Programm

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2. Hydrocephalus
und Spina bifida
Kongress
17. – 18.04.2015
Arvena Kongress Hotel Bayreuth
www.asbh-kongress.de
Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer,
liebe Referentinnen und Referenten,
die ASBH freut sich und ist stolz, dass es zum zweiten Mal gelingt, mit den Themen
Spina bifida und Hydrocephalus viele Menschen zusammenzubringen. Aus ganz
Deutschland und der Schweiz, jung und jung geblieben, Rollstuhlfahrer und
Fußgänger, Spina bifida und Hydrocephalus, Fachleute, Angehörige und Experten in
eigener Sache. Jeder hat seine eigene Geschichte, persönliche Erfahrungen,
Fragen, Sorgen und Erfolge mit dem Thema Behinderung. Sicher kann das
vielseitige Vortragsprogramm einige Fragen beantworten, sicher bieten die
Firmenausstellung und der Austausch in den Pausen nützliche Tipps. In jedem Fall
ist es für alle, die Spina bifida und Hydrocephalus etwas angeht, eine gute
Nachricht, dass Sie heute hier sind. Nichts könnte besser beweisen, dass niemand
allein ist, dass uns bei aller Individualität mehr verbindet als trennt und dass wir
gemeinsam zwei spannende Kongresstage mit viel Wissen, vielen Kontakten und
Austausch gestalten werden. Darauf freuen wir uns und begrüßen Sie herzlich in
Bayreuth.
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Anne Göring
Ilona Schlegel
Bundesvorsitzende ASBH e. V.
Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe gGmbH
Grußwort des Präsidenten des Zentrums Bayern Familie und
Soziales, Herrn Dr. Norbert Kollmer
Zentrum Bayern Familie und Soziales
Der Präsident
Grußwort des Präsidenten
des Zentrum Bayern Familie und Soziales
Dr. Norbert Kollmer
Sehr geehrte Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft,
sehr geehrte Besucherinnen und Besucher,
zu ihrem zweiten Fachkongress lädt die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida
und Hydrocephalus (ASBH) für den 17. und 18. April 2015 nach Bayreuth.
Die Stadt ist weltbekannt für seine Wagner-Festspiele. Doch Bayreuth ist
mehr. Bayreuth ist auch der Sitz des Zentrum Bayern Familie und Soziales
(ZBFS), der zentralen Landesbehörde im Ressort des Bayerischen Sozialministeriums. Als Leiter dieser Behörde heiße ich Sie in Bayreuth herzlich
willkommen!
Die ASBH befasst sich mit einer wichtigen Thematik: Spina bifida und Hydrocephalus sind häufig vorkommende Behinderungen bei Neugeborenen.
Liegt ein solcher Befund vor, ist das für junge Eltern mit großen Herausforderungen verbunden. Doch sie sind bei der Bewältigung dieser Herausforderungen nicht allein. Als Selbsthilfeorganisation unterstützt die ASBH die
Eltern, aber auch alle Betroffenen egal welchen Alters, kompetent und
nachhaltig – und das seit vielen Jahrzehnten. Allen einen herzlichen Dank,
die sich in der ASBH für diese Sache engagieren!
„Leben Mittendrin leben“ lautet das Leitmotto der ASBH; ein treffendes Motto, wie ich finde. Es ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, Behinderungen wie Spina bifida und Hydrocephalus, ihre Ursachen und Folgen noch
intensiver in die öffentliche Wahrnehmung zu bringen. Gemeinsames Ziel
bleibt, im Sinne der Inklusion unsere Gesellschaft dafür zu sensibilisieren,
dass alle Menschen mit Behinderung so akzeptiert und angenommen werden, wie sie sind. Das ist zugleich ein wichtiger Beitrag, die Chancen von
Menschen mit Behinderung zu einer selbstbestimmten Teilhabe an der Gesellschaft und im Beruf weiter zu stärken; damit diese ihr „Leben mittendrin
leben“ können.
Die berufliche Teilhabe der Menschen mit Behinderung ist genau das, was
auch das Integrationsamt im ZBFS unterstützt. ABSH und meine Landesbehörde arbeiten hier in die gleiche Richtung. Das freut mich.
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Der Fachkongress des ASBH ist ein echtes Zukunftsforum. Hier können alle, die sich mit
dem Themenkomplex Spina bifida und Hydrocephalus beschäftigen, Erfahrungen und
Kontakte austauschen. Hier findet alljährlich ein „Update“ zu neuen Forschungsergebnissen statt – von Fragen rund um die Schwangerschaft und Geburt, zu medizinischen
und rechtlichen Entwicklungen. Auch ganz praktische Erkenntnisse zu Spina bifida und
Hydrocephalus werden thematisiert, etwa wie Erwachsene mit ihren Einschränkungen
leben.
Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern am ASBH-Fachkongress in Bayreuth wünsche
ich erfolgreiche Diskussionen und einen lebendigen Erfahrungsaustausch mit vielen guten Ergebnissen, um als Mensch zu leben, mittendrin zu leben!
Dr. Norbert Kollmer
Präsident
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Programm Freitag 17.04.2015
Spina bifida
10:00 - 10:15 Uhr
Begrüßung,
Anne Göring Bundesvorsitzende,
Ilona Schlegel Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe gGmbH
10:15 - 10:45 Uhr: Schwangerschaft und Geburt bei Patientinnen mit Spina bifida
PD Dr. med. Reinhold Cremer, Köln
10:45 - 11:15 Uhr
Offene fetale Chirurgie bei Spina bifida
PD Dr. med. Ueli Möhrlen, Zürich
11:15 – 11:45 Uhr Pause Firmenausstellung
11:45 - 12:15 Uhr
Minimalinvasive vorgeburtlich Therapie bei Spina bifida aperta
Prof. Dr. med. Thomas Kohl, Gießen
12:15 – 12:45 Uhr „Thorakal“, „Lumbal“, „Sakral“: Menschen mit Spina bifida in der
kassenärztlichen Praxis – Auslaufmodell? Utopie?
Dr. med. Andreas Rutz, Lollar
12:45 – 13:45 Uhr Mittagsessen, Pause Firmenausstellung
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Programm Freitag 17.04.2015
13:45 - 14:15 Uhr
Bedeutung der Bewegung für die Lebensqualität mit Spina bifida
Prof. h.c. Dr. med. Walter Michel Strobl, Rummelsberg
14.15 – 14:45 Uhr Behandlung von Wirbelsäulenproblemen bei Spina bifida: die Möglichkeiten
und Grenzen konservativer und operativer Behandlung
Dr. med. Frank-Rainer Abel, Bayreuth
14:45 – 15:15 Uhr Pause Firmenausstellung
15:15 – 15:45 Uhr Chancen und Grenzen der Naturheilkunde bei Spina bifida, insbesondere bei
akuten und chronischen Harnwegsentzündungen
Wolfgang Pfau, Geislingen
15:45 – 16:15 Uhr Wie leben Erwachsene mit Spina bifida?
Erste Befragungsergebnisse
Ann-Christin Schipper, Osnabrück
16.15 -17:00 Uhr
Aktuelle und höchstrichterliche Rechtsprechung zur Hilfsmittelversorgung
Referent: Rechtsanwalt Christian Au, Buxtehude
Ende des ersten Kongresstages, Pause
nausstellung
Die ASBH lädt alle Teilnehmer, Referenten und Aussteller herzlich ein zu einem geselligen
Kongressabend. Keine Anmeldung erforderlich, keine Kosten – über eine Spende freuen wir uns
natürlich und ein Sparschwein steht bereit.
19:00– 20:30 Uhr
Abendessen (Buffet), im Anschluss
Kongressparty
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Programm Samstag 18.04.2015
Hydrocephalus
10:00 – 10:15 Uhr Begrüßung
Anne Göring Bundesvorsitzende
Ilona Schlegel Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe gGmbH
10:15 – 10:45 Uhr Historischer Gang durch das Ventrikelsystem
Dr. med. Robert Weil, Zürich
10:45 – 11:15 Uhr Mein Leben mit Hydrocephalus
Christoph Lange
11:15 – 11:45 Uhr Pause Firmenausstellung
11:45 – 12:15 Uhr Der rechtliche Schutz von Menschen mit Hydrocephalus im Arbeitsverhältnis
RA Carsten Paulini, Göttingen
12:15 – 12:45 Uhr KFZ-Hilfen: Anspruchsgrundlagen, aktuelle Rechtsprechung, Beispiele aus
der Praxis
RAin Anja Bollmann, Bergisch-Gladbach
12:45 – 13:45 Uhr Mittagsessen, Pause Firmenausstellung
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Programm Samstag 18.04.2015
13:45 – 14:15 Uhr Inklusion aus ethischer Sicht – ein neuer Begriff der „Behinderung“?
RA Jochen Link, Konstanz
14:15 – 14:45 Uhr Gemeinsam besser Leben: Die SpinaHydro Family, Möglichkeiten und
Grenzen von Selbsthilfe durch soziale Medien
Ansgar Tump, Köln
14:45 – 15:15 Uhr Pause Firmenausstellung
15:15 – 15:45 Uhr: Lebensqualität von Patienten mit angeborenem Hydrocephalus – Ergebnisse
einer Befragung an der Uniklinik Leipzig
Dr. med. Ulf Nestler, Leipzig
15:45 – 16:15 Uhr Ergebnisse aus Schweden: Bericht über zwei Studien zur kognitiven
Entwicklung im Erwachsenenalter und Lebensqualität
Dr. Antje Blume–Werry, Hamburg
16:15 Uhr
Verabschiedung
Anne Göring, Bundesvorsitzende,
Ilona Schlegel, Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe gGmbH
16:30 Uhr: Ende der Veranstaltung
nausstellung
Der nächste Hydrocephalus und Spina bifida Kongress findet 2017 statt.
2016 feiert die ASBH ihr 50jähriges Vereinsjubiläum
Samstag, 24.09.2016 in Essen
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Referenten
Dr. med. Frank-Rainer Abel, Bayreuth
Rechtsanwalt Christian Au, Buxtehude
Rechtsanwältin Anja Bollmann, Bergisch-Gladbach
Dr. Antje Blume – Werry, Hamburg
PD Dr. med. Reinhold Cremer, Köln
Prof. Dr. med. Thomas Kohl, Gießen
Christoph Lange
Rechtsanwalt Jochen Link, Konstanz
PD Dr. med. Ueli Möhrlen, Zürich
Dr. med. Ulf Nestler, Leipzig
Rechtsanwalt Carsten Paulini, Göttingen
Wolfgang Pfau, Geislingen
Dr. med. Andreas Rutz, Lollar
Ann-Christin Schipper, Osnabrück
Prof. h.c. Dr. med. Walter Michael Strobl, Rummelsberg
Ansgar Tump, Köln
Dr. med. Robert Weil, Zürich
Die Präsentationen der Vorträge werden, sofern die Referenten zustimmen, auf der
Internetseite des Kongresses veröffentlicht.
www.asbh-kongress.de
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Aussteller Firmen
Allrad-Limbach
Coloplast
DePuy Synthes Codman Neuro
GHD GesundHeits GmbH Deutschland & FOR LIFE
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Gottinger Handelshaus OHG
Grachtenhaus Apotheke
Hollister
IncoCare
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Luna-Care
Medica Technik
Christoph Miethke GmbH und AESCULAP AG
Orthopädie Forum
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PubliCare
SIEWA Homecare
Teleflex Medical GmbH
Wellspect HealthCare
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Kooperationsanwälte/Institutionen
Christian Au LL.M. Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht
Bahnhofstraße 28
21614 Buxtehude
Tel.: (041 61) 866 511 0
Fax: (041 61) 866 511 2
[email protected] www.rechtsanwalt-au.de
Theodor-Schäfer-Berufsbildungswerk
Vereine
Deutscher Rollstuhl-Sportverband
Deutsche Gesellschaft für interkranielle Hypertension
proREMUS e. V.
Selbsthilfeverein und Elterninitiative
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Die Autoren treffen Sie auf dem Kongress.
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Tipps für den Gutachterbesuch
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RE AS BH
Veranstalter:
www.rehab-karlsruhe.de
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