HERZENSANGELEGENHEIT

HERZENSANGELEGENHEIT
Die htx- eine andere sicht
Thetter Julia (Wien)
Ich habe diesen Titel bewusst gewählt, da er mir sehr treffend schien und für
mich auch mehrere Bedeutungen beinhaltet.
Hier geht es um das Herz in seiner physischen und medizinischen Form, und
um „Angelegenheiten“ rund um eine Herztransplantation. Es ist mir aber auch
eine persönliche Herzensangelegenheit, als Krankenschwester und angehende
Psychotherapeutin, auf die psychosozialen Anforderungen und Probleme von
Seiten der Patienten und vor allem auch die der Angehörigen intensiver
einzugehen, und sie dadurch einem größeren Kreis näher zu bringen.
Mein Ziel ist es, mit diesem Bericht einen Einblick in die Leiden, Ängste und
in die Hoffnung der Betroffenen vor einer HTX zu geben, aber auch in die
euphorischen Phasen, verbunden mit Tiefschlägen während des
Krankenhausaufenthalts und die Freuden und Schwierigkeiten des Lebens
danach.
Eine Herztransplantation ist, trotz gewisser Routiniertheit, nach wie vor für
die Ärzte, Koordinatoren, Psychologen und das Pflegepersonal eine weiterhin
große Operation, die viel Professionalität und gute Organisation erfordert,
aber auch mit Belastungen verbunden ist. Durch gute interdisziplinäre
Zusammenarbeit, Vorbereitung und Nachbetreuung des Patienten, ist sie im
Wiener AKH bereits seit 25 Jahren etabliert.
Aber wie sieht die andere Seite aus? Wie geht es dem Patienten, den
Angehörigen in dieser Zeit des Kämpfens, Hoffens, Verzweifelns…? Für sie
ist es kein „Routine“- Eingriff, sondern die große Herausforderung des Lebens
schlechthin, die Leben oder Tod bedeuten kann.
Diese Seite, nämlich die der Betroffenen, möchte ich im Folgenden gerne
näher beleuchten.
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DER SCHWERKRANKE MENSCH:
Am Beginn steht der Patient mit der Diagnose einer terminalen
Herzerkrankung, dass er: „austherapiert“ wäre. Die Patienten leiden zu
diesem Zeitpunkt meist unter den starken Ödemen, Atemnot bis zu
Erstickungsgefühlen, rasche Erschöpfbarkeit, Müdigkeit. Die Betroffenen
können oft nicht länger als 30min. auf ebener Strecke ohne Pause gehen, und
die Nachtruhe ist häufig durch eine sitzende Schlaflage, Diuretika, allgemeine
Nervosität, Sorgen und Unruhe gestört.
Patienten befinden sich vor der Transplantation in einer Art
„Ausnahmezustand“, mit gravierenden psychischen Belastungen, wie
Angst, Reizbarkeit, Unruhe, Labilität, Depressivität und Antriebsstörung, die
auch für die Angehörigen sehr belastend sind.
DAS AUFSTELLEN AUF DIE HTX- LISTE
Die Herztransplantation ist ein Prozess, der eigentlich schon ab dem
Zeitpunkt beginnt, wenn die Patienten erfahren, dass alle konventionellen
Therapien die Verschlechterung des Zustandes nicht mehr aufhalten können,
seine Lebensspanne dadurch sehr begrenzt ist, und die einzige
Überlebenschance eine Transplantation darstellt. Es gibt für den Patienten nur
mehr zwei Möglichkeiten: Weiterleben mit verbesserter Lebensqualität, aber
mit einem fremden Herzen, oder den absehbaren Tod.
Viele Patienten berichten nach so einer Nachricht über einen Schockzustand,
dem dann die Phasen (nach Roswitha Königswieser) folgen:
1.) Schock/ Orientierungslosigkeit, starke Erregung/ Erstarrung
(„ Totstellreflex“): sind als Symptome extremer, identitätsbedrohender
Angst zu verstehen. „Wie wenn der Boden unter den Füßen weg
weggerissen wäre“
2.) Hoffnung auf Rückgängigmachung: („vielleicht wurde ich nur
verwechselt“) Hoffnung auf ein Wunder oder Frage: „warum“ ich?
3.) Aggression (auch auf „Gesunde“)/ Widerstand: als Reaktion auf das Hinund Hergerissensein, zwischen Verstehen und „Nicht- Akzeptieren- Wollen“.
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Aggression ist aber auch oft ein wichtiger Ausdruck von Lebenswille. Sie kann
jedoch auch gegen sich selbst gerichtet sein (was sich z.B.in Alkoholexzessen
bis hin zu Suizid äußern kann) wenn das Ventil dazu fehlt.
4.) Depression/ Hoffnungslosigkeit: Häufig auch durch irreale Vorstellungen
der Transplantation (Schmerzen, Abstoßungen…) Hier wirken Informative
Gespräche mit bereits Transplantierten bemerkenswert stabilisierend auf die
Psyche und wecken den „Kampfgeist“.
5.) Akzeptieren und Auseinandersetzung mit der Realität.
Wichtig ist hier der Rückhalt durch Familie/ Angehörige.
Vor allem für Patienten, deren schwere Schädigung des Herzens (zum Beispiel
durch Endocarditis, nach einer Virusinfektion) sich rapide entwickelt hatte,
und die noch wenig Gelegenheit hatten sich mit ihrer Erkrankung
auseinanderzusetzen, kommt diese Prognose wie ein „Hammerschlag“.
Anderen Patienten, deren Krankheitsverlauf sich über Jahre verschlechtert
hatte, ist es ein Hoffnungsschimmer auf ein (verbessertes) Weiterleben.
Alle tragen jedoch diese stressauslösende Ambivalenz in sich: die Hoffnung auf
das Weiterleben und die Angst vor dem plötzlichen Tod, noch bevor die neue
Chance genützt werden kann.
Aber auch „wie“ die Nachricht übermittelt wird, spielt eine wesentliche Rolle
und kann sehr zur Minderung von Nervosität und Depression beitragen.
Noch immer passiert es, dass Patienten nach der Information mit ihrem
Gefühlschaos und vielen Fragen alleine gelassen werden, oder die Nachricht
bei einer Chefvisite coram publico überbracht wird. Manche hören wenig
einfühlsam „ihr Herz wäre nichts mehr wert“, „ein alter Schlapfen“, „zum
Wegwerfen“... Dies wird als tiefe Kränkung und Erniedrigung ihres
Selbstwerts erlebt, da oft das Herz als Symbol des Selbst gesehen wird.
DIE EMPFÄNGERAUSWAHL
Nun beginnt für den Patienten eine weitere sehr belastende Phase, nämlich die
der Entscheidungsfindung, ob er aus medizinischer und psychosozialer Sicht
überhaupt zur Transplantation zugelassen wird. Es folgen viele
Untersuchungen, Tests, Gespräche, auf die ich jedoch nicht näher eingehen
möchte, da sie sonst zu weit führen würden.
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Als sehr belastend kommt hinzu, dass der Patient mit seinem reduzierten
Gesundheitszustand oft aus weiter Entfernung in eines der drei TX- Zentren
in Österreich fahren muss.
Zu dem bereits beschrieben Gefühl der Ambivalenz, kommt auch die Angst
dazu aus medizinischen oder psychologischen Gründen nicht auf die
Transplantliste gesetzt werden zu können. Dies löst zusätzlich auch innere
Spannungen und Unlust aus.
Zu den medizinischen Indikationen und Kontraindikationen ist auch die
psychosoziale Freigabe (festgestellt durch den Psychologen) von Bedeutung,
was aus ethischer Sicht teilweise sehr schwierig sein kann:
Zu den absoluten psychosozialen Kontraindikationen gehören:
- Schwere unbehandelbare Depression
- Borderline- Störung (da eine stabile Therapeut- Patienten- Beziehung, die
für einen Transplantationserfolg von essentieller Bedeutung ist, nicht
aufgebaut werden kann!)
- Bekannt schlechte Complience (Feststellbar durch z.B. das „NichtEinhalten“ von Voruntersuchungen, Therapien)
Relative Kontraindikationen sind:
- Adipositas (BMI über 30)
- Suchterkrankung (Alkohol, Drogen, Nikotin! – oder mindestens 6
Monate davor Abstinenz! Bei Zweifel: Nikotin- Test! Der Zigarettenkonsum
als Transplantierter führt u.a. zu weit verstärkter Tumorbildung!)
Jedoch werden dem Patienten Hilfestellungen mit Raucherentwöhnungsund/ oder Abnehmprogrammen gegeben.
Wenn ein Patient trotz Unterstützung die Vorgaben nicht erreicht, kann es
manchmal sein Weg sein, um sich nicht öffentlich zu einer
Transplantationsabsage erklären zu müssen.
Auffällig ist auch, wenn der Patient gar kein Interesse an der Transplantation
zeigt, da man dann aus Erfahrung auf eine später mangelnde Complience
schließen kann.
Die Nachricht über das „Angenommen- Werden“ zur Transplantation löst bei
den Betroffenen meist große Erleichterung und Befreiung aus, bei einer
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Ablehnung reagieren wenige auch mit einer gewissen Erleichterung, doch
beim Großteil kommt Trauer, Frust und Depression zum Vorschein.
Es kann auch vorkommen, dass sich der Patient letztendlich gegen die
Transplantation entscheidet, trotz positivem Ergebnis von Seiten des
Transplant- Teams. Dies ist oft von Seiten des Teams oder der Angehörigen
schwer „auszuhalten“ muss jedoch akzeptiert werden!
DIE WARTEZEIT
Die Wartezeit ist für den Patienten geprägt von körperlicher und psychischer
Instabilität. Oft fragt er verunsichert um Rat, ob dies wirklich die richtige
Entscheidung ist.
In stabilen Phasen der Krankheit zweifelt der Patient an seiner Entscheidung
und möchte sich am liebsten von der Liste streichen. Geht es ihm schlecht,
kann er das Spenderherz nicht früh genug bekommen und hat Angst vor dem
„Eintreffen“ zu versterben.
Hinzu kommt, dass sein zwar geschädigtes, aber eigenes Herz entnommen und
durch das eines Toten ersetzt wird, der möglicherweise tragisches Opfer eines
Unfalls wurde oder seinem Leben selbst ein Ende gesetzt hat.
Dies alles auszuhalten, sich für das eigene Überleben den Tod eines anderen
unbekannten Menschen zu wünschen, bedeutet eine unheimliche Belastung
und wird von Schuld- und Schamgefühlen begleitet.
Oft entwickeln Patienten eine Art von „Zwangsgedanken“, wünschen sich
Glatteis für mehr Unfälle, durchforsten die Zeitungen nach schweren
Verkehrsunfällen und denken bei jeder Sirene von Rettungsautos, dass da
vielleicht der passende Spender darin läge. In der Fachsprache hat sich der
Ausdruck „rainy day syndrom“ (Freeman et al 1984) entwickelt.
Diese Ambivalenz des Patienten, dieses Hin- und Hergerissensein zwischen
Angst und Wunsch, bedeutet für den Patienten und die Angehörigen enormen
psychischen Stress und wird häufig von sozialem Rückzug,
Entscheidungsschwäche im Alltag (da die Energie fehlt) und
Abhängigkeitsgefühlen (von Ärzten, Schicksal,…) begleitet.
Was in dieser Phase für den Patienten sehr bedeutend ist und sehr positiv
wahrgenommen wird, ist der Kontakt zu anderen bereits operierten
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Transplantationspatienten, die ihm durch ihre Erfahrungen viel von Angst und
Spannung nehmen können.
DIE NACHRICHT
Meist in den Abendstunden (oft aus organisatorischen Gründen) trifft der lang
erhoffte und gefürchtete Anruf ein. Obwohl alles schon oft vorbesprochen
wurde, und ein „Notfall- Koffer“ immer bereits gepackt steht, ist es dann doch
eine aufregende Situation. Jetzt ist es soweit! Passt auch das Organ? Überlebe
ich die Operation? Was bringt die Zukunft? Ist die Leidenszeit für alle
Beteiligten vorbei?
Trotzdem wirken die meisten Patienten, wenn sie zur Aufnahme und OPVorbereitung auf der Bettenstation erscheinen, nach außen hin sehr ruhig, fast
schon in sich gekehrt. Den Angehörigen ist die Aufregung oft mehr
anzusehen.
Von Bedeutung ist, dass das Pflegepersonal in dieser Phase beruhigend aus sie
einwirkt und Sicherheit für Patient und Angehörigen gibt, um eine Basis für
ein postoperativ gutes Vertrauensverhältnis zu schaffen.
DIE ERSTE POSTOPERATIVE ZEIT (INTENSIVSTATION)
Wenn die Operation gut überstanden ist und der Patient wieder zu
Bewusstsein kommt, erlebt er eine Art Hochgefühl. Es ist geschafft,
beziehungsweise: ER hat es geschafft! Ein „Sieg über den Tod“!
Nach der wochenlangen bis teils monatelangen Wartezeit, in der sein
Gesundheitszustand oft mehr als kritisch war, mit Atemnot, Angina pectorisAnfällen, bereits beschriebenen (Todes-) Ängsten und Hilflosigkeit,… im
Spital, sogar auf Intensivstationen liegend, ist dieses Gefühl des Überschwangs
nur allzu verständlich.
Häufig kommt dann das unrealistische Gefühl von „Unverwundbarkeit“, der
absoluten Machbarkeit aller Dinge hinzu. Oder die Patienten reden von:
„Neugeboren- Sein“, von „Zweitem Leben, das ihnen geschenkt worden ist“.
Diese Phase sollte nicht von außen durch Bekräftigung oder Entmutigung
(„jetzt kommt erst die kritische Zeit!“) unterstützt oder künstlich abgebrochen
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werden, da die realistische Einschätzung der Situation von alleine wieder
kommt (meist durch die Konfrontation mit Abstoßungskrisen).
ABSTOSSUNGSKRISEN
Der Patient lebt in seinem Hochgefühl, der Verleugnung von Abstoßung oder
sonstigen Komplikationen („dieses Herz geb` ich nie wieder her“), bis sich die
erste Abstoßungsreaktion, z.B. durch eine Routinebiopsie herausstellt, oder
ein Transplantationskollege verstirbt (Angst: „es könnte mich als Nächsten
treffen“). Der Patient erkennt hier unbarmherzig, dass der Operationserfolg
noch überhaupt nicht gesichert, und der Kampf um das Leben noch immer
nicht vorbei ist.
Zeitweise wird dadurch eine Art Spaltung zwischen Körper und
Persönlichkeit ausgelöst: der Körper macht nicht das, was sie sich wünschensprich, er handelt eigenmächtig. Oder sie glauben, es wäre das Herz, das nicht
bei ihnen bleiben wolle. All dies löst eine Bedrohung der eigenen Identität aus
und führt zu immensem Stress.
Manche Patienten schlittern dadurch in eine tiefe Krise, die von Depression,
Angst, Abhängigkeit und Verzweiflung (ähnlich wie präoperativ!) geprägt ist.
Die eigene Endlichkeit wird wieder bewusst und muss zu akzeptiert gelernt
werden.
Diese Krisen erfordern einen starken, psychologischen Rückhalt von Seiten
der Familie und dem Transplantteam.
Wenn eine Abstoßung erfolgreich zum Stillstand gebracht wurde, gehen die
Patienten meist gestärkt daraus hervor. Sie merken, dass nicht alles sofort ein
„Todesurteil“ bedeutet. Oft ist so eine Erfahrung auch für den Betroffenen
wichtig, da es auch verstärkend auf seine Compliance wirkt.
DER AUFENTHALT AUF DER BETTENSTATION BIS ZUR REHA
Kaum ein Patient ist so schnell mobil und fröhlich und fast nur noch außerhalb
des Zimmers anzutreffen, wie ein Herztransplantierter. Er übt und übt und
übt! Wie wenn der alte Ehrgeiz und Leistungsstreben hier auf einer
körperlichen Ebene wieder zum Vorschein kommt. Er freut sich über das
„Wieder- Gehen- Können“, Stiegen steigen, Duschen und über andere
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wiedergewonnene „Fähigkeiten“. Vor allem, wenn vieles durch seinen
schlechten Gesundheitszustand davor nicht mehr möglich war.
Verständlich ist auch seine Euphorie, wenn man bedenkt, dass der Patient
präoperativ teilweise nicht mehr als 5 Stufen steigen, oder sogar duschen
konnte ohne A. pectoris- Beschwerden, Erstickungsgefühle… zu bekommen
und jetzt plötzlich alles wieder möglich ist.
Er ist stolz und hat fast das Gefühl etwas „Besonderes“ zu sein. Er genießt die
Bewunderung in der Familie, schließt sich mit anderen auf der Station
befindenden Transplantierten zusammen, um über Medikamente, Biopsien,
Erfahrungen „fachzusimpeln“.
Wie seine körperliche Belastbarkeit, steigt auch die der Psyche und damit sein
Selbstwert.
Es ist für den Patienten eine „gute“ Zeit, im geschützten Rahmen des Spitals
umsorgt zu werden und auch zu wissen, falls etwas „passieren“ sollte, sofort
medizinisch versorgt zu werden.
ENTLASSUNG NACH HAUSE
Die Entlassung nach Hause löst im Patienten sehr ambivalente Gefühle aus:
Vorfreude, Erwartung, Neugier, aber auch Angst vor dem Kommenden (v.a.,
wenn der Patient Akutsituationen mitgemacht hatte, wo nur durch schnelles
Eingreifen diese beherrscht werden konnte). Auch fühlt er sich vielleicht
Überfordert von der neuen Situation und dem neuen/ alten Alltag. Dieser
Zwiespalt, verstärkt durch eine mögliche Erwartungshaltung von außen, sich
uneingeschränkt auf das „Nach- Hause- Kommen“ freuen zu müssen, kann zu
einer depressive Reaktion führen, die wiederum bei Angehörigen Verwirrung
auslösen kann. Deshalb sind Gespräche mit den Betroffenen und ein
rechtzeitig geplanter, gut vorbereiteter Entlassungstermin besonders wichtig.
Das gibt dem Patienten die Möglichkeit, sich innerlich so damit zu befassen,
dass sie zur Bewältigung solcher Situationen auf bereits entwickelte Strategien
zurückgreifen können.
Auch der Kontakt zu schon länger Transplantierten ist vor solchen „neuen“
Situationen sehr hilfreich, da sie ihm durch ihre Erfahrungen als „Modell“
dienen und so die Angst und den Stress nehmen können.
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DAS ERSTE JAHR
Viele Herztransplantierte genießen in der ersten Zeit sehr das erhöhte
Interesse, was ihnen durch die Transplantation zuteil wird, erzählen teilweise
gern und in den schillernsten Farben die Zeit um die Operation, weshalb ihr
Selbstbewußtsein steigt.
Sie definieren sich in erster Linie als „Herztransplantierter“ und mit Abstand
dann als Vater, Partner, etc…. Andere wiederum sehen es als Stigma und
wollen nicht darüber reden.
Die Patienten müssen auf jeden Fall lernen, sich vorerst als „Mensch“ zu sehen
und im Weiteren dann als „Transplantierter“.
Hinzu kommt, dass sie langsam merken was es bedeutet, ein
Herztransplantierter zu sein: Die regelmäßigen Kontrollen, mit teilweise
langen Anfahrtswegen und Wartezeiten zu den Kliniken, die Nebenwirkungen
der Medikamente wie Tremor, Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen,
verstärkter Haarwuchs, Akne, Hypertonie, etc.
Manche stellen sich die Überlegung, zu welchem Preis sie sich die Verlängerung
des Lebens erkauft haben: „Ist es ein Austausch von einer tödlichen Krankheit
in mehrere andere Krankheiten?“; „Wie ist die Lebensqualität in der Zukunft?“
Aber es ist auch ein Jahr der Neuorientierung: wer bin ich, wo steh ich, wo ist
mein Platz in der Gesellschaft, was kann ich leisten?
Sie benötigen daher von Angehörigen und Psychologen Unterstützung, um
ihre neue Rolle, „als nicht mehr Kranker“ (Krankheit ist ja auch mit gewissen
Annehmlichkeiten verbunden wie: Aufmerksamkeit, Privilegien,
Umsorgtwerden…), in Familie und sozialem Umfeld wieder zu finden.
Auch der Wiedereinstieg in das Berufsleben, falls dieser geplant wird,
erfordert Begleitung, da oft Vorurteile von Seiten des Arbeitgebers bezüglich
Belastbarkeit, Krankenständen erschwerend hinzukommen. So kann es
vorkommen, dass z.B. ein jüngerer Patient mit dem enthusiastischen Gefühl
wieder „gesund“ und leistungsfähig zu sein und „alles schaffen zu können“,
ernüchternd feststellen muss, dass für ihn keine Arbeit zu finden ist. Dies kann
zu Depression, bis hin zu passiven Suizid (Nicht- Einnehmen von
vorgeschriebenen Immunsuppressiva) führen.
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Viele kehren, trotz Leistungsfähigkeit, auch freiwillig nicht mehr in den Beruf
zurück. Besonders, wenn sie durch die Pensionierung finanziell nicht
wesentlich schlechter gestellt sind, sie das „neue Herz schonen“ wollen, oder
ihr Krankenstand länger als ein Jahr gedauert hat, so dass sie nach dieser
Zeitspanne weitgehend aus dem Arbeitsprozess draußen sind.
Viele Transplantierte stellen sich aber gerne, aus ihrer großen Dankbarkeit
heraus (gegenüber Familie, Organspender, Ärzten…) zur Verfügung, um mit
noch wartenden Organempfängern in Kontakt zu treten und um all das, was
sie an Positivem erfahren haben, weitergeben zu können. Dabei verhilft auch
oft dieses „Gebraucht- Werden“ genügend Befriedigung, um einen Ausgleich
zur vielleicht unfreiwilligen Arbeitslosigkeit, für sich zu schaffen.
So gibt es in jedem Bundesland „ehemalige“ Patienten, die jederzeit
kontaktiert werden können und einen wartenden Patienten bis zu seiner
Operation und danach besuchen, betreuen und unterstützen.
Das erste Jahr nach der Operation wird meist als „erster Geburtstag“ gefeiert,
Abstoßungsreaktionen und Kontrollen werden weniger, der Aktionsradius
und dadurch die Lebensqualität erweitert sich.
Auch das Gefühl, „die zweite Chance“ gut zu nützen, lässt manche sich in das
Leben und Abenteuer stürzt. Möchte er sich und der Umwelt von seiner
absoluten Gesundheit überzeugen?
Häufig erzählen aber die Empfänger, dass sie einen Wandel ihrer Werte und
Vorstellungen erleben: sie leben viel bewusster und intensiver, und andere
Dinge (wie Prestige und Status) sind ihnen weniger wichtig.
KRITERIEN FÜR EINEN GUTEN OPERATIONSERFOLG
Frau Prof. Bunzel beschreibt in Ihrer Dissertation folgende Kriterien, die
einen guten Operationserfolg (dieser wurde von Chirurgen eingeschätzt)
ausmachen.
Die entscheidenden Kriterien sind:
- Große Empathie und Unterstützung, und das Gefühl sich Sicher und
Geborgen zu fühlen durch Partnerschaft/ Familie.
- Gespräche, die weniger intensiv oder gefühlsbetont bleiben, da dies den
Patienten zusätzlich Energie kostet (Hier ist ersichtlich, was für eine
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Bedeutung einer gut informierten und auch in die Entscheidungsprozesse
miteinbezogenen Familie für den Krankheitsverlauf zukommt!)
- Patienten mit sehr gutem Operationserfolg sind vom Charakter her ruhiger,
weisen eine höhere Frustrationstoleranz auf, sind eher kontrolliert, pünktlich,
ausgeglichen, belastbar, verständnisvoll, tolerant.
- Jüngerer Patient
- Eine Rolle spielt auch, ob der Patient präoperativ mindestens 2 Stockwerke,
ohne Absetzen, Stiegensteigen konnte.
Demnach: Weder die Schulbildung, der berufliche Status, noch die
medizinische Indikation zur Transplantation, auch nicht, ob der Betroffene
davor auf der Intensivstation gelegen ist, oder von zu Hause kam, spielen eine
Rolle. Eine depressive, ängstliche Haltung, oft erst ausgelöst durch das Wissen
um die Schwere der Erkrankung, darf auch kein Ausschlußkriterium zur
Transplantation sein. Der Glaube an eine´ höhere Macht´ (Gott, Ärzte,…),
´den Zufall´, oder ´das Leben rein durch sich selbst bestimmt´, ermöglicht
auch keinen besseren Ausgang der Operation.
GEFÜHLE ZU SPENDER UND HERZEN
Eine Herztransplantation darf nicht rein als Austausch von einem nicht mehr
funktionsfähigen Organ gesehen werden, sondern muss auch mit seiner
starken, symbolischen und mythologischen Vorstellung, als Sitz der Gefühle,
der Liebe, der Seele und somit der Persönlichkeit in Verbindung gebracht
werden.
Da diese Vorstellung einen zusätzlichen psychischen Stress für die
Transplantierten bedeutet, reagiert ein Teil der Patientengruppe mit
Verleugnung und Verdrängung. Sie geben an, dass sie nie über den Spender
nachdächten und sehen das Herz als z.B. „austauschbares Ersatzteil“.
Andere sind sich der Verdrängung bewusst. Sie sind in einem Zwiespalt des
eigentlich „…mehr über den Spender wissen wollens“, aber fürchten sich
wiederum vor jeder weiteren Information, da sie wissen, dass dies zu
belastend für sie wäre („dann red ich mir ein, es ist für mich eh uninteressant,
wer weiß was da herauskommt…“).
Die dritte Gruppe akzeptiert den Tod des Spenders als Wirklichkeit, können
darüber sprechen und denken oft in Dankbarkeit an ihn. Sie zeigen sogar
großes Interesse am Spender oder führen eine mehr oder weniger enge
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„Beziehung“ mit ihm. Wenige „phantasieren“ dessen Weiterleben in ihrem
Körper, fühlen sich „verändert“, haben den Eindruck von zwei Personen in
sich, oder leben für den Verstorbenen (glauben z.B. Motorradfahren lernen zu
müssen, weil sie Alter und Geschlecht des Spenders wissen).
Bei der Untersuchung durch Frau Prof. Bunzel wenige Monate nach der
Transplantation, ob es zu einer Persönlichkeitsveränderung kam, verneinten
dies dreiviertel der Patienten apruppt und machten Witze darüber(!).
Andere bestätigten eine Veränderung (in Werten, Prioritäten des Lebens)
und begründeten dies als Folge der Erfahrung von Todesnähe.
Wenige führten die Veränderung auf das neue Herz zurück. Gaben an
plötzlich ruhiger, nachtaktiver,… geworden zu sein.
Man darf bei Persönlichkeitsveränderungen den Einfluß durch
Nebenwirkungen der Immunsuppressiva und die große psychische Belastung
weiterhin nicht vergessen, worüber Patienten und Angehörige bereits
präoperativ aufgeklärt werden.
Bei der Frage zur Integration des fremden Herzens in ihr Körpergefüge geben
fast alle Patienten an, das Herz sei ohne „Gewöhnungszeit“ sofort ihres
geworden und es wäre nichts „fremdes“ mehr zu fühlen.
Die wenigen, deren Herz von einem Spender des anderen Geschlechts kam,
hatten mit der Integration Schwierigkeiten (v.a., wenn Männer weibliche
Herzen erhielten!).
Im Großen und Ganzen lässt sich aber folgendes sagen: je weniger der
Empfänger vom Spender weiß, ums so besser ist es für den psychischen
Zustand des Betroffenen.
DAS LEBEN DER ANGEHÖRIGEN
Nicht nur der Patient selbst, sondern auch die Angehörigen sind von der
Erkrankung des Herzpatienten stark betroffen. Vor allem der Partner. Da die
meisten Transplantierten männlich sind, betrifft es vorwiegend die
Lebenspartnerinnen.
In Untersuchungen in Bezug auf Herzinfarktpatienten wurde nachgewiesen
(MAYOU 1978), dass die Partner den gleichen psychischen Belastungen
ausgesetzt sind wie die der Betroffenen, ja sogar die Angst der Partner höher
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sein kann, als die der Patienten selbst. Was auf eine gewisse Verlustangst des
Partners hinzudeuten scheint und auf einen Verdrängungsprozess (von Seiten
des Kranken), der typisch ist für Herzpatienten.
Ich möchte hier jedoch vorwiegend auf die Paarbeziehung eingehen,
wie sich die Zeit rund um eine Herztransplantation auf diese auswirkt.
Präoperative Phase
Während der Wartezeit fühlt sich der Lebenspartner des Empfängers voll für
den körperlichen, emotionalen und seelischen Zustand des Kranken
verantwortlich, um diesen am Leben zu erhalten.
Er überwacht seine Vitalfunktionen, seinen „Schlaf- Wach- Rhythmus“, was er
einnimmt, ausscheidet…
Jede Information von der „Außenwelt“ wird gefiltert, damit diese den
Patienten durch Stress nicht zu sehr belastet. Auch innerfamiliäre
Krankheiten/ Todesfälle werden teilweise verheimlicht. Es wird nicht als
persönliche Katastrophe erlebt, sondern viel mehr als Bedrohung der
physischen und psychischen Stabilität des Patienten.
In dieser Zeit der symbiotischen Beziehung meinen viele Partner trotz dieser
enormen Belastung, kein Zeichen von Erschöpfung zu spüren, sondern fühlen
sich verpflichtet, ihrem kranken Partner Stärke, Zuversicht und Mut
vermitteln zu müssen.
Im Nachhinein erzählen sie, dass sie nur durch die Hoffnung auf die
Transplantation und ein besseres Leben danach, diese Kraft aufbringen
konnten.
Während sich der gesunde Partner immer öfter in dieser Zeit eine Nähe zum
Lebensgefährten wünscht, die vielleicht ihre Letzte im Leben darstellt, zieht
sich der Kranke immer mehr zurück (siehe: „Kriterien für einen guten OPErfolg“), da er seine ganze Kraft zum Überleben benötigt.
Der Kontakt zu bereits Transplantierten und dem Transplantteam wird, da
diese ihn „als Leidensgenossen besser verstehen“, auch oft dem Beisammensein
mit dem Partner vorgezogen, der sich dann nur mehr als Krankenpflegeperson
missbraucht fühlt, sich jedoch keine Aggressionen, Streit oder belastende
Gespräche „erlauben darf“. Da bedarf es verständnisvolle Gespräche mit
Psychologen oder anderen betroffenen Partnern, um Frust und Aggressionen
vorzubeugen/ abzubauen.
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Durch die geringe Belastbarkeit folgt auch oft ein Rollentausch in der
Beziehung. Zum Beispiel sind dann die Ehefrauen die „Ernährer“, tragen
Koffer, setzen sich mit Handwerkern auseinander und entwickeln, nach
eventuellen Anfangsschwierigkeiten, ein neues Selbstvertrauen. So wie das
deren steigt, schwindet im gleichen Maße das der Männer.
Es wird als „Bedrohung ihrer männlichen Identität“ empfunden. Daraus
resultierende Aggression, Depression, Angst und Abkehr von der Partnerin
werden dadurch verständlich.
Trotzdem berichten auch viele gesunde Partner in dieser Zeit über einen
sozialen Rückzug. Jedes private Vergnügen wird unterdrückt, „leben“ scheint
unangebracht, so dass sie den Bezug zu sich selbst verlieren. Das Augenmerk
der Umwelt gilt immer dem kranken Partner, nie ihnen selbst, so dass es für
Angehörige auch wichtig ist, den Kontakt zu anderen Betroffenen (in Form
von z.B. Selbsthilfegruppen) aufzunehmen, um sich auszutauschen und
verstanden zu fühlen.
Erschwerend für die Betreuung des erkrankten Partners kommen dessen
ambivalenten Gefühle hinzu, hervorgerufen durch Abhängigkeit (auch vom
gesunden Partner), Ärger, Reizbarkeit. Dadurch haben sie oft das Gefühl, nie
das Richtige zu machen (entweder zu viel Betreuung oder zu „kalt“ zu sein).
Postoperative Phase
Nach erfolgter Transplantation, steht der Patient eindeutig im Mittelpunkt,
auch durch die vermehrte Sorge des Krankenhauspersonals.
Wie früher schon erwähnt, befindet sich der Patient in einer euphorischen
Stimmung, während der gesunde Partner zwar Freude und Erleichterung
darüber verspürt, aber auch die psychischen und physischen Belastungen der
letzten Wochen/ Monate wahrnimmt und sich ausgebrannt fühlt.
Während der Patient in seiner „unantastbaren Hochstimmung“ wenig
Realitätsbezug hat, ist sich der Partner den Bedrohungen durch
Abstoßungskrisen, Komplikationen, Infektionen bewusst und sucht für seine
emotionale Entlastung vermehrt den Kontakt zum Spitalspersonal. Wiederum
ist er im Hintergrund, der alle Ängste und Sorgen tragen muss, während der
Erkrankte im Zentrum der Aufmerksamkeit steht.
Unter optimalen Umständen wäre hier ein Gespräch, angeregt durch den
Psychologen, hilfreich, in dem sich auch der Partner seinen Part dieser
belastenden Zeit von der „Seele reden kann“.
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Die postoperative Zeit ist jedoch auch eine Zeit der großen Nähe für das Paar,
es werden nur schöne und problemlose Zukunftsvorstellungen „designt“, die
die lange schwere Wartezeit entschädigen soll.
Wenn der Patient gekräftigt und voller Tatendrang aus der Rehabilitation
zurückkommt, wartet bereits die nächste große Aufgabe auf die Beziehung:
die Rollen und Aufgaben neu zu sortieren. Oft ist auch die Ehefrau nicht
bereit, die in der langen Krankheitsphase ihres Ehemannes übernommenen
Tätigkeiten und das daraus resultierende neue Selbstbewusstsein, aus denen
sie auch Vorteile für sich gezogen hatte, einfach wieder abzugeben.
Erschwerend kann für die Partnerschaft hinzukommen, wenn die Außenwelt
nur Glück und Zufriedenheit nach all den gemeinsam durchstandenen
Belastungen erwartet, und man das Gefühl hat, dem nicht entsprechen zu
können.
Eine weitere Herausforderung an den gesunden Partner ist eine Art
„Wesensveränderung“ des Transplantierten, die auch auf Nebenwirkungen
von Medikamenten und weiterhin bestehenden psychischen Belastungen
zurückzuführen sind. Häufig wird über eine neue Unbeherrschtheit, niedrige
Frustationstoleranz, leichte Reizbarkeit, frei fließende Aggressionen der
Männer, Stimmungsschwankungen (der Transplantierte merkt dies teilweise
selbst und leidet darunter!) aber auch eine fordernde Anhänglichkeit und
Egozentrik geklagt. Das ambivalente Gefühl (umsorgt werden zu wollen, die
Sorge des Partners aber nicht ertragen zu können), welches bereits
präoperativ vorhanden war, tritt wieder zu Tage.
Die Gesunden beginnen oft wieder (meistens heimlich) ihre transplantierten
Partner im Hinblick auf Medikamenteneinnahme und Nebenwirkungen zu
beobachten und zu kontrollieren.
Das erste Jahr und darüber hinaus sollte daher zu einer Neuorientierung in der
Partnerschaft genutzt werden.
Häufig wurden Beziehungsprobleme, die schon lange vorhanden waren, in der
kritischen Zeit verdrängt und brechen mit seiner Genesung wieder auf. Auch
kommt meist nicht die erhoffte Dankbarkeit und Bereitschaft, die
vergangenen Belastungen aufzuarbeiten von Seiten des transplantierten
Partners, so dass sich der betreuende Part frustriert fühlt. Er möchte nicht
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länger der ewig ´Gebende´ sein, sondern auch wieder der ´Nehmende´. Es
hilft, wenn diese für die Transplantationspsychologen bekannten Probleme
angesprochen werden und dann bewusst daran gearbeitet wird.
Viele Paare berichten, wenn diese Herausforderungen gut gemeistert wurden,
dass sie dann das wiedergewonnene Glück bewusster genießen und schätzen
lernen.
RÉSUMÉ:
Trotz all dieser beschriebenen großen Belastungen geben in den meisten
Fällen die Patienten an, sich körperlich wohl zu fühlen, wieder leistungsfähig
zu sein und eine stark gestiegene Lebenszufriedenheit wiedergefunden zu
haben. Deshalb ist es nicht verwunderlich, daß ein Jahr nach der
Transplantation fast alle Transplantierten sich wieder so entschieden hätten.
(Nur wenige bestätigten dies sehr zögerlich und begründeten es mit der
durchgemachten extremen nervlichen Belastung prä-, beziehungsweise
schweren Komplikationen postoperativ).
Bei all dem darf man aber nicht vergessen, dass eines der wichtigsten
Grundelemente, das maßgeblich zur Gesundung beiträgt, ein stabiles soziales
Netz, bestehend aus Partner, Familie und engen Freunden etc., darstellt.
Da während der gesamten Transplantationsphase das Hauptaugenmerk auf den
Patienten fokussiert ist, wird meistens versäumt, die gleiche psychologische
Stärkung dem „sozialen Netz“ zukommen zu lassen. Deshalb sollte man nicht
außer acht lassen, dass die Angehörigen mindestens den gleichen psychischen
Druck aushalten müssen wie er selbst, nur dass sie dabei nicht so „umsorgt“
werden und oft auch nicht die Möglichkeiten haben, in so genannten
Stresssituationen Ängste, Frustrationen bzw. Aggressionen offen
auszusprechen, oder auszuleben.
Aber nur wenn sie psychisch gestärkt sind, haben sie auch die notwendige
Kraft und sind auch in der Lage, nicht nur mit dem eigenen Stress, sondern
auch mit dem des Patienten umgehen zu können.
Denn das bildet die Grundlage für einen optimalen Heilungsprozess.
Deshalb ist es so von Bedeutung, wenn der Transplantationserfolg nicht nur in
Bezug auf den Transplantierten, sondern auch im Kontext der gesamten
Familie gesehen wird.
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Ich möchte mich am Ende ganz besonders bei Frau Prof. Brigitta Buzel
bedanken, die durch ihr wertvolles Wissen und ihre langjährige Erfahrung mit
Herztransplantierten für mich eine große Hilfe war.
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