CHIP Schweizerische Interessegemeinschaft für Phenylketonurie

CHIP
Schweizerische Interessegemeinschaft für Phenylketonurie und andere
mit Eiweisseinschränkungen behandelte Stoffwechselstörungen
Die Interessengemeinschaft CHIP wurde 1988 als eine Vereinigung von
Eltern, Betroffenen und Förderern gegründet. Sie setzt sich ein für die Interessen, Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen mit Phenylketonurie (PKU)
und anderen mit Eiweisseinschränkungen behandelten Stoffwechselstörungen.
Was ist PKU?
Die Ursache der PKU ist ein Enzymdefekt in der Erbanlage. Bei Personen mit
PKU kann die in der normalen Nahrung aufgenommene Aminosäure
Phenylalanin im Körper nicht umgesetzt werden. Wird diese Stoffwechselstörung nicht in den ersten Lebenswochen erkannt und behandelt, stört sie
die Reifung des Gehirns auf irreparable Weise und führt in den meisten
Fällen zu schweren körperlichen und geistigen Schäden. Seit 1965 werden in
der Schweiz alle Neugeborenen in den ersten Lebenstagen mit einem Test
auf Stoffwechselstörungen untersucht. Von den rund 78'000 Geburten in der
Schweiz pro Jahr haben 4-5 Kinder Phenylketonurie.
Wie wird PKU behandelt?
Wer von der Stoffwechselstörung PKU betroffen ist, muss mit einer möglichst
lebenslangen, streng eiweissarmen Diät die Eiweisszufuhr in engen Grenzen
halten. Die Nahrung wird durch ein phenylalaninfreies Eiweisspulver ergänzt.
Diese Ernährung erfolgt unter ärztlicher Kontrolle, Anweisungen von Ernährungsberatern und regelmässigen Blutkontrollen. Sie erfordert von den
Betroffenen und deren Angehörigen einen grossen Aufwand und zahlreiche
Einschränkungen. Wird die strenge, phenylalanin-arme Diät strikte eingehalten und kontrolliert, entwickeln sich die betroffenen Kinder völlig normal.
Was leistet die CHIP?
Die CHIP zählt derzeit rund 130 Mitglieder, welche sich aus Eltern, Betroffenen und Förderern zusammensetzen. Sie ist eine politisch, konfessionell und
wirtschaftlich neutrale Selbsthilfeorganisation die von den Mitgliedern geführt
und getragen wird. Die Schwerpunkte der CHIP sind die Förderung der
Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehöriger, die Schaffung
optimaler Rahmenbedingungen für ein selbständiges Leben der Betroffenen,
die Organisation von Anlässen wie Kinderlager und Kochkurse, die Beschaffung von speziellen eiweissarmen Lebensmitteln und deren Einfuhr in die
Schweiz sowie die Förderung des Informations- und Erfahrungsaustausches
zwischen den Mitgliedern, Fachleuten und gegen aussen.

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