Freizeit, Sport und Reisen mit MS > Weitere Infos auf ms-und-ich.de Gedruckte Broschüre bestellen 0800-987 000 8* Liebe Patientin, lieber Patient, Freizeit ist etwas Kostbares. Alle, die beruflich oder familiär sehr eingespannt sind, wissen das. Freizeitbeschäftigung und Hobbys sind mehr als nur eine Methode, Zeit zu verbringen. Sie bringen Entspannung und Freude in unser Leben und setzen so Energien frei, die uns wiederum dabei helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Und gerade deshalb sollte man Freizeit bewusst und abwechslungsreich gestalten, nicht alles dem Zufall überlassen oder nur irgendwie die Zeit totschlagen. Dies gilt natürlich auch für MS-Kranke. Es gibt meist keinen Grund, frühere Hobbys aufzugeben oder sich nicht auf die Suche nach neuen Hobbys zu begeben. Kurz gesagt: Auch mit MS kann man am kulturellen und öffentlichen Leben teilnehmen, Sport treiben, Freunde treffen, Ausflüge machen, Reisen und vieles mehr. Einiges sollte man dabei aber dennoch beachten. Was genau, dazu möchten wir Ihnen in dieser Broschüre ein paar Tipps geben. Genießen Sie Ihre Freizeit! Ihr EXTRACARE-Team 2 Inhalt MS und Freizeit............................................................................................................. 3 Welcher Freizeittyp bin ich?......................................................................................................4 Unbeschwerte Zeit mit Freunden und Familie verbringen..............................................5 olange Sie sich körperlich und geistig wohl fühlen, S gibt es keine Einschränkungen bei Ihren Aktivitäten....................................................... 6 Mobilität ist kein Privileg von Gesunden..............................................................................7 Die Freizeit gestalten – alles tun, was möglich ist..............................................................7 Sie sind eher der Typ „Couchpotato“?....................................................................................8 Bringen Sie Farbe in Ihr Leben!................................................................................................8 Bewegung, Sport und Wellness – Rezepte gegen Stress.................................................. 9 Freizeitaktivitäten – das richige Maß finden...................................................................... 11 MS und Sport................................................................................................................12 Sport hat überwiegend positive Effekte ............................................................................ 12 Sport ist wichtig für Ihr Wohlbefinden................................................................................ 15 Grenzen erkennen und respektieren – worauf sollte ich achten?................................16 Schwitzen beim Sport ............................................................................................................. 17 Das Uhthoff-Phänomen ......................................................................................................... 18 Die Sportgruppe – Körper und Seele kräftigen..................................................................19 Die richtige Sportart finden................................................................................................... 20 Sportarten und ihre gesundheitsfördernde Wirkung...................................................... 21 Welche Sportart für welches Symptom?.............................................................................25 MS und Reisen.............................................................................................................26 MS – kein Grund auf Urlaub zu verzichten........................................................................ 26 Das ideale Urlaubsziel............................................................................................................. 28 Die wichtigsten Tipps für Auslandsreisen...........................................................................32 Wie verhalte ich mich bei extremer Hitze?.........................................................................33 Weiterführende Literatur und Websites.................................................................... 34 3 Welcher Freizeittyp bin ich? Machen Sie zunächst eine kleine Bestandsaufnahme: •Waren Sie immer schon sportlich aktiv oder eher eine „Couchpotato“? •Treffen Sie gerne Freunde und Gleichgesinnte für gemeinsame Unternehmungen, wie Ausflüge, kulturelle Veranstaltungen oder Tanzen? •Interessieren Sie sich für fremde Länder, Sprachen und Kulturen oder bleiben Sie lieber in vertrauter Umgebung? •Sind Sie eher der künstlerische Typ und haben Spaß daran zu musizieren, schreiben oder gestalten? Wenn Sie herausgefunden haben, welcher „Freizeittyp“ Sie sind, dann versuchen Sie, Ihre individuelle Leistungsfähigkeit unter Berücksichtigung Ihrer MS einzuschätzen. Keine Einschränkungen, ich fühle mich fit und gesund Leichte Beeinträchtigung, ich ermüde rascher als früher bei körperlichen oder geistigen Aktivitäten Mittlere Beeinträchtigung, ich fühle mich körperlich und geistig nur eingeschränkt leistungsfähig Stärkere Beeinträchtigung, ich kann infolge körperlicher oder geistiger Einschränkungen nicht alles machen wie früher Starke Beeinträchtigung, zum Beispiel Rollstuhlpflicht Nun lassen Sie Revue passieren, welchen Freizeitbeschäftigungen Sie früher gerne nachgegangen sind und wie diese sich mit Ihrer aktuellen Leistungsfähigkeit vereinbaren lassen. Sie werden feststellen, dass viele Aktivitäten auch mit Multipler Sklerose weiterhin möglich sind. Oft gibt es auch gute Alternativen, an die Sie bisher vielleicht noch gar nicht gedacht haben. Alles, was Ihnen Freude macht und Ablenkung und Entspannung in Ihren Alltag bringt, hilft gegen Stimmungstiefs, fördert die Gesundheit und gibt Ihnen Kraft für Körper und Seele, um mit Ihrer MS und den damit verbundenen Schwierigkeiten besser umzugehen. 4 Unbeschwerte Zeit mit Freunden und Familie verbringen In der ersten Zeit nach der Diagnose MS ist es sicherlich nicht einfach, gerade im Zusammensein mit der Familie oder engen Freunden einfach „nur“ unbeschwert zu sein und eben nicht über die Krankheit zu sprechen. Auch meinen andere oft, sie müssten besondere Rücksicht auf den MS-Kranken nehmen, ihn schonen und nicht unnötig belasten. Auf Dauer ist dies aber keine Lösung, sondern erschwert eher den Umgang mit der Krankheit, auch und vor allem für den Kranken selbst. Es ist also notwendig, Abstand zu bekommen von trüben Gedanken über die weitere Zukunft und daran, was alles noch passieren und welchen Verlauf die Krankheit nehmen könnte. Stellen Sie sich vor, wie es vor der Diagnose war. Denken Sie daran, dass niemand den individuellen Verlauf der MS genau vorhersagen kann. Sie können also nicht wissen, was die Zukunft Ihnen bringen wird. Versuchen Sie deshalb, die Gegenwart lebenswert zu gestalten und positiv nach vorne zu blicken. Besonders gut gelingt dies, wenn Sie mit der Familie oder guten Freunden Beschäftigungen nachgehen, die vor allem in der Gruppe Spaß machen. Gemeinsame Unternehmungen wie Fahrradtouren, Wanderungen, Kino- oder Theaterbesuche, Konzerte, Tanzen oder sportliche Aktivitäten lenken nicht nur vom Thema MS ab, sondern stärken auch das Zusammengehörigkeitsgefühl und geben Ihnen viel positive Energie und eine größere Lebensqualität. Jede Beschäftigung, die sich positiv auf die Stimmung auswirkt und Sie so zufriedener und ausgeglichener macht, stärkt gleichzeitig auch Ihr Immunsystem und hilft, krankheitsauslösende Faktoren einzudämmen. Nehmen Sie am sozialen Leben teil, unternehmen Sie etwas und igeln Sie sich nicht zu oft alleine zu Hause ein! Seien Sie kein Stubenhocker! Öfter mal was anders machen heißt: raus aus dem Alltag, „raus aus der Krankheit“! 5 Solange Sie sich körperlich und geistig wohl fühlen, gibt es keine Einschränkungen bei Ihren Aktivitäten Sprechen Sie mit Ihren Begleitern darüber, wenn Sie rasch ermüden, damit diese sich darauf einrichten können. Für Gesunde ist es manchmal schwer nachvollziehbar, dass bereits geringe Belastungen so sehr ermüden können, dass man sich ausruhen muss. Erwarten Sie bitte nicht, dass andere dies immer sofort merken und wie selbstverständlich berücksichtigen! Andererseits sollten Sie aber auch nicht von vornherein immer Angst vor jeder Anstrengung haben. Dadurch würden Sie Ihren Aktionsradius nur unnötig einschränken. Vor allem bei körperlichen Aktivitäten gilt, dass Sie zunächst langsam beginnen und dann, angepasst an Ihre Leistungsfähigkeit, den Grad der Aktivität steigern. Tipps: •Planen Sie bei längeren Ausflügen ausreichend Ruhepausen ein. •Sagen Sie rechtzeitig, wenn Sie eine Pause benötigen und versuchen Sie nicht, ohne Rücksicht auf Ihr Befinden weiterzumachen. •Dies gilt vor allem im Sommer, wenn es draußen heiß ist und MS-Betroffene besonders unter Hitze leiden. Hierzu mehr im Kapitel „Sport bei MS“. 6 Aber auch, wenn größere Unternehmungen für Sie zu anstrengend sind, gibt es eine Menge Möglichkeiten, sich zu beschäftigen. Sehr hilfreich sind die Informationen der örtlichen Selbsthilfegruppen, die gemeinsame Aktivitäten für MS-Kranke und deren F amilien oder Freunde anbieten. Sie organisieren Gruppen mit Mal- oder Sprachkursen, machen gemeinsam Musik oder stellen einfach Kontakte zwischen den Betroffenen her, um Gleichgesinnte und Partner für gemeinsame Hobbys zu finden. Mobilität ist kein Privileg von Gesunden Ganz im Gegenteil: Dank weitreichender Verbesserungen der öffentlichen Infrastruktur ist es auch Rollstuhlfahrern möglich, Museen, Kinos, Theater oder andere öffentliche Einrichtungen praktisch barrierefrei zu besuchen. Viele Selbsthilfegruppen für körperlich Behinderte (nicht nur MS-Kranke!) bieten zum Beispiel Tanz- und Sportgruppen an, die speziell auf die Bedürfnisse von Rollstuhlfahrern zugeschnitten sind. Es wäre vielleicht auch einen Versuch wert Theater zu spielen oder selbst Musik zu machen. Bedenken Sie immer, dass Mobilität kein Privileg von Gesunden ist. Nehmen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen auf und finden Sie heraus, wo Sie Hilfe und Anregungen bekommen können. Die Freizeit gestalten – alles tun, was möglich ist Zur Freizeitgestaltung gibt es eine Menge Möglichkeiten – angefangen vom gemütlichen Lesen auf dem Sofa bis hin zur aktiven Teilnahme an Gruppen mit verschiedensten Interessen aus sportlichen oder künstlerischen Bereichen. Auch Sie haben bestimmt ein Hobby, dem Sie sich in Ihrer Freizeit besonders gerne zuwenden. Grundsätzlich gilt: Sie können alles im Rahmen Ihrer körperlichen und geistigen Möglichkeiten weitermachen. 7 Sie sind eher der Typ „Couchpotato“? Eigentlich waren Sie nie der „aktive“ Freizeitmensch, sondern beschäftigen sich lieber alleine zu Hause? Natürlich gibt es nichts Gemütlicheres, als an einem Regentag zu Hause auf dem Sofa bei einer guten Tasse Tee ein schönes Buch zu lesen oder einen spannenden Film anzusehen. Der Mensch ist aber auch ein soziales Wesen und braucht Kontakte zu anderen, um nicht zu vereinsamen und zu „eigenbrötlerisch“ zu werden. Geistige Anregungen findet man vor allem im Gespräch und bei gemeinsamen Unternehmungen mit anderen. Also, raffen Sie sich auf und versuchen mit Ihrer Familie oder Ihren Freunden herauszufinden, was Sie zusammen machen können. Dies hilft Ihnen auch über Phasen hinweg, in denen Sie wegen der MS traurig und besorgt sind und es Ihnen nicht so gut geht. Bringen Sie Farbe in Ihr Leben! Sind Sie handwerklich oder künstlerisch begabt? Oder haben Sie noch nie ausprobiert, ob Sie eine solche Begabung haben? Dann sollten Sie das jetzt tun. Kreatives Gestalten ist außerordentlich entspannend. Man taucht ein in eine andere Welt, beschäftigt sich mit schönen Dingen und sieht, wie etwas mit den eigenen Händen Gestalt annimmt. Auch wenn man körperlich nicht so fit ist, sind solche Beschäftigungen problemlos möglich, wie zum Beispiel: •Malen und Zeichnen, z. B. Aquarellmalerei, Seidenmalerei, Glasmalerei, Wachsbrennmalerei •Schreiben, z. B. kleine Kurzgeschichten oder Gedichte. Sie können diese auch im Internet auf verschiedenen Blogs veröffentlichen! •Handwerkliche Hobbys wie Töpfern oder die künstlerische Bearbeitung von Specksteinen (damit trainiert man auch die motorischen Fähigkeiten) •Ein gemeinsamer Koch- oder Tanzkurs mit Ihrem Partner (auch für Rollstuhl-Fahrer) •Singen in einem Chor oder gemeinsames Musizieren • Theaterspielen in einer Laienspielgruppe 8 Im Grunde sind der Phantasie hier keine Grenzen gesetzt. Sie müssen nur selbst einschätzen, welche Talente, Fähigkeiten und Neigungen in Ihnen stecken und wo Ihre Interessen liegen. Die notwendigen handwerklichen Techniken beim Malen, Basteln oder Werken kann man beispielsweise in Kursen an den Volkshochschulen lernen. Oft findet man auch hier Kontakt zu Gleichgesinnten für weitere kreative Projekte. Bewegung, Sport und Wellness – Rezepte gegen Stress Sind Sie angespannt, beruflich stark gefordert oder psychischen Stresssituationen ausgesetzt? Dagegen kann und sollte man aktiv etwas tun. Es ist inzwischen unbestritten, dass körperliche Bewegung ein hervorragendes Mittel ist, Stress abzubauen. Dabei ist es besonders wichtig, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Aktivität und Entspannung zu finden. 9 Bewegung Ein möglichst tägliches, leichtes Bewegungsprogramm ist gut für die Kondition und entspannt. Geeignet für zu Hause sind Übungen, die Sie auch in der Physiotherapie erlernen können: Lockerungs- und Entspannungsübungen, Gleichgewichtsübungen, leichtes Muskelaufbautraining und so weiter. Für Sportlichere eignen sich Sportgruppen. Je nach Leistungsfähigkeit kann man sich einem normalen Sportverein oder einer Behindertensportgruppe anschließen. Auch für Rollstuhlfahrer gibt es eigene Vereine (siehe zum Beispiel unter www.handicap.de). Weitere Hinweise finden Sie unter den speziellen Internetseiten für MS-Kranke. Wellness & Entspannung Ein Wellness-Tag kann Wunder gegen Stress wirken! Genießen Sie die entspannende Wirkung von Massagen, Duftbädern oder einer Behandlung mit asiatischen Klangschalen. Sie werden ein Gefühl tiefen Wohlbefindens erleben. Zahlreiche Entspannungsübungen können Sie auch zu Hause durchführen. Neben Autogenem Training oder Yoga sind dies vor allem Entspannungsmethoden: die Progressive Muskelrelaxation nach • Autogenes Training Jacobsen oder spezielle Bewegungs• Yoga übungen, die Sie in VHS-Kursen, bei Ih• Progressive Muskelrelaxation nach Jacobsen rem Physiotherapeuten oder bei einem • Meditation Qi-Gong Psychologen erlernen können. 10 Freizeitaktivitäten – das richtige Maß finden Allgemein gilt, dass man sich nicht überfordern, aber auch nicht übermäßig vorsichtig sein sollte. Wechseln Sie Zeiten körperlicher Aktivität mit ausreichenden Ruhephasen ab. Folgende Punkte sind dabei zu beachten: Achten Sie auf Ihre persönlichen Schubauslöser. Es gibt Hinweise, dass MS-Schübe zum Beispiel durch akute Infektionen oder stressige Lebenssituationen ausgelöst werden können. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, sollten Sie sich bewusst zurücknehmen. Hitze kann das subjektive Befinden MS-Kranker verschlechtern (sogenannter „Pseudoschub“). Daher werden anstrengende körperliche Aktivitäten bei hohen Außentemperaturen nicht empfohlen. Ein gesunder Lebensstil wirkt sich günstig auf Ihr Immunsystem aus. Deshalb sollten Sie auf genügend Schlaf und eine gesunde, abwechslungsreiche Ernährung mit viel frischem Obst und Gemüse, eher wenig Fett und Fleisch und ausreichend Flüssigkeitszufuhr achten. Fatigue – eine schnellere Ermüdbarkeit und Erschöpfung – ist eine der häufigsten Symptome bei MS. Wenn Sie merken, dass Ihnen im Alltag öfter die Energie fehlt, dann strukturieren Sie diesen um. Eine geschickte Arbeitsteilung und eine gute Tagesplanung kann hier helfen. Geben Sie Aufgaben an Familienmitglieder und Freunde ab, überarbeiten Sie sich nicht! Alkohol sollten Sie nur bei seltenen Gelegenheiten und in geringen Mengen genießen. Mehr als ein Glas kann Müdigkeit oder Gleichgewichtsstörungen verstärken. Außerdem können Wechselwirkungen mit Medikamenten auftreten. Das Rauchen sollten Sie einstellen. Neuere Studien weisen einen klaren Zusammenhang zwischen einem schlechteren Krankheitsverlauf der MS und Rauchen nach. Das Auto ist auch für MS-Kranke ein unentbehrliches Hilfsmittel, um sich die Mobilität zu erhalten. Die Fahrtüchtigkeit hängt im Wesentlichen von den Symptomen ab, die Sie haben. Bei Sehstörungen dürfen Sie nicht selbst fahren. Im Zweifel lassen Sie Ihre Fahrtüchtigkeit zu Ihrer eigenen Sicherheit von einem Arzt überprüfen. Das Wichtigste bei allem ist, positiv zu denken. Trauen Sie sich etwas zu, sprechen Sie über Probleme mit Ihrem Partner oder einem guten Freund. Lassen Sie sich helfen, wenn etwas nicht so klappt. Bei ausgeprägten oder über längere Zeit anhaltenden depressiven Verstimmungen kann eine Psychotherapie helfen. 11 MS und Sport Bewegung und Sport machen nicht nur Freude, sondern sind auch ganz besonders wichtig, um die Muskulatur und das Gleichgewicht zu trainieren. Und ganz nebenbei wirkt Sport gegen Stress und depressive Verstimmungen, verbessert das Selbstwertgefühl und steigert die Lebensfreude. Sport hat überwiegend positive Effekte In zahlreichen Studien wurde nachgewiesen, dass Bewegung und Sport nicht nur bei Gesunden, sondern auch bei MS-Kranken vielfältige positive Wirkungen auf die Lebensqualität haben. Man muss sich nur einen Ruck geben und selbst aktiv werden. Positive Effekte des Sports •körperliche Funktionsstörungen ausgeglichen werden (Verbesserung der Koordination, Normalisierung von Herz-Kreislauffunktion, Blutdruck, Blutzucker usw.), Gewichtsreduktion, Stabilisierung des Immunsystems. •Folgekomplikationen vorgebeugt wird (Verspannungen, Muskelschwäche, Kontrakturen mit Fehlstellungen der Gelenke, Thrombosen, Osteoporose usw.). •Sie sich im Alltag sicherer fühlen, eventuell auch im Gebrauch von Hilfsmitteln, wie einem Rollstuhl. •Sie unter „die Leute“ kommen und sich nicht nur mit sich und Ihrer Krankheit beschäftigen. •Ihr Selbstwertgefühl durch Erfolgserlebnisse durch Erreichen sportlicher Ziele gestärkt wird. •Ihre Lebensqualität durch aktive Teilnahme am gesellschaftlichen Leben gestärkt wird. In einem Sportverein vor Ort finden Sie vielleicht schon die richtige Sportart. Wenn Sie körperliche Probleme haben, nehmen Sie Kontakt zu einer örtlichen MS-Selbsthilfegruppe auf oder wenden Sie sich an den Deutschen Behindertensportverband. Dort wird man Ihnen bei der Suche sicherlich mit vielen Tipps und Anregungen behilflich sein. 12 13 14 Sport ist wichtig für Ihr Wohlbefinden Sport wird empfohlen, soweit er im Rahmen der eventuell vorhandenen Behinderungen möglich ist. Je nach Trainingszustand, persönlichen Neigungen und Vorlieben, lässt sich ein abwechslungsreiches Programm zusammenstellen. Dieses kann tägliche leichte Übungen zur Lockerung und Dehnung der Muskulatur oder Ausdauersportarten wie Laufen, Schwimmen oder Radfahren beinhalten. Vor dem Einstieg in eine neue Sportart sollten Sie sich von Ihrem Arzt untersuchen und beraten lassen, ob dieser Sport für Sie geeignet ist. Allgemein bieten sich folgende Möglichkeiten an, je nach Leistungsfähigkeit bzw. Behinderungsgrad, sportlich aktiv zu sein: • Breitensport Breitensport kann von MS-Kranken auch in normalen Sportvereinen, gemeinsam mit Gesunden, betrieben werden. Teilen Sie dem Trainer jedoch unbedingt mit, dass Sie unter MS leiden. Dann wird er eher auf Ihre Leistungsgrenzen Rücksicht nehmen und gegebenenfalls eine Übung vorzeitig beenden. • Leistungssport Hochleistungssport mit hartem Training ist nicht geeignet. Hier zählt vor allem auch die eigene Leistungseinschätzung, was gut für den Körper ist und wo persönliche Grenzen liegen. • Sport während eines Schubes Im Schub sollten Sie auf sportliche Aktivitäten verzichten. Lediglich die Übungen, die der Physiotherapeut mit Ihnen durchführt, sind weiterhin sinnvoll. • Reha-Sport Besonders ausgebildete Sporttherapeuten wählen gezielt Übungen und Belastungsgrad für jeden einzelnen Teilnehmer aus. Besonderer Wert wird dabei auch auf eine ganzheitliche Betrachtung gelegt, so dass auch pädagogische, psychologische und soziale Aspekte mit einbezogen werden. Reha-Sportgruppen stehen unter ärztlicher Betreuung. 15 Grenzen erkennen und respektieren – worauf sollte ich achten? Ziele des Sports sind eine Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit, des Allgemeinbefindens und der Alltagskompetenzen. Auch hier gilt, wie bei jeder Freizeitaktivität, dass Sie nicht zu ängstlich sein und sich deshalb nichts zutrauen sollten. Achten Sie jedoch immer auf Ihre persönlichen und vielleicht auch von der Tagesverfassung abhängigen Leistungsgrenzen. Faktoren zur Beurteilung der Leistungsfähigkeit: Die „Borg-Skala“ Mit Hilfe der Borg-Skala lernen Sie, Ihre Belastungsgrenzen besser einzuschätzen. Dies ist eine einfache Selbstbeurteilungsskala, in der Sie jede körperliche Belastung mit einem Punktwert (von 6– 20) versehen. 6 steht dabei für „überhaupt keine Anstrengung“ und 20 für „maximale Anstrengung“. Die optimale Aktivität wird mit Punktwerten zwischen 10 und 13 (entsprechend einer leichten bis wenig anstrengenden Belastung) angegeben. Die ursprünglich eingeführte Skala reichte von 1– 20. Es zeigte sich eine nichtlineare Beziehung des Anstrengungsempfindens zur Leistung, so dass die Skala von 6 – 20 geändert wurde. Diese Skala hat daneben die Eigenschaft, dass durch Multiplikation mit 10 die zugehörige Herzfrequenz unter dynamischer Belastung näherungweise bestimmt werden kann (Skalenwert x 10 = Herzfrequenz). Die „Borg-Skala“ 06 überhaupt keine Anstrengung 07 08 extrem locker 09 10 sehr locker 11 locker 12 13 ein wenig anstrengend 14 15 anstrengend 16 17 sehr anstrengend 18 19 extrem anstrengend 20 maximale Anstrengung Und so funktioniert die Borg-Skala: 16 Mit der Borg-Skala wird die Herzfrequenz während des Trainings einfach anhand des Gefühls bestimmt. Dabei wird der „individuell empfunde Anstrengungsgrad beim Ausdauertraining“ mittels der Borg-Skala bestimmt. Den „gefühlten“ Skalenwert multipliziert man mit zehn. Schon hat man seine ungefähre aktuelle Herzfrequenz. Es ist natürlich nicht ganz leicht, die empfundene Trainingsbelastung so differenziert einzustufen. Daher sollte man anfangs seine tatsächliche Herzfrequenz am Handgelenk messen und mit dem empfundenen Wert vergleichen. Wer die Borg-Skala öfter ausprobiert, kann so mit etwas „Übung“ eine gute Alternative zur Pulsuhr erlangen. Das Sporttagebuch Ausgeprägter als bei Gesunden kommt es bei MS-Kranken zu täglichen Schwankungen der individuellen Leistungsfähigkeit. Um diese besser beurteilen zu können, sollten Sie ein Sporttagebuch führen, in dem Sie Ihre sportlichen Aktivitäten (auch die Physiotherapie) eintragen und bewerten. Schwitzen beim Sport Schwitzen kann für etwa zwei Drittel der MS-Kranken sehr unangenehm sein. Der Körper reagiert mit einer Leistungsverschlechterung der Nervenfasern, die zu einer Verstärkung bestehender neurologischer Symptome führt („Pseudoschub“). Dieses vorübergehende, temperaturabhängige Verschlechterung nennt man Uhthoff-Phänomen. Sie darf nicht mit einem echten MS-Schub verwechselt werden. Die Symptome gehen nach Abkühlung, zum Beispiel durch eine kühle Dusche oder eine spezielle Kühlweste, rasch zurück. Für MS-Kranke, die unter einem ausgeprägten Uhthoff-Phänomen leiden, sind Sportarten in kühlerer Umgebung, zum Beispiel Schwimmen, zu empfehlen. 17 Das Uhthoff-Phänomen Kennzeichnend für das Uhthoff-Phänomen ist, dass es nur bei hohen Außentemperaturen, körperlicher Überanstrengung oder fiebrigen Infekten auftritt. Die Symptome können denen eines MS-Schubs ähneln, also zum Beispiel als Sehstörungen, Müdigkeit, Lähmungen, Muskelsteifigkeit oder Koordinationsstörungen in Erscheinung treten. Deshalb wird dieses Phänomen auch als „Pseudoschub“ bezeichnet. Gewöhnlich klingen die Beschwerden nach Abkühlung innerhalb von wenigen Stunden ab. Wenn die Symptome plötzlich auftreten, intensiver werden oder länger als 24 Stunden anhalten, dann kann es sich um einen echten MS-Schub handeln! Die Unterscheidung ist vor allem deshalb so wichtig, weil ein echter Schub mit KortisonPräparaten behandelt werden muss, während diese beim „Pseudoschub“ gar nicht helfen, da es sich nicht um eine akute Entzündung des Zentralnervensystems handelt. Letztendlich müssen Sie selbst herausfinden, wo Ihre Belastungsgrenzen sind. Diese können individuell sehr unterschiedlich sein. Sollte es aber dennoch einmal zu einem „Pseudoschub“ kommen, dann helfen abkühlende Maßnahmen: •Kühle Dusche oder Fußbad, kühles Wasser über die Handgelenke laufen lassen. Eiswürfel auf die Stirn oder in den Nacken (Vorsicht! Nicht zu lange, da es sonst zu Erfrierungen kommen kann). •Bei vermehrter Spastik: gelgefüllte Kühlelemente oder Kühlwesten. Bei tiefgefrorenen Kühlakkus: in ein Handtuch einwickeln und nur kurz auflegen, da Erfrierungsgefahr. •Reichlich kühle Getränke wie Wasser, Saftschorlen, Kräuter- oder Früchtetees. Kein Kaffee oder Alkohol! 18 Die Sportgruppe – Körper und Seele kräftigen Grundlage der nicht-medikamentösen Therapie bei MS sind die Physiotherapie und die Ergotherapie, die vor allem bei Bewegungsstörungen zum Einsatz kommen. Daneben können für jede Art der Störung auch bestimmte Sportarten besonders gut geeignet sein. Beim Sport geht es allerdings nicht ausschließlich um die positiven Wirkungen auf den Körper. Vielmehr sollte man ihn auch dazu nutzen, soziale Kontakte zu knüpfen, Freundschaften zu pflegen und neben den sportlichen Aktivitäten in der Gruppe auch sonst mehr am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. In der Gruppe ist es nicht so leicht, sich zurückzuziehen und einfach zu sagen: Ich habe keine Lust, heute mache ich mal nichts. Das heißt natürlich nicht, dass Sie sich übermäßig ehrgeizig zeigen müssen und dadurch überfordern. Dagegen hilft, wenn Sie den anderen in der Gruppe und auch den Trainern sagen, dass Sie MS haben und sie bitten, ein wenig darauf zu achten, dass Sie sich nicht zu viel zumuten oder verletzen. Das soziale Netzwerk, das in solchen Sportgruppen entsteht, hilft auch über manchen Tiefpunkt hinweg. Niemand ist jeden Tag in Topform, das gilt nicht nur für MS-Kranke. Ablenkung durch die Sportgruppe kann hier manchmal Wunder wirken. Man kommt auf andere Gedanken, spricht auch über anderes als die Krankheit, hat Spaß und findet vielleicht auch jemanden mit dem man außer dem Sport noch andere Hobbys teilen kann. Wählen Sie nach Interesse und körperlicher Leistungsfähigkeit eine geeignete Sportart und entsprechend eine Sportgruppe bzw. ein Fitnessstudio aus. Wenn Sie keine oder nur geringe Einschränkungen haben, kann es ein ganz normaler Sportverein sein, ansonsten bieten sich die vielfältigen Möglichkeiten des Behindertensports an. 19 Die richtige Sportart finden Bei der Auswahl einer geeigneten Sportart sollten Sie immer versuchen Ihre persönlichen Grenzen zu erkennen und zu respektieren. Es nützt nichts, wenn Sie nach dem Training so geschafft sind, dass danach nichts mehr geht. Haben Sie sich für eine Sportart entschieden, sollten Sie die Übungen mit professioneller Anleitung richtig lernen. So können Sie Fehl- oder Überbelastungen vermeiden. Entsprechende Kurse werden von der VHS, Sportvereinen oder Physiotherapeuten angeboten. Für das richtige Training sollten Sie einige Regeln beachten: Trainingstipps • Beginnen Sie immer mit leichten Aufwärmübungen. • Halten Sie die Trainingseinheiten so kurz, dass Sie sich noch wohlfühlen. Sobald Sie müde werden, ruhen Sie sich aus. • Nach dem Training sollten Sie sich entspannen. Sind Sie nach einer Stunde spätestens nicht wieder erholt, haben Sie sich möglicherweise überanstrengt. Reduzieren Sie dann Ihr Trainingspensum entsprechend und sprechen Sie mit Ihrem Trainer und Arzt. • Trinken Sie ausreichend. • Halten Sie für den Fall der Überwärmung Kühlelemente bereit. • Vermeiden Sie körperliche Anstrengung im Freien bei hohen Außentemperaturen. 20 Sportarten und ihre gesundheitsfördernde Wirkung Hier möchten wir Ihnen einen kurzen Überblick über die verschiedenen Sportarten und ihre gesundheitsfördernde Wirkung geben. Aerobic Aerobic stärkt das gesamte Herz-Kreislaufsystem und die damit verbundene Ausdauer. Die rhythmische Musik motiviert und das Sporttreiben im Team macht noch mal so viel Spaß. Die Auswahl des Kurses sollte vom persönlichen Fitness-Niveau abhängig gemacht werden. Bergwandern / Wandern Bergwandern ist ein Sport, bei dem weder Körper noch Seele zu kurz kommen. Dabei werden Muskeln aller Körperpartien beansprucht und das Herz- und Kreislaufsystem gestärkt. Untrainierte Menschen sollten mit dem Flachlandwandern beginnen und sich langsam bis hin zum richtigen Bergwandern im Mittel- und Hochgebirge steigern. Bogenschießen Beim Bogenschießen werden insbesondere die Muskulatur des Oberkörpers und die Koordination trainiert, dazu kognitive Fähigkeiten wie Konzentration und Aufmerksamkeit. Der Sport wird von zahlreichen Reha-Kliniken angeboten und kann auch sehr gut von Rollstuhl-Fahrern ausgeübt werden. Feldenkrais Mit dem ganzheitlichen Bewegungskonzept sollen vor allem die Bewegungsabläufe bewusst gemacht und optimiert werden. Das verbesserte Körpergefühl führt auch zu innerer Harmonie und mehr Selbstvertrauen und Lebensqualität. Die Methode ist als alternative Therapie anerkannt und auch für Menschen mit ausgeprägten Behinderungen geeignet. Fitness-Studio Besonders für das Krafttraining bietet sich ein regelmäßiges Training im Fitness-Studio an. Aber auch Ausdauer und Gleichgewicht können dort gezielt trainiert werden. Wählen Sie ein qualifiziertes Fitnessstudio, in dem speziell ausgebildete Trainer oder Physiotherapeuten ein individuelles Trainingsprogramm erstellen. Ihr Physiotherapeut kann Ihnen bei der Suche helfen. 21 Golf Golfen ist nicht nur deshalb so vorteilhaft, weil man sich ausdauernd an der frischen Luft bewegt, sondern auch weil es sich positiv auf so genannte kognitive Störungen (Nachlassen der Aufmerksamkeit, Konzentration, Gedächtnis) auswirkt. Voraussetzung ist die Gehfähigkeit, bei leichteren Gehstörungen kann man mit Hilfe eines Caddies Golfen. Gymnastik Selbst bei körperlichen Beeinträchtigungen kann hier jeder Bewegungsmöglichkeiten finden, von gymnastisch-tänzerischen Übungen bis hin zu zweckgymnastischen Trainingsformen. Man kann die Beweglichkeit erhalten und verbessern, Haltungsaufbau und Körperkontrolle entwickeln, Koordinationsfähigkeit (z.B. Gleichgewicht, Bewegungskopplung, Rhythmus), Kraft und Ausdauer trainieren. Inlineskating Mit dem Inlineskating werden Kraft, Ausdauer und Koordination nachhaltig gefördert. Die harmonischen Bewegungsabläufe schonen Gelenke und trainieren optimal die Bein- und Gesäßmuskulatur. Ein Sport für die ganze Familie. Achten Sie auf die richtige Schutzausrüstung! Kanufahren / Rudern Kanufahren/Rudern bietet Gesunden wie Behinderten die Gelegenheit, sich je nach Leistungsvermögen fit zu halten und in selbst bestimmtem Tempo Sport zu treiben. Nahezu alle Muskelgruppen werden aktiviert. In kaum einer anderen Sportart werden gleichzeitig so gut Ausdauer, Koordination, Kreislauf und Kraft trainiert. Klettern Klettern trainiert die Muskulatur des gesamten Körpers, das Gleichgewicht und die Ausdauer sowie die Stehfähigkeit und die Kognition. Auch gibt es hier eine für MS-Betroffene leichtere Variante des „therapeutischen Kletterns“. Hier wird an einfacher zu bewältigenden Wänden mit direkter Unterstützung eines Trainers geübt. Trotzdem sollte man eine gewisse Grundfitness und eine gute Beherrschung über den eigenen Körper mitbringen. 22 Laufen / Walking / Nordic Walking Da das Tempo beim Laufen beliebig variiert werden kann und auch ein gemächliches Tempo Trainingseffekte bringt, lässt sich der Laufsport gut an das jeweilige Leistungsniveau anpassen. Das sportliche Gehen (Walking) ist als Einstiegssportart für Untrainierte und Übergewichtig geeignet. Walking hat gegenüber dem Laufen den Vorteil, dass die Belastungen für den Rücken sowie die Hüft- und Kniegelenke wesentlich geringer sind. Beim Nordic Walking wird der Rhythmus beim Gehen durch Stöcke unterstützt und auch die Oberkörpermuskeln beim Gehen trainiert. Qigong Dahinter steht die Lehre des ungehinderten Energieflusses im Körper, ein zentraler Gedanke der traditionellen chinesischen Medizin. Qigong kann sehr gut als Vorbereitung auf die Übungen des Tai Chi eingesetzt werden. Ziel ist die allgemeine Stärkung der Selbstheilungskräfte durch eine harmonische Verbindung von Aufmerksamkeit, Atmung und langsamen, fließenden Bewegungen, die sanft die Muskulatur stärken. Rad fahren Rad fahren steigert rasch die Grundfitness und kräftigt die Lunge sowie das Herz-Kreislaufsystem. Der Stütz- und Bewegungsapparat, insbesondere die Fuß-, Hüft- und Kniegelenke, werden auf dem Fahrrad kaum belastet. Deshalb ermöglicht das Radfahren auch dann ein freizeitsportliches Training, wenn Ihre Beweglichkeit eingeschränkt sein sollte. Reiten, therapeutisches Reiten („Hippotherapie“) Beim Reiten wird der ganze Körper aktiv und es entsteht eine Wechselbeziehung zwischen Reiter und Pferd. Die Hippotherapie dagegen ist eine Form der Physiotherapie, bei der speziell geschulte Pferde eingesetzt werden. Der Patient liegt meist auf dem Rücken des Pferdes und ist selbst nicht aktiv. Die Übertragung der Bewegungsimpulse des Pferdes auf den Körper des Patienten soll vor allem das Körpergefühl und die Balance verbessern. 23 Schwimmen und Wassertherapie Bewegung im Wasser fällt oftmals leichter, weil durch den Auftrieb das Körpergewicht verringert und die Muskulatur trotzdem trainiert wird. Allerdings kann der Auftrieb eventuell die Spastik verstärken, so dass Bewegungen zunehmend schwerfallen. Achten Sie auch auf die Wassertemperatur. Ideal ist warmes Wasser bis 30 °C, bei ausgeprägtem UhthoffPhänomen sollte es nicht wärmer als 28 °C sein. Tanzen Tanzsport ist mehr als tänzerische Bewegung zu Musik. Tanzsport dient der Ausdauer und damit der gesamten Fitness. Zudem fördert er die Koordinationsfähigkeit sowie die Gedächtnisleistung. Tanzgruppen gibt es inzwischen auch für Menschen im Rollstuhl. Immer mehr Tanzschulen bieten spezielle Kurse dazu an. Tai Chi Diese auch „Schattenboxen“ genannte Form der chinesischen Kampfkunst hat sich inzwischen zu eher meditativ geprägten Bewegungsübungen gewandelt. Mit meist stark verlangsamten, fließenden Bewegungsabläufen werden so genannte „Bilder“ dargestellt. Dabei wird neben der Koordination der gesamte Körper trainiert. Vor allem in Asien ist es ein Volkssport, der als Frühsport oft im Freien ausgeübt wird. Tischtennis Tischtennis trainiert die Reaktionsgeschwindigkeit, das Stehvermögen, die Armmuskulatur und die Konzentration. Es kann auch im Sitzen gespielt werden. In einigen Vereinen werden spezielle Rollstuhlgruppen für Tischtennis angeboten. Yoga Yoga ist ursprünglich eine indische Philosophie, bei der mit Hilfe verschiedener meditativer und körperlicher Übungen Körper und Seele in Einklang gebracht werden. Es gibt verschiedene Formen des Yoga, von denen wir hier die mehr körperlich orientierten Aspekte berücksichtigen. Die Übungen werden in einem ruhigen Raum, eventuell mit leiser Entspannungsmusik und in bequemer Kleidung durchgeführt. 24 Welche Sportart für welches Symptom? Spastik Erhöhte Muskelspannung, die durch fehlerhafte Übertragung der Nervenimpulse aus den geschädigten Nerven auf die Muskulatur entsteht. Im Vordergrund stehen Dehnübungen, passives und aktives Bewegen, Übungen zur Verbesserung des Gleichgewichts und der Koordination. Geeignete Sportarten sind u.a. Tanzen, Aerobic, Walking, Yoga, Tai Chi, Schwimmen, Reiten, Golf. Ataxie Störungen der Feinmotorik und der Bewegungskoordination, zum Beispiel beim Schreiben, Essen usw. Diese sind abhängig von der Tagesform des Patienten. Trainiert werden insbesondere rhythmische Bewegungen, Koordination, Gleichgewicht, Ausdauer, Kraft für Rumpf und Arme. Geeignete Sportarten sind u.a. Nordic Walking, Tanzen, Gymnastik, Schwimmen, Reiten, Bogenschießen, Tai Chi, Yoga, Kanufahren und Golf. Paresen Lähmungserscheinungen in einzelnen oder mehreren Extremitäten. Hier wird besonderer Wert auf die Kräftigung der Rumpfmuskulatur und der Arme gelegt, außerdem auch auf Bewegungskoordination und Gleichgewichtstraining. Geeignete Sportarten sind Aerobic, Bogenschießen, Nordic Walking, Schwimmen, Golf, Yoga, Tai Chi und Reiten. Tremor Ein mehr oder weniger stark ausgeprägtes Zittern, überwiegend der Hände. Tritt meist bei gezielten Bewegungen auf, zum Beispiel wenn man ein Glas greifen möchte. Tremor ist leider durch Sport kaum zu verbessern. Es gibt Hinweise, dass Tauchen eine positive Wirkung haben könnte. Fatigue Überdurchschnittliche Ermüdbarkeit bei körperlicher oder geistiger Aktivität. Trainiert werden soll vor allem die Ausdauer. Geeignete Sportarten sind alle Ausdauersportarten wie z. B. Aerobic, Wandern, Inlineskating, Nordic Walking und Schwimmen. Kognitive Symptome Störung höherer geistiger Leistungen wie Konzentration, Aufmerksamkeit und Gedächtnis. Trainiert werden kann vor allem die Konzentration. Geeignete Sportarten sind u. a. Aerobic, Feldenkrais, Qigong, Tai Chi, Yoga, Bogenschießen und Golf. 25 MS und Reisen Verreisen Sie gerne mit der Familie? Lernen Sie gerne fremde Länder und Kulturen kennen? Möchten Sie einen sportlichen Aktivurlaub machen oder mal was ganz Neues erleben? Einmal raus aus dem Alltag? Und Sie glauben, dass das jetzt vorbei ist? Nein, ganz und gar nicht. Reisen, auch Auslandsreisen und spannender Erlebnisurlaub sind auch trotz Ihrer Krankheit weiter möglich. Wie bei allen anderen Aktivitäten müssen Sie sich dabei nur auf Ihre Leistungsfähigkeit einstellen und ein paar Regeln beachten. Unterstützung bei der Auswahl des Urlaubsortes und der Gestaltung des Urlaubs finden Sie an verschiedensten Stellen, die wir Ihnen hier vorstellen möchten. Genießen Sie den Urlaub, gönnen Sie sich und Ihrer Familie eine erholsame und anregende Alternative zum Alltag! MS – kein Grund auf Urlaub zu verzichten Das Wichtigste, das bei Reisen zu beachten ist: die richtige Vorbereitung. Dann kann ein Urlaub im In- und Ausland zum ungetrübten Genuss werden! Last-minute-Reisen sind eher ungünstig, weil nicht genügend Zeit für eine gute Vorbereitung bleibt. Bei der Urlaubsplanung denken Sie zunächst nicht an Ihre Krankheit sondern an Ihre Wünsche und Ziele. Einmal in das quirlige Leben einer fremden Großstadt eintauchen? Oder eine Studienreise in das antike Griechenland? Oder doch lieber eine Fernreise zu wunderschönen Stränden und exotischen Landschaften? Überlegen Sie, was Sie gerne unternehmen möchten und suchen Sie dann nach Möglichkeiten, diesen Traum zu verwirklichen. Umfangreiche Hinweise zu den verschiedensten Urlaubsarten, seien es Flug-, Bus- oder Schiffsreisen, individuell geplanter Urlaub mit der Familie oder Studienreisen finden Sie unter anderem auf den Internetseiten für MS-Kranke www.msundich.de, www.dmsg.de, www.handicap.net. Bevor Sie die Reise endgültig planen, sollten Sie Rücksprache mit Ihrem Arzt halten. Er kann Ihnen wertvolle Hinweise zu Vorsichtsmaßnahmen und eventuell notwendigen Schutzimpfungen geben. 26 27 Das ideale Urlaubsziel Das „ideale“ Urlaubsziel sieht für jeden anders aus. Denn jeder hat seine individuellen Vorlieben und Bedürfnisse. Doch sollten Sie bei der Planung bestimmte Kriterien beachten, die der von Ihnen gewählte Urlaubsort erfüllen sollte. Eine Übersicht der wichtigsten Punkte geben wir Ihnen hier. Das Klima Falls Sie zu den Patienten gehören, die Hitze nicht gut vertragen, sollten Sie einen Urlaub an Nord- und Ostsee vorziehen oder eine Reise in heiße Länder lieber für die kühlere Jahreszeit planen. In allen Reisekatalogen aber auch im Internet unter www.reise-klima. de finden Sie Graphiken zur Temperaturverteilung über das ganze Jahr und Hinweise auf die beste Reisezeit. Meiden Sie tropische Länder mit hoher Luftfeuchtigkeit und hoher Lufttemperatur. 28 Anreise Kürzere Strecken können gut mit Bus oder Auto bewältigt werden. Auf längeren Strecken kann unter Umständen die Bahn das bessere Verkehrsmittel sein, weil Sie sich dort auch einmal bewegen können oder das Flugzeug, weil sich dann die Dauer der Anreise erheblich verkürzt. Die Bahn und viele Deutsche Fluggesellschaften bieten einen speziellen Begleit- und Transportservice für Behinderte. Fragen Sie Ihren Reiseveranstalter. Krankheiten, Impfungen Auch Patienten mit Multipler Sklerose können sich impfen lassen. Dabei ist jedoch eine gute Risiko-Nutzen Abwägung durch Ihren Arzt unbedingt notwendig. Impfungen mit Totimpfstoffen z.B. gegen Diphtherie, Tetanus, Poliomyelitis und Keuchhusten, aber auch solche gegen Hepatitis A und Hepatitis B sind meist problemlos. Die Impfung gegen Influenza mit Totimpfstoffen wird sogar seit einigen Jahren explizit für alle MS-Patienten, bei denen Schübe durch Infektionen ausgelöst werden, von der Ständigen Impfkommission (STIKO) empfohlen. Besondere Vorsicht ist bei Impfungen mit Lebendimpfstoffen geboten, z. B. gegen Masern, Mumps und Röteln oder gegen Windpocken. Da Infektionen häufig MS-Schübe auslösen, wird theoretisch nicht ausgeschlossen, dass dies auch durch eine Lebendimpfung geschehen könnte. Bei MS-Patienten, bei denen die Immunabwehr geschwächt ist, ist eine Impfung mit Lebendimpfstoffen nicht erlaubt. Schutzimpfungen sollten auch auf keinen Fall während eines akuten Schubes oder einer Kortisonbehandlung durchgeführt werden. Fragen Sie Ihren Arzt nach möglichen Nebenwirkungen oder Besonderheiten im Zusammenhang mit der Multiplen Sklerose. Vor allem bei Reisen in die Tropen muss man auf einen ausreichenden Impfschutz achten. Welche Impfungen Sie benötigen, hängt von dem jeweiligen Land ab, in das Sie reisen möchten. Gegebenenfalls sollten Sie das bei der Auswahl Ihres Reiseziels berücksichtigen, möglicherweise auch ein anderes Reiseziel ins Visier nehmen. Informationen dazu bekommen Sie entweder beim Gesundheitsamt, beim Paul-Ehrlich-Institut oder bei einem Tropenmedizinischen Institut. Die Adressen finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Tropenmedizin, die auch viele Informationen zu empfohlenen Impfungen und eine Malariakarte bietet. 29 Ernährung, Infektionsrisiken Vor allem in südlichen und besonders in tropischen Ländern gilt der Spruch „peel it, wash it or leave it“. Das heißt, essen Sie nichts, was Sie weder schälen noch gründlich waschen können. Seien Sie vorsichtig bei fremden Speisen und probieren Sie erst, was Sie gut vertragen. Durchfallerkrankungen können den ganzen Urlaub verderben, denken Sie also daran, geeignete Medikamente dagegen mitzunehmen (nach Rücksprache mit dem Arzt). Achten Sie auf das Wasser, das in wenigen Ländern so gut auf Krankheitskeime kontrolliert wird wie in Deutschland. Trinken Sie nur Wasser aus gut verschlossenen Flaschen und nehmen Sie dies auch zum Zähneputzen. Lassen Sie sich keine Eiswürfel in die Getränke geben! Mit Medikamenten unterwegs Die Langzeittherapie muss auch im Urlaub unbedingt fortgesetzt werden. Spritzen, Kanülen, Medikamente, Tupfer und Desinfektionsmittel sollten MS-Patienten von zu Hause mitnehmen. Die Medikamente müssen kühl gelagert werden, deshalb sollte die Kühlkette im Zug, Flugzeug, Hotel usw. sichergestellt werden. Viele Fluggesellschaften bieten inzwischen einen speziellen Service für diese Medikamente. Für unterwegs gibt es spezielle Kühltaschen, im Hotel tut es aber auch die Minibar oder ein Kühlschrank. Während einer Flugreise sollten die Medikamente, Spritzen und Kanülen im Handgepäck bleiben und auf keinen Fall mit dem Gepäck aufgegeben werden, weil im Gepäckraum des Flugzeugs die Gefahr des Einfrierens besteht. Das kann die Medikamente unwirksam machen. Auch bei einem Verlust des Gepäcks würden die wichtigen Präparate mit verloren gehen. Seit dem 11. September 2001 sind überall strengere Flughafenkontrollen eingeführt worden, besonders in den USA. Eine Bescheinigung (Therapiepass) über die medizinische Notwendigkeit der mitgeführten Medikamente (am besten auf Englisch) und eine vom Neurologen abgestempelte Zollerklärung, sollte jederzeit griffbereit zur Verfügung stehen. Der EXTRACARE®-Service hält mehrsprachige vorbereitete Zollbescheinigungen bereit, die vorgelegt werden können. Diese muss der Arzt nur noch unterschreiben und abstempeln. Damit dürfen Medikamente, Kanülen und Spritzen auch mit ins Flugzeug. Je nach Flughafen gibt es doch viele Einzelbestimmungen, deshalb kann es sich lohnen, vorsorglich vorher anzufragen. 30 Ärztliche Versorgung am Urlaubsort Erkundigen Sie sich vor der Reise, ob MS-erfahrene Ärzte vor Ort sind und notieren Sie sich die Kontaktdaten. Bei Auslandsreisen kann es auch wichtig sein, deutschsprachige Ärzte als Ansprechpartner bei gesundheitlichen Problemen zu haben, wenn Sie die Landessprache nicht beherrschen. Erlaubt es Ihr Gesundheitszustand, können Sie natürlich auch Rundreisen ohne besondere ärztliche Betreuung machen. Ganz auf Nummer sicher gehen Sie, wenn Sie eine Reise buchen, die speziell für Behinderte organisiert wird. Urlaubsprogramm Gestalten Sie Ihr Programm nach Ihren Interessen und Ihrer individuellen Belastbarkeit. Denken Sie daran, dass der Körper, vor allem nach längerer Anreise in Länder mit anderen klimatischen Bedingungen, eine gewisse Zeit benötigt, sich umzustellen. Planen Sie deshalb in den ersten Tagen des Urlaubs keine zu anstrengenden Unternehmungen ein. Auch nach Anpassung an das Klima ist es notwendig, dass Sie Ruhepausen einplanen. Verhalten Sie sich dann genauso wie zu Hause, wenn Sie körperlich aktiv sind. 31 Die wichtigsten Tipps für Auslandsreisen Einige wichtige Dinge, an Sie denken sollten: Reiseapotheke Besorgen Sie sich rechtzeitig alle Medikamente, die sie für den geplanten Reisezeitraum benötigen. MS-Medikamente gehören immer in ausreichender Menge ins Handgepäck! Außerdem: Elektrolytgetränke bzw. -tabletten, nach Absprache mit dem Arzt Schmerzmittel und Tabletten gegen Durchfall und Reisekrankheit Insektenspray, Pflaster, bei längeren Flug- oder Busreisen Thromboseprophylaxe mit Kompressionsstrümpfen Impfungen Sind alle erforderlichen Impfungen und ggf. eine Malariaprophylaxe gemacht? Dokumente Reisepass bzw. Personalausweis, Tickets, ggf. Blutgruppenausweis, Europäischer Notfallausweis, Behindertenausweis (Kopien von allen Dokumenten getrennt voneinander aufbewahren) Mehrsprachige ärztliche Bescheinigung (mit Stempel und Unterschrift) über alle benötigten Medikamente und Gegenstände, z. B. Spritzen (gibt es als Vordruck u. a. beim Extracare-Service, Auswärtigen Amt oder ADAC) Beipackzettel aller Medikamente Ggf. vorab Genehmigung zur Einfuhr: Die Bestimmungen variieren von Land zu Land und betreffen vor allem starke Schmerzmittel (Opiate), Beruhigungsmittel und Psychopharmaka. Informationen erhalten Sie beim Auswärtigen Amt und Zoll. Hilfsmittel Kühlelemente oder Kühlweste, Miniventilatoren, Gehstock bzw. Gehhilfe, kleiner Klappsitz, ggf. Rollator, Essbesteck etc. Versicherungen Unbedingt zu empfehlen sind eine Auslands-Krankenversicherung und eine Reiserücktrittsversicherung. Für den Fall eines Schubes im Urlaub ist vorab mit der (Auslands-)Krankenversicherung im Detail zu klären, welche Kosten übernommen werden. Kleidung Packen Sie vor allem leichte, luftdurchlässige Kleidungsstücke ein, die Sie bei Bedarf in mehreren Schichten übereinander tragen können. Bequeme, leichte Schuhe und dünne Regenbekleidung 32 Wie verhalte ich mich bei extremer Hitze? Sicher kennen Sie das aus den Sommermonaten: Wochenlange Hitze, auch nachts kaum Abkühlung. Das macht selbst einem gesunden Organismus zu schaffen. Ganz besonders haben aber MS-Kranke darunter zu leiden. Über das Uhthoff-Phänomen haben wir bereits im Kapitel „MS und Sport“ gesprochen. Es ist sehr wichtig, diese temperaturabhängige Verschlechterung der Nervenfunktion von einem echten MS-Schub zu unterscheiden. Gerade im Urlaub, wenn Sie in wärmere Länder Reisen, gibt es daher einige Regeln, die Sie beachten sollten: • Meiden Sie den Aufenthalt in zu warmer Umgebung, zum Beispiel Sauna, Thermalbäder, direkter Sonne (lange Sonnenbäder), überhitzte Räume. • Meiden Sie eine Überhitzung des Körpers durch zu starke körperliche Aktivität. Verlegen Sie diese lieber in die kühleren Morgen- oder Abendstunden. • Halten Sie sich bei hohen Außentemperaturen lieber in kühleren Räumen auf. •Tragen Sie helle Baumwollbekleidung und legen Sie sich eventuell ein kühles, feuchtes Handtuch in den Nacken. •Reisen Sie nicht in Länder mit zu großen Temperaturunterschieden. •Nehmen Sie bei fiebrigen Infekten rechtzeitig fiebersenkende Medikamente ein (nach Rücksprache mit dem Arzt). • Trinken Sie ausreichend. Wir wünschen Ihnen eine abwechslungsreiche und erfüllte Freizeit! 33 Weiterführende Literatur und Websites Freizeit und Reisen www.natko.de Nationale Koordinationsstelle Tourismus für Alle e.V. Angebot rund um das Thema „Barrierefreies Reisen“. www.deutschland-tourismus.de Gibt Tipps für barrierefreies Reisen in Deutschland. www.reisen-ohne-barrieren.eu Sie finden hier barrierefreie Reiseziele nicht nur in Deutschland, sondern auch in vielen interessanten Urlaubsländern in Europa und in Übersee. www.barrierefreie-reiseziele.de Barrierefreie Reiseziele mit Aufteilung nach sehenswerten Regionen innerhalb Deutschlands. www.deutschland-barrierefrei-erleben.de Offizielle Seite des Bundesministeriums für Wirtschaft und Technologie in Kooperation mit der Nationalen Koordinationsstelle Tourismus für Alle e.V. Angebote rund um das barrierefreie Reisen in Deutschland. www.behindertenreisen.de Alles rund um barrierefreie Ausflugs- und Reiseziele, Unterkünfte, Reiseveranstalter, etc. in Deutschland und im Ausland. www.bsk-ev.org Interessante Reiseinformationen und -angebote vom Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. www.rollstuhl-urlaub.de Auf diesen Seiten finden Sie rollstuhlgerechte und behindertenfreundliche Urlaubsquartiere. Handicapped-Reisen Deutschland Reiseführer für Menschen mit Behinderung. Escales-Verlag 25. Auflage, Ausgabe 2014, ISBN: 978-3981323351. Anschriften für Impfinformationen www.rki.de Robert Koch Institut: Auf dieser Seite finden Sie aktuelle Empfehlungen der Ständigen Impfkommission. www.pei.de Paul-Ehrlich-Institut: Multiple Sklerose und Impfungen. ImpfDialog 2008; 1: 37 Paul-Ehrlich-Institut, Paul-Ehrlich-Straße 51–59, 63225 Langen, Telefon 06103 77-0, E-Mail: [email protected] www.dtg.org Deutsche Gesellschaft für Tropenmedizin, Deutsche Gesellschaft für Tropenmedizin und Internationale Gesundheit (DTG) e.V., Info Service, Postfach 40 04 66, 80704 München, Telefon 089 2180-3830, E-Mail: [email protected] 34 www.auswaertiges-amt.de Auswärtiges Amt: Informationen zu Einreise- und Zollbestimmungen, Klima, Schutzimpfungen, Sicherheit Sport und Bewegung Gudrun Warnecke, Diana Warnecke: Bewegungstraining bei Multipler Sklerose dmv – Deutscher Medizin Verlag; Münster 2009, ISBN 978-3-936525-50-2 Doris Friedrich: Multiple Sklerose und Sport – Immer in Bewegung Trias Verlag, Stuttgart 2011, ISBN 978-3830460343 Dr. Norman Schmid: Mein Weg zur Entspannung maudrich, Wien 2013, ISBN 978-3851759785 MS und Sport Broschüre des DMSG Bundesverbandes: Praktische Tipps für Fitness und körperliches Wohlbefinden. Entspannung – Harmonie durch Bewegung Broschüre des DMSG Bundesverbandes: Feldenkrais, Eutonie und Qigong. Innere Ruhe finden Broschüre des DMSG Bundesverbandes: Progressive Muskelentspannung, Klangschalen und Spiritualität. www.sportprogesundheit.de Informationen rund um das Thema Gesundheit und Sport. www.dbs-npc.de Deutscher Behindertensportverband e. V. Informationen über mögliche Sportarten, Vereine und Verbände. www.bsnw.de Behinderten-Sportverband Nordrhein-Westfalen e. V. Allgemeine Informationen www.msundich.de Extracare-Webseite mit ausführlichen Informationen rund um die Multiple Sklerose, Krankheitsverlauf, Informationen für Angehörige, Freizeit, Sport, Reisen, usw. www.msif.org Internationale MS-Gesellschaft bietet unabhängige Information von MS-Experten aus der ganzen Welt. www.behinderten-guide.de Informationen rund um das Thema Behinderung. www.myhandicap.de Alles rund um das Thema Reisen, Sport und Handicap. www.einfach-teilhaben.de Webportal der Bundesregierung rund um das Leben mit Handicap, Recht und Soziales, Versicherungen, Freizeit, Barrierefreiheit, etc. www.dmsg.de Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V., Küsterstr. 8, 30519 Hannover, Telefon 0511 96834-0 35 Weitergehende Informationen finden Sie im Internet unter: www.ms-und-ich.de Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser Berater-Team gerne zur Verfügung. EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08 (gebührenfrei Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr) EXTRACARE-Servicecenter: [email protected] 12 / 2013 Novartis Pharma GmbH Roonstraße 25 90429 Nürnberg 312027
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