Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs Ei A Eine Analyse, l di die mehr h als l ein i Fragebogen-Instrument F b I erfordert Heidrun Nycz & Harald Titzer, BSc Univ. Klinik für Innere Medizin 1 Univ Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus Währinger-Gürtel 18-20 1090 Wien Kontakt: [email protected] [email protected] Überblick • • • • • • • Einleitung Ausgangslage – Epidemiologie Fragestellung und Methode Ergebnisse Schlussfolgerung Empfehlungen für die Praxis Literatur Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 2 Einleitung g • Warum erkranken Männer an Brustkrebs? • • • Die Brustdrüse wird bei der Frau und bei dem Mann gleich angelegt Beim Mann bleibt die Brustdrüse in einer kindlichen Form (Ruhestand) bestehen Testosteron führt zu einer partiellen Rückbildung der Brustdrüse (E tè (Estèvez-Schwarz S h ett al., l 2002) • Annähernd alle bei den Frauen auftretenden histologischen Subtypen sind auch bei Männern beschrieben • • Nichtinvasive Neoplasien (DCIS, LCIS) Invasive Karzinome (duktale, lobuläre, muzinöse, tubuläre, papiläre) (Estèvez-Schwarz et al., 2002, Goldmann-Posch et al., 2009) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 3 Ursachen und Risikofaktoren Transsexuelle Östrogentherapie Prostatakarzinom Testikulärer Schaden Östrogenexzess bzw. bzw Leberschaden durch Alkohol Testosteronmangel „Gutartige“ Brusterkrankung Gynäkomastie Mammakarzinom beim Mann oder HEP C Familiäre Belastung durch männlichen oder weiblichen Brustkrebs DNA-Schaden Röntgenstrahlen, Trauma, Elektromagnetische Strahlung Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993 Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002 Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 4 Ursachen und Risikofaktoren Transsexuelle Östrogentherapie Prostatakarzinom T tik lä Schaden Testikulärer S h d Ö t Östrogenexzess bzw. b L b Leberschaden h d durch d h Alkohol Alk h l oder HEP C Testosteronmangel „Gutartige“ Brusterkrankung Gynäkomastie Mammakarzinom beim Mann Familiäre Belastung durch männlichen oder weiblichen Brustkrebs DNA-Schaden Röntgenstrahlen, Trauma, Elektromagnetische Strahlung Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993 Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002 Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 5 Ursachen und Risikofaktoren Transsexuelle Östrogentherapie Prostatakarzinom Testikulärer Schaden Östrogenexzess bzw. bzw Leberschaden durch Alkohol Testosteronmangel „Gutartige“ Brusterkrankung Gynäkomastie Mammakarzinom beim Mann oder HEP C Familiäre Belastung durch männlichen oder weiblichen Brustkrebs DNA-Schaden Rö t Röntgenstrahlen, t hl Trauma, T El kt Elektromagnetische ti h Strahlung St hl Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993 Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002 Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 6 Ursachen und Risikofaktoren Transsexuelle Östrogentherapie Prostatakarzinom Testikulärer Schaden Östrogenexzess bzw. bzw Leberschaden durch Alkohol Testosteronmangel „Gutartige“ Brusterkrankung Gynäkomastie oder HEP C Mammakarzinom beim Mann Familiäre Belastung durch männlichen oder weiblichen Brustkrebs DNA-Schaden Röntgenstrahlen Trauma, Röntgenstrahlen, Trauma Elektromagnetische Strahlung Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993 Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002 Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 7 Epidemiologie p g (I) () Inzidenz: vgl. 2001 vs. 2011 Österreich: Deutschland: Schweiz: USA USA: Großbritannien: Frauen Männer Frauen Männer Frauen Männer F Frauen Männer Frauen Männer +7% +102% +18% +29% +13% -11% +20% 20% +43% +20% +23% (St ti tik A (Statistik Austria, t i 2011 2011a)) (Krebsregisterdaten, 2011a) (NICER, 2011) (Greenelee et al., 2001) (NCIC, 2001) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 8 Epidemiologie p g (II) ( ) Mortalität: vgl. Österreich: Deutschland: Schweiz: USA: Großbritannien: 2001 Frauen Männer Frauen Männer Frauen Männer Frauen Männer Frauen(2012) Männer(2012) vs. 2011 -6% +50% (Statistik Austria, 2011b) +2% -33% (Krebsregisterdaten, 2011b) +3% +150% (NICER, 2011) -2% +12% (Greenlee et al., 2011) 11643 73 (Cancer Research UK, 2012) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 9 Therapiemöglichkeiten p g • Ein Mammakarzinom beim Mann wird analog zur B h dl Behandlung d der T Tumore d der weiblichen ibli h B Brustt th therapiert. i t • Operation (modifizierte radikale Mastektomie mit E tf Entfernung der d Brustwarze) B t ) • Adjuvante Chemotherapie • Strahlentherapie St hl th i • Antihormonelle Therapie (DGHO 2014) (DGHO, Quelle: Eigene Aufnahme Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 10 Fragestellungen g g • Wie gestaltet sich die gesellschaftliche Wahrnehmung von B tk b bei Brustkrebs b i Mä Männern iim d deutschsprachigen t h hi E Europa und dem angloamerikanischen Raum? • Wie erleben Männer und deren Angehörige die Diagnose Brustkrebs? • Welche Bedürfnisse haben Männer mit Brustkrebs Brustkrebs, während und nach ihrer Behandlung? Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 11 Methode • systematische Literaturrecherche • Suchbegriffe: Breast Cancer, Male, Experiences, Psychological Distress, Treatment, Management; • Datenbanken: PubMed • Handsuche: Medizinische Universitätsbibliothek Wien • 33 Artikel – 10 relevant für die Bearbeitung g der Forschungsfragen g g • 4 Interviews mit Betroffenen (halb-standardisierte ( Interviews) • Auswertung in Anlehnung an die Methode der Inhaltsanalyse • Aufnahme von mehrfach genannten Aussagen. Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 12 Ergebnisübersicht g • • • • • • Allgemeine Erkenntnisse Wahrnehmung in der Gesellschaft Wahrnehmung unter Männern Erleben der Diagnose aus Sicht der Männer Erleben der Diagnose aus Sicht der Angehörigen Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 13 Allgemeine g Erkenntnisse • Weitere Risikofaktoren • Höheres Alter (MED 65a) (Stierer et al., 1995, Ruddy et al., 2012) • Späterer Diagnosezeitpunkt als bei Frauen (Giordano et al, 2004, Gnerlich et al., 2011) • Tendenziell schlechtere Prognose bei höherem Stadium (Giordano et al., 2004) • Mä Männer h haben b ein i schlechteres hl ht O Outcome t als l F Frauen – bedingt durch das höhere Lebensalter und Komorbiditäten • 1/3 der Männer verstirbt an einer anderen Erkrankung (bspw. Herzkreislauferkrankungen) (Gnerlich et al., 2011) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 14 Wahrnehmung g in der Gesellschaft (I) () Bedingt durch die geringe Inzidenz ist die Wahrnehmung als l niedrig i d i einzustufen i t f Nur ca. 1% aller Brustkrebserkrankten sind Männer (Statistik Austria, 2011; White et al al., 2011) Es gibt derzeit nur in Deutschland eine Selbsthilfegruppe für Männer mit Brustkrebs ((Brustkrebs-beim-Mann,, 2015)) Wenige Informationen in den Medien aber nur 1/3 der Betroffenen würde an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen (Brain et al., 2006, Nycz, 2015) Internet, Fachbücher, Informationsbroschüren (Nycz, 2015) Geringe G i A Awareness gegenüber üb d dem B Brustkrebs k b b beii Männern (Giordano et al., 2004) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 15 Wahrnehmung g unter Männern (II) ( ) • Fehlende Empfehlung zur Selbstuntersuchung beim Mann - Edukationsprogramme Ed k ti (Giordano et al., 2004) • Männer neigen dazu Symptome zu ignorieren, was einen verspäteten Arztbesuch zur Folge hat (Agrawal et al., 2006) • Wenige Männer wissen, dass sie an Brustkrebs erkranken können (Pituskin et al., 2007) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 16 Erleben der Diagnose g aus Sicht der Männer Ein Teil der Betroffenen geht mit der Erkrankung offen um – zeigen i ih ihre N Narbe b um d damit it di die A Awareness zu steigern t i Andere behalten Informationen über ihre Erkrankung eher i innerhalb h lb d der F Familie ili (Pituskin et al, 2007, Nycz, 2015) Distress, bezogen auf die Diagnose hängt mit Angst, Furcht und Hoffnungslosigkeit über die Zukunft zusammen (Brain et al., 2006) Unsicherheit über den Erfolg der Therapie (Nycz, 2015) Unsicherheit über Nebenwirkungen bei Hormontherapie Sexuelle Impotenz – mehr Probleme als Frauen? Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 17 Erleben der Diagnose aus der Sicht der Angehörigen • Angehörige (hauptsächlich Ehefrauen) unterstützen Mä Männer b beii d der B Bewältigung älti d der E Erkrankung k k • Soziale Unterstützung in Form von Familie, Freunden oder Bezugspersonen nimmt bei einer onkologischen Erkrankungen einen hohen Stellenwert ein (Köck-Hódi et al., 2014) • Statt einer psychologischen Beratung haben Männer mit Freunden oder der Familie Gespräche geführt (Nycz, 2015) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 18 Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs • Geschlechtsbezogene frühzeitige Informationsprogramme zu: • • • • Therapieverlauf Nebenwirkungen Prognose g Nachsorge (Nycz, 2015; Brain et al., 2006) • Mehr Informationskampagnen in der Öffentlichkeit (zB. in di Pink die Pi k Ribbon Ribb Kampagne K auch h Mä Männer miteinzubeziehen) (Pituskin et al., 2007) • Selbstmanagementprogramme • Narbenpflege, Sport & Bewegung, Ernährung,… Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 19 Schlussfolgerungen g g (I) () • Brustkrebs bei Männern hat in der Gesellschaft einen geringen i St Stellenwert ll t - bedingt b di t d durch h Informationskampagnen die eher Frauen als Männer betreffen • Unter Gesundheitsfachleuten hat Brustkrebs bei Männern ebenfalls eine untergeordnete Rolle – dies könnte mit der geringen g g wissenschaftlichen Datenlage, g , klinischen Studien und der geringen Patientenanzahl zusammenhängen Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 20 Schlussfolgerungen g g (II) ( ) • Zu den Bedürfnissen von Männern während und nach einer i B Behandlung h dl sind i d wenige i E Erkenntnisse k t i vorhanden h d • Weitere Forschung zum Thema Körperbild und Unterstützungsbedarf ist erforderlich • Psychologischen Distress zu screenen ist zwar sinnvoll, um emotionale Unterstützung zu gewährleisten – jedoch wird kein Einzelinstrument empfohlen, da sie möglicherweise Bedürfnisbereiche nicht erfassen würden (Brain et al., 2006) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 21 Schlussfolgerungen g g (III) ( ) • Da Männer im Behandlungsschema gleich wie Frauen sind, i d ffordern d sie i genderspezifische d ifi h IInformationen f ti zu d den Nebenwirkungen • Entwicklungen in den Bereichen Public Health, Professioneller Awareness und genderspezifische Informationsmaterialien sind erforderlich Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 22 Implikationen p für die Praxis • In der primären Gesundheitsversorgung müssen Ed k ti Edukationsprogramme fü für Mä Männer angeboten b t werden, d um bei familiärer Vorbelastung Brustkrebs rechtzeitig erkennen zu können • Bei der Beratung und Unterstützung von Männern mit Brustkrebs sollen Pflegende eine Advokatenfunktion einnehmen ((Agrawal g et al.,, 2006)) • Gezielte Gespräche mit den Betroffenen über ihre B dü f i Bedürfnisse und dB Befindlichkeiten fi dli hk it sind i d anzustreben t b (Nycz, 2015) Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein Fragebogen-Instrument erfordert Seite 23 Literaturverzeichnis Agrawal, A., Ayantunde, A., Rampul, R., & Robertson, J. (2007). Male breast cancer: a review of clinical management. Breast Cancer Research and Treatment. 103:11-21. Brain, K., Williams, B., Iredale, R., France, L., & Gray, J. (2006). Psychological Distress in Men With Breast Cancer. 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