"Failing to plan is planning to fail" - Erfahrungen mit dem neuen Erwachsenenschutzrecht im klinischen Alltag und das Konzept des "Advance care Planning" Tanja Krones, Leitende Ärztin Klinische Ethik, UniversitätsSpital Zürich/Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte, Universität Zürich Gesundheit/Krankheit/ Wiederherstellung Diagnose: Schwere Erkrankung; Therapie: Alternative kurative Therapieoptionen Diagnose: Fortschreiten/Nicht Heilbarkeit, stabile Palliative Phase, Therapie:: Lebensverlängernde und palliative Konzepte Diagnose: Präterminale Phase Therapie: Comfort care/Sterbeort Diagnose: Instabile Palliative Phase/“Decline“; Therapie: Re-evaluation Tod Hilfestellung für die Angehörigen Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 In der klinischen Ethik geht es sehr häufig um menschliches Handeln und Entscheidungen unter Unsicherheit in komplexen Problem- und/oder Dilemmasituationen Man kann nicht nicht entscheiden Unterscheiden von Können, Müssen und Sollen (Man muss selten) Juristischer Haupt- und ethischer Mitverantwortung aller Handelnden Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Ärztliche Ethik heute (eigentlich) Salus aegroti suprema lex Voluntas aegroti suprema lex Doctor knows best! Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Sapere aude! (Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen!) Zentrale Berücksichtigung des Willens auch bei urteilsunfähigen Patienten aktuell erklärter Wille des aufgeklärten und einwilligungsfähigen Patienten (Immer gültig) wenn nicht gegeben vorausverfügter Wille, in Patientenverfügung (Vorsorgevollmacht) niedergelegter Wille, sofern dieser auf die aktuelle Situation anwendbar ist wenn nicht vorhanden „substituted judgement standard“ mutmaßlicher Wille mit Hilfe von Angehörigen, Freunden, Hausarzt aus früheren Äußerungen und Wertvorstellungen zu ermittelnder Wille wenn nicht ermittelbar Aufgabe der gesetzlichen Vertreter: Kommunikation und Durchsetzung des mutmasslichen Willens, nicht: Festlegung der Behandlung „best interest standard“ Entscheidung im besten Interesse und zum Wohle des Patienten, da keine Informationen zum mutmaßlichen Patientenwillen eruierbar/feststellbar sind Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Das neue Erwachsenenschutzrecht • Paradigmenwechsel • „Ist ein Patient nicht urteilsfähig, darf der Arzt nach neuem Recht nur noch im Notfall* eigenmächtig handeln. Sonst braucht er die Einwilligung einer Drittperson. Auch diese hat sich am allenfalls in einer Patientenverfügung formulierten Willen zu orientieren.“ • (* recte: bei Dringlichkeit) • Neue Zürcher Zeitung, 14.12.2012 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Beispiel 1 • Eine 28 –jährige Patientin mit gestreutem Tumorleiden wurde seit mehreren Jahren in einer Abteilung eines Spitals behandelt. Die Patientin ist wegen Schmerzen und zunehmender Schwäche seit 2 Wochen stationär. Seit 3 Monaten sind Ableger im Hirn sowie im Knochenmark bekannt. Die Blutplättchenzahl ist daher extrem niedrig • Die Patientin hat ein sehr abhängiges Verhältnis zu den Eltern, die immer wieder betonen, dass „alles getan werden soll. Über Herz Lungen Wiederbelebung und Verlegung auf die Intensivstation wurde nicht gesprochen, der Status ist auf voll gesetzt. Am frühen Morgen beginnt die Patientin akut und massiv aus Mund und Nase zu bluten und bricht kurz darauf zusammen. Die diensthabende Assistentin löst den REA Alarm aus. Ein Stunde später verstirbt die Patientin unter Gabe von Blutprodukten unter Reanimation. Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Beispiel 2 • Eine 83 jährige Patientin liegt auf einer Intensivstation nach Katheder-Stenteinlage nach Herzinfarkt. Die Patientin war vor der Einlieferung komplett selbstständig, zum Zeitpunkt der Einlieferung nicht mehr urteilsfähig und ist es nach dem Ereignis ebenfalls nicht. Der Ehemann, der seine Frau leblos im Garten gefunden hat und den Notarzt gerufen hat, kommt am 3. Tag auf Station mit einer Patientenverfügung, in welcher die Patientin verfügt, dass sie im Falle einer schweren Erkrankung keine lebensverlängernden Massnahmen erhalten wolle- Sie habe ihr Leben gelebt. Die Patientenverfügung ist unterschrieben und vor einem Jahr datiert. Einen Tag später wird die Patientin wiederbelebungspflichtig und wird in Rücksprache mit Herzspezialisten reanimiert. Sie stirbt 5 Tage später infolge der Gesamtsituation mit beginnendem pulmonalen Infekt. Der Ehemann ist im Nachgespräch hoch traumatisiert und sicher, dass seine Frau dies nicht so gewollt habe. Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Schlechte Nachrichten... Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Gründe ? Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Problem 1) Patientenverfügung (PV) aus dem Internet a) Die palliative „Normal“ Beschreibung b) Ausfüllen alleine ohne adäquate Information, c) ohne Aufklärungs-/Beratungsprozess, d) ohne Anpassung an den jeweiligen Gesundheitszustand = Risiko nicht schlüssig/umsetzbar zu sein trotz rechtlicher Geltung Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 FMH SAMW Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Problem 2) Fehlende, zu späte, unpassende Kommunikation über Lebens- und Sterbensvorstellungen, mögliche Ereignisse und Planung durch Behandlungsteams mit Patient und Angehörigen Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 IPS Wollen SieN • Intubiert werden oder nicht??? • Auf die Intensivstation oder sterben??? Was fehlt??? Was ist das Problem??? Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Lynn et al 2003 120% 100% 80% 60% 40% 20% 0% US Physicians wanting terminal sedation vs intubation in end stage lung disease US Physicians talking with patients facing end stage lung disease about terminal sedation versus intubation Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Problem 3) Fehlendes Ineinandergreifen in Behandlungsketten Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Komplexität z.B. erfolgreiche Reanimation, Umsetzen einer Patientenverfügung braucht ein komplettes System und Qualitätsprozess Patient gefunden Diagnose Herzstillstand 144 Herzalarm zum Herzteam Team zum Patienten Sicherer Transfer zur IPS Rollen und Interaktionen klar Notwendiges Equipment beim Patienten Qualitästmanagement Team fähig zur REA Equipment funktioniert Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Problem 4) Fehlendes Wissen Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 • Reanimation Im virtuellen TV-Emergency Room sind Reanimationen zu 75% -90 % erfolgreichN Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Und in der RealitätN.. Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Reanimation: Evidenzbasierte Entscheidungshilfe Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Fall 1 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Lösungsvorschlag? Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Konsens?! Behandlungsteams wollen • Den Patienten bestmöglich behandeln • Dem Patienten nicht alle Hoffnung nehmen • Sich mit dem Patienten auf realistische Therapieziele und daran angepasste Massnahmen einigen • Ihn und die Angehörigen unterstützen und begleiten, auch dann, wenn Heilung oder Lebensverlängerung nicht mehr möglich ist • Keine Massnahmen durchführen die der Patient nicht möchte • Keine Massnahmen durchführen die medizinisch nicht (mehr) sinnvoll sind • Aber • Man will insbesondere in Notfallsituationen sicher sein, dass das, was wir tun oder was wir unterlassen, das ist was der Patient für sich informiert gewollt oder nicht gewollt hat und die Angehörigen dies ebenfalls so sehen Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Gute Nachrichten ☺ Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Was ist bestmögliche Vorausplanung (Advance Care Planning, ACP ?) "... Ein Prozess der den Patienten befähigt, seine Winsche gemeinsam mit seinem Behandlungsteam, seiner Familie und anderen wichtigen Bezugspersonen auszudrücken. Gegründet auf dem ethischen Prinzip der Patientenautonomie und der legalen Bestimmung einer informierten Zustimmung hilft eine bestmögliche Vorausplanung, das Konzept der Zustimmung auch tatsächlich zu respektierten, wenn der Patient nicht mehr in der Lage ist, aktiv an medizinischen Entscheidungen teilzunehmen" (Singer, Robertson, Roy 1996) Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Was ist ACP nicht? • • • • Gespräch über grundsätzliche Therapielimitierung Beschneidung der Arzt-Patientenbeziehung Einmalige Situation Ziel einer Kostenreduktion/Vorenthalten effektiver Massnahmen Es geht darum Praktisch sicherzustellen, dass Patienten die Therapie und Massnahmen erhalten, die in Ihrem Sinne sinnvoll sind in Situationen, in denen die Kommunikation schwierig oder nicht mehr möglich ist Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 ACP Interprofessionell • Patientenverfügung alleine – rechtliche Klärung, Infos etc • Frühzeitige strukturierte Gespräche mit geschulten behandelnden Ärzten effektiv • Frühzeitige strukturierte Gespräche mit geschulten Health care professionals (Pflege, Sozialarbeit) und komplexe System-Einbindung mit Feed back; Notfallbogen ärztlich unterschrieben Hoch effektiv Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Nicht effektiv Respecting Choices La Crosse, Wisconsin Von allen in La Crosse/Wisconsin (51 000 Einwohner) verstorbenen Patienten hatten 85% eine Patientenverfügung 95% der Patientenverfügungen waren in der Patientenakte 98% der dort dokumentierten Wünsche/Willenserklärungen wurden konkret umgesetzt (Hammes et al Arch Int Med 158:383-390 1998 (!) ). Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 • The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. • Detering et al BMJ. 2010 Mar 23;340:c1345. • CONCLUSIONS: • Advance care planning improves end of life care and patient and family satisfaction and reduces stress, anxiety, and depression in surviving relatives. Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 ACP- Wie geht’s?? Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Grunderfahrungen.... •„Es ist immer zu früh bis es zu spät ist“ •„Wenn man scheitert zu planen plant man zu scheitern“ •„Hoffe das Beste aber plane auch für das Schlechteste“ Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Schritt 1 Wann ?? •«Es ist immer zu früh bis es zu spät ist» ! Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 N Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Schritt 2 Was?? «Hoffe das beste aber plane auch für das schlechteste» 1) Gesunde (ältere ) Patienten: (mindestens) vertretungsberechtigte Person, chronische Urteilsunfähigkeit ist meist auch relevant 2) Chronisch kranke Patienten: (mindestens) zusätzlich Besprechung der Lebensqualität, Hoffnungen, Befürchtungen und Grenzen einer lebensverlängernden Behandlung; Re Evaluation des Konzepts bei Verschlechterung und Krisensituationen 3) Sehr alte und schwerst kranke Patienten (über 80, „surprise“ Frage positiv «Ich wäre nicht erstaunt, wenn mein Patient in den nächsten 12 Monaten stirbt»): Auch Besprechung von Betreuung letzte Lebensphase, Wichtigkeit (nicht) im Spital zu sterben, konkrete Notfallplanung Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Schritt 3 «Wie»? «Welche Ressourcen»? Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 http://www.health.vic.gov.au/acp/ http://health.vic.gov.au/chi/training-videos.htm http://www.youtube.com/watch?rel=0&v=K9_XV4H00k0 http://www.youtube.com/watch?rel=0&v=L92edggIC3E Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Biographische Arbeit... Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Klärung Generelle Therapieziele • Lebensverlängerung in jedem Fall • Lebensverlängerung in ausgewählten Fällen • Lebensqualität in jedem Fall Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Evidenz-Basierte Entscheidungshilfen Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 Ein gut begleiteter Tod zuhause... Patient schwerst krank Diagnose gemäss PV ÄNO vorhanden Team/ Familie beim Patienten gemäss Plan Sicheres Verbleiben zuhause Notwendige Medikation beim Patient Rollen und Interaktion klar Team fähig notwendige palliative Massnahmen zu ergreifen Medikation ist ausreichend Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015 ‘weder die Wissenschaft noch die Ökonomie (noch die Ethik TK) wird uns den Schmerz der Entscheidung abnehmen. Das beste was wir hoffen können, ist es, den Prozess zu verbessern, durch den wir Entscheidungen fällen’ Rudolf Klein Careum Weiterbildung | Tagung | Das Ende planen? - Sterben und Tod in Gesellschaften des langen Lebens | 25. Juni 2015
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