Sclerodermie, het bestaat

Gez ondheid
Op 29 juni is het wereldwijd sclerodermiedag. Sclerodermie is een verharding, verstening van het bindweefsel
van de huid. Deze ziekte komt niet zoveel voor en er is tot
op heden nog geen behandeling voor. Maar ze bestaat.
Katleen Polfliet uit Sinaai ijvert ervoor om de ziekte meer
herkenning en erkenning te geven.
Sclerodermie,
het bestaat
ltekst: Brigitte Stevens
beeldkeuze: Luc Loosveld
aanhouden. Toen ik na dertien uur slaap nog even moe was als
tevoren, ben ik toch naar de huisarts gestapt. Uiteindelijk verwees deze me door naar een reumatoloog. Zijn eerste diagnose
was lupus, een weinig gekende auto-immuunziekte. Sclerodermie is pas vastgesteld toen ik een zware opstoot had en de verstrakking van mijn huid zichtbaar begon te worden. Mijn mond
was heel klein en benepen, mijn handen verkrampt.”
Onbekend dus onbemind
De artsen tasten nog in het duister
over hoe de ziekte evolueert.
Ze is onvoorspelbaar.
18
Wie Katleen niet goed kent, ziet een dame met wat rimpels
om haar mond. Vrienden weten wel beter. De rimpels zijn
een verharding van het bindweefsel van de huid, één van
de symptomen van sclerodermie. “Ik probeer zo weinig mogelijk te tonen dat ik ziek ben”, zegt Katleen, “ik kom alleen
buiten als ik me goed voel. Dan smuk ik me op en toon ik me
van mijn beste kant. Voor mij is dat een manier om nog altijd
Katleen te zijn. Want doorheen de jaren ben ik al een stukje
Katleen verloren door de evolutie van de ziekte.”
Late diagnose
Bij Katleen staken de problemen de kop op na de geboorte
van haar jongste zoon, zo’n 18 jaar geleden. “Ik bleef steeds
moe. Ach ja, dacht ik, een zware job en een gezin met twee
kinderen, wie is er dan niet moe? Maar de klachten bleven
“Ik begrijp nu wel waarom het een tijd duurde voor de artsen
deze diagnose konden stellen. Sclerodermie heeft verschillende vormen. Ik heb diffuse sclerodermie. Dat betekent dat mijn
organen ook aangetast zijn. Het is mijn drijfveer om sclerodermie
herkenning en erkenning te geven om het proces van diagnosestelling te verkorten. Ik ben er zeker van dat er veel mensen
zitten te wenen tussen hun vier muren omdat ze niet vooruit
kunnen en niet snappen wat er aan de hand is. Een vroegtijdige
diagnose is pas mogelijk als mensen de ziekte kennen, daar ben
ik van overtuigd. Als je niet met professionelen te maken hebt,
stoot je zeker op een muur van onbegrip. Sclerodermie is een
weesziekte, die nog relatief onbekend is en dus onbemind. Het
wordt dan ook vaak de ‘luie wijvenziekte’ genoemd. De verharding rond mijn mond en de wondjes aan mijn handen maken mijn
ziekte wat herkenbaarder. Het is vooral belangrijk dat je een sociaal leven behoudt met mensen die je ziekte begrijpen. Mensen
die weten dat je al eens een slechte dag hebt en begrijpen dat je
daardoor een afspraak niet kan nakomen. Of die er aan denken
om op een etentje het voedsel klein te snijden.”
Confronterend
In het beginstadium van haar ziekte bleef Katleen verder
werken. Maar algauw moest ze kiezen tussen het werk of haar
gezin. “Moest er een job bestaan waarbij je op een goede dag
komt werken en op een slechte mag thuisblijven, ik deed het
direct. Maar dat is er helaas niet, zelfs niet bij vrijwilligerswerk.
De ziekte
Sclerodermie is een vorm van reuma. Patiënten vertonen verschillende symptomen. Huidverschijnselen met vooral een strakkere huid komen voor bij de onderarmen en handen
of soms over het hele lichaam. Meestal verkleuren de vingers en tenen bij koude wit en
vervolgens blauw. De aandoening verloopt soms op een milde manier. In andere gevallen
zijn de verschijnselen ernstiger en kunnen inwendige organen zoals longen, nieren of het
spijsverteringsstelsel erg te lijden hebben. Mensen krijgen soms wondjes aan de handen of
voeten. Geregeld ondervinden mensen met sclerodermie ook problemen met de gewrichten.
In tegenstelling tot andere reumavormen zijn de behandelingsmogelijkheden nog beperkt.
Mensen rekenen op je, zij hebben er geen
boodschap aan dat je een slechte dag
hebt en tot na de middag op de zetel moet
blijven liggen.
Mijn ziekte evolueert nog steeds. De
tweede schok na het verlies van het
werk, was toen ik niet langer een
ziekte-uitkering kreeg, maar wel een
invaliditeitsuitkering. Dat is toch wel
confronterend. Ik ondervind ook meer
en meer last in het dagelijkse leven.
Wisselgeld uit mijn portemonnee pakken
lukt moeilijk. Temperatuurverschillen zijn
lastig voor mij, ik moet dan ook de koude
afdelingen in de supermarkt vermijden.
Een brief in een envelop steken en
toeplakken, lukt ook moeilijk omdat ik
geen speeksel heb. Sinds kort vermijd ik
bloesjes met kleine knopen want mijn fijne
motoriek is verslecht. En bij het eten van
grotere happen, scheurt mijn mond. Ik ga
nu drie keer in de week bij de kinesist en
dankzij een behandeling met een nieuw
apparaat kan ik ’s morgens een boterham
zonder bloed eten.”
Geen zielige zieke
grootgebracht die volledig zelfstandig
kunnen zijn omdat ze het van jongs af aan
geleerd hebben.
Ik moet wel zeggen dat de laatste jaren
het schuldgevoel weer de kop op steekt.
Ik word afhankelijker. Het huishouden
doen, gaat heel moeizaam en ik moet
naar de kine, iets wat ik heel lang heb
proberen uitstellen. Mijn afhankelijkheid
strookt nog niet met mijn geestelijkheid.
Er is voortdurend een gevecht tussen
mijn lichaam en geest, tussen het steeds
minder kunnen, maar wel nog willen
kunnen.”
Meer bekendheid
“Ik heb altijd een manier gezocht om
met de ziekte te leven. Want mijn leven
stopte niet met de diagnose. De dokter
zei niet dat ik maar zes maanden te
leven had. Toch is het mortaliteitscijfer
bij sclerodermie tot vandaag zeer hoog,
vooral bij diffuse sclerodermie. De artsen
tasten nog in het duister over hoe de
ziekte evolueert. Ze is onvoorspelbaar
en het kan heel snel gaan. Vandaar dat
ik het belangrijk vind dat de ziekte meer
Katleen probeert op een positieve manier
met haar ziekte om te gaan. “Ik wil geen
zielige zieke zijn. Ik had vroeger een
schuldgevoel naar mijn kinderen toe. Ik
kon veel dingen met hen niet doen. Maar
ik heb dat kunnen ombuigen naar iets
positiefs. Ik heb twee ‘nieuwe mannen’
Het is mijn drijfveer om
sclerodermie herkenning en
erkenning te geven om het
proces van diagnosestelling
te verkorten.
Katleen Polfliet
bekendheid krijgt. Niet voor mezelf, maar
ik hoop dat door meer aandacht kennis
en behandeling positief evolueren zodat
de volgende generatie misschien al een
behandeling kent. Had er zich zoveel jaar
geleden niemand ingezet voor kanker, dan
stonden we op vlak van die ziekte ook nog
niet zo ver als nu.
Mijn droom is ‘Sclerooke’ op te richten.
Een organisatie die ik in gedachten heb
om de ziekte bekendheid te geven. Maar
ook om lotgenoten samen te brengen
voor een gezellige babbel. Niet over de
ziekte op zich, daar bestaan medische
voordrachten voor. Maar gewoon met
elkaar uitwisselen hoe we dagelijks met
onze ziekte omgaan. Mijn vrienden willen
me helpen om de vzw op te starten.
Maar ik heb schrik. Er wordt dan op mij
gerekend en wat als ik mijn bed niet
uit kan op een dag dat mensen op me
rekenen? De vzw zal er ooit wel komen.
Nu zit het vooral in de kleine dingen.
Als op 29 juni mensen al eens hebben
stilgestaan bij sclerodermie, hebben we
een stapje in de goede richting gezet. Het
komt er voor mij op aan de mensen weten
dat het bestaat”, besluit Katleen.
19

Download Report