Download artikel

Sneeker Nieuwsblad, 16 april 2014, pagina 11.
De zeven levens van Gerard van Bokhorst
de rechter cystenier verlost.
Stel je eens voor: er kwam
een nier uit ter grootte van
een forse rugbybal. Ik voelde
me meteen een stuk beter!
Helaas moest ik toen wel
weer aan de dialyse. Ook
mijn donornier is er op 28
januari 2014 weer uit gehaald. Nu is het een kwestie
van kijken of ik de medicatie
kan verdragen.” Het besluit
om naar Best Doctors te
stappen was een hele goede
zet. Maar daar bleef het niet
bij. In het nierpatiëntenblad
‘Wisselwerking’ trof het
echtpaar Van Bokhorst een
artikel aan over de Nx Stage,
een thuis dialyseapparaat van
de firma Dirinco.
ITENS
Het in Itens wonende gezin
Van Bokhorst zit nog te eten
als de krant iets eerder dan
gepland binnenvalt. ,,Geeft
niets” zegt Anja van Bokhorst, ,,dan laat ik je alvast
het thuisdialyse apparaat met
bijhorende folder zien. Alles
staat startklaar, dan kan
Gerard na het eten direct
beginnen. De dialyse duurt
dik drie uren, dus rond een
uur of tien vanavond is hij
klaar.”
Het thuis dialyseren is voor
het gezin inmiddels de gewoonste zaak van de wereld.
De kinderen en de katten
kijken niet meer op van de
afvoerslang die naar het
fonteintje in het toilet gaat,
de zakken met dialysaat of
het alarm dat heel af en toe
venijnig piept.
Terwijl Gerard op een lijst
zijn bloeddruk en gewicht
voor aanvang van de dialyse
schrijft, wacht Anja tot ze het
seintje krijgt om hem te
helpen bij het aansluiten aan
de machine. Het is mooi om
te zien hoe de twee echtelieden volledig op elkaar zijn
ingespeeld. Anja vraagt,
controleert en handelt, Gerard zit op de bank en antwoordt rustig.
Aan de machine, die op een
verrijdbaar tafeltje naast
Gerard staat, zitten onder
andere de bloedlijnen en de
kunstnier bevestigd. Gerard
is door twee naalden, die hij
zelf aanprikt, verbonden met
de bloedlijnen en de kunstnier, die het bloed zuivert en
het vocht verwijderd. ,,Ik heb
een shunt in mijn arm”, legt
Gerard uit.
,,Dit is een verbinding tussen
een ader en een slagader.
Deze is nodig om gedurende
de dialyse voldoende bloed
via de naalden uit mijn lichaam te halen, het bloed
vervolgens door de machine
en de kunstnier te sturen en
schoon bloed weer terug te
geven. Dit proces reinigt per
behandeling zo’n 80 liter
bloed in ruim drie uur.”
De verhalen over Gerard zijn
gezondheidsproblemen zijn
indrukwekkend. Hij heeft
schijnbaar zeven levens, zo
lijkt het. ,,In 1999 kreeg ik
een TIA, ik was toen 40 jaar.
De doktoren ontdekten toen
dat ik cystenieren had, een
erfelijke aandoening. Mijn
vader en zus hadden dit ook.
In 2006 was ik door steeds
slechter functionerende
nieren genoodzaakt tot dialyseren, ik koos toen voor
buikspoelen. Dit ging een
aantal jaren goed. Ik kon
Gerard van Bokhorst wordt geassisteerd door zijn echtgenote Anja bij het dialiseren.
In 1999 kreeg Gerard van Bokhorst te horen dat hij cystenieren had. Deze erfelijke aandoening
zorgde ervoor dat hij moest dialyseren door middel van buikspoeling. Diverse infecties en een
donornier verder dialyseert hij nu vijf keer per week thuis voor de buis. ,,Ik voel me goed, maar ik
heb geen vrijheid."
mijn werk als fietsenmaker
prima doen. Tot eind 2008.
Een zeer ernstige buikvliesontsteking bracht me op het
randje van de dood. Een
puistje bij de katheter zorgde
voor de nodige complicaties.
Uiteindelijk moest ik over op
hemodialyse. Dit betekende
drie keer per week vier uren
dialyseren in het MCL. Dat
was niet leuk, ik was bijna
een dag weg en Anja moest
dan alleen eten.
nam nog afscheid. Aangeslagen: ,,Dat was heel dubbel.
Wij waren euforisch vanwege
een donornier en even verderop nam een familie afscheid van een dierbare.”
Gezegend met een nieuwe
nier werd Gerard een heel
andere man. ,,Ik had weer
volop energie. Wist niet wat
me gebeurde. Ik kon weer
fietsen, mijn werk als fietsenmaker gedeeltelijk weer
uitvoeren en allerlei klussen
voltooien.” In 2011 denkt
Gerard bij een pijntje in zijn
rug eerst nog: ‘Dat schiet er
wel weer uit’. Later blijkt – na
Daarna volgde er een rapport
van een Amerikaanse nefroloog. Deze bevestigde wat wij
altijd al zeiden: ‘De nieren
moeten eruit.’ Met dit rapport
zijn we naar onze eigen nefroloog in het MCL gegaan. En
ondanks de nodige tegenwerpingen, zeiden we: ‘En zo
gaan we het doen!’”
,,Regelmatig vertellen we op
bijeenkomsten over onze
goede ervaringen met de
machine en het feit dat ik me
hier veel beter bij voel. Geen
hoofdpijn, geen dialysekater
en geen bloeddrukdalingen
meer. Het zou heel mooi zijn
als nog veel meer nierpatiënten met de Nx Stage kennismaken, want dialyseren in
eigen omgeving is altijd
prettiger dan in een dialysecentrum. Maar het liefste heb
ik een nieuwe nier”, besluit
Gerard bewogen. ,,Ik krijg
nog één keer een donornier.
We beginnen dan weer van
voor af aan. Lukt het dan
niet, dan zit ik voor altijd aan
deze machine vast. Dat is
beter dan altijd maar naar
een dialysecentrum te moeten. Maar die nieuwe nier, ik
hoop zo dat het lukt. Een
donornier betekent vrijheid.”
,,Op 8 juli 2013 werd ik van
Amanda de Vries
Ondertussen werden mijn
eigen nieren steeds groter.
We belden daarom de zorgverzekeraar voor een second
opinion. ,,We kwamen bij
‘Best Doctors’ uit”, vertelt
Anja enthousiast. ,,Dit is een
wereldwijde organisatie die
vanuit Madrid werkt. We
meldden ons daar aan, zij
vroegen alle medische dossiers op en bekeken onze
zorgvraag zeer deskundig.
Ook 2009 was een kwakkeljaar voor mij. ,,Maar in 2010
gebeurde er iets wonderlijks”,
lacht Anja. ,,Gerard werd
geopereerd aan een navelbreuk die hij had opgelopen
door het buikspoelen. Terwijl
hij in een ziekenhuisbed van
het MCL lag bij te komen van
de operatie, kwam de nefroloog met het blijde nieuws
dat er een donornier was voor
Gerard. Hij moest onmiddellijk naar Groningen, dus van
de ene naar de andere OK.
Binnen een uur vlogen we
vervolgens met 180 kilometer
per uur over de snelweg. Op
naar Groningen!”
Gerard: ,,Ik wist dat mijn
nieuwe nier van een man
afkomstig was. In het ziekenhuis moesten we lang wachten, de familie van de donor
veel onderzoek en artsenbezoeken – dat hij de dodelijke
schimmelinfectie Aspergillus
heeft opgelopen. Deze schimmelinfectie wordt veroorzaakt door de lage weerstand
die een getransplanteerde
heeft. ,,Ik heb het overleefd,
maar mijn donornier kon de
zware medicatie niet verdragen. Ook bleek ik hierdoor
overgevoelig te zijn voor
bepaalde medicatie.
Het nieuwe thuis thuis dialyseapparaat
,,Dit verhaal sprak zo tot de
verbeelding dat we alles op
alles hebben gezet en zelf de
firma hebben gemaild. Er
volgde een opleiding van drie
weken in Ravenstein om de
machine te leren kennen. We
volgden de instructies met
z’n tweeën”, aldus Gerard.
,,Er moet altijd iemand bij
het dialyseren zijn. Iemand
waar je op kan vertrouwen.
Ook een meningsverschil of
een slecht humeur mag veilig
en zorgvuldig dialyseren niet
in de weg staan. Het is een
fantastisch apparaat waar
niet alleen wij, maar ook de
zorgverzekeraars blij mee
zijn. Alle kosten worden
vergoed, maar deze zijn lager
dan bij dialyseren in een
centrum. Daarbij kan de
machine overal mee naartoe,
zelfs in een vliegtuig. ,
,En het benodigde dialysaat
wordt in overleg met de
firma geleverd waar je dat
maar wilt”, vult Anja aan.
,,Eigenlijk kan je overal waar
een afvoer en een stopcontact
is dialyseren.”

Download Report