ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 ファミリーハウス・フォーラム2016 小児緩和ケアに 変化を... フランシス エドワーズ ブリストルロイヤル子ども病院 小児緩和ケアリエゾン 看護師 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice １．小児緩和ケアとは 小児緩和ケアについて語るとき、私たちは何を 意味しているのだろうか？ 望ましい緩和ケアを支援することができるのは 誰だろうか？ 緩和ケアをいつ開始するのか？ 治癒や生命の維持を目的とした治療は、緩和ケ アとどのような関連があるのだろうか？ あなたが心配に思うことは何か? Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 2 1 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 緩和ケアを開始する… もはや為す術はないと考えたり、諦 めの感覚を抱くべきではない… 緩和ケアは診断でも、個々の介入で もなく、ケアの哲学である。緩和ケア は、死にいたる病を抱えるすべての 子どもたちが、積極的な介入や治療 を受けながら、その生の営みを通じ て編み込む一本の糸としてとらえる ことができる… 3 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice １．小児緩和ケアとは 積極的な治療 診断 緩和ケア 治癒を目指した 治療を終える Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 死 4 2 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 １．小児緩和ケアとは 積極的な治療 緩和ケア 診断 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 死 5 １．小児緩和ケアとは 緩和ケアとは、死にいたる病をもつ子ども、家族、 ケア提供者の安楽、well-being、生活の質を最大 にするケアである。終末期ケアとは大きく異なる。 緩和ケアは終末期に開始されるものではなく、子 どもが死に至る病と診断された時点から関わって いる。 終末期ケアは、子どもの死が間近に迫った最後 の段階の緩和ケアである。 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 6 3 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 私たちが伝えようとしていることは… 病が診断あるいは認識された時点から開始 される、子どもの生と死、そしてその後に亘る 積極的で全人的なアプローチ 身体的、情緒的、社会的、スピリチュアルな 要素を含み、子どもの生活の質の向上と家 族へのサポートに焦点をあてる 苦痛を伴う症状の管理、小休止の提供、さら に、死や死別までを含めたケア（2009） Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 7 つまり... 緩和ケアはケアの哲学 であり、ケアを提供する 場所ではない... ホスピスは巡礼者が休 息し、回復するための 場所である… Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 8 4 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 この仕事の目的… この仕事の目的は、子どもの死に際して、その子が 生きた“十分な”記憶を、家族に、時に子どもたちに残す ことである... Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 9 9 どのようにしてその目的を果たすか… 生活の質を向上させる 痛みやそれ以外の苦痛を伴う症状を軽減させる 命をつなぎ、死を正常な過程としてみなす 死を早めたり、延ばしたりしない 心理学的なケアとスピリチュアルなケアを結びつける 子どもと家族が、死を迎えるまで、できる限り積極的に生活 することを助ける支援システムを提供する 家族の闘病中の対処を手助けする支援システムや、死別に 際しての支援を提供する チームアプローチを用いて、死にいたる病と共に生きる子ど もや家族のニーズに取り組む 延命を目指した他のセラピストとともに、病気の初期の段階 からも適応する Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 10 5 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 ２．チームアプローチの重要性 私たち全員が、その能力や資源の限りを尽くして、 質の高いケアに貢献する責任がある 家族 専門職者 • 医師 • 関連する医療従事者 • 看護師 • ソーシャルワーカー • 家族支援チーム • プレイ・スペシャリスト • 心理ケアのスタッフとサポート • スピリチュアルケアのスタッフ Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 11 診断/認識 すべての家族は、プライバシーに配慮された対面 での話し合いにおいて子どもの予後に関する告知 を受けるとともに、敬意と、誠実さと、感受性を持っ て扱われるべきである すべての子どもと家族は、病院、地域サービ ス、家族を含めた緩和ケアへの移行計画に合意 し、退院前に必要とされる資源が提供されてい るべきである 病とともに生きる すべての家族は、病気の診断及び認識の後、 できるだけ早期に、複数機関によるニーズの 評価を受け、そのニーズは適切な間隔で見直さ れる必要がある すべての子どもと家族には、双方の同意のもと に、複数機関が協働したケアプランが立案さ れ、それぞれのニーズを満たすために調整され たケアやサポートが提供されるべきである。 また、これらを支援するために必要不可欠な ワーカーを特定すべきである 終末期 すべての子どもと家族は、終末期の計画に関する決定を支えられるべきであり、 できる限りそれらが達成できるように、ケアやサポートが提供されるべきである Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 12 6 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 考慮すべき重要な点... 重篤な疾患を抱える子どもへのケアには、技術的判断 と価値判断の双方が含まれる 倫理的サポートに関する分析や、専門的多職種チーム [及び家族]に対するトレーニングが重要である 子どもの最善の利益が、意思決定を行う上での最も重要 な基準となるべきである 緩和ケアは、延命治療の倫理的側面を補うものであり、 注意義務の一部でもある ケアの目標を変更することは、法的な同意を伴う倫理的 な行為である 根拠のない確信は非倫理的であるが、不確実であることは そうではない Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 13 考慮すべき重要な点... 緩和ケアの目標は、総合的な評価を行い、子どもや家族 が経験する身体的、心理社会的、スピリチュアルな症状を 治療することによって、子どもと家族の苦痛を和らげること である 死が近づくにつれ、子どもの症状に合わせてより積極的な 緩和が必要となるかもしれない。疼痛の緩和がより強度に なるにつれ、死がせまる子どもの家族へのサポートも同様 に強化されるべきである 子どもが亡くなった後、緩和ケアの焦点は主に、死別と家族 のサポートに向けられる Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 14 7 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 終末期ケアの計画を立てる上で重要な目標 終末期が近づいていることが認められた時、専門家は家族 に対して率直で、正直であるべきである できる限り早期に、家族と関連する専門家が共同で計画を 立案する必要がある 蘇生方法に関する決定を含め、ケアプランは書面にし、同意 を得るべきである；緊急時のサービスについての情報を伝え る必要がある 状況の変化を考慮に入れるために、ケアプランは見直され、 変更される必要がある Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 15 終末期ケアの計画を立てる上で重要な目標 薬剤の使用も含め、疼痛や症状のコントロールに対し、 24時間対応が可能な体制が必要である 症状コントロールの管理は、適切な資格を有し、 経験が豊富なスタッフが行うべきである 子どもやケア提供者は、必要な時に、情緒的、 スピリチュアルなサポートが受けられるべきである 子どもと家族が、最後まで自分らしい生活を送ることができる ように、決定や目標をサポートされるべきである Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 16 8 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 緩和ケアを必要とする子どもたち 治癒を目的とした治療が可能であるが、それらが上手くいか ない可能性もある状態（例 小児がん） 早期に死にいたることが避けられないが、長期的な集中治 療によって、質の高い生活を延長させることが可能な疾患 （例 嚢胞性繊維症） 診断時から、主に緩和治療が行われる進行性の状態（例 バッテン病、筋ジストロフィー） 合併症の出現や早期死亡にいたる可能性を高める重度の 障害を引き起こし、非可逆的であるが、非進行性の状態（例 重度の脳性麻痺、脳又は脊髄の損傷） Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 17 定義… 死にいたる状態 治癒への合理的な望みが なく、その病によって、 子どもが死にいたること が避けられない状態 多くの場合、状態は進行 的に悪化し、子どもは ますます、親やケア提供 者の助けを必要とする ことが多くなる 生命が脅かされた状態 小児がんの子どものように、 治癒を目的とした治療を行え る可能性があるが、上手くい かない場合もある状態。 長期的に寛解の状態にある 子どもや、その後の治療で 治癒に至った子どもは含まれ ない Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 18 9 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 緩和ケアにおける多職種チーム 多職種チームは、様々な学問分野や役割の医療福 祉の専門家集団であり、患者に最適なケアを提供す る共通の目標に向けて協働する。 現在、医療の多くの領域では、多職種チームが機能 を発揮している。しかし、緩和ケアそれ自体が、緩和 医療を受ける患児の身体、社会、心理、家族との深 いつながりなど多様な側面をケアするため、多職種 チームアプローチが特に適している Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 身体 心理 19 スピリチュアル 患児 レスパイトケア 家族の ニーズ 社会 ケア計画の進行 ケアの 質 ケアの調整 死別へのサポート 20 症状へのケア計画 10 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 ３．最良なケアを行うために 俗説 緩和ケアは、あなたが 他に何も考えられない ときに行うことである 現実 緩和ケアはケアへの積極的 なアプローチであり、前向 きな選択を提供しうる Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 21 ３．最良なケアを行うために 俗説 緩和ケアの主軸は 疼痛緩和である 現実 緩和ケアは、症状マネジ メント、心理社会的支援、 スピリチュアルや実際的 なケアを含む Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 22 11 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 ３．最良なケアを行うために 俗説 緩和ケアは、死が差 し迫ったときにのみ 開始できる 現実 緩和ケアは常に、死にい たる病をもつ子どものケ アの一部であるべき Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 23 ３．最良なケアを行うために 行動に移す 家族は何を知っているか、 もしくは疑っているか 家族のペースに沿った 情報提供 情報共有 場所の提供 反応への対応 計画の遂行とフォロー アップ Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 24 12 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 正しく理解する... Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 25 遺される家族の支え...... どこで死を迎えるの？ 子どもを家に連れて帰る ことができる？ 誰が私たちのことを 気にかけてくれるの？ 家でうまくいかなかった場 合、何が起こるの？ 亡くなった後も子どもはお 家にいられるの？ Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 26 13 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 ３．最良なケアを行うために 家族とスタッフにとって ‘十分な良い思い出’ エンパワメント 調整 繋がり ネットワーク 選択肢 家族とスタッフが展望を持つ クリエイティブな思考 – 変化をもたらすための Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 緩和ケアニーズのある 子どもや若者とその 家族は子どもの状態の 段階に合わせて必要と するサービスを利用 することができる 専門的な緩和ケア サービス 第三の専門的な 小児ケアと 症状コントロール 27 中心となる人は サービス提供の 組み合わせと 調整を保証する 責任がある 中心的な緩和ケアサービス 緩和ケアニーズのある子どもや 若者とその家族が必要とする大 多数のサービス （例：地域看護チーム、ホスピ ス、遺族へのサービス、きょう 和訳 だい支援など） 一般的なサービス 良い緩和ケアサービスの基盤は全ての子 どもや若者が利用できるサービスを含ん でいる（例：家庭医、教育、遊び場など） 28 14 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 基準の設定(CQC：ケア・クオリティ・コミッション) サービスについて問う５つの重要な質問… そのサービスは安全? そのサービスは効果がある? そのサービスは思いやりがある? そのサービスはすぐに応える？ そのサービスは良い人生を送らせる？ Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 29 ４．小児緩和ケアの課題 研究とデータ: • 誰について話しているか? (定義) • 何のデータを集めるのか • 病気の経過はどう変化するのか? • 子どもは何人いる? どこにいる? 誰が世話をしてい る? いつ頃にその子ども達は亡くなるのか? 子ども 達のニーズは何か? Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 30 15 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 更なる挑戦 • 専門家の教育 • 新しいサービスの発展のための調整 • 限られた資源 • 伝統と安楽の境界をまたぐ • 公衆の意見を変える 私達の実践に関する倫理を探求する Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 31 相互関係... 標準的な 教育の提供 ケア 教育の委託 サービスの委託 サービス の提供 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 32 16 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 ５．結論 :機会 • 国際協力 International Children's Palliative Care Network(ICPCN) 国際小児緩和ケアネットワーク; the European Association or Palliative Care(EAPC) 欧州緩和ケア学会; World Health Organization(WHO) 世界保健機関 • 出生前の緩和ケア– “ホスピスとしての子宮” • 新生児の緩和ケア • 生存者の増加 • より多くの子どもや若者へ 気づきの増加 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 33 実行の指標 (1) サービスの立案 地域医療における緩和ケア, 教育や社会的なサービスを 包括した計画 地域の主要な小児科医の特定 レスパイトケアや緩和ケアを含む、Certified Health Professional レベルの複数の機関が協同した戦略的計画 小児緩和ケアの利用の確認 訪問看護 多職種によるケアプラン 主要な職種 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 34 17 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 実行の指標 (2) 専門的技術と支援に２４時間アクセスできる 患児と家族を擁護する人達 選択するための情報 文化の違いに配慮したサービス レスパイトケアの範囲 大人向けのサービスへの移行モデル 適切な大人向けのサービス 死についての情報と支援 スタッフ コミュニケーションスキル 適切なトレーニングと能力 サポート Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 35 ５．結論 重篤な疾患を抱える子どもへのケアには、技術的判断と価値判断 の双方が含まれる 倫理的サポートに関する分析や、専門的多職種チーム [及び家族] に対するトレーニングが重要である 子どもの最善の利益が、意思決定を行う上での最も重要な基準と なるべきである 緩和ケアは、延命治療の倫理的側面を補うものであり、注意義務 の一部でもある ケアの目標を変更することは、法的な同意を伴う倫理的な行為 である 根拠のない確信は非倫理的であるが、不確実であることはそうで はない Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 36 18 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 ５．結論 :要約すると • 英国における小児緩和ケアは、1980年代から始まり発展し 続けている。– 私達は生涯学習者にならなければならない… • 学ぶことは多くある–緩和ケアを上手く用いるために… • 将来のための多くのチャレンジがある – 始める前に、それらを組み合わせた明確な目標をたてる… • 国際協力は現実である あなたがたは、素晴らしい機会を与えられている 私達には、小児緩和ケアにおいて想像力のある リーダーの存在があった 目標を実現するために、 根気強さと忍耐力、情熱を抱くことを忘れないでください Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 37 ５．結論 : 日本へのメッセージ • 英国と欧米での実践から学ぶ素晴らしい機会があ り、同じ過ちを犯してはならない…. • 世界中の人々が互いの学びを共有することに寛大 であること–それらを使うために… • 国際協力は現実である–国際小児緩和ケアネット ワークや欧州緩和ケア学会は活動を始めるための 適切な場である Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 38 19 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 アダムについて話しましょう... Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 39 小児緩和ケアに変化を… 子どもと家族のために、支援があるのであり、 支援のために、子どもと家族がいるのではない。 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 40 20 ファミリーハウス・フォーラム２０１６ （2016年8月7日開催） 講演I 「英国小児緩和ケアの今 ～英国小児ホスピスの歩んだ道と、日本への助言～」 ブリストルロイヤル子ども病院小児緩和ケアリエゾン 看護師 フランシス エドワーズ 【日本語訳スライド】 Making a difference – Well-coordinated services, well-informed families able to exercise real choice 21
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