„Wir sind voll in unserem Element!“

Nr.01 /2015
Zeitung für junge Menschen mit Diabetes
BESSER
VERNETZT
MIT DIABETES
BLOGS, PORTALE
UND APPS
Mira Stübing und Bastian Hauck:
„Wir sind voll
in unserem
Element!“
camp fire 01/ 2015
Sommer, Sonne,
Wassersport
Als wir begonnen haben, diese Ausgabe der Camp fire
zu planen, regnete es in Strömen und es war bitterkalt!
Nun, da mir die ersten Textentwürfe vorliegen und nur
noch mein Editorial fehlt, scheint die Sonne vom Himmel – fast so wie während des Camp D 2014! Nun bin
ich sicher, dass wir für diese Ausgabe die richtigen Themen gewählt haben: Sommer, Sonne, Wassersport und
natürlich Diabetes.
„Diabetestherapie im Wandel der Zeit“ – unter diesem
Motto könnte das Interview auf Seite 3 stehen, in dem
uns Dr. Ingrid Helmstädter, die selbst Typ 1 Diabetes
hat, von ihrem Leben mit Diabetes berichtet. Spannend
geht es auch auf den Seiten 4 und 5 zu, wo ihr eine
„Tour de Diabetes“ durchs Internet findet. Dort stellt
euch Dr. Simone von Sengbusch eine Auswahl von hilfreichen Diabetes-Blogs, Diabetesportalen und DiabetesApps vor. Und weil meist das heiße Badewetter schneller
da ist, als man denkt, haben wir unsere beiden „Wasserratten“ Bastian Hauck und Mira Stübing an Bord der
Camp fire geholt. Auf den Seiten 6 und 7 geben euch
die beiden viele Tipps rund ums Segeln, Schwimmen,
Stand-Up-Paddling, Wasserski- und Katamaran fahren.
Ich hoffe, es ist für jeden von euch etwas dabei!
Camp D ist Europas größtes Zeltcamp für Ju­
gend­liche und junge Erwachsene mit Diabetes im
Alter von 16 bis 25 Jahren. Es wurde 2006 von
Novo Nordisk ins Leben gerufen, um damit ein
Forum für eine Patientengruppe zu schaffen, für
die es im Alltag kaum Unterstützungsan­gebote
gibt. Mit Workshops rund um Diabetes und jeder
Menge Sport entsteht bei Camp D in einer beson­
deren Atmosphäre die einzigartige Gelegenheit
zum intensiven persönlichen Erfahrungsaustausch.
Gerne möchte ich noch – quasi in eigener Sache –
ein wichtiges Event in diesem Jahr erwähnen: die Verleihung des COMPRIX 2015 in Berlin, bei dem unsere
Camp fire und das Erscheinungsbild zu Camp D 2014
ins Finale gekommen sind! Der COMPRIX ist die bedeutendste Auszeichnung für die Pharma- und Healthcare-Branche in Deutschland und zeichnet kreative
Healthcare-Kommunikation aus. Am 8. Mai 2015 findet in Berlin die Preisverleihung statt. Wir halten euch
auf dem Laufenden!
Beim vierten Camp D im Sommer 2014 engagierte
sich Roche Diagnostics Deutschland GmbH als
Platinsponsor.
Herzliche Grüße und einen schönen Sommer wünscht
euch
Christina Maruhn
2
Mehr über Camp D erfahrt ihr im Internet unter
www.campd.info
camp fire 01 / 2015
Freiheit, die ich meine
Von „Hafertagen“ zu Insulin-Pen und Insulin-Pumpe
Von wegen „Früher war alles besser“. Dr. med. Ingrid Helmstädter hat dazu eine ganz
eigene Meinung. Die Diabetologin aus der Nähe von Frankfurt, die auch bei Camp D 2014
dabei war, erkrankte – ebenso wie ihr Vater – bereits in jungen Jahren an Typ 1 Diabe­
tes. Das Familienleben war bestimmt durch „Hafertage“, Briefwaage in der Küche, sechs
Mal pro Tag 2 BE essen. Wer das erlebt hat, ist mehr als nur glücklich über die Entwick­
lungen der modernen Diabetestherapie.
Frau Dr. Helmstädter, wenn Vater und Tochter
Typ 1 Diabetes haben – was bedeutet das?
Als bei mir 1970 der Typ 1 Diabetes ausbrach, hatte
mein Vater bereits ungefähr 29 Jahre Erfahrung mit
seinem eigenen Typ 1 Diabetes hinter sich. Die Entbehrungen während des Zweiten Weltkriegs, Kuren u. a.
im tschechischen Karlsbad, die schwierigen Nach­kriegs­­
jahre in der Rhein-Neckar-Region, wo Insulin zum
Schwarzmarktartikel wurde, eine unglaublich fettreiche
Diabetesdiät mit dem Ziel, möglichst wenig Insulin zu
brauchen, Spritzen aus Glas … all dies hatte sein Leben
geprägt. Infolgedessen herrschte bei ihm Zucht und
Ordnung am Tisch. Und ich wurde entsprechend er­
zogen.
Wie muss man sich das vorstellen?
Für meinen Vater war klar, ein Mensch mit Diabetes
hat sich möglichst kohlenhydratfrei zu ernähren. Immerhin wurde er 78 Jahre alt und hatte so gut wie keine
Folgeerkrankungen, abgesehen von einer Poly­neuro­
pathie und koronaren Herzkrankheit in seinen letzten
Lebensjahren. Und so wurde ich dann auch von ihm
erzogen! Alles, was es für mich und meinen Vater an
Kohlenhydraten zu essen gab, wurde vorher mit der
Briefwaage in der Küche akribisch abgewogen.
Was stand auf dem Speiseplan?
Morgens gab es 60 g Brot, mittags dann 120 g Kar­
toffeln und abends wieder 60 g Brot. Das weiß ich heute noch auswendig. Mein Vater hielt sich exakt daran
und auch bei mir wurde das Zipfelchen vom Brot oder
vom Apfel abgeschnitten. Hauptsache, die Grammzahl
stimmte! Dazu musste ich morgens und abends ein
Mischinsulin spritzen und immer meine 2 BE essen –
ohne Wenn und Aber.
Wie war es in der Klinik?
Nach der Diagnose Typ 1 Diabetes kam ich für ca. 4
bis 5 Wochen in die Klinik. Dort lernte ich dann die
berühmt-berüchtigten „Hafertage“ kennen, weil ich
eine Ketoazidose hatte. Das hieß morgens Haferschleim
mit Wasser, ohne irgendetwas anderes dazu. Mittags
„Diabetes ist für mich wie
Autofahren: Bei beiden muss
man sich an bestimmte Regeln
halten, sonst gibt es einen
Vollcrash.“
DR. MED. INGRID HELMSTÄDTER,
DIABETOLOGIN, HAT TYP 1 DIABETES SEIT IHRER JUGEND
gab es trockene Haferfrikadellen, abends dann wieder
Haferschleim mit Wasser und als Krönung die Spätmahlzeit so um 22 Uhr. Da brachte die Krankenschwester
kalten Haferschleim mit einem Schuss Maggi drauf. Das
wurde jeden dritten Tag wiederholt. Außerdem hieß
es in der Klinik auch, ich dürfte keinen Sport mehr treiben, weil man davon eine Unterzuckerung bekäme.
Entsprechend wurde ich vom Schulsport befreit. Das hat
mir überhaupt nicht gefallen und ich habe mich wie
ein Rebell gewehrt.
Wie haben Sie das geschafft?
Mein Protest ging bis zum Kultusministerium. Letztendlich hat meine damalige Sportlehrerin eingewilligt,
dass ich am Sportunterricht wieder teilnehmen durfte,
aber nur unter der Bedingung, dass meine Mutter
während der Sportstunden immer telefonisch erreichbar
sei. Auch mit meinem Lieblingssport Rollschuhlaufen
konnte ich weitermachen. Zum Schutz vor Unterzuckerungen nahm ich immer eine große Portion selbst gebackenen Diabetikerkuchen mit. Ananas und Bananen
waren für mich verboten, aber Kuchen mit Frucht­
zucker und sauren Früchten wie Pflaumen waren erlaubt.
Außerdem trug ich auf Wunsch meines Vaters immer
einen Brustbeutel. Der enthielt zwei Stück Traubenzucker
und eine Notiz, dass ich Diabetikerin sei.
Wie erlebten Sie die großen Veränderungen in
der Diabetestherapie?
Das ging 1981 beim Blutzuckermessen los, als bei mir
erstmals der HBA1c bestimmt wurde. Vorher wusste man
nie genau, wo man stand. Die Blutzuckerwerte wurden
beim Hausarzt nur einmal pro Monat morgens und mittags bestimmt und entsprechend die Insulin­dosis geändert – und das galt dann wieder vier Wochen lang. 1982
wurde ich dann in der Klinik in Bad Mergentheim auf
die ICT-Therapie umgestellt und erhielt dort mein erstes
Blutzuckermessgerät. Ein riesengroßes Teil, das zwar
sehr teuer war, mir aber erstmals ermöglichte, mein rigides Essschema zu ändern und dadurch auch endlich
an Gewicht abzunehmen.
Wie ging es weiter – von wegen Insulin-Pen
und -Pumpe?
Mitte der Achtziger kamen dann die ersten Insulinpens
auf. Da fiel das ganze Gedöns mit den Spritzen weg.
Das empfand ich als super bequem. Bis dato musste ich
mir das Insulin nämlich immer mit einer Plastikspritze
mit integrierter Nadel spritzen. Und diese Spritze gab es
nur alle 14 Tage neu vom Hausarzt. Da die Nadel nicht
gewechselt werden konnte, bin ich ganz stolz, dass ich
außer einer Delle am linken Oberarm keine weiteren
Lipohypertrophien hatte. Mein Vater hat sich zum Wechseln der Spritzstellen mit Hilfe meiner Mutter übrigens
auch in den Rücken, den Oberarm und den Po gespritzt.
Auch da war er sehr diszipliniert. Ja, und seit sechs
Jahren trage ich nun eine Insulin-Pumpe. Auch wenn ich
sie nicht wirklich liebe, sind ihre Leistungen hervorragend. Fakt ist: Die Pumpe regelt die Basalrate so gut,
dass ich deutlich weniger Unterzuckerungen habe.
Weitere Informationen und ein virtueller
Rundgang zur Geschichte des Diabetes mellitus
findet ihr im Internet unter
www.deutsches-diabetes-museum.de
Und dagegen haben Sie nicht rebelliert?
Nein. Mein Essen stand nie zur Diskussion, und ich
habe das akzeptiert, weil ich Angst hatte, noch kränker zu werden. Als 15-Jährige hatte ich heimlich ein
Buch über Spätschäden durch Diabetes gelesen. Darin
stand, dass Menschen mit Diabetes nach der Diagnose
blind werden bzw. nur noch zehn Jahre zu leben haben.
Das hat mich sehr betroffen gemacht und ich habe mich
lange nicht getraut, mit jemandem darüber zu reden.
1983 Reflolux® (Accu-Chek®) – das erste Blutzuckermessgerät
1985 NovoPen® – der erste Insulin-Pen weltweit revolutionierte
für Patienten (Roche).
die Insulintherapie (Novo Nordisk).
3
camp fire 01/ 2015
Ins Netz gegangen
Diabetes im Internet: Blogs, Portale und Apps
„Ich zieh aus!“ – wer kennt diesen Satz wohl nicht ... von sich selbst oder von Freunden?
Für junge Menschen mit Typ 1 Diabetes bedeutet dies, neben Möbel, Kisten und Koffer zu
packen auch, dass der Diabetes mit umzieht! Für fast alle Fragen des Alltags – natürlich
auch rund um Diabetes – gibt es Antworten im Internet.
Strand: © fotolia.com, mbefoto
Netz: © 123rf.com, rumpelstiltskin
Typ 1 Diabetes ist mehr als nur eine chronische Er­kran­
kung. Das Leben mit der Insulintherapie wirkt sich
auf viele Lebensbereiche aus. So wird das an sich schon
turbulente Leben eines jungen Menschen mit Typ 1
­Diabetes mit dem Auszug aus dem Elternhaus in die
erste eigene Wohnung oder WG noch komplexer. Denn
neben Möbeln, Kisten und Koffern zieht der Diabetes
mit um. Alleine leben heißt jetzt nicht nur selbst putzen,
einkaufen und kochen, sondern auch sich tagtäglich
um seine Diabetestherapie selbst zu kümmern: u. a.
gegebenenfalls neue Ärzte zu finden, nachts für eine
sichere Blutzuckereinstellung zu sorgen, akute Infek­
tionskrankheiten selbst zu managen, Vorsorge­termine
zu planen, Versicherungsfragen zu regeln. Diesen
Prozess der Transition, des „Alleine-leben-­Lernens“
kann das Internet sinnvoll unterstützen.
www.blood-sugar-lounge.de
... ist ein richtig gut gemachtes Diabetes-Internetportal
mit vielen spannenden Themen und guten Berichten: der
Vanillejoghurt mit Mandelcrunch gegen Hyper-Hunger
und die Tipps zur Hypo-Vorsorge in den unmöglichsten
Situationen (z. B. mitten im Bewerbungsgespräch oder
im Zug beim Umsteigen).
www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de
Der Auszug von zu Hause, ein neuer Job in einer an­
deren Stadt oder ein neuer Studienplatz: Es gibt viele
Gründe, warum es notwendig wird, einen neuen Diabetologen oder eine Spezialklink zu finden. Auf der
Website der DDG kann man gezielt nach zertifizierten
Arztpraxen und Kliniken suchen. Gut auch für auslän­
dische Menschen mit Diabetes, die eine fremdsprach­
liche Betreuung benötigen. Sie werden dort fündig.
Über zahlreiche Apps bzw. Programme für den PC
können Blutzuckerwerte gespeichert, ausgewertet und
auf Wunsch zum Arzt verschickt werden. Auch der
Austausch unter Gleichgesinnten, das Teilen von Wissen
und Erfahrungen, werden vom Internet unterstützt.
Auf Blogs, in Foren oder auf Twitter werden Themen
wie Leben und Genießen, neue Diabetestechnologien,
Führerschein, „ups and downs“, Bewerbungstipps,
Sport und Urlaub, aber auch Auszug, Freiheit und Selbstverwirklichung intensiv diskutiert. Das Gute daran ist,
dass Betroffene je nach Lust und Laune aktiv mitmachen
oder still und anonym die Beiträge lesen können –
und vielleicht Fragen stellen, die sie ihrem Arzt oder der
Diabetesberaterin nicht stellen würden.
www.mein-diabetes-blog.com
Schonungslos ehrlich, direkt, aber auch witzig: Das ist
der Diabetes-Blog von Ilka und Finn, die beide seit ihrer
Kindheit Typ 1 Diabetes haben und Pumpenträger sind.
#dedoc TweetChat, Blutzuckerbingo #bzbingo
Wer Lust auf einen virtuellen Diabetes-Stammtisch auf
Twitter hat, kann sich jeden Mittwoch ab 21.00 Uhr
unter #dedoc TweetChat (Deutsche Diabetes Online
Community) treffen. Nach dem Chat gibt es dann
noch eine Runde Blutzuckerbingo #bzbingo. Mit­
machen kann jeder – alles, was man dazu benötigt, ist
einen Twitter Account. Dedoc.de ist eine Initiative von
Bastian Hauck, der bei Camp D 2014 den Stand-UpPaddling-Workshop geleitet hat.
www.mein-diabetes-blog.com
www.blood-sugar-lounge.de
www.between-kompas.de
www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de
#dedoc TweetChat
4
camp fire 01 / 2015
www.diabetes-und-recht.de
Recht haben ist nicht gleich Recht bekommen: Wirklich fachlich fundierte Auskunft zu Rechtsfragen findet
ihr hier.
www.diabetesde.org, www.diabetikerbund.de
Aktuelle Informationen zu allen medizinischen, gesundheitspolitischen und sozialrechtlichen Themen der
Zeit halten für euch diese beiden Websites bereit.
www.jdrf.org
Wenn du dich dafür interessierst, wie sich Menschen
mit Diabetes in den USA öffentlich für die Diabetes­
forschung engagieren, findest du hier viele interessante
Informationen.
www.kompetenznetz-diabetes-mellitus.net
Auf diesem offiziellen Webportal, das vom Bundes­
ministerium für Bildung und Forschung unterstützt
wird, findet ihr die aktuellsten Studien über Diabetes.
www.between-kompas.de
Kinder, wie schnell die Zeit vergeht! Plötzlich seid ihr
junge Erwachsene, wollt ausziehen und euer eigenes
Leben führen. Hier findet ihr praktische Tipps rund um
das Thema „Transition/alleine leben“.
www.jdrf.org
TIPPS
Datenschutz: Lästig, aber wichtig!
Auch in Zeiten von sozialen Netzwerken und all­
gemeiner Internetpräsenz ist Datenschutz wichtig!
Hier ein paar Fragen, von denen es gut wäre,
wenn du die Antwort wüsstest:
•Wo werden deine Kontaktdaten und medizinischen Daten gespeichert? Auf dem Smartphone /
auf dem PC / auf einem Server / in einer Cloud?
•Was schreibt der Anbieter über Datenschutz?
Hier ist das Nachlesen oder Nachfragen wirklich
sinnvoll.
Blutzuckerwerte online: wissen, was abgeht
•Wenn du gar keine Lust auf die Buchführung
deiner Blutzuckerwerte hast, dann überwache
deine Einstellung erst mal nur über den Mittelwert, den wirklich nahezu alle Messgeräte ausrechnen.
•Ein Mittelwert von 120 –170 mg/dl bei mind.
4 BZ am Tag ist der Zielbereich.
•Wenn du mit einem Mittelwert von 280 mg/dl
startest und Woche für Woche langsam runterkletterst, ist das ein erster sichtbarer Erfolg.
•Aber: Entscheidend ist immer, dass du deine
Werte 1-mal pro Woche ausliest und die dar­
gestellten Werte in Tabellenform, Tortengrafiken
oder Mittelwertkurven dir auch irgendwie hel­
fen, ­deine Blutzuckerwerte besser zu verstehen.
Diabetes-Tagebuch 2.0 : Apps und Software
für Smartphone und PC
Eine PDF-Liste zum Downloaden findest
du auf www.campd.info/downloads
www.diabetes-und-recht.de
www.diabetesde.org
www.kompetenznetz-diabetes-mellitus.net
Dankeschön!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Dr. med. Simone
von Sengbusch für ihre wert­vollen Informationen zum
Thema „Diabetes im Internet“. Die Diabetologin und
Oberärztin/Fachärztin für Kinderheilkunde betreut seit Beginn (1999) das Modellprojekt
www.diabetikerbund.de
„Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein“ (MDSH), das zum Versorgungsangebot der
Fachabteilung für Kinderhormon­störungen der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des
Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck gehört. Für ihr Engagement in der Versorgung diabeteserkrankter Kinder und Jugendlicher in Schleswig-Holstein
wurde Dr. med. Simone von Sengbusch mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundes­republik Deutschland ausgezeichnet.
5
camp fire 01/ 2015
Sehnsu
„Im Wasser muss sich der Diabetes hinten anstellen.“
Wer kennt sie nicht, die Sehnsucht nach dem endlos weiten Meer,
das einlädt zum Baden, Schwimmen, Schnorcheln, Surfen … und
Segeln. Auch die Wassersportler Bastian Hauck und Mira Stübing,
die beide 2014 zum ersten Mal bei Camp D dabei waren, teilen
die große Leidenschaft für das nasse Element. Sie beweisen, dass
man mit Typ 1 Diabetes keine Scheu vor dem Wasser haben muss.
Bastian, Wasser und Diabetes – das ist oft ein
heikles Thema. Wie siehst du das?
Wenn man an Land eine schwere Hypoglykämie bekommt, fällt man maximal hin. Im Wasser sieht das anders aus, sprich, es ist einfach potenziell gefährlicher.
Mein Wahlspruch dazu ist: Eine Unterzuckerung auf See
darf einfach nicht passieren! Und da mach ich auch
keine Ausnahme, ob ich nun eine Stunde beim StandUp-Paddling auf dem Brett stehe oder für drei Tage
auf einem Segeltörn bin. Wobei die Maßnahmen oder
die Vorbereitungen, die man dazu unternehmen muss,
die gleichen sind, wie wenn man leistungssportmäßig
Fußball oder Tennis spielt oder läuft. Denn grundsätzlich ist die Anstrengung beim Segeln nicht größer als
bei anderen Sportarten auch.
„Raus ins Blaue!“
Bastian Hauck hat eine Mission: Er will
uns zeigen, dass es sich auch mit Diabetes
frei und unabhängig leben lässt. Für seine
große Leidenschaft, das Segeln, gab er
seinen festen Job als Nahostexperte bei
Wie bereitest du dich aufs Segeln vor?
Wer an Land gewohnt ist, sicher Sport zu machen,
kann das auf dem Wasser genauso. Im Grunde ist es
so: Bevor man startet, muss man in einem sicheren
Bereich sein. Man muss hoch reingehen, um einen kleinen Puffer zu haben. Auf all meinen Segeltouren auf
der Ostsee und auch bei den großen Welttouren lag
mein Zielwert nicht bei 100 oder 120, sondern mindestens bei 150, damit ich einen Sicherheitspuffer nach
unten habe und erst gar nicht in eine gefährliche Situation komme. Beim Stand-Up-Paddling-Workshop bei
Camp D lag die Grenze auch bei 150, wer darunter
war, durfte nicht mitmachen.
Hast du schon Unterzuckerungen auf See erlebt?
Auf meinem ersten Ostseetörn hatte ich zwei- bis
dreimal eine Unterzuckerung im 60er-Bereich. Aber das
war das Niedrigste, was ich auf See hatte. An Land
war ich schon mal deutlich tiefer. Dafür nehme ich auf
See – und das ist die Kehrseite der Medaille – auch
höhere Wert von über 200 in Kauf. Aber da geht mir
die Sicherheit vor, vor allem, wenn die See schon rauer
ist und ich eine Sturmwarnung im UKW-Radio höre.
Da esse ich lieber noch einen Müsliriegel mehr und
spritze eine Einheit Insulin dazu. Dann weiß ich, dass
ich in den nächsten drei Stunden hoch genug bin und
Ruhe habe.
Gibt es noch weitere Vorsichtsmaßnahmen?
Wenn man wie ich in meinen ersten beiden Jahren
auf der Ostsee als Einhandsegler alleine in einer kleinen
Nuss­schale unterwegs gewesen ist, weiß man, dass
drei Dinge ganz wichtig sind. Man sollte unbedingt genügend messen, auch mal zwischendurch, es müssen
genug Not-BEs vorhanden sein und man sollte öfter mal
kurz innehalten und in sich hinein hören, ob noch alles
in Ordnung ist.
Verwendest du eine Insulin-Pumpe?
Nein, ich mache es noch ganz klassisch mit einer ICTTherapie, so wie ich es in der ersten Schulung gelernt
habe. Ich bin davon auch immer noch sehr überzeugt.
Allerdings kombiniere ich das zunehmend öfter mit einem CGM-System – aber ich bin nicht privat versichert
und kämpfe deshalb wie viele andere mit der Kostenerstattung durch die gesetzliche Krankenkasse. Deshalb
nehme ich das CGM nur in wichtigen Situationen oder
wenn ich mal wieder genauer in mich hineinhören möchte. Auf dem Törn habe ich es dabei, nutze es aber auch
dort nicht immer. Wenn ich Tagestörns von 20 Meilen
bei strahlendem Sonnenschein mache, brauche ich
kein CGM. Wenn ich allerdings unter Zeitdruck segle,
weil ich z. B. nach Schweden zu einer Regatta möchte,
dann nehme ich das CGM. Ich segle ja sehr viel, auch
nachts, auch tagelang durch … gerade wenn der TagNacht-Rhythmus durcheinander ist, hilft mir das CGM.
Wie sehen deine Not-BEs aus?
Abgepackter Traubenzucker funktioniert auf dem Wasser
nicht, weil er nicht feucht werden darf. Außerdem lässt
er sich mit nassen und dann vielleicht auch noch zitternden Händen schlecht auspacken. Besser eignen sich
wasserfeste Glukosegels, z. B. in kleinen Folienbeuteln,
die man auch gut in der Badehose verstauen kann.
der Deutschen Gesellschaft für Auswärtige
Politik auf, um 2008 alleine zu einem
fünfmonatigen Törn auf der Ostsee aufzubrechen. Mit genügend Insulinvorrat
im Gepäck ging es über Polen, Kaliningrad und die baltischen
Staaten bis nach Russland und Südkarelien, zurück über Finnland und die Åland-Inseln nach Schleswig, seine Heimatstadt.
Unterwegs auf den großen Weltmeeren: An Bord einer 17-Meter-
Über diesen Segelsommer schrieb er 2010 ein Buch: „Raus ins
Yacht segelte Bastian von Neuseeland nach Hamburg, umrundete
Blaue! Unter Segeln nach St. Petersburg.“
Kap Hoorn, heuerte auf einem Großsegler an, um durch die Fjorde
von Feuerland zu segeln, und unterzog sich auf dem Atlantik der
Äquatortaufe. 6 Monate, 15.000 Seemeilen, über 1.000 Blutzucker­
messungen – und nicht eine einzige Unterzuckerung!
6
camp fire 01 / 2015
ucht
Meer
„Mir geht es mit Sport
besser als ohne!“
Aber wie schläfst du beim Segeln?
Immer in 30-Minuten-Abständen. Das ist das Maximum,
was man auf See schlafen kann. Ich schlafe dann auch
in voller Montur, in Ölzeug, mit Schwimmweste etc. und
leg mich unten ins Boot. Dann stelle ich mir die Eieruhr, so ganz klassisch, wie sie jeder in der Küche hat,
auf 30 Minuten. Innerhalb von Sekunden bin ich eingeschlafen und irgendwann später rappelt das Ding und
ich steh auf, geh nach oben, mach den 360-GradKontrollblick, schaue nach dem Wind und den Wellen,
ob Schiffe in der Nähe sind und alles in Ordnung ist –
und dann leg ich mich wieder hin, stell die Uhr und
schlafe weiter. Natürlich bin ich nach so einer Nacht mit
16 Unterbrechungen nicht so fit, wie wenn ich acht
Stunden im Bett durchschlafen konnte, deshalb versuche ich nachmittags dann immer noch drei bis vier
Stunden zu schlafen, natürlich wieder mit der Eieruhr.
Warum tust du dir so etwas an?
Um Strecke zu machen. Man schafft es sonst alleine
nicht z. B. bis St. Petersburg – auch wenn der Wind gut
ist. Das muss man ausnutzen. Ich bin eben ein Segler
und lebe mittlerweile seit sieben Jahren im Sommer
komplett auf meinem Boot. Mein Boot, die Tadorna, ist
für mich wie eine Person. Im Winter lebe ich dann auf
meiner Werft.
Gibt es sonst noch etwas Besonderes?
Ja. Als ich mich vor ein paar Jahren auf das Segeln
konzentriert habe, habe ich mein Blutzuckermessgerät
gewechselt und mir eines ausgesucht, das ich mit
nur einer Hand bedienen kann. Das war für mich ganz
wichtig, denn an Bord muss ich mich immer mit einer
Hand irgendwo festhalten können.
#dedoc TweetChat
#bzbingo
Mira, wie schaut es bei dir im Sport mit Hypos aus?
Hypoglykämien sind für mich beim Sport kein Thema –
dafür allerdings in meiner Freizeit und morgens. Deshalb
gehe ich nie ohne Traubenzucker aus dem Haus und
habe zu Hause immer Gummibärchen oder Saft. Die sind
für mich das A und O.
Woher kommt es, dass du beim Sport so stabil bist?
Ich stelle mich mental auf den Sport ein und wenn ich
weiß, welche Belastungen mich erwarten, kann ich darauf auch meine Therapie anpassen. Notfalls hab ich ja
sonst auch Traubenzucker dabei. Durch den Sport habe
ich ein gutes Körpergefühl entwickelt, welches mich
auch vor BZ-Entgleisungen warnt, sodass ich rechtzeitig
reagieren kann. Dazu muss man aber auch sagen, dass
ich Lehramt Sport und Chemie studiere und fit sein muss,
um den Anforderungen im Studium gerecht zu werden.
Wüsste ich nicht instinktiv, wie hoch mein BZ ist, könnte
ich das Studium nicht machen, da wir teilweise für bis
zu zehn verschiedene Sportarten in einem Semester
trainieren müssen. Vor dem Sportstudium habe ich ein
Ingenieurstudium gemacht, wo ich nur am Schreibtisch
saß. In der Zeit hatte ich kein Gefühl für meine BZ-Werte
und habe häufig mit stark schwankenden und allgemein höheren Werten zu kämpfen gehabt. Mittlerweile
weiß ich definitiv, dass es mir mit Sport deutlich besser
geht als ohne. Die Insulin-Pumpe kopple ich während des
Sports meistens komplett ab und lege sie zwischen den
Seminaren wieder an.
Hast du bestimmte Methoden, um dich auf den
Sport in der Uni einzustellen?
Gerade zu Semesterbeginn, wenn noch nicht klar ist,
welche Belastungen uns in den verschiedenen Seminaren erwarten, reduziere ich die Basalrate und teilweise
auch die Bolusgaben. Auch nehme ich höhere Werte
(bis ca. 280 mg/dl) in Kauf, da mir die Teilnahme am
Seminar wichtig ist und es noch nicht auf Leistung ankommt. Nach den ersten zwei Wochen weiß ich, wie
anstrengend die entsprechenden Seminare werden und
kann die Therapie dementsprechend anpassen.
Wie sieht es mit dem Sport in den Ferien aus?
Wie viele Studenten habe auch ich zwischen den einzelnen Semestern Ferien. Und während dieser Zeit bin
ich in der Wintersaison als Skilehrerin in den Alpen
unterwegs und in den Sommerferien jobbe ich als Katamaran- und Surflehrerin. So war ich schon in Griechenland, in der Türkei und in Tunesien.
Wie funktioniert das mit deinem Diabetes?
Eigentlich sehr gut. Im Wassersport wechsel ich auf die
ICT, da ich meistens stundenlang auf dem Wasser bin
und dann die Basalversorgung lieber über ein Basal­
insulin abdecke, als dass ich die Pumpe die ganze Zeit
am Körper trage. Außerdem bekomme ich so keine
Abdrücke von den Pflastern der Katheter in der Sonne,
was ich auch gut finde (lach). Der wichtigste Grund für
den Wechsel für mich war, dass es immer wieder vorkommen kann, dass ich spontan ins Wasser springen
muss, um Schülern zu helfen, und mit der Pumpe einfach die Gefahr besteht, dass ich mit der Pumpe, dem
Schlauch oder dem Gurt irgendwo unter Wasser hängen bleiben könnte, was gefährlich werden kann. >>
Wenn Mira mal keinen Sport macht oder für die Uni lernt oder
als Surflehrerin jobbt, ist ihr großes Hobby die Feuerjonglage.
Wie so was ausschaut und was man da macht,
könnt ihr euch gut auf youtube anschauen.
Mira empfiehlt euch die Performance von
Funkenschlag e. V. auf YouTube.
7
Mira Stübing hat Typ 1 Diabetes.
Miras Tipps
fürs Windsurfen und Schwimmen
Die sportbegeisterte Studen­tin
war auch bei Camp D im Sommer
2014 dabei.
In der ersten Woche muss ich mein Basal- und mein Bolus­
insulin stark reduzieren, da sich mein Körper erst mal an
die Hitze gewöhnen muss und ich in der Zeit sehr sensibel
auf das Insulin reagiere. Auch bewege ich mich am Strand
noch mehr als zu Hause, sodass ich darauf reagieren muss.
Das empfehle ich übrigens jedem, der in warmen Ländern
Urlaub macht. Einerseits ist der Körper viel insulinempfind­
licher aufgrund der Hitze und andererseits ist man im
Urlaub viel aktiver, als wenn man zu Hause die ganze Zeit
am Schreibtisch sitzt, d. h. man bewegt sich mehr, geht
vielleicht schwimmen, spielt Beachvolleyball oder läuft am
Strand entlang.
Beim Surfen wird die gesamte Körpermuskulatur dauerhaft bean­
sprucht, was sehr viel Energie verbraucht. Nicht selten ist man
zwei bis drei Stunden auf dem Wasser, ohne sich auch nur einmal hin­
setzen oder essen zu können. Das muss man vorher einkalkulieren.
Deshalb empfehle ich Surfanfängern, auf jeden Fall mit einem hohen
Blutzucker reinzugehen, d. h. mit einem Blutzuckerwert von
mindestens 200 mg/dl.
Prom.-Nr. 701910 Druckerei: PPPP DE/CD/0415/0181 Druck: 04/15 Auflage: 8.500
camp fire 01/ 2015
Ich selbst starte in der ersten Woche im Wassersport auch mit
200 mg/dl. Später, wenn mein Körper sich an die tägliche Belastung
von ungefähr zweimal drei bis vier Stunden Katamaran- und Surf­
unterricht gewöhnt hat, gehe ich runter. Wobei man ganz klar sagen
muss, dass ich nicht den ganzen Tag am Stück surfe, sondern die
Arbeit meinen Schülern überlasse und teilweise entspannt auf dem
Katamaran oder im Motorboot sitze und meine Schüler korrigiere.
Was das Essen angeht: Nur zusätzliche Sport-BEs essen, reicht
beim Surfen nicht aus! Ich reduziere während der ganzen Zeit mein
Basal- und Essensinsulin um bis zu 50 %.
Zum Schutz vor einer Hypo trage ich beim Surfen wasserfestes Dextro
Sports Liquid Gel oder Liquid Fit bei mir. Wenn ich einen Neopren­
anzug anhabe, stecke ich mir die Schläuche in den Halsausschnitt vor
die Brust oder trage sie direkt am Schienbein. Wenn ich im Bikini
unterwegs bin, trage ich eine Gurttasche mit dem Gel um die Hüfte
oder befestige sie am Surfbrett (Mast) oder in der Trampolintasche.
Ich messe beim Sport ziemlich oft meinen Blutzucker. Vor dem Surfen
genauso wie direkt nach dem Surfen. Und dann wieder alle zwei
Stunden, bis ich schlafen gehe.
Übrigens: Auch beim Schwimmen habe ich meine Notfall-BEs immer
bei meinen Handtüchern in der Schwimmhalle dabei … unabhängig,
ob ich nun im Meer bin oder im Schwimmbad trainiere.
Beim Schwimmtraining an der Uni informiere ich meinen Trainer über
meine Diabeteserkrankung. Ich sage ihm auch klipp und klar,
dass es vorkommen kann, dass ich zwischendurch mal das Training
unterbrechen muss, um etwas zu trinken oder zu essen.
IMPRESSUM
Herausgeber: Novo Nordisk Pharma GmbH, Brucknerstraße 1, 55127 Mainz; Telefon 06131 903-0; www.novonordisk.de · Redaktion: Christina Maruhn
Konzeption, Gestaltung, Text: Döbele Werbeagentur GmbH · Fotografie: Axel Gaube, Mira Stübing, Bastian Hauck, Martin Döbele, Novo Nordisk,
Roche Diagnostics · Illustration: Tayo Gross · Druck: pppp Service & Verlag · © 2015 Novo Nordisk Pharma GmbH
8
Changing Diabetes® ist eine eingetragene Marke der Novo Nordisk A/S, Dänemark.
Das Camp D -Team
wünscht euch einen
tollen Sommer 2015.
Bis bald …