- Kindernetzwerk

Initiative Glaukom-Kinder
des Bundesverbandes Glaukom Selbsthilfe e.V.
Nicole Stege
Clueser Str. 32, 28857 Syke
04240/248340
www.glaukom-kinder.de
[email protected]
BESCHREIBUNG des Projektes, Inhalt, Ziele, Zielgruppen:
Kinder im Grundschulalter haben Fragen zu ihrer Erkrankung, zum Augendruckmessen und warum
die „blöden“ Tropfen sein müssen, die ihren Alltag neben Augen-Operationen oft lebenslang begleiten.
Wer beantwortet diese Fragen auf Kinderebene?
Der Arzt – hat in der Regel keine Zeit dafür. Die Eltern – haben selbst genug Fragen. Kleinere Kinder
können sich selbst noch nicht zu ihrer Erkrankung austauschen, hier sind die Eltern gefragt.
Wo und wie können diese Kinder und Eltern/Erziehungsberechtigten zusammenkommen? In welcher
Form geschieht dies persönlich, wenn die Glaukomkinder bzw. Eltern/Erziehungsberechtigten in ganz
Deutschland verteilt sind, da es eine Minderheit betrifft?
Bei einem Familientag. Bei einem ersten Glaukom-Kinder-Tag 2009 in Dortmund trafen erkrankte
Kinder sich mit gleichbetroffenen Kindern, Eltern konnten Ihre Erfahrungen mit anderen Eltern von
Glaukomkindern austauschen und junge Glaukombetroffene konnten von älteren erwachsenen
Glaukompatienten profitieren.
Zudem wurden Vorträge von Ärzten, eine Hilfsmittelausstellung von Optikern und Vorträge von
Betroffenen angeboten. Höhepunkte waren eine Fragerunde für Kinder mit einem Mediziner sowie der
gemeinsame Ausklang in spielerischer Form.
Wer sind die einzelnen KOOPERATIONSPARTNER?
Ärzte der Universitäts-Augenklinik Freiburg
Prof. Dr. Wolf A. Lagrèze, Leitender Arzt der Sektion Neuroophtalmologie/ Kinderophthalmologie
PD Dr. med. Jens F. Jordan, Leiter Schwerpunkt Glaukom
Prof. Dr. Michael Bach, Leiter der Sektion Funktionelle Sehforschung/ Elektrophysiologie
Bewegung im Dialog e.V.; Intergrativer Sportkindergarten des Freiburger Turnvereins
SEIT WANN läuft das Kooperations-Projekt?
Das Projekt Glaukom-Kinder-Tag ist in 2-jährlichen Abständen fortlaufend geplant.
Im Jahr 2009 ist in Dortmund erfolgreich der erste Glaukom-Kinder-Tag durchgeführt worden. Beteiligt
waren neben Betroffenen auch Ärzte, Optiker und Hilfsmittelhersteller.
Ins Leben gerufen wurde der Gedanke 2008 bei einem ersten Elterntreffen erkrankter Kinder.
In diesem Jahr ist der Glaukom-Kinder-Tag für den 9. Juli geplant. Es sind immer betroffene Kinder
mit Eltern, Ärzte und weitere Organisationen berücksichtigt. (2009 Optiker des Low Vision Kreises,
2011 der Verein Bewegung in Dialog und Pädagogen des Integrativen Kindergartens des Freiburger
Sportvereins.)
Erwarteter oder erreichter NUTZEN des Projektes für die betroffenen
Zielgruppen?
Die betroffenen Familien können Informationen sammeln und vor allem sich mit weiteren Betroffenen
austauschen. Gespräche mit anderen Betroffenen sind sowohl für Eltern als auch für Jugendliche sehr
wichtig. Die Kinder sehen, dass sie nicht alleine sind und es noch andere Kinder gibt, die dieselbe
Krankheit haben. Gerade für die Kinder erwies es sich als „Erleichterung“ zu sehen, dass es noch
mehrere Kinder mit Glaukom gibt und sie mit „ihrem“ Problem nicht alleine auf der Welt sind. Dieses
Projekt trägt zur Akzeptanz und zum Wohlbefinden der Kinder und auch Eltern bei, mit dieser
Krankheit und Einschränkung zu leben. Zudem werden durch Austausch und Informationssammlung
neue Erkenntnisse in der Diagnostik und Therapie der Erkrankung vermittelt, um eine optimale
Versorgung der oft schon stark sehbehinderten Kinder zu erreichen.
Welche POTENTIALE für eine Verbesserung der Versorgungsstruktur gibt
es?
Würde die Versorgung von Kindern nicht alleine unter dem Gesichtspunkt der reinen klinischen
Untersuchung und Therapie bestehen, sondern eine enge Zusammenarbeit stattfinden mit
Psychologen, Optikern und Frühförderung, so würde dies zur Erleichterung und zum Wohle der Kinder
dienen.
Dienlich hierbei wären Kompetenzzentren, die sich auf die Erkrankung Glaukom bei Kindern
spezialisieren und die ganzheitliche Versorgung inklusive der Psyche der Kinder - und deren
Erziehungsberechtigten - durch eine engere Zusammenarbeit gewährleisten.
Glaukom-Kinder-Tage sind hier als Anfang einer Zusammenarbeit aller Mitwirkenden zu sehen.
Welche ERFAHRUNGEN (positiv, negativ) wurden während der Entwicklung
und Durchführung des Kooperations-Projektes gemacht, die für „Nachahmer“
wichtig sein könnten?
Positiv: den Kindern an solch einem Tag zuzusehen, wie phantastisch sie miteinander reden und
erzählen können, wie „doof“ es ist, diese Krankheit zu haben.
Veranstaltungen wie den Kindertag zu planen, nimmt sehr viel ehrenamtliches Engagement sowie Zeit
und „Mitarbeiter“ in Anspruch. Jeder Glaukom-Kinder-Tag wird komplett neu geplant mit neuen
Referenten, neuen Ideen und einem neuen Veranstaltungsort.
Auch für „Planer“ solcher Veranstaltungen ergeben sich immer neue Informationen durch die
Zusammenarbeit mit Ärzten und anderen Institutionen
Ist das Kooperations-Projekt für interessierte „Nachahmer“ gut
ÜBERTRAGBAR? Worauf ist dabei besonders zu achten?
Zum Nachahmen unbedingt empfohlen! Gerade für Betroffene, die an einer seltenen Erkrankung
„leiden“ und somit keine Möglichkeit haben, an einer örtlichen Selbsthilfegruppe teilzunehmen.
Zu beachten ist, dass solch eine Veranstaltung für alle Betroffenen (gleich welchen Wissensstand sie
haben) interessant gestaltet werden sollte, wobei hier ganz besonders die Kinder im Vordergrund
stehen müssen. Berücksichtigung finden muss, dass so eine Veranstaltung zeitlich und auch finanziell
sehr aufwändig ist.

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