専門医と一緒に、患者の本音を話してみよう! 第15回 FabryNEXT交流会 in 東京 ファブリー病などのライソゾーム病に詳しい、東京慈恵会医科大学 総合医科学研究センター 遺伝子治療研究部・小児科 大橋十也先生がお越しくださいます。診察室では聞けないことも、 この機会に質問してみませんか?おいしい食事をいただきながら、一緒にお話ししましょう♪ 日 時 2016年 2月 20日(土)11:30~14:00 場 所 レストラン「シャングリ・ラ」新橋愛宕山東急REIホテル1階 東京都港区愛宕1-6-6 TEL:03-3431-0109 対 象 参加費 定 員 内 容 申 込 ファブリー病などのライソゾーム病(難病・希少疾患)に関心のある方 無料 (別途、レストランの注文をお願いします) 10名(先着順) 食事をしながら、意見交換をします 2月17日(水)締切 ※ファブリー病・ライソゾーム病に関する疑問や不安がありましたら、メールでお知らせください。 『Fabry NEXT(ファブリーネクスト)』は、 患者同士が気軽に語り合える場を作るため、2011年4月1日に発足 した患者支援団体です。交流会は、名古屋、仙台、大阪、岡山、 など各地で行っています。ファブリー病などライソゾーム病とともに生活 するための知識や情報・問題点と解決策などを、患者同士で気軽に 話し合い、共有できるよう努めています。同時に、できるだけ医師や 遺伝カウンセラーの方などにもご参加いただき、専門的な立場からの ご助言をいただいています。 お問い合わせ・申し込みはFabryNEXT事務局まで 【サイト】 http://fabry-next.com 【メール】 [email protected] 【郵便物】 〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101 NPO法人愛知県難病団体連合会内 主催
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