Uniklinik informiert anlässlich des „Tags der Seltenen Erkrankungen“ Aachen, 24.02.2015 – Am Samstag, 28.02.2015, wird weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. In diesem Jahr beteiligt sich auch das im letzten Jahr neu gegründete Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA). Gemeinsam mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen wird es sich der Öffentlichkeit vorstellen. Von 08:00 bis 18:00 Uhr haben Betroffene, Angehörige und Interessierte die Möglichkeit, sich an den Infoständen im Eingangsbereich der Uniklinik über die verschiedenen Seltenen Erkrankungen zu informieren. Ein Hinweis: Einige Organisationen sind nicht die ganze Zeit vor Ort, auf jeden Fall jedoch zwischen 11:00 und 15:00 Uhr. Eine Erkrankung ist laut der in Europa geltenden Definition dann selten, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen. Dabei handelt es sich um sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Häufig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an den Nachwuchs weitergegeben werden können. Bei 50 Prozent der Patienten, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, handelt es sich um Kinder. „Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Ziel des Informationstags ist es, auf die besondere Situation dieser Menschen aufmerksam zu machen und die breite Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren“, sagt Dr. Christopher Schippers, koordinierender Geschäftsführer des ZSEA. An zahlreichen Infoständen haben Betroffene und Interessierte die Möglichkeit, sich über die Seltenen Erkrankungen zu informieren. Neben dem ZSEA haben folgende Organisationen ihre Teilnahme zugesagt:                Aplastische Anämie e. V. Bund zur Förderung Sehbehinderter Bunter Kreis in der Region Aachen e.V. Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Deutsche Guillain-Barré Syndrom-Initiative e.V. Deutsche, Huntington Hilfe e.V. Deutsche Morbus Perthes Initiative Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Aachen Mastozytose e.V. mpn-netzwerk e.V. Mukoviszidose e.V. Neurofibromatose e.V. Stiff-Man-Syndrom Gesellschaft Deutschland e.V. Stiftung Lichterzellen Die Uniklinik RWTH Aachen bietet eine kostenfreie Betreuung für Kinder zwischen 1 und 10 Jahren im Kinderland, direkt am Haupteingang. Wer diesen Service in Anspruch nehmen möchte, schreibt bitte eine E-Mail an [email protected] bis zum 27.02., 12:00 Uhr. Pressekontakt: Universitätsklinikum Aachen (AöR) Dr. Mathias Brandstädter Leitung Unternehmenskommunikation Pauwelsstraße 30 52074 Aachen Tel.: 0241 80-89893 Fax: 0241 80-3389893 [email protected] Über die Uniklinik RWTH Aachen (AöR) Die Uniklinik RWTH Aachen verbindet als Supramaximalversorger patientenorientierte Medizin und Pflege, Lehre sowie Forschung auf internationalem Niveau. Mit 34 Fachkliniken, 25 Instituten und fünf fachübergreifenden Einheiten deckt die Uniklinik das gesamte medizinische Spektrum ab. Hervorragend qualifizierte Teams aus Ärzten, Pflegern und Wissenschaftlern setzen sich kompetent für die Gesundheit der Patienten ein. Die Bündelung von Krankenversorgung, Forschung und Lehre in einem Zentralgebäude bietet beste Voraussetzungen für einen intensiven interdisziplinären Austausch und eine enge klinische und wissenschaftliche Vernetzung. Rund 6.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sorgen für patientenorientierte Medizin und eine Pflege nach anerkannten Qualitätsstandards. Die Uniklinik versorgt mit 1.240 Betten rund 47.000 stationäre und 153.000 ambulante Fälle im Jahr.