IBD ネットワークで「IBD 患者へのアンケート」を考えておられる方への手順 IBD ネットワークは、IBD 患者へのアンケートを考えておられる方のために、以下の手順でアンケートを行っ ております。その実績は以下の通りです。 問い合わせて頂いたアンケート実施の可否は、NPO 法人 IBD ネットワーク理事会で決定され、IBD ネット ワークで費用負担は行わず、営利企業の場合は、アンケート実施料金を別途頂くこととなります。 アンケート実施期間はおおむね２～４ヶ月程度で、アンケート回答数の保証は出来ません。 問い合わせは、[email protected] にお願いいたします。 IBD ネットワークでのアンケートの過去の実績 ・2013 年６月 ＩＢＤ患者アンケート（ヨーロッパ患者団体） ・2013 年８月 ＩＢＤ関連企業成果物の評価アンケート（ＩＢＤ関連企業） ・2013 年８月 IBD 患者セクシャリティ調査アンケート（大学院生研究論文） ・2014 年８月 ＩＢＤ患者研究論文アンケート（大学院生研究論文） ・2014 年８月 難病患者の就労支援調査（公的研究機関） ・2015 年３月 ＩＢＤ患者意識調査アンケート（ＩＢＤ関連企業） ・随時 アンケート会社の新薬市場調査の協力 ※アンケートの手順は次頁をご覧下さい。 アンケートの手順 「全国に個々に独立した IBD 患者会」と「各患者会から派遣された理事等からなる IBD ネットワーク理事会 （連絡会）」の２層組織になっており、以下の手順にてアンケートを実施しています。 アンケート希望者 以下をメール（[email protected]）にてお申し込み下さい ①調査趣意書（調査協力お願い文書：調査目的をお知らせ下さい） ②アンケート調査用紙及び回答用紙（web アンケートの場合はその旨を記して下さい） ③アンケート計画書（下記の項目及び手順を参照） ・アンケート送付方法、送付案内文、会員へ送付時封筒、アンケート回収方法など ・アンケート発送希望数、回収期限、分析方法、プライバシー保護など ・費用負担（送付費用、宛名ラベル代、回収費用、書類コピー代等）、協力費の有無 ・アンケート分析結果の提供の有無（IBD ネットワーク合同会報への掲載の有無） ・web アンケートの場合は、QR コード・HP リンク・簡易検索の方法など ネット理事会 IBD ネットワーク理事会で、可否を検討します アンケートを協力する場合は、上記について検討し、アンケート担当者を決めます ネット担当者 IBD ネットのアンケート担当者は、アンケート希望者と実施方法について協議を行います ・理事会から、全国の患者会への案内状 ・下記のアンケート参加患者会から会員への案内状 も検討します アンケート希望者 ネット担当者 ネット担当者は、全国の IBD 患者会に、メール及び郵送にて参加を呼びかけます 「この指とまれ方式」で、全国の IBD 患者会全てが参加するわけではありません ア ン ケ ー ト 参加患者会 アンケート参加患者会は、「資料送付先」「必要部数」「送付時期」「各患者会個別の要望 （患者会から会員への送付封筒必要性の有無、会員への送付状の発信人などの内容）」 をネット担当者に知らせます ネット担当者 上記集計結果を、アンケート希望者に知らせます アンケート希望者 アンケート希望者は、アンケート参加患者会に、資料を送付します ア ン ケ ー ト アンケート参加患者会は、アンケートを会員に郵送し、必要に応じて、交流会や医療講演 参加患者会 IBD 患者会員等 アンケート希望者 会等で配布を行います アンケートを記入して送付します（全てに回答はありません、推定１０～２０％？？） アンケート集計し、集計結果及び研究成果を IBD ネットワークに報告します
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