提出内容 受付番号 201508110000349117 提出日時 2015 年 08 月 11 日 15 時 13 分 案件番号 495150082 案件名 難病の患者に対する医療等に関する法律第４条に規定する難病の患者に 図るための基本的な方針を定める件（案）概要について 所管府省・部局 厚生労働省健康局疾病対策課 電話：03-5253-1111 内線 2981 名等 意見・情報受付 2015 年 07 月 16 日 開始日 意見・情報受付 2015 年 08 月 14 日 締切日 郵便番号 101-0054 住所 東京都千代田区神田錦町 3－11－8 武蔵野ビル 5F 氏名 障害連（障害者の生活保障を要求する連絡会議） 代表 関 連絡先電話番号 03-5282-0016 連絡先メールアドレス [email protected] 意見 ３－２．（２）の（ア）を以下の通りに修文してください。 「国は、障害福祉サービス等の対象となる特殊の疾病について、指定難病の検討を 活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成１７年法律第１２３号）の趣旨に 提出 象疾患にとどまらず、治らない（慢性的な症状がある）病気をもちながら生活上の困難 意見 有無に関わらず支援の対象となるよう適宜見直しを行う。 理由 障害者総合支援法における障害福祉サービス等の対象となる疾病は、これまで厚生 員会での検討結果をもとにして、障害者総合支援法対象疾病検討会で検討が行われ この検討方法については、１．指定難病検討委員会で検討俎上にあがらないと障害 として検討すらされない、２．指定難病検討委員会で検討俎上にあがるには、これまで おける研究の対象であることや学会レベルで疾病に関する一定の知見の蓄積がある の適格性や一定の研究の蓄積が必要とされる、という点で障害福祉サービス等の対象 問題がある。 また、難病は容易に診断が確定しないものも少なくなく、仮に診断が確定し疾病名が たことが後になって判明することもある。そのため、病名に該当することのみをもってし することは、病名すらきちんと判明せず、治らない（慢性的な症状がある）病気をもちな を支援の対象から排除することに他ならない。 障害者総合支援法の基本理念である障害の有無によって分け隔てられることのない は、病名の有無で分け隔てられることなく、治らない（慢性的な症状がある）病気をもち すべての者が支援の対象となるよう見直しを行う必要があると考える。
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