支える大阪府重症心身障害児・者を支える会 ★ 決して争ってはいけない争いの中に弱いものの生きる場はない ★ 親個人がいかなる主義主張があっても、重症児・者運動に参加する者は党派を超えること ★最も弱いものを一人ももれ無く守る・上限、個別減免がある。必要なものについてます。には問題ない方が同じスコアでは粗っぽ過ぎ身体的には全介助であるが社会性・対人関係・国は財政的な負担を考え、制度を持続させる以上のような回答でした。軽減策について具体的に教えて頂きたいと思います。る︵国の調査知的％、精神％が再審査・適切な区分認定ができていないと認識していで実態を反映していない︶。・認定イコール支給決定とは限らない。一人一よう市町村に伝えている。人の置かれている状況、環境を鑑み支給する﹁重度障害者医療費助成事業﹂の対象になっ３、訪問看護については、医療の分野であるのにいます。医療ケアが必要な方が地域で暮らしていません。自己負担金が重くのしかかってて頂きたいと思います。続けるため、家族の負担に対する支援を考え割︵していない市町村もある︶助成している担が一割になるよう、府が一割、市町村が一度障害者訪問看護利用料助成事業﹂を行い負が１割になったのに合わせて大阪府では﹁重護保険実施に伴い、老人訪問看護の費用負担払われるので、その負担は本来３割である。介・障害者訪問看護の費用は健康保険法に基づき支府地域生活支援課︶は、 ( 会性に問題があるが身体の障害がない方と、府は、要望を出している。負担上限額については、制の中で支えていけるのでしょうか。障害福祉に携わっている者なら、恐らく、現在示されている体制では困難であると誰もが思っているでしょう。自立支援法に示す﹁ケアホーム﹂とは一体どのようなものなのでしょうか。敢えて云うなら障害程度区分６という障害の方はどのような状態の方だとイメージされているのでしょうか。﹁障害者が地域で安心して暮らせる社会の実現をめざします﹂という自立支援法のパンフレットに書かれていることばと、現在、重度の障害者が直面している状況は余りにもかけ離れているように思えてなりません。せめて、﹁ケアホームは重度の障害のある方の生活の場となれるのか﹂という問いに対して、厚生労働省はその責任として具体の内容をもって答えていただきたいと思います。今回の自立支援法が、経費を減らすだけの施策に綺麗なベールをかけているだけだという指摘を耳にするとき、その言葉を打ち消すだけの材料が私達には見つからないのが現状です。全国重症心身障害児︵者︶を守る会大阪支部﹁ケアホーム﹂で重度の障害者は暮らせるのか？﹁要望書についての懇談会﹂報告去る九月二十二日に大阪府、二十八日に大阪市障害者自立支援法がスタートし、行政の方々もお実態を調査し国が考えるべきである。忙しく大変な中でしたが、重症心身障害児者の現主旨であるので、応益負担への考え方は変えとの懇談会をもちました。十月一日より本格的に状を理解して頂くために、担当者の方々と話し合討する方が現実的ではないか。ないのではないか。軽減策の内容について検号︵前号︶に掲載の要望書・制度の矛盾に対して意見を頂きたい。いました。大阪市は﹁意見交換の場ということで、要望の主旨、背景を理解する上で話を聞き、後日、機関紙﹁支える﹂文書で回答する﹂とのことでした。けでなく、訪問看護や必要物品費等の負担、移医療的ケアの必要な方は、介護給付の負担だ１、支える会では﹁障害が重ければ︵多くサービ送サービスにおける負担の大きさなどが積み重についての懇談の内容をお知らせします。スを使い︶、負担が重くなる︵多く支払う︶なっていきます。負担やサービスの内容など、地域格差が生じという考え方が、根本的に間違っている﹂と必要があります。ています。各市町村へは要望を絞って話し合うの主旨で今回の制度改革について訴えてきました。負担そのものに反対しているというよ害児・者の実態には当てはまりません。調査介護保険で使っているような調査項目は障きています。の生活水準が維持できなくなるケースが出て２、支給量決定に際して、区分認定によって現状り、重い障害の方が多くのサービスを使うのは当たり前で、その分負担が多くなる仕組みには納得出来ません。重い障害はその人の罪ではありません。考え方そのものに反対してきました。介護保険とのすり合わせという既守る会三原則は国でなされるべきである。府としても国に最近、支部の事務局がある阿倍野区内にある重度の障害者が利用しているグループホームがその看板を降ろされたそうです。平成十五年四月に施行された支援費制度により居宅サービスを併用しながら重い障害の方が利用出来るものとして、本人並びに家族の方々にとっては一つの光明ともいえるものだったわけですが、長くは続かなかったということになります。本年四月より施行された障害者自立支援法の中で、ケアホーム︵共同生活介護︶という形態が示されましたが、ケアホームの収入は、例えば、障害認定区分６の人が４人で暮らす場合、年間約８５０万円ぐらい︵地域によって違う︶でしょうか。スタッフは、サービス管理責任者１名︵多くは兼任︶、世話人１名、生活支援員２名ということですが、果たして常勤スタッフをどれくらい雇用出来るのか、非常勤であったとしても重度の知的障害等がある方を支えるためには、介護の支援だけではなく、細かい日常の判断や調整が不可欠であると思います。夜勤の体制︵土日祝日等も含めて︶をどのようにすれば、障害程度区分６のような重度の方を前述のような体？項目自体に問題があります。知的最重度で社 52 Ｎｏ．５３定路線の進み方に、生きていくことそのものが問われそうです。 ¦ ＯＴＫ府は、 43 ―１― ―２― 52 平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可５、大阪府下の重症心身障害児施設における医療的な取り組みについては、安心して利用できところである。﹁重度障害者医療費助成事業﹂は国民健康保という回答で、要望の趣旨が正確に伝わって身辺自立にも手厚い介護が必要で、強度行動いなかったようです。障害のスコアも高く、更に小児科・内科的にもるようにお願いし続けてきました。府は、校、名の看護師が専門性を持ってほしいと思います。しく理解することが大切で、関わる人すべて障害がある︶への対応は、まず障害特性を正９、行動面で問題を抱える方︵多くは自閉症のホームヘルパー養成研修﹂を実施中である。・介護に、知識と力量がいると承知、﹁障害者府は、えることを願っています。介護の現場で重心に対応できるヘルパーが増養成講座﹂を継続して開講しています。８、﹁支える会﹂では﹁重症心身障害児者介護人の問題を早く解決してほしいです。りません。遠く他府県の施設に入所している人す。そのような方々の受け皿、社会的資源があ的障害施設では受け入れてもらえない方がいま精神科的にも継続した医療の問題を抱えて、知出来ません。す。他の医療機関に頼る体制では安心して利用についてはより専門性をもってほしいと思いま回答について、少なくとも重症児特有の医療・他の医療機関とタイアップし、協力をする。うよう指導している。・必要人員の確保、スタッフの多様な研修を行険課の管轄である。府︵国民健康保険課︶は看護利用料助成事業でなされている。そちら・訪問看護利用料助成はすでに重度障害者訪問の制度へ働きかけていただきたい重い医療的なケアがあるために訪問看護を利用せざるを得ない超重症児者の、訪問看護利用す。６、大阪府は地域の学校への看護師配置を国に要市望し、府独自の補助事業として医療ケア体制を推進しています︵考えているのか常に話し合ってきました。 ☆申込み・問い合わせは事務局までお願いします。料軽減と内容の充実を引きつづき訴えていきま要です。支給対象者は、３歳までに発症して児施設等に動く重症児などと呼ばれ多数入所院の指定医療機関や公法人立の重症心身障害７、知的障害施設では処遇困難な方々は、国立病市町村の判断によるとのことです。派遣︶。通学の付き添い︵通学保障︶は学校、 37 ４、意思表示が困難な重度の障害者はオムツが必いることが条件になっていました。・概ね、今までの基準でする。府は、平成十八年十月より日常生活用具に切り替わり、市町村の裁量で支給できるようになった。 26 しています。府は、今後どのような支援策を 10,000（１口）本部「両親の集い」、本会「支える」発行購読料含むとのお話でしたが、障害の内容が重症心身障【法人・団体会員】◎年会費ません。従前の仕組みをかえるつもりのないと 3,600円本会「支える」発行購読料含む害児者と同じであるのに使える制度になってい ◎年会費府は、・行動援護に対応できる専門スタッフの養成研修を予定しているところである。︵大阪府平成十八年度新規事業︶ ◎年会費 8,400円本部「両親の集い」、本会「支える」発行購読料含む 13 府は、・国は、日中活動＋居住系の入所型は平成二十三度末までに％削減するという方針である。【個人会員】ころが多いです︵支給する市町村もあります︶。、最重度の施設入所者は、帰省の際のサポートの必要性が高いと思われます。府は、・ホームヘルパーを利用することができるようになった︵福祉型施設のみで医療型施設の方は利用できません︶。・ガイドヘルパーの利用は、地域生活支援事業になり、市町村の判断に委ねられている。 27 ―３― ―４― 3,000円（１口）（運営資金の協力会員）本会「支える」発行購読料含む ◎年会費【協力会員】、医療的ケアが必要な方が緊急時に安心して預けられるショートステイは、在宅生活を続ける上で最も頼れる社会的資源です。府は、・重症心身障害児施設で対応する。療護施設でも受け入れをお願いしている。・国に対しても事業所が取り組みやすいよう単価設定を上げるよう要望している。・府下の重症児施設の稼働率を上げるように指導している。との回答でした。府下に２カ所しかない重症心身障害児施設が医療的ケアの必要な方にとって機能しているようには思えません。ショートステイ報酬単価区分１⋮ ４９０単位区分２⋮ ４９０区分３⋮ ５６２区分４⋮ ６２４区分５⋮ ７５７区分６⋮ ８９０医療型⋮ ２，４００単位１，４００︵その他の人︶大阪府重症心身障害児・者を支える会(全国重症心身障害児(者)を守る会の大阪支部)への入会についてご案内「支える会」入会のご案内 10 11 平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可平成18年度ブロック専門部会長会議報告平成１８年度去る９月１６・１７日、東京本部において、平成１８年度専門部会長会議（在宅部会、国立施設部会、重症児施設部会、母親部会の４部会）が開催されました。在宅部会では、全国のブロック部会長から在宅会員の抱える問題や今後の課題の報告がありま「重症心身障害児者介護人養成講座した。どの地域にも共通のニーズが多くあり、ただ、足りないというだけでなく、しっかりと声内容：・言語聴覚士による食事介助の理論と実技演習・小児神経科医による医学的理解・理学療法士等によるグループ別実技演習を上げて訴え、施策として実現していかなければならないと話し合われました。医療ケアを必要とする重症児者にとって重症児施設と、それに付帯する在宅支援事業は本当に大切なものであるということが共通理解でした。 ● 日月専門部会別討議ブロック在宅部会活動報告書から程（全３日間）日場所１０：３０ ∼ １６：３０岸本眞氏医療技術専門学校・理学療法士 ) 他 (河アピオ大阪錦１２月３日 ( 日 ) １０：３０ ∼ １６：３０岸本眞氏医療技術専門学校・理学療法士 ) 他 (河アピオ大阪錦１０：３０ ∼ １２：３０吉田くすほみ氏（言語聴覚士）１３：３０ ∼ １５：３０藤井建一氏（耳原総合病院小児科Ｄｒ）＊障害程度区分認定が適性に判定されるのか不安がある。＊軽減策に地域格差が大きい。＊サービスの地域格差問題。使いたいサービスが地方では使えない。＊新制度の下、親亡き後在宅重心はどこへ託すのか。＊在宅、施設を比較すると差が大きい。是正するには在宅対策を見直すべきだ。１２月９日 ( 土 ) 時間 ● 定員 ● 受講費 ● 申込み＊ショートステイについて日帰りショートステイがなくなり、日中一時支援事業となるがこれまでと同じく利用できるか不安日中ショートステイの移行先が生活介護では、看護師がいないので困る。医療的ケアがある場合、重症児施設でも受け入れが限られるのは困る。緊急時の受け入れを確保してほしい。＊平成１８年１２月２．３．９日１２月２日 ( 土 ) ＊自立支援法施行が性急で利用者はよく理解できないでいる。＊自立支援法施行で学齢期前の児童福祉施設の利用料が1割負担になり、４∼５倍になる。（基礎コース１２月）」のご案内本講座は重症心身障害児者の理解と、演習を含めた実践的な講習会になっています。重度の障害がある方への対応に際し、大いに役立つものと確信致しております。 ● 問合せ先講師奮ってご参加く府立青少年会館第 6会議室ださいますよう御案内申し上げます５０名（全３日間受講可能な方）５，０００円（テキスト、教材等を含む）申込書に必要事項記入の上、郵送、ＦＡＸで事務局へ申し込んでいただき、現金又は振込で受講費を納付下さい。ご入金確認後受講票を送付いたします。ただし、定員に達した場合は、お断りすることがあります。 ※申込み受付決定後は返金できません。〒５４５−００２１大阪市阿倍野区阪南町５−１５−２８育徳コミュニティーセンター内特定非営利活動法人大阪府重症心身障害児者を支える会事務局ＴＥＬ０６−６６２４−２５５５ＦＡＸ０６−６６２４−２５５６ E-mail:[email protected] 重心の人が通っていた作業所やデイサービスが10人未満のため、新制度への移行が厳しい。＊限られた補助金による地域活動センターでは重心の受け入れは難しく、重度加算をしてほしい＊家庭介護の時間をヘルパー換算で申請できるようにしてほしい。利用者様との出会いを楽しみにしております。＊超重症児者の在宅生活の支援策を考えてほしい。＊入院時付き添い支援をしてほしい(ヘルパー制度見守りの利用) ＊重症児者に対応できる介護人の養成をしてほしい。熱意のある方、車の運転ができる方、土日を中心に活動できる方、歓迎します！ ※登録については履歴書と資格証明書が必要です。＊医療費の自己負担が増え、今後への不安がある。＊通園事業B型の継続拡大をしてほしい。＊通園通学に送迎サービスが使えない。大阪市事業所＊訪問教育になっている人が、学校に看護師等必要な専門職が配置されることによって通学が可能になる。保護者が付き添いせずに通学したい。＊養護学校の遠足等校外活動に看護師同行してほしい。＊補装具の償還払いは困る。＊制度利用者と事業者のモラルを問う。＊ A型通園事業は、在宅重症児者の生活を支える柱です。いい形でつないでいって欲しい。＊訪問看護がもっと使えるようにしてほしい。費用負担が大きい。＊重心の人の移動支援に、安価に車が使えるように施策がほしい。＊在宅生活を続けるためには医療のある施設のバックアップが必要不可欠だ。 ―６― 特定非営利活動法人大阪府重症心身障害児者を支える会事業内容：身体介護家事援助移動支援日常生活支援（月曜日∼日曜日０時∼２４時）受付時間：９時３０分∼１７時３０分主たる活動地域：阿倍野区平野区東住吉区住吉区中央区天王寺区浪速区城東区住之江区〒545-0021 大阪市阿倍野区阪南町５−１５−２８育徳コミュニティーセンター内ＴＥＬ：０６−６６２４−２５５５ＦＡＸ：０６−６６２４−２５５６泉佐野事業所支える会泉佐野居宅介護事業所事業内容：身体介護家事援助移動支援日常生活支援（月曜日∼日曜日０時∼２４時）受付時間：９時∼１８時〒598-0002 大阪府泉佐野市中庄１５２２−１ＴＥＬ：０７２４−６３−２２９７ＦＡＸ：０７２４−６３−２４５４ ―５― 平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可平成18年11月１日発行（毎月６回１の日、５の日発行）ＯＴＫ通巻第3572号昭和51年９月７日第３種郵便物認可＊てんかん等の治療を遠くに行っている。各県・各市に重症心身障害児者の診察を行う病院がほしい。＊助成を運動で要望する。障害者自立支援法施行『今後を見据えて・・・』＊サービスの無いところは作るしかない。重心は少数派だからよほど声を大にしないといけない。＊障害者計画の中にニーズを数値化して入れてもらう。そのニーズは発言しなければ伝わらない。日時：平成１９年１月２０日（土）午前１０時３０分∼午後４時会場：ウェルサンピア敦賀＊自立支援費1割負担の軽減策が各地で出ている。地元への交渉に提示しよう。在宅会員を増やすためにテーマ：１，「新しい障害保健福祉時代の到来と療育」１２：１５∼１３：４５＊分会つくりを広げる。(東京８００名中在宅６０％１６区に１１分会分会のないところ講師；国立病院機構あわら病院療育指導室長２，「措置から契約」の意味するものに会員はいない笠井眞一氏＊口コミで増やす。１４：００∼１５：３０＊守る会助成事業に誘う。講師；全国重症心身障害児（者）を守る会顧問山＊守る会全国大会に毎年在宅会員を伴って出席している。國治氏＊在宅の抱える問題を取り上げ、要望活動をする。 ☆申込み・問い合わせは支える会事務局までお願いします(締切り１２月３１日) ＊５，６人集まると目的とリーダーを置く。交流キャンプを利用し加入を勧める。＊養護学校の会員を増やす。＊｢両親の集い｣に在宅施策の問題・情報をもっと掲載して欲しい。「支える会」事務局〒５４５−００２１大阪市阿倍野区阪南町５−１５−２８育徳コミュニティーセンター２階大阪府重症心身障害児・者を支える会会長鈴木祥子ＴＥＬ０６−６６２４−２５５５ＦＡＸ０６−６６２４−２５５６＜郵便振替＞００９３０−９−６９５９８＊守る会も滋賀県のように問題解決型会議を創設してはどうか。会費納入のお願い会費納入のお願い＊守る会は在宅から出発している。重症児施設、A型通園事業は守る会活動の成果であること、守る会が重症心身障害児者の唯一の団体であることなどの存在意義をしっかりと伝え、理解してもらうことが大切だ。 ☆ Pisces 支える会ホームページのご案内ドメイン名 http://www.sasaeru.or.jp/ メールアドレス [email protected] 既に納入がお済みの方にはあしからずお許しを賜りますようお願い申し上げます。 ◎様々な御意見・御質問や情報をメールや掲示板にお寄せ下さい。＜問い合わせ＞ＴＥＬ０６−６６２４−２５５５全国・各地へリンクあり！ＦＡＸ０６−６６２４−２５５６人を抱き上げて運ぶことが出来るロボットがメディアで紹介されていました。これまで単純な作業は出来ても痛みや不快感を与えることなく人を抱き上げることが出来るロボットは今までなかったそうです。視覚・聴覚・嗅覚・触覚の４種類の感覚器を備え、これらを情報処理し状況判断できるそうです。一九六〇年に科学技術庁︵当時︶が予想した世紀初頭の技術１３５項目のうち、携帯電話や電子レンジなど４割にあたる項目が実現したことが先日公表されました。このロボットは５年以内の実用化を目指しているとのことですが、重い障害のある方達にとって負担を強いる自立支援法の未来予想図を私達はどのように受け止め描いていけばいいのでしょうか。編集委員一同 54 ―８― 編集後記 ││││││││││││││ 編集・責任者︵事務局︶〒五四五︱〇〇二一大阪市阿倍野区阪南町五︱一五︱二八育徳コミュニティーセンター２ＦＴＥＬ〇六︱六六二四︱二五五五ＦＡＸ〇六ー六六二四ー二五五六運営委員長鈴木祥子郵便振替口座〇〇九三〇ー九ー六九五九八大阪府重症心身障害児・者を支える会発行所大阪身体障害者団体定期刊行物協会〒五六五︱〇八五一吹田市千里山西六︱二七︱二定価五〇円︵会員の方は会費の中に含まれています︶ 21 前売り＜郵便振替＞００９３０−９−６９５９８大阪府重症心身障害児・者を支える会日時：２００６．１２．２（土）会場：阿倍野区民センター大ホール第１ステージ開場１２：００開演１３：００第２ステージ開場１７：００開演１８：００各ステージ ☆ チケット￥２，０００（当日券￥２，５００）全ステージ ☆ スペシャルチケット￥３，０００（当日券￥３，５００） ☆☆ http://w w w .kids -heart.net ☆☆☆ こころのバリアフリーを伝える主催：こどものきもち舎もっと気楽にバリアフリーなコンサート事務局 ●後援大阪府教育委員会大阪市教育委員会大阪市社会福祉協議会大阪府重症心身障害児・者を支える会大阪市重症心身障害児・者を支える会読売光と愛の事業団産経新聞厚生文化事業団毎日新聞大阪社会事業団朝日新聞厚生文化事業団ＮＨＫ厚生文化事業団近畿支局 ●問合せ南大阪療育園新施設建設資金協力会事務局（森本）南大阪療育園内 TEL(06)6699-0084 FAX(06)6699-8134 こどものきもち舎（矢野）TEL&FAX(06)6608-1128 E-mail: [email protected] ―７―