Forum Seltene Stoffwechselerkrankungen_B[...]

Forum „Seltene Stoffwechselerkrankungen“
für Patienten und ihre Familien
Samstag, 26.11.2016 | 9:30 Uhr - 13:30 Uhr
Liebe Patienten, liebe Eltern,
Die Diagnose einer seltenen Stoffwechselerkrankung wie
PKU, Morbus Fabry, Mukopolysaccharidose oder Morbus
Pompe und auch andere ist für Betroffene und ihre Familien
am Anfang oft erschreckend und es bleiben trotz ausführlicher Beratung im Arzt - Patientengespräch viele Fragen
offen.
Mit dem Forum „Seltene Stoffwechselerkrankungen“ bieten
wir Ihnen daher die Möglichkeit zum Austausch mit unseren
medizinischen und therapeutischen Experten, aber auch mit
anderen Betroffenen. Eingeladen sind Eltern, betroffene
Familienangehörige und betroffene Kinder und Jugendliche.
Programm 26.11.2016
9.30 Uhr Come Together
10.00 Uhr Begrüßung und Einführung in das Programm
Frau Dr. N. Karabul
10.15 Uhr Ernährung bei PKU und gesunde Ernährung bei
angeborenen Stoffwechselerkrankungen
Fr. J. Weinert, Team Ernährungsberatung
11.15 Uhr Neue Therapien bei angeborenen Stoffwechselerkrankungen mit Schwerpunkt Lysosomale
Speichererkrankungen
Dr. N. Karabul, Prof. Dr. R. Siefen
12.00 Uhr Fragen und Besprechung von praktischen Fall
beispielen innerhalb des Auditoriums
13.00 Uhr Ende der Veranstaltung mit kleinem Imbiss
Veranstalter:
Universitätskinderklinik und
Familienforum FBS (Familienbildungsstätte)
Veranstaltungsort:
Universitätskinderklinik Bochum
Seminarraum
2. Etage Kinderambulanzzentrum
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
Kosten: 6,00 € pro Familie (Tageskasse)
Um eine formlose Anmeldung bis zum 18.11.2016 unter
[email protected] wird gebeten.