Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs

Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs
Ei A
Eine
Analyse,
l
di
die mehr
h als
l ein
i Fragebogen-Instrument
F
b
I
erfordert
Heidrun Nycz & Harald Titzer, BSc
Univ. Klinik für Innere Medizin 1
Univ
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus
Währinger-Gürtel 18-20
1090 Wien
Kontakt: [email protected]
[email protected]
Überblick
•
•
•
•
•
•
•
Einleitung
Ausgangslage – Epidemiologie
Fragestellung und Methode
Ergebnisse
Schlussfolgerung
Empfehlungen für die Praxis
Literatur
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein
Fragebogen-Instrument erfordert
Seite 2
Einleitung
g
• Warum erkranken Männer an Brustkrebs?
•
•
•
Die Brustdrüse wird bei der Frau und bei dem Mann gleich
angelegt
Beim Mann bleibt die Brustdrüse in einer kindlichen Form
(Ruhestand) bestehen
Testosteron führt zu einer partiellen Rückbildung der Brustdrüse
(E tè
(Estèvez-Schwarz
S h
ett al.,
l 2002)
• Annähernd alle bei den Frauen auftretenden histologischen
Subtypen sind auch bei Männern beschrieben
•
•
Nichtinvasive Neoplasien (DCIS, LCIS)
Invasive Karzinome (duktale, lobuläre, muzinöse, tubuläre,
papiläre)
(Estèvez-Schwarz et al., 2002, Goldmann-Posch et al., 2009)
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein
Fragebogen-Instrument erfordert
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Ursachen und Risikofaktoren
Transsexuelle

Östrogentherapie

Prostatakarzinom

Testikulärer Schaden 
Östrogenexzess bzw.
bzw 
Leberschaden durch Alkohol
Testosteronmangel
„Gutartige“ Brusterkrankung 
Gynäkomastie

Mammakarzinom beim
Mann
oder HEP C

Familiäre Belastung durch
männlichen oder weiblichen Brustkrebs

DNA-Schaden

Röntgenstrahlen, Trauma, Elektromagnetische Strahlung
Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993
Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002
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Ursachen und Risikofaktoren
Transsexuelle

Östrogentherapie

Prostatakarzinom

T tik lä Schaden
Testikulärer
S h d

Ö t
Östrogenexzess
bzw.
b

L b
Leberschaden
h d durch
d
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Alk h l
oder HEP C
Testosteronmangel
„Gutartige“ Brusterkrankung 
Gynäkomastie

Mammakarzinom beim
Mann

Familiäre Belastung durch
männlichen oder weiblichen Brustkrebs

DNA-Schaden

Röntgenstrahlen, Trauma, Elektromagnetische Strahlung
Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993
Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002
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Ursachen und Risikofaktoren
Transsexuelle

Östrogentherapie

Prostatakarzinom

Testikulärer Schaden 
Östrogenexzess bzw.
bzw 
Leberschaden durch Alkohol
Testosteronmangel
„Gutartige“ Brusterkrankung 
Gynäkomastie

Mammakarzinom beim
Mann
oder HEP C

Familiäre Belastung durch
männlichen oder weiblichen Brustkrebs

DNA-Schaden

Rö t
Röntgenstrahlen,
t hl
Trauma,
T
El kt
Elektromagnetische
ti h Strahlung
St hl
Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993
Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002
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Ursachen und Risikofaktoren
Transsexuelle

Östrogentherapie

Prostatakarzinom

Testikulärer Schaden 
Östrogenexzess bzw.
bzw 
Leberschaden durch Alkohol
Testosteronmangel
„Gutartige“ Brusterkrankung 
Gynäkomastie
oder HEP C

Mammakarzinom beim
Mann

Familiäre Belastung durch
männlichen oder weiblichen Brustkrebs

DNA-Schaden

Röntgenstrahlen Trauma,
Röntgenstrahlen,
Trauma Elektromagnetische Strahlung
Abbildung nach: Sasco et al. Int. J. Cancer ,1993
Quelle: Estevez-Schwarz & Schlag, 2002
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Epidemiologie
p
g (I)
()
Inzidenz: vgl.
2001 vs. 2011
Österreich:
Deutschland:
Schweiz:
USA
USA:
Großbritannien:
Frauen
Männer
Frauen
Männer
Frauen
Männer
F
Frauen
Männer
Frauen
Männer
+7%
+102%
+18%
+29%
+13%
-11%
+20%
20%
+43%
+20%
+23%
(St ti tik A
(Statistik
Austria,
t i 2011
2011a))
(Krebsregisterdaten, 2011a)
(NICER, 2011)
(Greenelee et al., 2001)
(NCIC, 2001)
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Epidemiologie
p
g (II)
( )
Mortalität: vgl.
Österreich:
Deutschland:
Schweiz:
USA:
Großbritannien:
2001
Frauen
Männer
Frauen
Männer
Frauen
Männer
Frauen
Männer
Frauen(2012)
Männer(2012)
vs. 2011
-6%
+50%
(Statistik Austria, 2011b)
+2%
-33%
(Krebsregisterdaten, 2011b)
+3%
+150% (NICER, 2011)
-2%
+12%
(Greenlee et al., 2011)
11643
73
(Cancer Research UK, 2012)
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Therapiemöglichkeiten
p
g
• Ein Mammakarzinom beim Mann wird analog zur
B h dl
Behandlung
d
der T
Tumore d
der weiblichen
ibli h B
Brustt th
therapiert.
i t
• Operation (modifizierte radikale Mastektomie mit
E tf
Entfernung
der
d Brustwarze)
B t
)
• Adjuvante Chemotherapie
• Strahlentherapie
St hl th
i
• Antihormonelle Therapie
(DGHO 2014)
(DGHO,
Quelle: Eigene Aufnahme
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Fragestellungen
g
g
• Wie gestaltet sich die gesellschaftliche Wahrnehmung von
B tk b bei
Brustkrebs
b i Mä
Männern iim d
deutschsprachigen
t h
hi
E
Europa
und dem angloamerikanischen Raum?
• Wie erleben Männer und deren Angehörige die Diagnose
Brustkrebs?
• Welche Bedürfnisse haben Männer mit Brustkrebs
Brustkrebs, während
und nach ihrer Behandlung?
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein
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Methode
• systematische Literaturrecherche
• Suchbegriffe: Breast Cancer, Male, Experiences, Psychological
Distress, Treatment, Management;
• Datenbanken: PubMed
• Handsuche: Medizinische Universitätsbibliothek Wien
• 33 Artikel – 10 relevant für die Bearbeitung
g der Forschungsfragen
g
g
• 4 Interviews mit Betroffenen (halb-standardisierte
(
Interviews)
• Auswertung in Anlehnung an die Methode der Inhaltsanalyse
• Aufnahme von mehrfach genannten Aussagen.
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein
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Ergebnisübersicht
g
•
•
•
•
•
•
Allgemeine Erkenntnisse
Wahrnehmung in der Gesellschaft
Wahrnehmung unter Männern
Erleben der Diagnose aus Sicht der Männer
Erleben der Diagnose aus Sicht der Angehörigen
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein
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Allgemeine
g
Erkenntnisse
• Weitere Risikofaktoren
• Höheres Alter (MED 65a) (Stierer et al., 1995, Ruddy et al., 2012)
• Späterer Diagnosezeitpunkt als bei Frauen (Giordano et al, 2004, Gnerlich
et al., 2011)
• Tendenziell schlechtere Prognose bei höherem Stadium
(Giordano et al., 2004)
• Mä
Männer h
haben
b ein
i schlechteres
hl ht
O
Outcome
t
als
l F
Frauen –
bedingt durch das höhere Lebensalter und Komorbiditäten
• 1/3 der Männer verstirbt an einer anderen Erkrankung
(bspw. Herzkreislauferkrankungen) (Gnerlich et al., 2011)
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein
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Wahrnehmung
g in der Gesellschaft (I)
()

Bedingt durch die geringe Inzidenz ist die Wahrnehmung
als
l niedrig
i d i einzustufen
i
t f

Nur ca. 1% aller Brustkrebserkrankten sind Männer (Statistik Austria, 2011;
White et al
al., 2011)

Es gibt derzeit nur in Deutschland eine Selbsthilfegruppe
für Männer mit Brustkrebs ((Brustkrebs-beim-Mann,, 2015))


Wenige Informationen in den Medien


aber nur 1/3 der Betroffenen würde an einer Selbsthilfegruppe
teilnehmen (Brain et al., 2006, Nycz, 2015)
Internet, Fachbücher, Informationsbroschüren (Nycz, 2015)
Geringe
G
i
A
Awareness
gegenüber
üb d
dem B
Brustkrebs
k b b
beii
Männern (Giordano et al., 2004)
Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs. Eine Analyse, die mehr als ein
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Seite 15
Wahrnehmung
g unter Männern (II)
( )
• Fehlende Empfehlung zur Selbstuntersuchung beim Mann
- Edukationsprogramme
Ed k ti
(Giordano et al., 2004)
• Männer neigen dazu Symptome zu ignorieren, was einen
verspäteten Arztbesuch zur Folge hat (Agrawal et al., 2006)
• Wenige Männer wissen, dass sie an Brustkrebs erkranken
können (Pituskin et al., 2007)
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Erleben der Diagnose
g
aus Sicht der Männer



Ein Teil der Betroffenen geht mit der Erkrankung offen um
– zeigen
i
ih
ihre N
Narbe
b um d
damit
it di
die A
Awareness zu steigern
t i
Andere behalten Informationen über ihre Erkrankung eher
i
innerhalb
h lb d
der F
Familie
ili (Pituskin et al, 2007, Nycz, 2015)
Distress, bezogen auf die Diagnose hängt mit Angst,
Furcht und Hoffnungslosigkeit über die Zukunft zusammen
(Brain et al., 2006)


Unsicherheit über den Erfolg der Therapie (Nycz, 2015)
Unsicherheit über Nebenwirkungen bei Hormontherapie

Sexuelle Impotenz – mehr Probleme als Frauen?
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Erleben der Diagnose aus der Sicht der
Angehörigen
• Angehörige (hauptsächlich Ehefrauen) unterstützen
Mä
Männer
b
beii d
der B
Bewältigung
älti
d
der E
Erkrankung
k k
• Soziale Unterstützung in Form von Familie, Freunden oder
Bezugspersonen nimmt bei einer onkologischen
Erkrankungen einen hohen Stellenwert ein (Köck-Hódi et al., 2014)
• Statt einer psychologischen Beratung haben Männer mit
Freunden oder der Familie Gespräche geführt (Nycz, 2015)
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Bedürfnisse von Männern mit Brustkrebs
• Geschlechtsbezogene frühzeitige Informationsprogramme
zu:
•
•
•
•
Therapieverlauf
Nebenwirkungen
Prognose
g
Nachsorge
(Nycz, 2015; Brain et al., 2006)
• Mehr Informationskampagnen in der Öffentlichkeit (zB. in
di Pink
die
Pi k Ribbon
Ribb Kampagne
K
auch
h Mä
Männer
miteinzubeziehen) (Pituskin et al., 2007)
• Selbstmanagementprogramme
• Narbenpflege, Sport & Bewegung, Ernährung,…
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Schlussfolgerungen
g
g (I)
()
• Brustkrebs bei Männern hat in der Gesellschaft einen
geringen
i
St
Stellenwert
ll
t - bedingt
b di t d
durch
h
Informationskampagnen die eher Frauen als Männer
betreffen
• Unter Gesundheitsfachleuten hat Brustkrebs bei Männern
ebenfalls eine untergeordnete Rolle – dies könnte mit der
geringen
g
g wissenschaftlichen Datenlage,
g , klinischen Studien
und der geringen Patientenanzahl zusammenhängen
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Schlussfolgerungen
g
g (II)
( )
• Zu den Bedürfnissen von Männern während und nach
einer
i
B
Behandlung
h dl
sind
i d wenige
i E
Erkenntnisse
k
t i
vorhanden
h d
• Weitere Forschung zum Thema Körperbild und
Unterstützungsbedarf ist erforderlich
• Psychologischen Distress zu screenen ist zwar sinnvoll,
um emotionale Unterstützung zu gewährleisten – jedoch
wird kein Einzelinstrument empfohlen, da sie
möglicherweise Bedürfnisbereiche nicht erfassen würden
(Brain et al., 2006)
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Schlussfolgerungen
g
g (III)
( )
• Da Männer im Behandlungsschema gleich wie Frauen
sind,
i d ffordern
d
sie
i genderspezifische
d
ifi h IInformationen
f
ti
zu d
den
Nebenwirkungen
• Entwicklungen in den Bereichen Public Health,
Professioneller Awareness und genderspezifische
Informationsmaterialien sind erforderlich
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Implikationen
p
für die Praxis
• In der primären Gesundheitsversorgung müssen
Ed k ti
Edukationsprogramme
fü
für Mä
Männer angeboten
b t werden,
d
um
bei familiärer Vorbelastung Brustkrebs rechtzeitig erkennen
zu können
• Bei der Beratung und Unterstützung von Männern mit
Brustkrebs sollen Pflegende eine Advokatenfunktion
einnehmen ((Agrawal
g
et al.,, 2006))
• Gezielte Gespräche mit den Betroffenen über ihre
B dü f i
Bedürfnisse
und
dB
Befindlichkeiten
fi dli hk it sind
i d anzustreben
t b (Nycz, 2015)
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