Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) betreut

Gemeinsam die Einsamkeit vertreiben
München, 02.11.2015
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) betreut derzeit in München und bayernweit
über 120 Familien mit schwersterkrankten Ungeborenen und Neugeborenen, Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen. Diesen Familien wurde durch eine fürchterliche, lebensbedrohliche
Diagnosestellung förmlich der „Boden unter den Füßen“ weggezogen. Ein stetig wachsendes Team
von Koordinatorinnen, Case-Managern, Psychologen und Sozialpädagogen versucht, diese Situation
mit den Familien gemeinsam erträglich zu gestalten, ihnen zur Seite zu stehen und die aus den Fugen
geratene Ordnung in den Familien wieder herzustellen. Dies gelingt über eine Unterstützung beim
Gesundheitssystem, Vernetzungsarbeit und die Übernahme der Organisation von alltäglichen Dingen
bis hin zu speziellen medizinischen Geräten. Dadurch wird den Familien wieder etwas Luft zum
Atmen verschafft. Ein besonderes Augenmerk verdient hierbei der unermüdliche Einsatz von über
140 ehrenamtlichen Helfern als Familienbegleiter, die direkt am Krankenbett und im gesamten
Familiensystem mit ihrem Zeitgeschenk für enorme Entlastung sorgen und unterstützen, wo
notwendig. Diese Einsätze werden von den hauptamtlichen Mitarbeitern koordiniert und getragen.
Eine extreme Belastung bereitet den Familien die ständigen und immer wiederkehrenden
Klinikaufenthalte der Kinder. Sei es hervorgerufen durch eine akute Lebensbedrohung, eine
Chemotherapie oder auch Rehabilitationsmaßnahmen, wie eine AKM Koordinatorin unseren
Mitarbeitern Stéphane Bäumel und Markus Keller im Gespräch berichtet. Durch die langen
Klinikaufenthalte werden die Familien oftmals voneinander getrennt. So muss häufig ein Elternteil bei
den kranken Säuglingen und Kleinkindern in der Klinik stationär vor Ort bleiben, wodurch wenig
Kontaktmöglichkeit zu den weiteren Familienangehörigen besteht. Sehr häufig befinden sich die
kranken Kinder in einem immungeschwächten oder lebensbedrohlichen Zustand, sodass diese auf
der Intensivstation betreut werden müssen. Hier ist ein direkter Kontakt zu Familienangehörigen so
gut wie ausgeschlossen, um das Leben des Kindes keinem Risiko auszusetzen.
Aber auch für die älteren Kinder und Jugendlichen, die seitens der AKM Stiftung betreut werden,
stellen die häufigen Klinikbesuche eine große Belastung dar. Sie können zu Freunden und Bekannten
kaum Kontakt halten und versäumen wichtige schulische Inhalte, woraus Defizite im gesamten Lernund Entwicklungsprozess resultieren.
In annähernd allen betreuten Fällen entstehen auch finanzielle Notlagen. Da ein Elternteil entweder
in der Klinik bleiben muss oder eine Vielzahl ambulanter Therapietermine wahrgenommen werden
müssen, ist es kaum möglich, dem Beruf nachzugehen, sodass in der Regel mindestens ein
monatliches Gehalt wegfällt oder nur noch teilweise bezogen werden kann.
Die ambulante Kinderhospizarbeit wird nicht vom Staat finanziert und nur zu 20% von
Krankenkassen gefördert. Dies bedeutet, dass sich die Stiftung AKM weitestgehend über
Spenden finanzieren muss, um den Familien zur Seite stehen zu können.
Sehr berührt von den Erzählungen war es für unsere beiden Mitarbeiter Stéphane Bäumel
und Markus Keller klar, hier zu helfen. Mit Hilfe von Notebooks konnte eine Kontaktmöglichkeit vom
Klinikbett nach draußen geschaffen werden, oder auch „nur“ (denn so ein Kliniktag kann sehr lange
sein) eine Freizeitbeschäftigung im Krankenbett. Dadurch können die Kinder soziale Kontakte via Mail
oder Skype aufrecht erhalten, mit den Geschwistern chatten, über Lernsoftware den Lehrstoff
aufarbeiten, über eine Klinik-Cam, wie z.B. “Klinik Mouse“ online am Schulunterricht teilnehmen und
natürlich auch einfach nur Computer Games spielen. Solche Kleinigkeiten, wie die Mutter oder den
Vater nicht nur zu hören, sondern auch mal wieder über eine Kamera zu sehen, erleichtert nicht nur
den Alltag, sondern beeinflusst auch den Krankheitsverlauf positiv, wie uns die Mitarbeiterin des
AKM mitteilte.
Darüber hinaus können mit Laptops ausgestattete, ehrenamtliche Familienbegleiter den Familien
hilfreich bei Fragen und behördlichen Anträgen, Ämtern oder anderweitigen Gesuchen (z.B.
speziellen Therapieangeboten oder Alltagsdingen) zur Seite stehen.
Herr Bäumel und Herr Keller organisierten hierfür 50 ausgemusterte Notebooks der Munich Re.
Unterstützt wurden sie hierbei von der Firma ComputaCenter, die für den Lebenszyklus der
Computer-Hardware bei Munich Re verantwortlich zeichnet. Sie gewannen weitere unentgeltliche
Helfer der Firma Conplan, die ein Installationsmedium erstellten, mit welchem sich die 50 Notebooks
einfach & schnell installieren ließen. Durch die finanzielle Unterstützung der Schinzler-Stiftung
konnten die notwendigen Softwarelizenzen (Betriebssystem und Office Anwendung) für die
Notebooks beschafft werden. Erst damit waren die Geräte einsatzfähig. Die damit installierten
Notebooks konnten so durch die Herren Stéphane Bäumel und Markus Keller an die AKM Stiftung
übergeben werden.
Die ersten Notebooks haben bereits Einzug in die Familien und deren ehrenamtliche
Familienbegleiter gefunden. Stellvertretend für alle Familien bedankt sich die kleine Emilia aus
Oberbayern. Sie ist wegen ihrer schweren Behinderung sehr häufig in Kliniken zu Operationen, wo sie
stets von ihrer Mama begleitet wird. Ihr 5 jähriger Bruder jedoch vermisst seine Mutter und seine
Schwester in dieser Zeit sehr. Er ist meist bei Freunden oder Großeltern, da der Vater arbeiten muss.
Hier ist das Notebook ein Segen, denn er kann nun via Skype täglich seine Mama und Schwester
sehen und sprechen. Dadurch vergeht die Zeit doppelt so schnell!
Die Stiftung AKM bedankte sich ganz herzlich im Namen aller Familien für die großzügige Spende der
Schinzler-Stiftung und das Engagement der Mitarbeiter der Munich Re und Conplan. „Mit dieser
Spende wird Traurigkeit und Einsamkeit gelindert, sodass einmal mehr am Tag Freude und Lachen in
den so belasteten Familien Einzug hält! DANKE!“

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