Informationen für Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit

Informationen für Angehörige von
Kindern und Jugendlichen mit
lebensverkürzenden Erkrankungen
Spezialisierte medizinische, pflegerische und psychosoziale Betreuung von
schwerstkranken Kindern und Jugendlichen im Rhein-Main-Gebiet und Südhessen.
Ein Team, das nach Hause kommt.
KPT_Elternflyer_RZ.indd 1
24.03.15 15:40
Foto: „Tapfere Knirpse“ (Sandra Zittlau)
„Geborgenheit
ist ein Mantel
aus menschlicher
Wärme.“
nach Else Pannek
KPT_Elternflyer_RZ.indd 2
24.03.15 15:40
Liebe Eltern,
liebe Familien,
es ist wunderbar, wenn Kinder gesund sind, wachsen und gedeihen, sich entwickeln. Doch
allem medizinischen Fortschritt zum Trotz gibt es auch hier in Hessen über 1200 Kinder,
die so schwer erkrankt sind, dass sie nicht geheilt werden können und deren Zustand sich
kontinuierlich verschlechtert.
Dies trifft zum Beispiel auf folgende Erkrankungen zu:
• unheilbare onkologische (Krebs-) Erkrankungen
• bestimmte Stoffwechselerkrankungen
• angeborene Muskelerkrankungen
• bestimmte Gen-Defekte oder Fehlbildungen
Wenn die Erkrankung fortschreitend und weit fortgeschritten ist, besteht oft der Wunsch
der Familie, die verbleibende Zeit gemeinsam und mit ihrem Kind zu Hause verbringen zu
können. In dieser Situation, wenn der Wunsch zu Hause zu bleiben, ganz im Vordergrund
steht, haben Sie in Deutschland einen gesetzlichen Anspruch auf spezialisierte ambulante
Palliativversorgung. Diese ist verordnungspflichtig durch Ihren Kinder- oder Hausarzt.
Bei der spezialisierten ambulanten
Palliativversorgung...
steht die Lebensqualität Ihres Kindes und damit auch die Ihrer Familie im Vordergrund.
Ziel der spezialisierten ambulanten
Palliativversorgung ist es...
• Krankenhausaufenthalte in Krisensituationen zu vermeiden
• ein würdiges Leben bis zum Tod in der häuslichen Umgebung zu ermöglichen
KPT_Elternflyer_RZ.indd 3
24.03.15 15:40
Unser Einsatzgebiet Südhessen
Wir sind für unsere Patienten unterwegs
von Butzbach im Norden bis Viernheim
im Süden, von Rüdesheim im
Westen bis Schlüchtern im
9
Osten. Wir arbeiten
14
flächendeckend von
unserer zentralen Basis
in Frankfurt aus und fahren
in alle regional zugehörigen Städte
und Gemeinden. Hier versorgen wir
unheilbar kranke Kinder und Jugendliche
medizinisch in ihrem eigenen Zuhause.
10
4
6
5
12
13
8
3
11
2
7
1
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
Bergstraße
Darmstadt-Dieburg
Groß-Gerau
Hochtaunuskreis
Main-Kinzig-Kreis
Main-Taunus-Kreis
Odenwaldkreis
Offenbach
Rheingau-Taunus-Kreis
Wetteraukreis
Darmstadt
Frankfurt am Main
Offenbach am Main
Wiesbaden
Wir arbeiten eng zusammen mit
• Haus- und Kinderärzten
• Kinderkliniken
• Sozialpädiatrischen Zentren
• Ambulanten Kinderhospizdiensten
• Stationären Kinderhospizen
• Kinderkrankenpflegediensten
• Physiotherapeuten
• Ergotherapeuten
• Logopäden
• Apotheken
• Sanitätshäusern
• Familienentlastenden Diensten
• Jugend- und Sozialhilfeeinrichtungen
KPT_Elternflyer_RZ.indd 4
24.03.15 15:40
Das KinderPalliativTeam Südhessen –
ein Team, das nach Hause kommt
Die Ärzte und Pflegenden aus unserem Team besuchen die Patienten in unserer Versorgung
regelmäßig, mindestens einmal wöchentlich zu Hause. Wir kümmern uns um:
• Medizinisch-pflegerische Anleitung für Sie als Eltern im häuslichen
Wir sind
Umfeld, sowohl alltäglich als auch in Krisensituationen
24
Stunden
für
• Regelmäßige Hausbesuche zur Verlaufskontrolle,
Sie und Ihr Kind
in Krisensituationen auch mehrmals täglich
erreichbar!
• Schmerztherapie und Hilfe bei anderen Beschwerden
• Stärkung der vorhandenen Ressourcen
• Aufbau, Fortführung und Koordination eines individuellen Hilfsnetzwerks
• Psychische und soziale Unterstützung der ganzen Familie
• 24 Std. Rufbereitschaft auch am Wochenende und an Feiertagen
• Team-Konferenzen unter Einbeziehung Ihres Hilfsnetzwerks
• Beratung und Informationen zu weiteren Hilfs- und Entlastungsangeboten
KPT_Elternflyer_RZ.indd 5
24.03.15 15:40
Was Eltern über unsere Arbeit sagen
Die ambulante Kinderpalliativversorgung
durch unser multiprofessionelles Team ist
eine individuelle Versorgungsform. Jedes Kind
hat eine eigene Persönlichkeit, jede Krankheit
verläuft unterschiedlich und jede Familie ist
anders aufgestellt. Wie erleben Eltern die
ambulante Palliativversorgung ihres Kindes
zu Hause? Lesen Sie hier die Aussagen von
betroffenen Eltern.
Theo ist heute fast 6 Jahre alt. Auf Grund
seiner Erkrankung ist er schwer behindert,
was unter anderem Seh-, Hör-, Schluckstörungen und Atembeschwerden zur Folge
hat. Man kann diese Krankheit nicht heilen
oder aufhalten, sondern lediglich die damit
einhergehenden Symptome lindern. Theo
braucht rund um die Uhr eine intensive und
liebevolle Betreuung.
„Für uns als Eltern hat sich dadurch die
Belastung reduziert. Von Teamseite aus
kommen immer die gleichen Menschen zu
uns, die Theo versorgen. Theo hat schnell
Vertrauen zu ihnen gefasst, denn sie kommen zu uns nach Hause, in seine vertraute
Umgebung. Er bleibt ruhig, Krisensituationen eskalieren nicht gleichermaßen wie
früher, als er in die Klinik musste.“
„Wir waren sehr dankbar, dass es diese
Einrichtung auch für Kinder gab und nicht
nur für Erwachsene. Als Außenstehender
kann man sich nur schwer vorstellen, was
es bedeutet, so ein schwer krankes Kind zu
pflegen. Wir waren sehr froh, dass wir ein
sehr gutes Team von Ärzten und Pflegern
hatten, die voll und ganz auf unsere Sorgen
und Ängste eingehen konnten.“
Zitat Mutter von Theo
Zitat eines Vaters
Foto: „Tapfere Knirpse“ (Sandra Zittlau)
KPT_Elternflyer_RZ.indd 6
24.03.15 15:40
Unser Team stellt sich vor
Unsere Mitarbeiter sind alles qualifizierte
Palliativ Care Fachkräfte/Palliativmediziner
für Kinder und Jugendliche.
Ein Team,
das nach Hause
kommt!
Unsere Ansprechpartner für weitere Informationen
Anette Krüger
Teamassistentin
Bürozeiten Mo-Do, 8 -15 Uhr
Telefon069-95932008-300
Telefax 069-95932008-111
[email protected]
Dr. Sabine Becker
Ärztliche Leitung
Fachärztin für Kinder und Jugendmedizin,
Palliativmedizinerin
Telefon069-95932008-333
[email protected]
Holger Fiedler
Pflegerische Leitung
Palliative Care Fachkraft
für Kinder und Jugendliche
Telefon069-95932008-222
[email protected]
KPT_Elternflyer_RZ.indd 7
24.03.15 15:40
Für die Überlassung der in dieser Broschüre verwendeten Fotografien und Bilder danken wir herzlich allen Familien,
den Fotografen und der Künstlerin Marlene Glienke, Egelsbach. Wir danken herzlich der Mainova AG, die den Druck
des Flyers ermöglicht hat und Frau Petra Glasner, hazel.design für die Gestaltung.
Silostrasse 21 • 65929 Frankfurt
Telefon 069 9593 2008 100
Telefax 069 9593 2008 111
www.kinderpalliativteam-suedhessen.de
Spendenkonto:
Frankfurter Sparkasse 1822
BLZ 500 502 01 • Kontonummer 200 463 233
IBAN: DE98 5005 0201 0200 4632 33 • BIC: HELADEF1822
Träger: PalliativTeam Frankfurt, gemeinnützige GmbH, Heinestraße 15, 60322 Frankfurt am Main
Geschäftsführer: Dres. med. H.-J. Cordes, I. Hornke HRB 88221, AG Frankfurt am Main, Ust-ID: DE 27 101 2865
KPT_Elternflyer_RZ.indd 8
24.03.15 15:40

Download Report