Fragenbogen Erwachsenenversorgung Experten

in Kooperation mit
Experten-Fragebogen
Medizinische Versorgung erwachsener Menschen mit Spina bifida und
Hydrocephalus – welche Strukturen brauchen Patientinnen bzw.
Patienten?
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, unsere Umfrage zu unterstützen. Sie
erfolgt im Rahmen eines Projekts, das durch das Bundesministerium für Gesundheit
aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages gefördert wird. Die
Projektvorstellung erfolgte in ASBH-Kompass 2/2015 und wir schicken diese gerne zu.
Im letzten Jahr hat die Universität Osnabrück bereits eine Befragung im Rahmen der Studie „Wie
leben Erwachsene mit Spina bifida in Deutschland“ durchgeführt. Um einen aktuellen Eindruck über
die derzeitige Versorgungssituation der Erwachsenen mit Spina bifida und Hydrocephalus und die
Bedürfnisse bei der Versorgungsgestaltung zu gewinnen, haben wir Fragen aus dem Fragebogen der
Universität Osnabrück in unsere Umfrage einbezogen. Diese Fragen haben wir mit einem *
gekennzeichnet.
Die Befragung der ASBH richtet sich an Menschen mit Spina bifida und Menschen mit
Hydrocephalus ab 16 Jahre. Der vorliegende Fragebogen ist ein Auszug aus der
Patientenbefragung und wendet sich an Experten (Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten, Betreuer,
Vertreter von Verbänden), deren Einschätzung wir einbeziehen wollen.
Wir möchten Sie bitten, zu Beginn des Fragebogens zur Anonymisierung ein sechsstelliges
Kennwort zu erstellen.
Beschreibung
Beispiel
Ihr Kennwort
Die beiden ersten Buchstaben
des Vornamens Ihrer Mutter
Vorname Ihrer Mutter:
Elke
E L Ihr eigener Geburtstag
Eigener Geburtstag:
09.11.1977
0 9 Die beiden ersten Buchstaben
des Vornamens Ihres Vaters
Vorname Ihres Vaters:
Helmut
H E Vorname Ihrer Mutter
Ihr eigener Geburtstag
Vorname Ihres Vaters
Wenn Sie den jeweiligen Vornamen Ihres Vaters oder Ihrer Mutter nicht kennen, schreiben Sie bitte
statt der jeweiligen Anfangsbuchstaben XX.
Experten-‐Fragebogen zur medizinischen Versorgung Erwachsener ASBH Selbsthilfe gGmbH 2015 1 Angaben zur Gesundheit
13.
Welche der genannten Beschwerden treten bei Ihren Patienten durch die Spina bifida und/ oder
den Hydrocephalus mehrheitlich auf?
o 1 Keine
o 3 Mastdarmstörung
o 5 Dekubitus
o 7 Lymphödeme
o 9 Hörbehinderung
o 11 Sehbehinderung
o 13 Lähmung
o 2 Blasenstörung
o 4 Skoliose
o 6 Gehbehinderung
o 8 Osteoporose
o 10 Konzentrationsschwäche
o 12 (Teil-)Leistungsstörung
o 14 Weitere, und zwar:
______________________________________________
14.* Haben Ihre Patienten chronische Schmerzen?
o 1 Ja
o 2 Nein
35.* Wie erleben Sie die aktuelle Versorgungssituation Ihrer Patienten?
(Bitte kreuzen Sie für jede Aussage die jeweils für Sie zutreffende Antwortmöglichkeit an. Können Sie keine
Angabe machen, bitte nichts ankreuzen)
Trifft
Trifft
Trifft
eher
weniger
zu
zu
zu
Trifft
nicht
zu
1
Sie sind mit der aktuellen Versorgungssituation zufrieden.
o 4 o 3 o 2 o 1 2
Es fällt ihnen leicht, die Termine eigenständig zu planen.
o4
o3
o2
o1
3
Bei gesundheitlichen Problemen wissen sie, an wen sie sich wenden müssen.
o4
o3
o2
o1
4
Die Arztpraxen sind barrierefrei gestaltet und gut erreichbar.
o4
o3
o2
o1
5
Sie haben habe das Gefühl, dass drn Ärzten/-innen und Therapeuten/-innen das
Wissen über das Krankheitsbild Spina bifida/Hydrocephalus fehlt.
o 4 o 3 o 2 o 1 o4
o3
o2
o1
6
Es ist einfach für sie, den Arzt/die Ärztin zu wechseln, wenn ich unzufrieden sind
7
Sie müssen weite Fahrten auf sich nehmen, um kompetente Ansprechpartner/-innen
zu finden.
o 4 o 3 o 2 o 1 8
Weite Wege für eine gute Versorgung machen ihnen nichts aus.
o 4 o 3 o 2 o 1 Experten-‐Fragebogen zur medizinischen Versorgung Erwachsener ASBH Selbsthilfe gGmbH 2015 2 36.* Wie erleben Sie die Gesundheits- und Hilfsmittelversorgung Ihrer Patienten?
(Bitte kreuzen Sie für jede Aussage die jeweils für Sie zutreffende Antwortmöglichkeit an. Können Sie keine
Angabe machen, bitte nichts ankreuzen)
Trifft
Trifft
Trifft
eher
weniger
zu
zu
zu
Trifft
nicht
zu
1
Sie bekomme die Gesundheitsleistungen, die sie für sich brauchen.
o 4 o 3 o 2 o 1 2
Sie haben das Gefühl, sich für ihre Gesundheitsleistungen rechtfertigen zu müssen.
o4
o3
o2
o1
3
Ihre Bedürfnisse werden ohne Abstriche bei der Hilfsmittelversorgung berücksichtigt.
o4
o3
o2
o1
4
Sie haben die Erfahrung gemacht, dass Versorgungen wegen der zunehmend
ablehnenden Haltung der Kostenträger nicht zu realisieren sind.
o4
o3
o2
o1
5
Sie haben schon einmal ein Hilfsmittel oder andere Versorgungsleistungen auf eigene
Kosten angeschafft, weil diese von der Krankenkasse abgelehnt wurden.
o 4 o 3 o 2 o 1 Welche medizinische Versorgung benötigen Ihre Patienten? = SOLLSituation
37. Wie stellen Sie sich die für Sie sich eine optimale medizinische Versorgung für Ihre Patienten
vor?
(Bitte kreuzen Sie alle Antworten an, die für Sie in Frage kommen)
o 1 Behandlungen in spezialisierten Zentren, auch wenn diese nicht in der Nähe sind.
o 2 Ein Spezialisiertes Zentrum ist nicht nötig.
o 3 Weiterbehandlung im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ).
o 4 Behandlung bei wohnortnahen, niedergelassenen Ärzten/innen, die mit Spezialisten zusammenarbeiten und bei Bedarf
überweisen.
o 5 Behandlung bei wohnortnahen, niedergelassenen Ärzten/innen mit Internet/IT-Unterstützung (Telemedizin, Gesundheits-App).
o 6 Sie möchten die medizinische Versorgung bei verschiedenen niedergelassenen Ärzten/-innen ihrer Wahl selber organisieren.
o 7 Sonstiges, und zwar:
______________________________________________________________________________________________________
38. Welche Fachbereiche sind aus Ihrer Erfahrung für die optimale medizinische Versorgung wichtig?
o 1. Urologie
o 2. Orthopädie
o 3. Gynäkologie/Andrologie o 4. Neurochirurgie o 5. Neurologie
o 9. Casemanagement/
soziale Hilfen
o 6. Psychotherapie
o 10. Hilfsmittelversorgung/
o 7. Dermatologie (Hautarzt)
o 11. Schmerztherapie
Sanitätshaus
o 8. Pflegedienst
o 12. Sonstiges, und zwar:
________________________
Experten-‐Fragebogen zur medizinischen Versorgung Erwachsener ASBH Selbsthilfe gGmbH 2015 3 Falls Sie noch Anmerkungen zum Fragebogen haben oder Sie gerne etwas ergänzen möchten, teilen
Sie uns diese gerne mit (das geht natürlich auch auf einem gesonderten Blatt)
Absender/Rücksendung/Ansprechpartner:
ASBH Selbsthilfe gGmbH
Grafenhof 5
44137 Dortmund
www.asbh.de
[email protected]
Fax: 0231/86105050
Ansprechpartner: Simon Dellwig
Herzlichen Dank für Ihre Zeit und Ihre Unterstützung!
Experten-‐Fragebogen zur medizinischen Versorgung Erwachsener ASBH Selbsthilfe gGmbH 2015 4

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