„Sterntalerhof: Begleitung schwer kranker Kinder im System Familie

„Sterntalerhof: Begleitung schwer kranker Kinder im System
Familie aus sozialarbeiterischer Sicht“
Vortrag Palliativkongress 2015
DSA Barbara Mayer-Schulz
Zunächst ein herzliches Dankeschön für die Möglichkeit, hier in
diesem Rahmen als Angehörige einer Berufsgruppe zu Ihnen
sprechen zu dürfen, die gerade in der Kinder-Palliativbetreuung
einen unverzichtbaren Beitrag leistet, und für die es trotzdem
bislang noch keine Selbstverständlichkeit ist, in diese Betreuung
von palliativ erkrankten Kindern und Jugendlichen überall
gleichwertig mit anderen Berufsgruppen mit eingebunden zu
werden.
Meine Vorrednerin hat die ehrenamtliche Kinder-Hospizarbeit
vorgestellt.
Diese
ehrenamtliche
Hospizbegleitung
im
Erwachsenenbereich war auch mein ursprünglicher Zugang und
Einstieg in die Palliativarbeit. Ich durfte anschließend einige Jahre
als Sozialarbeiterin in einem Mobilen Palliativteam für Erwachsene
arbeiten, bevor ich vor mehr als 2 Jahren an den Sterntalerhof
geholt wurde.
Der Sterntalerhof ist eine stationäre Einrichtung für Familien mit
lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kindern. Eines
der Grundprinzipien unserer Arbeit lautet „familienorientiert“ zu
arbeiten. Welchen Beitrag Sozialarbeit in dieser interdisziplinären
Betreuung leisten kann, möchte ich Ihnen in drei Teilen näher
bringen: Von der konkreten Arbeit mit dem System Familie, wie ich
sie in über 80 Familienwochen im vergangenen Jahr erleben
durfte, werde ich einen Blick auf die nötigen übergeordneten
Rahmenbedingungen werfen, bevor ich im letzten Teil wieder
zurück in eine ganz konkret betroffene Familie kommen möchte.
Ich habe als Hintergrund für die Beschreibung meiner Arbeit mit
betroffenen Familien dieses Bild des Räderwerkes gewählt. Im
Unterschied zur Palliativarbeit im Erwachsenenbereich haben wir
es wenn ein Kind oder Jugendlicher lebensbedrohlich erkrankt,
immer mit einem ganzen und oft sehr komplexen System zu tun.
Kein Kind erkrankt für sich alleine. Und alle An- und Zugehörigen
bedürfen von Anfang an in einem sehr viel stärkerem Maß der Mitbetreuung, weil auch die Mit-Betroffenheit aller im System
involvierten Personen eine sehr viel stärkere ist, wenn es sich um
ein betroffenes Kind handelt.
Wenn wir uns vor Augen halten, in wie vielen verschiedenen
Formen Familie heute gelebt wird, von der klassischen Kernfamilie
über alleinerziehende Elternteile, die meist immer noch Mütter
sind, über Adoptivkind- und Pflegekindfamilien bis hin zu Stiefoder Patchworkfamilien, wird dieses Bild des Räderwerkes
möglicherweise verständlicher. In all diesen erwähnten
Familienformen leben leibliche Geschwister und Stiefgeschwister
innerhalb oder außerhalb des gemeinsamen Haushaltes, gibt es
leibliche Eltern und Stiefeltern zu denen Beziehungen
unterschiedlichster Qualität bestehen.
Als Helfende sind wir sehr verleitet dazu, die Großeltern von
schwer erkrankten Kindern auf ihre helfende und unterstützende
Rolle in der Familie zu reduzieren, und dabei die doppelte
Betroffenheit dieser Großeltern zu übersehen: einerseits ein
schwer krankes oder sterbendes Enkelkind zu haben und
andererseits das Leiden des eigenen Kindes mit aushalten zu
müssen. Selbst wenn diese Kinder längst erwachsen sind, immer
möchten wir als Eltern unsere Kinder vor Unheil bewahren und
leiden mit, wenn wir das nicht können. Dieses doppelte Leid oft
über sehr lange Zeit mitzutragen, dabei selbst älter und auch
körperlich weniger belastbar zu werden, während der
Pflegeaufwand der größer und schwerer werdenden Kinder
permanent steigt, belastet auch Großeltern oft bis an die Grenze.
Wir erleben in unserer Arbeit, wie sehr auch die sogenannten
Zugehörigen mitbetroffen und nicht selten hilflos sind, wenn es sich
um eine schwere Erkrankung eines Kindes oder Jugendlichen
handelt. Da gibt es Kindergartengruppen und Schulkameraden,
PädagogInnen, ErzieherInnen, Freundeskreise nicht nur der
erkrankten Kinder sondern auch der gesunden Geschwister,
Nachbarn, ArbeitskollegInnen der Eltern – die Liste ließe sich
fortsetzen.
Sie alle sind mehr oder weniger Teil dieses Räderwerkes, auf das
wir als palliativ Helfende treffen.
Und so wie es die Aufgabe der Medizin ist, mit den ihr zur
Verfügung stehenden Mitteln die Krankheit des einzelnen
betroffenen Kindes zu diagnostizieren, wenn möglich zu
therapieren und darüber hinaus eine Prognose über Verlauf,
Lebenserwartung u. Ähnliches zu stellen, so ist es die Aufgabe der
Sozialarbeit im Palliativen Team, mit den uns zur Verfügung
stehenden sozialarbeiterischen Methoden für das gesamte
familiäre System ebenso eine Diagnose zu stellen. D.h. zu
beurteilen wie funktioniert dieses System im Moment? Wo liegen
Stärken und Ressourcen? Welche Kommunikationsmuster finden
wir? etc. Und angesichts dessen, was und wie viel wir über die
Prognose einer Krankheit wissen, auch eine Prognose für dieses
System zu stellen, sprich vorwegzudenken, wie sich eine Familie
angesichts dessen, was auf sie zukommen wird, weiterentwickeln
bzw. in welchem Bereich sie möglicherweise Unterstützung von
außen brauchen wird.
Das heißt, es braucht neben einem guten Blick auf das familiäre
System als Ganzes immer wieder auch einen sehr aufmerksamen
Blick auf jede/n Einzelne/n in diesem System. Meist sind die
erkrankten Kinder selbst in allen Lebensbereichen sehr gut
versorgt, während dies bei den gesunden Geschwistern zum
Beispiel nicht immer der Fall ist. Sehr früh wird von ihnen verlangt,
sich möglichst reibungslos „mit-zudrehen“ um bei dem Bild vom
Räderwerk zu bleiben. Und wir erleben am Sterntalerhof immer
wieder, wie perfekt sie gelernt haben das auch zu tun: möglichst
unauffällig zu funktionieren, die eigenen Wünsche zurückzustellen,
sehr früh schon sehr erwachsen zu sein. Gleiches gilt natürlich
auch für die Eltern, darauf werde ich im letzten Teil, wenn ich Ihnen
die Geschichte einer betroffenen Familie näher bringen werde,
noch eingehen.
Um das beschriebene System als Ganzes gut stützen zu können
bzw. dem- oder derjenigen in einer Familie, der oder die zu einem
bestimmten Zeitpunkt in einem ganz bestimmten Bereich
Unterstützung von außen braucht, diese auch zukommen lassen
zu können, ist es für SozialarbeiterInnen in diesem Bereich
unerlässlich, sich mit allen helfenden Angeboten gut vertraut zu
machen.
Diese
reichen
von
medizinisch-/pflegerischen
Unterstützungsangeboten vor Ort über ehrenamtliche Angebote bis
hin zu therapeutischer Unterstützung oder beratenden
Einrichtungen. Eine gute Kenntnis über sozialrechtliche
Bestimmungen und Anspruchsvoraussetzungen in finanziellen
Belangen ist ohnehin eine Grundvoraussetzung. Sozialarbeit ist
meist auch jene Berufsgruppe, die all diese „helfenden Räder“ in
einer Familie koordiniert und für den nötigen Austausch und eine
gute Kommunikation aller im System Handelnden sorgt.
Um diesem Anspruch gerecht werden zu können, muss
Sozialarbeit allerdings die Möglichkeit haben, eine Familie auch
über einen längeren Zeitraum begleiten zu können. Wir wissen
alle, wie lange Familien oft brauchen, bevor sie ein Hilfsangebot
von außen annehmen können, wie viel an Begleitung und
Gesprächen nötig ist, bevor ein nächster Schritt getan werden
kann. Sozialarbeit hält quasi die Tür offen, weil sie die
innerfamiliären Widerstände kennt und um Themen wie Schuld
und Scham Bescheid weiß, und sie kann zum richtigen Zeitpunkt
mit der Familie den nächsten Schritt gehen.
Dies führt mich zum zweiten Teil meiner Ausführungen, in dem es
nötig ist, einen Blick auf die übergeordneten Strukturen und
Rahmenbedingungen in Österreich zu werfen.
Bereits im Jahr 2003 wurden von einer österreichweiten
Arbeitsgruppe Standards „Sozialarbeit im Bereich Palliative Care“
erarbeitet, die all die im ersten Teil beschriebenen Tätigkeiten
sowie die fachlichen Voraussetzungen festlegen. Ich bin immer
wieder überrascht, in wie vielen Büchern aus dem angrenzenden
Ausland sich Verweise auf diese Standards finden. Offensichtlich
wurde hier wichtige Pionierarbeit geleistet, die es in dieser Form in
unseren Nachbarländern nicht gibt. Was besonders im
Kinderpalliativbereich noch fehlt, ist die Möglichkeit zur Umsetzung
all der in diesen Standards beschriebenen Aufgabenfelder.
Wie gesagt, es reicht nicht aus, dass Sozialarbeit nur bei Bedarf
und punktuell für die Erbringung einzelner Leistungen in eine
laufende Betreuung hinzugezogen wird. Sie muss die Möglichkeit
haben, prozesshaft in die Begleitung betroffener Familien mit
eingebunden zu werden und zu bleiben. Dafür braucht es ein
ausreichendes Maß an Arbeitszeit, die ausschließlich für die
sozialarbeiterische Tätigkeit innerhalb eines Kinderpalliativteams
definiert ist und nicht mit anderen
Aufgabenbereichen geteilt werden muss.
oft
sehr
artfremden
Julia Bartkowski veröffentlichte 2012 in Deutschland eine Studie,
die sich mit der strukturellen Einbindung von Sozialarbeit in die
interdisziplinären Palliativteams in Deutschland beschäftigte. Diese
Studie kommt eindeutig zu dem Schluss, dass es sowohl für die
betroffenen Familien wie auch für die Effektivität des Palliativteams
insgesamt von großem Vorteil ist, wenn SozialarbeiterInnen
„interner“ Bestandteil dieser Teams sind und nicht von anderen
Bereichen und Stationen zugezogen werden. (Vergl. Barktkowski
2012) Das bedeutet, Sozialarbeit muss fixer Bestandteil der
multiprofessionellen Palliativteams sein, das heißt auch bei
allen Team- und Fallbesprechungen selbstverständlich miteinbezogen werden.
Selbstverständlich müssen alle im Feld tätigen KollegInnen im
Bereich Palliative Care geschult und weitergebildet werden.
Da der Bereich Palliative Care für Kinder und Jugendliche ein
vergleichsweise junger Bereich ist, der sich bislang in keiner
Ausbildung für Sozialarbeit in Österreich wiederfindet, muss vieles
Fachwissen von den in diesem Feld tätigen KollegInnen anhand
der praktischen Arbeit erworben werden. Dem fachlichen
Austausch und der organisationsübergreifenden Vernetzung
kommt daher gerade in diesem Bereich eine enorme Bedeutung
zu. Im Oktober 2013 wurde eine österreichweite Arbeitsgruppe
Palliativsozialarbeit innerhalb der OPG gegründet. Darüber hinaus
war
es
im
vergangenen
Jahr
notwendig,
eine
Vernetzungsmöglichkeit für alle im
Kinderbereich tätigen
SozialarbeiterInnen zu installieren, um den Anforderungen, die sich
vom Erwachsenenbereich doch unterscheiden, gerecht zu werden.
Auch für diese Tätigkeiten abseits der Arbeit in der konkreten
Familie braucht es Arbeitszeit, das Mitwirken auf diesem Gebiet
darf nicht in den Bereich des privaten Engagements verlagert
werden.
Um all den beschriebenen und in den erwähnten Standards
festgeschriebenen Anforderungen auch gerecht werden zu
können, braucht es natürlich eine ausreichende und in der
Zuständigkeit klar geregelte Finanzierung. Ich appelliere an dieser
Stelle daher auch in Richtung Politik,
die nötigen
Rahmenbedingungen zur Verfügung zu stellen, und ich habe große
Hoffnung, dass durch die im letzten Jahr installierte
parlamentarische Enquete-Kommission nun endlich auch die
richtigen Schritte gesetzt werden.
Ich möchte Sie nun im dritten Teil meines Vortrages einladen, mit
mir einen Blick in die Geschichte und Lebenswelt einer ganz
konkret betroffenen Familie zu machen. Mir ist bewusst, dass es
gerade im Kinderpalliativbereich sehr schwierig ist, an einer
einzigen Familie exemplarisch die Aufgaben von Sozialarbeit
festmachen zu wollen. Zu unterschiedlich sind die Krankheitsbilder,
denen wir im Unterschied zum Erwachsenenbereich, in dem wir es
zum überwiegenden Teil mit onkologischen Erkrankungen zu tun
haben, im Kinder- und Jugendpalliativbereich begegnen. Wir
betreuen Neugeborene ebenso wie Jugendliche und junge
Erwachsene.
Wir
begegnen
chronisch
und
langsam
fortschreitenden Erkrankungen ebenso wie ganz plötzlichen
Ereignissen, onkologischen Kindern ebenso wie Kindern mit
Stoffwechseloder
fortschreitenden
Muskelerkrankungen,
schwerstbehinderten Kindern sowie Kindern, die an einer seltenen
Erkrankung leiden. Und ebenso unterschiedlich und uneinheitlich
wie die Krankheitsbilder gestalten sich natürlich auch die
Lebenssituationen der Familien, auf die wir treffen. Trotzdem
möchte ich ihnen die Geschichte dieser einen am Sterntalerhof
betreuten Familie näher bringen. Ich bin davon überzeugt, dass
erst dann, wenn wir den Mut aufbringen, uns ganz in die Nähe zu
wagen, wenn Betroffene Gesichter und Namen bekommen und wir
uns von ihrer Geschichte ein Stück weit berühren lassen, wir
abseits aller theoretischen Überlegungen auf einer anderen Ebene
wirklich spüren können, was diese Familien brauchen.
Quelle: Sterntalerhof
Wir sehen hier Desire mit ihrer Mutter bei einem Aufenthalt am
Sterntalerhof im vergangenen Jahr. Desire ist 13 Jahre alt, wir
sehen sie im Rollstuhl, deutlich zu erkennen sind ihre starken
Spastiken, sie hat keine verbale Sprache. Trotz intensiver
palliativmedizinischer Betreuung, die seit ein paar Monaten
installiert ist, hat sie immer wieder sehr starke Schmerzen, die
bislang nicht in den Griff zu bekommen waren. Desire leidet an
einer seltenen Stoffwechselerkrankung, von der weltweit ca. 200
Kinder betroffen sind. Um verstehen zu können, welche
umfassende Unterstützung vor allem im psychosozialen Bereich
diese Familie während der letzten Jahre nötig hatte, blicken wir
auf ihre Geschichte. Desire hat eine um 10 Jahre ältere Schwester,
die gesund ist. Auch Desire kam scheinbar gesund zur Welt. Erst
im Alter von ca. 2 Jahren wurden erste Auffälligkeiten wie ein
Spitzgang bemerkt.
Quelle: Sterntalerhof
Wir sehen sie hier mit ca. 2 Jahren. Bis endlich eine Diagnose
gestellt werden konnte, dauerte es fast 4 Jahre, während derer
Desire immer mehr ihrer bisher erworbenen Fähigkeiten wieder
verloren hatte. Sie war 51/2 Jahre alt, als die Krankheit endlich
einen Namen hatte und die Eltern gleichzeitig mit der Tatsache
konfrontiert wurden, dass es sich um eine fortschreitende, nicht
heilbare Erbkrankheit mit einer prognostizierten Lebenserwartung
von ca. 14 Jahren handelt. Zu diesem Zeitpunkt war Desires
jüngerer Bruder bereits geboren, bei dem
ebenfalls diese
Krankheit festgestellt wurde.
Quelle: Sterntalerhof
Dieses letzte Bild zeigt uns Desire mit ihrem Vater – für mich ist es
ein sehr „abschiedliches“ Bild. Tatsächlich durchlebte diese Familie
in den vergangenen Jahren eine Vielzahl von Abschieden, längst
bevor der letzte endgültige Abschied von ihren Kindern bevorsteht.
Schon mit der Diagnosestellung musste die Vorstellung
verabschiedet werden, ein gesundes Kind zu haben, in diesem Fall
gleich zwei Mal. Die meisten der Lebensperspektiven und
Zukunftspläne mussten ebenso verabschiedet werden, wie das
gesamte Leben überhaupt neu geordnet werden musste. Ich frage
mich, wer begleitet solche Familien in all diesen Prozessen? Wer
begleitet diese Mütter und Frauen, die sich von der Vorstellung
verabschieden müssen, irgendwann auch beruflich wieder Fuß
fassen zu können, ein Leben außerhalb von Kindererziehung und
Familie haben zu können? Wer weiß um den finanziellen Druck,
den diese Familien neben dem sonstigen Leiden ausgesetzt sind,
wenn dauerhaft nur noch ein Einkommen zur Verfügung steht und
gleichzeitig die krankheitsbedingten Ausgaben in diesem Fall für
zwei Kinder laufend steigen? Wer hat die besondere Situation der
älteren gesunden Schwester über die Jahre hinweg im Blick, und
wer stützt sie in ihrem nötigen Ablösungsprozess aus der Familie?
Wie kann es diesen Eltern gelingen, so etwas wie eine
Paarbeziehung aufrecht zu erhalten angesichts eines rund um die
Uhr fordernden Pflegealltages? Wer macht sich mit ihnen auf die
Suche nach ihren eigenen Wünschen und Bedürfnissen, zu denen
viele Eltern oft kaum mehr Zugang haben, nach den eigenen
Kraftquellen und dem was ihrem Leben Sinn gibt?
Einen wertvollen Beitrag dazu leistet Sozialarbeit in diesen
Prozessen
oft
lange
bevor
palliativmedizinische
und
palliativpflegerische Leistungen in einem hohen Ausmaß nötig
werden. Und dort, wo wir in unseren Einrichtungen und Teams
Strukturen schaffen, die es der Sozialarbeit möglich machen, sich
in all ihren Kompetenzen einzubringen, kann ein wirklich heilsamer
Beitrag in der Betreuung von betroffenen Familien geleistet
werden. Und ich bin sehr dankbar, in einer Einrichtung arbeiten zu
dürfen, die mir persönlich und auch fachlich diese entsprechenden
Rahmenbedingungen bietet.

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