26.03.2015 Wieder daheim nach dem Schlaganfall – was heisst das für die Angehörigen? Dr. Heike Geschwindner (PhD, RN) Dr. Horst Rettke (PhD, RN) Ausgangslage • Fortschritte in der Medizin à Senkung der Mortalitätsrate (Frank, Conzelmann, & Engelter, 2010; Koyama, Sako, Konta, & Domen, 2011) • Schlaganfallfolgen: bleibende Beeinträchtigungen / Behinderungen (King, Hartke, & Houle, 2010; Stoltz, Udén, & Willman, 2004) • Oberstes Rehabilitationsziel der Patienten: Austritt nach Hause und Rückkehr in das frühere Leben (Frank, Conzelmann, & Engelter, 2010) 2 1 26.03.2015 Der Austritt nach Hause … • … bedeutet nicht die Wiederaufnahme des Lebens vor dem Schlaganfall (King, Hartke, & Houle, 2010) • ... ist abhängig vom familiären und sozialen Umfeld (King, Hartke, & Houle, 2010, Opara & Jaracz, 2010) • … bedeutet Hilfe zulassen und annehmen sowie die Bereitschaft Hilfestellung zu leisten (= informelle Pflege) (Döhner, Kofahl, Lüdecke, & Mnich, 2007; van Eeden, van Heugten, & Evers, 2012) • … … ist ein Neubeginn für das ganze Familiengefüge (Pringle, Hendry, & McLafferty, 2008) 3 Studie Neurorehabilitation LUKS • Population: Patienten mit erstmaligem ischämischem Schlaganfall, 1 bis 3 Jahre nach stationärer Rehabilitation und ihre Angehörigen • Querschnittstudie • Rücklauf: Patienten 174 (60.6%) Angehörige 134 à 132 Dyaden, 123 Dyaden analysiert 4 2 26.03.2015 Voraussetzungen wieder zuhause zu leben – Zielkategorien «Wohnen» 1 Integration into a nursing home (preservation of health condition) 2 3 4 5 6 Assisted living in an institution Living at home with the support of related persons living in the same household1 Living at home independently with external support Living at home independently2 Living at home independently with additional responsibilities Mastering to be on one’s own by the hour Mastering to be on one’s own by the hour Mastering the night Use of toilet All care needs are met by professionals 1 Mastering the night alone Unassisted use of toilet Washing and dressing Interacting with others Managing financial matters Washing and dressing oneself Interacting with others Managing financial matters Acquisition of vital goods / simple tasks in housekeeping Acquisition of vital goods / simple tasks in housekeeping Using means of transport Using means of transport with and without external support; 2 included all activities directed to the own person Rentsch et. al. 2003 5 Patientensituation Bei Austritt (n=174): • ca. 60 % können mit Unterstützung zuhause leben • 30% sind weitgehend selbständig Nach 1 bis 3 Jahren (n=123): • Einige Patienten haben sich verbessert andere verschlechtert, jedoch mit der Verteilung bei Austritt vergleichbar 6 3 26.03.2015 Beeinträchtigungen nach 1 – 3 Jahren ADLs (n=82) Unterstützung Zuhause mit Hilfe/Unterstützung im gleichen Haushalt Zuhause mit externer Hilfe/Unterstützung Kann keine 4 Stunden alleine sein 14 0 Hilfe während der Nacht 14 0 Hilfe beim Toilettengang 16 0 Hilfe bei der Körperpflege und dem Ankleiden 28 5 Hilfe beim Essen (Nahrungsaufnahme) 9 1 Die Hälfte der Patienten benötigt mindestens bei einem Kriterium Unterstützung à Unterstützungsbedarf besteht täglich teils mehrfach, zu unterschiedlichen Zeiten 7 Beeinträchtigungen nach 1 – 3 Jahren IADL & Kommunikation (n=82) Die Hälfte der Patienten (Zielkategorie 3 & 4) benötigt bei allen Aktivitäten der Haushaltsführung Unterstützung. Umfassende Einschränkungen der Kommunikation (sich mitteilen, zuhören, lesen, schreiben) bei 20% der Patienten. à Unterstützungsbedarf planbar und/oder punktuell 8 4 26.03.2015 Beeinträchtigungen nach 1 – 3 Jahren Mobilität (n=82) Ein Drittel der Patienten kann sich nicht selbständig ausser Haus fortbewegen. 67% sind nicht in der Lage Verkehrsmittel selbständig zu nutzen. 12.5% der Patienten sind nur mit Hilfe mobil à Unterstützungsbedarf teils planbar und/oder punktuell 9 Reintegration in Normales Leben (RNL) Wohnform = Grad der Selbständigkeit (Zielkategorie) PLUS Einschränkungen, sich mitzuteilen und/oder Keine Verkehrsmittel nutzen können und/oder Teilnahme an Anlässen ausser Haus à Einfluss auf den RNL Index (p=.011) (Wood-Dauphinee, S., & Williams, J. I. 1987) 10 5 26.03.2015 Wer erbringt die informelle Pflege? Leistungen, die nicht an eine Zeit gebunden sind und mehrmals täglich anfallen: • Partner (64%) • Nahe Familienmitglieder (27%) • alleine oder gemeinsam Punktuelle Leistungen wie z.B. Hilfe bei finanziellen Belangen, Begleitung zu Anlässen: • Freunde / Bekannte 11 Muster der Informellen Pflege Pattern of Informal Caregiving Index PIC 1 Partner UND nahes Familienmitglied (und andere) PIC 2 Partner ODER nahes Familienmitglied und andere PIC 3 Partner alleine PIC 4 Nahes Familienmitglied alleine PIC 5 Andere alleine 34% 16% 27% 16% 7% (Geschwindner H & Rettke H, 2013) Verschiebungen im Zeitverlauf von einer pflegenden Person zu mehreren Personen, die sich die informelle Pflege teilen 12 6 26.03.2015 Auswirkungen für die informell Pflegenden Belastungserleben: • Caregiver Burden Inventory (CBI) Mittelwert 10.48 (±8.36) von max. 46 • Keine signifikanten Unterschiede betreffend PICs Soziale Sicherheit und Berufstätigkeit: • Berufstätigkeit reduzieren oder aufgeben (n=6) • Evtl. finanzielle Einschränkungen (di Carlo, 2009; Hickenbottom, et al., 2002; Döhner, H., Kofahl, C., Lüdecke, D., & Mnich, E. 2007) 13 Schlussfolgerungen (I) Während Rehabilitationsaufenthalt: • Konsequenzen des Schlaganfalls sind für Patient und Angehörige schwierig zu erfassen • Kontextfaktoren in Bezug auf Austritt und zukünftiges Leben zuhause • Was bedeutet es Unterstützung zu bieten? 14 7 26.03.2015 Schlussfolgerungen (II) Während Transitionsphase: • Auf-sich-alleine-gestellt-sein à gezielte Begleitung und Beratung zuhause • Hilfe und Unterstützung von Dritten annehmen 15 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Kontakt: [email protected] 16 8 26.03.2015 Literatur Döhner, H., Kofahl, C., Lüdecke, D., & Mnich, E. (2007). Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. The National Survey Report for Germany. Hamburg University Medical Center Hamburg. Frank, M., Conzelmann, M., & Engelter, S. (2010). Prediction of discharge destination after neurological rehabilitation in stroke patients. European Neurology 63(4), 227-233. Geschwindner H. & Rettke H. (2013). Long-term outcomes of stroke rehabilitation: patients and informal caregivers. SHARE, Groningen. http://dissertations.ub.rug.nl/faculties/medicine/2013/geschwinder.rettke/ King, R., Hartke, R., & Houle, T. (2010). Patterns of Relationships Between Background Characteristics, Coping, and Stroke Outcomes. Topics in Stroke Rehabilitation, 17(4), 308-317 Koyama, T., Sako, Y., Konta, M., & Domen, K. (2011). Poststroke Discharge Destination: Functional Independence and Sociodemographic Factors in Urban Japan. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, 20(3), 202-212. Opara, J., & Jaracz, K. (2010). Quality of life of post-stroke patients and their caregivers. Journal of Medicine and Life, 3(3), 216-220. Pringle, J., Hendry, C., & McLafferty, E. (2008). A review of early discharge experiences of stroke survivors and their carers. Journal of Clinical Nursing, 17, 2384-2397. Rentsch HP, Bucher P, Dommen Nyffeler I, Wolf C, Hefti H, Fluri E, Wenger U, W älti C, Boyer I. (2003). The implementation of the ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF) in daily practice of neurorehabilitation: an interdisciplinary project at the Kantonsspital of Lucerne, Switzerland. Disability and Rehabilitation. 22;25(8):411-21. Stoltz, P., Udén, G., & Willman, A. (2004). Support for family carers who care for an elderly person at home - a systematic literature review. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18, 111-119. van Eeden, M., van Heugten, C., & Evers, S. (2012). The economic impact of stroke in The Netherlands: the €restore4stroke study. BMC Public Health, 12, 122. Wood-Dauphinee, S., & Williams, J. I. (1987). Reintegration to normal living as a proxy to quality of life. Journal of Chronic Diseases, 40(6), 497-499. 17 9