Diagnose Demenz Was nun? Samuel Vögeli Projektleiter Alzheimervereinigung Aargau 1 Die drei Stadien der Alzheimer-Erkrankung Stadium Symptome Leicht Mittel • Kurzzeitgedächtnis ↓ • Verhaltensänderungen, Persönlichkeitsveränderung • Ausdrucksprobleme • Unfähigkeit, Neues zu lernen • Stimmungsschwankungen • Vermindertes Urteilsvermögen • Beeinträchtigung des Langzeitgedächtnisses • Unruhe, Aggression, Verwirrtheit • Unterstützung bei den alltäglichen Aktivitäten nötig Schwer • Inkontinenz, motorische Störungen • Bettlägrigkeit • Vollständige Pflegebedürftigkeit Hilfe und Unterstützung nach Schweregrad der Demenz 3 Ca. 300‘000 Angehörige 4 Belastung der Angehörigen Inkontinenz Enthemmung Aggression Beschuldigen Schlafprobleme Beschatten Angst etwas zurückgeben können Finanzielles Verlust Trauer Weglaufen sich persönlich weiterentwickeln Pflegende Angehörige Humor neue Nähe erleben Depression Verleugnen Körperpflege (gegen Widerstand?) Gefährliches Verhalten Schuldgefühle Dauernde Wiederholungen Rollenwechsel Chaos Kommunikationsprobleme Sprachverlust Apathie Interesseverlust …und: es verändert sich dauernd! 5 Wie stark belastet Belastung? (objektive) Belastung internale Ressourcen externale Ressourcen 6 «Batterie» (interne Ressourcen) Modell der inneren Batterie Entlastung Individueller Grenzwert Entladung Zeit (Wochen /Monate /Jahre) 7 Alleinlebende Menschen mit Demenz 8 Alleine leben mit Demenz SWOT-Analyse Stärken • Niemand stört mich in meiner Freiheit • Niemand stört sich ab mir und meiner (Un-)Ordnung • Niemand bringt «Ordnung» in meine Welt Chancen • Weniger Beziehungsstress • Keine Belastung für MitbewohnerInnen Schwächen • Einsamkeit • Wenig oder keine Unterstützung im Alltag (z.B. im Haushalt, beim Einkaufen usw.) Risiken • grössere Gefahr von Feuer, Wasserschaden • grössere Gefahr von gesundheitlichen Problemen (z.B. alleine nach Sturz, Folgen von Selbstvernachlässigung usw.) 9 Therapie Tagesstätten (Medikamente, Gedächtnistherapie, Psychotherapie, Logopädie) Krankenkassen Sozialversicherungen Ferien Hausarzt Familie Spitex Mensch mit Demenz Pflegeheim Memory Klinik Finanzberatung Nachbarschaft, Freunde, Vereine, Kirche Angehörigen gruppen Patientenverfügung Entlastungsdienste Vorsorge, Erbschaft, Vollmachten 10 Die Schweizerische Alzheimervereinigung • wurde 1988 gegründet (hauptsächlich von Angehörigen) • ist ein gemeinnütziger Verein mit über 8'200 Mitgliedern und rund 130'000 Gönnern • ist in jedem Kanton mit einer Anlaufstelle vertreten. Die Sektion Aargau wurde 1992 gegründet. 11 Die ALZ Schweiz setzt sich dafür ein, dass • Menschen mit Demenz möglichst früh eine Diagnose sowie die notwendigen medizinischen und nicht-medizinischen Therapien erhalten. • Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen bei der Pflege und Betreuung fachgerecht unterstützt werden und diese Pflege auch bezahlbar ist. • pflegende Angehörige bei ihrer Arbeit entlastet werden, durch demenzgerechte Angebote wie Tages- und Nachtkliniken. • pflegenden Angehörigen das notwendige Wissen und die Fertigkeiten vermittelt werden, die es für das Leben mit dieser Krankheit braucht. 12 Leistungen und Angebote der ALZ Schweiz: • Alzheimertelefon • Informationsmaterial • Homepage (www.alz.ch) mit Informationen, Adressen, Diskussionsforum • Alzheimerferien • Unterstützung der Sektionen (Schulungen, Weiterbildung, Fundraising, Vernetzung…) 13 14 Die Alzheimervereinigung Aargau ist • eine der 21 Sektionen der Schweizerischen Alzheimervereinigung. • Gründung: 1992 • eine unabhängige, konfessionell und politisch neutrale, gemeinnützige Organisation • Setzt sich für die Interessen von Demenzpatienten und ihren Angehörigen ein 15 Angebote im Aargau • Beratung, von Betroffenen, Angehörigen, Nachbarn, Pflegenden… • Angehörigengruppen • Tanz Cafés • Alzheimerferien • Vermittlung von Entlastungsmöglichkeiten • Seminare, Weiterbildung, Referate • Öffentlichkeitsarbeit, Politik 16 Zugehende Beratung 17 Zugehende Beratung Definition: Aufsuchende, langdauernde, proaktive beratende Begleitung für Menschen mit Demenz welche zu Hause wohnen und ihre Angehörigen. Ziele: - Stabilisierung des häuslichen Pflegesystems - Verbesserung der Lebensqualität aller Beteilgter - Prävention von vermeidbaren Folgeschäden bei Betroffenen und Angehörigen - Kosten senken 18 Zugehende Beratung Beratungsteam (280%): • Pflegefachpersonen • pflegende Angehörige mit fachlicher Ausbzw. Weiterbildung (Pflege, Beratung) • Sozialarbeiterin 19 Beratungs-Repertoire (Auswahl): • Verständnisvoll zuhören / „Ballast abwerfen" • Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten, Angehörigengruppen, Seminaren, finanziellen Ansprüchen, rechtlichen Rahmenbedingungen • Gemeinsam Lösungen entwickeln / Durchbrechen von negativen Gedankenspiralen • Reflexion der Beziehung / der Kommunikation mit dem Angehörigen mit Demenz / Training (z.B. Rollenspielen) • Familienberatung (gemeinsame Lösungsentwicklung, Konfliktbearbeitung, Lastenausgleich) • Organisation und Koordination von Entlastungsdiensten, Tagesstätten, Spitex, Finanzierung, Heimeintritt usw. 20 Familie Mensch mit Demenz Zugehende Beratung Tagesstätten Pflegeheim Memory Klinik Spitex Sozialversicherungen Hausarzt Krankenkassen Ferien Finanzberatung Angehörigen gruppen Nachbarschaft, Freunde, Vereine, Kirche Patientenverfügung Entlastungsdienste Therapie Vorsorge, Erbschaft, Vollmachten 21 Interesse Zeit Wahrnehmen Verstehen Zeit Vertrauen Zeit Zuverlässigkeit Konstanz Zeit Wertschätzung 22 Rechte und Pflichten bei Demenz 23 Finanzielle Ansprüche • Hilflosenentschädigung • Ergänzungsleistungen (EL) der IV/AHV (auch Krankheitskosten, z.B. für Betreuung, Transporte, Hilfsmittel usw.) • Erwerbsausfallentschädigung für Angehörige per EL • Pflegende Angehörige: Betreuungsbeiträge an die AHV (Voraussetzung: Hilflosigkeit mindestens mittleren Grades) • Krankenkasse • Je nach Kanton / Gemeinde: weitere Zuschüsse 24 Erwachsenenschutzrecht (KESR) 25 Was beinhaltet das Erwachsenenschutzrecht? • Die eigene Vorsorge – Vorsorgeauftrag – Patientenverfügung • Massnahmen für urteilsunfähige Personen – Vertretung durch den Ehegatten, die eingetragene Partnerin oder den eingetragenen Partner – Vertretung bei medizinischen Massnahmen – Aufenthalt in Wohn- oder Pflegeeinrichtungen • Die behördlichen Massnahmen – Beistandschaften – Die fürsorgliche Unterbringung 26 Der Vorsorgeauftrag • Ein Vorsorgeauftrag regelt, wer (natürliche oder juristische Person) für Ihre geschäftlichen, persönlichen und wirtschaftlichen Verpflichtungen besorgt sein soll, wenn Sie selber dazu nicht mehr in der Lage sein sollten (Urteilsunfähigkeit). • Muss handschriftlich abgefasst, datiert und unterschrieben oder von einem Notar öffentlich beurkundet sein. • Kann beim Bezirksgericht hinterlegt und/oder beim Zivilstandsamt registriert werden. 27 Was ist eine Patientenverfügung? In einer Patientenverfügung bestimmt ein Mensch zum Voraus, was geschehen soll, wenn er nicht mehr in der Lage ist, seine Wünsche zu äussern. => Urteilsunfähigkeit 28 Was hält eine Patientenverfügung fest? Wünsche zu folgenden Themen: • Medizinische Behandlung • Lebensverlängernde Massnahmen • Entbindung vom Patienten- und Arztgeheimnis • Sterbebegleitung • Sterbeort • Untersuchung zu Forschungszwecken • Organspende • Obduktion 29 Was kann mit einer Patientenverfügung nicht verfügt werden? • Keine strafbare Handlungen • Keine nichtindizierte, medizinisch-therapeutische oder pflegerische Massnahmen • Keine Ablehnung von Massnahmen, welche eine schwere Verwahrlosung oder unerträgliche Schmerzen verhindern sollen • ÄrztInnen, Pflegende, Angehörige usw. können nicht von ihren Fürsorgepflichten gegenüber dem kranken Menschen entbunden werden 30 Botschaft zum mit nach Hause nehmen: Nehmen Sie Hilfe an! (Und nicht erst, wenn gar nichts mehr geht!!!) 31 32
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