てんかんという病気に 向かい合うために ・家族内力動について 連続講座 ２００４．１０．０３ 奥田幸平 てんかんについて WHOによるてんかんの定義 てんかんとは、さまざまな原因により 起こる慢性の脳の病気であり、大脳の 神経細胞の過剰な活動に由来する反復 性の発作（てんかん発作）を主徴とし、 それに変化に富んだ臨床および検査の 異常を伴うものです。 長期間の治療を支えるもの ・医師との関係 話が出来ますか、 セカンドオピニオンって何 ・病院選び 他の病院に変わりたいのだが 専門の先生は ・日常生活 発作誘発因子 病名告知 生活リズム ・心の問題 隠すことの重圧 カウンセリング 学校、職場への 話すこと聴くこと ウオッチドッグ ４． てんかんに対する誤解と偏見 • てんかんは脳の神経伝達の病気なのに • 偏見と差別の歴史から 刷り込まれていること • てんかんの受容の難しさ グローバルキャンペーン てんかんを日陰から日向へ 家族内の力動 家族内力動は、支部の連続講座と して１９９７年から続けてきまし た。下記をテキストとし、図など は奥田がアレンジしています。 日本てんかん協会機関誌「波」 1994年11月号の特集「家族内力動」よ り（熊本大学教育学部障害児教室助教 授 緒方明先生 奥田幸平 家族に心理的影響をおよぼす 疾患特性 家族の心理的病へ 家族問題 家族に心理的影響をおよぼす 疾患特性 ①発作性の反復する慢性疾患である。 ②発作の中には衝撃的な発作がある。 ③死に至る発作がある。 ④長期的な服薬を要する。 ⑤発作の中には完全に抑制されないも のがある。 ⑥疲労や怠薬などが発作を誘発する。 家族に心理的影響をおよぼす 疾患特性 親 ：期待しない、暴君、過干渉、 病気の否認 子 ：頼りにしない、てんかんにな る不安 配偶者：孤立、頼りにしない、発作へ の不安、婚外交渉、妊娠不安 番犬効果 (ウォッチドッグ・イフェクト) 強迫的な監視 てんかんの疾患特性に起因 思いやりがあればあるほど「番犬」に なる可能性は高くなる とりわけ母親は 番犬効果がおよぼす 家族システムの変化 傍観者効果 保 護 ・ 依 存 家族システムの歪 家族の病を作る素地 番犬効果と感情表出 背景：神経症的、不安感 •高感情表出 「攻撃」「敵意」「感情的巻き込まれ」 服薬が安定せず発作が増加したり、家族間 に過緊張状態を持続したりする。 •低感情表出 「否認」「無視」 （患者の事に）まったく感情に表出しない 「番犬効果」「高感情表出」 「低感情表出」への対策１ 医学的な説明、 社会医学的説明、 心理学的説明、 家族学的説明 などを家族で受け ることが重要。 ・ 家族の協力 てんかんの家族におき やすいこと家族内にお こる心理的変化を事前 に知る「心理教育」 家族に関する援助を受 けること、てんかんの 家族についての本を読 むこと、家族内におこ る問題を知ること 「番犬効果」「高感情表出」 「低感情表出」への対策２ – ピアカウンセリング（カウンセリング）を うける – てんかん相談を利用 する – 患者・家族の交流に参加する 注意： – 引き出されること – 気がつかない深層心理 前向き・肯定的な生き方 • てんかん制圧から てんかんの受容へ 患者の存在を肯定する （あるがままを受容する） （そのままのあなたが素晴らしい） • リフレーミング 枠組み • てんかんのポジティブな側面 をさがすこと 悩んでいるのは あなたひとりだけではありません 相談窓口 • 日本てんかん協会 本部事務局 ０３－３２０２－５６６１ ・ 埼玉県支部 相談担当 奥田 ０４８－８５５－４５０２ メール（[email protected])で予約すると確実です すべてボランティアで実施してます。不在の際はご容赦ください。
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