ERSCHIENEN IN: Psychotherapie und Sozialwissenschaften

Erschienen in: Psychotherapie und Sozialwissenschaften (2004) 6, 4 (263-295)
Erfahrungen mit Intersexualität
– Ergebnisse einer Interviewstudie mit Eltern und Betroffenen
Sandra Reinecke1, Eva Hampel1, Hertha Richter-Appelt2, Olaf Hiort1, Ute Thyen1
1
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
2 Abt. für Sexualforschung, Universität Hamburg, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Zusammenfassung
Intersexualität ist ein relativ seltenes Phänomen (geschätzte Inzidenz 3/10.000 p.a.). Aus der untypischen Entwicklung der somatosexuellen Differenzierung können sich für die Betroffenen besondere
Herausforderungen hinsichtlich der psychosozialen Adaptation ergeben. Da größere klinische Studien
derzeit fehlen, soll durch Befragung Betroffener ein Einblick in die Thematik Intersexualität, gesundheitsbezogene Lebensqualität und Zufriedenheit der Betroffenen mit der medizinischen/ psychologischen Versorgung gegeben werden. Dazu werden Ergebnisse aus leitfadengestützten Interviews mit
drei Elternpaaren betroffener Säuglinge, drei Müttern von Kindern mit Intersexualität und drei erwachsenen Frauen berichtet, die mit qualitativen Methoden der Textanalyse ausgewertet wurden. Es zeigt
sich, dass Erfahrungen von Anders-Sein, Geheimhaltung, Sorgen und Ängste der Angehörigen und
unsensibler Umgang mit der Problematik im Gesundheitssystem zu erheblichen Belastungen führen
können. Von diesen Ergebnissen lassen sich Ansätze für eine gesundheitsfördernde Beratung und
Begleitung ableiten.
Schlüsselwörter: Intersexualität, Versorgungsqualität, qualitative Methoden
Summary
Experiences with Intersexuality: a qualitative investigation with parents and affected persons Intersexuality is a rare condition (annual incidence about 3 per 10,000). Non-typical development of somatosexual differentiation may result in a variety of difficulties in psychosocial adaptation. With this work we
wish to introduce the clinician to issues related to health related quality of life and satisfaction with
services in individuals with intersexuality. We present data from six semi-structured in depth interviews
with parents of children with intersexuality and with three adults from which we extracted information
with qualitative methods of text analysis. Results indicate that feelings of being different, secrecy, fears
and worries of relatives and intrusive and non-empathic management in health care contribute to negative impact of the condition on the lives of affected individuals. We suggest ways to improve health
care delivery.
Key-words: intersexuality, quality of health care, qualitative methods

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