Leben mit AMD – Unterstützung Angehöriger Autor: Ursula Witt Leben mit AMD – Unterstützung Angehöriger Autor: Ursula Witt Management Summary Das Projekt unterstützt Angehörige und Patienten mit altersbedingter Makula-Degeneration (AMD). Durch diese Augenerkrankung können Betroffene schwere Seheinschränkungen erleiden, die nach Legaldefinition bis zur Erblindung reichen können. Das Projekt wurde vom AMD-Netz 2014 initiiert und läuft bis Juni 2016. Ziel des Projektes ist es, Veranstaltungen und Instrumente zu entwickeln, die AMD-Betroffene und deren Angehörige informieren und entlasten, um somit zur Verbesserung der Versorgung beizutragen. Die Seminarveranstaltungen informieren über die Erkrankung sowie Hilfsmittel, die sich in den Alltag der Patienten integrieren lassen. Es werden Menschen zusammengebracht, die an der medizinischen und sozialen Versorgung von Sehbehinderten beteiligt sind. Dazu kooperieren die BARMER GEK, Bayer HealthCare, PRO RETINA und das AMD-Netz. Des Weiteren werden Experten aus der Augenheilkunde, der Rehabilitation und der Beratung für Sehbehinderte eingebunden. Das Projekt wird von einem wissenschaftlichen Team begleitet und evaluiert. Umsetzung AMD tritt zumeist ab dem 60. Lebensjahr auf und verursacht im Endstadium schwere Sehbehinderungen. In Deutschland sind circa 4,5 Millionen Menschen betroffen, wobei gilt, je älter die Personengruppe, umso größer ist der Anteil der AMD-Betroffenen. Im Zuge der demografischen Entwicklung ist von weiter steigenden Betroffenenzahlen auszugehen. AMD-Patienten sind durch den Ausfall des zentralen Sehens in ihrer Alltagsbewältigung und in ihrer Mobilität eingeschränkt und häufig durch weitere Erkrankungen belastet. Daher benötigen sie vielfältige Unterstützung. Obwohl viele Angehörige die betroffenen Familienmitglieder gerne unterstützen, belastet die Situation beide Seiten. Daher ist es wichtig, zu informieren, zu schulen und zu vernetzen, um die Betroffenen ideal zu versorgen und somit deren Selbstständigkeit und Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern. Im Rahmen des Projekts werden Veranstaltungen für AMD-Patienten und Angehörige entwickelt und erprobt. Die Akteure sind Versorger und Sachverständige mit unterschiedlichen Kompetenzen und Aufgaben (vgl. Abbildung 1). Die Veranstalter und Referenten werden über das AMD-Netz angesprochen. Augenärzte, Rehabilitationslehrer oder Berater für sehbehinderte/blinde Menschen laden die Teilnehmer ein und führen die Seminare durch. Bei den Veranstaltungen werden verschiedene Aspekte thematisiert, unter anderem: • Erkrankung AMD • Versorgungsangebote • technische und medizinische Innovationen • der Bereich Rehabilitation. 2 Leben mit AMD – Unter stützung Angehöriger Für die Organisatoren gibt es ein Handbuch, an dem sie sich inhaltlich orientieren können. Sie werden außerdem bei Bedarf im Vorfeld geschult. Die Teilnehmer erhalten nach der Veranstaltung Informationsblätter zu den behandelten Themen. Abbildung 1 Akteure und Funktionen Augenärzte: Soziale Berater: Hilfsmittel für den Alltag Sozial-rechtliche Beratung Selbsthilfe: Diagnose Therapie Weiterleitung Augenoptiker: Vergrößernde Sehhilfen Beleuchtung Elektronische Sehhilfen Krankenkassen: Erhaltung der Lebensqualität Austausch unter Betroffenen Freizeitgestaltung Reha-Lehrer: Schulung in: Orientierung Mobilität lebenspraktische Fähigkeiten Bereitstellung medizinischer/ technischer Leistungen Angehörige/ Freunde: Unterstützung Beistand Quelle: Eigene Darstellung. Die Teilnehmer sollen angeregt werden, sich mit der Erkrankung und den Hilfsmöglichkeiten auseinanderzusetzen und konkrete Angebote in ihren Alltag zu integrieren. Eine verbesserte Alltagskompetenz und Lebensqualität der Betroffenen kann zu einer Entlastung der Angehörigen führen. Ziel ist ferner, Versorger untereinander und mit den Teilnehmern besser zu vernetzen. Nächste Schritte Zurzeit führt das AMD-Netz weitere Veranstaltungen durch und befragt Teilnehmer und Organisatoren. Zum Abschluss des Projekts werden ein Handbuch und ein Projektbericht zur Verfügung stehen und ein Ausblick auf Folgeprojekte gegeben. Ansprechpartnerin Ursula Witt Fachbereich Soziales AMD-Netz Hohenzollernring 56 48145 Münster Telefon: 0251 – 9355943 E-Mail: [email protected] www.amd-netz.de 3