sclerodermie. Er volgden kuren met prednison, chemo en infusen.
jongeren
& reuma
foto: Hans Peter Velthoven
voor Scleroderma framed
Roosmarijn ging in korte tijd hard achteruit:
ze had veel pijn door ontstekingen en werd
beperkt in haar mobiliteit en uithoudingsvermogen. Binnen een half jaar had ze een
rolstoel voor lange afstanden, omdat het
lopen van meer dan honderd meter niet
goed meer ging. Roosmarijn kreeg daarbij
ook pijnlijke ontstekingen in haar vingertoppen en knokkels door vaatvernauwing, een
vrij zeldzame aandoening. “Dat deed echt
veel pijn”, zegt ze nu eerlijk. Medicijnen
en fysiotherapie brachten uitkomst. “Als we
gingen winkelen of wandelen zat ik wel
eens in een rolstoel.”
Scleroderma
Framed
Fotograaf Hans Peter van
Velthoven heeft vanaf 2008
mensen met sclerodermie
voor Scleroderma framed
kunstzinnig in beeld gebracht.
Tegelijkertijd is er op
initiatief van reumatoloog
Frank van den Hoogen
een wetenschappelijk
onderzoek geweest naar de
psychologische effecten van
de fotoshoot op het zelfbeeld
van de modellen. Verreweg
de meeste modellen gaven
aan sindsdien een positiever
zelfbeeld te hebben.
Zie voor meer informatie:
www.sclerodermaframed.com.
Dat was vier jaar geleden. De nieuwe
medicijnen hebben een grote verbetering
gebracht: de rolstoel wordt nauwelijks meer
gebruikt en de aandoening is redelijk onder controle. Roosmarijn heeft leren leven
met sclerodermie, sterker nog: ze denkt er
zo min mogelijk over na. “Er kwamen dit
jaar zes nieuwe kinderen in de klas. De
mentor heeft hen verteld wat er met mij aan
de hand is. Alle andere kinderen wisten
het al. Nu praten we er gewoon niet meer
over.” Roosmarijn mag lekker in de lift en
hoeft niet mee te doen met gym. “Dat is
wel fijn ja”, geeft ze lachend toe.
Om de vier weken is Roosmarijn weer even
patiënt. Dan gaat ze naar het ziekenhuis
om via het infuus de biological Abatacept
(Orencia®) te krijgen. “Dat duurt soms wel
een hele dag, want dan worden er meteen
onderzoeken gedaan. Ik ben daarna wel
wat moe, maar meer niet.” Mijlpaal was
laatst het meten van haar lichaamslengte.
Omdat haar groei geremd is geweest, was
Roosmarijn zo blij met dit resultaat: ze is nu
al meer dan anderhalve meter lang!
Velthoven zette haar als jongste deelnemer
van deze serie op de foto. “Spannend”,
zegt Roosmarijn eerlijk. “Vooral omdat ik
niet wist wie er allemaal zouden komen.
Oude of jonge mensen? Hoe zouden ze
eruit zien?” Het viel haar mee, al “waren
sommige vingers heel naar om te zien.”
Roosmarijn beseft dat zij veel baat heeft bij
de vooruitgang die er met de medicatie is
geboekt: zelf heeft ze nu geen last meer
van ontstekingen aan haar vingers.
Goud boven grijsgroen
Visagist Silvia Koekoek volgde alle wensen
van Roosmarijn. “Ik wilde graag goud” en
dus kreeg ze goud boven haar mooie grijsgroene ogen. “Iedereen was zo lief, het
was geinig om mee te doen.” En na even
nadenken: “Nee, bijzonder is een beter
woord.”
Binnenkort wordt Roosmarijn nog mooier:
ze is het gebruik van prednison aan het
afbouwen. “Mijn gezicht is al veel smaller.” En die kleine ongemakken? Ze denkt
er nauwelijks over na. “Als mijn moeder me
niet kan helpen met mijn haar doet mijn zus
Suzanne (17) dat wel.” Of Suzanne dan
ook wat extra voor haar zorgt? “Welnee,
Suzanne is gewoon mijn zus. We maken
ook wel ruzie hoor!” Maar toen Roosmarijn
het niet voor elkaar kreeg om in de vakantie tijdens een luchtkussenevenement in
zee op het luchtkussen te komen, was het
Suzanne die haar erop trok. “Ach ja”, doet
Roosmarijn luchtig bij de herinnering aan
deze vakantie. “Dat was wel zo, maar ik
ben wel zelfstandig hoor!”
Hoe zien de anderen eruit?
In oktober deed Roosmarijn als jongste mee
aan de nieuwe fotosessie van Scleroderma
framed. Fotograaf Hans Peter van
noortje krikhaar
k
REUMA
k magazine.nl
13

Download Report