本会の目的に賛同し、共に活動する人を募集しています。会員限定の映像ライブ ラリーの視聴、メールマガジンや会報が配信されます。 （当事者の方は賛助会員とし てお申込みください） 【年会費】 正会員 一口 3,000 円～ 賛助会員 一口 1,000 円～ 【お振込先】 ゆうちょ銀行 記号 18430 番号 473521 口座名義：CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク ※他金融機関から振込む場合 ゆうちょ銀行 店名：八四八（ハチヨンハチ） 店番：848 普通：0047352 CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワークは、医療、福祉等の専門家や関係団 体相互の情報交換と連携を図り、CFS（慢性疲労症候群）患者の生活の安定と向 CFS 支援ネットワークの活動は、会員の年会費、寄付金によって支えられてい 上に寄与することを目的とする非営利団体です。 ます。本会の目的・活動に賛同し、ご支援いただく個人または企業の寄付・募金 全国的に専門医が極めて少なく、医療を受ける環境が整っているとは言えない をお待ちしております。寄付金は、講演会の開催、啓発イベント、交通費、会場 CFS 患者は、身体的にも経済的にも苦しく、また、病気の認知度が低いことか 費など事業推進の活動資金に活用させていただきます。 ら周囲から病気のことを理解されない状況ともなっています。 これらを打破するには、医療・福祉・行政・社労士等が横につながり、専門の 知識と経験をもとにしたネットワークによる包括的な支援が必要です。 ●CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク事務局 私たち支援ネットワークは、多くの人に病気のことを理解してもらうとともに、 ホ ー ム ペ ー ジ：http://CFS-sprt-net.jimdo.com/ CFS の診断基準の普及と、患者が今以上に身近で専門の医療が受けられる環境 F a c e b o o k：https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun づくりを整え、今以上に患者の生活が改善することを目的として各種の取り組み T w i t t e r ：@mecfs_netjp を行います。 メールアドレス：cfs-sprt.net＠outlook.jp ●CFS の詳しい情報 厚生労働省「慢性疲労症候群の病因・病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班 http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/index.html CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク 代表 石川真紀 2011 年 7 月 慢性疲労症候群（CFS）を考える映画と交流の集い 会場：アピオあおもり いた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感 講師：申偉秀先生 2012 年 6 月 青森県難病団体等連絡協議会主催 難病医療研修会 「慢性疲労症候群の現状について」 講演：外旭川病院名誉院長 患者体験発表 2012 年 9 月 三浦一樹先生 石川真紀 講演会「慢性疲労症候群（CFS）てどんな病気？」 イギリスやカナダでは筋痛性脳脊髄炎（Myalgic Encephalomyelitis: ME）と呼ばれ ています。2015 年 2 月には IOM（米国医学研究所）から全身性労作不耐性疾患 講師：厚労省 CFS 研究班代表 ど、病名変更の検討が始まっています。 倉恒弘彦先生、 三浦一樹先生 秋田県社会保険労務士会主催 講師：外旭川病院名誉院長 三浦一樹先生 CFS の支援ネットワーク構築を考える懇談会 会場：青森市健康増進センター 2013 年 10 月 などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。 （systemic exertion intolerance disease:SEID）という新しい病名が提案されるな 研修会「慢性疲労症候群と線維筋痛症」 2013 年 3 月 と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状 会場：青森県総合社会教育センター 外旭川病院名誉院長 2013 年 2 月 慢性疲労症候群（chronic fatigue syndrome: CFS）とは、これまで健康に生活して ～主な自覚症状～ ・労作後疲労感（労作後休んでも 24 時間以上続く） ・筋肉痛 ・多発性関節痛。腫脹はない ・睡眠障害（不眠、過眠、睡眠相遅延） 青森県立保健大学学校祭 「難病対策から漏れている難病について知ろう」 ・頭痛 ・咽頭痛 ・思考力・集中力低下 ・頚部リンパ節腫脹（明らかに病的腫脹と考えられる場合） ・微熱 ・筋力低下 ME/CFS のドキュメンタリー映画『闇からの声なき声』上映 社会保障セミナー、障害年金セミナー 2014 年 3 月 秋田県主催 難病従事者研修会 会場：秋田県庁 講演：外旭川病院名誉院長 患者体験発表 2014 年 5 月 ME/CFS 世界啓発デー 三浦一樹先生 石川真紀 2．医療系学生、福祉系学生を対象とした講義と研修会の開催 ライトアップイベント ドキュメンタリー映画『闇からの声なき声』上映 3．医師、保健師、看護師、医療ソーシャルワーカー、福祉関係者、行政関係者、社労士など 専門家の情報共有のための活動 抗酸化食品セミナー 講演：青森県立保健大学 2014 年 11 月 1．CFS 診断基準の普及、診療拡大のための活動 岩井邦久教授 CFS 支援ネットワーク設立記念講演会・シンポジウム 会場：青森県立保健大学 講演：厚労省 CFS 研究班代表 外旭川病院名誉院長 倉恒弘彦先生、 三浦一樹先生 4．CFS に関するシンポジウムの開催と啓発活動 5．ホームページやフェイスブック、チラシ媒体などを活用 した情報発信 6．CFS に関する事項の取りまとめと行政機関への要望活動 7．その他本会の目的を達成するための活動
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