その他の制度 医療費に関する制度 自治体独自の助成制度や、 支払った医療費が高額の場合に戻ってくる高額療養費制度 などがあります。 制度名 都道府県単独事業 対 象 自治体によって異なる （難病、ひとり親、 ※自治体によっては、難病として母斑病 子ども医療費助成など） （結節性硬化症含む） があります 所得による 所得による 受給の制限 支援額の上限 2015年7月現在 申請先 有効期間 自治体に 自治体に お住まいの自治体 よる よる の担当窓口 身体障害者手帳1∼3級、 療育手帳 A・B など あり 障害者 医療費助成 身体障害者手帳1∼3級、 療育手帳A など あり 自治体に よる 精神通院 精神疾患を有する人 あり あり 更生 18歳以上で身体障害者手帳のある人 あり あり 育成 18歳未満で主に身体障害のある人 あり あり お住まいの自治体 の保健所 健康保険加入者 なし あり 各健康保険組合の 担当窓口 自立支援医療制度 重度心身障害者 医療費助成 お住まいの自治体 自治体に の障害福祉担当課 よる 10/1∼翌9/30 高額療養費 結節性硬化症にかかわる 医療制度活用ガイド 医療費助成制度や福祉制度の手続きはお済みですか？ 結節性硬化症は指定難病のため、認定を受けることで医療費の助成を受けることが できます。また、症状によって、自治体独自の医療費助成制度や福祉制度による支援 を受けることができます。 お住まいの自治体 の担当窓口 社会福祉制度 医療費・社会福祉支援 電車やバスの割引、 所得税の軽減、 特別手当・年金などが支給される場合があります。 ○精神障害者保健福祉手帳 精神障害のため、長期にわたり日常生活または社会生活への制約がある方が対象になります。 各自治体担当窓口に申請します。 ○療育手帳 社会福祉 制度 自治体 による 医療費助成 小児慢性 特定疾病 指定難病※ 自治体により名称が異なります。知的障害のある方が対象になります。18歳未満の方は児童 相談所に、18歳以上の方は知的障害者更生相談所などの施設に申請します。 ○身体障害者手帳 身体障害者等級表1∼6級の障害がある方が対象になります。各自治体担当窓口に申請します。 これらの制度は重複して助成を受けることができる場合がありますので、 まずは、各種 窓口や医療施設の社会福祉士などの専門家に相談してみましょう。 AFI202120GG0001 （2EL） 2015年7月作成 ※結節性硬化症は2015年7月より指定難病 （重症度による制限あり） となりました。 詳細については、 中面をご参照ください。 ●本冊子で紹介している各助成制度は症状や所得状況によって受けられる ものが異なります。 まずは、医療施設、自治体の関連窓口、保健所など、専門の担当者とよく相 談し、必要な手続きを行いましょう。 結節性硬化症の患者さんは 指定難病においても医療費助成を受けることができます 2015年1月から指定難病、 小児慢性特定疾病に関する法律が新たに施行され、 7月より 「結節性硬化症」 が医療費助成の対象となりました。保健所などの申請窓口やホーム ページで申請書類を入手し、医療機関で作成した書類とともに、お住まい地域の保健 所に申請をすることにより、指定医療機関を受診した際の月々の医療費に対し、助成 を受けることができます。 重症度により、助成の対象が選択されます 結節性硬化症の医療費助成については、下記の重症度分類で、グレード3が1項目 またはグレード2が2項目以上の患者さんが対象となります。 グレード 症状 神経症状 てんかん 2 2の記載依頼 2 知的障害 2の記載 1 申 申請書類の 入 入手 皮膚症状 保健所など （都道府県の担当窓口） 医療受給者証の交付 申請者 自閉症・発達障害 顔面血管線維腫 指定医療機関（指定医が記載） 3 申請 申 心症状 申請書類 1. 申請書 2. 診断書 （臨床調査個人票） 3. 住民票 4. 支給認定世帯※の所得に関する状況確認できる書類 5. 被保険者証のコピー など ※支給認定世帯…患者さんと同じ医療保険に加入している方、詳細は担当窓口にご確認ください ・申請書類は各自治体、または申請する制度によって異なるため、必ず窓口にご確認下さい。 受給者証の有効期間は1年間 （10月 1日から翌年9月30日まで） です。 有効期間終了時には更新手続きが 必要です。 具体的な有効期間や申請手続きにつ いては、 担当窓口にてご確認下さい。 階層区分の市町村民税基準 階層区分 人工 呼吸器等 装着者 生活保護 0円 0円 0円 低所得Ⅰ 本人年収∼80万円 2,500円 2,500円 低所得Ⅱ 本人年収80万円超∼ 5,000円 5,000円 − 非課税 （世帯） 一般所得Ⅰ 7.1万円未満（約160万円∼約370万円） 10,000円 5,000円 一般所得Ⅱ 7.1万円以上25.1万円未満（約370万円∼約810万円） 20,000円 10,000円 上位所得 25.1万円以上（約810万円∼） 30,000円 20,000円 入院時の食費 肺リンパ脈管筋腫症 （肺LAM） 全額自己負担 ※ 「高額かつ長期」 とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上ある方 （たとえば2割 負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が6回以上） が該当します。 小児慢性特定疾病対象の方は上記の上限額が半分となります。 詳細につきましては保健所窓口または政府広報などで最新情報をご確認ください あり （注射、食事、手術 療法） 軽度∼中等度 軽度∼中等度 重度∼最重度 重度∼最重度 社会生活に支障を きたす （治療が必要） 社会生活に著しい支障 をきたす （治療が必要） あり （心臓脈管薬内服 治療） あり （注射、 カテーテル、 手術療法） あり （単発かつ径3cm 未満） あり （多発または 径3cm以上） あり （多発または 径3cm以上で、過去 1年以内に破裂や出血 の既往がある。） あり （治療の必要なし） あり （多発または 治療の必要あり） 皮膚症状はあるが 社会生活が可能 なし その他 あり 検査で病変は認めるが、 自覚症状があり治療が 自覚症状があり、 自覚症状がなく、 必要 （酸素療法、 肺移植などの外科的 なし 進行がないもしくは ホルモン薬・抗腫瘍薬 治療が必要 きわめてゆっくりで 内服療法） ある。 （経過観察） 多発性小結節性 なし あり 肺細胞過形成 （MMPH） （経過観察） なし あり 肺外LAM 肝臓、卵巣などの 腎以外の臓器の嚢腫、 なし あり （経過観察） 血管周囲類上皮細胞 腫瘍 （PEComa） 眼底の過誤腫 なし あり （経過観察） 歯のエナメル ピッティング 1,000円 あり （抗てんかん薬内 服治療） なし あり （経過観察） なし 腎悪性腫瘍 肺 高額かつ 長期※ なし 3 SEGAあり （多発または 径1cm以上） なし 境界知能 なし ボーダー 腎嚢胞 自己負担額上限額 （外来＋入院） 一般 心横紋筋腫 腎 （ （ ） 内の数字は、夫婦2人世帯の場合に おける年収の目安） 爪囲線維腫 シャーグリン 白斑 2 SEGAあり （単発かつ 径1cm未満） （経過観察） なし あり 腎血管筋脂肪腫 指定難病の医療費助成では、医療費の自己負担額が3割から2割に引き下げられます。 また、 年収にあわせて月々の自己負担額の上限が下記のように設定されます。 患者負担割合：2割 1 0 上衣下結節 （SEN） 、 上衣下巨細胞性星細胞腫 なし SENあり （SEGA） なし あり （経過観察） あり （治療が必要） あり （治療に抵抗性） あり （治療が必要） 悪性化 あり （治療が必要） 機能障害を残す あり （治療が必要） 、 機能障害を残す 1.病名診断に用いる臨床症状、検査所見などに関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを 用いても差し支えない （ただし、 当該疾病の経過を示す臨床症状などであって、 確認可能なものに限る） 。 2.治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近6ヵ月間で最も 悪い状態を医師が判断することとする。 3.なお、症状の程度が上記の重症度分類などで一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要な者 については、医療費助成の対象とする。 各症状の詳しい情報については、 ・結節性硬化症のひろば（URL：http://www.tsc-info.jp） ・難病情報センターホームページ（URL：http://www.nanbyou.or.jp/） などをご参照ください。
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