2015/1 / Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz / Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse / Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche mmunikation Herausforder ung Ko wäre ich verloren» «Ohne Onko -Spitex e unterstützen pflegende Angehörig d un e nd ue tre be ll Der Bund wi ts enir les proches aidan ut so ut ve n io at ér éd La Conf en lindern m meistern und Leid sa ein m ge en ab fg Palliative Care – Au ittelland rum Palliative Care M nt ze nz te pe m Ko s Da tive in Ticino La rete di cure pallia 5 9 12 15 18 19 22 UND PALLIATIVE CARE ORGANISATIONSETHIK weiterbildung-palliative.ch Interdisziplinärer Lehrgang Palliative Care Grundlagen und Symptommanagement Psychosoziale Kompetenzen und existenzielle Aspekte Ethische Entscheidungsfindung und Kultur des Abschieds Durchführung März 2015 – März 2016 Unterrichtstage: 18. / 19. März 2015, 15. / 16. April 2015, 18. / 19. Mai 2015, 22 / 23. Juni 2015, 20. / 21. August 2015, 21. / 22. September 2015, 26. / 27. Oktober 2015, 23 / 24. November 2015, 14. / 15. Dezember 2015, 18. / 19. Januar 2016, 07. / 08. März 2016, weitere drei Tage nach Wahl / Tagungen und Tagesseminare Durchführung November 2015 – November 2016 Unterrichtstage: 09. / 10. November 2015, 09 / 10. Dezember 2015, 11. / 12. Januar 2016, 01. / 02. März 2016, 07. / 08. April 2016, 23. / 24. Mai 2016, 16. / 17. Juni 2016, 29. / 30. August 2016, 28. / 29. September 2016, 26. / 27. Oktober 2016, 03. / 04. November 2016, weitere drei Tag nach Wahl / Tagungen und Tagesseminare Dozentinnen / Dozenten Markus Feuz, Bea Goldman, Prof. Dr. med. Erich Grond, Prof. Dr. Andreas Kruse, Dr. med. Roland Kunz, Peter Lack, Esther Meister, Matthias Mettner, Settimio Monteverde, Claudia Schröter, Jacqueline Sonego Mettner, Dr. med. Manuela Wälchli, Dr. med. Andreas Weber, Dr. med. Markus Weber, Christine Widmer Veranstaltungsort Zentrum für Weiterbildung / Universität Zürich, Schaffhauserstrasse 228, 8057 Zürich Information / Anmeldung Beachten / Verlangen Sie bitte die 20-seitige Informationsbroschüre. Palliative Care und Organisationsethik, Postfach 425, CH-8706 Meilen ZH, Tel. 044 980 32 21 [email protected], www.weiterbildung-palliative.ch In Zusammenarbeit mit: 2015/1 3 INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE CONTENUTO 4 Editorial BILDUNG 18 Palliative Care – Aufgaben gemeinsam Herausforderung Kommunikation 5 Strategien für Gespräche mit Patienten in palliativen Situationen meistern und Leiden lindern Valeria Lavorato, Sara Häusermann KURZ & BÜNDIG 24 Zusammenarbeit verschiedener «Ohne Onko-Spitex wäre ich verloren» Qualitäts-Messung in der Onko-Spitex Aargau (OSA) 9 Berufsgruppen in der Palliative Care Monique Sailer Schramm, Alexander Bischoff KREBSLIGA SCHWEIZ Der Bund will betreuende und pflegende Angehörige unterstützen 12 Online-Unterstützung für 25 Krebsbetroffene und ihre Familien Neuer Ratgeber: Regula Ricˇ ka 26 «Wenn auch die Seele leidet» La Confédération veut soutenir les proches aidants 15 Fort- und Weiterbildungen 27 Formation continue Regula Ricˇ ka Das Kompetenzzentrum Palliative Care Mittelland Von der Idee zur Umsetzung 19 BÜCHER 28 Brustkrebs – Der aktive Weg durch die Erkrankung Sibylle Kathriner La rete di cure palliative in Ticino Visone intraospedaliera: compiti, motivazione e sfide 22 Claudia Pesenti-Salzmann FOKUS Nationale Strategie Palliative Care 29 Une petite piqûre de rappel ! 30 Denken Sie daran: 31 Schützen Sie Ihre Patienten! FORTBILDUNG32 STELLENMARKT RÄTSEL / QUIZZ34 KALENDER/CALENDRIER35 Onkologiepflege Schweiz Soins en Oncologie Suisse Cure Oncologiche Svizzera Impressum Herausgeber/ Editeur: Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse Hirstigstrasse 13, CH-8451 Kleinandelfingen Telefon +41 52 301 21 89, [email protected], www.onkologiepflege.ch, www.soinsoncologiesuisse.ch Abonnemente/ Abonnements Einzelperson/ individuel CHF 50.– / Euro 50.– Ins tit ut ion en/ institutions CHF 70.– / Euro 70.– Bestellung/ commande: www.onkologiepflege.ch Redaktion/ Rédaction Evelyn Rieder/Chefredaktion, [email protected] Irène Bachmann-Mettler, [email protected] Lucienne Bigler-Perrotin, [email protected] Nadia Ghisletta, [email protected] Patrick Jermann, [email protected] Sara Häusermann, [email protected] Sylvia Spengler-Mettler, [email protected] Lektorat: Eva Ebnöther, [email protected] Sekretariat und Inserate/ Sécretariat et annonces Sylvia Spengler-Mettler, [email protected] Druck/ Impression wylandprint, Andelfingen, Layout: Mike Allram / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_3 Auflage/ Tirage: 1300 Exemplare / exemplaires Erscheint/ Parution: 4 x jährlich / 4 x par an 2015: 15.02. / 15.05. / 15.09. / 15.12. Redaktionsschluss/ Limite rédactionelle 02/2015, 15.04.2015 Kongressbericht – Krebs und dann? 03/2015, 15.08.2015 Symptommanagement ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege Mit der finanziellen Unterstützung avec le soutien financier de 4 EDITORIAL Liebe Leserin Lieber Leser Irène Bachmann-Mettler Sprechen Sie mit Ihren Patienten über ihr Leiden und Sterben und wenn ja, wie und wann? Oder schweigen Sie in Krisen, weil es Ihnen, wie vielen von uns, schwer fällt, die passenden Worte im richtigen Moment zu finden? Falls Sie das Thema Kommunikation interessiert, finden Sie in dieser Ausgabe der «Onkologiepflege» dazu einen aufschlussreichen Artikel. Sie erhalten Einblick in den «Aktionsplan zur Unterstützung und Entlastung betreuender und pflegender Angehöriger», der vom Bundesrat Ende 2014 verabschiedet wurde und der auch die professionelle Pflege beeinflussen wird. Die Beiträge in diesem Heft zeigen die Vielfalt der Aufgaben und Rollen spezialisierter Pflegenden in Onkologie und Palliative Care. Sie sind Beispiel dafür, wie mit Kompetenz und Engagement ein entscheidender Beitrag zur besseren Versorgung der Patienten und Angehörigen geleistet werden kann. Mich persönlich haben die Texte motiviert, in meinem Arbeitsbereich mit Elan und Zuversicht dran zu bleiben. Chère lectrice Cher lecteur Cara lettrice Caro lettore Parlez-vous à vos patients de leur souffrance et de leur mort, et si oui, comment et quand ? Ou, parce que, comme pour beaucoup d’entre nous, il vous est trop difficile de trouver les bons mots au bon momen, en faites-vous mention en situation de crise ? Si vous êtes intéressés par le thème de la communication, vous trouverez dans ce numéro de «Soins en Oncologie» un article pertinent. Vous aurez un aperçu du «Plan d’action Soutien aux proches aidants» qui a été adopté par la Confédération à la fin de 2014 et qui va également influer sur les soins professionnels. Les articles de ce numéro montrent la variété des tâches et des rôles des infirmières spécialisées en oncologie et en soins palliatifs. Ils sont un exemple de comment, avec compétence et engagement, une contribution essentielle à de meilleurs soins peut être offerte. Pour moi personnellement, les textes m’ont motivée à rester à l’écoute dans ma pratique avec élan et confiance. Parlate con i vostri pazienti della loro sofferenza e della morte, e se sì, come e quando? Oppure preferite tacere nei momenti di crisi, perché, come per molti di noi, è troppo difficile trovare le parole giuste al momento giusto? Se siete interessati al tema della comunicazione, troverete in questo numero di «Cure Oncologiche Svizzera» un articolo molto interessante. Quest’articolo vi offrirà una panoramica sul «Piano d’azione per il sostegno e lo sgravio delle persone che assistono e curano i propri congiunti», varato dal Consiglio federale alla fine del 2014 e che influenzerà anche le cure professionali. I contributi di questo numero mostrano la varietà di compiti e ruoli degli infermieri specializzati in oncologia e cure palliative. Sono un esempio di come con competenza e impegno si possa dare un contributo decisivo per migliorare l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. Personalmente, i testi mi hanno motivato a continuare a lavorare con brio ed entusiasmo nel mio ambito lavorativo. / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_4 FACHARTIKEL Herausforderung Kommunikation Strategien für Gespräche mit Patienten in palliativen Situationen Valeria Lavorato, Sara Häusermann Im Pflegealltag besteht häufig die Herausforderung, mit unheilbar kranken und sterbenden Menschen zu kommunizieren. Kommunikationsbarrieren wie beispielsweise die Angst, das Falsche zu sagen, können Pflegefachpersonen im Gespräch mit Palliativ-Patienten hemmen. Dieser Artikel gibt Kommunikationstipps und zeigt Strategien für eine gute Kommunikation auf. Die Palliative Care stellt die Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität bis ans Lebensende in den Mittelpunkt (Nagele & Feichtner, 2012). Die Pflegequalität in der Palliative Care hängt zu einem grossen Teil von einer gelungenen Kommunikation zwischen Pflegefachpersonen und Patienten ab (Porchet-Munro, Stolba, & Waldmann, 2006). Im Wissen um die Einzigartigkeit jedes Menschen ist es zentral, dass der Patient seine persönlichen Wünsche betreffend der letzten Lebensphase mitteilen kann. Pflegefachpersonen müssen deshalb die nötigen Kommunikationsfähigkeiten besitzen, um die Pflege von Sterbenden professionell zu gestalten (Kulbe, 2008). Es kann nicht nicht kommuniziert werden (Watzlawick, Beavin, & Jackson, 1969), aber es kann sehr wohl falsch kommuniziert werden (Borasio, 2012). nicht. Jede Behandlung ohne Aufklärung stellt juristisch gesehen eine Körperverletzung dar. Jeder Patient hat das Recht, eine Behandlung abzubrechen oder abzulehnen, auch wenn sie in seinem gesundheitlichen Interesse liegen würde (Götschi, 2013). Damit ein Patient wichtige Entscheidungen bezüglich seines Lebensendes treffen kann, ist es wichtig, dass er entsprechend aufgeklärt ist. Fragestellung Im Rahmen einer Bachelorarbeit wurde folgende Fragestellung bearbeitet: «Was sagt die Literatur über das Kommunizieren von Pflegefachpersonen mit Betroffenen in palliativen Situationen?» Ziel war es, Grundlagen für einen Kommunikations-Leitfaden zusammenzustellen, der den Pflegefachpersonen die Interaktion mit Patienten im palliativen Setting erleichtern kann. Die Literatursuche erfolgte in den Datenbanken CINAHL, PubMed und PsycInfo. Es wurden vier relevante Studien ausgewählt. Des Weiteren wurden Informationen aus diversen Fachbüchern der Bereiche Palliative Care und Pflege verwendet sowie aus Websites, die auf Palliative Care spezialisiert sind. Es kann nicht nicht kommuniziert werden, aber es kann sehr wohl falsch kommuniziert werden. Kommunikation im Wandel Kauz (2012) beschreibt in seinem Artikel «Schweigen in der Krise» den starken Wandel der Kommunikation in palliativen Situationen: In den 50er-Jahren und teilweise auch danach wurden Krebskranke nicht über ihren Zustand informiert, weil angenommen wurde, eine entsprechende Information könne psychischen Schaden anrichten. Heute ist im Patientenrecht festgelegt, dass Patienten ein Recht auf die Wahrheit haben, dass sie aber auch entscheiden können, was sie wissen wollen und was / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_5 Individualität auch in der letzten Lebensphase So individuell, wie ein Mensch gelebt hat, so individuell verbringt er auch die letzte Lebensphase. Jeder Patient hat diesbezüglich eigene Wünsche und Vorstellungen. Chapple, Ziebland und McPherson (2006) weisen darauf hin, dass viele Betroffene das Anhören ihrer Gefühle und Sorgen durch die Pflegefachpersonen als positiv bewerten. Patienten betonen, dass Pflegende gute Zuhörerinnen sind und in der Sprache der Patienten antworten können. Es gibt aber auch Patienten, die wenig oder keine Gespräche wünschen, weil sie der Meinung sind, dafür ihre Familie zu haben. 5 6 Neben der Häufigkeit der Gespräche sollte auch die Informationsintensität individuell angepasst werden: Deschepper, Bernheim, Van der Stichele, Van den Block, Michiels, Van der Kelen, Moriter und Deliens (2008) beschreiben, dass nur eine Minderheit der Patienten jedes Detail über ihren Zustand erfahren möchte. Die einen empfinden das Sprechen über das Lebensende auch wenige Wochen vor ihrem Tod als zu früh. Einige Betroffene neigen sogar dazu, das Vorenthalten von Informationen zu akzeptieren, solange sie nicht angelogen werden. Eine Patientin drückte ihre diesbezügliche Ambivalenz aus und äusserte, zugleich alles und doch auch nichts wissen zu wollen. Viele Patienten bevorzugen eine Schritt-für-SchrittInformation, angepasst an ihren emotionalen Zustand und unter Einbezug ihrer Werte, Prioritäten und Überzeugungen (Peereboom & Coyle, 2012). Auch Deschepper et al. (2008) betonen, dass bei Gesprächen am Lebensende empathisches Vorgehen nötig ist und die Informationen schrittweise und dosiert vermittelt werden sollen. Man kann niemandem Informationen aufzwingen. Allgemein beurteilen die Patienten es als sehr wichtig, dass das Pflegepersonal Zeit für die Kommunikation mit ihnen hat (Chapple, Ziebland, & McPherson, 2006). Kommunikation will gelernt sein Die Pflegefachperson kann eine konstante Begleiterin auf der letzten Reise eines unheilbar kranken Menschen sein. Die Pflegefachperson spielt eine zentrale Rolle – unter anderem in Familiengesprächen und oft auch als Mittelsperson (Peereboom et al., 2012). Solch komplexe Eisentherapie. Befreiend einfach. g ige Erfahrun rch langjähr 1,2 ,3,4 l ge Bewährt du an n mit Eisenm bei Patiente Einfach. Schnell. Wirksam. Ferinject®. Z: Eisencarboxymaltose. I: Eisenmangel, wenn orale Eisentherapie ungenügend wirksam, unwirksam oder nicht durchführbar ist. D: Die kumulative Gesamtdosis von Ferinject muss individuell berechnet werden. Ferinject kann als i. v. Infusion (verdünnt in 0,9 % NaCl) oder als i. v. Injektion (unverdünnt) in wöchentlichen Einzeldosen von bis zu 20 mg/kg, maximal 1000 mg, bis zum Erreichen der berechneten kumulativen Gesamtdosis verabreicht werden. KI: Überempfindlichkeit gegenüber Wirkstoff oder Hilfsstoffen, Anämie ohne gesicherten Eisenmangel, Eisenüberladung, erstes Schwangerschaftstrimester. VM: Patienten aktiv vor jeder Applikation von Ferinject nach früheren UAW von i. v. Eisenpräparaten befragen. Nur anwenden, falls medizinisches Fachpersonal, das anaphylaktische Reaktionen bewerten und behandeln kann, sofort verfügbar ist, sowie nur in einer Einrichtung, in der alle Vorrichtungen zur Reanimation vorhanden sind. Patienten während mind. 30 Min. nach Verabreichung auf Anzeichen und Symptome einer Überempfindlichkeitsreaktion beobachten. Paravenöse Injektion kann eine braune Verfärbung und Reizung der Haut verursachen und ist deshalb zu vermeiden. Bei akuter oder chronischer Infektion nur mit Vorsicht anwenden. Natriumgehalt von bis zu 5,5 mg/ml berücksichtigen. S/S: KI im 1. Trimester, im 2. und 3. Trimester nur bei zwingender Indikation anwenden. UAW: Hypersensitivität, Kopfschmerzen, Schwindel, Parästhesien, Tachykardie, Hypotonie, Hypertonie, Erröten, gastrointestinale Beschwerden, Störung des Geschmacksempfindens, Hautausschlag, Pruritus, Urticaria, Hautrötung, Myalgie, Rückenschmerzen, Arthralgie, Muskelkrämpfe, Hämaturie, Reaktionen an der Injektionsstelle, Phlebitis, Fieber, Müdigkeit, Schmerzen im Brustkorb, Muskelsteifigkeit, Unwohlsein, peripheres Ödem, Schüttelfrost, Schmerz, transiente Hypophosphatämie, erhöhte Alanin-Aminotransferase, Aspartat-Aminotransferase, Gamma-Glutamyltransferase, Laktatdehydrogenase und alkalische Phosphatase. IA: Bei gleichzeitiger Verabreichung von oralen Eisenpräparaten ist deren Absorption reduziert. P: 5 Stechampullen zu 100 mg (2 ml) oder 500 mg (10 ml) und 1 Stechampulle zu 500 mg (10 ml). Liste B. Detaillierte Informationen: www.swissmedicinfo.ch. Zulassungsinhaberin: Vifor (International) AG, CH-9001 St. Gallen. Vertrieb: Vifor AG, CH-1752 Villars-sur-Glâne. Referenzen: 1. Wick M et al. Eisenstoffwechsel, Anämien. Diagnostik und Therapie 2002; Springer-Verlag, Wien, New York: ISBN 3-211-83802-3 2. Breymann C, Gliga F, Bejenariu C, Strizhova N. Comparative efficacy and safety of intravenous ferric carboxymaltose in the treatment of postpartum iron deficiency anemia. Int J Gynaecol Obstet 2008; 101(1):67–73 3. Anker SD, Comin CJ, Filippatos G et al. Ferric carboxymaltose in patients with heart failure and iron deficiency. N Engl J Med 2009; 361(25):2436–2448 4. Qunibi WY, Martinez C, Smith M, Benjamin J, Mangione A, Roger SD. A randomized controlled trial comparing intravenous ferric carboxymaltose with oral iron for treatment of iron deficiency anaemia of non-dialysis-dependent chronic kidney disease patients. Nephrol Dial Transplant (2011) 26: 1599–1607. www.ferinject.ch YOUR IRON PARTNER SINCE 1991 www.iron.medline.ch www.viforpharma.ch Vif_Ferinj_A5_quer_Ref_dt_RZ.indd 1 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_6 04.09.14 08:01 7 Gesprächssit uat ionen erfordern erweiterte kommunikative Kompetenzen. Die Verständigung zwischen Patient und Pflegefachperson sollte wechselseitig und offen sein. Der Patient sollte ermutigt werden, über Ängste und Gefühle zu sprechen. Es ist wichtig, dass er möglichst informiert seine Wünsche bezüglich der letzten Lebensphase äussern kann (Wilkinson, 2011). Kommunikationsstrategien können erlernt und trainiert werden. Sie unterstützen die Pflegenden dabei, den Äusserungen der Patienten über ihre Ängste, Träume und Hoffnungen aktiv zuzuhören und erlauben es, weitere Interventionsmöglichkeiten (z.B. Psycho-Onkologie) anzubieten, die den Patienten helfen, Entscheidungen bezüglich der letzten Lebensphase zu treffen (Peereboom et al., 2012). Erinnerungsstütze «NURSE» Der Begriff «NURSE» von Fischer, Tulsky & Arnold (2000) ist eine Erinnerungsstütze zur Verbesserung der Kommunikationsfähigkeit; mit Hilfe von «NURSE» können sich Pflegepersonen in Gesprächssit uat ionen sicherer und wohler fühlen (Tabelle 1). Es ist nicht nötig, dass alle Elemente in einem Gespräch vorkommen oder dass eine bestimmte Reihenfolge eingehalten wird. Wichtig ist, dass die Gefühle durch die Pflegeperson benannt werden und dass dem Patienten Empathie und Respekt entgegengebracht wird. Der Patient soll dadurch erfahren, dass die Pflegefachperson für ihn da ist. In Tabelle 2 sind weitere literaturgestützte Kommunikationsstrategien für die Gesprächsführung aufgeführt, die in palliativen Sit uat ionen zum Einsatz kommen können. Kommunikationsbarrieren Ungeschickte Kommunikation kann die Pflege-PatientenBeziehung belasten und die weitere Zusammenarbeit lähmen (Peereboom et al., 2012). Beispiele für Kommunikationsbarrieren sind Zeitmangel und die Verwendung von Fachsprache (Deschepper et al., 2008). Aber auch Erfahrungsmangel bezüglich Kommunikation mit Sterbenden, die Angst vor eigenen und fremden Emotionen oder davor das Falsche zu sagen, Schuldgefühle durch die Machtlosigkeit und Diskrepanzen zwischen dem Patienten und / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_7 N: Naming Emotionen benennen, Gefühle des Patienten anerkennen U: Understandig Verständnis ausdrücken, Gefühle des Patienten normalisieren, nicht wertende Haltung vertreten R: Respect Fähigkeiten des Patienten anerkennen, mit den Herausforderungen der Krankheit umzugehen S: Support Unterstützung kommunizieren und zeigen, dass immer jemand für den Patienten da ist E: Explore Sich nach persönlichen Erfahrungen des Patienten im Umgang mit der Situation erkundigen Tabelle 1: Akronym «NURSE» (Fischer, Tulsky, & Arnold, 2000) Strategie Beispiel Aktives Zuhören Stille und Schweigepausen zur Aufnahme resp. Verarbeitung des Gesagten Anerkennung durch Bejahen Ermutigung zum Weiterreden «Ja, das ist wichtig, bitte fahren Sie fort.» Aufnehmen von Andeutungen «Was meinen Sie mit der Andeutung, dass Ihnen alles zu viel ist?» Reflektion durch Wiederholung des Gesagten Offene Fragen stellen Klarstellung durch Nachfragen bei Unverständnis Empathie Konfrontation bei Widersprüchlichkeiten «Sie haben mir gesagt, dass es Ihnen gut geht, aber gerade sagten sie, dass sie ängstlich sind. Können Sie mir etwas mehr darüber sagen?» Angepasste Informationsgabe «Ich habe Ihnen gerade viele Informationen gegeben. Können Sie bitte wiederholen, was Sie genau verstanden haben?» Tabelle 2: Beispiele für literaturgestützte Kommunikationsstrategien (Wilkinson, 2011) 8 KE YNOTES seiner Familie bezüglich Entscheidungsfindung können die Kommunikation von und mit Sterbenden erschweren (Peereboom et al., 2012). Um Kommunikationsbarrieren zu vermeiden, bedarf es kommunikativer Kompetenz und Eigenreflexion (Wilkinson, 2011). Auch wenn es nicht in jedem Fall möglich ist, die Kommunikationsbarrieren aktiv zu überwinden, ist es sinnvoll, anspruchsvolle Gesprächssit uat ionen diesbezüglich zu reflektieren. Fazit Die Kommunikation ist ein Kernelement der Palliative Care (Peereboom et al., 2012). Pflegefachpersonen stehen im Alltag vor der Herausforderung, im Gespräch auf jeden Patienten individuell einzugehen. Dies erfordert eine aussergewöhnliche Intuition unter anderem dafür, welche Informationen der Patient in welchem Moment haben möchte und welche nicht. Die beschriebenen Kommunikationsstrategien können erlernt und trainiert werden; sie erleichtern die Gesprächsführung in komplexen Sit uat io nen. Es geht dabei nicht nur darum, was gesagt wird, sondern auch, wie es gesagt wird. Dies kann die Lebensqualität von Patienten am Lebensende entscheidend beeinflussen. >Valeria Lavorato, Dipl. Pflegefachfrau BScN [email protected] >Sara Häusermann, Dipl. Pflegefachfrau BScN MAS in Onkologischer Pflege, Berufsschullehrerin Dozentin Pflege Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften [email protected] > Detaillierte Ergebnisse und Tabellen mit praktischen Beispielen sind bei der Autorin erhältlich. Kontaktaufnahme über [email protected] / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_8 pour un défi – Str até gie s La co mmunicatio n, tifs llia pa ins so tie nts en dia log ue r avec les pa mme la communication, co Su jet Le s ba rriè res de os es, ch ) ss es (ou mauvais es la pe ur de dire de fau ave c les ter cu dis inf irmières de pe uvent empê cher les eils et de ns co de u erç ap donne un patie nts. Cet article ication. str até gie s en commun gnent que es Le s patie nts souli nc Ap po rt de co nn ais sa ’elles qu et es ric bonnes au dit les inf irmières sont de i de s pass au ya Il . ge ga ns leur lan qu’ils pe uvent rép ondre da rce pa , u ou pa s de dia logue de tie nts qui dé sirent pe s plu En la. r famille pour ce on ati ont l’idée qu’ils ont leu rm nfo d’i gré de ers ations, le la fré quence de s conv individue lle me nt. doit au ssi être aju sté un aidecrony me NURS E es t Da ns la pra tique L’a éte nc es de mp r se s propre s co mé moire pour améliore e le soigqu ce à vra it conduire communication et de situation en ble rta nfo co r et plu s na nt se se nte plu s sû d’e ntretien. mu nic are ione Str ate gie pe r co Sfi da : la co mu nic az e pa lliativ co n i pa zie nti di cu re le ba rriier i po ss ono elimina re Ar go me nto Gli inferm la paura pio e, come pe r es em ere de lla comunic azion zie nti. pa i n co e a, pa rla ndon di dire la co sa sbagliat i e str ate igl ns co su e ion ce una vis Ques t’a rtic olo for nis gie di comunic azione. nti mettono e co nosc enze I pa zie Ac quisizio ne di nu ov tor i e che lta co as i on ier i sono bu in rilievo che gli inferm no anche ne lla loro lingua. Ci so po ss ono rispondere ma nie ra ono collo qui o solo in pa zie nti che non vo gli la loro sia ci no che pe r ques to limitata pe rché cre do bb e es vre do i qu llo quenza de i co famiglia. Oltre alla fre sit à de lle pe rsona le anche l’inten se re adatt ata a live llo inform azioni. NURS E è un a clinic a L’acronim o Co nte sto ne lla pratic re le proprie ora gli mi e si devono mo do pe r ric ordare ch e aiu tare ione e ques to dovre bb ca pacit à di comunic az ne lle io sicuro e a proprio ag il curante a se ntirsi più situa zioni di collo quio. FACHARTIKEL «Ohne Onko-Spitex wäre ich verloren» Qualitäts-Messung in der Onko-Spitex Aargau (OSA) Monique Sailer Schramm, Alexander Bischoff Ob die Onko-Spitex Aargau die 4 Kernaufträge von Palliative Care erfüllt, sollte in der Qualitätsmessung gezeigt werden. Dank der Unterstützung von 22 Studierenden, die in Seminaren ’Gemeindeassessment’ ihre Forschungs- Mittels thematischen Analysen durch Braun und Clark (2006) wurden die Daten ausgewertet. Das Mitmachen an der Untersuchung war freiwillig und allen Teilnehmenden wurde Anonymität garantiert. kenntnisse in die Praxis umsetzten, kamen in Interviews Angehörige, Ärzte und nicht-ärztliche Netzwerkpartner zu Ergebnisse Wort und äusserten sich zu Leistungen der OSA. In der Untersuchung wurden 7 Hausärzte, ein Onkologe, ein Psychoonkologe, 4 Angehörige, 14 nicht-ärztliche Netzwerkangehörige und 6 Mitarbeitende der OSA befragt. Ein Arzt fasst die Leistungen der OSA als Ganzes zusammen: «Meine Erfahrungen sind optimal, ich bin ein richtiger Fan der OSA. Konkret sind das top ausgebildete Menschen, die sehr gefühlvoll umgehen mit den Patienten und Angehörigen, sehr respektvoll, sie können auch gut mit mir umgehen.» Wenn sie an die OSA denke, meint eine Angehörige: «Ich fühle mein Herz gut, wenn Sie kommen». Um die Selbstbestimmung der Patienten zu respektieren und die physischen und psychischen Möglichkeiten der Angehörigen in Krisensit uat ionen zu erfahren, müssen Gespräche über Belastung, Krankheit, Sterben und Hintergrund Die OSA ist ein Spezialdienst, der vor allem Krebspatienten am Ende des Lebens im häuslichen Umfeld betreut. Die OSA erbringt ihre Leistungen in Ergänzung zu anderen Anbietern im Gesundheitswesen. Die Mitarbeitenden arbeiten im Bezugspflegesystem und sind für die Patienten und deren Netzwerk rund um die Uhr telefonisch erreichbar. Alle Mitarbeitenden verfügen über eine Zusatzausbildung in Onkologie- oder Palliativpflege, haben ein Kommunikationstraining absolviert und arbeiten idealerweise in Zweitanstellung in einem Akutspital. Im Rahmen des Unterrichts «Gemeindeassessment» des Instituts für Pflegewissenschaft der Universität Basel erhoben und analysierten Studierende Daten, die dem Management der OSA dienen, die Qualität auszuweisen und weitere Schritte zu planen. Bei der Zielformulierung des Assessment wurde festgelegt, zu prüfen, ob und wie die OSA die 4 S-Kernaufträge («Selbstbestimmung gewähren», «Selbsthilfe durch Symptommanagement», «Sicherheit vermitteln» und «Support anbieten») in Palliative Care erreicht. Methodologie des Gemeindeassessments In vier Seminaren erlangten die Studierenden Kenntnisse zum Dienst und dessen Funktionieren. Zur Beantwortung der Fragen entschieden sie sich für qualitative Forschungsmethoden. Die Studierenden wählten die zu befragenden Personen zielgerichtet anhand von Patientendossiers, Mitarbeiter- und Angehörigenlisten aus. Die Datenerhebung erfolgte in der Projektwoche vom 17.2.21.2.2014 im Kanton Aargau sowohl mittels Einzel- oder Fokusgruppeninterviews als auch durch Textanalysen. / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_9 «Endlich sagt mir das einmal jemand, bisher hat noch niemand mit mir darüber geredet» Tod geführt werden. Das sind emotionale Themen. Angehörige nehmen die Kommunikationsfähigkeiten der Mitarbeitenden wahr: «Sie hat mit Mutter Gespräche geführt, wo wir an unsere emotionalen Grenzen gestossen wären» oder «Endlich sagt mir das einmal jemand, bisher hat noch niemand mit mir darüber geredet». Damit die Pflege im häuslichen Setting gelingt, braucht es Support für alle am Netzwerk Beteiligten. Einer der Ärzte betont, die OSA immer frühzeitig zu involvieren, da die Unterstützung durch die bereits aufgebaute Beziehung später besser wirke:»...grosser Vorteil, dass die OSA 9 10 bereit ist, das Ganze in ein anderes Licht zu setzen und ganzheitlich mit der Familie zu besprechen.» Angehörige erleben den Support durch die OSA wie folgt: «Die OSA-Mitarbeiterin ist mein Anker – ich kann durch sie Mut fassen, meine Mutter zu Hause zu betreuen und alles zu organisieren. Ich bin sehr dankbar für ihre Feedbacks, ihre Ansichten und schätze sie als Mensch sehr». Nicht genügend gelinderte Symptome führen immer wieder zu einer Dekompensation des Pflegesystems. Deshalb kann der Umgang mit Symptomen ein Gütezeichen eines Dienstes sein. Zum Thema Symptommanagement und Fachwissen erwähnen die Ärzte die fachliche und psychosoziale Kompetenz der OSA Mitarbeitenden: «Das Clinical Reasoning ist auf einem hohen Niveau, die pathophysiologische Umsetzung, ein Denken wie ein Arzt ist bei der OSA eine Erwartung». Zum Gelingen der häuslichen Pflege braucht es Sicherheit. Die nicht-ärztlichen Netzwerkpartner nehmen wahr, dass die OSA ein enormes Sicherheitsgefühl für die verschiedenen Mitarbeiter in Pflege, Sozialdienst und Seelsorge sowie den Patienten und Angehörigen vermittelt: «Gerade die ständige Erreichbarkeit ist ein absoluter Mehrwert». Der «fachliche Mehrwert» zeige sich im Bereich der medizinischen und psychosozialen Beratung sowohl von Patienten und Angehörigen, als auch von Mitarbeitern. Angehörige äussern sich mit folgenden Aussagen zur Sicherheit: «Ich muss sagen, ohne die Onko-Spitex wäre ich verloren. Der Hausarzt ist nicht immer erreichbar, dann stehe ich dann da, was mache ich? Da bleibt mir nur noch das Spital.» Schwierigkeiten in der häuslichen Zusammenarbeit ergeben sich durch überlappende Dienstleistungsangebote aller Netzwerkpartner in einer palliativen Sit uat ion. Gesundheit Institut für Pflege Vertiefen Sie Ihr Wissen und Können Unsere berufsbegleitenden und praxisorientierten Weiterbildungen bestehen aus verschiedenen Modulen. Diese können einzeln absolviert werden oder führen Schritt für Schritt zu einem Certificate, Diploma oder Master of Advanced Studies. – MAS in Onkologischer Pflege – MAS in Patienten- und Familienedukation Informationsveranstaltungen Besuchen Sie eine unserer Informationsveranstaltungen und erfahren Sie mehr zu den Studienrichtungen. – Donnerstag, 12. Februar 2015 – Mittwoch, 8. April 2015 – Mittwoch, 17. Juni 2015 Jeweils von 17.30 – 19.30 Uhr Weitere Informationen finden Sie unter: www.gesundheit.zhaw.ch/pflege Zürcher Fachhochschule 1502_02_Onkologiepflege_Pflege_WB_176x121_sw_v01.indd 1 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_10 16.12.14 10:03 11 Unklare Verantwortungsbereiche resultieren daraus, was sich bei den Angehörigen in den sich wiederholenden Abklärungsfragen zeigt. Eine klare Fallführung sowie gemeinsame Absprachen an einem Rundtischgespräch und ein regelmässiger Informationsaustausch können diesen Doppelspurigkeiten entgegenwirken. Im Angebot der OSA ergeben sich durch die 24-Stunden Erreichbarkeit Spannungsfelder für die Mitarbeitenden: «Also die ständige Erreichbarkeit ist da, wo ich am meisten hadere. Man kann nie etwas planen. Das zu vereinbaren mit dem Privatleben ist manchmal ein Balanceakt. Man ist im Prinzip immer unter Anspannung.» Fazit Durch die 24-Stunden Erreichbarkeit der Bezugsperson und dem Fachwissen durch Zusatzausbildung ist die OSA ein von Angehörigen, Ärzten und nicht ärztlichen Netzwerkpartner ein geschätztes Modell. Die Untersuchung zeigte aber auch Spannungsfelder bedingt durch die Erreichbarkeit und die Doppelanstellung. Zudem sind die Kommunikationswege nicht immer ideal gelöst. Für die Zukunft gilt es, mit innovativen Arbeitszeitmodellen das Spannungsfeld der Mitarbeitenden zu reduzieren und mit modernen technischen Mitteln die Kommunikation und die Zusammenarbeit innerhalb eines palliativen Netzwerks um einen Patienten zu erleichtern. >Monique Sailer Schramm, MNS, RN Palliative Pflege Expertise GmbH Trogacher 24, 1719 Brünisried [email protected] > Alexander Bischoff, PhD, MPH, RN Institute of Nursing Science Bernoullistrasse 28, 4056 Basel [email protected] Literatur Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3: 77-101 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_11 KE YNOTES e), (so ins onco à do micil « Sa ns Onco -S pitex je se rais pe rdu (e) » itex au se in de l’o nc o- Sp Me su re de la qu ali té d’A rgovie (OSA ) ent l’OSA réadéter mine r si, et comm Su jet L’e nquête doit tifs à savoir llia pa ins s da ns les so lise les tâc he s ce ntr ale « l’au to-as sis l’au todéte rmination », « ac co rde r le droit à « déve loppe r la on de s symptôme s», tance grâce à la ge sti soutien ». sé curité » et « off rir du pe rsones Le s mé de cin s et les nc sa Ap po rt de co nn ais en comive nt les comp éte nc es ne s conc ernée s pe rço au coup. be ières et les appré cie nt munic ation de s inf irm nduis ent co s ué su ffis amme nt attén De s symptôme s pa s tème de sys du n tio sa e dé comp en irré mé dia ble me nt à un symptôme s pe ut nt, le tra ite me nt de s soins. Pa r cons éque se rvice de qualité. être une ma rque d’un à domicile, il ur la réu ssite de s soins Da ns la pra tique Po édicaux du n-m no s ire . Le s pa rte na es t be soin de sé curité orme se ntime nt e l’OSA fournit un én rés eau pe rçoive nt qu ents collaen spiritue l au x dif fér de sé curité et de souti si qu’au x ain , ux x se rvice s so cia bo rateurs oigna nts, au ille s. patie nts et à leurs fam sa rei pe rsa /o» «S enza Onco -S pitex tà ne ll’O nc o- Sp itex ali Misu razione de lla qu di Ar govia (OSA ) me l’OSA dovrà sta bilire se e co Ar go me nto Lo stu dio ce de re au toinc arichi ce ntr ali «c on rie sc e ad attua re gli stione de i ge la toa iuto attravers o deter mina zione », «au gno» ne lle ste so re ffri urezza» e «o sintomi», «mediare sic cure pa lliative. i e famigliar i e co nosc enze Me dic Ac quisizio ne di nu ov e de gli az pacit à di comunic ion pre ndono atto de lle ca abba sta nz a n no i tom no molto. Sin infermier i e le apprezza o de l sis tem a es so a uno sc ompe ns attenuati po rta no sp può es se re un ge stione de i sintomi di cura. Pe rta nto, la di qualità. se gno di un se rvizio a riu scita a clinic a Pe r la buon tic pra Co nte sto ne lla urezza . I sic di no og bis cilio c’è de ll’a ssistenza a domi e l’OSA ch lla rete pe rce pis cono pa rtner non me dici de na le che rso pe al se ns o di sicurezza e orm en un e ett sm tra iritua li, nonc hé de i se rvizi so cia li e sp si oc cupa de lle cure, famiglie. ai pa zie nti e alle loro 12 FACHARTIKEL Der Bund will betreuende und pflegende Angehörige unterstützen Regula Ricˇ ka Betreuenden und pflegenden Angehörigen soll in Zukunft mehr geholfen werden. Dafür hat der Bund einen Aktionsplan mit vier Handlungsfeldern verabschiedet. Ein zunehmender Bedarf an Betreuung und Pflege, der nicht allein durch das Gesundheitswesen gedeckt werden kann, neue Formen des familiären Zusammenlebens sowie die stetig steigende Erwerbsquote bei den Frauen hat die familiären Aufgaben für erkrankte Familienmitglieder ins Blickfeld der Politik gerückt. Das Parlament und der Bundesrat haben zwischen 2009 bis 2013 verschiedene Aufträge zur Verbesserung der Rahmenbedingungen für betreuende und pflegende Angehörige erteilt. Für die Sit uat ionsanalyse, die Erarbeitung des Handlungsbedarfs und von Lösungsansätzen hat das Eidgenössische Departement des Innern eine Arbeitsgruppe «Angehörigenpflege» eingesetzt. Am 5. Dezember 2014 hat der Bundesrat den «Aktionsplan zur Unterstützung und Entlastung betreuender und pflegender Angehöriger» verabschiedet.1 Betreuende und pflegende Angehörige Wenn Angehörige kranke oder pflegebedürftige Familienmitglieder betreuen, übernehmen sie hauptsächlich psychische und soziale Unterstützung, führen Transporte durch oder erledigen administrative Tätigkeiten. Übernehmen die Angehörigen Pflegeaufgaben, so ergänzen sie die professionelle Pflege von Spitex-Diensten, von Spitälern oder von Heimen. Bei der Betreuung und Pflege erleben Angehörige – ebenso wie ihre erkrankten und pflegebedürftigen Familienmitglieder – kritische Phasen, die oft mit Ängsten, Ungewissheit aber auch Hoffnung verbunden sind. Vieles ist unbekannt und der Krankheitsverlauf ungewiss. Dabei zeigt sich, dass betreuende und pflegende Angehörige vielfach überfordert sind und aufgrund der Überlastung an Erschöpfung und anderen Gesundheitsstörungen leiden. 1 www.bag.ch > Themen > Gesundheitspolitik > Unterstützung für betreuende und pflegende Angehörige. / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_12 Sind betreuende und pflegende Angehörige gleichzeitig noch erwerbstätig, so kann die Vereinbarkeit der beiden Aufgaben bis hin zur Gefährdung der eigenen beruflichen Laufbahn und der materiellen Existenz führen. Falls die Arbeitsbedingungen entsprechend ausgestaltet sind (z.B. flexible Arbeitszeiten, Möglichkeit kurzfristiger Absenzen), ist eine zeitlich begrenzte Pflege und Betreuung von Angehörigen bei ausreichender geographischer Nähe meist mit einer Erwerbstätigkeit vereinbar. Wird der Pflege- oder Betreuungsaufwand jedoch sehr gross (> 30 Std/Woche) oder dauert die Pflege- und Betreuungstätigkeit über längere Zeit an, so ist die Vereinbarkeit oft nicht mehr gegeben und die betreuenden und pflegenden Angehörigen müssen sich entweder für die Erwerbstätigkeit oder die Betreuungs- und Pflegeaufgabe entscheiden. Eine Möglichkeit ist auch, das Arbeitspensum zu reduzieren. Da heute Familien und Paarhaushalte häufig auf zwei Erwerbseinkommen angewiesen sind, braucht es zusätzliche Anstrengungen, damit die Erwerbstätigkeit und die Angehörigenpflege besser zu vereinbaren sind. Die nachfolgende Tabelle gibt eine Übersicht über die betroffenen Angehörigen und die Art von erkrankten oder pflegebedürftigen Familienmitgliedern. Die grobe Einschätzung des Betreuungs- und Pflegeaufwands gibt erste Hinweise, welche Unterstützung Angehörige benötigen. Handlungsfelder des Aktionsplans Ziel des Aktionsplans des Bundes ist es, für betreuende und pflegende Angehörige gute Rahmenbedingungen zu schaffen. Denn immer mehr Angehörige sind – unabhängig vom Alter – mit kranken und betreuungsbedürftigen Familienmitgliedern konfrontiert. Mit qualitativ hochstehender Unterstützungs- und Entlastungsangeboten soll den betreuenden und pflegenden Angehörigen ein nachhaltiges Engagement ermöglicht und Überforderungen innerhalb der Familien vermieden werden. Wenn Erwerbstätige ihr Arbeitspensum vorübergehend reduzieren oder eine Auszeit nehmen möchten, sollte dies möglich sein, ohne dass sie dadurch ihre wirtschaftliche Grundlage oder ihre berufliche Laufbahn gefährden. 13 Betroffene Angehörigen Kranke und pflegebedürftige Person Betreuungs- und Pflegeaufwand (Erwerbstätige) Eltern Schwererkrankte Kinder bis 18 Jahre; ca. 1000 sehr intensiv neue Fälle pro Jahr Minderjährige mit einer Behinderung, die dauerhaft auf Hilfe angewiesen sind ca. 8600 Personen (Bezüger Hilflosenentschädigung IV, Stand Ende 2013) Kontinuierliche Betreuung und Pflege: Aufwand situationsabhängig (Erwerbstätige) Partnerinnen und Partner bzw. Söhne und Töchter bzw. Eltern Erwachsene im Erwerbsalter mit einer Behinderung, die dauerhaft auf Hilfe angewiesen sind und zu Hause wohnen ca. 20 600 Personen (Bezüger Hilflosenentschädigung IV, Stand Ende 2013) Je nach Grad der Hilflosigkeit von 2 bis > 4 Stunden pro Tag Erwerbstätige Partnerinnen und Partner bzw. Söhne und Töchter Schwerkranke Personen in letzter Lebensphase: ca. 40 000 Personen pro Jahr, Tendenz steigend mehrere Stunden pro Woche, oft mit zunehmender Intensität (vor allem in den letzten ein bis drei Lebensmonaten) Rentnerinnen und Rentner oder erwachsene (erwerbstätige) Töchter und Söhne mit alleinstehendem Elternteil Spezifische Situationen: z.B. Demenzerkrankte, mehr als 30 Stunden pro Woche die zuhause leben. Keine Angaben zur genauen Meist komplexe Pflegesituationen in ZusamAnzahl menarbeit mit Spitex-Diensten Tabelle 1: Angehörige und ihre Betreuungs- und Pflegesit uat ion en Handlungsfeld 1: Information und Daten Die Angehörige brauchen allgemeine, leicht zugängliche Informationen über finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten sowie die in ihrer Gemeinde oder Wohnregion bestehenden Entlastungsangebote. Zudem benötigen erwerbstätige Angehörige Informationen über Bestimmungen und Möglichkeiten zur Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung und -pflege. Zur Bewältigung von Alltagssituationen brauchen sie ausserdem praktische Informationen. Verschiedene Firmen bieten ihren Mitarbeitenden bereits Möglichkeiten, wie betreuende und pflegende Angehörige trotz ausserordentlicher Familienaufgabe im Erwerbsleben verbleiben können. Diese Erfahrungen sollen gezielt weiter vermittelt werden. Schliesslich gilt es erkannte Informationslücken zu schliessen. Handlungsfeld 2: Entlastungsangebote – Qualität und Zugang Bei den Kantonen, den Gemeinden und privaten Organisationen besteht eine Vielfalt von Entlastungsangeboten2. Diese müssen jedoch noch besser an die Bedürfnisse der erkrankten und pflegebedürftigen Personen und deren Angehörige angepasst werden (z.B. zeitliche Verfügbarkeit). Zudem müssen zeitlich befristete / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_13 Entlastungsangebote in Abwesenheit der Angehörigen für alle finanziell erschwinglich sein. Handlungsfeld 3: Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung und -pflege In den arbeitsrechtlichen Regelungen und den Sozialversicherungen sind Ansätze zur fachlichen und finanziellen Unterstützung bzw. zur zeitlichen Entlastung von betreuenden und pflegenden Angehörigen vorhanden. Für Eltern von kranken Kindern, die Arbeitsabwesenheit in Anspruch nehmen müssen, besteht jedoch schweizweit keine klare und genaue Regelung bezüglich der Entlohnung für die Zeit der Abwesenheit. Zudem fehlt für Erwerbstätige, die sich kurzfristig um kranke erwachsene Familienmitglieder kümmern, sowohl hinsichtlich der Dauer als auch der Bezahlung eine allgemein gültige Regelung. Handlungsfeld 4: Betreuungsurlaub oder alternative Unterstützungsmöglichkeiten Das geltende Arbeitsrecht sieht keine gesetzliche Verpflichtung für Arbeitgebende vor, Arbeitnehmenden für 2 Bischofberger Iren, Jähnke Anke, Rudin Melania, Stutz Heidi. Betreuungszulagen und Entlastungsangebote. Zürich/Bern, 2014. www.bag. ch > Themen > Gesundheitspolitik > Unterstützung für betreuende und pflegende Angehörige. Stand: 5. Dezember 2014. 14 eine mittel- oder längerfristige Betreuung und Pflege von erkrankten Familienmitgliedern freizugeben. Sind Familienmitglieder schwerkrank oder liegen sie im Sterben, haben erwerbstätige Angehörige häufig den Wunsch, das Arbeitspensum zu reduzieren oder eine Auszeit zu nehmen. Je nach Krankheitssituation und Krankheitsverlauf sind die Angehörigen darauf angewiesen, dass sie über eine längere Zeit stundenweise, tageweise oder gar wochenweise von der Arbeit fernbleiben können. Deshalb stellt ein Betreuungsurlaub mit oder ohne Lohnfortzahlung, ein allfälliger Kündigungsschutz oder alternative Unterstützungsmöglichkeiten ein Lösungsansatz dar, um die Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung und –pflege stärker zu fördern. Die Umsetzung der Massnahmen des Aktionsplans erfolgt in den nächsten Jahren im Rahmen der bestehenden Kompetenzverteilung zwischen Bund und Kantonen. Der Bund wird deshalb zuerst das weitere Vorgehen zur Umsetzung gemeinsam mit den Kantonen, den Gemeinden und privaten Organisationen festlegen. >Dr. Regula Ricˇka, P h D , M P H Gesundheits- und Pflegewissenschaftlerin Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Gesundheit BAG Sektion Innovationsprojekte 3003 Bern [email protected] NEU Bevorzugte Wahl in den internationalen Richtlinien # Aloxi®. Z: Palonosetroni hydrochloridum, Ampulle zur Injektion zu 0.25 mg/5 ml oder Weichkapsel zu 0.5 mg. I: Prävention von Übelkeit und Erbrechen bei antikanzerogener, stark emetogener Chemotherapie (nur i.v.) und mässig emetogener Chemotherapie (i.v. und oral) D: Erwachsene: 0.25 mg i.v. ca. 30 Min. oder 0.5 mg per os 1 h vor Beginn der antikanzerogenen Chemotherapie. KI: Überempfindlichkeit gegenüber dem Wirkstoff oder einem der Hilfsstoffe. VM: Vorsicht bei Patienten mit anamnestischer Obstipation oder Anzeichen eines subakuten Ileus, bei gleichzeitiger Anwendung von Palonosetron und Arzneimitteln, welche das QT-Intervall verlängern, oder bei Verabreichung an Patienten, die ein verlängertes QT-Intervall aufweisen oder die dazu neigen. Kapseln: Patienten mit Fruktoseintoleranz; Patienten mit Überempfindlichkeit gegenüber Erdnüssen oder Soja müssen überwacht werden. SS/S: Sollte während der Schwangerschaft nicht eingenommen werden, ausser es ist absolut notwendig. Sollte nicht bei Frauen in der Stillzeit angewendet werden oder das Stillen ist während der Behandlung zu unterbrechen. UW: Aloxi i.v.: Häufig: Kopfschmerzen, Schwindel, Obstipation, Diarrhöe. Aloxi oral: Häufig: Kopfschmerzen. IA: Bis zum heutigen Tag wurden keine IA festgestellt. P: 1 Ampulle zu 0.25 mg (5 ml), Packungen mit 1 oder 5 Weichkapseln zu je 0.5 mg. Liste B. Detaillierte Informationen: www.swissmedicinfo.ch. Zulassungsinhaberin: Vifor AG, CH-1752 Villars-sur-Glâne * «Starts Strong Lasts Long» Starker Start, lange Wirkung www.viforpharma.ch / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_14 orale Formulierung ARTICLE SPÉCIALISÉ 15 La Confédération veut soutenir les proches aidants Regula Ricˇ ka Les proches aidants et les soignants doivent être aidés davantage à l’avenir. Pour cela, le Conseil fédéral a adopté un plan qui s’articule autour de quatre domaines d’action. Déjà aujourd’hui, notre système de santé ne peut pas financer pleinement les soins professionnels et d’assistance aux proches aidants. Et la demande va continuer à augmenter. A ceci s’ajoutent de nouvelles formes de structures familiales et le taux croissant de femmes qui exercent une activité professionnelle. Par conséquent les proches, qui s’occupent de membres de la famille malades, ont un rôle important. De 2009 à 2013, le Parlement et le Conseil fédéral ont donné suite à plusieurs interventions parlementaires visant à améliorer la sit uation des proches aidants. Pour l’analyse de la sit uat ion, le recensement des besoins existants et l’élaboration de pistes à exploiter, le Département fédéral de l’intérieur a mis en place un groupe de travail « Proches aidants ». Le 5 Décembre 2014, le Conseil fédéral a adopté le «Plan d’action de soutien et de décharge en faveur des proches aidants».1 Si les conditions de travail sont aménagées en conséquence (par exemple horaires de travail flexibles, possibilité de s’absenter ponctuellement), que la proximité géographique le permet et que l’effort demandé n’est pas permanent, les proches parviennent à concilier leur activité professionnelle et la prise en charge d’une personne. Si l’investissement devient trop important (> 30 heures/ semaine) ou prend un caractère durable, ils doivent souvent se résoudre à choisir entre leur travail et leur rôle de soignant et d’accompagnant. Une possibilité est de réduire la charge de travail. Les familles d’aujourd’hui et les couple en ménage sont souvent tributaires des deux revenus; un effort supplémentaire est nécessaire pour assurer la concomitance d’une activité professionnelle et de celle de proche aidant. Le tableau suivant donne un aperçu des poches aidants et des membres de la famille malades ou en sit ua tion de dépendance. L’estimation des frais de garde et d’entretien donne une première indication de quel type de soutien les proches aidants ont besoin. Les domaines du Plan d’action Les proches aidants Les proches aidants interviennent principalement pour du soutien psychologique et social, pour assurer les transports ou effectuer des tâches administratives. Cette prise en charge vient compléter l’offre des services d’aide et de soins à domicile, des hôpitaux et des EMS. Les proches aidants, tout comme les personnes dont ils ont la charge, traversent des phases critiques et sont souvent en proie à la peur, au doute mais aussi à l’espoir. Les inconnues sont nombreuses et l’évolution de la maladie incertaine. Il s’avère que les proches aidants dépassent fréquemment leurs limites et qu’ils souffrent d’épuisement et d’autres problèmes de santé. Lorsque les proches aidants sont en cours d’emploi, la réunion des deux tâches peut menacer leur propre carrière et leur existence matérielle. 1 www.bag.admin.ch > Thémes > Politique de la santé > Soins et assistance prodigués aux proches / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_15 L’objectif du plan d’action de la Confédération est de créer de bonnes conditions pour que les proches aidants puissent s’occuper durablement d’une personne dépendante. De plus en plus de familles sont confrontées – indépendamment de l’âge – à la maladie et à la nécessité de soins pour certains de leurs membres. Avec des offres de soutien et de décharge de haute qualité, un engagement soutenu des proches aidants est possible tout en évitant une pression excessive au sein des familles. Les personnes qui veulent réduire temporairement leur taux d’activité professionnelle ou prendre un congé pour s’occuper de proches doivent pouvoir le faire sans mettre en danger leur sit uat ion financière ou leur carrière. Domaine d’action n° 1: « Information et données » Les proches ont besoin d’informations générales et facilement accessibles sur les aides financières qu’ils peuvent solliciter et les offres de décharge dont ils peuvent bénéficier dans leur commune et leur région. Ceux qui exercent une activité professionnelle doivent également connaître 16 Proches concernés Personne malade et en situation de dépendance Accompagnement et soins requis Parents (exerçant une activité professionnelle) Enfants gravement malades jusqu’à 18 ans; environ 1000 nouveaux cas par an Très intenses Mineurs handicapés nécessitant de l’aide en permanence environ 8600 personnes (bénéficiaires d’une allocation pour impotent de l’AI, situation fin 2013) Accompagnement et soins permanents: selon la situation Partenaires ou fils/filles ou parents (exerçant une activité professionnelle) Adultes en âge de travailler, handicapés, vivant Selon le degré d’impotence, à domicile, nécessitant une aide en permanence entre 2 à > 4 h/jour env. 20 600 personnes (bénéficiaires d’une allocation pour impotent de l’AI, situation fin 2013) Partenaires ou fils/filles (exerçant une activité professionnelle) Personnes gravement malades et en fin de vie: env. 40 000 personnes par an, tendance à la hausse Plusieurs h/semaine, souvent intensité croissante (surtout les un à trois derniers mois de vie) Personnes retraitées ou fils/filles adultes (exerçant une activité professionnelle) avec un seul parent Situations particulières: p. ex. personnes atteintes de démence qui vivent à domicile Pas de données chiffrées précises Plus de 30 h/semaine Généralement situation de soins complexe, en collaboration avec les services d’aide et de soins à domicile Tableau 1: Sit uat ion des proches aidants les dispositions réglementaires existantes et les solutions leur permettant de concilier leur travail et la prise en charge d’un proche. Ils ont aussi besoin de renseignements pratiques pour être en mesure de gérer les sit ua tions de la vie quotidienne. Un certain nombre d’entreprises offrent d’ores et déjà des solutions visant à améliorer les conditions de travail des proches aidants et à garantir leur maintien dans la vie active. Ces expériences doivent faire l’objet d’une communication ciblée. Enfin, il est nécessaire de combler les lacunes constatées. Domaine d’action n° 2: « Qualité des offres de décharge et accès aux prestations » Les cantons, les communes et les organisations privées, proposent de nombreuses offres de décharge.2 Ces prestations doivent davantage tenir compte des besoins des 2 Bischofberger Iren, Jähnke Anke, Rudin Melania, Stutz Heidi. Betreuungszulagen und Entlastungsangebote. Zürich/Bern, 2014. www.bag.admin.ch > Thémes > Politique de la santé > Soins et assistance prodigués aux proches. Dernière mise à jour le: 05.12.2014 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_16 personnes malades et en sit uat ion de dépendance et de ceux qui s’en occupent (p. ex., disponibilité). Il convient également de mettre en place des offres financièrement supportables pour tous en cas d’absences des proches aidants. Domaine d’action n° 3: « Compatibilité entre activité professionnelle et activité de proche aidant » Dans le droit du travail et les assurances sociales, des accès à des soutiens professionnels et financiers tels que par ex. la décharge temporaire de surveillance et de soins sont disponibles. Toutefois il n’existe pas de réglementation claire et précise à l’échelle suisse sur la manière de rémunérer le temps d’absence des parents pour s’occuper d’un enfant malade. Il n’existe pas non plus de réglementation générale régissant le droit à des congés et au versement du salaire des personnes actives qui s’occupent pour une courte durée de proches malades. Domaine d’action n° 4: « Congé pour tâches d’assistance ou autres formes de soutien » Le droit du travail actuellement en vigueur ne prévoit pas d’obligation légale pour les employeurs de libérer leurs employés pour leur permettre de s’occuper plus ou moins durablement de membres de leur famille malades. 17 Les personnes qui exercent une activité professionnelle souhaitent souvent réduire leur taux d’activité ou prendre un congé lorsque des proches sont gravement malades ou en fin de vie. Dans de telles sit uat ions, ou selon l’évolution d’une maladie, elles peuvent même être forcées de rester absentes du travail quelques heures, quelques jours ou même quelques semaines pendant des périodes relativement longues. C’est pourquoi le congé pour tâches d’assistance, avec ou sans maintien du salaire, la protection contre un éventuel licenciement ou d’autres formes de soutien représentent une approche pour promouvoir la conciliation d’une activité professionnelle et celle de proche aidant. Dans les prochaines années, la mise en œuvre des mesures du plan d’action s’effectuera dans le cadre de la répartition des compétences entre la Confédération et les cantons. Le Conseil fédéral devra donc d’abord déterminer comment procéder pour une mise en œuvre conjointe avec les cantons, les communes et les organisations privées. >Dr. Regula Ricˇka, PhD, MPH Office fédéral de la santé publique (OFSP) Unité de direction Politique de la santé 3003 Berne [email protected] 17ème Congrès Suisse des soins en oncologie 26 mars 2015 – Berne CANCER ET APRÈS ? Soins en Oncologie Suisse Hirstigstrasse 13 CH-8451 Kleinandelfingen www.soinsoncologiesuisse.ch / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_17 Signification pour les patients, les proches et les professionnels de la santé 18 BILDUNG Palliative Care Schweiz Aufgaben gemeinsam meistern und Leiden lindern Elke Steudter Bund und Kantone haben mit der Nationalen Palliative Care Strategie die Grundlage für eine flächendeckende Versorgung von schwer kranken und sterbenden Menschen in der Schweiz geschaffen. Im Folgenden werden ihre Schwerpunkte und abgeleiteten Bildungsstufen Pflege beschrieben. der Finanzierung, die Sensibilisierung einen weiteren Ausbau der Palliative der Health Professionals und vor allem Care Dienstleistungen auf die Grund- der Bevölkerung, die Aus-, Fort- und versorgung. Gleichzeitig berücksichtigt Weiterbildung von Fachpersonal, For- sie das bis heute Erreichte und formu- schung sowie das Schaffen der nöti- liert in Anlehnung daran den aktuellen gen Voraussetzungen zur flächende- Handlungsbedarf (BAG & GDK, 2012). ckenden Umsetzung der geplanten Die bisherigen Tätigkeitsbereiche wer- Massnahmen (BAG & GDK, 2009). den weiter verfolgt und durch hinzu- Drei Jahre reichen für ein solch weit- gekommene, wie beispielsweise die greifendes Unterfangen im Gesund- Freiwilligenarbeit und die Angehöri- In den letzten Jahren ist die Versor- heitswesen kaum aus. Daher wurde die genunterstützung, vervollständigt. Eine gung, Behandlung und Pflege von Strategie um weitere drei Jahre erwei- ExpertInnengruppe hat inzwischen ein alten und/oder schwer chronisch kran- tert und in eine zweite Phase geführt. Rahmenkonzept Palliative Care erar- ken Menschen in den Fokus gerückt. Die aktuelle Strategie erstreckt sich beitet, dass die Umsetzung der Stra- Darüber hinaus verlangen Fragen nach von 2013–2015 und lenkt die Aktivitä- tegie unterstützen und eine gemein- einer guten Begleitung und Versor- ten und die Aufgaben im Hinblick auf same Basis schaffen soll. gung bis zum Lebensende umsetzbare Antworten. Durch die Nationale Strate- Konsequent praxisorientiert: gie Palliative Care haben diese Berei- MAS/DAS/CAS FH in ONCOLOGICAL CARE che sichtbar an Bedeutung gewonnen und erhalten mehr Aufmerksamkeit. Handlungsleitendes Ziel der Nationalen Strategie ist es, die Lebensqua- berufsbegleitend modular fundiert lität der betroffenen Menschen und deren Angehörige zu erhalten und wenn möglich zu fördern. Darüber hinaus soll sie die Angebote und Dienstleistungen der verschiedenen Akteure Krebskranke Menschen und ihre Angehörigen brauchen eine optimale Pflege, die auf aktuellem Forschungswissen basiert, ihren Zustand und ihre Lebenssituation kompetent analysiert, die pflegerischen Interventionen priorisiert und sie im richtigen Moment einleitet. des Gesundheitswesens im Bereich der palliativen Versorgung aufeinander abstimmen und die Aufgabenbereiche der beteiligten Professionen herausar- Der berufsbegleitende MAS Studiengang in Oncological Care dauert minimal 2 Jahre. Die Module können auch einzeln besucht werden. beiten (BAG & GDK, 2012/2009). Vom Beginn bis heute Der Studienstart ist jederzeit möglich. Die erste Phase der Nationalen Strategie Termine für Info-Anlässe: www.kalaidos-gesundheit.ch befasste sich von 2010–2012 in sechs Handlungsfeldern mit den Grundlagen Kalaidos Fachhochschule Gesundheit Careum Campus, Pestalozzistrasse 5 8032 Zürich, Tel. 043 222 63 00 [email protected] und dem Aufbau einer spezialisierten che waren der Aufbau entsprechender Versorgungsstrukturen; Fragen KALG136 palliativen Versorgung. Wichtige Berei- Eidgenössisch akkreditierte und beaufsichtigte Fachhochschule 140408_KAL_GE_RZ_INS_6_Onkologiepflege_115.5x121mm.indd 1 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_18 Kalaidos Fachhochschule Schweiz Die Hochschule für Berufstätige. 08.04.14 16:29 19 VON DER PRAXIS FÜR DIE PRAXIS Bildungsstufen für Pflegefachpersonen in verschiedene Stufen (von A1 bis C) und online Informationen können hier unterteilt. So entspricht die Stufe A2 wichtige Orientierungshilfen bieten. Im Rahmen der palliativen Arbeit kom- einer fünftägigen Weiterbildung und men den Pflegefachpersonen viel- richtet sich an Personen, die mit Fra- >Elke Steudter fältige Aufgaben zu, die sie entspre- gen der Palliative Care in der Grund- Pflegewissenschaftlerin chend ihrer Ausbildungsstufe (Grade) versorgung in Berührung kommen. Herausgeberin Fachzeitschrift und ihrer Fähigkeiten (Skills) überneh- Pflegefachpersonen, die in der spe- pflegen: palliativ men. Um die komplexen Herausforde- zialisierten Palliative Care Versorgung Studiengangsleitung MAS FH rungen entsprechend der Qualitäts- tätig sind, sollten mindestens die B2 Palliative Care; standards erfüllen zu können, müssen Stufe absolviert haben. Verschiedene MAS FH Geriatric Care die Pflegenden über die nötigen Hand- Bildungseinrichtungen führen diese Kalaidos Fachhochschule lungskompetenzen verfügen. Diese Bildungsangebote durch. Die Stufe C Gesundheit, Zürich sind abhängig davon, ob die palliative entspricht dem Master in Palliative Care [email protected] Pflege in der spezialisierten Versor- (MSc oder MAS). Diese Bildungsstufen gung oder auf Stufe der Grundversor- werden lediglich an den Hochschulen gung angeboten wird und wie sich die angeboten. Interessierte Pflegefach- Pflegeteams zusammensetzen. personen und Institutionen, die Mit- Bereits in der ersten Phase der Nati- arbeitende weiterbilden möchten sind onalen Strategie wurde die Wichtig- gefordert, im Vorfeld zu schauen, wel- keit der Fort- und Weiterbildung für che Stufe jeweils angestrebt wird und Pflegende erkannt. Die Arbeitsgruppe in welchem Rahmen mögliche Vorleis- SwissEduc der Schweizer Fachgesell- tungen in weiterführenden Angeboten schaft für Palliative Care – palliative. anerkannt werden können. Entspre- ch – hat die Bildung in Palliative Care chende Informationsveranstaltungen Literatur BAG, GDK & palliative. ch (2014) (Hrsg.) Rahmenkonzept Palliative Care Schweiz. unter: ww.bag.admin.ch/ themen/gesundheitspolitik/13764/ index.html?lang=de (30.11.14) BAG & GDK (2012) (Hrsg.) Nationale Strategie Palliative Care 2013–2015. unter: www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13769/?lang=de (30.11.14) BAG & GDK (2009) (Hrsg.) Nationale Strategie Palliative Care 2010–2012. unter: www.gdk-cds.ch/...Strategien/Nationale.../ Nationale_Strategie_Palliative...(30.11.14) Das Kompetenzzentrum Palliative Care Mittelland Von der Idee zur Umsetzung Sibylle Kathriner Im Kanton Aargau ist ein neues Kompetenzzentrum Palliative Care entstanden. Das bestehende Angebot des palliativen Konsiliardiensts wurde im September 2014 durch eine Palliativstation im Spital Zofingen ergänzt. Im Lauf des Jahrs 2015 wird zusätzlich ein Palliativambulatorium eröffnet. Das Kantonsspital Aarau und das Spital Zofingen setzten sich im Rahmen eines gemeinsamen Projekts zum Ziel, das in den beiden Spitälern bereits vorhandene Know-how in der Palliative Care zu bündeln und zu fördern sowie fehlende Aspekte zu ergänzen und in einem Kompetenzzentrum für spezialisierte Palliative Care zusammenzufassen. Im Jahr 2012 erstellte eine Projektgruppe ein / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_19 entsprechendes Grobkonzept. In diesem wurden allgemeine Richtlinien, Vorgaben und Grundlagen der Palliative Care aufgeführt und an die regionalen Gegebenheiten angepasst. Erfahrungen des Kompetenzzentrums Palliative Care des Kantonsspitals St. Gallen und die Grundlagen der kantonalen Konzepte von Zürich und Schwyz wurden mitberücksichtigt. Projektauftrag an Fachexpertinnen der Palliative Care Für die Ausarbeitung des Detailkonzepts wurden im September 2013 aus beiden Häusern Fachexpertinnen aus der Pflege und dem Ärztlichen Dienst rekrutiert. Alle vier Expertinnen bringen ein fundiertes Fachwissen in 20 Palliative Care (stationär und ambulant) und/oder in Onkologie mit. Ziel war es, in beiden Spitälern eine hausübergreifende, spezialisierte Palliative Care anzubieten. Das Detailkonzept wurde im April 2014 vom Verwaltungsrat der beiden Spitäler genehmigt. Stationäre und ambulante Palliative Care, ergänzt durch Konsiliardienst Das Kompetenzzentrum Palliative Care Mittelland baut auf drei Säulen auf: palliativer Konsiliardienst, Palliativstation und Palliativambulatorium. Der palliative Konsiliardienst im Kantonsspital Aarau besteht seit Mai 2014. Dieser betreut die internen Kliniken und Abteilungen. Die Dienstleistung umfasst fachspezifische Beratungen und Anleitungen für das Spitalpersonal. Es ist geplant, im Frühling 2015 im Spital Zofingen einen eigenen palliativen Konsiliardienst aufzubauen. Die neue Palliativstation wurde am 8. September 2014 im Spital Zofingen eröffnet. Ein multiprofessionelles Team aus speziell ausgebildeten Fachleuten aus Pflege, Case Management/Sozialdienst, Psychologie, Kunsttherapie und Palliativmedizin sorgt für eine ganzheitliche Betreuung in wohnlicher Atmosphäre. Zur Verfügung stehen acht Ein- und zwei Zweibettzimmer mit je eigener Nasszelle und Terrasse sowie ein grosser Aufenthaltsraum mit Kochgelegenheit. Seit der Eröffnung konnte bereits sechs Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende spezialisierte Betreuung angeboten werden (Stand: Oktober 2014). Die Behandlung auf der Palliativstation soll bei den Patienten zu einer Besserung oder Stabilisierung der körperlichen, seelischen, sozialen und spirituellen Beschwerden führen, damit eine Weiterbetreuung zuhause oder in einer dafür angepassten Institution möglich ist. Respektiert wird auch, dass das Sterben ein Bestandteil des Lebens ist, weshalb auf der Station auch eine Begleitung der Patienten bis zum Tod möglich ist. Die dritte Säule, das Palliativambulatorium, wird im Jahr 2015 entstehen. Den genauen Standort gilt es noch festzulegen. Die Dienstleistung wird insbesondere Sprechstunden für ambulante Patientinnen und Patienten / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_20 und ihre nahestehenden Bezugspersonen, aber auch für externe Berufsgruppen beinhalten. Hauptauftrag des Kompetenzzentrums Palliative Care Mittelland Ziel und damit Hauptauftrag aller palliativen Angebote ist die optimale Symptomkontrolle der Palliativpatienten mittels multidisziplinärer Zusammenarbeit sowie die Unterstützung und der Einbezug der nahestehenden Bezugspersonen. Es soll den betroffenen Patienten ein möglichst langer Aufenthalt in ihrem gewohnten Umfeld ermöglicht werden. >Sibylle Kathriner Pflegefachfrau HF, MAS Palliative Care Operative Leitung Palliativpflege Kompetenzzentrum Palliative Care Mittelland Spital Zofingen [email protected] PLAYGROUND MEDIA PRODUCTIONS PRÄSENTIERT 10. Zurich Film Festival PUBLIKUMSPREIS 2014 N, U T U D T DES R Ü HR W A S J A N I E «W H OC N R U N U WENN D » ? T S E T T HÄ N E B E L U Z ZU E D EN N E B LE IAN N A P A C C REBE EIN FILM VON IN ZUSAMMENARBEIT MIT THOMAS NIESSL KURT AESCHBACHER ANDREA ZOGG DIMITRI PEDRO LENZ NIK HARTMANN KATHARINA HOBY FRANZ HOHLER ROLAND KUNZ MARGRIT STEBLER MIT AB 16. APRIL IM KINO 22 DALLA PRATICA PER LA PRATICA La rete di cure palliative in Ticino Visione intraospedaliera: compiti, motivazione e sfide Claudia Pesenti-Salzmann L’aspettativa di vita aumenta, con essa le malattie croniche e le cure palliative assumano sempre più importanza. Ciò richiede una rete di cure palliative tra “dentro e fuori” che sa rispondere a questi bisogni. Contesto Il Servizio Cure Palliative (SCP) dell’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana (IOSI) è parte integrante della rete ospedaliera pubblica dell’Ente Ospedaliero Cantonale (EOC), nella quale ci muoviamo in team interdisciplinari specializzati (medico-infermieristico) su nove ospedali. I nostri compiti principali sono la consulenza e la formazione in Cure Palliative (CP) intra ed extra ospedaliera (pallclick.ch). Nel 2013 siamo intervenuti a livello cantonale per 712 pazienti oncologici su un numero complessivo di 944 pazienti (Relazione Annuale SCP, 2013). All’interno della rete palliativa cantonale collaboriamo con Hospice, un servizio di consulenza di CP per team curanti a domicilio. Nel 2013 hanno seguito 429 pazienti, dei quali 76% con una malattia oncologica (Relazione annuale Hospice, 2013).I servizi sono stati costituiti negli anni ’90 e sviluppati nel tempo fino a costituire dei team interdisciplinari in ognuna delle quattro regioni: Mendrisio, Lugano, Bellinzona e Valli e Locarno. (Sanna et al, 2010). Ca. il 17% dei pazienti dello SCP nel 2013 sono stati segnalati da Hospice. La rete di cure palliative concretamente Lo scopo della collaborazione tra i due servizi è garantire la continuità delle CP dal domicilio all’ospedale e viceversa. Con il sevizio Hospice manteniamo un contatto puntuale e in più ci troviamo una volta alla settimana in una riunione interdisciplinare con figure esterni e interni dall’ospedale. Esterni: Hospice, rappresentanti dei team infermieristici domiciliari, l’assistente sociale Lega Cancro Ticino, l’assistente sociale Proinfirmis. Interni: Team SCP e rappresentanti dell’ambulatorio IOSI. L’obiettivo della riunione è di fornire informazioni sui pazienti di Hospice, indifferente se essi sono in questo / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_22 momento a domicilio o ricoverati, in modo da favorire la presa a carico ospedaliera, domiciliare e ambulatoriale. È uno spazio per annunciare nuovi pazienti, per discutere situazioni complesse e avviare la pianificazione delle dimissioni. Il SCP contribuisce con informazioni sui pazienti Hospice ricoverati, in merito allo stato psico-fisico generale, le cure in corso, come va la famiglia e se sono state prese delle decisioni importanti durante la degenza. Il procedere per i consulti è molto simile per ogni situazione: ci informiamo attraverso il dossier online e il colloquio medico/infermieristico per poi visitare il paziente per una valutazione multidimensionale. A volte gli obiettivi del ricovero dei pazienti Hospice sono già definiti e congrui con la situazione che si presenta. A volte invece capita che la realtà non sia in linea con gli approcci terapeutici e gli obiettivi prefissati a domicilio. Perciò ogni volta si tratta di valutare attentamente e di sostenere l’equipe in reparto nel percorso decisionale, definendo e proponendo attraverso gli obiettivi di cure, approcci che mirano a raggiungere nel contesto, la migliore qualità di vita possibile. Lo scambio coinvolge anche altre figure professionali, come la dietista, l’assistente sociale o la fisioterapia, ecc.. Nel caso riteniamo necessario un trasferimento del paziente all’Unità di CP curiamo direttamente il flusso dell’informazione. L’Unità di CP ha sette posti letto, e si trova all’Ospedale di Bellinzona, accoglie situazioni di CP molto complesse e ha come obiettivo di ridare stabilità per poi dimettere il paziente a domicilio o di ritrasferirlo nel luogo di partenza. Motivazioni È importante rendere visibile la rete palliativa al paziente e alla sua famiglia perché sapere che ci sono delle figure professionali che collaborano, tra “dentro e fuori”, rassicura molto. In oltre spesso, grazie al coordinamento dei servizi, si riescono a diminuire i tempi della degenza e di evitare ricoveri inutili. 23 Sfide La comunicazione è un aspetto fondamentale nella rete interdisciplinare ma e molto complessa attuarla. Esistono la consapevolezza e l’impegno di mettersi continuamente in discussione nel contatto con gli interlocutori interni/esterni e non per ultimo all’interno dello SCP. Sostenere persone in situazioni di crisi richiede un ventaglio di competenze, anche personali, per cui la necessità di aggiornarsi continuamente. Non è sempre facile e bisogno saper riconoscere i propri limiti. Il nostro ruolo comporta però anche limiti che non dipendono da noi: ciò che proponiamo può non essere preso in considerazione e questo richiede delle capacità di resilienza e diplomazia. La sanità Ticinese sta vivendo dei cambiamenti e cosi anche il SCP, che da poco è diventato una parte del “Centro di Cure Palliative EOC”. Il nostro ruolo è ancora lo stesso, ma altri cambiamenti significa altri interlocutori e la reta palliativa cantonale si amplierà costituendo opportunità e sfida contemporaneamente. >Claudia Pesenti-Salzmann, Infermiera Specialista Clinica MAS General Clinic/Palliative Care Consulente Psico-Oncologico SSPO Consulente Sessuologica Centro di Cure Palliative EOC IOSI – Sede Ospedale La Carità 6600 Locarno [email protected] Bibliografia http://www.eoc.ch/Area-Professionisti/Cure-palliative.html (pallclick.ch) Relazione Annuale Servizio Cure Palliative, IOSI-EOC, 2013 Relazione Annuale Hospice, 2013 Sanna P., Gamondi C., Colla Züger M. & Neuenschwander H. (2010). Twenty years of palliative care in Ticino: from rooting to blooming. Schweizer Krebs-Bulletin, 30(1):40-43 http://www.eoc.ch/Dettagli/Specialita.Istituto-Oncologico-della Svizzera-Italiana.8.Cure-palliative.14.html http://hospiceticino.ch http://www.palliative.ch/de/angebote/wo-finde-ich-palliativecare/kantone/kanton-waehlen/ticino-ti/ / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_23 KE YNOTES in llia tive Ca re im Te ss Da s Ne tzwerk de r Pa on ati tiv Mo n, be fga Au Sp ita linter ne Vis ion : ge n un d He rau sfo rde run Pa lliaarb eit zwisc he n de m Them a Die Zu sa mmen eis tet die und Ho spice gewä hrl tiv ze ntr um IOSI EO C he im zum Da tiven Betre uung von Kontinuität de r pa llia . Spita l und umge ke hrt tivnetz se hr wic htig, da s Pa llia ist Es inn Wiss en sg ew ch Fa pe rso de nn zu wis se n, da ss sic htbar zu machen, mmenarsa n und Dr au ss en” zu ne n zwisc he n “D rinne he rhe it. Sic en rig en und Ange hö be ite n, gibt Patie ntinn se lbe, die ch no ist P Rolle als SC Pr ax isb ezug Un se re d un da s ergeb en ne ue Pa rtner ab er Ve rände runge n s gle ich wa , tz wird sic h erweitern ka ntona le Pa lliativne t. ute de be rau sfo rde rung ze itig Chance und He re : Vis on intra- hosp ita liè et défis ac tiv ité s, motivation palliatifs n entre centre de soins Su jet La collaboratio s soins palassure la continuité de IOSI EOC et Hospice . ôpital et vice et versa liatifs du domicile à l’h nt de nc es Il est très importa Ap po rt de co nn ais sa rce que de u de soins palliatifs, pa rendre visible le résea semble entre sionnels travaillent en savoir que les profes et leur r», sécurise les patients «l’intérieur et l’ex térieu familles. rvice de tre rôle en tant que Se Da ns la pra tique No changements té le même, mais les Soins Palliatifs est res et le réseau nouveaux partenaires se traduisent par de qui signifie lliatifs qui s’élargit, ce cantonal de soins pa défi. aussi opportunité et 24 KURZ UND BÜNDIG Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen in der Palliative Care Gerade in der Palliative Care hat die Zentral für die interdisziplinäre Zusam- Transdisziplinarität betont die Sinn- Zusammenarbeit der verschiedenen menarbeit ist der regelmässige Aus- haftigkeit der Disziplinenordnung im Berufsgruppen des Gesundheitswe- tausch und die gemeinsame Erarbei- Sinne der Professionalisierung; die sens einen besonders hohen Stel- tung von Lösungsstrategien. Beispiel: verschiedenen Disziplinen treten sich lenwert: Es gilt die für den Patienten Fallbesprechung unter Beteiligung aller aber gleichberechtigt gegenüber. Aus bestmögliche Lebensqualität zu erhal- in die Patientenbetreuung involvierten diesem Erkenntnisgewinn bringen- ten oder wieder herzustellen. Dafür Dienste wie Ernährungsberatung, Psy- den Dialog kann eine Interaktion und braucht es das fachliche Knowhow cho-Onkologie, ärztlicher Dienst, Phy- Kooperation entstehen. Transdiszipli- verschiedener Berufe. siotherapie, Sozialdienst, Pflege etc. narität kann je nach Art der Gesprächs- Wenn man von der Zusammenarbeit Mit Multidisziplinarität (lateinisch im Gesundheitswesen spricht, werden multi, viele) oder auch Pluridisziplina- verschiedene Begriffe benützt: rität (lateinisch plus, mehrere) ist die Man spricht von Intradisziplinari- Betreuung von Patienten durch ver- tät (lateinisch intra, innerhalb), wenn schiedene Disziplinen gemeint, ohne die Zusammenarbeit innerhalb einer dass ein Austausch stattfindet. Der Berufsgruppe stattfindet. Beispiel: eigene disziplinäre Blickwinkel wird Absprachen zwischen den Pflegenden beibehalten. Dem Muster «nebenein- des stationären Palliative Care-Teams ander planen – nebeneinander han- und der auf Palliative Care spezialisier- deln» folgend, stellt Multidisziplinarität ten Spitex-Pflegenden zur Organisa- die schwächste Form der Kooperation tion eines Patienten-Austritts. verschiedener Berufsgruppen dar. Für führung und -inhalte im Rahmen einer die Palliative Care ist dieser Ansatz entUnter Interdisziplinarität (lateinisch sprechend ungeeignet. inter, zwischen) versteht man die Nutzung von Kenntnissen und Metho- Transdisziplinarität den verschiedener Berufsgruppen trans, hinüber oder jenseits von … ) zur Lösung eines Patientenproblems. beschreibt die Tatsache, dass die Dis- ( lateinisch ziplinen «über ihre Grenzen hinüber» gehen und sich zwecks eines Erkenntnisgewinns austauschen. Der Begriff / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_24 Fallbesprechung entstehen. >Sara Häusermann Literaturangaben Lamprecht, S. (2009). Wie kommt es zu echter Interdisziplinarität? Verfügbar unter www.explorer.ch/careum/Interdisziplinaer_ statt_multidisziplinaer_Gemeinsame_Therapieabstimmung_erhoeht_den_Behandlungserfolg.php?kc= 0,44,0,0,0 [26.11.2015]. Laudel, G., Gläser, J. (1999). Konzepte und empirische Befunde zur Interdisziplinarität. Verfügbar unter http://www. parthey.de/Laudel.pdf [26.11.2015]. 25 KREBSLIGA SCHWEIZ Online-Unterstützung für Krebsbetroffene und ihre Familien Zwei von der Krebsliga und der Krebsforschung Schweiz unterstützte Online-Projekte helfen Krebsbetroffenen und ihren Familien, mit der Erkrankung umzugehen und Stress aktiv zu mindern. Wenn Sie in Ihrer Arbeit Betroffenen begegnen, bei denen Sie sich vorstellen können, dass STREAM oder FAMOCA hilfreich sein könnten, machen Sie sie auf die Online-Portale und die Möglichkeit zur Studienteilnahme aufmerksam. Schweizerischen Nationalfond finanzi- und anwenden können. Die Inhalte ell unterstützt. basieren auf Elementen der kogni- STREAM steht für STREss Aktiv Min- tiven Verhaltenstherapie sowie auf dern und richtet sich an Menschen mit achtsamkeits- und akzeptanzorien- einer erstmaligen Krebserkrankung tierten Verfahren zum Verständnis und oder einem Rückfall unter aktuel- zu den Auswirkungen von Stress auf ler Krebsbehandlung (Beginn < zwölf kognitiver, emotionaler und körperli- Wochen), mit minimalen Computer- cher Ebene. Das Programm besteht und Internet- sowie guten Deutsch- aus acht Modulen, wobei jedes Modul kenntnissen. Es soll den Betroffenen einen Informationsteil, einen Selbst- in dieser schwierigen Lebensphase beobachtungs- und einen Übungsteil Unterstützung bieten, um eigene Res- beinhaltet. Die Programmteilnehmen- sourcen aktivieren zu können. Dabei den haben regelmässigen schriftli- ist das Internet ein grosser Vorteil, chen Kontakt zum betreuenden Psy- Online-Interventionen für Krebspati- da sich Betroffene zeit- und ortsun- chologen und können die Inhalte über enten befinden sich noch in den Kin- abhängig mit den Programminhalten das Programmende hinaus nutzen. derschuhen. Aktuell werden die Mach- beschäftigen und sich individuell die barkeit, Indikationen und Wirksamkeit passenden Strategien herauspicken > www.stress-aktiv-mindern.ch. von Angeboten wie STREAM und FAMOCA in Form von Studien untersucht. Doch was beinhalten diese Angebote eigentlich und wie können Betroffene von ihnen profitieren? Das Online-Portal STREAM wurde von einem Team aus Onkologen und Psychologen des Universitätsspitals Basel, in Zusammenarbeit mit den Universitäten Basel und Bern, entwickelt und umgesetzt. Ziel ist es, Krebsbetroffenen online Unterstützung zu bieten. Eine begleitende Studie soll eruieren, welche Personengruppen diese psychoonkologische Betreuung und Wissensvermittlung anspricht. Zudem wird die Wirksamkeit des Programms getestet. Die Rekrutierung der Studienpatienten läuft seit Sommer 2014 und dauert voraussichtlich bis Ende 2015. Die Studie wird von der Krebsforschung Schweiz und dem > FAMOCA: ebot für Familien, Ein Unterstützungsang an Krebs erkrankt ist bei denen ein Elternteil g eines n eine Krebserkrankun h, welche Auswirkunge sic n ge fra Wohl ern Elt le Vie d. Die Sorge um das deren Alltag haben wir d un ie mil Fa die f au Elternteils troffenen Eltern. otionalen Druck bei be em n sse gro em ein zu schieder Kinder führt im Umgang mit den ver MOCA bietet Familien FA m ram rog etp sich ern mit Int Das g eines Elternteils eine Krebserkrankun die n, ge run rde sfo f FAMOCA denen Herau 3-18 Jahren finden au . Eltern und Kinder von n in bringt, Unter stützung un ittel zur Komm ikatio en sowie kreative Hilfsm on ati orm Inf hte rec altersge gien ausprobieren. ene Bewältigungsstrate ied sch ver n ne kön d der Familie un narbeit mit ital Basel in Zusamme te das Universitätssp ch mö t jek Pro unterm de t Mi d der Universität Basel hiatrie Bruderholz un syc dp en Jug d un rder Kinde ne Familien FAMOCA für betroffe tellung das Angebot r Krebsforsuchen, welche Hilfes d der Krebsliga un de wird das Projek t von tzt stü ter Un n. 5. kan bieten h noch bis Sommer 201 mm läuft voraussichtlic gra Pro s Da . eiz hw f und die schung Sc über den Projek tablau en sich Informationen Auf der Webseite find n für die Studie. Teilnahmebedingunge caonline w.facebook.com/ Famo ww w.famoca.ch / ww / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_25 26 KREBSLIGA SCHWEIZ Wenn auch die Seele leidet Krebs trifft den ganzen Menschen Neuer Ratgeber: «Wenn auch die Seele leidet» Der eben erschienene Ratgeber der Krebsliga «Wenn auch die Seele leidet; Krebs trifft den ganzen Menschen» möchte Betroffene dabei unterstützen, einen persönlichen Umgang mit belastenden Gefühlen zu finden und erklärt, wie professionelle psychoonkologische Unterstützung aussehen kann. Er verbindet Informationen mit interaktiven Elementen. a Ein Ratgeber der Krebslig für Betroffene und Ratlosigkeit führen und viel Kraft Erstmals rauben. Heftige Gefühle wie Angst, wirkten Verzweiflung, Unsicherheit oder Wut auch eine Patientin und ein Patient am sind als eine verständliche Reak- Ratgeber mit. Beide gaben wertvolle tion auf eine ausserordentliche und Anregungen, die dazu führten, dass bedrohliche Lebenssituation zu ver- einzelne Abschnitte neu geschrieben stehen. oder ergänzt sowie eine zusätzliche Der Ratgeber soll helfen, die eige- Übung eingebaut wurden. Damit ist nen Reaktionen zu verstehen und ein- dieser Ratgeber noch besser auf die zuordnen. Er zeigt Wege auf, wie ein Bedürfnisse von Betroffenen ausge- Umgang mit belastenden Gefühlen richtet. (cs) Wenn auch die Seele leidet gefunden werden kann. Zudem erklärt > Krebs ist zwar eine körperliche Krank- er, wie professionelle psychoonkolo- heit, sie betrifft aber den ganzen Men- gische Unterstützung, welche die see- schen und hat grosse Auswirkungen lischen Vorgänge bei einer Krebser- auf das psychische Befinden. Neben krankung besonders berücksichtigt, Krankheitssymptomen und Behand- aussehen kann. Bestellung lungsnebenwirkungen müssen sich Neben zahlreichen Informationen und Der Ratgeber mit der Artikelnummer Betroffene auch mit dem Sinn des einem 1022 ist auf Deutsch und kostenlos Lebens, mit Leiden und Tod und der über persönliche und elektronische erhältlich. Bestellungen unter Telefon eigenen Endlichkeit auseinanderset- Beratungsangebote finden Betroffene 0844 85 00 00, [email protected] zen. in der 50 Seiten starken Broschüre oder im Internet unter www.krebsliga. Fragen wie «Warum gerade ich?», auch interaktive Elemente, welche die ch/broschueren. Sie erhalten die «Vielleicht habe ich etwas falsch ge- Selbstreflexion unterstützen. Publikation auch bei den kantonalen macht» oder «Wie halte ich das alles Die Inhalte des Ratgebers wurden und regionalen Krebsligen, nur aus?» können zu Schuldgefühlen durch eine Fachgruppe erarbeitet. www.krebsliga.ch umfangreichen Darmkrebs-Monat vention und Krebsliga über die Prä Im März informier t die beit mit nar me sam rmkrebs, in Zu Früherkennung von Da -Team der fon ele bst igen und dem Kre den kantonalen Krebsl t Meter ach das d fünf Standorten wir Krebsliga Schweiz. An die es lch we rmmodell präsentier t, lange, begehbare Da herFrü der eit krebs und die Wichtigk Entstehung von Darm kennung auf zeigt: 3.– 4. M ärz in Fri bourg 19. Mä rz in Gr ench en no 24. –25 . M ärz in Lu ga 28 . M ärz in Be rn llen 15. –19. Ap ril in St. Ga h/darmkrebs unter ww w.k rebsliga.c Weitere Informationen / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_26 > Verzeichnis n sur le cancer Le mois d’informat io de l’intest in rme sur la prévention tre le cancer info En mars, la Ligue con laboration ave c cer de l’intestin en col et le dépistage du can e InfoCance r et régionale s et la ligu ses ligues cantonale s sente dans cinq tre le cancer. Elle pré de la Ligue suisse con s de long dans d’intestin de huit mètre endroits la maquette ladie et les rir l’évolution de la ma laquelle on peut découv effets du dépistage : 3– 4 ma rs à Fri bourg (Soleu re) 19 ma rs à Gr anges 24 –25 ma rs à Lu ga no 28 ma rs à Be rne all 15–19 avr il à Sa int-G dez-vous supplémentaires, ren ns atio rm Pour des info tin. tes rin ncer.ch /ca nce à la page ww w.ligueca 1 KREBSLIGA SCHWEIZ 27 Fort- und Weiterbildungen der Krebsliga Schweiz Formation continue de la Ligue suisse contre le cancer 1. März 2015: Tag der Kranken – «Krebstelefon am Sonntag», Beratung zu Krebs, 10–14 Uhr, Telefon 0800 11 88 11 16. April 2015: Hotel Kreuz, Bern 1 12. Schweizer Fachtagung Psychoonkologie «Würde und Onkologie», www.psychoonkologie.ch «Interprofessionelle Weiterbildung in Psychoonkologie» In folgenden Einzel-Workshops hat es freie Plätze: 23.04.2015: Haus der Krebsliga Schweiz, Bern Nachmittag: Genetische Prädisposition: Wie beraten? 21.05.2015: Inselspital, Wirtschaftsgebäude, Bern Vormittag: Hämatologie. Nachmittag: Folgen der Isolation 18.06.2015: Inselspital, Wirtschaftsgebäude, Bern Vormittag: Coping, Lebensqualität (kognitive Störungen, Umgang mit Persönlichkeitsveränderungen) Nachmittag: Hirntumoren 17.09.2015: Haus der Krebsliga Schweiz, Bern Nachmittag: Onkologische Rehabilitation 22.10.2015: Inselspital, Wirtschaftsgebäude, Bern Vormittag: Gastrointestinale Tumoren. Nachmittag: Sexualität trotz(t) verändertem Körperleben 19.11.2015: Inselspital, Wirtschaftsgebäude, Bern Vormittag: Die vergessene Minderheit - Kinder krebserkrankter. Nachmittag: Eltern, Kommunikation mit betroffenen Kindern 17.12.2015: Haus der Krebsliga Schweiz, Bern Nachmittag: Burnoutprävention – Selbstfürsorge Information und Anmeldung: Loredana Palandrani, Krebsliga Schweiz, Kursadministration, Tel. 031 389 93 27 [email protected]. «Kommunikationstraining» Seminar für Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachleute von Krebskranken Teilnehmende sind onkologisch erfahrene Fachkräfte, die ihre Kommunikationstechniken verbessern möchten. – Nr. 148: 04.– 05.06.2015, Hotel Olten, Olten – Nr. 149: 22.– 23.10.2015, Hotel Aarauerhof, Aarau Das Seminar wird von der SGMO für den FMH-Titel Onkologie gemäss Weiterbildungsstatut akzeptiert. Diverse medizinische Fachgesellschaften vergeben Fortbildungspunkte / Credits. Information und Anmeldung: Loredana Palandrani, Krebsliga Schweiz, Kursadministration, Tel. 031 389 93 27 [email protected], www.krebsliga.ch/cst_d « Mieux communiquer » Séminaire pour médecins et personnel infirmier en oncologie Ce cours est destiné à des personnes expérimentées travaillant en oncologie, et souhaitant perfectionner leurs connaissances en techniques de communication. – No. 230 : 23.– 24.04.2015, Hôtel Préalpina, Chexbres – No. 231 : 05.– 06.11.2015, Hôtel Préalpina, Chexbres Ce séminaire est reconnu par la SSOM pour le titre FMH en oncologie, en accord avec les statuts régissant la formation continue. Différentes sociétés médicales reconnaissent ce séminaire et lui octroient des crédits de formation continue. Information et inscription: Loredana Palandrani, Ligue suisse contre le cancer, secrétariat des cours, tél. 031 389 93 27, [email protected], www.liguecancer.ch/cst_f «Migliorare la comunicazione» Corso per medici e personale infermieristico operanti in ambito oncologico Il seminario è riconosciuto dalla SSMO per il titolo in oncologia in base al nuovo statuto per la formazione permanente. Per l’aggiornamento continuo, diverse società svizzere di medicina riconoscono questo corso con crediti. – No. 314: 15.– 16.10.2015 à Bellinzona o Lugano Informazioni e iscrizuione: Lega svizzera contro il cancro, Loredana Palandrani, corsi-cst, casella postale 8219, 3001 Berna, telefono 031 389 93 27, e-mail: [email protected] / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_27 28 BUCHBESPRECHUNG Lebensqualität und Zukunft und die genese. Etwas Besonderes ist die «Heldinnenreise», eine Möglichkeit zur «Heldinnenreise»: Auf den ersten Blick Stärkung der betroffenen Frauen. ein Hauch Esoterik, aber dennoch eine spannende Idee. Die Reise der Brust- Die Diagnose Brustkrebs tangiert betroffene Frauen, deren Angehörige sowie deren soziales Umfeld auf unterschiedlichste Weise. Das Leben und der Alltag werden vorübergehend auf den Kopf gestellt. Dieser Ratgeber beantwortet viele Fragen von betroffenen Frauen. Lebensqualität und Zukunft krebspatientinnen, die niemals frei- Brustkrebstherapien und Tumorsta- willig und ohne Anlass von den «Hel- dien beeinflussen die Arbeitsfähigkeit dinnen» initiiert wird, durchläuft zwölf unterschiedlich stark, und der Berufs- Stufen: Ruhe, Störung, Weigerung, und Lebensalltag beeinflusst wiede- Entschluss, erste Schwelle, Prüfung, rum die Lebensqualität. Eine Arbeits- Konfrontation, Lebenselixier, Konso- unfähigkeit, durch den Arzt attestiert, lidierung, zweite Schwelle, Rückkehr muss dem Arbeitgeber mitgeteilt wer- und Ziel. Diese Reise verfolgt das den, nicht aber die Diagnose. Diese Ziel, wieder eine passende Normali- muss auch bei einem Anstellungsge- tät zu finden. Wobei die neue Norma- spräch nicht mitgeteilt werden. Die lität nicht mit der alten zu vergleichen entsprechende Gesetzgebung ist in ist, da die Heldinnen durch die heraus- den deutschsprachigen Ländern aber fordernde Reise innerlich gewachsen unterschiedlich. sind. Die Anleitung zur Heldinnenreise Weiter werden Fragen zum Umgang ist auch für onkologische Pflegefach- mit der Erkrankung in einer Partner- personen eine spannende Herausfor- schaft oder als alleinstehende Frau derung. Mit diesem Buch versuchen die bei- und der damit verbundenen Sexuali- den Herausgeberinnen und weitere tät beantwortet. Frauen beschreiben Professionelle Unterstützung Expertinnen und Experten, mit ihrem das Gefühl, im eigenen Körper fremd Bevor der Ratgeber mit einem Glos- Fachwissen Frauen mit Brustkrebs zu zu sein, den Verlust der Weiblichkeit sar zur medizinischen Terminologie, beraten und zu unterstützen. Es wer- und Attraktivität. Thematisiert wer- einer Liste von Experten und wichti- den nicht nur medizinische und phar- den auch der Kinderwunsch und eine gen Internetadressen abschliesst, sind makologische Fakten erläutert, son- eventuelle Schwangerschaft. noch einige Aufgaben der Breast Care dern es wird auch grosser Wert auf Die Art und Weise, wie die Brustkrebs- Nurse, der Psychoonkologie und dem die Wahrnehmung der eigenen Res- Diagnose Kindern mitgeteilt werden Coaching beschrieben. sourcen, Achtsamkeit und Empower- kann, wird ebenfalls erläutert. Einige Die Fragen und die Stimmen der Be- ment gelegt. konkrete Vorschläge zur Bewältigung troffenen sowie die nicht allzu starke der Krebserkrankung im familiären Gewichtung der medizinischen The- Schmetterling flieg … Setting sind genannt. In dieser her- men verleihen dem praxisnahen Rat- Der Ratgeber ist in sechs Kapitel und ausfordernden Situation können eine geber eine individuelle und persönli- Abschnitte gegliedert. Nach einer Ein- offene Kommunikation und eine liebe- che Note. Der Ratgeber kann Frauen leitung zum Thema folgen viele Ant- volle Atmosphäre das Wohlbefinden in mit Brustkrebs oder einfach Personen, worten auf die Fragen von betroffenen den Familien fördern. die sich für das Thema interessieren, Frauen, Voten von Frauen mit Brust- empfohlen werden. krebs und Tipps von Breast Care Nur- Die «Heldinnenreise» ses. Ein oranger Schmetterling sym- Den Autorinnen ist es wichtig, die bolisiert den aktiven Weg; er führt betroffenen Frauen in ihrem ICH, in als Wegweiser durch den Ratgeber, ihren Fähigkeiten und Kompetenzen indem er von einem Erfahrungsbe- zu bestärken. Hier fallen die Begriffe richt zum nächsten fliegt. Das Buch Patientenkompetenz, Empowerment, unterscheidet sich von ähnlichen Rat- innere Ressourcen, das Mobilisieren gebern vor allem durch die Kapitel zu der eigenen Heilkräfte und Saluto- / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_28 >Evelyn Rieder Angaben zum Buch Beck, T. & Brenneisen, I. (2014) Brustkrebs. Der aktive Weg durch die Erkrankung. BuchVerlag für die Frau GmbH, Leipzig, Seite 208;ISBN 978-3-89798454-7. Preis SFR 24.90. 29 FOKUS Nationale Strategie Palliative Care > Bis zu 20 % der Patienten benötigen http://www.bag.admin.ch/themen/ im Verlauf ihrer Erkrankung eine spezi- gesundheitspolitik alisierte Palliative Care (Palliativstati- Beispiele Publikationen: onen/ambulante Spezialistendienste). > Rahmenkonzept Über 70 % dieser Patienten leiden an Palliative Care Schweiz einer Krebserkrankung. Deshalb sind >Formelle Freiwilligenarbeit in der die Informationen und Instrumente, Palliative Care die im Rahmen der Nationalen Strate- > Palliative Care & psychische gie Palliative Care erarbeitet wurden, Erkrankungen: Empfehlungen auch für Pflegende in der Onkologie > Situation der mobilen von zentraler Bedeutung: Palliativdienste in der Schweiz Publikationen und Links sind auf fol- > Indikationskriterien gender Webseite abrufbar: für spezialisierte Palliative Care Richtigstellung gress zu Bericht 2. Krebskon in der Ausgabe 4/2014 r WeiterbilPatrick Jermann, Leite ge, Kalaidos dungen Onkologiepfle fest, dass Fachhochschule stellte ert wurde. er im Bericht falsch ziti dass PfleEs gehe nicht darum, m Arz t die gefachpersonen FH de ung und die körperliche Unter such , sondern ihn Anamnese abnehmen dabei unter stützen. 17. Schweizer Onkologiepflege Kongress 26. März 2015 – Bern KREBS UND DANN? Onkologiepflege Schweiz Hirstigstrasse 13 CH-8451 Kleinandelfingen www.onkologiepflege.ch / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_29 Auswirkungen auf Betroffene und Pflegende 30 FOKUS Une petite piqûre de rappel ! Dans les frimas de l’hiver, la grippe moyenne dans les cantons aléma- revient avec son cortège de polé- niques, rendre obligatoire la vacci- miques. Malgré les 100 à 300 per- nation chez les professionnels n’est sonnes qui meurent chaque année pas le propos. Des alternatives exis- en Suisse d’une grippe attrapée à tent comme le port du masque durant l’hôpital, chaque soignant y va de ses la saison de la grippe pour le person- croyances et convictions quant aux nel non vacciné, mesure imposée aux mesures qu’il juge personnellement Hôpitaux Universitaires de Genève. utiles de prendre ou non. Concernée par la sécurité et la qualité Au-delà du débat sur la nécessité de de vie des personnes souffrant d’une se faire vacciner, Soins Oncologie maladie cancéreuse, Soins Oncologie Suisse se préoccupe tout particulière- Suisse s’engage pour que les mesures ment des personnes soignées par ses recommandées par la Stratégie natio- membres, des personnes souffrant nale de prévention de la grippe sai- de cancer, fragilisées par la maladie sonnière (GRIPS) 2015 – 2018 soient et les traitements. appliquées alors qu’en 2015 encore, En tant qu’association profession- pour beaucoup de professionnels et nelle, nous encourageons chacun de d’institutions, le seul mot-d’ordre pré- vous à prendre toutes les mesures conisé est l’interdiction pour le per- individuelles nécessaires pour préve- sonnel de venir travailler quand il est nir la transmission de ce dangereux malade. virus aux personnes que vous soig- Futile et inefficace : le virus est déjà nez. Alors que nous portons tous, présent 24 à 48 heures avant les pre- chaque jour, une attention soutenue miers symptômes et peut donc déjà à leur sécurité, lors de l’administration être transmis. des traitements par exemple, baisser la garde face au virus peut entraîner des conséquences gravissimes, voire mortelles. Bien que cela soit la mesure la plus efficace, et malgré une faible couverture de 32% côté romand et 16% en / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_30 >Frédéric Fournier, MA Membre du comité Soins en Oncologie Suisse Références Stratégie nationale de prévention de la grippe saisonnière (GRIPS) 2015 – 2018. Office fédéral de la santé publique, OFSP, décembre 2014 Dominik Balmer, Titus Plattner. La grippe nosocomiale tue, mais les hôpitaux préfèrent ne rien voir. Le Matin Dimanche, édition du 4 janvier 2015 Site de la Confédération suisse, http:// www.bag.admin.ch/influenza/01118/index. html?lang=fr Recommandations actuelles pour la vaccination contre la grippe. Office fédéral de la santé publique, OFSP, juillet 2013 31 FOKUS Denken Sie daran: Schützen Sie Ihre Patienten! Krankheit und deren Behandlung ge- heute noch, im Jahr 2015, handeln schwächt sind, Menschen also, die von viele Fachpersonen und Institutionen unseren Mitgliedern betreut werden. nur nach einem einzigen Prinzip: Wer Als Fachverband rufen wir Sie als Mit- krank ist, darf nicht zur Arbeit kom- glieder dazu auf, alle nötigen individu- men. ellen Massnahmen zu treffen, damit Da sich das Virus jedoch bereits 24 dieses gefährliche Virus nicht auf die bis 48 Stunden vor dem Auftreten der Patientinnen und Patienten übertragen ersten Symptome im Körper befin- wird, die Sie pflegen. Tagtäglich sind det und übertragen werden kann, ist wir auf die sichere Betreuung dieser diese Schutzmassnahme nichtig und Menschen bedacht, beispielweise bei wirkungslos. der Durchführung der Behandlungen. Sind wir nicht auch dem Virus gegen- >Frédéric Fournier, M. A. über wachsam, kann dies gravierende, Vorstandsmitglied ja sogar tödliche Folgen für die Betrof- Onkologiepflege Schweiz fenen haben. Obwohl eine Impfung die wirksamste Massnahme gegen die Grippe ist, soll Kaum herrschen eisige Temperaturen, es nicht das Ziel sein, ein Impfobligato- zieht auch schon die Grippe durchs rium für medizinische Fachleute einzu- Land und entfacht erneut hitzige Dis- führen. Auch die tiefe Durchimpfungs- kussionen. In der Schweiz sterben rate von durchschnittlich 32 % in der jährlich 100 bis 300 Menschen, nach- Romandie und 16 % in der Deutsch- dem sie sich im Spital mit Grippe an- schweiz ist kein Grund dafür. Denn es gesteckt haben. Geht es jedoch da- gibt Alternativen: Für nicht geimpftes rum, dass die einzelnen Pflegenden Personal besteht die Möglichkeit, wäh- individuelle Schutzmassnahmen tref- rend der Grippesaison Schutzmasken fen, handeln sie nach eigenem Gut- zu tragen. Im Universitätsspital Genf dünken. (HUG) ist dies bereits Pflicht. Unabhängig von der Diskussion um die Die Erhaltung der Lebensqualität Notwendigkeit der Impfung setzt sich und der Schutz krebskranker Men- der Verband Onkologiepflege Schweiz schen stehen für die Onkologiepflege insbesondere für jene Menschen ein, Schweiz an erster Stelle. Deshalb setzt die an Krebs leiden und durch die sie sich dafür ein, dass die empfohlenen Massnahmen im Rahmen der nationalen Strategie zur Prävention der saisonalen Grippe (GRIPS) 2015– 2018 umgesetzt werden. Denn auch / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_31 Literatur Nationale Strategie zur Prävention der saisonalen Grippe (GRIPS) 2015–2018. Bundesamt für Gesundheit, BAG, Deze ber 2014 Dominik Balmer, Titus Plattner. La grippe nosocomiale tue, mais les hôpitaux préfèrent ne rien voir. Le Matin Dimanche, Ausgabe vom 4. Januar 2015 Website der Schweizerischen Eidgenossenschaft: http://www.bag.admin.ch/ influenza/01118/index.html?lang=de Aktuelle Empfehlungen zur Grippeimpfung. Bundesamt für Gesundheit, BAG, Juli 2013 n e g n u d l i b Fort tinues Formations con 2015 02 05.02.2015 Olten Supportive Care I: Übelkeit und Erbrechen, Infektion, Fatigue 03 17.–18.03.2015 +19.05.2015 Zürich Basiskurs in pädiatrischer Onkologiepflege 26.03.2015 Bern 17. Schweizer Onkologiepflege Kongress 17ème Congrès Suisse des soins en oncologie 16.04.2015 Zürich Patienten mit seltenen Tumoren 17.04.2015 Zürich Fachtagung I – Pädiatrische Onkologiepflege 30.04.2015 Zürich Gastrointestinale Tumoren I – vom Screening bis zum Stoma 07.05.2015 Zürich Mammakarzinom – Basiskurs 21.05.2015 Olten Hämatologische Tumoren I – Maligne Lymphome, M. Myelom 11.06.2015 Olten Gespräche über's Sterben. Wie können sie gelingen? 18.06.2015 Zürich Rund um die Diagnostik 07 02.07.2015 Olten Orale Tumortherapie – Adhärenz und Selbstmanagement 08 20.08.2015 Zürich Gastrointestinale Tumoren II 26.08.2015 Zürich Adoleszente und junge Erwachsene mit einer malignen Erkrankung 27.08.2015 Olten Schlechte Nachrichten 04.09.2015 Neuchâtel 6 ème Journée Romande de formation continue 10.09.2015 Zürich Supportive Care II: Schmerz, onkologische Notfälle, Extravasation 17. 09.2015 Zürich Hauttumoren – mehr als ein Melanom 24.09.2015 Olten Entscheidungsfindung – Wer die Wahl hat, hat die Qual 04 05 06 09 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_32 Onkologiepflege Schweiz Soins en Oncologie Suisse Cure Oncologiche Svizzera 10 11 12 01.10.2015 Zürich Hämatologische Tumoren II 08.10.2015 Olten Look good ... Feel better 15.10.2015 Zürich Rund um die Gene 22.10.2015 Zürich Lungentumoren – neue Ansätze in der Therapie 29.10.2015 Olten Mammakarzinom – Kurs für Fortgeschrittene 05.11.2015 Olten Urologische Tumoren: Prostatakarzinom, Nierenzellkarzinom, Blasenkarzinom 12.11.2015 Olten Gynäkologische Tumoren – aktuelle Behandlungen und Unterstützungsmöglichkeiten 20.11.2015 Zürich Fachtagung I – Pädiatrische Onkologiepflege ( Wiederholung vom 17.04.2015 ) 26.11.2015 Olten Psychosoziales Befinden erfassen 30.11.2015 Winterthur Radiotherapie – Radioonkologie 11.12.2015 Zürich target - zielgerichtete Therapien. Neu: Mit Einblick in die Immuntherapie 33 Programme und Anmeldung: www.onkologiepflege.ch Programmes et inscription: www.soinsoncologiesuisse.ch Stellenmarkt Diplomierte Pflegefachfrau Onkologie (100%) Für die Onkozentrum Zürich suchen wir per sofort oder nach Vereinbarung zur Ergänzung unseres Pflegeteams eine diplomierte Pflegefachfrau für Onkologie. Das Arbeitspensum liegt bei 100%. In einer mo-dernen Praxis in Zürich Wollishofen nahe der Hirslanden im Park behandeln wir Krebspatientinnen in einem engagierten Team von spezialisierten Ärzten und kompetenten und freundlichen Pflegefachfrauen. Es werden alle ambulanten konventionellen und modernen Therapiemodalitäten durchgeführt. Nebst einer guten Integration in ein erfahrenes Team erwarten wir von Ihnen einen empathischen Umgang mit Patientinnen, in allen Bereichen ein eigenverantwortliches, selbstständiges kompetentes Arbeiten, eine hohe Kommunikationsfähigkeit und eine flexible Arbeitsbelastbarkeit. Wir bieten in einem modernen und freundlichen Arbeitsumfeld einen vielseitigen Arbeitseinsatz, geregelte Arbeitszeiten und eine gute Entlöhnung. Interessierte wenden sich bitte mit einer schriftlichen Bewerbung an: Dr. med. Daniel Helbling, Onkozentrum Zürich AG, Seestrasse 259, 8038 Zürich Unterlagen können auch per E-Mail an [email protected] gesendet werden. / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_33 34 RÄTSEL / QUIZZ 4 Eintritte für eine Fortbildung der OPS zu gewinnen! 4 entrées pour une formation continue de SOS à gagner! 1. Im Wort «palliativ» kommt gemäss ursprünglicher Bedeutung des Begriffs folgendes Kleidungsstück vor: L = Mantel O = Jacke Ermitteln Sie für jede Frage den richtigen Lösungsbuchstaben. Der Reihe nach in die Lösungsfelder eingetragen, ergibt sich die richtige Lösung. I = Mütze 2. Um die Zusammenarbeit innerhalb einer Berufsgruppe zu betonen, benützt man den Ausdruck R = Transdisziplinarität S = Interdisziplinarität Senden Sie das Lösungswort bis 01.03.2015 an: [email protected] oder per Post an Onkologiepflege Schweiz Hirstigstr. 13, 8451 Kleinandelfingen A = Intradisziplinarität 3. Folgende Palliativstation wird in diesem Heft vorgestellt: U = Aarau A = Luzern B = Zofingen 4. Folgendes Akronym kann man bei der Kommunikation mit schwerkranken und sterbenden Patienten einsetzen: E = HELP O = NURSE N = ONKOS 5. Der Onkologiepflege-Kongress 2015 findet in folgendem Monat statt: R = März M = April Lösungswort: Gewinner: A. Schöllhorn, Rapperswil M.-Th. Lukas-Wappis, Dagmersellen A = Mai 1 2 3 4 5 1. Le mot «palliatif» provient, selon son sens originel, de la pièce de vêtement suivante : L = manteau O = veste I = chapeau 2. Afin de souligner la coopération au sein d’un groupe professionnel, on utilise le terme R = transdisciplinarité S = interdisciplinarité Envoyer la solution sous forme du mot découvert jusqu’au 01.03.2015 à: [email protected], ou bien par courrier à Soins en Oncologie Suisse Hirstigstr. 13, 8451 Kleinandelfingen A = Lucerne B = Zofingen 4. L’association palliative.ch a été fondée en : O = 1988 E = 1998 N = 2008 Quizz No 4/2014 Solution: ADVENT 5. Le Congrès Soins en oncologie aura lieu en 2015 au mois de R = Mars M = Avril Mot/Solution: Trouvez pour chaque question la lettre qui correspond à la bonne réponse. Entrez successivement chaque lettre dans la case correspondante pour découvrir le mot/la solution. A = Intradisciplinarité 3. L’unité de soins palliatifs présentée dans ce numéro est celle de : U = Aarau Rätsel Nr. 4/2014 Lösungswort: ADVENT A = Mai 1 2 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_34 3 La gagnante : A.-L. Barras, Villars-sur-Glâne 4 5 KALENDER CALENDRIER CALENDARIO 35 03 26.03.2015 17. Schweizer Onkologiepflege Kongress Bern, www.onkologiepflege.ch 17è Congrès Suisse des soins en oncologie Berne, www.soinsoncologiesuisse.ch 04 24.– 25.04.2015 22. Frühjahrstagung der Arbeitsgemeinschaft hämato-onkologischer Pflegepersonen in Österreich (AHOP) Salzburg, www.ahop.at 05 06.– 08.05.2015 SBK Kongress Montreux, www.sbk.ch 06 24.–27.06.2015 MASCC/ISOO 2015 Dänemark, www.mascc2015.kenes.com 07 08.– 11.07.2015 CDN ICCN 2015 Vancouver, www.issncc.org 08 25.08.2015 2. Schweizer Krebskongress Freiburg/Fribourg, www.swisscancercongress.ch 09 25.–29.09.2015 ECC2015 Wien, 18th European Cancer Congress, www.europeancancercongress.org 10 09.– 03.10.2015 Jahrestagung DGHO, OeGho, SGH, SGMO Basel, www.haematologie-onkologie-2015.com 18. Internationales Seminar Onkologische Pflege – Fortgeschrittene Praxis 03. – 04. September 2015, Universität, CH-St. Gallen Seminarziele: Wissen aus onkologischer Forschung und Literatur vermehren und vertiefen Eigene Pflegepraxis reflektieren und mit dem existierenden Wissen vergleichen Erkennen, welche Veränderungen in der eigenen Pflegepraxis nötig sind Inhalt: Gesellschaftliche Aspekte der Onkologiepflege, Erleben von Krankheit und Behandlung, Supportive Care für Patienten und Betreuende, aktuelle medizinische und pflegerische Entwicklungen. Detailliertes, aktuelles Programm siehe www.oncoconferences.ch (Rubrik deso). Methoden: Plenumsvorträge, Diskussion, Workshops und persönlicher Austausch. Leitung: Dr. A. Glaus PhD (CH); M. Fliedner MSN (CH); E. Irlinger MHSc (DE); Mag. I. Achatz (AT) Akkreditierung durch die EONS Infos + Anmeldung (Frühbuchungsrabatt bis 31.5.2015) Deutschsprachig-Europäischen Schule für Onkologie (deso) | Frau Gabi Laesser | c/o Tumor- und Brustzentrum ZeTuP Rorschacherstrasse 150 | CH-9006 St. Gallen | Tel.: +41-(0)71-243 0032, Fax: +41-(0)71-245 6805 [email protected], www.oncoconferences.ch (Rubrik deso) / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2015/1_35 Greifen Sie POSITIV Swissmedic Label JAKAVI ®: Indikationen Zur Behandlung der Sp lenomegalie ODER krankheitsassoziierter Symptome bei Patienten mit Myelofibrose interme diären oder hohen Risikos mit primärer My elofibrose oder als Komplikationen einer Polycythaemia vera ode r Essentiellen Thromboz ythämie.8 in das FORTSCHREITEN der Myelofibrose ein … … und ENTLASTEN Sie spürbar und langfristig Ihre PATIENTEN. JAKAVI® – der einzige zugelassene JAK1/JAK2 Inhibitor • Bestätigter Überlebensvorteil – bis zu 50 % geringeres Mortalitätsrisiko1,2,3 • Stabilisierung oder Verbesserung der Knochenmark-Fibrose 4,* • Rückkehr ins Leben – signifikante und dauerhafte Verbesserung der Symptome, Splenomegalie und Lebensqualität 5,6,7 • Etabliertes, gut kontrollierbares Verträglichkeitsprofil – auf lange Sicht 1,2,5,6,8 * Gemäss 5-Jahres-Daten der JAKAVI® Phase II-Studie4 27461 Status 01/2015 Referenzen: 1. Cervantes F et al. Three-year Efficacy, Safety, and Survival Findings from COMFORT-II, a Phase 3 Study Comparing Ruxolitinib with Best Available Therapy for Myelofibrosis. Blood. 2013 Dec 12;122(25):4047–53. 2. Verstovsek S et al. Long-Term Outcomes of Ruxolitinib Therapy in Patients with Myelofibrosis: 3-Year Update from COMFORT-I. ASH 2013 [Abstract 396]. 3. Vannucchi AM et al. A Pooled Overall Survival Analysis of The COMFORT Studies: 2 Randomized Phase 3 Trials of Ruxolitinib for the Treatment of Myelofibrosis. ASH 2013 [Abstract 2820]. 4. Kvasnicka HM et al. Effects Of Five-Years of Ruxolitinib Therapy on Bone Marrow Morphology in Patients with Myelofibrosis and Comparison with Best Available Therapy. ASH2013 [Abstract 4055]. 5. Harrison C et al. JAK Inhibition with Ruxolitinib versus Best Available Therapy for Myelofibrosis. NEJM 2012;366:787–798. 6. Verstovsek S et al. A Double-Blind, Placebo-Controlled Trial of Ruxolitinib for Myelofibrosis. NEJM 2012;366:799. 7. Harrison C et al. Health-Related Quality of Life and Symptoms in Myelofibrosis Patients Treated with Ruxolitinib versus Best Available Therapy. Br J Haematol 2013;162(2):229–39. 8. JAKAVI® prescribing information for Switzerland: www.swissmedicinfo.ch. Allgemeine Informationen Jakavi® (ruxolitinib). Z: Tabletten zu 5 mg, 15 mg und 20 mg Ruxolitinib. I: Zur Behandlung der Splenomegalie oder krankheitsassoziierter Symptome bei Patienten mit Myelofibrose intermediären oder hohen Risikos bei primärer Myelofibrose oder als Komplikationen einer Polycythaemia vera oder Essentiellen Thrombozythämie. D: Empfohlene Anfangsdosis für Erwachsene: 15 mg (Thrombozytenzahl zwischen 100‘000 und 200‘000/mm3) und 20 mg (Thrombozytenzahl > 200‘000 mm3) zweimal täglich oral mit oder ohne gleichzeitiger Nahrungsaufnahme; Bei Patienten mit Thrombozytenzahl < 100‘000 mm3: maximal empfohlene Tagesdosis 5 mg zweimal täglich und Vorsicht bei Dosistitrierung; Unterbruch der Behandlung bei Thrombozytenzahl < 50‘000 oder bei Neutrophilen < 500/mm3; Dosiserhöhung bei unzureichender Wirksamkeit nach den ersten 4 Wochen in 2-wöchigen Intervallen; Maximale Dosis: 25 mg zweimal täglich; Behandlung so lange fortführen, wie das Nutzen/Risikoverhältnis positiv bleibt; Therapieabbruch falls es unter Maximaldosis zu einer Zunahme der Milzgrösse oder Verschlechterung der krankheitsassoziierten Symptome kommt; Bei Patienten mit schwerwiegender Nierenfunktionsstörung (ClCr < 30 mL/min) oder bei Leberfunktionsstörung wird empfohlen, basierend auf der Thrombozytenzahl die Anfangsdosis um ungefähr 50 % zu reduzieren; Keine Dosisanpassung bei älteren Patienten. Einzelheiten siehe www.swissmedicinfo.ch. KI: Überempfindlichkeit gegenüber dem Wirkstoff oder einem der Hilfsstoffe (Laktose). VM: Vor Beginn der Therapie grosses Blutbild erstellen; Bei Patienten, welche Thrombozytopenie, Anämie und Neutropenie entwickeln: Plättchentransfusionen, Dosismodifikationen oder vorübergehendes Absetzen in Betracht ziehen; Vor Behandlung mit Jakavi aktive schwerwiegende Infektionen beheben; sorgfältige Überwachung der Patienten bezüglich Auftretens von bakteriellen, viralen oder Pilzinfektionen und Einleitung sofortiger Massnahmen zur Behandlung von Infektionen, insbesondere von Herpes Zoster; Fälle von Tuberkulose wurden berichtet; es wurde von Progressiver Multifokaler Leukenzephalopathie (PML) berichtet; Ärzte sollten aufmerksam für neuropsychiatrische Symptome sein, die auf PML hindeuten könnten; Schwangerschaft: Anwendung von Jakavi wird nicht empfohlen; Stillzeit: Frauen, die Jakavi einnehmen, sollten nicht stillen. IA: Vorsicht bei CYP3A4-Hemmern: Bei gleichzeitiger Anwendung mit CYP3A4-Hemmern wird eine Dosisreduktion empfohlen. UW: Sehr häufig: Infektionen der Harnwege, Anämie, Thrombozytopenie, Neutropenie, Hypercholesterinämie, Schwindel, Kopfschmerzen, erhöhte Alanin-Aminotransferase, erhöhte Aspartat-Aminotransferase, Blutergüsse; Häufig: Herpes Zoster, Tuberkulose, Gewichtszunahme, Flatulenz. P: Tabletten zu 5 mg, 15 mg und 20 mg: 56. Verkaufskategorie: A. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte www.swissmedicinfo.ch oder www.compendium.ch. Novartis Pharma Schweiz AG, Risch; Adresse: Suurstoffi 14, 6343 Rotkreuz, Tel. 041 763 71 11
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