Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen „Palliative Care – ethische Grundsatzfragen und regionale Versorgungskonzepte in der Begleitung von Menschen mit Demenz am Lebensende“ Fachtag Demenz 26. November 2015 Schloss Waldthausen Mainz-Budenheim Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Inhalt • Begriff der Care-Bedürftigkeit • Kriterien für Palliativbedürftigkeit bei Hochbetagten und Menschen mit einer Demenzerkrankung • Ethische Grundsatzfragen und die Begrenzung der Begleitung auf letzte Lebenstage • Regional vernetze Versorgung • Implementierung in eine Region Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Der Maßstab für Palliativbedürftigkeit ist nach Prof. Katharina Heimerl und Prof. Marina Kojer nicht die Todesnähe, sondern die „Care-Bedürftigkeit“ Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen • Situation hochbetagter und demenzerkrankter Menschen • Hier steht die aktuelle Bedürftigkeit (pflegerisch, medizinisch, sozial und spirituell) im Vordergrund und nicht die noch zu erwartende Lebenszeit. • Die Bedürftigkeit nimmt zwar mit dem nahe bevorstehenden Lebensende in der Regel zu, beginnt aber nicht erst jetzt. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Alternde Gesellschaft • 2050 mehr als 1/3 über 65 Jahre in Europa • Betreuung am Lebensende = Betreuung hochbetagter Menschen • Die Hälfte aller Verstorbenen 2006 waren über 80 Jahre alt ( Deutsches Zentrum für Altersfragen) Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen • Versorgung hochbetagter Menschen unterscheidet sich in Ihrer Komplexität von Versorgung anderer jüngerer Menschen • Komplex heißt nicht automatisch größeres Leiden •„ Pain is what the patient says hurts,“ (Cicely Saunders) Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen • Welche seelischen, sozialen, spirituellen und körperlichen Bedürfnisse, Nöte haben z.B. an fortgeschrittener Demenz leidenden 90jährigen? Kriterien für Palliativwürdigkeit von hochbetagten Menschen (M. Kojer; K. Heimerl) Mit jedem Jahr nimmt Kompensationsfähigkeit ab. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Aus humanethischen Gründen müsste Gesellschaft vom Schwächsten her, von demjenigen aus denken, für den es sich am wenigsten lohnt. (Klaus Dörner) Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Der Altersbegriff hat sich gewandelt • Heute nehmen 60 - bis 80jährige Gesunde aktiv am „normalen Leben“ teil ( joggen, surfen, fliegen in Fernurlaub…) • Häufig erst im 9. Jahrzehnt, dass kommunikative und soziale Verlangsamung deutlich wird und die Anpassungsfähigkeit an beschleunigte Umwelt abnimmt. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Bedürftigkeit steigt in dem Maße, wie Multimorbidität oder auch geriatrische Erkrankungen zu nicht „ kompensierbaren Leistungseinbußen“ geführt haben. ( M.Kojer/ K. Heimerl) Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen WHO : Palliative Care ist ein Zugang, der die Lebensqualität von Menschen und ihren Familien verbessert, die mit den Problemen von lebensbedrohlicher Erkrankung konfrontiert sind. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Ab wann sind Hochbetagte palliativbedürftig? Der Maßstab für Palliativbedürftigkeit ist nicht die Todesnähe, sondern über einen variablen Zeitraum bestehende Bedürftigkeit bei fortgeschrittener Multimorbidität/ Demenz und ihre belastenden Folgen. (seelisch, körperlich, sozial, spirituell) Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Häufig z.B. Behandlungsbedürftigkeit bei chronischen Schmerzen Hochbetagter. Die Intensität der Betreuung richtet sich nach jeweiligen Erfordernissen und nimmt in der Regel am Ende des Lebens zu. Schwerer Leidensdruck durch kurativ nicht beeinflussbare Beschwerden erfordert palliative Begleitung. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Demenzerkrankte sind ganzheitlich Leidende ab dem Moment, wo sie nicht mehr verständlich artikulieren bzw. kommunizieren können, was sie belastet. Dann sind sie auf multidimensionale von hospizlicher Grundhaltung getragene palliative Behandlung und Begleitung angewiesen. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Verbreitung von Palliative Care führte zu Bemühungen verbleibende Lebenszeit auf letzte Lebenstage oder- monate einzuengen. ( siehe Liverpool Pathway) Hintergrund: Aufgrund von Finanzierungszwängen oder Engpässen zu rationieren Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Das würde den tatsächlichen Bedarf Einsparungszwängen unterordnen und ist mit der ethischen Grundhaltung von Palliative Care nicht vereinbar. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Je älter ein Mensch umso größer die „vieldimensionale Leidenslast“ (Heimerl, Kojer) Das heisst: Chronische Krankheiten, Gebrechlichkeit, behandlungswürdige chronische und fortschreitende Schmerzen und quälende Symptome. Siehe WHO Definition 2002: Das bedeutet Palliativbedürftigkeit! Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Diese Menschen brauchen Ärzte, die sie ernstnehmen und kompetent sind, Beschwerden zu lindern oder erträglich zu halten. Pflege, die nicht ausschließlich von der perfekten Ausführung körperlicher Hygiene oder von Aktivierungsmodellen geprägt ist, sondern Beziehung anbietet und von Wertschätzung getragen ist. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Für diese seelischen, körperlichen sowie spirituellen Nöte braucht es kontinuierliche Begleitung von Palliative Care. Daher ist Palliative Care in der Geriatrie nicht ein Konzept der letzten Wochen, und auch nicht allein für spezialisierte Teams, sondern eine Basiskompetenz für die gesamte Regelversorgung. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Was braucht es also? Kommunikation als Kernkompetenz der palliativen Geriatrie ( z.B. Personenzentrierte KommunikationTom Kitwood) Grundhaltung getragen von Respekt und Wertschätzung Recht auf eigene Wirklichkeit Validation Naomi Feil Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen 80 % der über 70 jährigen haben 5 und mehr Diagnosen laut Berliner Altersstudie. Daraus ergibt sich individuelle Krankheits-und Therapielandschaft. Wichtig: Vielfache Behinderungen nicht als Normalzustand zu akzeptieren. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Mobilisation, Rehabilitation, Toilettentraining bei wem, wie lange? Ein frühzeitiges Nebeneinander von kurativ und palliativ ist lebensverlängernd und erhöht Lebensqualität. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen In Deutschland leiden derzeit eine Million Menschen an Demenz. Etwa 60% der Bewohner im Altenheim sind demenzerkrankt. Sammelbegriff für neurodegenerative Erkrankungen mit kognitiven Einbußen, persönlichkeitsverändernden und lebensverkürzenden Merkmalen. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Keine mögliche Bewältigungsstrategien für Betroffene wie bei anderen chronischen Erkrankungen Erschwert auch Verhaltensauffälligkeiten zu begegnensind es gerontopsychiatrische Symptome oder Kommunikationsprobleme, die hier zugrundeliegen? Wann und warum hören demenzerkrankte Menschen auf zu essen? Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Schmerzen bei hochbetagten oder auch demenzerkrankten Menschen häufig unterversorgt. Norwegische Studie von Bettina Sandgathe Husebo 2011 86% der Menschen in Pflegeheimen haben in den letzten 3 Monaten ihres Lebens Schmerzen. Gründe: Unkenntnis und manchesmal auch Desinteresse der Ärzte. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Pflegende und Angehörige haben häufig die beste Möglichkeit Schmerzen festzustellen. Multidisziplinäres Team auf Augenhöhe Psychische Schmerzen wie Trauer ist eher der Regelfall wie die Ausnahme. Auch braucht es Grundkenntnisse der Trauerbegleitung und Wissen um Phasen und unterstützende Krisenintervention bis hin zu langfristiger Beziehungsarbeit. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Stützende Begleitung ist während der gesamten palliativen Phase notwendig. Im hohen Alter bleibt Palliativbedürftigkeit bei fortschreitender Demenz und Multimorbidität auf gewissem Niveau etwa gleich. Gegen Ende des Lebens nimmt es deutlich zu. Die Patienten sterben oft erst nach einer langen Zeit des Leidens. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Übliche Schmerz-Assessment-Instrumente passen oft nicht. Vielleicht wird es das niemals geben: Hier braucht es von Empathie getragene Beobachtung und Kommunikation. Ein ganzheitliches Eingehen auf Persönlichkeit. Hier braucht es Erfahrung im Umgang mit sehr alten Menschen und geriatrisches Fachwissen. Und in Zukunft vielleicht auch sowas wie palliative Geriatrie. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Partnerschaftliche Zusammenarbeit im multidisziplinären Team. Ärztliche Behandlung braucht Kenntnisse der physischen Besonderheiten und psychischen Eigenarten, sowie eine verbindende Kommunikation, die ein Grundmisstrauen berücksichtigt. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Ethische belastende hochanspruchsvolle Entscheidungen müssen gemeinsam im Sinne des Erkrankten getroffen werden, in dem sein mutmaßlicher Wille im Mittelpunkt steht. Dazu braucht es auch den Mut nicht immer einfachsten Weg zu gehen, sondern täglich neu sich den aktuellen Entscheidungsprozessen zu stellen. ( z.B. Sonderernährungen oder Missbrauch von Patientenverfügungen: „sozial verträgliches Frühableben“) Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Alte Menschen häufig nur noch gesehen als Anwärter auf baldiges Sterben. Anrecht auf seelisches Leid und spirituelle Fragen Manchmal mehr Objekt als Subjekt Wer bezieht sie soweit möglich ernsthaft in Entscheidungsprozesse mit ein? Zentrale ethische Widersprüche von Autonomie und Fürsorglichkeit Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Bei gelingendem Beziehungsaufbau eröffnet sich ein großes Feld an seelischem Leid. Notwendiges Unterstützungssystem hat hohe Anforderungen an Betreuungsteam. Betreuende Angehörige brauchen selber von Beginn an Begleitung und Unterstützung. Häufig selber schon höheres Lebensalter. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Wenn eigentliche Bedürftigkeit erkannt, begleitet und behandelt wird , entwickelt sich nicht selten nochmal eine zufriedene und auch frohe Lebensphase. Selbst bei Menschen, die schon lange teilnahmslos im Bett liegen zeigen bei liebevoller täglicher Kontaktaufnahme häufig nach einer Zeit wieder Reaktionen und Beziehungsaufbau. Geriatrische Arbeit ist immer auch schon palliativ. Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Bündnisse gründen Ein mögliches Beispiel Aachen Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Palliatives Netzwerk für die StädteRegion Aachen V. Schönhofer-Nellessen Trauerbegleiter Bestatter Apotheken Sanitätshäuser Palliative Care Team Ambulante Hospizdienste Altenheime Hausärzte Pflegedienste Krankenkassen Patient Fachärzte Palliativstationen Rettungsdienste Hospiz Krankenhäuser Qualitätszirkel www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Projektphase I Projektphase II Projektphase III Projektphase IV Bedarfsermittlung/ Diagnose der bestehenden Versorgung Schaffung eines Runden Tisches der palliativen und hospizlichen Versorgung Entwicklung eines Gesamtkonzeptes Implementierungsphase Aus Sicht der Akteure aus Medizin, Pflege, psychosoziale Dienste, Seelsorge, Ehrenamt, Physiotherapie… Wissenschaft Mitglieder: Leistungserbringer, Entscheidungsträger aus dem Gesundheitsund Sozialwesen, Politik Beratung durch Experten Recherche und Konzeptentwicklung Rückbindung der Ergebnisse in die Steuerungsgruppe/ Runder Tisch Auftaktveranstaltung Projekte umsetzen Aus Sicht der stat. VersorgungsInstitutionen und ambulantem Sektor Steuerungsgremium bilden Gemeinsame Entscheidung treffen Feste Kooperationsform Nachhaltigkeit sichern durch regelmäßige Kommunikation und Weiterentwicklung Lehrstuhl/ Klinik für Palliativmedizin RWTH AC Stat. Hospiz Haus Hörn/ Iterbach Palliativstation MZ Würselen Krankenhäuser / Altenheime/ Behindertenhilfe Spezialisiertes Pädiatrisches Netzwerk Home Care e.V. Regionale Netzwerke der StädteRegion Das Aachener AIDS-Hilfe / Krebsberatung Netzwerk ambulante Hospizdienste Bestatter/ Trauerbegleiter Pflegedienste Hausärzte/ Rettungsärzte Fachärzte Onkologen SchmerzTherapeuten Apotheken + Sanitätshäuser Krankenkassen www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Abgestufte Versorgung von Basisversorgung und spezialisierter Versorgung Basisversorgung begleitet und versorgt solange es geht einschliesslich allgemeine Palliativversorgung Spezialisierte palliative Dienste und Teams unterstützen in der zweiten Stufe die Regelversorgung In der dritten Abstufung - bei zeitlich und fachlich komplexen Begleitungen übernimmt spezialisierte Versorgung www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Die Regelversorgung Pflegedienst Facharzt Ambulanter Hospizdienst Patient Hausarzt Familie/ Zugehörige www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Schmerztherapeuten Altenheim Krankenhaus Fachärzte Onkologen Pflegedienst Palliativstation Soziales Netz Patient Familie Stationäres Hospiz Apotheke Sanitätshaus Hausarzt Amb. Hospizdienst Trauerbegleitung Seelsorge Palliative Care Team www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Zur Begleitung dieser Abstimmung ist eine neutrale Koordination des Systems des Netzwerkes hilfreich Care Management www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Wie kann der Know-How Transfer zwischen spezialisierten Diensten/ Einrichtungen und der Basisversorgung gelingen? www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Implementierungsprojekte in • Einrichtungen der Altenhilfe • Einrichtungen der Behindertenhilfe • Krankenhäusern • Pflegediensten www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Ganze Institution mitnehmen • Ein System ändert sich nur aus sich selbst heraus • Alle Mitarbeiter müssen weitergebildet werden • Projekte anbieten, die über alleinige Qualifizierung von Personal hinausgeht www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Implementierung in drei Schritten 1. Profilerstellung • Was hat diese(r) Einrichtung / Dienst schon jetzt an hospizlicher und palliativer Kompetenz und Kultur? • Welchen Entwicklungsbedarf sieht das Personal und der Träger für die Zukunft? Blickpunkte: Patient/Personal/Kooperationspartner/ Fachliche Kompetenz/Abläufe in der Organisation Palliative Fallbesprechung/ Qualitätsstandards/ Schulungsbedarf www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen 2. Einsetzen einer Steuergruppe Sie setzt Ziele Schritt für Schritt um: z. B. neue und bewährte Kooperationspartner in der Versorgung einladen und aktuelle Vereinbarungen abstimmen BW in stat. Einrichtung Hausärzte ,Angehörige, Seelsorge, Palliativ Care T (SAPV), Palliativärzte e Indizien, Hinweise zum Lebensende sammeln, Fallbesprechung Integrationsphase Pflegeprozessplanung Aufnahme Finalphase, Notfallplan Abschiedskultur Tod des BW Abschied – Reflektion im TeamNachsorge; Erinnerungskultur www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Das kann für ein Pflegeheim z. B. zum Thema Vernetzung folgendes Ergebnis bedeuten: Palliative Care Team Ambulanter Hospizdienst Palliativstation BW im Wohnheim Krankenhaus Hausarzt Familie Fachärzte Sanitätshaus Apotheke Trauer begleitung/ Seelsorge www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen (Palliative) Fallbesprechung • Was nehmen wir wahr? • Welche Bedürftigkeiten physisch, psychisch, spirituell? • Welche Krisen befürchten wir? • Wen brauchen und haben wir innerhalb der Einrichtung und außerhalb jetzt im Netz zur aktiven Begleitung? • Langfristige Begleitung und vorbereiteter Notfallplan www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen 3. Passgenaue Schulungen • Basisschulung für alle Mitarbeiter • Spezialisierte Angebote für Einzelne www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Pyramide der Sorgekultur am Lebensende Forschung Spezialisierte amb./ stat. Hospiz - u. Palliativversorgung Allgemeine palliative und hospizliche Versorgung Basisversorgung/ Fachärztliche Versorgung Soziales Netz/ Sorgekultur im Quartier/ Nachbarschaft www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Kommunale Beteiligung • Einbinden der Kommune von Beginn an, wenn es um vernetzte Versorgung geht • Wirken in die Kommune hinein • Finanzielle Beteiligung der Kommune www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen Netzwerk ist ein lebendiger fortwährender Prozess. www.servicestellehospizarbeit.de Veronika Schönhofer-Nellessen • Blick weiten • Alle Institutionen und Dienste, die Sterbende begleiten und versorgen • alle Menschen, die unserer Hilfe bedürfen • Großes Netz , das die spezialisierten Angebote mit der gesamten Regelversorgung ambulant wie stationär verbindet • Neue Gesetzgebung Dankeschön ! • unun
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