HPP-HELDEN, VEREINIGT EUCH!

UNCOMMON STRENGTH
HPP-HELDEN, VEREINIGT EUCH!
Nehmt an der weltweiten Mission Ungewöhnliche Stärke teil
KAMPAGNE UNGEWÖHNLICHE STÄRKE
Ihre Mission als HPP-Held ist einfach – die Vereinigung und Motivation all
jener, die weltweit von Hypophosphatasie (HPP) betroffen sind, sowie die
Stärkung des Bewusstseins für HPP.
Mit jemandem zu leben oder jemanden zu betreuen, der an HPP leidet, ist nicht immer einfach. Es erfordert
jeden Tag aufs Neue viel Mut und innere Stärke. Es erfordert außerdem eine entschlossene und vereinte
Anstrengung.
Kurz vor dem Tag der HPP – HPP Awareness Day (30. Oktober) möchten wir die Welt dazu ermutigen, sich
dem Kampf anzuschließen. Ob Betreuungsperson, Freund, Familienmitglied, Arbeitskollege oder Lehrer Ihres
Kindes - alle sollten über dieses wichtige Anliegen Bescheid wissen. Zusammen können wir mehr erreichen.
HPP-Helden, vereinigt euch!
?
WAS SIE TUN KÖNNEN
WAS IST HPP?
Setzen Sie sich mit der örtlichen HPP Patientenorganisation
Bei Hypophosphatasie handelt es sich um eine genetische,
in Verbindung oder treten Sie ihr bei und nehmen Sie an
progressive, überaus seltene Stoffwechselerkrankung, bei
Aktivitäten anlässlich des Tages der HPP in Ihrer Region teil.
der es zu verheerenden Auswirkungen auf verschiedene
Körpersysteme kommt, was zur Schwächung oder zu
Unterstützen Sie HPP-Patientenorganisationen weltweit,
lebensbedrohlichen Komplikationen führt.1 HPP zeichnet sich
indem Sie deren internationalen Antrag auf Anerkennung
durch eine ungenügende Mineralisation der Knochen aus,
des 30. Oktobers als Tag der Hypophosphatasie –
die zu Knochenfehlbildungen und anderen Skelettanomalien
Hypophosphatasia Awareness Day unterzeichnen.
führen kann, was bei Kindern das Wachstum hemmen und im
Weiteren eine Person daran hindern kann, Alltagstätigkeiten
Motivieren Sie Ihre Freunde und Familienmitglieder, die
zu bewältigen; weitere mögliche Folgen sind systemische
Webseite der Kampagne Ungewöhnliche Stärke –
Komplikationen wie extreme Muskelschwäche,
www.EveryDayWithHPP.com – zu besuchen und der
Krampfanfälle, Schmerzen und Atemversagen, das bei
Gemeinschaft der HPP-Helden beizutreten.
Kleinkindern zu einem vorzeitigen Tod führen kann.1-4
Laden Sie vor dem Tag der HPP (30. Oktober) Ihren
www.EveryDayWithHPP.com
persönlichen HPP-Helden auf www.EverDayWithHPP.com
und ermutigen Sie Ihre Freunde und Familienmitglieder
dasselbe zu tun.
1. Rockman-Greenberg C. Pediatr Endocrinol Rev. 2013; 10(suppl 2):380-388.
2. Fraser D. Am J Med. 1957;22(5):730-7:46.
3. Whyte MP, Leung E, Wilcox W, et al; for Study 011-10 Investigators. Poster presented at: 2014
Pediatric Academic Societies and Asian Society for Pediatric Research Joint Meeting; May 3-6,
2014; Vancouver, BC.
4. Seshia SS, Derbyshire G, Haworth JC, Hoogstraten J. Arch Dis Child. 1990;65(1):130-131.
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