最期まで、自分らしく 生きる ─ 最期まで自分らしく ─ 平成27年3月発行 発 行 京都地域包括ケア推進機構 企画・制作 京都地域包括ケア推進機構 看取り対策プロジェクト 全体監修 竹宮惠子（京都精華大学学長） 編 集 京都精華大学 事業推進室 作 画 濱田 咲乃 濱田 彩乃（京都精華大学マンガ学部） 本冊子は京都府と京都精華大学との包括協定のもとに制作しました。 京子！ ミカン持って きてくれ！ 向かいの山本さんが 入院したやろ？ お見舞いにうちの フルーツ食わしたろ 思てな ああ⋮ なんか大変 らしいなぁ どしたん あんた？ 腰痛が ひどくて なぁ⋮ なんか 悪い病気 なんと違う？ 私らもいい年 やし、病気には 気をつけんと あのなぁ うちのフルーツ 食うとけば健康 バッチリや！ 私は夫を 近くの診療所に 受診させました ⋮ どんな病気に なろうと 母さんとこの店さえ ありゃあ わしは死なん！ そのときは まだ ずっと この人との生活が 続いていくのだと 思っていました… 「夫が夫らしく最期まで 生きるため」の準備が はじまっていたのです すぐ入院 してください その痛みは 別の病気の 可能性があります マジメな話 やったのに アンタって 人は∼！ お父さん、店から フルーツ持って きたで いててて⋮ 半年後 別の病気⋮ 京一さん 68歳 ─春─ 果実店店主 田中京一さん（67） 京一さん、紹介状を 書きますから すぐに大きな病院に 行ってください 今から思うと この時から すでに ただの 腰痛では ないかも しれません かかりつけ医の 中村先生 4 5 一応病院に 行って みたら？ 持病の腰痛が 悪うなったと思って ほったらかしに してたけど⋮ 精密検査を 経て数日後 京一さんの妻 京子さん（65） ああ⋮ ありがとう⋮ こないだまで あんなに元気 やったのに⋮ 奥様 京一さんの これからの ためにお話して おきたいことが あります そこで我々は 抗がん剤を おすすめしたい です ⋮ こちらへ ” 脊椎 に “ 転移しており 進行がんですので 手術での治療は まず不可能です 他の場所にも転移の 可能性があります 最近 抗がん剤治療でも 副作用の 少ない薬も 増えてきています 京一さんは ﹁肺癌﹂⋮ 脊椎にも転移 しています 京一さん 奥さんと十分に 話し合って ください なにか 心配なことが あれば お話しいただけ ませんか わ⋮わしは⋮ その⋮ 今から大切な お話しがあります 完全に治す事は 難しい時期に 差し掛かっています ⋮！ 京一さん 6 7 病院の 井上医師 通院するのが しんどければ 入院しても 構いませんし あなたが あなたらしく 生活するために 一番大切なことは なにか一緒に 考えていきましょう わ⋮わしは⋮ 息子が都会に 出てから妻と ２人で果実店を⋮ やってきた⋮ そこで⋮お得意さんや 近所の人らと世間話を したり、仕入れた果物 の話をして、元気を 貰ってきたんです⋮ ええ いい感じです 痛みはお薬で 楽になって いますか？ 京一さん おうちで いかがですか？ 京一さん 68歳 ─夏─ 病気やからって あの店を たたみたくない⋮ 仕事や家での生活の 相談に乗ってくださる 医療ソーシャルワーカー、 ケアマネジャーの方など 多職種のチームによる 支援をしてくれました 医療ソーシャル ワーカー きつい薬を 使いたくないなら 使わない方法を 一緒に探しましょう わかりました⋮ よく話して くれましたね そして夫は病院に通い 化学療法を受けながら 在宅で症状を和らげるため かかりつけ医の先生の 「緩和ケア」 を 受けることに決めました 夫の治療には 外来で相談対応して くださる専門医、 看護師、薬剤師のほか 薬剤師 8 ※地域医療連携室：患者さんやご家族が安心して療養生活を送れるよう、入退院 の調整や支援をおこなう病院の相談窓口 9 できる限りご自宅で 治療できるよう かかりつけ医の先生と 一緒に頑張り 連携しましょう ましょうね！ その後かなりの 時間をかけて 井上先生は 悩みや不安に答えて くださいました 病院看護師 ※ 家での生活の ことまで気遣って もらえてありがたい 色んな人に世話に なっとるもんで この通りピンピン してますわ お薬の 副作用 かも⋮ 少し調べて きます 夫は再入院 することに なりました 強くなってる⋮ それなら いいんです が⋮ 細かいことでも いいので、なに か変わったこと があれば教えて くださいね あっ 看護師さん！ あ！口内炎が できていますね 京一さん 奥さん これからの ことでお話を させてください 京一さん、どんなに 些細なことでも 相談してくださいね 私どもには 話しにくいことも 長い付き合いの 中村先生になら 相談しやすい はずです うちの病院と 連携してしっかり サポートをして いきますから⋮ はい⋮うっ！ 一人で歩く どころか⋮ 自力で トイレで用も たせんし 少しでも進行を 抑える治療を してきたけれど ” つらい症状を やわらげる医療 “ に移行し なにから なにまで すみません ねぇ⋮ かかりつけの 中村先生 ―でも… 夫は病気に なる前と同じ ように働けて とても喜んで いました ゴホッ あんた！ 痛みのケアを中心に 京一さんが一番 安心できる場所で これからの時間を 過ごされては どうでしょう？ 息を吸うのも しんどいわ⋮ 京一さん 69歳 ─夏─ !! 一年後 細かい ことなぁ⋮ そういえば 口の中が痛くて 食べられなくて⋮ 病状は 悪化ー… やはり⋮ がんの勢いが 病院看護師 10 11 ! あの⋮ 先生⋮その⋮ おまえが何を 言いたいか ようわかる ⋮すみません 先生⋮！ 家に帰らせて あげたいのは山々 なんですが⋮！ ごめんなさい あんた⋮！ 私も店をやりながら ひとりきりで こんな状態の 夫を家で看るのは とても不安で自信が ありません⋮！ すみません 先生⋮！ なるほど⋮ 大丈夫 介護保険を使って おうちで生活できる 準備をしましょう そういう ことです先生 長年連れ添った妻に 迷惑をかけてまで 家に帰りたいとは 思いません そして ─ 夫を家に 迎えるための 話し合いは 本人を交え多くの 様々な職種の 人たちで 行われました ここに入院 させてください ※ どうか素直に 言ってくれ あんた⋮ 最後にもう一度だけ あの店を見ておきたかったな⋮ 奥さんはよく お見舞いに来て くれるけど⋮ 中村先生にも 相談して訪問看護 などと連携して おうちで過ごせる様に 支えていきましょう その 一週間後 今までずっと 親身になって もらったんや もう充分です でも本当は 退院調整 看護師 訪問 看護師 井上先生 良かったですね 京一さん！おうちに 帰れそうですよ！ 訪問 薬剤師 医療ソーシャル ワーカー 福祉用具 専門相談員 かかりつけ医 の中村先生 やっぱり 京一さん 寂しそう⋮ なんとかして もう一度お店に 座らせてあげられ ないかしら そのためには 奥さんの負担を 少なくして あげなきゃ⋮ 《退院調整カンファレンス》 12 ※退院調整カンファレンス：病院関係者と退院後に関わる者が、退院するに当たって必要なサービスや支援の内容を共有し、退院後の 生活にスムーズな移行ができるよう、調整する会議 13 ケア マネジャー !! 地域包括支援 センターに 相談してみましょう 地域包括支援センター 京一さん 69歳 ─秋─ これからは 中村先生が主になって 診ていきますが なにかあれば病院にも 言って下さいね こんなに沢山の 人に支えられるん ならきっと大丈夫 すまんな お父さ ん が またお 店 に 立 て て 良かっ た わ ⋮ 母さんや わしゃ 幸せモン やなぁ 家に中村先生も 看護師さんも来て くれるし、ヘルパー さんもお願いできる らしいわ ね、あんた 一緒に帰り ましょう 嬉しいよー⋮ 家にも酸素吸引の 機械も入ったし 中村先生や訪問看護師、 ヘルパーさんが定期的に 家に来てくれるほか 相談に乗ってもらったり 体調が悪い時は臨時で 訪問してもらったり 細かな対応をしてもらう ことになりました すごくええです おかげでトイレにも 自力で行けるん ですよ ケアマネジャーさんが おすすめしてくれ はっただけはあるわ あら、京一さん！ 退院されたの？ そやねぇ⋮！ 夫は体調の いい日は店に座り 悪い日は無理せず 横になるという 生活を続けて いました 決して楽なはずは ないと思うのですが 店に出ている夫は ここ数年で一番 輝いているように 見えました けれど時間は 流れていくもの よいしょっ⋮ と⋮ おう 今日は調子が よくてな 京一さん 歩行器の 使い心地は どうです？ やだなぁ！ ケアマネ ジャーさん ホメても なにも でませんよっ！ おやじ⋮ まいど あらあら じゃあ後でリンゴでも 買わせてもらおう かしら！ 京一さん 息子さん達が 会いに来てくれ ましたよ 少しずつ夫は 横になる事が多く なっていきました こんなに 痩せて⋮！ 14 15 京一さん 69歳 ─冬─ !! おやじ⋮ あんなになって しもて⋮ 病院に 入院させな アカンやろ⋮！ 私やって 心配やけど！ ⋮ 息子さんの お気持ちも わかります 母さんがよう言わんの やったらおれが医者に 掛けおうてきたる！ 良ければ おやじの仕入 れた果物でも どうですか あっ ちょっと！ 夫の今までの 経過や病状、そして これからについて 全員で同じ情報を 共有しました 在宅ケアに関わる スタッフが全員集まり 家族も含めた 話し合いが再度 開かれました。 ⋮そうか⋮ 元気でいて ほしいけど 難しいん ですね⋮ 母さん よう知らんのに 責めて悪かった おれたち家族が できることを していこう ﹁家族に迷惑は かけられない﹂と いう方が大半です 先生⋮ だからこそ京一さんや そのご家族が私達を 信頼して自宅での 療養を選んでくれて うれしいのですよ そういう方が いらっしゃることの方が 私はつらいんです 私達の支援が 広まって いないせいも あるでしょう そうやね 今までとおなじ ように近所の人や お得意さんが店を のぞいてくれて そういうのが ええんやと思うわ⋮ おやじ、確かに ええ顔しとる もんな でも そうですね⋮ つらいと 言えば 今一度、なにが 京一さんにとって 一番よいか一緒に 考えましょう つらいのは どの仕事でも 一緒ですよ 自宅での 最期を望まれる 人も多いのですが 在宅で最期を 過ごされる方は 実は ％しか いらっしゃらない のです そうなん ですか⋮ 最期を迎える場所 （京都府） でも、お父さんが うちがいいって 言うから⋮ 先生、いつも わざわざ来て もらって すみません おや、ありがとう ございます お言葉に甘えて⋮ 先生はうちだけ じゃなくて 他の患者さんにも 呼び出されたり してはるんでしょ？ お仕事 つらくないん ですか？ 医療機関 79.3％ 16 17 14 介護施設 4.5％ 在宅 14.3％ 誰だって 住み慣れた 部屋の匂いのなか 愛する家族に 見守られて眠りに つきたいはず ですから⋮ ⋮お別れの時間が 近くなってきました このまま家にいる ことも可能です わしは⋮ あんたが一生懸命 仕入れてきた 自慢のミカンよ⋮ お店のミカン 絞ってきたよ ⋮ 不安であれば 病院にお世話に なることも可能だよ 京一さん、どうしたい？ 母⋮さん⋮ そう言って 目を細めると このままで⋮ 先生、わし このままが ええ⋮ 奥さんは どうです？ ほのかに夕陽に 照らされた 部屋の真ん中 ⋮この人、やっぱり 病院にいるよりも 家にいる方が いい顔してるんです 先生 最期までここで このままいさせて あげたい⋮です 夫は旅立って いきました 私や息子 孫たちに 見守られながら │ 18 19 はい⋮！ そしてその 日後 3 安心しきった その顔は ただ 寝ているだけ なのではと 錯覚してしまう ほどでした おじいちゃん まだあったかいね いたいの いたいの とんでったね あらあら ケアマネジャーさん 訪問看護師さん お身体は 大丈夫ですか？ ほんとに⋮ よう頑張った よ⋮！ あんたのこの 前掛け姿が一番 好きやった⋮！ ─おやじは 最期まで 店の主として 生ききりました 食欲が わかなかったり 夜も眠れなくて⋮ 夫がいたときは 張りつめていた気も すっかりゆるんで しまって⋮ 夫の意思とは言え 入院させなかった ことを親戚に 責められもしたし どうしてもっとはやく 病気に気付いて あげられなかったん だろうとか⋮ これで本当に よかったのかって 最近考えるんです 私はなぁ⋮ じっとしてると じわじわと 夫がもういないと いう実感がこみ 上げてきて⋮ それがね むしろなにか 動いてる方が 楽なんよ ありがとう おやじ⋮ この手で この足で 店を守って おれたちを育てて くれたんやね⋮ エンゼルケア そんなことは ありません あっぱれなおやじと お世話になった皆様 に感謝しています 先生や看護師さん 母をずっと支えてくれた ケアマネジャーさんたちの おかげで最期まで 愛する母のそばで 逝く事ができました 自分が 情けない ですよ⋮ 京子さんにとって 京一さんは それほど大事な 存在だったん ですよ 心身にいろんな 反応が出ることは 正常なことです 日常生活の中で ご主人がいない生活を 受け入れていくことに 時間がかかるかも しれません 20 ※グリーフケア：愛する人を亡くした方は、大きな悲しみ（グリーフ）や喪失感を感じ、その反応が様々に身体や心に影響を与えることが あるため、死を受け入れて前向きに新しい生活を送ることができるよう支援する特別なケア ※ もー なんやかんやって 忙しくって！ こんにちは 京子さん あれから いかがです？ グリーフケア つい先日やっと 日の法要が 終わったところ でね ※ ※エンゼルケア：ご遺体を清潔に美しく保ち、その人らしい姿を 整え、旅立ちの準備をすること。ご家族・親しい方が希望され るのであれば、今までの介護を振り返るきっかけとなるため、 亡くなられた方の生前の希望などを確認し一緒に行っている。 21 京一さんが 亡くなってから 2ヵ月後… ₄₉ かかりつけ医 の中村先生 退院調整 看護師 医療 ソーシャル ワーカー どうか あまり無理は なさらずに 生活して ください 訪問 看護師 訪問 薬剤師 家族会の 案内も入れて おきますね ケア マネジャー 福祉用具 専門相談員 流れる涙は 無理に止め なくても いいんですよ またなにか 相談したいことが あればいつでも どうぞ マンガに登場した 地域医療に携わるスタッフ 病院主治医 の井上先生 当 該 入 院 患 者 さん の 診 療を中心になって責任を 持って行う医師 【福祉用具専門相談員】 【訪問看護師】 【ケアマネジャー】 【かかりつけ医】 介 護 保 険 で 福 祉 用 具を 利用する際、ご希望に応 じて、状況にあった福祉 用具の選定相談や適合 等を行う専門職 患者宅を訪問し、療養上 の世話や医師の指示によ る医療処置、ご家族など への介護や医療の相談、 助言を行う看護師 要介護者等が自立した日 常生活を営む上で必要な 医療・介護サービス等の ケアマネジメントを行う 者 地域で訪問診療等、日常 的な 診 療 や 健 康 相 談 等 を行う医師 死後のエンゼルケア、残された家族の 悲嘆に対するグリーフケアも 医療・看護・介護職員が 最期まで寄り添います 次天国で 会うときに 教えてな⋮ 【病院主治医】 入 院 患者の退 院に向け て、退院後の療養生活環 境を整える退院支援等を 行う看護師 んん∼！ 甘いなぁ 【退院調整看護師】 地 域 の 様 々な 社 会 資 源 を活用して患者・家族が 自立できるように支援す る者 ⋮なぁ 【医療ソーシャルワーカー】 さすが うちが仕入れた ミカン！ あんたが最期に 食べたミカンも 甘かったかなぁ？ 【訪問薬剤師】 通院することが困難な患 者さんに対して、医師や 歯科医師の指示のもと患 者宅を訪問し、薬の管理 指導等を行う薬剤師 あんたは最期 家におれて 幸せやったか⋮ 職種の紹介 それからまた みかんの季節が 来て… あなたも大切な最期の時間をどう過ごしたいか ご家族と話し合ってみてはいかがでしょう 22 終末期をめぐる京都府の主な現状と課題 今後団塊の世代の人々が７５歳以上となる２０２５年には、京都においても、高齢化率は３ 割となり、介護を必要とする人がさらに増加するとともに、亡くなる人も今より約５千人増加 し、３万人を越えと見込まれます。 日本における死亡場所の推移としては、図１のとおりです。 高度経済成長期に生じた核家族化など家族形態の変化や医療の発展に伴う病院志向などの影 響等により、平成２５年では医療機関７９．７％（７８．４％）、介護施設５．３％（５． １％）、自宅１２．９％（１４．８％）となり、高度経済成長期以前と逆転しています（カッ コ内は京都府の数値）。 【図１】 死亡場所の推移（全国） 90.0% 82.5% 79.7% 80.0% 70.0% 医療機関 60.0% 介護施設 50.0% 自宅 40.0% 30.0% 20.0% 12.9% 11.6% 10.0% 0.0% 5.3% 0.0% 1951 1955 1960 1965 資料：厚生労働省「人口動態統計」 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2013 そのような中で、最期を過ごしたい場所については、図２「府民意識調査（平成２６年９月 ＳＫＹふれあいフェスティバル）」のとおり、痛みの有無や身体状況により異なっており、本 人の状態や家族の状況に応じて、療養場所や医療・介護が柔軟に選択できることが重要となっ ています。 【図２】 もしあなたが以下のような病状になった場合、 どこですごしながら最期を迎えたいですか。 医療機関 0% 10% 20% 30% 介護施設 40% 50% 60% 自宅 70% 80% 90% 100% 【Ａ】 がんの末期と診断されたが、少し疲れやすいものの食事もよくとれ、痛みもない場合 Ａ 16% 7% 65% 8% 3% 【Ｂ】 がんの末期と診断され、食事や呼吸が不自由ではあるが、痛みはない場合 Ｂ 25% 15% 47% 9% 4% 10% 4% 【Ｃ】 がんの末期と診断され、痛みがある場合 Ｃ 69% 5% 12% 【Ｄ】 慢性の病気が悪化し、今は食事や着替え、トイレなど身の回りのことに手助けが必要な 状態。しかし、意識や判断力は健康な時と同様に保たれている場合 Ｄ 27% 35% 26% 9% 3% 10% 3% 【Ｅ】 なんらかの疾患や老いにより四肢機能が低下し、常時、介護が必要な状態の場合 Ｅ 27% 50% 10% 【Ｆ】 なんらかの疾患や老いにより意識や判断力が低下し、常時、介護が必要な状態の場合 Ｆ 25% 51% 9% 12% 3% 【府民意識調査 平成２６年度 於：ＳＫＹふれあいフェスティバル】 そのためには、本人と家族が、あらかじめ健康な時から看取りについて話し合うことや、事 前に終末期医療についての意思表明しておくことが大切（図３）ですが、府民意識調査（図 ４）では、「終末期医療について家族と全く話し合ったことがない」人は半数近くに上りま す。 この冊子を読まれたことをきっかけに、一度ご家族やご自身の療養場所の希望や終末期医 療・介護等の希望について考えてみてはいかがでしょうか。 【図３】 ＜在宅における看取りケース＞ 本人による療養場所や終末医療に 関する意思表示 （n=749 在宅の事例 有効回答） 意思表示を 行う判断力が なかった, 150, 20.0% 意思表示は なかった, 108, 14.4% 明確な意思 表示があっ た, 252, 33.6% 明確ではない が、意思表示 はあった, 239, 31.9% 意思表示があっ た計491,65.5％ 明確な意思決定があったケースにおいては、在宅 療養にかかわる医師、訪問看護師の看取りの経過 に対する評価が高く、意思表示は看取り期に重要な 要素であることが伺える。 ＜認知症高齢者グループホーム＞ ＜特別養護老人ホーム＞ 本人による療養場所や終末期医療に関する 意思表示 （n=134；事例数(有効回答)） その他 2(1.5%) 意思表示を行 う判断力が なかった 62(46.3%) 意思表示が あった 34(25.4%) 意思表示は なかった 36(26.9%) 本人による療養場所や終末期医療に 関する意思表示 （n=42；事例数(有効回答)） その他 2(4.8%) 意思表示 を行う判 断力がな かった 24(57.1%) 意思表示 があった 12(28.6%) 意思表示 はなかっ た 4(9.5%) 【「その人らしい看取り」を支援するための調査 平成２５年度】 【図４】 ○「あなたは、ご自身の死が近い場合に受けたい医療や受けたくない医療について、ご家族とどれくらい 話しあったことがありますかという問いかけでは、半数が話し合ったことがないと答えている。 n=508 詳しく話し合っている 30人 5.9％ 一応話し合ったことがあ る, 239人 47.0％ 0% 10% 20% 30% 40% 全く話し合ったことがな い, 239人47.0％ 50% 60% 70% 80% 90% 100% ○あなたは、自分で判断できなくなった場合に備えて、どのような治療を受けたいか、あるいは受けたく ないかなどを記載した書面をあらかじめ作成しておくことについては多くの人が賛成している。 n=508 賛成である, 374人 73.5％ 0% 10% 20% 30% 40% 反対である, 8人 1.6％ 50% 60% 70% 80% わからない, 122人 24％ なし回答, 5人 1％ 90% 100% 【府民意識調査 平成２５年度 於：ＳＫＹふれあいフェスティバル、ヒューマンフェスタ】
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