がん政策サミット 2015 秋 ～アウトカムにつながる施策を計画・実行しよう～ 参加者 後日アンケート サミット開催： 2015年8月28日、29日、30日 アンケート実施期間： 2015年9月16日～30日 回答数：39人（対象者100人）内訳: 患者関係者33人、行政担当者5人、医療提供者1人 ●「がん政策サミット 2015 春」の内容は、ご自身の活動に役に立ちましたか。 役に立った 32、 役に立ちそう 7、あまり役に立たない 0、役に立たない 0 ●ワークで学んだ「アウトカム」とその指標の設定の仕方について理解できていると思いますか。 理解できている 13、だいたい理解できている 25、あまり理解できていない 1、理解できていない 0 ●ワークで学んだ「アウトカム」につながる施策の作り方”を理解できていると思いますか。 理解できている 12、だいたい理解できている 25、あまり理解できていない 2、理解できていない 0 ●サミット終了後、ワークで学ん「アウトカムにつながる施策」を、ご自身で考える機会をもちまし たか。 もった 29、もっていない 10 ●同じ立場の人（例: 患者関係者同士）と、自県の「アウトカムにつながる施策」を考える機会をもち ましたか。 もった 11、 もつ予定がある 14、 もっていない 14 ●違う立場の人と、自県の「アウトカムにつながる施策」を考える機会をもち ましたか。 もった 12、 もつ予定がある 7、 もっていない 20 ●上記設問で「もった」 「もつ予定がある」と回答した方は、差しさわりのない範囲でどのような機会 をもった／もつ予定か、を簡単に記載してください。 ※自由回答については全意見を掲載していますが、個別性の高い用語の修正・削除、誤字脱字修正を加えております（以下同様） 県の担当課との話し合い 京都府（行政）の方との意見交換 県庁がん対策担当者と、次年度のがん対策について 県会議員とたばこ対策について話し合った 市議会議員に会いがんサロンの開催に向けて打ち合わをせする。 ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 1 まずは同じ会のメンバーに伝える予定を 10 月に予定しております。それから協議会の患者委員のメ ンバーの方に伝えていく予定です。 現在自分の地域で取り組まれている施策（相談窓口の設置等）と本来目指すべき最終目標（患者・ 相談者の満足）の関係について、患者支援団体の方やメディアの方と意見交換を行った。 後日、参加できなかった患者委員の方と、本サミットの様子と自県の問題点についての意見交換の 予定 現在、大学病院内のサロンの相談員をしています。病院内に於い就労相談日が有る。社会労務士さ んによる相談が行われているものの、患者さんが思われている就職までの道には程遠い。先日のサ ミットにおいて北海道の社会労務士の方とお話を機会があり詳細を聞いてみるとハローワークまで の紹介ありとのこと。岐阜に帰りサミットでお聞きしたことをお話し、是非大学内でも最終まで持 って行ってほしいと医療支援課の方に話しました。患者が希望をもって相談できるようになること を願って。 県保健福祉部の担当者とピアサポート事業に関する打合せを実施した（9 月上旬）。行政と市民団体 との協働によりピアサポート事業を推進することでほぼ合意。 北海道がん政策サミット開催に備え、他のステークホルダーと行政担当者と、話す時間を作ってお 会いしました。 ●本プログラム「アウトカムにつながる施策を計画・実行しよう」で学んだこと、感じたことなどを 教えてください。 自県の中でも地域の実情によって求められる施策内容は大きく変わるだろうなと感じた。実情に応 じたアウトプットの設定が重要だと思いました。 個々の施策を実施することで達成感を持ってしまいがちであるが、肝心なのは、それが目標の達成 に向けて有効に機能するものか否かを見極め、否であればどうしたらよいかを考え続けることだと いうこと。 系統立てて考えるコツがつかめたように思う アウトプットとアウトカムの繋がりをわかっているつもりでも混同してしまう場面があり、実際に 施策を計画するためには、計画表を作成しなければ具体的な動きが、絞れないと感じたため、計画 書を作成している。 住民に説明して理解したら、長期間にわたりぶれなく誰でも推進計画の進行状況が解り、審議会等 で質問できるので大変有効である ゴールを明確にすることで、何をすべきかを論理的、合理的に立てていくある種の気持ちよさを感 じました。始めに妥協ありきでは計画できない事を実感しました。 アウトカムに本当に寄与する施策が必要だということを学んだ。 具体的な施策に繋げる会議の進め方 自県の施策を見直すきっかけにもなり良かった さまざまな立場の方の意見を集約して施策にというのは難しいなあと思いました。 計画はできても実行までには時間がかかりそう。 人は、それぞれの思いを持っていること ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 2 具体的に丁寧に計画を作成し、達成しているか評価すること がん政策にもっと患者団体が関わっていかないといけないと思った 課題や施策を整理するうえで必要であるとは認識しているが、すべての事項について取り組むのは なかなか難しいとも考える。 アウトカムと施策、アウトカムと指標という関係づけが難しいと感じる。筋は通っていても、それ が具体的に個人に反映されるまでどこか遠いという感じがした。しかし、のろい歩みであっても前 に進んでいることは確実な気がする。いま、第二次計画を読むと、それが、どれだけ具現化された のか、どうすれば具現化されるのか、行政も戸惑っているような気がする。 施策を考えることは、時間のかかる作業であること。優先順位をつけなければ、ならない施策があ ること。これを選択しなければならないこと。 分野アウトカム⇒中間⇒施策へと落としていき、指標をそれぞれ考えるといった手法。②ただし、 時間がかかることが難点～それだけの時間を取ることは現実には難しい。 アウトカムにつなげることは重要であるが、主観的な判断によるものも多く、測定が難しい点をど う解消するか、患者アンケートを行う場合にどのような手法でやればバイアスがかからずに実施で きるかなどを検討しなければならない。 次期計画策定に非常に役立つと考えます アウトカムにつながる施策を計画実行するためには、患者、行政、医療者など複数の異なる立場の 人たちが協力しなければ難しいということが改めてわかりました。が、複数の立場の人たちが協力 し合うということも特に当県ではいかに難しいかということも痛切に感じました。 県庁職員とペアで参加できる体制整備ができるといいな 県などとの会議において参加者全員の当事者意識をもっと強める必要性を感じました どうなりたいかを考える前に、自県の現状を学ぶ必要があると感じました。県の担当者に患者委員 の発言する場を協議会以外で持ってほしいと要望をだしましたが、県の状況を教えていただきなが ら一緒に考える場にしたいと思いました。 グループの全員の意見を尊重し否定してはいけない 考え方としてはシンプルで取り組みやすそうだ・・・ 私なりに、コツコツいろいろな機会に声を届けたい、継続は力なりと信じ。 それぞれの立場、目線からの意見を聞くことができ、自分では気づかなかったところも気づくこと が出来た。 改めて、自分の思慮の浅さを自覚しつつ、他県の人と交わることによって深められた。やはり思っ ていること、ベクトルは一緒だと感じ、とても嬉しかった。 実行はまた別の困難さがありますね。 実際に活動しなくては意味がないと感じた。 計画作成も難しいが、実行となるとどこに持っていけば結果の繋がるかが難しい。行政は結果責任 を持っていないのでは？ ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 3 ●ランチョンプログラム「がんにかかわる診療報酬の推移」は役に立ちましたか。 とても役に立つ 13、 役に立ちそう 22、 あまり役に立たない 4、 役に立たない 0 ●ランチョンブログラム「がんにかかわる診療報酬の推移」で学んだこと、感じたことなどを教えて ください。 診療報酬改定のしくみが理解できた 今まで知らなかった医療報酬の推移がよく解った。 2 年毎の診療報酬改定で、医療供給が大きく変わっていったこと。 色々な部署にて管理料が加算されているが、患者はそれを理解しているか疑問 2025 年問題の当事者として少し不安になりました。 その時々でどのような力が働いて診療報酬の方向性が決まってきたのかがわかったことと、それら の結果として患者に対する医療機関の対応等も左右されることになること。 診療報酬で制度を進ませる仕組みは緩和ケアに向けてきていることはよく分かった。しかし、細か く言うと、カウンセリングに診療点が付くことなどは、病気についての医師と看護師のカウンセリ ングなら診療の一環だろうという気がして、少し割り切れない。それが、精神科医や、PSW や、CP ならまた別の話であるので納得できるが。 医師との協働のほか薬剤師単独での活動にも加算がついたことの大きな意義を知った。 がん関係の診療報酬を簡潔にまとめて講義いただき、改めてこれまでの動きを把握することができ、 有意義であった。今後も診療報酬改定につながる政策を考える必要があると感じる反面、費用負担 についても配慮が必要であり、バランスをとって進めていく難しさを改めて感じた。 病院の経営に直結する報酬分野の知悉を深めることができた。 診療報酬は医療にかかわる施策との関連性が強い 診療報酬を理解することが、施策立案に影響を及ぼすことがよく分かりました。また、講演者の説 明が明確、適切で大変わかりやすかった。 国は診療報酬で医療を方向付けようとしている。 診療報酬で取り上げられるのは、国が推し進めたい施策のためが多いように思う。患者の利益にな ることは少ない。 影響力の強い組織、声の大きい団体等の力は強いので、それらの組織・団体と当事者が連携できる 体制が取れるといいが、職能団体が自らの利益にならないことに興味を持ってくれるか・・・。 患者の QOL を高める医療を実現するため診療報酬を理解することが大事と感じた 患者が声をあげなければはじまらない 診療報酬として認められるために患者として成すべきこと 患者自身が声をあげる事が必要と感じた。 患者が必要だと訴え続ける事、保険適用となったら活用し続けていくことが大切だと改めて思いま した。講師の話術にひきこまれ、笑いもあって楽しいセミナーでした。 患者の求めるアウトカムに沿った診療報酬の体系であってほしいと思うが、医療者にとって負担と ならないでほしいと思う。この溝を埋められるような診療報酬の体系を望みます。 ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 4 先進医療などの診療報酬についてもきいてみたい 私は診療所に勤めていて 院内薬局もあるので製薬業者さんから情報をもらっていましたが、普通 ではなかなか手に入らない情報だったなと認識させられました。 初めて聞く内容だったので、理解するまでには？ 過去から経年で整理して説明いただいたので、わかりやすかった。 これまでほとんど関わらずに過ごしてきた。今後の自分の活動を展開するうえで、これまでとは異 なる視点からも検討できるかも知れない。 わからない。難しいと思っていた診療報酬が、ぐんと身近に感じられ、今後の情報の読み取りに役 に立つ時間になったと感じている。ありがとうございました。 わかりやすい説明を他の人にも知ってほしい いままでに、知らないことだったので勉強になった これはもっと自分自身の勉強が必要です。 私が勉強不足で理解不足であった、勉強したい ●【患者関係者のみ】特別プログラム「倫理委員会患者委員に求められること」は役に立ちましたか。 とても役に立つ 14、 役に立ちそう 16、あまり役に立たない 2、 役に立たない 0 ●特別プログラム「倫理委員会患者委員に求められること」で学んだこと、感じたことなどを教えて ください。 関係者の方々が倫理問題に関してどのように考え、対応しているのかをまとまった形で知ることが できて有益でした。 倫理委員会が何をしているところか、少し理解できた。 このような形で医療倫理を学んだことは、かつてなかった。とても有意義でした。 生命医療倫理とは・臨床倫理とは・研究倫理とは？難しい内容で、理解するには？ 患者委員は患者の代弁、しっかり考え訴えることが役割 最近よく報道されるようになった倫理委員の重要性がよくわかった。他の機会でも講習を受けたの で理解できました。 難しい仕事だと感じた 自分が患者委員となる機会はないと思われるが、倫理委員会の重要性とむずかしさと責任の重さを 感じた。 自分の後ろには物言われぬ患者さんがたくさんいらっしゃることを強く感じました。何か問い合わ せがあった時には必ずほかの患者会の方にも意見を求めて自分たちの会の意見と一緒に回答するこ とにしました。 患者委員の後には大勢の患者がいる 倫理委員会の立場ががん患者は同等でなくてはならない 患者委員に期待されていることが、明確になった。 倫理委員会においては倫理性と信頼性の担保が重要ですが、患者目線をいかに反映させるかという 視点を常に忘れない ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 5 何事にも積極的に患者自身が声を上げていくこと 患者委員にも多様性が必要と感じた（患者委員は複数が必要） 病院の倫理委員会での構成員に患者がなっているところは少ないと思う。 がん対策推進協議会開催の際、 「この部屋の隣の部屋にがん患者さんたちがいると思って真剣に議論 してください」 、という意見があったとのエピソードに大変共感しました。そのような緊張感を持っ て協議会をやっていただければ、それだけでもどんなに患者さんが救われるかと思います。 年間 1000 件に及ぶ東大倫理委員会の現状と考え方を伺い、考え方の整理・確認ができた。 医療の受け手の利益が優先されるよう患者の立場や考え方を冷静に伝えることができるよう多面的 な物の見方を養いたいと感じた できるとき、できる機会があったとき、どう動けるか？課題となった 委員になってみたいと思いました。 現時点で倫理委員になることはないかとは思いますが、あらゆる場面で患者委員が参加できるとい いのではないかと思いました。委員に指名されたときに今回のような基本的な事を学べるツールが あるといいと思いました。 とりあえずは、そういう立場の人もいるんだなぁ、というレベルではあるが、拠点病院の医療者と 接する機会もあるので、話についていけそうな気がする（置いてけぼりにならない？） 具体的かつ、明瞭なお話で、大変役に立った。これは、地方では、聞くことの出来ない貴重で重要 なプログラムと感じました。ありがとうございました。 知識としては役に立ったが、地方都市では現実的に必要とはならないだろう。 県の患者会の講演会でも、このテーマを取り上げ、企画中です。ぜひ県でも患者委員が、前向き発 言できるよう、勉強したい。 倫理員会が拠点病院にあることを初めて知ったが、県内のすべての拠点病院で機能しているのか？ もっとたくさんの方に聞いてほしいと思った ●今回のサミット全般に関してのご意見、ご感想をお聞かせください。 前回と比べ、2 日半のサミットでした。がん対策基本法の中間報告では地域の医療の質（地域医療計 画」 ）が出来ているのか、国は県と連携してきちんとできているのかチェックできる体制ができない ものか？このままだと法律や条例ができていてもますます都道府県の格差がでてきてしまう。 振り返りを通じて、ずいぶん社会の意識は変わってきていると思う。しかしアウトカムと施策があ っていても、その通りにはいかないのが人間社会だという気もする。就労の面でも、あからさまに は「がん」で差別されないが、シフトを減らされたり、縁談がつぶれたり、施策以前のところでま だまだ問題が出てきている。今回も忙しいサミットだったが、以前よりは考える時間があったよう に思う。 倫理問題については難しかった。理解できているようで理解しきれていないところが多くあったと 思う。 今後も「倫理委員会患者委員に求められること」のように、様々な学びを私たちに与えてほしいで す。 得るものの多い会だと思う ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 6 グループワークは特に役立った 項目別にグループで討議したのアウトカムやロジックモデルが理解でき、今までのサミットの中で 一番よかったです。感謝しています。行政の参加者をもっと増やす必要があると感じました。 ロジックモデルでのグループワークをすることでより具体的な視点が明確になってくるので、でき るだけ県内のがん対策にかかわる人に経験して欲しいと感じました 回数を重ねている方は着実に着実にこの会で学ばれたことが身についているなと感じました。私も 少しではありますが、アウトカムにつながる施策作りというのがわかってきた気がします。更なる 会の発展のために行政の方のより多くの参加を望みます。 国レベルのお話が聞けて、知識の確認と整理ができたことは、大きな刺激となりました。あれだけ の体験を大阪で生かさねば意義が減殺されます。9 月 3 日の大阪がん患者団体協議会で、東京の話と 来年の滋賀サミットへの参加の話をしましたが、賛同者が少なかったです。やはり多くの人がサミ ットに参加して、同じ考えの人を増やさないと・・。もっとも、内部での色々な事もあって、大阪 での纏め方は難しい。 なお、市では、9 月 4 日に市長と面談。市長が来期からがん対応を接歔欷的 に展開しそうなので、市民も参画をと提案しました。東京の話もしました。 県の担当者に参加をお勧めしておきました。前向きのご意見が返ってきました。 グループ別の課題検討で、普段の活動分野（就労支援）と違うテーマ（緩和ケア）について他の方々 の意見を聴き、自分でも考えることができたことで視野が広がったと思います。一方で、自分の活 動分野である「就労支援」にのあり方等について、同じ活動をしている方々と意見交換をしたいと の思いも強まりました。今後ともよろしくお願いします。 仕事の都合で二日目からしか参加できず残念でした。他県のがん対策推進協議会の患者関係委員の 方たちのお話をじっくり聞き、自県のがん対策推進協議会がよりがん患者さんの思いに寄り添った ものになるようにしていきたいと願っております。次回（2016 春）も期待しております。 参加された方達と情報交換ができますので続けてほしいです。 いろんな見方の相違があることを毎回勉強しています。 内容に比して時間的な余裕はないと感じましたが、参加者の前向きなお話や交流の機会としてとて もいい場であると思います。 講演を聴いて勉強するのも大切だが、グループワークのようにお互いが意見を言い合うのがよかっ たと思う 様々な立場の者が集い、同じ目線で話し合うことができる非常に有意義な集まりだと思った。 今回は、ワークもあって参加者の皆さんと交流しながら学ぶことができました。他県の状況も聞か せていただくことで、刺激を受けて少しでもできることを頑張っていこうと思えました。もう少し 自県の行政や、他の患者委員が参加するように呼びかけが必要でした。貴重な学びの機会をいただ きましてありがとうございました。 全国の前向きな方々と接し、なかなか、成果の出ない現状、新たな刺激となりました。 全国の参加者がディスカッションに参加され、地域によってがんにかかわる状況が大きくことなる こと、また交流につながるものであり、有意義であった。 3 回目の参加です。好事例を聞くなかで、わが県はまだまだだなと感じることでした。行政、医療者 を巻き込んで、何かアクションを起こしていきたいと思います。ありがとうございました。 ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 7 参加した意義が高かった 参加者の皆さんの熱意・パワフルさには頭が下がる思いです。また参加したいか？と自問してみま したが、 「どちらとも言えない」といったところです。 グループワークがメインで充実感は残るが達成感が未完。今後の活動如何ということか。 講演の内容については、前回までと重複すると感じるものもありましたが、全体を通して感じるこ とは、ワークの時間を多く取って頂いたことで、講演の内容をより活かせる時間に繋がったと感じ ました。ありがとうございました。 活動する元気と闘う勇気を取り戻した。 複数回参加しているものには手揚げ式で、当日の運営をサポートさせてもいいかも。 短時間に即、実践出来る学びの多い 3 日間でした。ありがとうございました。次回を楽しみにして おります。 だんだん難しくなってきているが、やりがいはある。その方向や課題ならびにやりがいを与えてく れるのがサミット。これからますます重要になってくると思います。 六位一体でがん対策を考える好機となりました。ありがとうございました。 サミットでの大きなことは、やはりモチベーションが限りなく上がることだと思います。他見の人 の意見、真剣なまなざしに自分自身を奮いたたせるものがあります。また各界の有識者の方のご講 演も、このサミットのミッションととても合っていて、勉強になります。毎回、不思議と自分に足 らないところを気づかせていただいております。 未熟な点が多々ありますが尚一層の研鑽に努めたいと日々努力しています今後参加の機会を与えて いただきたいと思います。その為には日々の研鑽が必須と考えています。ありがとうございました。 私のような無学な者でも勉強すれば出来ることがある プログラムが充実していて大変良い学びの機会となった。ただ、自分自身としては盛りだくさんす ぎて消化吸収できない部分もあり、次回参加する機会があれば、もう少し準備をしたいと感じた。 また、とてもよい出会いがたくさんできた。 中身の濃い、いいサミットでした。他府県の参加者より、エネルギーをもらいました。 とても充実した時間となり、ありがたいと思いました ©2015 特定非営利活動法人がん政策サミット 8
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