UNSER WUNSCHKIND 2015 SAMUEL Mein Sohn, Samuel Percht, wurde am 18.9.2008 geboren. Er hat ein sogenanntes Wolf-Hirschhorn- Syndrom, das ist eine Deletion auf dem 4. Chromosomenarm, und zusätzlich hat er eine Verdoppelung auf dem 19. Chromosomenarm. Diese genetische Beeinträchtigung wirkt sich geistig und körperlich aus. Samuel ist sehr hypoton, kann nicht sitzen, stehen oder gehen. Er hat keine Sprache, große Probleme mit dem Essen und seine geistige Entwicklung entspricht der eines Kleinkindes. Zusätzlich leidet er an Epilepsie und hat mehrmals im Jahr sogenannte Grand-Mal Anfälle, die häufig zu Aufenthalten auf der Intensivstation führen. Da Samuel einen IGG und IGA-Mangel hat, der die Immunabwehr beeinträchtigt, bekommt er einmal pro Woche eine subkutane Infusion mit Hizentra (IGG). Und nun zum "ganz normalen" Leben meines Sonnenscheins: Samuel hat einen großen Bruder namens Jonathan (12 Jahre alt). Er besucht den Auer-Welsbach-Kindergarten täglich von 9-12 Uhr. Anschließend braucht er dringend seinen Mittagsschlaf. Sami liebt immer noch sein Trinkfläschchen (essen ist zweitrangig). Musik ist sehr wichtig für ihn. Er genießt alles, was klingelt, trommelt, rasselt. Leider plagt ihn öfter sein Reflux und Bauchweh kann wirklich schlechte Laune machen. Klatschspiele sind sehr beliebt und Kitzeln ist der Hit. Sehr gerne macht er Ausflüge mit dem Auto – und hier kommen wir auch zu unserem Anliegen: Sami braucht einen neuen Autositz und das muss natürlich ein spezieller Reha-Autositz sein, da Samuel aufgrund seiner Hypotonie viel Unterstützung beim Sitzen braucht. Ideal wäre mit Drehfunktion, zum leichteren Reinsetzen. Solche Autositze sind leider ziemlich teuer. Kostenpunkt ca. 1500 - 2000 € Es wäre für uns eine große Erleichterung, wenn Sie uns unterstützen könnten. Mit freundlichen Grüßen Petra Percht