6. Tag der seltenen Krankheiten in Sachsen

6. Tag der seltenen Krankheiten in Sachsen-Anhalt im Städtischen Klinikum Dessau
Am 20. Februar 2016 fand im Städtischen Klinikum in Dessau bereits zum sechsten Mal der „Tag der seltenen
Krankheiten“ des Landes Sachsen-Anhalt statt.
Diese Veranstaltung wird jedes Jahr ehrenamtlich mit großer Hilfe des Städtischen Klinikums Dessau organisiert
und wird von der Allianz Chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unterstützt. Zusätzlich steht sie unter
der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt Herrn Dr. Reiner Haseloff.
Laut EU-Verordnung ist eine Krankheit „selten“, wenn sie nicht öfters als bei 5 von 10.000 Personen auftritt.
Dazu gehören in Deutschland mittlerweile 5000-8000 Krankheiten.
Wir als Landesverband bzw. GBS-Selbsthilfegruppe
Sachsen-Anhalt folgten zum wiederholten Male der
Einladung der organisierenden Regionalgruppe
Neurofibromatose Sachsen-Anhalt und beteiligten
uns mit einem Stand an diesem Aktionstag.
Dieser war dieses Jahr direkt im Eingangsbereich an
exponierter Stelle positioniert.
Neben zentralen Verbänden waren etwa 35
Selbsthilfegruppen und Verbände vertreten.
Darunter waren auch Krankheitsbezeichnungen, von
denen wir auf Grund der Seltenheit noch nie etwas
gehört hatte. Ähnlich erging es den Vertretern
anderer Gruppen mit der Bezeichnung GBS.
Der Besucherandrang lag etwas unter den Erwartungen, so dass sich, wie bei vielen anderen Ständen auch, das
Interesse für GBS, auch auf Grund seiner Seltenheit in Grenzen hielt.
Unser Hauptziel war aber in erster Linie die Präsentation, dass es uns überhaupt gibt.
Im Rahmen dieser Veranstaltung waren wir ein Teilchen von Vielen, das aber auf diesem Treffen das
gemeinsame Ziel nach allgemeiner Anerkennung der vorwiegend ehrenamtlich arbeitenden Selbsthilfegruppen
und eines gemeinsamen Sprachrohr gegenüber den Ärzten, Forschung, Pharmaindustrie, Krankenkassen und
der Politik verwirklichen konnte.
Von 9.30Uhr bis 15.30Uhr fand die Präsentation im Foyer des Klinikums statt. Um 10Uhr gab es einen
Workshop.
Gegen 13 Uhr besuchte der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt Herr Dr. Reiner Haseloff als
Schirmherr diese Veranstaltung. In seiner Begleitung befand sich auch seine Ehefrau, Dr. Gabriele Haseloff, die
auch Schirmherrin des Landesverbandes Sachsen-Anhalt der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
ist. Nach offizieller Begrüßung besuchten Sie mit großem Interesse fast jeden Stand.
Deutsche GBS Initiative e.V.
E-Mail: [email protected]
Durch terminliche Abhängigkeiten konnte der Ministerpräsident unseren Stand leider keinen Besuch mehr
abstatten.
Nach einer kurzen Auswertung der Veranstaltung und Übergabe der Workshopergebnisse wurden zum
Abschluss der Veranstaltung rote Luftballons der ACHSE e.V. als weithin sichtbares Zeichen der Unterstützung
freigelassen.
Das Klinikum Dessau hat sich mittlerweile zu einem Zentrum bei der Diagnose und Behandlung von seltenen
Krankheiten unter der Leitung des Chefarztes der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Prof.Christos C. Zouboulis etabliert. Sein Wunsch bzw. Ziel ist, in nicht zu ferner Zukunft die Schaffung einer
landesweiten Diagnosestelle, die sich, im auch im Rahmen der Einholung einer Zweitdiagnose, auf seltene
Erkrankungen spezialisiert hat.
Wir möchten allen Beteiligten nochmals danken, die zum Gelingen diese Veranstaltung beigetragen haben.
Rainer Putscher
Städtisches Klinikum in Dessau
Deutsche GBS Initiative e.V.
E-Mail: [email protected]

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