国立精神・神経医療研究センター筋ジストロフィーレジストレーション

国立精神・神経医療研究センター筋ジストロフィーレジストレーションシステム
運営委員会運営要綱
（目的）
第1条筋ジストロフィーレジストレーションの運営について、その業務を適正かつ円滑に遂行するため、
筋ジストロフィーレジストレーションシステム運営委員会（以下「委員会」という。）を設置する。
（構成等）
第2条委員会は、次の者をもって構成する。
企画戦略室長、病院長、神経研究所長、トランスレーショナル・メディカルセンター長、精神・神経疾患
研究開発費筋ジストロフィー患者登録に関する研究班主任研究者、筋ジストロフィー協会代表
2) 委員長は、必要に応じ、前項に定める者以外の外部委員を置くことができる。
3) 委員長は、必要に応じ、前項に定める者以外の出席を求めることができる。
（委員長等）
第3条委員長は、神経研究所長をもってあてる。
2) 委員長に事故があるときは、委員長があらかじめ指名する者が、その職務を代理する。
3) 委員が出席できないとき、委員長は、委員の指名する者を出席させることができる。
（会議の開催等）
第４条委員会は、委員長が招集し年2回程度開催する。
2) 前項の規定にかかわらず、委員長は、臨時に委員会を開催することができる。
（審議事項）
第5条審議事項は、以下に掲げる事項とする。
1) 筋ジストロフィーレジストレーションシステムの運営方針の決定等に関すること
2) 筋ジストロフィーレジストレーションシステムの進捗管理に関すること
3) その他同システムの運用に関して必要な事項
（庶務）
第6条委員会の庶務は、筋ジストロフィー患者登録センター患者情報登録部門事務局において処理する。
（その他）
第7条その他会議の運営に関し必要な事項については委員長が定める。
附則
本規約は、平成21年 3月15日から施行する。
本規約は、平成22年 8月 6日から施行する。
本規約は、平成23年 6月 9日から施行する。

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