Jahrgang 15, Ausgabe 01/2015, ISSN 1864-7804 Blasenkrebs Wie entsteht er? Wie wird er entdeckt und behandelt? Stoma – Na und? Die Geschichte einer Stomaträgerin Zurück an meinen Arbeitsplatz – Geht das? Von Irritationen und Ressourcen 1 2 Editorial Inhalt Liebe Leserinnen und Leser, liebe Mitglieder der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft, Forum Onkologie anlässlich des jährlichen DarmkrebsMonats März möchten wir ihre Aufmerksamkeit in diesem Heft auf die möglichen Präventionsmaßnahmen, auf Darmkrebs sowie auf Blasenkrebs (Seite 4), ihre Folgen sowie Hilfs- und Beratungsmöglichkeiten richten. Jährlich erkranken rund 70.000 Menschen an Darmkrebs und 30.000 an einem Karzinom der Harnblase. 40 Prozent der Betroffenen sterben sogar daran. Deshalb ist das Thema Früherkennung umso wichtiger. Dass Rauchen eine Hauptursache für Blasenkrebs ist und ein Risikofaktor für viele Krebserkrankungen, ist schon länger bekannt. Da der negative Einfluss von Rauchen auf die Gesundheit so groß ist, fordert die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) effektive Raucherentwöhnungsprogramme und Antiraucherkampagnen. Es ist unsere Pflicht, Kinder, Jugendliche, aber auch Erwachsene zu schützen. Ein allgemeiner Rauchstopp könnte viele Probleme in unserem Gesundheitssystem lösen. Aber auch die Möglichkeiten zur Krebsfrüherkennung werden nicht ausreichend genutzt. Die Bemühungen scheitern oft an gesellschaftlichen Tabus. Das trifft zum Beispiel auf die Darmkrebsvorsorge zu. Obwohl sich mit Hilfe einer Vorsorgekoloskopie ca. 90 Prozent aller Darmkrebsfälle vermeiden ließen, überwinden derzeit nur etwa 20 Prozent der insgesamt 20 Millionen Berechtigten in Deutschland ihre innere Hemmschwelle und nehmen diese Vorsorgeleistung in Anspruch. Dabei können bei Darm- und auch bei Gebärmutterhalskrebs schon die Vorformen einer bösartigen Geschwulst entdeckt und entfernt werden, sodass sich Krebs gar nicht erst entwickeln kann. Auch bei anderen Krebsarten gibt es effiziente Methoden zur Früherkennung. Die gesetzlichen Krankenkassen bieten ihren Versicherten verschiedene dieser Untersuchungen an, die umgangssprachlich als „Krebsvorsorge“ bezeichnet werden. Um diese Leistungen für alle übersichtlich zu bündeln, haben die Mitarbeiter der SAKG jeweils einen Vorsorgepass für Männer und Frauen entwickelt. Sie geben einen Überblick über die wichtigsten von den gesetzlichen Krankenkassen geleisteten Früherkennungsuntersuchungen, die wahrgenommen werden sollten (Seite 12). Auch durch regelmäßige Selbstuntersuchung lassen sich bestimmte Krebsarten wie Haut- oder Hodenkrebs früher erkennen. Gern senden wir Ihnen Informationsmaterial zu allen gängigen Früherkennungsuntersuchungen zu und werben damit für eine informierte Haltung gegenüber Krebs. Ihr Team der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft Blasenkrebs 4 SAKG Aktiv Lesecafé „ONKO-logisch“ 8 Film-Tipp 9 SAKG sagt Danke... 17 6. Sachsen-Anhaltischer Krebskongress 2015 18 Ehrenamt in der SAKG 23 Pflege Stoma – Und was nun? 10 Aktuelles Vor- und Nachsorgepass 12 Neue grüne Ratgeber 12 Studie zum Thema Darmkrebs 16 Forschungsprojekt „DermaScan“ 19 Neuer Therapieansatz bei Krebserkrankungen 21 +++ Kurz gemeldet +++ 26 Selbsthilfe Ein Film gegen die Angst 13 Stoma – Na und? 20 ILCO Landesverband Sachsen-Anhalt 24 Rehabilitation Zurück an meinen Arbeitsplatz 14 Kooperationspartner Fördermitglied der SAKG 16 Sonstiges Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll Vorstandsvorsitzender leben 01/2015 Sven Weise Geschäftsführer Termine Außenberatungsstellen 13 Impressum 21 Fördermitglieds- und Mitgliedsantrag 3 22 Termine allgemein 28 Wie entsteht er? Wie wird er entdeckt und behandelt? Blasenkrebs Die Bezeichnung „Krebs“ wurde ver- sogenannten Stammzellen. Sie sind so- sunden Zellen für unser Abwehrsystem mutlich durch Hippokrates von Kos zusagen die „Brutstätte“ für die Zellbil- (Immunsystem) erscheint. Der Körper (berühmtester Arzt des Altertums) an- dung aller Organe unseres Körpers. Ir- kann so den Fehler anfangs nicht erhand des Erscheinungsbildes eines gendwann erschöpft diese „Brutstätte“ kennen und deshalb wächst der versichtbaren Brustkrebses geprägt. Prin- und das Gleichgewicht verändert sich änderte (mutierte) Zellhaufen oft länzipiell kann an jeder Zelle des Körpers zugunsten der Menge der alten Zellen, gere Zeit unbemerkt. Der Zellhaufen Krebs entstehen. Krebszellen sind Zel- die sich weniger schnell teilen. Wir al- beansprucht nun Platz und Blutgefäße len (Grundbausteine unseres Körpers), tern. Irgendwann stirbt der gesamte Or- (Nähr- und Botenstoffe) z. B. innerhalb deren gesunde Erbinformation (DNA) ganismus, wenn dieser Zell-Alterungs- eines Organs, ohne dass er als Organanteil noch eine Funktion erbringt. Das durch äußere Einflüsse oder unbekann- prozess immer mehr überwiegt. te Ursachen verändert wurde. Verän- Die durch den fehlerhaften „Konstruk- betroffene Organ wird dadurch immer derungen im „Konstruktionsplan“ der tionsplan“ (z. B. Mutation) veränderten mehr geschädigt. Das Immunsystem Zelle verursachen Bau- und Funktions- Zellen unterliegen diesem Körperpro- kommt meist zu spät und kann diesen fehler dieser Zelle. In der Regel sterben zess nicht mehr und bilden eine eige- Zellhaufen (Tumor) nicht mehr optimal die fehlerhaften Zellen ab. Aber sie kön- ne schnell wachsende Gruppe, die aber bekämpfen. nen auch überleben, wenn diese Kon- nach außen hin sehr ähnlich den gestruktionsfehler für die Zelle nicht lebenswichtig sind. Dann beginnt die Zelle sich wie alle anderen Zellen zu teilen, sogar oft schneller als die gesunden Zellen. Viele dieser veränderten (kranken) Zellen verlieren zudem die Fähigkeit automatisch abzusterben. Die meisten unserer Körperzellen haben einen viel kürzeren Lebenszyklus als unser gesamter Organismus. Wir leben deshalb solange, weil „alte“ Zellen, wie in ihrem „Konstruktionsplan“ (DNA) vorgesehen, automatisch absterben und sich dafür wieder „neue“ Abb. 1: Prozentualer Anteil der häufigsten Tumorlokalisationen an allen Krebsneuerkrankungen in Deutschland 2010 junge Zellen bilden. Dafür sorgen die (ohne nicht-melanotischen Hautkrebs) – Angaben vom Robert Koch-Institut in Prozent, Stand: 13. Dezember 2013 4 leben 01/2015 · Forum Onkologie Eine der häufigeren Krebsarten (Anteil in Deutschland siehe Abb. 1), insbesondere bei Männern, ist der Blasenkrebs. In ca. 95 Prozent der Fälle sind die Zellen der inneren Auskleidung der Blase (der Blasenschleimhaut) betroffen. Diese Schleimhaut wird in der Medizin als Übergangsepithel, Transitionalzell-Epithel und/oder -Urothel bezeichnet. Daher stammen die wissenschaftlichen Namen „Transitionalzell-“ bzw. „Urothelkarzinom“. Die Krebsentstehung ist beim Blasenkarzinom ganz gut erklärbar. Die Harnblase speichert ein Leben lang das Konzentrat des von den Nieren gefilterten Urins, der auch Giftstoffe enthalten kann, denen der Körper ausgesetzt war. Der Körper muss über den Urin diese Stoffe ausscheiden. Die Zellen der inneren Blasenauskleidung sind also durch das äußere Milieu viel mehr und über einen längeren Zeitraum mit diesen Stoffen belastet. Dazu kommen häufig noch bakterielle Belastungen (Entzündungen). Es ist vorstellbar, dass dadurch häufiger „Konstruktionsfehler“ bei der Zellerneuerung auftreten. Die Urothelzellen der Blase erneuern sich im Vergleich zu anderen derartigen Körperzellen eher langsam. Die Krebszellen der Urothelien jedoch wachsen leider oft sehr schnell und aggressiv. Für Raucher besteht ein ca. 4-fach erhöhtes Risiko, Blasenkrebs zu entwickeln. Bei Männern scheint allein in 50 bis 66 Prozent und bei Frauen in ca. 25 Prozent der Harnblasenkarzinome das Rauchen mitverantwortlich zu sein. Auch eine beruflich bedingte Exposition gegenüber krebsverursachende Stoffen (Kanzerogenen wie Aldehy- de, Anilinfarben, Benzidine, chlorierte Kohlenwasserstoffe), wie sie z. B. in Lösungsmitteln von Lackfarben verwendet werden, ist immer noch bei ca. 20 Prozent aller Harnblasenkarzinome die Ursache. Ebenso sind chronische Entzündungen oder Dauerkatheterisierung der Blase (mit folgender Plattenepithelbildung) ein bekannter, aber eher seltener Grund für die Tumorentstehung (die Plattenepithelkarzinome der Harnblase machen nur einen Anteil von max. 5 Prozent der gesamten Blasenkarzinome aus). Seit den 1980er Jahren stiegen die Blasenkrebs-Neuerkrankungsraten in Deutschland und Europa bei den Männern um 75 Prozent und bei den Frauen um 35 Prozent, aber seit ca. 2004 stagnieren sie. Diese Tatsache sowie neue Erkenntnisse in Medizin und Forschung, verbesserte Untersuchungsmethoden und Früherkennung sind vor allem für die positive Entwicklung der Krebsraten mit verantwortlich. Die Sterberaten sind in dem oben genannten Zeitraum bei den Männern um 40 Prozent, bei den Frauen um 15 Prozent zurückgegangen. Der Blasenkrebs ist ein „Alterskrebs“: Männer erkranken durchschnittlich im Alter von 69, Frauen im Alter von 73 Jahren. Die 5-Jahres-Überlebensraten nach einer behandelten Blasenkrebserkrankung liegen in Deutschland bei ca. 76 Prozent für Männer und 70 Prozent für Frauen. In Deutschland rechnet man derzeit mit etwa 85.000 erkrankten Männern und etwa 25.000 betroffenen Frauen (innerhalb eines 5-Jahres-Zeitraumes). Abb. 2: Sicht durch das Endoskop (Zystoskop) in die Blase. Links mit Weißlicht-Zystoskopie, rechts mit Blaulicht-Zystoskopie (PDD). (Fotos mit freundlicher Genehmigung von Prof. Dr. med. Dirk Zaak, Traunstein) leben 01/2015 · Forum Onkologie Welche Beschwerden (Symptomatik) treten auf? Anfangs zeigen sich keine oder unspezifische Beschwerden, wie z. B. der häufige Drang zum Wasserlassen. Solche Beschwerden können aber auch schon Kaffee- oder Tee-Genuss verursachen. Ein weiteres sehr typisches Symptom ist eine spontane schmerzfreie Blutung. Halten jedoch solche Beschwerden kontinuierlich und länger als 4 Wochen an, ohne dass eine Blasenentzündung nachgewiesen wurde, sollten sie von einem Facharzt für Urologie abgeklärt werden. Die ersten wichtigen Untersuchungsmaßnahmen durch den behandelnden Urologen sind eine Befragung des Patienten, eine Urinuntersuchung auf Zellen, Bakterien und andere Bestandteile, sowie eine Blutuntersuchung. Es kann auch eine erweiterte Urinuntersuchung mit Hilfe von Urinmarkern für Blasenkarzinome erfolgen, die in der Befunderstellung jedoch nach wie vor nicht sicher genug ist. Die Ultraschalluntersuchung von Blase und Nieren gehört unabdingbar dazu. Eine Blasenspiegelung kann durch alle vorangegangenen Untersuchungen nicht ersetzt werden. Sie ist immer noch das sicherste Diagnostikum. Diese wird vom Urologen ambulant durchgeführt und entdeckt die meisten Blasenkarzinome. Behandlung In einem operativen Eingriff (ähnlich dem der Darmspiegelung mit Polypabtragung) kann der Tumor meist vollständig abgetragen werden. Bei Frauen wie auch bei Männern wird über die Harnröhre ein Spiegelgerät (Endoskop, Zystoskop, Resektoskop) eingeführt, welches mit einer elektrischen Schlinge versehen ist. Zusätzlich kann die Blase auf auffällige Stellen mit einem Speziallicht (Blaulicht, PDD-Zystoskopie) untersucht werden. Wie geht es weiter? Nach Erhalt des feingeweblichen Befundes (Histologie mit Spezialfärbungen) kann der Tumor genauestens in seinen Typ (Urothelkarzinom, Plattenepithelkarzinom u. a.) sowie in verschiedene Wachstumsstadien eingeteilt werden. Anhand dieser Einteilung werden ► 5 WZ_13/09-063 Mehr als gut versorgt Wann immer Menschen uns brauchen, sind wir für sie da. Ganz behutsam helfen wir unseren Patienten, alle Kräfte zu mobilisieren, wieder Mut zu fassen und neue Perspektiven zu sehen. Dabei legen wir großen Wert auf eine individuelle Behandlung, denn jede Patientin, jeder Patient bringt eine eigene Geschichte mit. Die Besonderheit unserer Klinik ist die enge Vernetzung der Abteilungen Onkologie, Pneumologie und Orthopädie. Im Mittelpunkt steht Ihre Anschlussheilbehandlung, die ein qualifiziertes und hoch motiviertes Team aus rehabilitationserfahrenen Fachärzten und Therapeuten übernimmt bei: • Mammakarzinom und andere gynäkologische Tumore • Gastrointestinale Tumore • Bronchialkarzinom • Tumore von Niere, Blase und Prostata • Leukämien und Lymphome • bösartige Knochen- und Weichteiltumore • Melanome und andere Tumore Wir arbeiten eng mit dem Universitätsklinikum Magdeburg sowie dem Städtischen Klinikum Magdeburg mit seinen Brust-, Darm- und Tumorzentren zusammen. Und wir wollen mehr sein als Ihr medizinischer Partner. Wir wollen, dass Sie sich bei uns wohl fühlen. Fast wie zu Hause. Rehabilitationsklinik Bad Salzelmen Badepark 5 · 39218 Schönebeck/Elbe 6 Telefon +49 (0) 3928 718-0 www.rehaklinik-bad-salzelmen.de www.wz-kliniken.de dann gemeinsam mit dem Patienten tastasenbildung hängt es vom Ausmaß dieser und vom Allgemeinzustand die weiteren Behandlungen geplant. Oberflächlich wachsende, wenig ag- des Patienten ab, ob eine Blasenentgressive Blasenkarzinome (Niedrig- fernung nach vorangehender Chemorisiko-Tumoren) an einer oder mehre- therapie und mit anschließend an die ren Stellen der Blase werden von tief Operation fortgesetzter Chemotherain die Blasenwand eindringenden und pie erfolgen kann. Die Behandlungsalaggressiv wachsenden Tumoren (Hoch- ternative bei Patienten, die nicht mehr risiko-Tumoren) unterschieden. Tumo- operiert werden können oder möchten, ren, die nicht sicher beiden Gruppen ist eine Strahlentherapie der Harnblase zugeordnet werden können, werden mit kombinierter Chemotherapie. Eine als Tumoren mittleren Risikos beschrie- Teilentfernung der Harnblase kann bei ben. Der Begriff „Risiko“ beinhaltet da- einem derartigen Tumor nur sehr indibei die Wahrscheinlichkeit, dass der Tu- viduell entschieden und nur unter ganz mor wiederkehrt und/oder sich seine bestimmten Voraussetzungen durchgeführt werden. Die Operation eines fortAggressivität ändert. Liegt bereits ein Blasenkrebs höheren geschrittenen Tumors, der häufig an anRisikos, ein örtlich sehr tief eindringen- deren Stellen wiederkehrt, bietet meist der oder ein sehr großer Tumorbefund keine Heilung, sondern behandelt nur vor (bei ca. 30 Prozent aller erstmals ge- ein aktuell durch den Tumor entstandefundenen Tumoren), ist eine sogenann- nes Problem (z. B. eine Dauerblutung). te Ausbreitungsdiagnostik unbedingt Außerdem muss die Blase dazu auserforderlich. Bei bereits 10 bis 15 Pro- reichend groß sein. Sonst kann sie anzent der Patienten mit erstmals nach- schließend zu wenig Urin speichern und gewiesenem Blasentumor haben ins- quälender Harndrang sowie ständige besondere die tief eindringenden und Toilettengänge sind vorprogrammiert. aggressiven bereits Tochtergeschwülste Ca. 70 Prozent der Patienten können je(Metastasen) in anderen Organen und/ doch durch ein- oder mehrmalige endoskopische Entfernungen der Blasentuoder in den Knochen gebildet. Die Ausbreitungsdiagnostik beinhaltet more (Transurethrale Resektionen mit bildgebende Untersuchungen, wie die oder ohne Speziallicht) sehr gut und Computertomographie (CT) und/oder ausreichend behandelt werden. Dazu Magnetresonanztomographie (MRT) können und sollten noch sogenannte des Körpers, die innerhalb der nächsten „Instillationstherapien“ kombiniert wervier Wochen nach der Diagnose des Tu- den, die sich über einen Zeitraum von bis zu drei Jahren erstrecken können. mors durchgeführt werden sollten. Findet sich bereits ein fortgeschrittener Instillationstherapie bedeutet, dass Tumor, kann oft nur noch die radikale ein Medikament (ChemotherapeutiBlasenentfernung und Harnableitung kum oder Immuntherapeutikum) von in eine aus Darm geschaffene soge- dem behandelnden Urologen über einannte „Neoblase“ oder einem künstli- nen kleinen Katheter nach Entleeren chen Ausgang (Stoma) mit Urinauffang- der Harnblase in diese hineingefüllt beutel am Unterbauch durchgeführt wird. Das sind ca. 50 ml Flüssigkeit (die werden. Bei bereits vorhandener Me- Blase fasst im Normalfall ca. 300 bis 500 ml), die der Patient für ca. 1 Stunde in der Blase behalten sollte. Je nach Behandlungsschema und Medikament wird dies anfänglich einmal pro Woche, später dann in größeren Abständen (z. B. 1 x pro Monat oder in einem Zyklus aller 3, 6,… Monate) bis zu 3 Jahren durchgeführt. So kann bei ca. 2/3 der Patienten die Tumorerkrankung gut kontrolliert werden. Sollte sie dennoch fortschreiten, kommen oben genannte Behandlungsschritte zum Tragen. Für die Zukunft werden derzeit in der Forschung neue Medikamente für eine verbesserte Chemotherapie oder Immuntherapie untersucht. Nach wie vor sind die Operationen beim Blasenkarzinom die grundlegende Behandlung. Wichtig ist, dass eine Behandlung spätestens vier bis sechs Wochen nach Diagnosestellung begonnen wird, da der Blasenkrebs eine sehr aggressive, lebensgefährliche Krebsart ist, wenn sie fortschreitet (z. B. beträgt die 5-JahresÜberlebensrate von Patienten mit bereits metastasiertem Blasenkrebs nur noch ca. 20 Prozent). Kontakt Dr. med. Diana Wießner Oberärztin Prof. Dr. med. habil. Udo Rebmann Chefarzt Urologische Klinik Diakonissenkrankenhaus Dessau gGmbH Gropiusallee 3 06846 Dessau-Roßlau Telefon: 0340 65025161 E-Mail: [email protected] Kunstdruckkataloge · Produktkataloge · Geschäftsdrucksachen · Postkarten Werbeflyer · Broschüren · Kalender · Zeitungen · Zeitschriften · Mailings Äußere Hordorfer Straße 1 · 06114 Halle (Saale) · Telefon: (03 45) 5 30 55-0 · Telefax: (03 45) 5 30 55-45 Druckerei H. Berthold leben 01/2015 · Forum Onkologie ISDN: (03 45) 5 30 55-99 · E-Mail: [email protected] 7 foto: foto oto © G Giina aS Sande ande a derss – www w .fotolia .fot olia a.com ccom www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de unterhaltsam informativ ermunternd Lesecafé ONKO-logisch Unsere Angebote • Onkologische Fachliteratur • Erfahrungsberichte • Bücher zur Krankheitsbewältigung • Themenordner Bücher, Zeitschriften, DVD, Videokassetten, CD-ROM sind zur kostenfreien Ausleihe · Internetzugang ist möglich Alle hier vorgestellten Titel können Sie ausleihen oder vor Ort lesen. Die Bücher wurden uns von verschiedenen Verlagen, Firmen oder Privatpersonen kostenfrei zur Verfügung gestellt. Lesecafé „ONKO-logisch“ · Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V., Paracelsusstraße 23 06114 Halle (Saale) Mo bis Do: 10 bis 15 Uhr Fr: 10 bis 14 Uhr und nach Vereinbarung 8 Das Handbuch gegen Krebs Sarah Majorczyk und über 60 Experten der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe Zabert Sandmann Verlag (2014) ISBN 978-3-89883-448-3 Notausgang Tamara Lammers Timo Linzner Verlag (2014) ISBN 978-3-00-046971-B Diagnose Krebs – mehr als 500.000 Tamara Lammers ist erst 15 Jahre alt Menschen in Deutschland sind jähr- als sie die Diagnose bekommt: Morbus lich neu von dieser Erkrankung betrof- Crohn – eine schwer verlaufende, chrofen. Statistiken zeigen, dass jeder zwei- nisch-entzündliche Darmerkrankung. te Mann und jede dritte Frau im Laufe Heute ist sie eine aktive junge Frau, die ihres Lebens erkranken! Oft fühlen sich Mitten im Leben steht und auf mittdie Betroffenen mit ihren Sorgen, Ängs- lerweile 30 Jahre Krankheitserfahrung zurückblickt. Erfahrungen mit experiten und Fragen allein gelassen. Betroffene brauchen Orientierung, um mentellen Therapien, Nebenwirkungemeinsam mit den Ärzten die richti- gen, quälenden Fisteln, Abszessen, Fisgen Entscheidungen für sich zu treffen. suren und vielen anderen Extras, die Dieses Buch ist ein Wegweiser, zeigt sich wirklich kein Mensch wünscht. Bekonkrete Behandlungsempfehlungen schwerden, die sie täglich begleiteten und erklärt, was jeder selbst tun kann, und ihr Leben über weite Strecken beum mit der Krankheit bestmöglich um- stimmt haben. zugehen. Wie findet man den besten Trotz all ihrer fast schon unglaublichen Experten oder eine spezialisierte Klinik? Erlebnisse mit Ärzten und PsychotheraWo gibt es psychoonkologische Unter- peuten, in Krankenhäusern und Kurklistützung? Wer hilft bei sozialrechtli- niken findet sie mit einem Lächeln im chen Fragen? Das Buch gibt Antworten Gesicht immer wieder einen Ausweg. und einen Überblick über die verschie- Nach vielen Operationen wurde 2009 denen Stadien der 35 häufigsten Krebs- ein Ileostoma zu ihrem ganz persönliarten. Es unterstützt Betroffene und chen „Notausgang“. Ein „Notausgang“ ihre Angehörigen auf dem schwierigen hinaus in ein gesundes, selbstbestimmWeg von der Diagnose über die Therapie tes Leben, ohne Schmerzen und ohne bis hin zur Nachsorge. Leicht verständ- Medikamente – ein Schritt, den sie bis lich, umfassend und wissenschaftlich heute nie bereut hat. fundiert erklären mehr als 60 namhaf- Dieses Buch ist Tamaras ganz persönte Experten der Deutschen Krebsgesell- licher Erfahrungsbericht, der vor allem schaft und der Deutschen Krebshilfe die Betroffenen, die vor der Entscheidung „Stoma oder nicht“ stehen, Mut makomplexe Thematik. Prominente aus Politik, Sport und Show chen soll. Ein künstlicher Darmausgang kommen ebenfalls zu Wort. Sie berich- ist nicht das Ende, sondern kann für vieten sehr persönlich, wie sie und ihre Fa- le der Anfang eines neuen Lebensabmilien die Erkrankung Krebs bewälti- schnitts sein. /Jana Krupik-Anacker · SAKG gen. /Jana Krupik-Anacker · SAKG leben 01/2015 · SAKG Aktiv FILM-TIPP Zurück in´s Leben! Operation, Chemotherapie, Bestrahlung – und was dann? Reiseführer eines Chirurgen Prof. Dr. med. Martin Teschner Klinikum Delmenhorst ISBN 978-3-00-045865-1 Gelassenheit beginnt im Kopf Thomas Hohensee Verlagsgruppe Weltbild GmbH (2013) ISBN 978-3-8289-5429-8 Chefarzt der Klinik für Thoraxchirur- „Achte auf deine Gedanken, denn sie gie am Klinikum Delmenhorst, Prof. Dr. werden zu Worten. Achte auf deine Wormed. Martin Teschner, ist Autor dieses te, denn sie werden zu Handlungen. AchRatgebers. Der „Reiseführer“ ist kein te auf deine Handlungen, denn sie werBuch mit wissenschaftlichem Anspruch, den zu Gewohnheiten. Achte auf deine sondern eine kleine Hilfestellung mit Gewohnheiten, denn sie werden dein praktischen, lebensnahen Tipps und Charakter. Achte auf deinen Charakter, Hinweisen aus seiner alltäglichen me- denn er wird dein Schicksal.“ Unter dem dizinischen Erfahrung. Aspekt dieses chinesischen Sprichworts Der Weg zurück ins Leben nach einer könnte man sich diesem Buch nähern, Krebserkrankung ist in aller Regel müh- das für jeden von uns geschrieben wursam. Deshalb zeigt er, wie der Weg ins de, gesund oder nicht. Leben nach der Diagnose leichter be- Die Macht der Gedanken. Denken und wältigt werden kann und möchte mit Fühlen sind miteinander verknüpft. So seinem Buch Patienten, Partnern sowie weit so gut. Viele Menschen hadern mit Angehörigen Mut machen. der Frage: Warum gerade ICH? Warum Es geht um Möglichkeiten der seeli- geschehen MIR immer wieder Dinge, schen Verarbeitung der Erkrankung. die mir nicht gut tun? Um die Pflege von Freund- und Part- Ist der Mensch ein „Opfer“ von seinen nerschaften in dieser kritischen Lebens- erlebten „Ereignissen“ (z. B. Erkrankunsituation. Um Mut zu machen, das Le- gen) und kommt er dadurch oft in beben wieder neu zu entdecken. Es geht denkliche Gedankenstrudel? Der Autor um Fragen zur Ernährung, Reisen und dieses Buches, Thomas Hohensee, sagt: zu Selbsthilfegruppen. Und es geht um »Nicht das Geschehene an sich löst eidie Vorsorgevollmacht und Patienten- nen gedanklichen Teufelskreis aus, sonverfügung. dern das Gefühl, wie man etwas bewerDer „Reiseführer“, der mit mediterra- tet. Viele Ereignisse werden überhöht nen Fotografien illustriert ist, soll hel- wahrgenommen, dramatisiert. Man fen, häufige Fragen zu beantworten, hat die Wahl und kann sich entscheidamit die Betroffenen wieder zur Nor- den, ob man an den Gedanken, seien es malität und zu innerer Ruhe finden kön- schlechte oder gute, festhalten will oder nen. /Melanie Koßligk · SAKG loslassen sollte.« Der Mensch besitzt enorme mentale Selbstheilungskräfte, die aktiviert und trainiert werden sollten. Liegt der Schlüssel in diesem Buch? /Sven Hunold · SAKG leben 01/2015 · SAKG Aktiv Sibylle Dahrendorfs Dokumentarfilm „Knistern der Zeit“ begleitet die herausragende Persönlichkeit des Autors, Künstlers und Theaterregisseurs Christoph Schlingensief und dessen ehrgeiziges Operndorfprojekt. Trotz schwerer Krebserkrankung reiste er immer wieder nach Afrika, auf der Suche nach dem passenden Ort, an welchem Kunst und Leben zusammengeführt werden sollen. Der Film beleuchtet hautnah die Entstehungsphase des scheinbar unmöglichen Projektes von der konkreten Vision Schlingensiefs bis hin zur Wirklichkeit. Auch weitere, für das Projekt sehr bedeutende Personen werden vorgestellt, wie etwa der Architekt und Entwicklungsaktivist aus Burkina Faso Diébédo Francis Kéré, Aino Laberenz, das Via Intolleranza-Ensemble und andere Mitstreiter. Drei Jahre nach der Planung des „Festspielhauses Afrika“ ist das erste Operndorf in Burkina Faso mit eigener Schule, Krankenstation und Gästehäusern entsprungen. Die Schuler- öffnung im Oktober 2011 kann Christoph Schlingensief leider nicht mehr miterleben, denn im August 2010 erliegt er seiner Lungenkrebserkrankung. Aber sein Traum von einer Oper im af9 rikanischen Staat Burkina Faso lebt weiter. /Katrin Rietscher · SAKG Eine Enterostomatherapeutin berichtet aus ihrem Klinikalltag Stoma – Und was nun? In Deutschland leben heute ca. 100.000 Menschen mit einem Stoma sowie eine große Anzahl mit zwei Stomaanlagen. Der Begriff „Stoma“ kommt aus dem Griechischen und bedeutet Mund oder auch Öffnung. Bei Patienten mit einem Tumor oder einer entzündlichen Darmerkrankung kann eine künstliche Darmöffnung, ein sogenanntes Stoma, angelegt werden. Dabei wird ein intakter Teil des Dünn- bzw. Dickdarms oder des Harnleiters durch die vordere Bauchdecke nach außen geleitet und eingenäht bzw. umgestülpt. Die Aufgabe eines Stomas besteht in erster Linie darin, die durch eine Operation verloren gegangene Körperfunktion der Ausscheidung zu ersetzen. Stuhl oder Urin laufen dabei über die Bauchdecke in ein entsprechendes Beutelsystem ab. Colostomie = Dickdarmstoma Ileostomie = Dünndarmstoma Urostomie = künstliche Harnableitung Die Kennzeichnung einer idealen Stelle für die Stomaanlage auf der Bauchdecke des Patienten vor der Operation, ist von großer Bedeutung – auch wenn das Stoma nur für eine bestimmte Zeit angelegt wird. Liegt der Patient auf dem 10 OP-Tisch, zeigt sich dem Operateur eine künstlichen Ausgangs (Stoma) bringt glatte Bauchdecke, die im Alltag, z. B. das bisher gewohnte Leben komplett beim Sitzen, meist anders aussieht. Mit durcheinander. In dieser krisenhaften der sach- und fachkundig durchgeführ- Situation begegnen wir den Patienten ten Stomamarkierung setzt für den Pa- und sprechen im Vorfeld der Operation tienten bereits hier die Rehabilitation mit den Betroffenen sowie auch mit ihein. Sie bringt ihm eine optimale Ver- ren Angehörigen. Für sie ist es sehr hilfsorgung und sichert somit eine best- reich, in dieser Phase erklärt zu bekommen, was sie erwartet und wer nach mögliche Lebensqualität. Die genaue Stomalokalisation legen der der Operation ihr Ansprechpartner ist. Stomatherapeut und der Operateur ge- Welche Hilfsmittel ihnen zur Verfümeinsam fest. Der Patient wird in alle gung stehen. Wie sie mit dem Stoma Entscheidungen einbezogen. Er kann umgehen, ihre Lebensqualität erhalten über seinen Körper mitbestimmen und und wie sie eine Wiedereingliederung seine Erkrankung so besser verarbei- ins „normale“ Leben erreichen können. ten. Ein gut angelegtes Stoma erleichtert die Akzeptanz sowie den Umgang mit der Versorgung. Der Patient kann das Stoma gut einsehen und sich dadurch besser versorgen. Er bleibt selbstständig und ist nicht auf fremde Hilfe angewiesen. Nicht nur die Diagnose Krebs versetzt die Patienten in große Angst, Die Enterostomatherapeutin des Universitätsklinikums Halle (Saale) Iris Hartmann auch die Anlage eines beim Kennzeichnen einer Stomaanlage. leben 01/2015 · Pflege Natürlich ist es vorteilhaft, wenn die Angehörigen bei diesem Gespräch dabei sein können, denn auch sie haben Ängste und Sorgen. Als Enterostomatherapeutin ist es wichtig, die Patienten auf den Alltag nach der Operation vorzubereiten und praktische Hilfeleistungen zu geben. Das Ziel ist, dass sie wieder am öffentlichen Leben teilnehmen können und sich nicht isolieren. Die Aufrechterhaltung von sozialen Kontakten ist ein Zeichen der Krankheitsbewältigung. Dazu gehört, das Stoma als Teil des eigenen neuen Körperbildes zu akzeptieren. Tipps für den Alltag • Stomaträger können sogar mit ihrer Stomaversorgung baden und schwimmen. Um hier mehr Sicherheit zu bekommen, können sie es erst einmal im häuslichen Bereich ausprobieren. • Auch Sexualität ist mit einem Stoma möglich. Es gibt für diese Momente kleinere Versorgungsmöglichkeiten und Angebote von Intimwäsche. • Wenn es möglich ist, können die Betroffenen auch ihren Arbeitsalltag wieder aufnehmen. Empfohlen wird, dass die Patienten Gewichte von nur noch maximal 10 kg heben und tragen dürfen, um einen Stomabruch zu vermeiden. • Patienten mit einem Dünndarmausgang sollten täglich 2,5 bis 3 Liter Flüssigkeit zu sich nehmen, um eine Entgleisung von Kochsalz, Kalium und Kalzium zu vermeiden, da der Körper sehr viel Flüssigkeit über den Dünndarmausgang verliert. Nüsse, Pilze und Produkte mit harten Schalen sollten nicht verzehrt werden, da es sonst zum Darmverschluss kommt! • Patienten mit einer Urostomie sollten ebenfalls täglich mindestens 2,5 Liter Flüssigkeit aufnehmen, um eine Harnwegsinfektion zu vermeiden. schränkung des Lebens. Trotzdem ist sie zu bewältigen, was langjährig betreute Patienten bestätigen. Sich vollwertig angenommen zu fühlen, hängt auch sehr davon ab, wie ich mich selbst verhalte und andere Menschen mir gegenübertreten. Die Pflege, Beratung, Betreuung und Versorgung dieser Betroffenen erfordert eine hohe Fachkompetenz, menschliches Einfühlungsvermögen und ein hohes Maß an Engagement. Die medizinische Komponente stellt genauso wie die psychosoziale Beratung und Hilfe einen hohen Anspruch an die professionelle Betreuung. Der Patient wird nach der Operation von Anfang an rücksichtsvoll in die Pflege und Versorgung seines Stomas einbezogen. Von Tag zu Tag übernimmt der Stomaträger immer mehr einzelne Handgriffe. Denn direkt nach dem Eingriff werden die Weichen gestellt in Richtung Zukunft mit Lebensqualität. Die individuelle Stomaversorgung, welche auf den Patienten abgestimmt ist, vermeidet Gerüche und weitestgehend Geräusche. Es gibt eine Vielzahl von Hilfsmitteln, welche eine optimale Stomaversorgung gewährleisten. Tipps für die Versorgung • Die Versorgung ist der Stomagröße und -form anzupassen. • Zwischen Beutel und Stoma darf, um Entzündungen zu vermeiden, keine Haut unbedeckt sein. • In der Stomapflege dürfen folgende Materialien nicht verwendet werden: Öl, Salben, Alkohol und Desinfektionsmittel, ansonsten haftet die Versorgung nicht! • Durch die mechanische Reizung bei der Reinigung oder durch eine zu enge Beutelöffnung kann es zu leichtem Bluten der Stomaschleimhaut kommen. Diese Blutung ist ohne Bedeutung. Sollte jedoch eine frische, länger andauernde Blutung aus dem Stoma auftreten, so ist diese dem Arzt Die Anlage eines Stomas bedeutet nicht sofort vorzustellen. nur einen tiefen Einschnitt am Körper, sondern auch in der Seele. Das Selbst- • Patienten mit starkem Haarwuchs sollten sich regelmäßig um das Stowertgefühl ist erschüttert. Zeit alma rasieren. lein hilft nicht immer, um sich an den künstlichen Ausgang zu „gewöhnen“ • Eine Allergie liegt vor, wenn begrenzt auf die Versorgung die Haut geröund sich an die veränderten Lebensbetet ist und juckt. Dann empfiehlt es dingungen anzupassen. Es ist eine Ein- leben 01/2015 · Pflege sich, andere Hautschutzmaterialien zu wählen. Oftmals zeigt sich dieses Bild bei Patienten während einer Radio-Chemotherapie. Die Patienten sollten sich beim Versorgungswechsel Zeit nehmen. Das erste Gebot ist: Ruhe und Geduld bewahren! Alle Materialien sollten griffbereit liegen. Die Versorgung kann dann von oben nach unten langsam abgelöst und das Stoma mit Wasser getränkten Kompressen und trockenen Kompressen gereinigt werden. Danach kann die neue Versorgung mit Hilfe eines Spiegels faltenfrei von unten nach oben angebracht und zum Schluss mit einer Kompresse anmodelliert werden. Um ein Missgeschick zu vermeiden, ist es ratsam, dass die Patienten immer ausreichend Material in einer sogenannten Stomatasche mit sich tragen. Viele Betroffene können sich eine Zeit lang nicht mit dem Stoma identifizieren und ekeln sich vor sich selbst. Daher ist es wichtig, Angehörige in den Anleitungsprozess mit einzubinden und den Betroffenen die Angst zu nehmen, die Sicherheit der Klinik zu verlassen. Jeder Patient verlässt die Klinik so, dass er sich selbstständig und ohne fremde Hilfe versorgen kann. Der Stomaträger benötigt auch nach der Entlassung aus der Klinik eine Bezugsperson. Um einen problemlosen Übergang von der Klinik in den häuslichen Bereich zu gewährleisten, wird eine häusliche Stomaschwester zur Verfügung gestellt. Eine Anschlussrehabilitation oder Kontaktaufnahme zu einer Stomaselbsthilfegruppe kann die Wiedereingliederung in das Leben erleichtern. Damit wird den Betroffenen die Möglichkeit gegeben, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen sowie die Rehabilitation und Akzeptanz des Stomas zu fördern. Abschließend lässt sich feststellen, dass die Lebensqualität bei professioneller Betreuung und Versorgung erhalten bleibt. Kontakt Iris Hartmann (Enterostomatherapeutin, zertifizierte Wundmanagerin nach ISO 9001) Universitätsklinikum Halle (Saale) Ernst-Grube-Straße 40 · 06120 Halle (Saale) Telefon: 0345 5574793 E-Mail: [email protected] 11 Vorsorgepass zur Krebsfrüherkennung und Nachsorgepass für Krebsbetroffene Vor- und Nachsorgepass kostenlos erhältlich In Sachsen-Anhalt erkranken jährlich 17.000 Menschen neu an Krebs. Wird eine Krebserkrankung frühzeitig erkannt, ist sie in vielen Fällen heilbar. Deshalb sind regelmäßige Krebsfrüherkennungsuntersuchungen sehr wichtig. Bisher nutzen nur etwa 50 Prozent der Frauen und ca. 20 Prozent der Männer die Früherkennungsangebote der Krankenkassen. Leider immer noch viel zu wenig. Mit einem Vorsorgepass will die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. (SAKG) auf das as gesetzliche Krebsfrüherkennungsprogramm gramm aufmerksam machen und mehr Menschen zu einer Teilnahme motivieren. »Jeder zweite Mann und jede dritte Frau erkranken im Laufe ihres Lebens an Krebs. Mindestens die Hälfte aller Krebsfälle wäre vermeiddbar, würden die Menschen en nicht rauchen, wenig Alkokohol trinken, sich abwechschslungsreich ernähren, sich ausreichend bewegen, Übergewicht vermeiden und die angebotenen Früherkennungsprogramme nutzen. Doch leider gehören viele von uns zu den Vorsorgemuffeln«, sagt Sven Weise, Geschäftsführer der SAKG. Das frühzeitige Erkennen verbessert die Erfolgsaussichten beziehungsweise die Möglichkeiten der Behandlung vieler Tumore. Deshalb bieten die gesetzlichen Krankenkassen ihren Versicherten verschiedene Krebsfrüherkennungsuntersuchungen an, die umgangssprachlich als „Krebsvorsorge“ bezeichnet werden. Um diese Leistungen für alle übersichtlich zu bündeln, hat die SAKG jeweils einen Vorsorgepass für Männer und Frauen entwickelt. Sie geben einen Überblick über die wichtigsten, von den gesetzlichen Krankenkassen geleisteten Früherkennungsuntersuchungen sowie über individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL). 12 Darüber hinaus zeigen sie, ab welchem Alter die Untersuchungen angeboten werden, wie oft und in welchen Abständen diese wiederholt werden sollten und was bei der Untersuchung geschieht. Zusätzlich gibt es freie Felder, in die wichtige Notizen eingetragen werden können. So haben Patient und Arzt immer einen Überblick darüber, wann die letzte Untersuchung stattgefunden hat, und können den nächsten Termin planen. Parallel zum Vorsorgepass hat die SAKG auch einen Nachsorgepass erarbeitet. Für Krebsbetroffene, die Operationen, Chemotherapie oder Bestrahlung abgeschlossen haben, ist es wichtig, regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen wahrzunehmen. Der Nachsorgepass hilft dabei, an notwendige Nachsorgekontrollen zu denken und den Überblick über diese Behandlungen bzw. Termine zu behalten. Er sollte zu jeder Nachsorgeuntersuchung mitgenommen. Wenn der Pass ständig mitgeführt wird, kann er bei einer akuten Krankheit oder einem Unfall dem Arzt schnell helfen, die beste Behandlung zu finden und die richtigen Entscheidungen zu treffen. Durch die freundliche finanzielle Unterstützung der Techniker Krankenkasse Sachsen-Anhalt kann die SAKG mit einer Erstauflage von 5.000 Vorsorge- und 2.000 Nachsorgepässen einen ersten Bedarf an diesen übersichtlichen Hilfsmitteln decken. »Machen Sie mit! Überwinden Sie Ihre innere Hemmschwelle und nehmen Sie Vorsorgeleistungen in Anspruch«, fordert Jens Hennicke, Leiter der Landesvertretung Sachsen-Anhalt der Techniker Krankenkasse. Der Vorsorgepass für Frauen und Männer sowie der Nachsorgepass für Krebspatienten können ab sofort kostenlos bei der SAKG angefordert werden. Bestellt werden können die DIN A6-großen Pässe unter der c. Im Downloadbereich unter www.sakg.de liegen sie auch zum Herunterladen bereit. Um wichtige Früherkennungsuntersuchungen und elementare Nachsorgekontrollen im Blick zu behalten, sind diese überssichtlichen Heftchen ein guter Begleiter bei der Vor- und te Nachsorge. Gut geeignet sind Na sie auch für Auslagen in Arztpraxen, Apotheken, Krankenprax häusern und sozialen Einrichtunhäus gen. /Sven Hunold & Jana Krupik-Anacker · SAKG Neue grüne Ratgeber Die SAKG hat in den letzten Monaten weitere neue oder aktualisierte grüne Ratgeber rund um das Thema Krebs herausgegeben, die ebenfalls in der Geschäftsstelle unter der Telefonnummer 0345 4788110, per E-Mail über [email protected] oder unter www.sakg.de kostenfrei bestellt werden können: • Krebs & Sport • Sozialleistungen bei Krebserkrankungen leben 01/2015 · Aktuelles 40 Minuten gefilmte Erfahrungen mit Krebs Ein Film „Gegen die Angst“ Warum ist eine Selbsthilfegruppe so wertvoll für Patienten mit einer schweren Erkrankung? Der Patient sieht sich zunächst hilflos und allein mit einem Brief, der die Diagnose bringt. Der behandelnde Arzt hat nicht die Zeit, um alle Fragen zu beantworten oder sich um die Ängste des Patienten zu kümmern. Dann kommen die organisatorischen Fragen, die bürokratischen Probleme auf den Patienten zu. Selbst bei bestem familiären Zusammenhalt leidet die Lebensqualität, nicht nur aufgrund der Erkrankung und der kräftezehrenden Therapie. Nachdem bei Horst Pauly ein Prostatakarzinom diagnostiziert wurde, sah er sich ebenfalls mit diesen Problemen konfrontiert und beschloss, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Als diese immer größer wurde, entstand die Idee zu einem Film über ihn und seine Gruppe. Der Film „Gegen die Angst“ erzählt die Geschichte von drei Prostatakrebspatienten, die offene Worte darüber finden, wie sie die Diagnose, Operationen, verschiedene Therapien und das Leben mit dem Krebs erlebt haben. Prof. Dr. med. habil. Udo Rebmann, Chefarzt der Urologischen Klinik und Leiter des Prostatakarzinomzentrums am Diakonissenkrankenhaus Dessau, erläutert die medizinische Seite der Therapien. Er beschreibt dabei die förderlichen Effekte für Patient und Arzt. Selbsthilfegruppen entlasten die Ärzte, denn sie bieten Informationen, die ein einzelner Mediziner in der knappen Behandlungszeit kaum geben kann. Sie organisieren Vorträge von Spezialisten zu unterschiedlichen Themen und bilden sich weiter. Die Betroffenen tauschen sich über ihre Erfahrungen mit den Therapien und der Reha aus, bilden enge Netzwerke und unterstützen sich fast wie eine Familie. Der Film richtet sich an Betroffene, Ärzte und Selbsthilfegruppen. Dabei betont er in gekonnter Weise ohne mo- leben 01/2015 · Selbsthilfe ralischen Zeigefinger einen wichtigen Aspekt: Männer! Geht zur Vorsorge! Weil dieser Film die Breite dieses sensiblen Themas erfasst, wurde er dankenswerter Weise von verschiedenen Unterstützern getragen. Dazu gehören die Techniker Krankenkasse, die Gesellschafter-Aktion Mensch, Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V., Astellas Pharma GmbH und die Sanofi Aventis AG. Unter www.prostata-selbsthilfefilm.de finden Sie weitere Informationen über den Film, der eine ehrenamtlich geführte Selbsthilfegruppe zeigt, die nicht nur Patienten mit Prostatakrebs Hilfe bietet. /Dr. Birgit Pauly Termine unserer Außenberatungsstellen Aschersleben 25.03.2015 22.04.2015 27.05.2015 Bernburg 25.03.2015 22.04.2015 27.05.2015 Dessau-Roßlau 26.03.2015 jeden vierten Donnerstag im Monat 23.04.2015 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr und 12:30 Uhr 28.05.2015 bis 15:30 Uhr, MDK Sachsen-Anhalt, Regionaldienst Dessau, Am Alten Theater 9, 06844 Dessau-Roßlau Haldensleben 26.03.2015 30.04.2015 28.05.2015 Merseburg 02.04.2015 07.05.2015 04.06.2015 Sangerhausen 01.04.2015 06.05.2015 03.06.2015 für Patientinnen, Angehörige und Interessierte Stendal 12.03.2015 09.04.2015 14.05.2015 11.06.2015 Samstag, 27. Juni 2015, 13:00 –18:00 Uhr Congress Center Leipzig Infos und Anmeldung unter www.brca-netzwerk.de Veranstalter: Dt. Konsortium familiärer Brustund Eierstockkrebs BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiärem Brustund Eierstockkrebs e.V. Gefördert durch die Dt. Gesellschaft für Senologie jeden vierten Mittwoch im Monat 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr, AWO Tagespflege im Seniorenzentrum Zepziger Weg, Andreasstraße 3, 06406 Bernburg Bitterfeld-Wolfen 11.03.2015 jeden zweiten Mittwoch im Monat 08.04.2015 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr, AWO Kreisverband 13.05.2015 Bitterfeld e. V. Friedensstraße 2, 10.06.2015 06749 Bitterfeld Kalbe (Milde) 26.03.2015 30.04.2015 28.05.2015 3. Symposium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs jeden vierten Mittwoch im Monat 13:00 Uhr bis 16:00 Uhr, AMEOS Klinikum, Eislebener Straße 7 a, 06449 Aschersleben Wernigerode 11.03.2015 08.04.2015 13.05.2015 10.06.2015 jeden letzten Donnerstag im Monat 14:30 Uhr bis 17:30 Uhr, Schulungsverein Ohrekreis e. V., Seminarraum im Medicenter, Eingang B, Gerikestr. 4, 39340 Haldensleben jeden letzten Donnerstag im Monat 10:00 Uhr bis 13:00 Uhr, AWO Kreisverband Altmark e. V., Bahnhofsstraße 27, 39624 Kalbe (Milde) jeden ersten Donnerstag im Monat 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr, AWO Stadtverband Merseburg e. V., Bürgerhaus, Neumarkt 5, 06217 Merseburg jeden ersten Mittwoch im Monat 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr und 12:30 Uhr bis 15:30 Uhr, AWO Kreisverband MansfeldSüdharz e. V., Karl-Liebknecht-Straße 33, 06526 Sangerhausen jeden zweiten Donnerstag im Monat 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr und 12:30 Uhr bis 15:30 Uhr, Johanniter-Krankenhaus Genthin-Stendal gGmbH, Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe (Eingang Ambulanz, 1. Etage), Bahnhofstraße 24 – 25, 39576 Stendal jeden zweiten Mittwoch im Monat 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr und 13:00 Uhr bis 16:00 Uhr, Praxis für Hämatologie & Onkologie, MVZ Harz, Harzklinikum Dorothea Christiane Erxleben GmbH Ilsenburger Str. 15, 38855 Wernigerode Wittenberg I und II 12.03.2015 jeden zweiten Donnerstag im Monat 09.04.2015 8:30 Uhr bis 11:30 Uhr, Arbeiterwohlfahrt 14.05.2015 Kreisverband Wittenberg e. V., Marstall11.06.2015 straße 13, 06886 Wittenberg 13 12:30 Uhr bis 15:30 Uhr, Büro SAPV-Team, Ambulantes Onkologisches Zentrum, Evangelisches Krankenhaus Paul Gerhardt Stift, Paul-Gerhardt-Straße 42 - 45, 06886 Wittenberg Die rot gekennzeichneten Termine entfallen. Von Irritationen und Ressourcen Zurück an meinen Arbeitsplatz – Geht das? Die Rückkehr an den Arbeitsplatz dient als wesentliches Merkmal von Integration und Teilhabe innerhalb einer Gesellschaft. Nach überstandenen schweren Erkrankungen erhält die Wiederaufnahme einer beruflichen Tätigkeit besondere Bedeutung, vor allem für Menschen im erwerbsfähigen Alter. Sie ermöglicht Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft. Diese elementaren Grundwerte sind im deutschen Grundgesetz verankert. Doch ist der Weg zur beruflichen Teilhabe recht steinig, gerade bei Krebspatienten. Eine Frau, ca. Anfang vierzig, erzählt: »Ja«, meint sie, »dass mit der Diagnosestellung war schon so ‘ne Sache, bis die das raus hatten. Sonst geht es mir eigentlich gut, nur die Erschöpfung macht mir sehr zu schaffen. Ich würde auch gerne wieder arbeiten gehen, habe es auch versucht. Wenn ich mit meinem Chef gesprochen hatte, war immer alles kein Problem. Ich sollte erst einmal gesund werden. Und als ich dann anfing mit der beruflichen Wiedereingliederung, wurde alles ganz anders. Er hat Dinge gefragt, die ich gar nicht wissen konnte und dann hat er mich fertig gemacht, aber es gab vorher nie ein Prob- 14 lem. Irgendwann hab ich ihn dann gefragt, ob er das hier eigentlich will oder ob wir das nicht an dieser Stelle beenden. Ich hab nach zwei Wochen abgebrochen. Ich konnte das einfach nicht mehr…« Grundlagen für einen differenzierteren Ansatz In Deutschland leben ca. drei Millionen Menschen, bei denen die Diagnose Krebs schon länger als zehn Jahre zurückliegt. Etwa die Hälfte befindet sich im erwerbsfähigen Alter, davon sind 45 Prozent Männer und ca. 57 Prozent Frauen (Hussman, 2010). Nach Informationen der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) befindet sich ca. ein Drittel der Patienten, die erfolgreich behandelt werden, im erwerbsfähigen Alter zwischen 15 und 64 Jahren. In Beratungsgesprächen der SachsenAnhaltischen Krebsgesellschaft e. V. (SAKG) zeigt sich vielfach die komplexe Lage des finanziellen Versorgungsmangels jüngerer Krebspatienten. Maßnahmen der beruflichen Reintegration nach einer Krebserkrankung sind durch Gesetze zwar gegeben, werden aber nur bedingt in Sachsen-Anhalt umgesetzt. Jedem Menschen soll es möglich sein, Normalität bzw. Alltag zu erleben, seine Identität zu bilden, soziale Beziehungen aufzubauen und zu leben, sowie an gesellschaftlichen Ereignissen teilhaben zu können. In Deutschland sind Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben durch das 9. Sozialgesetzbuch reguliert. Da für die Realisierung des 9. Sozialgesetzbuches kein Etat vorhanden ist, hat man die Teilhabeleistungen entsprechend der Zugangsvoraussetzungen den einzelnen Sozialversicherungsträgern zugedacht. Gegenwärtig steht ein Betroffener im erwerbsfähigen Alter mit einer chronischen Erkrankung unterschiedlichen Gesetzeslagen gegenüber. Zum einen können Ansprüche auf Leistungen durch das SGB V, Krankenkasse, oder Ansprüche nach SGB III durch die Agentur für Arbeit oder Ansprüche nach SGB VI durch den Rentenversicherungsträger oder nach SGB II durch das Jobcenter oder durch das SGB XII, dem Sozialamt, bestehen. Hinzukommen arbeitsrechtsrechtliche Bestimmungen des Bürgerlichen Gesetzbuches. Ein Betroffener muss, um Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben und der beruflichen Reintegration zu erhalten, diese beim Rentenversicherungsträger bean- leben 01/2015 · Rehabilitation tragen und gleichzeitig nach Ablauf von in der Regel 78 Wochen Krankengeldzahlung zur Überbrückung Übergangsgeld nach §145 SGB III bei der Agentur für Arbeit beantragen. Zur Bewilligung dieser Leistungen gelten jedoch zahlreiche interne Richtlinien und weitere Zugangsvoraussetzungen. Vor dem dargestellten Hintergrund erhält die berufliche Reintegration eine für den Betroffenen existenzielle Bedeutung. In der beruflichen Teilhabe des Einzelnen spiegeln sich sowohl soziale und finanzielle als auch gesundheitspolitische Aspekte unserer Gesellschaft wieder. Es bestimmen noch andere Einflüsse, die Rückkehr an den Arbeitsplatz. So zum Beispiel ergab die Untersuchung von Steiner (2008), dass jeder zweite Krebspatient dabei eine Veränderung der beruflichen Situation erlebt. Ob und wie eine Rückkehr an den Arbeitsplatz möglich ist, wird zunächst durch den Krankheits- und Therapieverlauf bestimmt. Einfluss hat hierbei vor allem die Diagnose mit den sich daraus ergebenden therapeutischen Konsequenzen sowie Folgeerkrankungen. Viele der langzeiterkrankten Krebspatienten verändern sich psychisch oder entwickeln gar psychische Erkrankungen. Ebenso zeigen sich häufiger soziale Isolation und Vereinsamung (Wentrock, BorstReus 2013). Bei vielen Patienten reduziert sich das Einkommen um teilweise mehr als 27 Prozent. Durch das reduzierte Einkommen kann es zu zusätzlichen finanziellen Belastungen kommen (Short 2008). Weiter wurde untersucht, inwiefern individuelle Gegebenheiten, wie zum Beispiel der Umgang mit der Erkrankung, die berufliche Tätigkeit beeinflussen. Wesentlich sind die Krankheitsbewältigung, die Ausprägung der Fatigue (Erschöpfungssyndrom), das umgebende Arbeitsklima, die erhaltene Unterstützung während der medizinischen Behandlung durch den Arzt und die Fähigkeit, mit der Angst umzugehen (Mehnert, 2010). Wo brennt’s am meisten? Anhaltspunkte entwickeln. In einer Befragung in der SAKG sollten Betroffene berichten, was sie selbst leben 01/2015 · Rehabilitation als hinderlich und förderlich während Die SAKG möchte den Beratungsbedarf der beruflichen Rückkehr erlebt haben. in der Situation der beruflichen ReinteDie Befragung wurde mit Unterstüt- gration ermitteln. Dafür wird in den zung des Institutes für Gesundheits- nächsten Wochen eine Befragung mit und Pflegewissenschaften der Martin- Betroffenen durchgeführt, die im erLuther-Universität Halle-Wittenberg werbsfähigen Alter sind und wieder in durchgeführt. Die Auswertung der ihr Berufsleben zurückkehren möchten Befragung ergab, dass Betroffene in oder schon in das Berufsleben zurückSachsen-Anhalt unterschiedliche Er- gekehrt sind. Für diese Befragung sufahrungen während der beruflichen Re- chen wir Betroffene, die sich an der Beintegration sammelten. fragung beteiligen und das Projekt Es wurde festgestellt, dass eine erfolg- „Zurück in mein Leben“ langfristig bereiche Rückkehr in das Berufsleben von gleiten. Nur durch ständige Beteiligung, zahlreichen individuellen Faktoren be- kann flächendeckend evaluiert, d. h. einflusst wird, die während des Krank- strukturiert nach Kontexten, Aufwand heitserlebens und der Genesung auftre- und prozessanpassend gearbeitet werten und eine fördernde oder hemmende den. Selbsthilfegruppen und aktuell BeWirkung entfalten. Zwischen dem Ver- troffene sind eingeladen, an der Studie sorgungssystem und der individuellen teilzunehmen. Detaillierte InformatioFähigkeit, Lebenskrisen zu meistern, nen zur Befragung erhalten Sie in der wurden starke Wechselbeziehungen Geschäftsstelle und den Außenberagefunden. tungsstellen der Sachsen-Anhaltischen Im Allgemeinen ist es so, dass durch die Krebsgesellschaft. Ziel ist ein wissenunterschiedlichen Zuständigkeiten der schaftlich untermauertes BeratungsSozialleistungsträger gegenwärtig kein und Untersützungskonzept für Berufseinheitliches Reintegrationskonzept er- rückkehrer aus Krebserkankungen mit kennbar ist. Die Zuständigkeit muss im nachhaltigen und anwendbaren ResulEinzelfall geprüft werden und ist nicht taten. vorhersehbar. Als hinderlich wurden fehlende Informationen zum Krank- Kontakt heitsbild, zur Therapie und den eigenen Agnes Huttenlocher Projekt „Zurück in mein Leben“ Rechten benannt. Ebenso erschwert Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. unsensibler Umgang von Professionel- Paracelsusstraße 23 · 06114 Halle (Saale) len sowie ein fehlendes ambulantes Telefon: 0345 4788110 E-Mail: [email protected] Versorgungsnetzwerk die Bewältigung Internet: www.sakg.de der Situation als auch die Rückkehr an den Arbeitsplatz. Das Verhalten der Literatur: Sachbearbeiter hat sowohl positiven als GEKID. Atlas der Krebsinzidenz und Krebsmortalität der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister auch negativen Einfluss auf den Verlauf in Deutschland. e. V. (GEKID); http://www.gekid.de der beruflichen Rehabilitation. FehlenHussman G. (2010). Krebs in Deutschland 2005/2006. Häufigkeiten und Trends eine gemeinsame Veröffentde Automatismen und aufwendige Anlichung des Berlin, Robert-Koch-Institutes und der Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in tragsverfahren hemmen die OrganisaDeutschland (GEKID) e.V. 2010 tion und lösen gleichzeitig zusätzliche Huttenlocher A, Schmidt H, Landenberger M. Zurück in mein Leben – Eine Analyse zu hinderlichen und förderemotionale Belastungen aus. lichen Faktoren in der beruflichen Reintegration nach einer Krebserkrankung. Unveröffentlichte Masterthesis Als Ressource erscheinen individuelle der Martin-Luther Universität Halle-Wittenberg; 2014 auf Problemlagen abgestimmte BeraMehnert A, Koch U. Predictors of employment among cancer surviors after medical rehabilitation- a protung sowie verständliches Informatispective study. Scand J Work Environ Health 2012, doi:10.5271/sjweh.3291 onsmaterial und die verfügbaren BeMehnert A. Employment and work-related issues in wältigungsstrategien von Betroffenen. cancer surviors. Crit.Rev Oncol Hematol. 2011 Feb; 77(2):102-30.doi:101016/j.critrevonc.2010.01.004. Die Ergebnisse der Befragung zeigen <epub2010 Feb. Short PF, Vasey JJ, Moran JR. Long -term effects of canebenso deutlich, dass jeder Teilnehmer cer survivorship on the employment of older workers. eine ganz persönliche Erfahrung macht. Health Serv Res 2008; 43: 193–210 Steiner JF, Cavendar TA, Nowels CT, Beaty BL, Bradly CJ, Verallgemeinerungen, was hinderlich Fairclough DL, Main DS. The impact of physical and psychosocial factors on work characteristics after cancer. oder förderlich ist, können gegenwärPsychooncology 2008;17:138-47 tig noch nicht gemacht werden. Es ist Wentrock S., Reuss-Borst MA. Innovative individualisierte Rehabilitationskonzepte in der Onkologie. Dtaber ein dringender Handlungsbedarf schMed Wochenschr 2013; 138:895-901 erkennbar. 15 Patienteninformationen im Internet Studie zum Thema Darmkrebs Fördermitglied der SAKG Bauverein Energie & Service GmbH Lösungsorientierte und kompetente Beratung bei Wärme Die Bauverein Energie & Service GmbH, als Tochterunternehmen einer der größten Wohnungsgenossenschaften Sachsen-Anhalts, versteht sich als Dienstleister der Wärme. Wärme-Contracting als bequeme und effiziente Lösung, heißt Kundendienst und Beratung in einer sauberen Form. Ein ausgewogenes Gleichgewicht aus konkreter Finanzplanung, minimaler Investition mit maximaler energetischer Auslastung und optimalen Betriebskosten, inklusive Kundendienst, Betriebsführung und Wartung an Klein- und Großkesselanagen sind das Kerngeschäft der Energie & Service GmbH, vertreten durch Frank Müller, Geschäftsführer des Unternehmens. Die SAKG war sehr glücklich über den Antrag auf Fördermitgliedschaft, wie ist es zu diesem Entschluss gekommen? »Wir haben eine ziemlich genaue Vorstellung davon, wieviel Energie und Beständigkeit aufgewendet werden muss, damit Kunden und Geschäftspartner sich bei uns und mit uns wohl fühlen. Ähnlich der Beratungsarbeit der Krebsgesellschaft mit den Betroffenen. Wir sind beide sehr daran interessiert, nachhaltig und effektiv arbeiten zu können. Nur so lassen sich gute Beziehungen aufbauen und eine Glaubwürdigkeit herstellen, die es uns allen erlaubt, möglichst lange davon zu profitieren.« Ist das als eine Art „Soziale Verantwortung“ zu verstehen? »Wenn Sie so wollen, ja. Wir beobachten sehr genau, wie die SAKG arbeitet, also berät bzw. was sie alles an Projekten auf die Beine stellt und das seit vielen Jahren. Die Präventionsmaßnahmen, Begleitung und Beratung von Betroffenen ist sehr wichtige Arbeit im sozialen Kontext und das muss unterstützt werden.« 16 Dank für Ihre Unterstützung! Vielen lieben /Sven Hunold · SAKG Können Erfahrungsberichte von Menschen mit Darmkrebs im Internet andere Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützen und Wege zur Bewältigung aufzeigen? Ein Projektteam der Berlin School of Public Health der Charité - Universitätsmedizin Berlin und der Universität Freiburg hat eine Internetseite mit Informationen und wissenschaftlich aufbereiteten Erfahrungsberichten von Menschen mit Darmkrebs gestaltet. Ziel dieser Seite ist es, Erfahrungen von Betroffenen einer breiten Öffentlichkeit von Patienten, Angehörigen und Interessierten zugänglich zu machen. Die Erfahrungsberichte helfen anderen Betroffenen und Angehörigen mit der Konfrontation einer schwerwiegenden Krankheit umzugehen, sie vermitteln wichtige Informationen zum Leben mit der Krankheit, zu Therapien und Unterstützungsmöglichkeiten. Außerdem können sie Patienten dabei unterstützen, das nötige Wissen zu erlangen, um sich angemessen in Behandlungsentscheidungen einzubringen. Ebenso kann die Internetseite auch zu Aus- und Weiterbildungszwecken für medizinisches Personal genutzt werden, um etwas über den Lebensalltag mit der Erkrankung zu erfahren. In einer Online-Studie wird nun untersucht, inwieweit die Internetseite Betroffene im Umgang mit der Erkrankung unterstützen und Wege zur Bewältigung aufzeigen kann. und Patienten, die von Metastasen oder Rezidiv betroffen sind, können immer an der Studie teilnehmen, unabhängig davon, wann dies bei ihnen festgestellt wurde. Da eine Online-Befragung durchgeführt wird, brauchen Interessierte Zugang zu einem internetfähigen Computer. Studienteilnehmer/-innen beantworten in einem Zeitraum von etwas sechs Wochen Fragebögen am Computer zu drei unterschiedlichen Zeitpunkten: zu Beginn der Studie, nach zwei Wochen und nach sechs Wochen. Außerdem haben sie zwei Wochen lang Zugang zu einer noch nicht veröffentlichten Internetseite mit Informationen und Erfahrungsberichten anderer Betroffener rund um die Erkrankung Darmkrebs. Wer führt das Projekt durch und wer fördert es? Ein Projektteam der Berlin School of Public Health der Charité - Universitätsmedizin Berlin führt diese OnlineStudie durch. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Nationalen Krebsplans gefördert. Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung zu dieser Studie bekommen Sie auf der Internetseite www.darmkrebsstudie-charite.de oder direkt über die Berlin School of Public Health. /© Berlin School of Public Health der Charité Universitätsmedizin Berlin Haben Sie Interesse, zwei Wochen lang die Internetseite mit neuen, wissenschaftlich aufbereiteten Informationen und Erfahrungsberichten zum Thema Darmkrebs zu testen? Wer kann teilnehmen und wie läuft es ab? Zielgruppe sind Darmkrebspatientinnen und -patienten, bei denen die Diagnose nicht länger als drei Jahre zurückliegt oder die von Metastase(n) oder Rezidiv betroffen sind. Patientinnen Kontakt Bettina Keller Berlin School of Public Health Charité - Universitätsmedizin Berlin Seestraße 73 - Haus 10 13347 Berlin Telefon: 030 450570669 E-Mail: [email protected] www.darmkrebsstudie-charite.de leben 01/2015 · Kooperationspartner und Aktuelles Die SAKG sagt... DANKE, dass wir durch Sie helfen können! Aus Anlass seines 65. Geburtstages hat Erich Bänecke (Bänex Reifen- und Fahrzeughandel und Service GmbH, Königsborn) seine Gäste gebeten, auf Geschenke zu verzichten und stattdessen für die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft zu spenden (siehe Foto 1). Der Erlös seines Spendenaufrufes, dem über 50 Firmen und Privatpersonen gefolgt sind und immer noch folgen, in Höhe von derzeit 5.000 Euro zeigt deutlich, dass trotz der angespannten wirtschaftlichen Situation vieler Menschen auch diejenigen nicht vergessen werden, die dringend auf Hilfe angewiesen sind. Für eine außergewöhnliche Feier war dennoch gesorgt, hat Erich Bänecke doch seine 200 Gäste mit der Harzer Schmalspurbahn auf den Brocken befördern lassen. Es war für uns eine tolle Veranstaltung, gemeinsam mit dem Jubilar, seiner großen Familie, den interessierten Gästen und den vielen Mitarbeitern von Bänex. Ein Benefiz-Neujahrsturnier des SV Schwarz-Gelb Radegast in der dritten Januarwoche im Sport- und Kulturzentrum Weißandt-Gölzau brachte insgesamt 555,55 Euro an Spenden ein, die an die Krebsgesellschaft übergeben wurden (siehe Foto 2). Wir danken herzlich für die Spende zur Finanzierung der wichtigen Krebsberatung in SachsenAnhalt insbesondere allen Organisatoren und Helfern des SV Radegast, den Fußballern und Fußballerinnen, den Sponsoren und Förderern des Turniers sowie den vielen Zuschauern. Die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft hatte einen von drei Programmtagen mit umfangreichen Informationen an einem Stand begleitet. Schon seit Jahren setzt sich der Sportverein Schwarz-Gelb Radegast, um den rührigen Präsidenten Harald Kühne und seinem VizeVorstand Thomas Morch, mit seinem traditionellen Turnier für schwerkranke Menschen ein. In diesem Jahr ist die SAKG Partner des Vereins. Und gleich nach der Spendenübergabe wurden Pläne für eine weitere Zusammenarbeit geschmiedet. Einen besonderen Scheck konnte unser Vereinsvorsitzender Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll zu Beginn einer Sitzung des Onkologischen Arbeitskreises (Treffpunkt der regionalen Onkologen) in Halle (Saale) übernehmen (siehe Foto 3). Prof. Dr. med. Christoph Thomssen, Direktor der Klinik und Poliklinik für Gynäkologie am Universitätsklinikum Halle (Saale), hatte an seinem Brustkrebszentrum-PatientInnentag im November des letzten Jahres um Spenden für die gute Sache gebeten und Foto 1: Bänex Geschäftsführer Erik Bänecke (links), Sven Weise (Mitte) und Jubilar Erich Bänecke (rechts) leben 01/2015 · SAKG Aktiv eine Tombola veranstaltet. Unglaubliche 500 Euro kamen so an diesem sehr gut besuchten Aktionstag zur Orientierung Betroffener zusammen. Wir danken den engagierten Mitarbeitern der Klinik für die gute Zusammenarbeit. Vielen Dank allen Spendern und Förderern für die Unterstützung unserer Arbeit, die ausschließlich aus Spenden und Zuwendungen finanziert wird. Denn eine Krebserkrankung ist immer eine große Belastung für die Menschen und ihr Umfeld. Wir danken Ihnen, dass Sie an diese Menschen denken und sie nicht alleine lassen. /Sven Weise · SAKG Foto 3: Prof. Dr. med. Christoph Thomssen (links) und Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll (rechts) Foto 2: Vize-Vorstand Thomas Morch (links) und Präsident des Sportvereins SchwarzGelb Radegast Harald Kühne (Mitte), Sven Weise (rechts) 17 www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de 6. Sachsen-Anhaltischer Krebskongress 20. und 21. März 2015 Onkologie in Sachsen-Anhalt vor dem Hintergrund des Nationalen Krebsplans Gesellschaftshaus Magdeburg am Klosterbergegarten Schönebecker Straße 129 · 39104 Magdeburg Wissenschaftliches Programm 20. und 21. März 2015 Patientenforum 21. März 2015 Eintritt frei! 0345 4788110 Nähere Informationen und Krebsberatungstelefon der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V. für Betroffene und Angehörige Nichtraucherkongress Helfen Sie uns, damit wir helfen können! Wir informieren Menschen, um Krebs zu vermeiden. Wir unterstützen Betroffene für mehr Lebensqualität. Und wir engagieren uns, die Bekämpfung von Krebs zu fördern. 18 Spendenkonto: Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. IBAN: DE08 8005 3762 0387 3073 17 · BIC: NOLADE21HAL Ganzkörperscanner erleichtert Hautkrebs-Früherkennung Forschungsprojekt „DermaScan“ OÄ Dr. Daniela Göppner von der Universitätsklinik für Dermatologie am Universitätsklinikum Magdeburg und Dr. Ing. Christian Teutsch vom Fraunhofer IFF präsentierten die Anwendung des Ganzkörperscanners vor Medienvertretern im Rahmen einer von der Investitions- und Marketinggesellschaft organisierten Themenreise „Innovationen aus der Medizintechnik in Sachsen-Anhalt“. Die Zahl der Hautkrebserkrankungen steigt weltweit – auch in Deutschland – von Jahr zu Jahr in besorgniserregender Weise und eine weitere Zunahme wird von Experten prognostiziert. Darüber hinaus werden die Betroffenen immer jünger. Die Ursachen liegen in der klar nachzuweisenden Überbelastung durch künstliche und natürliche UV-Strahlung. Zwar haben die deutsche und europäische Gesetzgebung den Solarien in Hinsicht auf Altersgrenze und Dosierung der Strahlung neue restriktive Regeln vorgegeben, diese werden sich aber erst in den nächsten Generationen in Hinsicht auf die Vermeidung von Schäden bemerkbar machen. Die Aufklärung über den Unsinn der Überbräunung und die Solarienbenutzung, die auch Abhängigkeitsverhalten wie beim Rauchen erzeugen kann, ist dabei eine wichtige laufende Maßnahme. Die Früherkennung von Hauttumoren nimmt einen besonders wichtigen Stellenwert in der dermatologischen Diagnostik ein, da beispielsweise beim schwarzen Hautkrebs (Malignes Melanom) lediglich in frühen Stadien eine reelle Heilungschance besteht. In Deutschland gibt es leben 01/2015 · Aktuelles eine gesetzlich geregelte Hautkrebsvorsorge für die GKV-Versicherten. Bisher müssen die Ärzte jeden Leberfleck einzeln untersuchen und dokumentieren. Das könnte sich perspektivisch ändern. »Es kommt häufig vor, dass schon ein einzelner Patient mehr als hundert Leberflecke aufweist«, berichtet Prof. Dr. Harald Gollnick, Direktor der Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Magdeburg. Wenn sich ein solcher Hochrisikopatient nach einiger Zeit wieder beim Arzt vorstellt, lässt sich besonders bei einer mit Pigmentmalen übersäten Haut nicht nachvollziehen, ob Stelle und Größe der Leberflecke noch identisch sind. Bereits vor mehr als 15 Jahren hatte der Dermatologie-Professor daher die Idee, einen Hautscanner zu entwickeln. Den passenden Partner fand er 2001 mit dem Fraunhofer IFF in Magdeburg. Ausgangspunkt des Projekts „DermaScan“ war es, eine Lösung, bestehend aus Hard- und Software, zu entwickeln. Diese sollte sich dadurch auszeichnen, dass sie eine schnelle, robuste und reproduzierbare Erfassung von Hautveränderungen durch eine dreidimensionale Vermes- sung der Körperoberfläche sowie Methoden der Astrophysik ermöglicht. Als Ergebnis entwickelten die Forscher den Prototyp eines dermatologischen Ganzkörperscanners, der sich in der Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Magdeburg in der Erprobung befindet. Seine wesentlichen Merkmale sind eine Mehrkameraanordnung und eine diffuse Beleuchtung. Für die Datenerfassung wird der Patient in acht Positionen im Ganzkörperscanner gedreht. Dadurch werden ca. 90 Prozent der Hautfläche des Patienten erfasst und in Form von etwa 100 Einzelbildern den folgenden Verarbeitungsschritten zur Verfügung gestellt. Die Analyseergebnisse werden mit den Bildaufnahmen und einem übersichtlichen Patienten-3DModell dem untersuchenden Arzt auf dem Arztarbeitspatz mit einer speziell entwickelten Software präsentiert. Intimzonen und Fußsohlen werden vom Arzt separat untersucht. Durch den Einsatz des dermatologischen Ganzkörperscanners als halbautomatisches Arztassistentsystem sollen sich der zeitliche Untersuchungsaufwand und die Dokumentation für ein Hautscreening wesentlich reduzieren. Die hochaufgelösten Bilddaten ermöglichen es dem Arzt, die realen Farbtöne und die Größe der Hautmerkmale zu beurteilen und mit früheren Bildaufnahmen direkt zu vergleichen. »Mit dem neuen Ganzkörper-Hautkrebs-Früherkennungssystem ist erstmals eine annähernd standardisierte Beurteilung von Zustand und Veränderungen der Haut möglich«, betont Prof. Gollnick. Als nächstes stehen weitere Tests und die Zertifizierung sowie die Suche nach einer Vertriebsfirma an. /© Universitätsklinikum Magdeburg Projektpartner: Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie, Universitätsklinikum Magdeburg; Fraunhofer IFF, Magdeburg; Hasomed GmbH, Magdeburg und Dornheim IT, Magdeburg. 19 Die Geschichte einer Stomaträgerin Stoma – Na und? Ein Leben mit einem Stoma ist nicht einfach. Vieles ist nur noch mit Einschränkungen möglich, einiges gar nicht mehr. So zumindest denken viele Stomaträger. Nicht so Tamara Lammers, betroffene Ileostoma-Trägerin. Sie war 27 Jahre alt, als ihr Leben mit einem Stoma begann. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie schon einen 12-jährigen Leidensweg hinter sich. Einen Weg mit ihrer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn, gesäumt von ständigen Schmerzen, Durchfall, Gewichtsverlust, Fistelgängen und allen Komplikationen, die man sich vorstellen kann. Nach vielen Operationen wurde 2009 ein Ileostoma zu ihrem ganz persönlichen „Notausgang“. Ein „Notausgang“ hinaus in ein gesundes, selbstbestimmtes Leben, ohne Schmerzen und ohne Medikamente – ein Schritt, den sie bis heute nie bereut hat. »Von Anfang an machte ich aus meinem Stoma kein Geheimnis«, erzählt Tamara Lammers sehr offen. »Es war mir z. B. nie besonders peinlich, wenn er am Anfang in der Öffentlichkeit ab und zu Töne von sich gab. Er gehört zu mir und deshalb bekam er von mir spontan den Namen „Fritz Kotz“ – fragt mich nicht warum! Sehr bald wurden meine körperlichen 20 Veränderungen zum Alltag. Ich strahlte ständig vor Freude. Keine Probleme mehr durch den Morbus Crohn, endlich ließ er mich los und ich konnte auch mal an etwas anderes denken. Ich blühte auf und gab richtig Gas! Doch nach ein paar Wochen musste ich wieder in die Klinik, um meine Fistel sanieren zu lassen. Diese rekto-vaginale Fistel, die bei Morbus Crohn häufig auftritt, wurde durch eine „Wandlappenverschiebung“ verschlossen. Guter Hoffnung, ließ ich nach mehreren Monaten die Rückverlegung meines doppelläufigen Ileostomas durchführen. Doch nach nur zwei Tagen Stuhlbelastung brach er wieder durch. Pech gehabt, auf ein Neues, dachte ich. Nach ein paar Wochen Schonzeit ließ ich mir ein endständiges Ileostoma anlegen und kurze Zeit später erneut den Fistelgang verschließen. Der Crohn war verschwunden! Eine Lebensqualität, wie ich sie nie zuvor erlebt hatte. Ich war so glücklich! Ein Jahr später brachte mir die Stoma-Rückverlegung wieder kein Glück. Man mag es kaum glauben, aber der saudoofe Fistelgang bildete sich erneut! Trotzig dachte ich: Ein Loch mehr oder weniger und ließ mir nicht nur meine Unterlippe piercen.« Seit 2005 betreibt Tamara gemeinsam mit ihrem Ehemann die Internetseite www.stoma-na-und.de und 2009 begann sie an ihrem Buch „Notausgang“ (siehe Seite 8) zu schreiben. Auf beiden Wegen hat sie all ihre eigenen Erfahrungen niedergeschrieben und veröffentlicht. Sie gibt Tipps und Tricks im Umgang mit einem Stoma, erzählt über ihre Erlebnisse beim Duschen und Baden, Schwimmen und Sport, im Urlaub und auf Reisen oder über die Sexualität trotz Stoma. Sie nennt beides liebevoll »ihre kleinen Schatztruhen«, die sie gern mit Betroffenen und Interessierten teilt, um auch die Lebensqualität anderer Stomaträger zu verbessern. »Ich hoffe, dass mein Mut und meine Lebensfreude ansteckend sind! Stoma – Na und? Der Name wurde zu meinem Motto.« /Jana Krupik-Anacker · SAKG leben 01/2015 · Selbsthilfe Antikörper-RNA Komplexe hemmen Wachstum von Krebszellen Neuer Therapieansatz bei Krebserkrankungen zin IV) gelungen, dieses System für eine gezielte Therapie nutzbar zu machen. Hierbei werden die kleinen RNA-Moleküle mit spezifischen Antikörpern verbunden, die die Krebszellen erkennen können. Nach Aufnahme der Antikörper in die Krebszelle werden die RNA-Moleküle frei, hemmen die Zielgene und dadurch die Vermehrung der Krebszellen. Ihre Erkenntnisse haben die Wissenschaftler gerade im renommierten amerikanischen Fachmagazin „Clinical Cancer Research“ veröffentlicht. Unterstützt wurde das Forschungsvorhaben u. a. durch eine Förderung der Wilhelm Sander-Stiftung. »Die besondere Bedeutung dieser Entwicklung liegt in der Möglichkeit, dass für jedes beliebige Gen und somit auch für weitere Krebserkrankungen dieser therapeutische Ansatz verwendet werden kann«, erklärt Prof. Müller-Tidow die Bedeutung der Entdeckung. Die Forscher haben bei Versuchen im Labor eine hemmende kleine RNA (RNAi) an einen Antikörper gegen einen häufig auf Darmkrebszellen vorhandenen Rezeptor EGFR gekoppelt. Seit einigen Jahren ist bekannt, dass dieser Antikörper zwar vielen Patienten hilft, bei einigen Patienten unwirksam ist. Die Unwirksamkeit beruht auf einer Mutation in einem Gen, dem RAS, dass die Erkrankung mit auslöst. »Durch Kopplung der kleinen RNA an den Antikörper konnten wir zeigen, dass das veränderte, mutierte, RASGen herunterreguliert werden kann und das Wachstum von Darmkrebszellen massiv vermindert wird.« Diese Entdeckung zeigt, dass es möglich ist, RNAMoleküle zur Therapie einzusetzen. Da Antikörper, wie Anti-EGFR-Antikörper, bereits bei Patienten mit Krebserkrankungen eingesetzt werden, hoffen die Forscher, dass diese Weiterentwicklung auch rasch in klinischen Studien eingesetzt werden kann. »Da an der Martin-Luther-Universität in Halle (Saale) zahlreiche Arbeitsgruppen an RNA-Biologie arbeiten, unter anderem das Graduiertenkolleg GRK1591 der Medizinischen Fakultät, bieten sich hier besondere Möglichkeiten, um die Erkenntnisse der RNA-Biologie therapeutisch für Krebserkrankungen nutzbar zu machen«, ist der hallesche Onkologe überzeugt. /© Universitätsklinikum Halle (Saale) leben, Ausgabe 01/2015 15. Jahrgang ISSN 1864-7804 Redaktionsleitung, Satz und Grafik Jana Krupik-Anacker E-Mail: [email protected] Herausgeber Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. (SAKG) Paracelsusstraße 23 · 06114 Halle (Saale) Druck Druckerei & DTP-Studio H. Berthold 06114 Halle (Saale) · Äußere Hordorfer Straße 1 Auflage: 6.000 Exemplare Der gesamte Inhalt der Ausgabe ist urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte vorbehalten. Alle Angaben ohne Gewähr! Für namentlich gekennzeichnete Artikel sind jeweilige Autorinnen und Autoren verantwortlich. Der Inhalt dieser Beiträge entspricht nicht unbedingt der Meinung der Redaktion. Wir begrüßen ausdrücklich die Einreichung von Manuskripten, Artikeln sowie auch Erfahrungsberichten von Patienten. Jedoch kann für unverlangt eingesandte Manuskripte, Fotos, Disketten usw. leider keine Gewähr übernommen werden; es erfolgt kein Rückversand. Die Haftung für zugesandte Texte oder Bilder wird ausgeschlossen. Die Redaktion behält sich bei der Veröffentlichung von eingesandten Artikeln und Leserbriefen das Recht zur Bearbeitung und zum Kürzen vor. RNA-Antikörper auf dem Weg zu einer Krebszelle. Trotz aller Fortschritte sind Krebserkrankungen auch heute noch schwierig zu behandeln. Inzwischen sind viele Veränderungen bekannt, die zur Entstehung einer Krebserkrankung beitragen. Viele dieser Veränderungen lassen sich bis heute aber nicht gut behandeln. Aus der Genomforschung gibt es besondere Ansätze, um mit kleinen RNA-Molekülen Gene an- bzw. auszuschalten. Einem Forscherteam aus Halle (Saale), Münster und Dresden ist es nun unter der Leitung von Prof. Dr. Carsten MüllerTidow (Direktor der halleschen Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medi- Kontakt Prof. Dr. med. Carsten Müller-Tidow Direktor der Klinik und Poliklinik für Innere Medizin IV Universitätsklinikum Halle (Saale) Ernst-Grube-Straße 40 06120 Halle (Saale) Telefon: 0345 5572924 E-Mail: [email protected] IMPRESSUM Telefon: 0345 4788110 · Fax: 0345 4788112 E-Mail: [email protected] www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de www.krebsberatung-online.de www.facebook.com/sakg.ev www.twitter.com/sakg_eV Spendenkonto Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Saalesparkasse Konto-Nr.: 387 307 317 · BLZ: 800 537 62 leben 01/2014 SAKG Aktiv IBAN: DE08 8005 ·3762 0387 3073 17 BIC: NOLADE21HAL Erscheinungsweise Einmal im Quartal Redaktionsschluss 01/2015: 31. Januar 2015 Bildquellen © Monkey Business / fotolia.com (S. 1); Universitätsklinikum Halle (Saale) (S. 3); Tobias Jeschke/ www.fotoist.de (S. 3); © Alex / fotolia.com (S. 4); © Tamara Lammers (S. 10, 20); © Universitätsklinikum Halle (Saale) (S. 10); © SAKG (S. 12, 13, 17, 24); © Konstantin Gastmann / pixelio.de (S. 14); © Universitätsklinikum Magdeburg (S. 19); © Anton Markus Pasing (S. 21); © privat (S. 23); © manuela / photocase.com (S. 26) Die SAKG in der digitalen Welt: 21 Antrag auf Fördermitgliedschaft Hiermit stelle ich den Antrag auf eine Fördermitgliedschaft in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V. (SAKG) als: Mindestbeitrag laut Satzung/Beitragsordnung der SAKG (Stand 2013): natürliche Person (Privatperson) 60,00 €/Jahr juristische Person (Unternehmen/Institution/Verein) bis zu 5 Mitarbeiter 120,00 €/Jahr bis zu 10 Mitarbeiter 180,00 €/Jahr Ich verpflichte mich zur Zahlung eines Beitrages in Höhe von bis zu 50 Mitarbeiter bis zu 100 Mitarbeiter bis zu 500 Mitarbeiter über 500 Mitarbeiter €/Jahr (Hier dürfen Sie Ihren Beitrag selbst festlegen.) Name, Vorname (Gesetzlicher Vertreter*) PLZ/Ort Geburtsdatum Ansprechpartner* Tätigkeit 540,00 €/Jahr 900,00 €/Jahr 1.620,00 €/Jahr 2.400,00 €/Jahr Unternehmen/Institution/Verein* Telefon Straße/PF E-Mail Fax Der Einzug der Mitgliedsbeiträge erfolgt ausschließlich per SEPA-Lastschriftverfahren. In den nächsten Tagen erhalten Sie Post mit der Vereinssatzung, der Beitragsordnung, den Unterlagen zum SEPA-Lastschriftverfahren und anderes. Mit der Unterzeichnung bin ich damit einverstanden, dass alle Daten unter Einhaltung des Datenschutzgesetzes ausschließlich im Sinne des Vereins mittels EDV verarbeitet und gespeichert werden. * Angaben für Unternehmen, Institutionen und Vereine Datum rechtsverbindliche Unterschrift Antrag auf Mitgliedschaft Hiermit stelle ich den Antrag auf Mitgliedschaft in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V. (SAKG) als: natürliche Person (Privatperson) Mindestbeitrag: 20,00 €/Jahr Zahlungsarten für Ihren Jahresbeitrag Per SEPA-Lastschrift juristische Person (Unternehmen/Institution/Verein) Mindestbeitrag: 550,00 €/Jahr ** Ich verpflichte mich zur regelmäßigen Zahlung des Mitgliedsbeitrages in Höhe von €/Jahr (Hier dürfen Sie Ihren Beitrag selbst festlegen.) Ich überweise meinen Jahresbeitrag auf das Konto: Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Saalesparkasse IBAN: DE08 8005 3762 0387 3073 17 BIC: NOLADE21HAL Name, Vorname (Gesetzlicher Vertreter*) PLZ/Ort Geburtsdatum Ansprechpartner* Tätigkeit Unternehmen/Institution/Verein* Telefon Straße/PF E-Mail Fax In den nächsten Tagen erhalten Sie Post mit der Vereinssatzung, der Beitragsordnung, den Unterlagen zum SEPA-Lastschriftverfahren und anderes. Mit der Unterzeichnung bin ich damit einverstanden, dass alle Daten unter Einhaltung des Datenschutzgesetzes ausschließlich im Sinne des Vereins mittels EDV verarbeitet und gespeichert werden. * Angaben für Unternehmen, Institutionen und Vereine ** Selbsthilfegruppen sind von der Beitragspflicht befreit 22 Datum ! rechtsverbindliche Unterschrift Den jeweilig ausgefüllten und unterschriebenen Antrag bitte per Fax: 0345 4788112 oder per Post an: Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V., Paracelsusstraße 23, 06114 Halle (Saale) Ehrenamt in der SAKG Helfen, wo Hilfe gebraucht wird Ehrenamtlicher Jörg von Malottki Jörg von Malottki, Versicherungsunternehmer aus Halle (Saale), Familienvater und Herzkissenbotschafter mit ehrenamtlichem Engagement für die Krebsgesellschaft. Seit geraumer Zeit ist er für die SAKG ein wichtiger Partner in Bezug auf die Bekanntheit des Vereins geworden. Lieber Jörg, warum engagierst Du Dich neben Deiner Arbeit und Deiner Familie ehrenamtlich und gab es einen ausschlaggebenden Moment dafür? »Schon in meiner Kindheit habe ich meinen Freunden und Klassenkameraden geholfen, wenn es z. B. um die Hausaufgaben, Nachhilfe und Fragen in Tests und Klausuren ging. Als großer Bruder war ich natürlich auch für meine kleine Schwester immer da, wenn wir uns nicht gerade gestritten haben. Frühzeitig, noch bevor ich meine Berufsausbildung in der Versicherungsbranche begonnen habe, beschloss ich mir einen Beruf auszusuchen, mit dem ich den Menschen in meinem Umfeld helfen kann. Durch die Arbeit in der Versicherung lernte ich 2012 die SAKG und vor allem das Herzkissenprojekt kennen. In einem der vielen Gespräche in der Geschäftsstelle traf es mich buch- leben 01/2015 · SAKG Aktiv stäblich wie ein Blitz und es lief mir ein Schauer über den Rücken. Ich wusste in diesem Moment, dass das Herzkissenprojekt genau das Projekt ist, was ich unterstützen will. Seit dem habe ich Freude daran, Gutes zu tun und den erkrankten Frauen zu helfen, in dem ich das Kissen in meine tägliche Arbeit einbeziehe.« habe ich mich im Dezember bei all meinen Kunden mit einem Brief bedankt, stellvertretend für all die Frauen, denen mit einem Herzkissen geholfen werden konnte. Ich möchte dieses Dankesschreiben nun jedes Jahr verschicken, damit meine Kunden wissen, dass sie durch ihr Vertrauen in mein Unternehmen Gutes in der Region tun.« Das musst Du mir näher erläutern. Wie machst Du das? »Angefangen hat alles damit, dass ich auf meinen Briefköpfen und Visitenkarten das Logo der Krebsgesellschaft drucken ließ. In der folgenden Zeit verlinkte ich verschiedene Projekte und Beiträge auf meiner Website und schicke in vielen Briefen die Flyer des Projektes an meine Kunden und Geschäftspartner. Neben des Einbindens der Krebsgesellschaft in meinen öffentlichen Auftritt, ist vor allem das persönliche Gespräch über das Thema ein wichtiger Bestandteil meines Engagements. Mein Ziel ist es, viele Vereine und Unternehmen mit diesem Projekt zusammenzubringen, um die dauerhafte Finanzierung und Herstellung der Kissen sicher zu stellen. Zusätzlich beteilige ich mich an Aktionen und spende ebenfalls für die Projekte.« Zum Abschluss noch eine letzte Frage: Was wünschst Du Dir für die Zukunft im Ehrenamt? »Ich wünsche mir, dass ich die Herzen vieler Menschen durch meine Aktionen erreiche, dass ich sie begeistern kann, für unsere Region Gutes zu tun. Jeder kann mit kleinen Dingen, wie z. B. dem Nähen eines Herzkissens, dem Basteln einer Glückwunschkarte oder auch nur mit einem ehrlichen Lächeln und ein paar Minuten Zeit, einem betroffenen Menschen Kraft und Mut geben. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir mehr Anteilnahme an dem Schicksal der Betroffenen in unserer Region wünschen und dass wir Menschen uns verstehen, füreinander da sind.« Welche waren für Dich die ehrenamtlichen Höhepunkte im letzten Jahr? »Neben vielen kleinen Aktionen habe ich mich 2014 zeitlich vor allem mit der Organisation des Benefiz-FußballCups engagiert, gemeinsam mit Torsten Gründler. Oder zum Tag des Baumes am 25. April 2014 zertifizierte ich in einer Gemeinschaftsaktion mit den Halleschen Wirtschaftsjunioren e. V. den Kindergarten der Diakonie in Halle (Saale) für ihren ausgezeichneten Sonnenschutz und pflanzte einen Baum. Finanziell konnte ich im vergangenen Jahr ca. 1.500,00 Euro beisteuern, was mir insbesondere durch das Vertrauen meiner Kunden möglich war. Dafür Vielen lieben Dank für Dein Engagement. Wir benötigen viele so freundliche Helfer, die mit Herz und Tat einfach anpacken, wo Hilfe dringend gebraucht wird. /Jana Krupik-Anacker · SAKG 23 ILCO Landesverband Sachsen-Anhalt Tabubruch, Einfühlungsvermögen und individuelle Lebenshilfe bei Stoma-Trägern Die Deutsche ILCO (Ileostomie-Colostomie = Dickdarm-Dünndarm ) ist eine Solidargemeinschaft von Stoma-Trägern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder Harnableitung). Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie selbstbestimmt leben und selbstständig handeln können. So steht’s im Selbstauftrag. Die Sprecher des Landesverbandes Sachsen-Anhalt, Roberto Stolte und Franz Brandl, haben sich gleiche, aber auch ganz persönliche Dinge, auf ihre Initiativ-Fahne geschrieben. Eigene hohe Ansprüche – es ist ihnen aber auch ein persönliches Bedürfnis. Kurz nochmal auf Start Herr Stolte. Wovon reden wir, wenn es um StomaTräger geht? Sie als Landessprecher können doch sicher auch ein paar Zahlen nennen? Wieviel Betroffene gibt es in Sachsen-Anhalt? »Wir reden von einer der häufigsten Krebserkrankungen in Deutschland, Darmkrebs. Zwar sind nicht alle StomaTräger auch Darmkrebsbetroffene, aber ca. 65 Prozent haben Darm- und Bla- 24 senkrebs, bei den restlichen 35 Prozent handelt es sich vorwiegend um entzündliche Darmerkrankungen. Ein Stoma (griechisch für Öffnung oder Mund) ist immer eine heikle Sache, die tiefe Einschnitte in den Alltag bedeutet. Und da setzen wir mit Beratungen zur Lebens- und Selbsthilfe an. Deutschlandweit gibt es über 100.000 Stoma-Träger und ca. 70.000 neu an Darmkrebs Erkrankte pro Jahr. Aktuelle Zahlen für Sachsen-Anhalt liegen uns noch nicht vor. Unser Landesverband zählt gegenwärtig 13 Selbsthilfegruppen, auf das gesamte Bundesland Sachsen-Anhalt verteilt, sodass eine möglichst flächendeckende Unterstützung gewährleistet werden kann. Erst kürzlich hat sich eine ILCO-Gruppe in Stendal gegründet, so konnte ein weiterer weißer Fleck auf der ILCO-Landkarte verschwinden.« Sie sprechen über ein sechsköpfiges Leitungsteam. Bringt diese Struktur Vorteile in der Praxis und gibt es Kooperationen mit anderen Akteuren auf Ihrem Gebiet? Und – was bringen die? »Naja, wir können wichtige Aufgaben auf mehrere Schultern verteilen, dadurch haben wir einen denkbar engen Kontakt zur Basis. Alle arbeiten ehrenamtlich, auf Landesebene und auch in den einzelnen Gruppen. Die ILCO in Sachsen-Anhalt unterhält sehr gute Verbindungen zu den bisher zehn zertifizierten Darmkrebszentren und den Rehakliniken im Land. Aber auch mit mehreren Gastroenterologen und Stomatherapeuten gibt es eine enge Zusammenarbeit. Die Krankenhäuser legen beispielsweise unsere Flyer in die Entlassungspapiere, das ist eine richtig gute Sache, oder sie verweisen auf Veranstaltungen in unseren jeweiligen Gruppen. „Hilfe zur Selbsthilfe“ soll viel mehr an Bedeutung gewinnen. Durch Veröffentlichungen in der Presse sowie in den Akut- und Rehakliniken werden unsere Aktivitäten und Gesprächsangebote den Betroffenen und Interessierten in die Hände gegeben. Diesbezüglich sind wir in Sachsen-Anhalt sehr gut aufgestellt. Dafür sind wir sehr dankbar.« leben 01/2015 · Selbsthilfe Bausteine unserer Angebote. Wichtig: Franz Brandl, Sie haben sich einer „Hauptaufgabe“ der ILCO verschrieben, Die zuständigen ehrenamtlichen ILCOAnsprechpartner können in allen Darmnämlich des Ausbaus eines Besucherzentren und Rehakliniken in Sachsendienstes. Gibt es besondere ErfahrunAnhalt erfragt werden.« gen, die Sie gesammelt haben? »Wissen hilft, die richtigen Entscheidungen zu treffen. Die Deutsche ILCO Welche Möglichkeiten sehen Sie, Herr hat sich verpflichtet einen Besucher- Brandl, das Leben mit einem „Fremddienst in den Akut- und Rehakliniken körper“ verbessern zu können? mit ausgebildeten selbstbetroffenen »Die zertifizierten Darmkrebszentren ILCO-Mitarbeitern einzurichten bzw. und Rehakliniken verfügen über eine durchzuführen. Es ist ja kein Geheim- eigene psychoonkologische Betreuung, nis, dass es eine große Abneigung beim wodurch die Betroffenen in der postAnlegen eines Stomas gibt. Verständ- operativen und Rehabilitationsphalich, es ist eben ein zusätzliches „Loch“ se umfassend betreut werden können. Dieses Angebot unterstützen wir sehr, im Bauch. Wenn ein Stoma angelegt wird, dann trägt es doch dazu bei, dass die Betrofmeist ein „temporäres“, also vorrüber- fenen bei Krebserkrankungen, mit oder gehend, in „nur“ 10 bis 15 Prozent der ohne Stoma, wieder ein selbstbestimmFälle ein Endständiges. Manchmal wird tes Leben führen können. auch dem Patient die Entscheidung Unser Besucherdienst, die Vorträge und überlassen, ob er es behalten möchte der Erfahrungsaustausch in den regeloder nicht. Das führt in der Regel nach mäßigen Gruppentreffen, aber auch sechs bis zwölf Wochen zu einer Rück- Broschüren, Flyer und unsere Mitglieverlegung des Stomas. In Einzelfällen derzeitschrift „ilco-PRAXIS“, ergänzen ist Inkontinenz eine mögliche Folge, das das Informationsangebot für alle Besollte man in die Überlegungen einbe- troffenen und deren Angehörige. ziehen bzw. entsprechend aufgeklärt Bei der praktischen Umsetzung, wünsein. Und eine Folge der Inkontinenz schen wir uns eine noch bessere Verkann wiederum die Selbstisolation und zahnung bzw. Zusammenarbeit in den somit Vereinsamung sein. Um eine rich- Darmkrebszentren. Hier fehlt manchtige und annehmbare Entscheidung in mal das Feeling im konkreten Fall, dass Grenzfällen treffen zu können, versu- bei Fragen und Problemen eine selbst chen wir mit unserer „Betroffenenkom- betroffene Person überzeugender agiepetenz“ zu helfen. Wir leben ja schon ren und reagieren kann. lange, teilweise schon mehrere Jahr- Wir sehen uns als Interessenvertreter aller Stoma-Träger und Darmkrebserzehnte, damit. Die ILCO-Mitarbeiter geben ihr Wissen krankten. So konnten wir vor einigen natürlich nicht nur in Kliniken weiter. Jahren bei einer gesetzlichen Regelung Gruppenveranstaltungen, persönliche mit durchsetzen, dass Betroffene pro Gespräche am Telefon und die Betreu- Monat nicht max. 10 Prozent sondern ung bei Hausbesuchen sind weitere nur 10,00 Euro pro Monat für persönli- che Hilfsmittel aufwenden. Das ist für viele mit kleinem Geldbeutel eine große Erleichterung. Unser Hauptanliegen ist doch: Wir wollen mit unserer ehrenamtlichen Arbeit allen Betroffenen zur Seite stehen, damit für sie das Licht am Horizont wieder hell erleuchtet.« Danke, dass wir darüber reden konnten. Wir wünschen Ihnen alles Gute. /Sven Hunold · SAKG Kontakt Deutsche ILCO Landesverband Sachsen-Anhalt Roberto Stolte (Landessprecher) Emil-Grabow-Straße 18a 06128 Halle (Saale) Telefon: 0345 94959326 E-Mail: [email protected] Franz Brandl (stellv. Landessprecher) Telefon: 034609 20453 E-Mai: [email protected] BAD SCHMIEDEBERG Staatlich anerkanntes Moor-, Mineral- und Kneippheilbad MEDIZINISCHE REHABILITATION & ANSCHLUSSREHABILITATION Gynäkologische Fachkliniken zur Behandlung von - bösartigen Geschwulsterkrankungen der Brustdrüse und der weiblichen Genitalorgane - gynäkologischen Krankheiten und Behandlungen nach Operationen PRIVATKUREN FRAUENGESUNDHEIT 25 - Nachsorgerehabilitation bei Mammakarzinom - Nachsorgerehabilitation bei gynäkologischen Malignomerkrankungen Information & Aufnahme: Telefon (03 49 25) 6 30 03 · [email protected] · www.eisenmoorbad.de +++ Kurz gemeldet +++ Neue ILCO-Selbsthilfegruppe in Stendal gegründet Für Menschen mit Darmkrebs und Stomaträger (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) gibt es in Stendal eine neue Selbsthilfegruppe. Die Gruppe trifft sich jeden zweiten Mittwoch im Monat um 14 Uhr im Mutterhaussaal am Johanniter-Krankenhaus, Wendstraße 31, in 39576 Stendal. Der Gruppenleiter und Ansprechpartner Klaus Wolff ist unter der Telefonnummer 03931 411794 zu erreichen. /Jana Krupik-Anacker · SAKG +++ me gewesen, vor denen junge Krebspatienten und die behandelnden Ärzte im heutigen Versorgungssystem stünden, sagte Freund. Zwar seien nur etwa 3,2 Prozent (etwa 15.000 Betroffene) aller neu diagnostizierten Krebspatienten in Deutschland zwischen 15 und 39 Jahre alt. Dennoch benötige diese Patientengruppe sowohl in der Behandlung als auch in der Nachsorge besondere Aufmerksamkeit. »Die Heilungsrate liegt bei 80 Prozent. Auf diese Weise sind in 20 Jahren etwa 250.000 Menschen zu Überlebenden nach Krebs geworden, mit all ihren Problemen«, betonte der Onkologe. /© ER · aerzteblatt.de Website www.selbsthilfe-interaktiv.de als Kommunikationsplattform ins Leben gerufen. In der Rubrik „Im Netz orientieren“ befindet sich eine Liste einiger Internetforen von anderen Anbietern zu verschiedenen Erkrankungen, Problemstellungen bzw. Anlässen. Beim Klick auf „Hier mitdiskutieren“ gelangen die Nutzer nach einer einfachen Registrierung zu allgemeineren Foren rund um die Selbsthilfe oder zu virtuellen Gruppen. Im dritten Bereich des Portals „Vor Ort andere finden“ sind Links zu verschiedenen Selbsthilfe-Datenbanken zusammengestellt. /Jana Krupik-Anacker · SAKG +++ Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs gegründet Die im November 2014 in Berlin neu gegründete Stiftung (www.junge-erwachsene-mit-krebs.de) will sich für eine spezielle medizinische Behandlung und psychosoziale Versorgung für Krebskranke zwischen dem 15. und dem 39. Lebensjahr einsetzen. »Unser Ziel ist es, die Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation zu verbessern, indem wir die Forschung in diesem Problembereich intensivieren sowie Projekte zur Verbesserung der Versorgung, Nachsorge und Wiedereingliederung der jungen Erwachsenen unterstützen«, erklärte Mathias Freund, Vorsitzender des Stiftungskuratoriums und Geschäftsführender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO). Die entscheidende Triebfeder für die Gründung seien die spezifischen Proble- 26 +++ Erstes Pflegestärkungsgesetz Mit dem „Ersten Gesetz zur Stärkung Selbsthilfe netzaktiv Laut Schätzungen der Nationalen Kon- der Pflegerischen Versorgung und zur takt- und Informationsstelle zur Anre- Änderung weiterer Vorschriften“ sind gung und Unterstützung von Selbst- die Leistungen für Pflegebedürftige hilfe (NAKOS), suchen ca. 3,5 Millionen und pflegende Angehörige seit dem Menschen in Deutschland den Aus- 1. Januar 2015 gestiegen. Alle 2,6 Miltausch in einer Selbsthilfegruppe. Zu lionen Pflegebedürftigen – Versichermehr als 1.000 verschiedenen Themen te der sozialen Pflegeversicherung und gibt es bundesweit mittlerweile 70.000 der privaten Pflegepflichtversicherung bis 100.000 dieser Gruppen. Es ist je- – können von den besseren Leistungen doch nicht jedermanns Sache, in einem profitieren. Pflegebedürftige und ihre persönlichen Gespräch von Angesicht Angehörigen können sich mit dem neuzu Angesicht über gesundheitliche The- en Pflegeleistungs-Helfer einen Übermen bzw. eigene Befindlichkeiten offen blick über die Leistungen verschaffen, zu reden. Einige nutzen dafür lieber die die ihre individuelle Situation verbesAnonymität des Internets und organi- sern können. Auf einer speziellen Intersieren sich beispielsweise in speziellen netseite des Bundesministeriums für Gesundheit www.pflegestaerkungsgeForen Rat und Hilfe. Für Menschen, die an einem gegenseiti- setze.de finden sie den Pflegeleistungsgen Austausch und an Selbsthilfegrup- Helfer und ausführliche Tabellen zu den pen interessiert sind, hat NAKOS die Leistungsbeträgen. /Jana Krupik-Anacker · SAKG leben 01/2015 · Aktuelles Den Krebs zu besiegen ist unser Ziel. Mit vereinten Kräften. Wir von Roche Pharma arbeiten mit Leidenschaft an der Zukunft der Krebsmedizin, um den Patienten den Schrecken der Krankheit zu nehmen. Unsere jahrzehntelange Erfahrung und innovativen Forschungstechnologien sind die Basis für neue, richtungsweisende Therapien in der Onkologie. Symptome nicht nur behandeln, sondern langfristig Krebs besiegen: Das ist für uns kein Traum, es ist das Ziel. www.roche.de www.roche-onkologie.de 27 Termine 2015 Ausgewählte Veranstaltungen, Angebote und Kongresse rund um das Thema Gesundheit. Aktuelle Informationen sowie Angaben zu entsprechenden Selbsthilfegruppen finden Sie unter anderem auf www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de bzw. www.sakg.de Veranstaltungen und Kongresse März 2015 21. und 22.03.2015 22.03.2015 6. Sachsen-Anhaltischer Krebskongress Wissenschaftliches Programm 10:00 bis 18:45 Uhr (Freitag), 9:00 bis 14:00 Uhr (Samstag), Gesellschaftshaus am Klosterbergegarten, Schönebecker Straße 129, 39104 Magdeburg Patientenforum zum 6. Sachsen-Anhaltischen Krebskongress 14:00 bis 17:00 Uhr, Gesellschaftshaus am Klosterbergegarten, Schönebecker Straße 129, 39104 Magdeburg 06.05. bis 17.06.2015 Entspannung für Krebsbetroffene (6-tägiger Kurs) 18:00 Uhr bis 19:00 Uhr, Saale Reha-Klinikum Bad Kösen Klinik I, Entspannungsraum, Am Rechenberg 18, 06628 Bad Kösen 06.05. bis 17.06.2015 Entspannung für Krebsbetroffene (6-tägiger Kurs) 18:00 Uhr bis 19:00 Uhr, Klinikum Magdeburg gGmbH, Abteilung für Physiotherapie, Gebäude G, Birkenallee 34, 39130 Magdeburg 07.05.2015 Info-Veranstaltung: „Erwerbsminderungsrente – Was gibt es zu beachten?“ Referent: Thomas Döhring, Deutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland, Beratungsstelle Lutherstadt Wittenberg 16:00 Uhr bis 17:30 Uhr, Paul Gerhardt Diakonie Krankenhaus, Kapelle, Paul-Gerhardt-Str. 42-45, 06886 Lutherstadt Wittenberg 07.05.2015 24.09.2015 22.10.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 16:30 Uhr bis 19:00 Uhr, Micheel – Das Küchenstudio GmbH, Hansering 15, 06108 Halle (Saale) 12.05.2015 29.09.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 16:30 Uhr bis 19:00 Uhr, Saale Reha-Klinikum Bad Kösen Klinik II, Elly-Kutscher-Straße 14, 06628 Bad Kösen 19.05.2015 Info-Veranstaltung: „Komplementäre Behandlungsmethoden für Krebsbetroffene“ Referentin: Dr. med. Jutta Hübner, Deutsche Krebsgesellschaft e. V. 16:30 Uhr bis 18:30 Uhr, Hotel am Bahnhof, Gesellschaftsraum, Bahnhofstraße 30, 39576 Stendal 20.05. bis 24.06.2015 Entspannung für Krebsbetroffene (6-tägiger Kurs) 10:00 Uhr bis 11:00 Uhr, Mehrgenerationshaus im BBFZ, VHS, Raum E.26, Erdmannsdoffstraße 3, 06844 Dessau-Roßlau 21.05. bis 25.06.2015 Entspannung für Krebsbetroffene (6-tägiger Kurs) 10:00 Uhr bis 11:00 Uhr, Paul Gerhardt Diakonie Krankenhaus und Pflege GmbH, Haus 3, Raum „Johannes Wichern“, 2. Etage, Paul-Gerhardt-Straße 42-45, 06886 Lutherstadt Wittenberg 21.05. bis 25.06.2015 Entspannung für Krebsbetroffene (6-tägiger Kurs) 18:00 Uhr bis 19:00 Uhr, Grundschule Nord, Turnhalle, Bergstraße 22, 39576 Stendal 28.05.2015 Info-Veranstaltung: „Moderne Therapien in der Krebsbehandlung“ Referent: Dr. med. Axel Florschütz, Leiter Hämatologie/Onkologie der Klinik für Innere Medizin, Städtisches Klinikum Dessau 16:30 Uhr, Städtisches Klinikum Dessau, Cafeteria, Auenweg 38, 06847 Dessau-Roßlau April 2015 02.04.2015 16.04.2015 * SAKG = Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V., Paracelsusstraße 23, 06114 Halle (Saale) 08.04.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 11:30 Uhr bis 14:00 Uhr, Euro-Schulen Bitterfeld-Wolfen, Lehrküche Haus II, Greppiner Straße / Ecke Saarstraße, 06776 Bitterfeld-Wolfen Treffen des Arbeitskreises der Pflegenden in der Onkologie (APO) 15:30 bis 17:30 Uhr, Lungenklinik Lostau, Lindenstraße 2, 39291 Lostau 10.04.2015 24.04.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 14:30 Uhr bis 17:00 Uhr, Bildungszentrum für Beruf und Wirtschaft e. V., Gebäude 5, Lehrküche, Dessauer Straße 134, 06886 Lutherstadt Wittenberg 13.04.2015 15.06.2015 31.08.2015 26.10.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 16:30 Uhr bis 19:00 Uhr, Berufsbildende Schulen „Hermann Beims“, Gastronomie und Ernährung, Salzmannstraße 9-15, 39112 Magdeburg 13.04.2015 Onkologischer Arbeitskreis – Fachveranstaltung für niedergelassene und klinische Onkologen – Thema: „Thorakale Tumoren“ 19:30 bis 21:00 Uhr, DORMERO Kongress- und Kulturzentrum, Hallorensaal, Franckestraße 1, 06110 Halle (Saale) 15.04.2015 21.10.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 12:00 Uhr bis 14:30 Uhr, Eventkochschule Marco Günther, Herrmann-Köhl-Straße 15, 06847 Dessau-Roßlau 15.04.2015 Info-Treff „Kinderwunsch nach Krebserkrankungen – Kryokonservierung von Keimzellen“ Referent: Dr. Ewald Seliger, Leiter des klinischen Laborbereichs im Zentrum für Reproduktionsmedizin und Andrologie am Universitätsklinikum Halle (Saale) – 17:00 Uhr, SAKG* 22.04. bis 01.07.2015 Entspannung für Krebsbetroffene (8-tägiger Anfängerkurs) 17:30 Uhr bis 18:30 Uhr, SAKG* 27.04.2015 07.09.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 16:30 Uhr bis 19:00 Uhr, Berufsbildende Schulen I des Landkreises Stendal, Haus 5, Schillerstraße 6, 39576 Stendal 30.04.2015 10.09.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 11:30 Uhr bis 14:00 Uhr, Knappe LIVA Küchen, Dornbergsweg 19, 38855 Wernigerode Mai 2015 06.05.2015 23.09.2015 Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 16:30 Uhr bis 19:00 Uhr, AWO Kreisverband Mansfeld-Südharz e. V., Karl-Liebknecht-Straße 55, 06526 Sangerhausen www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de │ www.sakg.de Juni 2015 03.06.2015 Info-Veranstaltung: „Rund ums Schwerbehindertenrecht“ Referentin: Marion Zeug, Landesverwaltungsamt Sachsen-Anhalt, Versorgungsamt Halle (Saale) 16:00 Uhr, AWO Kreisverband Mansfeld-Südharz e. V., Karl-Liebknecht-Straße 33, 06526 Sangerhausen Regelmäßige Termine: 16.03.2015 20.04.2015 18.05.2015 15.06.2015 Gesprächskreis für Angehörige u. Nahestehende Krebsbetroffener jeden dritten Montag im Monat 18:00 bis 19:30 Uhr in der SAKG* 02.04.2015 07.05.2015 04.06.2015 02.07.2015 Gesprächsrunde für Krebsbetroffene jeden ersten Donnerstag im Monat, 14:30 bis ca. 16:00 Uhr AWO Kreisverband Wittenberg e. V., Begegnungsstätte im Innenhof, Marstallstraße 13, 06886 Lutherstadt Wittenberg
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