別紙 2 小児慢性特定疾病に係る医療支給認定申請における医療意見書の研究利用について ≪研究利用についてのご説明≫ ・小児慢性特定疾病医療支給支援とは、小児慢性特定疾病の患者に対する良質かつ適切な医療支援の実施をめざして、当該疾病の程度が一定以上である者の保護者に対し、申請に基づき、医療に要する費用（小児慢性特定疾病医療費）を支給するものです。・この制度の利用申請の際に提出していただく「小児慢性特定疾病医療意見書」は、本事業の対象となるか否かの審査に用いられると同時に、一方では国においてデータベース化され、本事業の利用者数の把握等を行い、研究を推進することとされています。・厚生労働省において、小児慢性特定疾病の児童等の健全育成に資する調査及び研究を推進するための基礎資料として、医療意見書のデータを研究に利用させていただくことについて、同意をお願いしているものです。・医療意見書の活用について、その趣旨をご理解いただき、研究利用にご同意いただけるようでしたら、申請書の同意欄にチェックのうえ、ご提出ください。同意されない場合も、その旨をチェックのうえ、ご提出ください。・なお、同意については任意であり、同意されない場合についても、医療費助成認定の可否に影響を及ぼすものではありません。 ≪個人情報保護について≫：・患者様の氏名や住所といった個人情報は、申請書を提出された都道府県や市町村が管理し、研究には利用されません。・研究においては、受給者番号等によって患者様の病状の経過等を把握されることはありますが、患者様を特定できないよう匿名化されています。・研究の成果は公表されますが、その際、個人が特定されることはありません。・データベースは、個人情報保護に十分に配慮して構築されています。 ≪研究利用等についての問合せ先≫ ・研究利用等についての情報は、「小児慢性特定疾病情報センター」のポータルサイト http://shouman.jp に随時掲載される予定ですので、ご覧ください。・研究利用等についてご不明な点は、下記までお問合せください。小児慢性特定疾病情報センター（独立行政法人国立成育医療研究センター） TEL 03-3416-0181（代表） URL http://shouman.jp ≪問合せ先・各種届の郵送先≫ 堺市健康部保健所保健医療課特定疾患係住所：〒590-0078 堺市堺区南瓦町 3 番 1 号電話：072－228－7582（直通） URL：http://www.city.sakai.lg.jp/ FAX：072－222－1406