第 25 号様式(第 10 条関係)東京都福祉保健局 83 母斑症(指定難病を除く。) 臨床調査個人票 (2.更新) 網 掛 1.男 生 年 1.明治 2.大正 年 月 日生 け 性別 2.女 月 日 3.昭和 4.平成 氏 名 (満 歳) 部 分 郵便番号 出 生 発病時在住 を 住 所 患 都 道 府 県 都 道 府 県 電話 ( ) 者 1.昭和 1.昭和 1.協 2.組 3.船 さ 発病年月 年 月(満 歳) 初 診 年 月 日 年 月 日 保険種別 ん 2.平成 2.平成 4.共 5.国 6.後 ( ま 身 障 手 帳 1.あり(等級 級) 2.なし 介 護 保 険 1.あり(要介護度 ) 2.要支援 3.なし た 初回認定年月 は 社会活動(1.就労 2.就学 3.家事労働 4.在宅療養 5.入院 6.入所 7.その他( )) 代 生活状況 1.昭和 年 月 理 日常生活(1.正常 2.やや不自由であるが独力で可能 3.制限があり部分介助 4.全面介助) 2.平成 の 1.あり 2.なし 3.不明 受 診 状 況 1.主に入院 2.入院と通院半々 3.主に通院( /月) 方 家 族 歴 ありの場合(続柄 ) (最近 1 年) 4.往診 5.入通院なし 6.その他( ) ) が 治療と経過(具体的に記述) 記 入 し て か 治療(治療継続・治療中止・経過観察のみ・その他( ) ) ら 医 師 □に✔印をつけて下さい に お 1 分類 □ヒッペル・リンドー病 □マフチ症候群 □皮膚神経黒色症 □基底細胞母斑症候群 持 ち く 2 主要症状 だ さ 母斑症 皮膚所見 神経系所見 その他の所見 い □ 腎・膵血管腫 ヒッペル・リンドー病 □ 血管腫 □ 小脳・脊髄血管腫 。 ふ り が な マフチ症候群 皮膚神経黒色症 基底細胞母斑症候群 □ 眼網膜血管腫 →□ 緑内障 □ 長管骨骨端軟骨発育不全 □ 骨変形、骨折 □ 多発性血管腫 □ 時にリンパ管腫 □ 獣皮様母斑 □ □ □ □ □ 多発性基底細胞腫 □ 掌蹠小陥凹 □ 特異な顔貌 脳圧亢進症状 てんかん発作 軟脳膜色素斑 知能障害 □ 多発性顎骨嚢腫 □ 脊椎奇形 □ 二分肋骨 3 具体的な治療内容およびその反応性について記載してください。 医療上の問題点 医療機関名 医療機関コード 医療機関所在地 担当医師 氏名 印 ○ 記載年月日:平成 年 月 日 (注)1 記載日前 1 年以内の資料に基づき記入してください。 (ただし、遺伝子診断を要するものはこの限りではありません。 ) 2 記入漏れのある場合や鑑別診断が不十分な場合は認定できないことがありますので御注意ください。 3 臨床調査個人票の有効期間は、記載日から起算して3か月以内です。 裏面に医療費等助成認定基準があります。 受給者 番 号 審 査 (2016.01) 83 母斑症 ◆母斑症の医療費等助成認定基準◆ 医療費等助成の対象は、以下の①~④に限られる。 ① ② ③ ④ ヒッペル・リンドー病 マフチ症候群 皮膚神経黒色症 基底細胞母斑症候群 次の表の主要所見の 3 種(1皮膚所見、2神経系所見、3その他の所見)のうち、2 種以上にわたり、 各 1 項目以上所見があるもの(計 2 項目以上必要。) 母斑症 ヒッペル・リンドー病 マフチ症候群 皮膚神経黒色症 基底細胞母斑症候群 皮膚所見 血管腫 多発性血管腫 時にリンパ管腫 獣皮様母斑 多発性基底細胞腫 掌蹠小陥凹 特異な顔貌 神経系所見 小脳・脊髄血管腫 脳圧亢進症状 てんかん発作 軟脳膜色素斑 知能障害 その他の所見 腎・膵血管腫 眼網膜血管腫→緑内障 長管骨骨端軟骨発育不全 骨変形、骨折 多発性顎骨嚢腫 脊椎奇形 二分肋骨 ・レックリングハウゼン病は、指定難病 34「神経線維腫症」で申請してください。 ・スタージ・ウエーバー病は、指定難病 157「スタージ・ウェーバー症候群」で申請してください。 ・ブーヌビュ・プリングル病(結節性硬化症)は、指定難病 158「結節性硬化症」で申請してください。 ・クリッペル・ウエーバー病は、指定難病 281「クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」で申請してください。
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