~".to.~Q
.le emerga un dato sinche il ruolo dell'avioni del suo assistito,
~ ma rivela un modus
in vista di un consendosi all'universalizza-
~~
'J.4,...A..N,a-
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I ~1\&.. ~~ - 6(S
BIODIRITTO
tti giuridici della sen)ltanto la Englaro, la
l1 uditorio
universale.
,to sociale in cui va a
Antonio D'Alm'a
o prospettico dell' avtica, ancor prima che
SOMMARIO: I. Biodiritto: un nO~le a molte dimensioni ("oggettive" e "soggettive"). - 2.
Biodiritto legislativo e biodiritto giurisprudenziale: prime considerazioni. - 3. Frammenti
di una storia del biodiritto. Il complesso rapporto tra diritto e scienza. - 4. Biodiritto e
Bioconstitutionalism: i principi di struttura. - 5. Segue. Biodiritto e 'declinazioni'
dell'eguaglianza. - 6. La giurisprudenza come risorsa fondamentale del biodiritto. Giudice e legge nella regolazione dei problemi bioetici. - 7. Legge e bioetica: tra "imparzialità", "sussidiarietà" e "ragionevolezza". - 8. La bioetica e il 'mondo aperto' del diritto oltre lo Stato. - 8.1. Biodiritto e sistemi autonomistici.
liugare l'attività decicon la specificità del
:: pragmatica,
in altri
~ nel giudicato e nelle
bliche; la prospettiva
Ine dell'awocato
ren;petti più formali con
)artiene ai destinatari
:ressati.
1. BIODIRlTTO:
GETTIVE")
UN NOME A MOLTE DIMENSIONI
("OGGETTIVE"
E "SOG-
La parola 'biodiritto',
lasciando da parte per ora le diverse proiezioni finalistiche legate al suo utilizzo, e i dubbi sulla stessa appropriatezza
o significatività
specifica del termine \ rimanda a tutto quel complesso di procedure,
livelli normativi, risorse organizzative
e 'Istituzioni'
(dai Comitati etici al CNB
in cui si
sostanzia la risposta giuridica, nelle differenti aree materiali (dal diritto costituzionale, al diritto privato, al diritto penale, commerciale,
e altre ancora), alle
ql,lestioni bioetiche3• In questo senso, bio diritto e bioetica.sono
facce di una
l
l Cfr. V. POCAR, Sul ruolo del diritto in bioetica, in Sociologia del diritto, 1999, p. 160, per
il quale il termine è in vero "inaccurato",
almeno se dovesse essere inteso nell'accezione di un
diritto 'qualitativamente
nuovo e diverso'. Anche per A. SANTOSUOSSO, Reasonableness in
Biolato: ls it necessary?, in G. BONGIOVANNI-G. SARTOR-C. VALENTINI (a cura di), Reasonableness and Law, Dordrecht, 2009, p. 337, il 'biolato' è un "new field, multz/aceted, fluid, and
unstable, and stili drawing the suspicion of be inconsistent".
2
P. BORSELLINO, Eioetica tra "morali" e diritto, Milano, 2009, p. 32 ss.
3
Sul bio diritto
come diritto delle tematiche
bioetiche,
v. sostanzialmente
C. CASONATO,
Eioetica e pluralismo nello Stato costituzionale, in C. CASONATO-C. PICIOCCHI (eds.), Eiodiritto in dialogo, Padova, 2006, p. 7; Per C. FARALLI, Reasonableness, Bioetchics, and Biolaw,
in G. BONGIOVANNI-G. SARTOR-C. VALENTINI (a cura di) Reasonableness and Law, cit.,"the
word biolato is a neologism baIed on another neologism, thÙ being bioethiCI..
~
38
ANTONIO D'ALOIA
stessa medaglia 4; 'facce' comunicanti, che interagiscono tra di loro 5, si presuppongono reciprocamente, "have mutually borrowed statements, norms, principles
and perhaps even methods from each other" ".
L'elemento che qualifica entrambe, e che ne definisce l'estensione 'oggettiva', è proprio nel prefisso 'bio>7: la vita, qui vista non tanto come contenitore
temporale (come si dice, 1'arco di una esistenza individuale) di esperienze, bisogni, relazioni, pretese, rivendicazioni, giacché, altrimenti, tutto il diritto sarebbe
complessivamente un 'bio-diritto', ma proprio nella sua espressione più sintetica
e 'immediata', vale a dire la vita che inizia, o che finisce, o che subisce una compromissione anche temporanea o reversibile della sua qualità fisico-psichica, gli
elementi e l'integrità del corpo umano, la salute; e che in queste manifestazioni
(che appunto si riflettono sulla sua essenzialità, l'esserci, il vivere nel tempo, la
malattia e la cura, il processo del morire) incontra la scienza e la tecnica medica,
e le sue inedite possibilità di incidere in senso modificativo sulla naturalità di
queste fasi biologiche 8, e di aprire il campo a decisioni, scelte, bilanciamenti 9,
finanche a ridefinizioni degli stessi modelli biologici, come nel caso della clona-
4 Sottolineano
J.L. DOLGIN-L. SIIEPERD. Bioethics and Tbe Law, New York, 2003, p. 7,
che "Law pervades medicine, because Ethics pervades medicine, and in America, we use the
law to resolve ethical dilemmas in health care".
5 Come rileva P. ZATTI, Verso un diritto per la bioetica. RÙorse e limti del discorso giuridico, in Rivista di diritto civile I, 1995, p. 64, " ... la questione giuridica raramente è estranea
alla stessa formulazione dei problemi: e per converso, nella regola di diritto si individua spesso il punto finale di raccolta, l'esito pratico, di opzioni maturate oltre l'orizzonte giuridico.
[ ... ] Per usare una metafora sintetica: il giurista non può attendere sotto l'albero della bioetica, che siano formati i frutti del consenso per raccoglierli nel suo cesto; fa parte anche lui
della squadra dei giardinieri, e deve usare i suoi attrezzi per far crescere rami solidi e proporzionati" .
zione o dei recenti
"synthetic biology" .
Non deve sorpn:
tivi del pensiero bio
zione' della sua cele
to the future", a sotl
terdisciplinare' era
nucleo materiale de
medicai ethics), che
biogiuridico, si siar
politiche ecologiche
nizzazione sanitaria
tamente le 'tendem
stessa connessione t
toio' di temi, 'meta
l'evoluzione scientif
bile la mappa degli
tica).
Ovviamente, qw
ed ha una inevitabil
dei soggetti che sor
all'intervento regoh
bioetico, dominato
IO
Cfr.. su] fatto ch,
tions, not just to other
Bioethics and the Lau;
Westport-London,20(
Tra i lavori più i
York, 1977 (trad. it., l
bridge, 1979 (rrad. il.
Berkeley, 1983 (trad. it
JJ
6J. SANDOR, New Dimensions 0/ Bioethics in the universal Declaration on Bioethics and
Human Right.f: Response to Roberto Andorno. in: C. GASTMANS, ET AL. (eds.), New Pathways
/01' European Bioethics, Antwerp:
Intersentia,
2006 pp. 141-142, i] quale, nel mettere in
evidenza quelli che chiama "ethical components 0/ laws", aggiunge: "good laws should be
based on the care/ul analysÙ 0/ the social impacts, including ethical impact 0/ the lau)s. Without
ethical analysÙ laws lcould not achieve any /0 l'm 0/ socialjustice and they would /ail in the long
l'un"; allo stesso modo. "an ethical code that dÙregards law and even do not provide the minimum protection that the law already provides would not be acceptable in a society".
Come dice C. CASONATO, Introduzione al biodiritto, Torino, 201i, p. 7, parlando dei
7
due concetti di biodiritto
dirsi ]0 stesso".
e bioetica,
" ... l'oggetto
(scienze della vita e cura della salute) può
C.M. MAZZONI, Etica della ricerca biologica, Introduzione a ID. (ed.),
Etica della ricerca biologica. Firenze, 2000, p. 5, "[ ... ] La scienza dell'uomo è divenuta in
grado di intervenire sui fatti elementari della natura vivente: la vita e ]a morte, appunto".
8
Come sottolinea
S. RODOTÀ-M.C. T ALLACCHINI, Introduzione, in Trattato di Biodiritto (eds. S. RODOTÀP. ZATTI), Ambito e fonti del biodiritto (eds. S. RODOTÀ-M.T ALLACCHINI), Milano, 2011, p.
9
XLIII.
12
P. BORSELLINO,
Question 0/ Envir011ln,
del biodiritto (eds. S. R
Biothics encompassing .
Connect Bioethics and
2009, p. 97 sS.
13
A. COSTANZO, Lì
14
Come rileva Cfr.
ries between bioethics,
are common".
A. COSTANzo, L
rientrano nel circuito r
J5
sicodipendenza
e l'alce
BIODIRITTO
a di loro
5,
zione o dei recenti
si presup-
(e tuttora
non compiutamente
39
determinabili)
sviluppi
della
"synthetic biology" .
-nts, norms, principles
Non deve sorprendere,
peraltro, anche perché si ricollega ai percorsi fondativi del pensiero bioetico (fu infatti lo stesso van Rensselaer Potter, nella 'spiegazione' della sua celebre definizione del nuovo 'fie/d' della bioethics come "bridge
to the future", a sottolineare che l'obiettivo di questa nuova forma di 'analisi interdisciplinare'
era "granting biosphere preservations" lO), che i confini di questo
nucleo materiale delle scienze della vita e della cura della salute (vale a dire della
medicaI ethics), che costituisce il 'care' immodificabile
del discorso bioetico e
l'estensione
'oggettitto come contenitore
:) di esperienze, bisoJtto il diritto sarebbe
,ressione più sintetica
c:he subisce una com-
biogiuridico,
si siano allargati fino a ricomprendere
la questione animale Il, le
politiche ecologiche ed energetiche 12, i rapporti tra economia e modelli di organizzazione sanitaria 13. Da un lato, su queste opzioni definitorie si riflettono certamente le 'tendenze'
ideologiche
o culturali degli studiosi; d'altro canto, è la
stessa connessione
tra bioethica/ discourse e quell'enorme
ed inesauribile 'serbatoio' di temi, 'metamorfosi',
dilemmi, che è il linguaggio dei diritti 14, oltre che
l'evoluzione
scientifica e delle tecnologie biologiche e mediche 15, a rendere mobile la mappa degli elementi oggettivi del biodiritto
(e, prima ancora, della bioetica).
Ovviamente,
questo processo di dilatazione dei temi del biodiritto ha avuto
ed ha una inevitabile ricaduta sul versante 'soggettivo',
sulla individuazione
cioè
dei soggetti che sono rilevanti per il biodiritto,
che sono sottoposti alla tutela e
all'intervento
regolati va delle 'risorse' biogiuridiche:
il 'normale' (per l'orizzonte
bioetico, dominato
principalmente
dalla questione dei 'termini' iniziale e finale
ità fisico-psichica, gli
=Iueste manifestazioni
l vivere nel tempo, la
a e la tecnica medica,
va sulla naturalità di
;celte, bilanciamenti 9,
: nel caso della clona-
!, New York, 2003, p. 7,
i in America, we UIe the
limti del dÙcorsogiuridilica raramente è estranea
i diritto si individua spes!tre l'orizzonte giuridico.
sotto l'albero della bioecesto; fa parte anche lui
cere rami solidi e propor-
Cfr., sul fatto che la visione bioetica di Van Rensselaer Potter "incorporate our obligationI, not just to other humans, but to the entire biOIphere", S.H.. SCHALLER,Understanding
BioethiCI and the Law: the PromÙes and Pertls o/ the brave New \Vorld o/ Biotechnology,
Westport-London, 2008, p. 7.
IO
Il Tra i lavori più importanti in questa direzione, v. P. SINGER,Animai Liberation, New
York, 1977 (trad. it., Liberazione animale, Milano 1991), nonché ID., Practical EthicI, Cambridge, 1979 (trad. it., Etica pratica, Napoli, 1989); T. REGAN, The caIe /01' animai rightI,
Berkeley, 1983 (trad. ic, I diritti animali, Milano, 1990).
laration on BioethiCI and
AL. (eds.), New Pathways
il quale, nel mettere in
se: "good lawI Ihould be
'lpact o/ the lawI. \Vithout
they would /ai! in the long
'l do not provide the mini? in a Iociety".
12 P. BORSELLINO,
Bioetica tra "morali" e diritto, Milano, 2009, p. 1. D. ]A1'vIIESON,
The
QueItion o/ Environment, in Trattato di Biodiritto (eds. S. Rodotà e P. Zatti), Ambito e /onti
del biodiritto (eds. S. RODOTÀ-M.TALLACCHINI),
cit., p. 39, parla di una "broad conception o/
BiothiCIencompaning both medicai and environmental ethics". Vfr. Anche]. DWYER,How to
Connect BioethiCI and Environmental Ethics: Health, Sustainability, and fUItice, in Bioethics,
2009, p. 97 ss.
li,
p. 7, parlando dei
20
:a e cura della salute) può
l}
A. COSTANZO,Livelli del biodiritto nella IOcietàattuale, Acireale, 2002, p. 53.
Come rileva Cfr. G.]. ANNAS,American BioethicI, Oxford, 2005, p. ]59, "the boundarieI between bioethics, health law, and human rights are permeable, ami border croHing, (. . .),
arecommon".
. Introduzione a ID. (ed.),
. dell'uomo è divenuta in
e la morte, appunto".
iodiritto (eds. S. RODOTÀCCHINI),Milano, 2011, p.
14
15 A. COSTANZO,Livelli del biodiritto nella mcietà attuale, cit., pp. 53, 55, 104,;per l'A"
rientrano nel circuito materiale del biodiritto anche temi come il doping degli sportivi, la tossicodipendenza e l'alcolismo, l'uso della sessualità e le malattie connesse.
Il.
40
:\i'JTONIO O'ALOIA
della vita umana) slittamento dalla persona umana capace di agire e di esprimere
una volontà (e quindi agente razionale e morale), verso figure che non sono ancora 'persone' o che non ancora vivono (il concepito, 1'embrione), ovvero che
non sono più in grado di decidere e di capire (il paziente incapace o non più capace, fino all'estrema condizione del paziente in SVP), si arricchisce di connotazioni ulteriori. La prospettiva ambientalista introduce nella bioetica e nel biodiritto la situazione del vivente non umano (animali, piante), le esigenze dell'ecosistema come struttura organica, e soprattutto, i diritti (interessi) delle generazioni future, o la responsabilità nei loro confronti 16; tema, quest'ultimo, invero già
presente nella riflessione bioetica, a proposito dei rischi degli interventi di ingegneria genetica sulla linea germinale, e del diritto ad un patrimonio genetico
non manipolato l,.
2.
BIODIRITTO
LEGISLATIVO
E BIODIRlTTO
GIURISPRUDENZIALE:
PIUME
CONSIDERAZIONI
Parlare di biodiritto significa assumere che il concetto abbia ormai una sua
consistenza, e che sia idoneo a descrivere un fenomeno abbastanza consolidato,
sebbene per definizione instabile.
In effetti, il biodiritto non è più solo una prospettiva, peraltro contestata o
messa in dubbio, ma una realtà 18, pure estremamente frastagliata nei contenuti,
nelle soluzioni, nella tipologia stessa delle risposte che il diritto prova a dare alle
questioni bioetiche,
Non era un esito scontato. Le perplessità sulla regolazione giuridica della
bioetica sono state, e in parte continuano ad essere, 'strutturali', legate ad una
asserita inidoneità 'a monte' del diritto, e delle sue procedure legislative talvolta
rigide e macchinose, a reggere il passo - più rapido - dei cambiamenti scientifici
e tecnologici, a calibrare la 'reazione' sulla specificità dei casi e degli interessi in
gioco, infine a rispecchiare nella procedura normativa la pluralità delle posizioni
e delle opzioni morali correlate ai diversi temi. In alcuni casi, poi, la posizione
astensionista era sostanzialmente legata ad un criterio esasperatamente precauzionale, quasi di rifiuto della stessa discussione finalizzata alla regolazione giuri-
dica 19: in altre parol,
biomedicina, e le ri
forma, significava le
dentemente pericolc
, '20
matlvl .
Come si può vede
to distanti sul piano
zioni sul rapporto t
opposti schierament
continuano - talvolt:
che il diritto (in part
lo spazio della rifles~
E stato così per
magistratura di legi
sustaining (nel caso
tivo nei confronti de
te del legislatore, ne
una legge che ricone
malato, ha preso att,
le, e della sua magg
formato, come sint(
libertà incoercibile
legge sono soprattut
sa di un intervento 1
lo del c.d, slippery
strumento per circo
Una vicenda ana
ne medicalmente a~
legge ha funzionato
ritto e questioni bi(
dell'inizio della vita
che ciascuna parte
si sa, fortemente di,
I
19
In generale, sulla categoria costituzionale
delle generazioni future, e sulla necessità di
apprestare forme di tutela dei loro interessi (o diritti), v. R. BIFULCO-A. D'ALOIA (eds.), Un
16
Sul carattere
'ete
diritto nelle questioni
I
diritto per il futuro. Teorie e modelli dello sviluppo sostenibile e della solidarietà intergenerazionale, Napoli, 2008.
20
21
Vedi, per una ras
Il riferimento è a]
" Nella Dichiarazione
universale sul genoma umano e i diritti umani, del 1997, l'Ui'JESCO
sottolinea il fatto che il genoma umano sia "heritage of humanity", e questo concetto inevitabilmente collega, in termini di responsabilità,
gli individui di oggi agli individui di domani.
22
Cfr. C. CASONA'I
18 C. PICIOCCI Il, Le fonti
del biodiritto: la complessità del dialogo, in C. CASONATO-C.
PICIOCCHI (eds.), Biodiritto in dialogo, Padova, 2006, pp. 89-90.
anticipate,
in
www./Orl
legge in corso di appn
di direttive anticipate (
2J
P. BORSELLINO,
J
r
BIODIRlTTO
dica 19: in altre parole, il fatto stesso di disciplinare certe nuove possibilità della
biomedicina, e le rivendicazioni che attorno ad esse cominciavano a trovare
forma, significava legittimare tali pratiche, aprire la strada ad ulteriori (ed evidentemente
pericolosi, per i sostenitori di questa posizione) avanzamenti nor. ·20
matlvl .
Come si può vedere, una sorta di 'convergenza parallela' tra conclusioni molto distanti sul piano delle premesse argomentative, che evidenzia come le posizioni sul rapporto tra taw and bioethics tagliano e attraversano insolitamente
opposti schieramenti culturali, e riflettono in fondo logiche opportunistiche, che
continuano - talvolta con una singolare" inversione delle priorità" - anche dopo
che il diritto (in particolare quello giurisprudenziale) ha cominciato ad occupare
lo spazio della riflessione bioetica.
E stato così per le questioni di fine vita. La scelta di campo della Suprema
magistratura di legittimità per l'ammissibilità del rifiuto di cure, anche ltfesustaining (nel caso Englaro) 21 ha curiosamente ribaltato l'atteggiamento valutativo nei confronti della necessità/opportunità
di un intervento regolativo da parte del legislatore, nel senso che chi in precedenza aveva sostenuto l'esigenza di
una legge che riconoscesse la volontà astensiva (anche 'anticipata') del soggetto
malato, ha preso atto delle potenzialità 'sostitutive' della risorsa giurisprudenziale, e della sua maggiore capacità di abbracciare la prospettiva del consenso informato, come sintesi costituzionale del diritto alla salute (inteso anche come
libertà incoercibile di cura) e della libertà personale 22; viceversa, a chiedere la
legge sono soprattutto coloro che in precedenza avevano avversato l'ipotesi stessa di un intervento normativo sul 'fine-vita', con l'argomento classico del pericolo del c.d. stipper)' stope (pendio scivoloso), e che vedono ora nella legge uno
strumento per circoscrivere le aperture interpretative del giudice.
Una vicenda analoga si è registrata in merito alla disciplina della procreazione medicalmente assistita (d'ora innanzi pma). Anche qui l'approvazione della
legge ha funzionato da 'spartiacque' del dibattito generale sulla relazione tra diritto e questioni bioetiche (in questo caso, legate al tema della riproduzione e
dell'inizio della vita). E le posizioni sono state fatalmente orientate dal giudizio
che ciascuna parte ha dato sui contenuti della L n. 40/20042J: un giudizio, come
si sa, fortemente divisivo, che è sfociato in una procedura referendaria plurima,
li agire e di esprimere
ure che non sono annbrione), ovvero che
lcapace o non più carricchisce di connotaI bioetica e nel biodile esigenze dell' eco siressi) delle generazio.est'ultimo, invero già
:gli interventi di ingepatrimonio genetico
\UDENZIALE:
41
PRIME
abbia ormai una sua
,bastanza consolidato,
peraltro contestata o
tagliata nei contenuti,
ritto prova a dare alle
azione giuridica della
tturali', legate ad una
ure legislative talvolta
ambiamenti scientifici
:asi e degli interessi in
luralità delle posizioni
casi, poi, la posizione
lsperatamente precaualla regolazione giuri-
19 Sul carattere
'eterogeneo'
e 'composito'
del "partito degli avversari dell'intervento
diritto nelle questioni bioeticamente
rilevanti", v. P. BORSELLINO, Bioetica, cit., p. 46.
uture, e sulla necessità di
:o-A. D'ALOIA (eds.), Un
!la solidarietà intel'genel'a-
20
Vedi, per una rassegna di questi indirizzi. C. FARALLI, Reasonableness,
21
Il riferimento
del
cit., p. 329.
è alla sentenza della Cass., sez. I civ .. 2[748/2007.
22 Cfr. C. CASO:-JATO, Lo schema
di te.rta umlicato "Calabl'ò" su consenso e dichiarazioni
anticipate, in lUww.jorulllcostituzionale.it.
[7 febbraio 2009.3. secondo cui (a proposito della
legge in corso di approvazione)
"se è certamente condivisibile l'invito a legiferare in materia
di direttive anticipate di trattamento, non è certo quella la legge di cui abbiamo bisogno".
mani, del 1997, l'U:-JESCO
e questo concetto ine\·itasIi individui di domani.
'ago, in C. Cr\SONATO-C.
23
J-
P. BORSELLINO, Bioetica, cit., p ..
_
n.
42
Ai'\TO;\!IO D'ALOIA
che tuttavia ha mancato l'obiettivo della demolizione (sia totale che parzia]e)
della legge, e in un percorso di contestazione giurisprudenziale della disciplina
adottata, che invece ha conseguito risultati significativi di 'correzione' dell'impianto legislativo, e di rielaborazione (non solo interpretativa) di alcune sue scelte fondamentali (penso soprattutto alla sentenza della Corte cost., n. 151/2009,
su cui v. in/ra).
A parte queste considerazioni su un certo 'tatticismo' delle posizioni, che inevitabilmente ne attenua la credibilità, l'idea originaria di una dimensione (bio)etica autoregolantesi è apparsa insostenibile, e anche solcata da alcuni fraintendimenti e ingenuità.
In primo luogo, il diritto non è solo la legge, non si esaurisce nello schema
della procedura politico-parlamentare.
Il 'vuoto' di regolazione legislativa viene
in realtà coperto da altri meccanismi, che se all'inizio sono o possono essere
(almeno formalmente) a-giuridici (regole deontologiche, prassi medico-cliniche,
dichiarazioni di principio dei comitati etici), finiscono poi, quasi per forza, con
l'approdare a situazioni processuali, controversie, e quindi decisioni giudiziarie,
che sono, a pieno titolo, 'diritto' 2\ ed è un diritto che, per quanto legato ai singoli casi, appare ad ogni modo suscettibile di assumere connotazioni 'generali',
perché indica possibilità interpretative del materiale comunque disponibile anche in assenza di una norma legale specifica (norme costituzionali, principi generali dell'ordinamento,
norme internazionali, enunciati normativi impliciti),
che entrano a far parte del dibattito giuridico-culturale, costituiscono un 'precedente' (per quanto non vincolante), rappresentano per i casi successivi un riferimento, da confermare o da ribaltare non importa 25, condizionando lo stesso
procedimento legislativo quando poi maturano le condizioni per la decisione
parlamentare.
Ancora una volta l'esperienza in tema di pma sembra paradigmatica delle linee di tendenza appena descritte. L'assenza di un quadro legislativo ha prodotto
una estrema varietà di diritto giurisprudenziale, che ha dato risposte completamente divergenti su temi centrali della procreazione non naturale (tanto da far
parlare di un'Italia "sregolata" 26, o di un 'ltalian way' sulle questioni bioeti2< Sull'interpretazione/applicazione
della legge da parte del giudice come sostanziale partecipazione alla formazione dell'ordinamento
e alla sua dinamicità, soprattutto
attraverso il
continuo lavorìo di inlegrazione e di confronto con i livelli normativi più elevati (le norme
costituzionali,
ma anche il parametro sovranazionale),
e sulla 'soggezione alla legge' come
relazione bidirezionaIe, nel senso che il giudice è soggetto alla legge in conformità ai significati che egli stesso contribuisce a definire, sia consentito il rinvio a A. O'ALOIA. Questioni in
tema di re.rpomabilità dei magÙtrati. in Annuario delI'A.LC. 2004, Separazione dei poteri e
funzione giurÙdizionale, Padova, 2008, pp. 301-302.
25 Cfr.
V. MARINELLI, Ermenutica giudiziaria. Modelli e fondamenti, Milano, 1996, che evidenzia come "l'accumulazione
e la l'iutilizzazione selettiva dell'esperienza
che si compendia
nei precedenti stabilizzano la condizione ermeneutica del testo (... )".
F.O. BUSNELLI, Quali regole perla procreazione aHÙtita?, in C.M. MAZZO;\JI (ed.), Una
norma giuridica per la bioetica. Bologna, 1998, p. 105.
26
che 2'), su cui la let
noto, critici e soste;
zione post-mortem,
dazione eterologa c
parte del marito (SI
347/1998), lo statu.
te.
Un 'falso' vuoto
zione alla estrema l
sostituito) in modo
zioso costituzionale
corso 31, facendo ri~
camente chiuso (pc
morte di uho dei
prima dell'impiante
A volte, poi, l'ic
cui l'intervento del
be limitarsi a poche
sembra irreale e pel
Non c'è dubbio
tremmo dire, di inc
che si confrontano
Iute, corpo) e tecni
I
27 P. ZATT!, Ferso .
perché non si riesce e l
politiche contingenti. L
28
Per C.M. MAZZC
diritto e procedura civi.
bero mercato bioetico.
tica - diritti del nasciti
diritti co.rtituzionali, vo
29
C. P1CIOCCIII, Bi,
"The Italianlegal.rystei
IO Il riferimento
è SI
31 Sulla questione
d
stituito gli atti ai giudic
alla luce del cambio di
c. Austria.
32
In argomento,
sia
diritto della permna, il'
corpo (a cura di S. CA
Il, Milano, 2011, p. 13:
33
Su queste posizio
BIODIRlTTO
totale che parziale)
ziale della disciplina
'correzione' dell'ima) di alcune sue scele cost., n. 151/2009,
elle posizioni, che iuna dimensione (bicata da alcuni frainaurisce nello schema
ione legislativa viene
00 o possono essere
assi medico-cliniche,
quasi per forza, con
decisioni giudiziarie,
quanto legato ai sinonotazioni 'generali',
nque disponibile anuzionali, principi genormativi impliciti),
ostituiscono
un 'pre....
caSI successIVI un rIldizionando lo stesso
ioni per la decisione
aradigmatica delle li:gislativo ha prodotto
to risposte completalaturale (tanto da far
ulie questioni bioeti.ce come sostanziale parsoprattutto
attraverso il
ivi più elevati (le norme
gezione alla legge' come
: in conformità ai signifi\. D'ALOIA, Questioni in
Separazione dei poteri e
nti, Milano, 1996, che eerienza che si compendia
:.M. MAZZONI (ed.), Una
43
che27),
su cui la legge 40 avrebbe adottato una posizione (che ha avuto, com'è
noto, critici e sostenitori) ben più netta e univoca: l'ammissibilità della fecondazione post-mortem, e dei contratti di maternità surrogata, l'apertura alla fecondazione eterologa con i connessi problemi di disconoscimento della paternità da
parte del marito (su cui intervenne anche la Corte costituzionale con la sento n.
347/1998), lo status del figlio nato da questa tecnica nelle circostanze richiamate.
Un 'falso' vuoto allora, si potrebbe dire, che alla fine, forse anche come reazione alla estrema libertà delle soluzioni messe in campo 28, è stato 'riempito' (o
sostituito) in modo troppo rigido 29, tanto da aprire, come si è detto, un contenzioso costituzionale che ha parzialmente riscritto la leggeJO, e che è ancora in
corso 31, facendo riaprire alcune prospettive che la legge del 2004 aveva drasticamente chiuso (penso appunto alla fecondazione eterologa, e all'ipotesi della
morte di uno dei genitori (l'uomo) dopo l'avvio della procedura di pma, ma
prima dell'impianto) 32.
A volte, poi, l'idea di una dimensione bioetica autosufficiente (o quasi), su
cui l'intervento del diritto, ove si prenda atto della sua indispensabilità, dovrebbe limitarsi a poche regole di 'cornice', una legislazione" lean" e "open-ended";),
sembra irreale e per certi versi anche fuorviante.
Non c'è dubbio che ogni scelta traccia delle linee di demarcazione (e, potremmo dire, di inclusione/esclusione) nel vasto campo delle concezioni morali
che si confrontano nei punti di incrocio tra interessi/beni fondamentali (vita, salute, corpo) e tecnica biomedica. È difficilissimo, ai limiti dell'impossibile, tro-
27 P. ZATTI, Verso un diritto per la bioetica, cit., p. 43, secondo
il quale, "non si leglfera
perché non si riesce e perché non si vuole. (. ..) L'inerzia italiana non si spiega solo per cause
politiche contingenti. La sua fonte sta nel dJetto di consenso e nella lontananza di posizioni".
28 Per C.M. MAZZONI, La bioetica ha bisogno di norme giuridiche, in Rivista trimestrale di
diritto e procedura civile, 1998, p. 288, l'Italia era diventato improvvisamente
un Paese di libero mercato bioetico. Sulla giurisprudenza
ante l. 40/2004, v. una sintesi in F. RINIOLI, Bioetica - diritti del nascituro ~ Diritti delle generazioni future, in R. NANIA-P. RIDOLA (eds.), I
diritti costituzionali, voI. II, Torino, 2006, pp.535-536 .
29 C. PICIOCCHI, Bioethics and Law: BetlUeen Values and Rules, p. 479, ha sottolineato
che
"The Italian legaI system evolved from a laissez faire frame lUorkto a prohibition mode!".
30
Il riferimento
è sempre alla sent. n. 151/2009.
3l Sulla questione
della fecondazione eterologa, la Corte cost., con l'ord. 150/2012, ha restituito gli atti ai giudici a quibus affinchè rivalutino la questione di legittimità costituzionale
alla luce del cambio di giurisprudenza
della CEDU, con la sent. 3 novembre 2011, S.H. e altri
c. Austria.
32 In argomento,
sia consentito il rinvio a A. D'ALOIA-P. TORRETTA, La procreazione come
diritto della persona, in Trattato di Biodiritto, diretto da S. Rodotà e P. Zatti, Il Coverno del
corpo (a cura di S. CANESTRARI-G. FERRANDO-C.M. MAZZONI-S. RODOTÀ-P. ZATrI), tomo
II,Milano,2011,p.1353.
H
Su queste posizioni,
v. una sintesi in C. FARALLI, Reasonableness, cit., p. 330.
___ --L_-----
44
A1'\TO~I()
D'ALOtA
vare punti di equilibrio sempre soddisfacenti, e stabili, tra le diverse \'(leltallschauungen del discorso bioetico: è più un obiettivo di tendenza, un principio di
orientamento del dibattito politico e giuridico, che non un risultato che si può
raggiungere una volta per tutte,
Tuttavia, rovesciando la prospettiva, è altrettanto vero che la rimessione alle
scelte individuali è spesso tutt'altro che neutrale o priva di 'sconfitti'. Come giustamente sottolinea M. Sandcl, ci sono questioni che "è impossibile risolvere
senza prendere posizione nella controversia etica e religiosa ad esse sottesa": ad
esempio, le tesi liberali in tema di aborto o di ricerca sulle cellule staminali, finiscono inevitabilmente per "prendere posizione nel dibattito politico (e religioso,
morale) circa il momento in cui ha inizio la persona" H.
Da un diverso punto di vista, le posizioni individuali non sono sempre irrelate o 'assolute'. Anzi, soprattutto nelle questioni di inizio vita, le scelte (di procreazione o di interruzione della gravidanza) coinvolgono interessi/diritti non
meno fondamentali (innanzitutto la vita) di altri 'soggetti,3j: non è una partita a
giocatore singolo. Per questo, il diritto non può rimanere indifferente, non può
lasciare tutto lo spazio alla scelta individuale del soggetto che può farla (in questo caso la donna), o perlomeno bisogna sapere che questo comporta il sacrificio
totale dell'interesse/diritto
collegato alla scelta.
Allo stesso modo, di fronte ad alcune rivendicazioni collegate alle situazioni
di fine vita, quando dal diritto di non curarsi (anche fino alle estreme conseguenze) si vuole passare al diritto di essere aiutati a morire (o di essere uccisi), o
alla stessa scelta di interrompere le cure nei confronti di un paziente incapace,
bisogna essere consapevoli che in gioco non c'è solo la determinaziorie autonoma del malato terminale che vuole chiudere la sua esistenza (o accelerare il decorso di una malattia inguaribile) in un modo che ritiene più conforme alla sua
visione di dignità, ma c'è il comportamento di terzi (il medico, un familiare), ci
sono ragioni di ordine sociale, ci sono valori fondamentali, come la protezione
della vita, esposti a rischi di progressiva svalutazione per tutta una serie di elementi e di circostanze (economiche, familiari, emotive, psicologiche) che possono premere sulla scelta del malato 36.
In un contesto (anche solo potenzialmente) conflittuale, è inevitabile che il diritto si faccia carico di indicare e configura re un punto di mediazione. La Corte
Costituzionale, sebbene si sia ormai assestata sul duplice binario del consenso informato (e cioè dell'autodeterminazione
individuale) e della auto-valutazione (da
parte del soggetto malato o degli operatori medici) della qualità e dell'efficacia
delle opzioni terapeutiche, non ha mancato di sottolineare (sent. 282/2002) che
34
Vedi M, SANDEL, Giustizia. Il nostro bene comune,
trad. it., Milano, 20] O, p. 282 ss ..
" Sulla rilevanza costituzionale
del diritto alla vita e della dignità
sebbene persona in fieri, v. Corte cost., sent. nn. 271] 975 e 35/] 997.
umana del concepito,
36 In termini,
v. P. BECCHI, Bioetica e implicazioni J!.iuridiche, in L. CHIEFFI-P. GIUSTINIANI (a cura di), Percorsi tra bio etica e diritto. Alla ricerca di un bilanciamento, Giappichelli
2010, pp. 34-36.
quando ..entrino in
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nata procedura, fi~
re/ottenere, in rapI
namento giuridico.
Ora, è chiaro (
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che una legge rigid
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mantIene pur semp
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In altre parole, u
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In questo senso,
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con tutti i limiti e le
'vivente', che la giul
sensibilità sociale c!Un biodiritto, il'
contenuti, ma nel n
tiva, nella disponi!:
37 S. HENNETTEV.
C. VALENTINI (a cura
consensus strategy, "tYI
38 Così C.M. MAZZ
cura di), Una norma g,
scientifico si [fa] ripe
immobile su punti di r
r
BIOOIiUTTU
a le diverse Weltanenza, un principio di
. risultato che si può
quando "entrino in gioco altri diritti o doveri costituzionali", è il legislatore che
può e deve decidere, definire una sintesi degli interessi implicati in una determinata procedura, fissare le linee di compatibilità, di ciò che si chiede di fare/ottenere, in rapporto ai principi fondamentali della Costituzione o dell'ordinamento giuridico.
Ora, è chiaro che il diritto 'perfetto' non esiste. Le procedure politicoparlamentari possono essere guidate da atteggiamenti di forte contrapposizione,
e produrre conseguentemente esiti apertamente unilaterali. Ad ogni modo, anche una legge rigida può essere resa più ragionevole e accettabile attraverso le
operazioni interpretative della magistratura, le decisioni di incostituzionalità
delle Corti Costituzionali, l'intervento referendario del popolo, le pressioni
dell'opinione pubblica e dei casi. Può essere, perciò, utile, nella misura in cui
mantiene pur sempre aperta una possibilità di reazione attraverso le altre risorse
del diritto, e attraverso la pressione sociale.
In altre parole, una legge non è mai un punto definitivo, finale. È solo una tappa
(che contemporaneamente consolida il passato e apre nuove prospettive), di un
percorso che continua, sebbene su basi diverse, perché appunto ora c'è un parametro che condiziona, in un senso o nell'altro, l'ampiezza e i contenuti del confronto.
Per provare a chiudere su questo punto, la consensus strategy è rimasto un
ideale praticamente dissolto sotto il peso di una pesante radicalizzazione delle
posizioni morali emerse nel discorso bioetico 3;, che si accompagna, come è stato
acutamente notato, ad "un impoverimento della qualità delle argomentazioni" JB.
In questo senso, il biodiritto, inteso come consolidamento di una dimensione
giuridica della bioetica mediante l'intervento del legislatore, può significare, da un
lato, la presa d'atto di questo fallimento, e l'esigenza di fare delle scelte, di prendere posizione nel dibattito; dall'altro, la ricerca di un modo nuovo per arrivare a
soluzioni che, se non possono essere sempre e per forza condivise, provino almeno a trovare un ragionevole schema di adattamento e di considerazione dei due
poli dell'esperienza sociale che si forma sulle questioni bioetiche: il sapere scientifico, che offre la prima definizione e rappresentazione dei fenomeni regolati (pur
. con tutti i limiti e le 'incertezze' che caratterizzano il discorso scientifico); il diritto
'vivente', che la giurisprudenza modella sulla base delle situazioni concrete e della
sensibilità sociale che viene fuori dalla drammaticità dei singoli casi.
Un biodiritto, in sostanza, che sia 'mite' o 'leggero' non tanto e non solo nei
contenuti, ma nel modo di guardare ai temi che attendono una disciplina legislativa, nella disponibilità a (l'Omettere in discussione le sue scelte, e a ricercare
:he la rimessione alle
sconfitti'. Come giuimpossibile risolvere
I ad esse sottesa": ad
:ellule staminali, fini, politico (e religioso,
1 sono sempre irrelaita, le scelte (di pro, interessi/diritti non
': non è una partita a
ndifferente, non può
he può farIa (in quecomporta il sacrificio
llegate alle situazioni
) alle estreme conse(o di essere uccisi), o
In paziente Incapace,
:erminazione autono:a (o accelerare il de)iù conforme alla sua
3ico, un familiare), ci
l, come la protezione
utta una serie di ele:ologiche) che possoè inevitabile che il dillediazione. La Corte
1ario del consenso inl auto-valutazione (da
lualità e dell'efficacia
(sent. 282/2002) che
Ji S. HEN1\ETTE-VAUCHEZ, Reasonableness
and Biolaw, in G. BONGIOVANNI-G. SARTORC. VALENTINI (a cura di), Reasonableness and Law, cit., p. 354, che parla, a proposito della
eonsenSliS strategy, "t yp ieal 01 thc lirst 'cthieal' phase", di una 'ehimerieal dimension'.
ano, 2010, p. 282 ss ..
tà umana del concepito,
Così C.M. MAZZONI, Introduzione. La bioetiea ha bisogno di norme giuridiche, in lo. ( a
cura di), Una norma giuridica per la bioetiea, Bologna, 1998, p. 9. che nota come "il dibattito
scientifico si [fa] ripetitivo, logorato da problematiche
divenute sterili, reso intollerante ed
immobile su punti di principio ritenuti imprescindibili".
JB
n
L.
CHIEFFI-P.
anciamento,
45
GIUSTI-
Giappichelli
ÌII
46
Ar-iTONIO I)'ALOIA
nuovi e meno controversi equilibri, nella consapevolezza che questo è un compito difficilissimo 39, e che sarebbe del tutto illusorio scaricare sul diritto la ricerca
di quei core common principles che il discorso (bio)etico non è riuscito, da solo,
ad identificare <l'.
3.
FRAMMENTI
DI UNA STORIA
TRA DIRITTO E SCIENZA
DEL BIODIRlTTO.
IL COMPLESSO
RAPPORTO
Dai riferimenti fatti in precedenza ad alcune tematiche bioetiche (come quelle legate all'inizio della vita e alla procreazione), credo sia emerso che il tipo di
relazione tra (bio)etica e (bio)diritto non è rappresentabile attraverso una sequenza netta, anche perché il biodiritto non ha una sola faccia, quella dellegislatore, ma tante risorse e possibilità di intervento, prima fra tutte la risorsa giudiziaria. Quello che voglio dire è che non è stato un percorso lineare e unidirezionale, da un polo all'altro, in questo caso "dall'etica al diritto", come suggeriva il titolo di un Rapporto del Conseil d'Etat francese del 1988, ovvero dalla
bioetica al biodiritto. Le cose hanno funzionato in modo molto più complesso.
L'intervento del diritto (nelle sue forme e con i suoi 'strumenti'), in alcuni casi, ha
aperto la discussione 41. O almeno, è stato così rapido e contestuale rispetto ai problemi che stavano emergendo, da precedere, e persino da condizionare 42, il formarsi
di un confronto etico e culturale. In altre parole, e ciò non deve sembrare nemmeno
insolito, la 'cosa' è vt
sa d'atto di un fenon
zione (che peraltro c
se preoccupazioni d
dei]
neuroscienze
Un biodiritto c'
prima che il termin,
dici in questi nuovi
In fondo, è stato
etica 4i. L'uso di qll<
più autorevoli di ql
thics: science 0/ SUI'
1971. Agli anni Se
Encyc!opedia 0/ Bioe
Tuttavia, le que~
cettuale, che a sua'
piice esigenza defin
sivo' per uno spettr.
Per molti studio:
'l
" Vedi in tema, il [(
1235 ss.; nonché, K.S.
Universit)' Law Reviell;
"Su
39 E. DEr-iNJr-iGER, La tutela dell'embrione
e la dignità dell'uomo. o: dei limiti della forza
normativa di una Costituzione, in V. Bt\LDIN! (ed.). Diritti della persona e problematicbe fondamentali, Torino, 200-1, p. 22.
40 Cfr.
le acute riflessioni di C.E. SCHNEIDER, Bioetbics in tbe Language of tbe Law, in
Hastings Center Repart, 199-1. p. 24 (4). secondo cui" Wbile tbe language oflaw ma)' bave
penetrated into tbe bO.fOmof mciet)', it must stilI, in quotidian !zIe, compete u·t'tb man)' other
languages that people speak more comfortab~v, more fluent.1', and witb much more conviction.
Tbese are tbe language.\"of religion and moralit)', oflove and friend.rbip, of pragmatÙm and mcial accomodation, of custom and compromÙe. Tbe danger of bioetbicÙts, tben is believing too
deepl)' that lali)can pieree tbe babel, can speak witb precision, can be beard".
'I Per P. BORSELLINO (Tra cultura e norma, in S. RODOTÀ-M. TALLACCHlr-i[ (a cura di),
Trattato di Biodiritto. Ambito e fonti del Biodiritto. p. 152) si deve riconoscere che "il diritto
prodotto nelle aule dei tribunali ha operato, nel contesto statunitense, da vero e proprio catalizzatore dell'interesse per l'ampia gamma di questioni fatte poi oggetto di approfondimento teorico in opere di grande respiro quale, ad esempio, l'Enc.1'clopediaof Bioetbics". Ancora piÙ
radicale la posizione di G. J. ANNAS, Standard of Care, Oxford Univo Press, Ne\\' Y ork. 1993,
p. 3, secondo cui è nel diritto che va individuato
"il principale responsabile delle scadenze,
degli sviluppi e dello stato corrente
della bioetica nordamericana'·.
'2 Nel senso che" Law ba.r influenced bioetbics in significant and importat1f wa)'s, ... ", v.
D. SPERLING. Law and Bioethics: A Right-Based relationsbip al/(I Its Troubling Implicalions. in
M. FREEMAN (ed.!. Lall) and Bioethics, Oxford, 2008. p. 52.
cui v. R. MA'
Biosecreev, and Ref!.ul
(ed.), Law and Bioethi,
creation of novel and /'(
ing socialnegotiations I
distinction between pe,
!
concetti di famiglia, e
da K.S. KNAPLUr-iD. 5.1'
" In tema, v. per tu
46
Secondo
A. SAr-i'!
malized legalfield callt
Own rigbt ma)' promote
the one hand, bioetbio
and would become an ,
/ind itsel/ involved in a
nallaw, and famil)' lazu.
4i
48
49
B. R. SCI [ALLER. l
In Biolog)' and MI
Parla di Bioetbics
done in a wa)' tbal reSI
dence: from collabora
SCHOTSMAr-iS(eds.). N,
BIODIRITTO
~questo è un compisul diritto la ricerca
n è riuscito, da solo,
1PLESSO
insolito, la 'cosa' è venuta prima del 'nonie', che in qualche modo rappresenta la presa d'atto di un fenomeno che è diventato imponente sul piano dei/ields di identificazione (che peraltro cambiano: si pensi al tema della biologia sintetica 43, e alle connesse preoccupazioni di bioterrorism, biowar/are o bioerror44, o alla neuroetica e alle
neuroscienze45),
dei materiali disponibili, della rilevanza sociale e politica.
Un biodiritto c'è stato, e si è rivelato nella sua problematica consistenza 46,
prima che il termine si affermasse come categoria descrittiva dei problemi giuridici in questi nuovi settori della medicina e della scienza biologica.
In fondo, è stato così anche per il concetto "matrice" - più risalente - di bioetica 47. L'uso di questo termine risale - per unanime riconoscimento degli studi
più autorevoli di questo settore - a due lavori di Van Rensselaer Potter: Bioethics: science 0/ survival, del 197048, e Bioethics. Bridge to the future, libro del
1971. Agli anni Settanta (precisamente al 1978) risale anche la monumentale
Encyclopedia 0/ Bioethics a cura di W.T. Reich.
Tuttavia, le questioni sostanziali precedono l'inquadramento semantico-concettuale, che a sua volta esprimeva anche un obiettivo più ambizioso della semplice esigenza definitoria 49, di trovare cioè un nome corrispondente o 'comprensivo' per uno spettro inedito di problemi.
Per molti studiosi, è il processo di Norimberga, vale a dire il giudizio sul più
RAPPORTO
lioetiche (come quelemerso che il tipo di
le attraverso una selccia, quella dellegi'a tutte la risorsa giurso lineare e unidireritto", come suggeri:1 1988, ovvero dalla
::>ltopiù complesso.
:nti'), in alcuni casi, ha
:stuale rispetto ai prodizionare 42, il formarsi
le sembrare nemmeno
43 Vedi in tema, il report
su "Synthetic Biology", in Science, 2 september 2011, voI. 333, p.
1235 ss.; nonché, K.s. KNAPLUND, Synthetic cells, Synthetic !t/e and inheritance, in Falparaiso
University Law Review, 20111Summer, n. 45, p. 1361 ss.
44 Su cui v. R. MACKENZIE, 5~vnthetic Biology and (Re)productive
Liberties: Biosecurity,
Biosecrecv, and Ref!,ulatinf!, New Technolof!,lé with Futures in Mind, in M. FREEMAN,
(ed.), Law and Bioethics, Oxford University Press, p. 238 ss., 251, dove sottolinea che "the
creation o/ novel and redengned !t/e /orms raises speci/ic ethical issues which are part %ngoing socialnegotiations over the moral slgl1l/icance o/ li/e and the socio-legaI construction o/ the
distinction between persom and things". Interrogativi più complessi, che investono anche i
. o: dei limiti
della forza
'ona e problematiche /on-
Langllage o/ the Latu, in
mguage o/latu may have
70mpete with many other
!h mllch more conviction.
'ip, o/ pragmatism and .1071'stS,then is believing too
Jeard".
concetti di famiglia, e genitorialità vengono posti, al momento come prospettiva solo teorica,
da K.S. KNAPLUND, Synthetic cells, Synthetic lt/e and inheritance, cit., p. 1379 ss.
4'
In tema, v. per tutti W. GLANNON, Bioethics and Brain, Ne\\' York, 2007.
46 Secondo
A. SANTOSUOSSO, op. cit., p. 337, "it is no dear that we really need a new /ormalized legal/ield called biolaw"; anzi, " ... /ormally establishing biolaw as a discipline in its
own rlght may promote between it and bioethics a deep divide resulting in two draw-backs. On
the one hand, bioethics would be deprived o/ its natural richness as an interdisciplinary /ield
and would become an exdusively philosophlcal discipline. And, on other hand, biolaw would
/ind itself involved in a tUl! war with other legaI disciplines (such as constitutionallaw, criminallaw, and /amily law) in whose /old many "biolaw" ca.<;es
have originated".
47 B. R. SCHALLER, Understanding Bioethics amI the Law, 7.
[ALLACCHINI (a cura di),
'iconoscere che "il diritto
<;e,da vero e proprio catato di approfondimento te)/ Bioethics". Ancora più
'. Press, Ne\\' Y ork, 1993,
ponsabile
47
delle scadenze,
48
In Biology and Medicine, n. 17, p. 127 ss.
49 Parla
di Bioethics as goal, alla stregua di "A desire to see health care and the !t/e sciences
done in a way that respects penons and promotes justice", R. DE VRIES, (Bio)Ethics ami evidence: /rom collaboration to co-operation, in C. GASTMANS-K. DIERICKX-H. NYs-P.
SCHOTSMANS (eds.), New Pathways/or European Bioethics. Brussels: Intersentia, 2007, p. 9 .
d important ways,
", v.
Troubling Implications, in
-
.1
48
ANTONIO D'ALOIA
violento e inconcepibile tentativo di uso 'strumentale' ('reificato') dell'uomo
(anche nel campo delle sperimentazioni mediche) nella storia dell'umanità, a segnare una sorta di "symbolic moment /or the genesis 0/ modern international
human rights, (oltre che) 0/ modern bioethics" 50. Un atto di nascita importante e
impegnativo, proprio perché fin da subito evidenzia la connessione profonda tra
discorso bioetico e linguaggio dei diritti (umani, fondamentali) 51, una connessione che resta centrale nonostante le criticità e le aporie di una prospettiva che
sia interamente human rights - based.
A parte il mito fondativo di Norimberga, è un fatto che un diritto delle questioni biomediche sia emerso prima o contestualmente al delinearsi del concetto
di 'bioethics', certamente molto prima che la parola 'biodiritto' sancisse la rilevanza organica per il diritto di questo complesso ambito materiale. In questo
modo, il diritto ha 'agito' sul dibattito morale, lo ha in parte plasmato indirizzandolo sulle issues che venivano affrontate e decise per lo più in sede giudiziaria, ha messo a disposizione i 'suoi' argomenti.
Il caso Quinlan, del 1976, ha occupato la scena della bioetica di fine vita, e in
larga parte continua a farIo, se solo si considera che anche la sentenza della Corte Suprema del New Jersey compare nel panel dei precedenti utilizzati dalla
Cassazione per la svolta del 2007 relativa alla vicenda di Eluana Englaro.
La sentenza della Corte Suprema Federale sull'aborto (il celebre caso Roe v.
Wade) è del 1973 52, e per rimanere in tema, l'AbortzÒn Act inglese risale al 1967.
C'è un filo comune che lega queste due tematiche: in entrambi i casi dentro il
mondo della medicina irrompe una concezione nuova della libertà e dei diritti
individuali. Il paradigma della privacy, così decisivo nei primi bioethical cases
americani, è certamente il frutto di una stagione culturale che vede l'incrocio tra
civil rights movement (e, al suo interno, del movimento femminista) e accentua-
50 N. C. MANSON-O,
O'NEILL,
2007, pp. 77 e 79/80, NeHa dottrina
51"
Rcthinking in/orl71cd ConIcnt in Bioethz'cI, Cambridge,
italiana, v, p, BORSELLINO, Bioetica, cit., p. 5.
Vedi G. J. ANNAS, Al71erican Bioethics, Oxford,
160 e 166, secondo cui
"American Bioethics waI bonz with inte/'l1ational human rights law ... ", proprio riferendosi a
Norimberga.
51
zione del carattere so~
risultato è una decisa
trovare una traduzion
scelte riproduttive '4.
Sempre in quel pe
pianti, e alla tecnica c
selezionare l'accesso
tutti. Il caso Tuskege
rimentazioni condotti
ri~
il loro consenso
rimberga 5ì. Infine, va
USA in tema di steri
Buck, la Corte rigett<
sterilizzazione involoJ
to, e nell' opinion di :
principio che sostiene
re anche il taglio delle
/icien ti" ; nel 1942, s
incostituzionale una
criminali abituali, e p
il diritto alla procre~
non esclude (e dunql
può, dopo appropria
ne, con la libertà pe]
per via ereditaria dell
Insomma, il con ce
e la 'sistemazione' di
volmente, 'biolaw' o'
2005, pp.
52 Roe è in un certo
senso uno dei rompicapi della teoria giuridica americana, in particolare per quanto riguarda i nodi dell'interpretazione
costituzionale
e del rapporto tra norma
legislativa e decisione giudiziaria. Può essere utile riportare i passaggi salienti di questa
sentenza: "This right 0/ privacy, whether it be /ounded in the Fourteenth Amendl71ent's con-
cept 0/ personalliberty and restrictions upon state action, as wc /cel it is, or, as the the District
Court determined, in thc Ninth Amendmcnt's rcservation o/rights to thc pcoplc, is broad
enough to encompass a ZDOl71an'S
decisione whcther or not tcrminate her prcgnancy. [., ,] Wc
necd not resolve tbe di/ficult question 0/ when li/e beginI, When those traincd in tbe respective
disciplines 0/ mcdicine, philosophy, and theology, arc unable to arrive at any consensus, thc judiciary, at thi.f point in the development 0/ man's knowledge, is not in a position to speculate as
to the answer. [. ..] The unbo/'l1have never becn recognized in the law as person in the whole
sense" .
" Per D. SPERLI:-.JG.j
p/ications, cit., p. 56. "\Y
twentieth century, pub/ic
viduals aI agaimts the st,
rightI movemcnt calledjG
'4 D. CALLAHAN, BiG
York, 1995,248.
" Sui criteri molto 's
ospedali
che disponevar
fede, etica e diritti, T orin,
56 Sulla vicenda,
v. B
canda cui "the name TUI
5ì Una nemesi del prc
2001, p. 189 ss.
58
Sulle due vicende. '
49
B/ODIRITTO
reificato') dell'uomo
'ia dell'umanità, a se'11odern international
nascita importante e
lessione profonda tra
~ntali) 51, una connesi una prospettiva che
zione del carattere sostanziale della clausola costituzionale del 'due process' 5': il
risultato è una decisa rivalutazione della libertà individuale, che non può non
trovare una traduzione anche nel campo della relazioni medico-paziente, e delle
scelte riproduttive 54.
Sempre in quel periodo, le nuove potenzialità terapeutiche connesse ai trapianti, e alla tecnica di dialisi, pongono il problema di quali criteri adottare per
selezionare l'accesso a questi interventi;;, evidentemente non disponibili per
tutti. Il caso Tuskegee (Alabama), esploso nel 1972, sugli studi clinici e le sperimentazioni condotte su centinaia di afro-americani poveri e analfabeti, senza
il loro consenso 56, riapre, sebbene in misura meno disumana, le ferite di Norimberga 5;. Infine, vanno ricordate le decisioni" della Corte Suprema Federale
USA in tema di sterilizzazione di soggetti malati di mente: nel 1927, nel casa
Buck, la Corte rigetta il ricorso della donna che lamentava la contrarietà della
sterilizzazione involontaria alla clausola del due process e al XIV emendamento, e nell'opinion di maggioranza il Giudice Wendell Holmes afferma che "il
principio che sostiene le vaccinazioni obbligatorie è ampio a sufficienza per coprire anche il taglio delle tube di Falloppio [' .. J tre generazioni di imbecilli sono su!
ficienti" ; nel 1942, sempre la Corte Suprema federale (caso Skinner) dichiara
incostituzionale una legge dell'Oklahoma che prevedeva la sterilizzazione dei
criminali abituali, e pur affermando che nel caso specifico la legge aveva violato
il diritto alla procreazione, ritenuto un diritto fondamentale, in linea teorica
non esclude (e dunque non c'è overruling del precedente Buck) che "uno Stato
può, dopo appropriate ricerche, interferire in modo conforme alla Costituzione, con la libertà personale dell'individuo al fine di prevenire la trasmissione
per via ereditaria della sua dannosa tendenza" 58.
Insomma, il concetto di 'bioetica' non viene fuori dal nulla, ma è la 'scoperta'
e la 'sistemazione' di tutto un insieme di materiali che sono già, forse inconsapevolmente, 'biolaw' o 'biomedicallaw'.
un diritto delle queelinearsi del concetto
ritto' sancisse la rilemateriale. In questo
lrte plasmato indirizpiù in sede giudizia>etica di fine vita, e in
la sentenza della Cor~denti utilizzati dalla
lana Englaro.
il celebre caso Roe v.
inglese risale al 1967.
rambi i casi dentro il
la libertà e dei diritti
primi bioethical cases
:he vede l'incrocio tra
nminista) e accentua-
;n Bioethics, Cambridge,
tica, cit., p. 5.
5' Per D. SPERLlNG, La10 and BioethicI; A Right-Based relationIhip and ItI Troubling Implications, cit., p. 56, "With the advent 01 the civil rightI movement in the second half 01 the
twentieth century, public opinion haI changed substantially 10ith regard to the rights 01 individuals as againsts the Itate and other individuals and socia! or political institutions. The civil
rights movement cal/edlor the increase 01rights lor and 10ithin health care".
54 D. CALLAHAN, Bioethics, in W.T.
RE/CH (chicf ed.), Encyclopedia 01 Bioethic/, New
York, 1995,248 .
160 e 166. secondo cui
. ", proprio riferendosi a
ca americana, in partico~ del rapporto tra norma
.ssaggi salienti di questa
'eenth Amendment's conI is, or, as Ihe the Dislrict
I to the people. is broad
, her pregnanc)'. [ .. J \Ve
e trained in the reIpeclive
? al any consensus, the juI a pOIition to Ipeculate as
110as person in Ihe 1Ohole
5' Sui criteri molto 'soggettivi'
inizialmente elaborati da alcune Commissioni interne agli
ospedali che disponevano
di queste attrezzature,
v. L MARINO, Nella tue mani. Medicina,
lede, etica e diritti, Torino, 2009, p. 15.
56 Sulla
vicenda, v. B.R. SCI-!ALLER, Understandillg Bioethics amI the Law, cit., p. 6, secondo cui "the name TlISkegee has become a metaphorlor human experimentation abuse".
57
Una nemesi del processo
di Norimberga
per A. SANTOSUOSSO, Corpo e libertà, Milano,
2001, p. 189 ss.
58
_L
Sulle due vicende, v. ancora A. SANTOSUOSSO, Corpo e libertà, cit., p. 104 ss.
_
50
A:-.JTONIO I)'ALOIA
informato, ritenuto non a torto" tbe best known prin59, e che oggi ha conquistato
il livello costituzionale, direttamente
o implicitamente,
ha radici ancora più risalenti.
informed consen/, nella sua interezza, viene usata per la priSe l'espressione
ma volta nella decisione relativa al caso Salgo vs. Leland Stanford J r., University
Board of Trustees, del 1957 (Cal. App.), e viene rinforzata negli anni '70 con diverse decisioni che precisano lo standard di informazione
adeguata collegandolo
all'interesse
del paziente
(il riferimento
è ai casi Canterbury,
e Grant, del
1972 60), la base sostanziale della teoria della selfdetermination terapeutica è già
v. Society of
nella celebre opinion del giudice Cardozo nel caso Schloendorff
dello Stato di New York, 211 N.Y. 125,
N.Y. Hosp. del 1914 (Corte d'ì\ppello
129)61, secondo cui "Every buman being of adult years and sound mind bas tbe
Addirittura
il consenso
ciple of contemporary bioetbics"
rigbt to determine wbat sball be done witb bis own body: and a surgeon wbo performs an operation without bis patient's coment commits an assault, for whicb he
lS
. rla ble jor
f. d amages " .
62
La storia italiana del biodiritto sembra replicare, sia pure attraverso processi
di maturazione
più lenti, le tendenze prima osservate.
Negli anni Settanta, quasi contemporaneamente
all'esperienza
nordamericana, ma su un diverso registro assiologico (che non è quello del right to privacy
come contenitore
del right to abortiol1, almeno nel primo trimestre, ma l'altro di
considerare
l'aborto come un fatto che può determinare
solo in presenza di alcune circostanze il sacrificio della vita del concepito, costituzionalmente
tutelata
dagli artt. 2 e 31 della Carta Fondamentale),
il legislatore disciplina l'intet'ruzione volontaria della gravidanza; mentre le prime normative sui trapianti risalgono rispettivamente
al 1967 O. n. 458 sui trapianti del rene tra persone viventi}
e al 1957 (I. n. 235, sul prelievo di parti del cadavere a scopo di trapianto tera-
59]. SAi\:DOR, New Dimensions 0/ Bioetbics in Tbe Universal Oeclaration on Bioetbics and
Human Rigbts: response to R. Andorno, cit., p. 148.
60
A. SA;,\TOSUOSSO,
Corpo e libertà, cit., p.
192.
6] Si trattava
di un caso di rimozione non autorizzata di una massa tumorale (sul quale v.
G.s. NEEL Y Tbe Constitutional Rigbt to Suicide, New York, 1994, 104). Come sottolinea M.
CARRASCO DURA;,\, Constitutionalising Biolall', in C. CASONATO (ed.), Llfe, Tecbnologyand
LalU, Padova, 2007, 19, in questa decisione viene in rilievo non soJo l'integrità fisica, ma per
la prima volta iJ rigbt to sel/ determination ..
L'affermazione
del rapporto strumentaJe tra consent e tutela della bodily integrity del
è invece persino precedente. Come
paziente (non ancora quindi dell'autodeterminazione)
ricorda].
KATZ, in Tbe Silent Word 0/ Ooctor and Patient (New Y ork, 1984, p. 50), già in
Pratt v. Oavis (118 Ill. App. 161, 79 N.E. 562 del 1905), la Corte adita aveva affermato che:
62
"Under a/ree government at least, tbe /ree citizen's /irst and greatest rigbts, wbicb underlies ali
tbe otbers - tbe rigbt to inviolability 0/ bis person, in otber u)Qrds,bis rigbt to bimsel/ - is tbe
subject 0/ univenal acquiescence, and tbis rigbt necessarily/orblds a pbysician or surgeon, bowever skill or eminent ... to violate lDitbout permission the bodily integrity 0/ bis patient ... and
[fo operate] on bim lUitbout bis consenl or knowledge".
peutico)6J. Un abbozi
plina l'ammissibilità
c
(legge n. 14), ritenuta
to di realizzazione del
Anche da noi, per:
ni nel tempo, e prob~
sioni con problematic
Mi riferisco al casc
che si chiuse con l'ass,
le sue ghiandole sessI
spianto e di trapianto
questa decisione volo
tegrità fisica del don
nomia della vita" (sic ~
lare valore sociale" ("
te) 65. E al caso della t
nel 1950(,(,il diritto a
per il fatto stesso del :
razione, quando la cm
... , è fatto contrario a
l'azione 11011si rivolg
nell'alto stesso di dare
Una sentenza que
questione
drammatic
wrong(ulltfe, quando
stesso di averlo fatto
addensano intorno a
dinarie del (bio)diritt
cato direttamente
o ~
una vita menomata,
obbligata), può venir
come un danno?" ',7.
J
È singolare veder.
la giurisprudenza
pil
63
M. CECCHETTI-L.
(diretto da), Trattato di 1
6-1
Casso pen., 31 genn
65
Sul caso Salvatori, .
66
Sent. 31 luglio 1951
67
E.
PICKER,
Il dannI
2004. In argomento,
sia
me diritto della persona,
BIODIRITTO
peutico)"'. Un abbozzo di biodiritto, cui si aggiunge nel 1982 la legge che disciplina l'ammissibilità dell'intervento chirurgico finalizzato al mutamento di sesso
(legge n. 14), ritenuta daJJa Corte Costituzionale (sent. 161/1985), uno strumento di realizzazione dell'identità personale.
Anche da noi, peraltro, c'erano stati frammenti di biodiritto molto più lontani nel tempo, e probabilmente non adeguatamente compresi nelle loro connessioni con problematiche più vaste di quelle riconducibili ai singoli casi.
Mi riferisco al caso napoletano del trapianto di un testicolo, dietro compenso,
che si chiuse con l'assoluzione del giovane che aveva consentito a cedere una delle sue ghiandole sessuali e dei medici che avevano effettuato l'intervento (di espianto e di trapianto sul corpo del ricevente) 6.J, perché c'era stato il consenso, e
questa decisione volontaria non aveva portato ad una diminuzione totale dell'integrità fisica del donatore, non impediva la "funzione deJJ'individuo nell'economia della vita" (sic!), il motivo del gesto e della scelta poteva dirsi "di particolare valore sociale" ("ridare la salute all'organo sessuale di un uomo", il ricevente)65. E al caso deJJa minore eredoluetica cui il Tribunale di Piacenza riconobbe
nel 195066 il diritto al risarcimento del danno nei confronti dei propri genitori
per il fatto stesso del suo concepimento, perché "il trasmettere attraverso la generazione, quando la causalità come nel caso è dimostrata, una condizione morbosa,
... , è fatto contrario al diritto [' . .J né è dzfficoltà a cosi ritenere la circostanza che
l'azione non si rivolga contro un soggetto di diritto già esistente, ma si compia
nell'atto stesso di dare vita al/uturo soggetto del diritto".
Una sentenza quest'ultima, che anticipava di quasi 50 anni l'esplodere della
questione drammatica del danno da procreazione, nella forma estrema del
wrong(ullzfe, quando cioè è il bimbo ad accusare i genitori e i medici per il fatto
stesso di averlo fatto nascere in condizioni menomate. Gli interrogativi che si
addensano intorno a questa ipotesi mettono davvero fuori gioco le categorie ordinarie del (bio)diritto: come rileva E. Picker: "un bambino può essere qualificato direttamente o anche indirettamente come un danno? [... ] l'essere-così di
una vita menomata, posto a confronto con non-essere (inteso come alternativa
obbligata), può venire interpretato come condizione più svantaggiosa e quindi
come un danno?" 67.
È singolare vedere che il paradosso della "non esistenza", spesso usato dalla giurisprudenza più recente che si confronta con i casi di wrong(ullzfe risuo-
"the best known printo illiveJJo costituziosalenti.
/iene usata per la pritanford J l'., University
negli anni '70 con dildeguata collegando lo
erbury, e Grant, del
ltion terapeutica è già
Jendorff v. Society of
York, 211 N.Y. 125,
·d sound mind has the
nd a surgeon who pern assault, for which he
r
Ire attraverso processI
)erienza nordamericallo del right to privacy
trimestre, ma l'altro di
solo in presenza di altuzionalmente tutelata
re disciplina l'interru.rive sui trapianti risalne tra persone viventi)
:opo di trapianto tera-
?daration on Bioethics and
Issa tumorale (sul quale v.
104). Come sottolinea M.
ed.), Ltle, Technology and
lo ['integrità fisica, ma per
6' M. CECCHETTI-L. BUFFONI, Le fonti nazionali del biodiritto, in S. RODOTÀ-P. ZATTI
(diretto da), Trattato di Eiodiritto, cit., pp. 789 55., 794, 799-801.
I della bodily integrlty del
)ersino precedente.
Come
York, 1984, p. 50), già in
adita aveva affermato che:
t rights, which underlies ali
hù right to himsel/ - is the
physician or surgeon, hOll.i'egrity of his patient .. ami
_____
51
1934, in Foro Italiano, 1934,
II, 14655.
64
Casso pen., 3 l gennaio
65
Sul caso Salvatori, v. l'ampia sintesi in A. SANTOSUOSSO, Corpo e libertà, cit., p. 14155.
66
Sento 31 luglio 1950, in Foro Italiano, 1951, l, col. 987 55.
E. PICKER, Il danno della vita. Risarcimento per IIna vita non desiderata (1995), Milano,
2004. In argomento, sia consentito il rinvio a A. D'ALOIA-P. TORRETTA, La procreazione come diritto della persona, cit., p. 136455.
67
--1-
_
A!'\TOl\!IO D'ALOIA
52
nava già nella celebre nota di Carnelutti alla sentenza del Tribunale di Piacenza, nella quale l'insigne Maestro, evidentemente critico verso la nuova rivendicazione risarcitoria, affermò che "Senza l'inadempimento il preteso danneggiato
anziché piÙ avrebbe meno di quello che ha perché non avrebbe, anzi non sarebbe
nulla [.,,)" 68,
Proviamo a ricapitolare e a spiegare il senso di questo rapidissimo viaggio
nella storia del 'biodiritto',Credo
si possa dire che un 'biodiritto' sia esistito, più
o meno consapevolmente, anche prima del 'nome', della presa d'atto della rilevanza complessiva per il diritto delle questioni collegate all'evoluzione e al progresso della scienza e della tecnica medica; persino prima della costruzione del
paradigma bioetico come 'field' o 'disciplina' tendenzialmente unitari.
Nondimeno, il fatto che oggi si parli consapevolmente di 'biodiritto', che ci
sia una 'parola' che identifica un complesso di problemi e di fatti controversi,
non appare un semplice riassunto 'linguistico' della storia frammentaria di cui
prima abbiamo tracciato una mappa assolutamente provvisoria.
La dimensione quantitativa del fenomeno che oggi va sotto il nome di 'biodiritto' produce un mutamento della scala dei problemi, della 'qualità' stessa della
risposta giuridica. Il biodiritto è, a questa stregua, un diritto caratterizzato almeno in parte da elementi peculiari che riguardano i modi della produzione, il
ruolo stesso del diritto 69, il condizionamento che deriva dalla dimensione scientifica dei problemi che vengono regolati.
Il rapporto del diritto con la scienza vive su binari che non si muovono solo
in un senso, ma che appunto si intrecciano, si scambiano i ruoli ,0, e non è detto
che valga sempre il modello per cui "science speaks truth to power" 71; lo schema
della concorrenza nella produzione di regole e contenuti è mutevole (dipende
dai temi e dai contesti). Si è parlato, anche recentemente, di "co-produzione} tra
scienza e diritto, in cui da un lato la conoscenza del contesto normativo è necessa-
ria alla comprensione
biamenti normativi" 'è,
Non è facile, in qu
golazione giuridica cle
scientifica del diritto.
Non c'è dubbio c
cambiamento chirurg:
della morte) la scelta'
va o un'altra finisce CI
fico-tecnologico tema
Allo stesso modo,
glio, la 'ratifica', cioè
ge una funzione di va
tetta, in discutibile aln
Emblematico il ca
glie e conferisce auto)
1968) sulla morte con
Il criterio della morte
via, non sembra sfug;
zionale, con la sent.
gionevole e giustificai
acquisizioni scientific
sociale (per quanto r
(appunto rispetto alla
certezza della irrever:
ma sottolinea che ciò
,] S. RODOTÀ-M.T AL
6S
F. CARNELUTTI, Postilla a Trib. Piacenza
31.7.1950 in Fvro Italiano, 1951,
I,
col. 990.
69 Come
sottolinea C. PICIOCCHI. Bioethics and Law: Between Falues and Rules, in Indiana Joumal Global Legai Studies, 2005, n. 12, pp. 471 ss., 476, a proposito del neologismo
'Biolaw', "it originated Irom a deep consideration not onl.1'01 the relation betweenlaw and bioethics, but also 01the role vllaw itself·.
70 Per S. RODOTÀ-.TALLACCHli':1. Introduzione,
in Trattato di Biodiritto (eds. S. RODOTÀP. ZATTI), Ambitv e lonti del hiodiritto (eds. S. RODOTÀ-M.TALLACCHINI), Milano, 2010, p,
XL V, "Il diritto sembra così presentani come parte di una dialettica complessa, di un gioco di
/'Uoliche lo vede ora cacciatore ora preda. Se qualcuno denunzia la sua pretesa di impadronirsi
della vita e della politica, altri lo presentano come espropriato della sua autonomia ad opera della biologia".
È il modello tradizionale
di rappresentazione
dei rapporti tra scienza, diritto e politica,
da M. T ALLACCHINI, Politiche della scienza contemporanea: le origini, in Trattato di
Biodiritto (eds. S. RODOTÀ-P. ZATTI) , Ambito e lonti del biodiritto (eds. S. RODOTÀ-M.
TALLACCHINI), cit., p. 55. Anche per A. SANTOSUossO-S.AzZINI, Scienza, tecnologia e gli attuali flussi giuridici transnazionali, in Trattato di biodiritto, cit., p. 758, l'opposizione non è
verità=scienza v. incertezza=diritto.
71
ricordato
stiere di scienziato, Mila
sforzino di comprender(
certamente, un posto di
73 Come
sottolinea !vi
scienza, in C.M. MAZZO]
ma, il diritto acquisisce"
ridiCl;-... i vicendevoli e (
li al rimando che le norm
ì'
Così, espressament
In Giappone. l'al
respiratorio, lasciando la
l'accertamento
della 'sua
tutte le funzioni dell'enc
do ordinariamente
il cril
7j
accertata "upon the basis
late the personal religiou
ritto, cit., pp. 25-26.
BlODIRITTO
l Tribunale di Piacenerso la nuova rivendiil preteso danneggiato
'?bbe, anzi non sarebbe
53
ria alla comprensione della sàenza, dall'altro la sàenza è fonte di numerosi cambiamenti normatiui" 72,
Non è facile, in questo modello relazionale 'bilaterale', dividere ciò che è regolazione giuridica della scienza da ciò che è regolazione (o forse produzione)
scientzjica del diritto.
Non c'è dubbio che in alcuni casi (penso all'ammissione alla procedura di
cambiamento chirurgico del sesso, ai sensi della L n. 14/1982; o all'accertamento
della morte) la scelta tra una soluzione (di disciplina o di applicazione) normativa o un' altra finisce col dipendere strettamente da] modo come i] sapere scientifico-tecnologico tematizza e configura un aspetto controverso,
Allo stesso modo, l'intervento del diritto non è mai solo di ratifica n. O meglio, la 'ratifica', cioè la traduzione giuridica della' acquisizione scientifica' svolge una funzione di validazione, trasforma quella acquisizione in una 'verità' protetta, in discutibile almeno fino alla revisione o modifica della legge 74.
Emblematico il caso dell' accertamento della morte. La L n. 578/1993 accoglie e conferisce autorità giuridica alle conclusioni del Rapporto di Harvard (del
1968) sulla morte come cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell' encefalo.
Il criterio della morte cerebrale è adottato in quasi tutti gli ordinamenti 75: tuttavia, non sembra sfuggire ad una condizione di provvisorietà, La Corte Costituzionale, con la sent. n. 414/1995, ha riconosciuto come costituzionalmente ragionevole e giustificata la scelta del legislatore, e il bilanciamento operato tra le
acquisizioni scientifiche da un lato e il fine di conseguire risultati di solidarietà
sociale (per quanto riguarda i trapianti) ed esigenze di fondamentale giustizia
(appunto rispetto alla protezione della vita, all'unicità del concetto di morte, alla
certezza della irreversibilità del processo di estinzione della persona) dall' altro,
ma sottolinea che ciò vale "allo stato attuale della scienza e del prevalente pen-
to rapidissimo viaggio
diritto' sia esistito, piÙ
presa d'atto della riletlI'evoluzione e al prol della costruzione del
ente unitari.
~ di 'biodiritto', che ci
e di fatti controversi,
ia frammentaria di cui
.sona.
;otto i] nome di 'biodilla 'qualità' stessa della
iritto caratterizzato a],di della produzione, il
la11adimensione sciene non si muovono solo
i ruoli 70, e non è detto
to power" 7l; lo schema
:i è mutevole (dipende
, di "co-produzione, tra
to normativo è necessa-
72 S. RODOTÀ-M.T ALLACCIliNI, Introduzione,
cit., p. LI. Cfr. anche P. BOURDIEU, Il mestiere di scienziato, Milano, 2003, p. 9, il quale sottolinea l'importanza
che gli scienziati si
sforzino di comprendere
meglio "i meccanismi sociali che orientano la loro pratica", tra cui
certamente, un posto di rilievo è occupato dai meccanismi giuridici.
aliano, 1951, I, col. 990.
Values and Rules, in Indiaproposito del neologismo
'ation between law and bio-
73 Come
sottolinea M.C. T ALLACCHINI, Lo Stato epistemico. La regolazione giuridica della
scienza, in C.M. MAZZONI (ed.), L'etica della ricerca biologica, Firenze, 2000, 95, "Se, insomma, il diritto acquisisce nozioni scientifiche, esso plasma anche la scienza attraverso criteri giuridiCI;'... i vicendevoli e compleHi rapporti tra scienza e diritto non sono quindi affatto riducibili al rimando che le norme giuridiche fanno a parametrifissati
dalla scienza".
3iodiritto (eds. S. RODOTÀ\CCHINr), Milano, 2010, p.
:a complessa, di un gioco di
sua pretesa di impadronil'Ii
ìua autonomia ad opera del-
74
Così, espressamente,
M.C. T ALLACCHINI, ult. loco cit., p. 96.
"In Giappone,
l'Organ Transplantation
Act del 1997 adotta invece il criterio cardiorespiratorio, lasciando la possibilità al soggetto di chiedere, con un apposito documento, che
l'accertamento
della 'sua' morte venga effettuato con il criterio alternativo della cessazione di
tutte le funzioni dell'encefalo.ll
New]er.>ey Declaration ofDeath Act dcl1991, pur utilizzando ordinariamente
il criterio della morte cerebrale, dispone che ]a morte di un individuo sia
accertata "upon the basis of cardiorespiratory criteria", quando i] criterio cerebrale "would violate the personal religious beliefs of the individua!". Cfr. C. CASONATO, Introduzione al biodiritto, cit., pp. 25-26 .
a scienza, diritto e politica,
'ea: le origini, in Trattato di
iritto (eds. S. RODOTA-M.
Scienza, tecnologia e gli atL 758, l'opposizione
non è
••
ANTONIO D'ALOIA
54
siero", lasciando intendere che ove il contesto mutasse, potrebbero (o dovrebbero) cambiare gli approdi legislativi e il suo stesso giudizio,
Il riferimento del giudice costituzionale al 'prevalente' pensiero conferma
che le posizioni sull' argomento non sono univoche 76, Dunque il diritto aveva allora, e mantiene oggi, una sua possibilità di ri-definire il tema e di proporre soluzioni differenti, nonostante il peso e la rilevanza assunta dal criterio scientifico
in questione, In altre parole, la "regolazione scientifica" del diritto resta pur
sempre 'reversibile',
Indubbiamente, nella prospettiva 'qualitativa' del biodiritto, la coerenza rispetto al parametro scientifico diventa un sintomo della ragionevolezza delle decisioni adottate dal legislatore; all' opposto, la presunzione è 'negativa' (e lo
'scrutiny' dovrebbe essere "striet", per usare un concetto tipico del sindacato di
costituzionalità della Supreme Court USA) per una legge che si discostasse dalle
'best praetiee/ mediche e scientifiche, sulla base di valutazioni ispirate ad una
discrezionalità politica completamente sganciata dal dato tecnico,
Del resto, nei campi della biologia e della biomedicina, le acquisizioni consolidate della scienza e della pratica medica contribuiscono in larga parte a definire la base fattuale della disciplina legislativa, e d'altro canto incorporano tutto
un complesso di significati e valutazioni sociali, aspettative, connessioni con la
vita e l'esperienza reale delle persone. Per questo, una legge che si muovesse in
una direzione apertamente contraria al sapere scientifico e alla prassi medica,
quando essi appaiano largamente osservati e condivisi (e dunque 'stabilizzati'),
verrebbe in realtà a disattendere i suoi presupposti concreti, sovrapponendosi
arbitrariamente al contesto che è chiamato a regolare.
Il giudizio di ragionevolezza, nella complessa morfologia che ha assunto come condizione essenziale di legittimazione del sistema costituzionale 77, appare
idoneo ad assorbire e ad immettere nel circuito del sindacato di legittimità costituzionale, ipotesi di deviazione della norma dal parametro tecnico-scientifico, e
cioè dal 'fatto' che dovrebbe essere il suo riferimento 78, attraverso figure quali la
congruità, la coerenza e l'adeguatezza della legge, la sua proporzionalità, l'anacronismo legislativo, il divieto di automatismi, l'eccedenza o la contraddittorietà
della norma rispetto allo scopo, e così via 79.
Rimanendo sull'esperienza italiana, la giurisprudenza costituzionale recente
76 Per
una rassegna degli argomenti
contrari al criterio della morte cerebrale,
v, R
BARCARO-P, BECCHI, Luci ed ombre sulla morte cerebrale. L'affermazione della nuova definizione di morte e la sua attuale crisi, in R. PRODOMO (ed.), Progressi biomedici tra pluralismo
etico e regole giuridiche, Torino, 2004, p. 235 ss.
77
Vedi
L. D'ANDREA, Ragionevolezza e legittimazione del sistema,
Milano, 2005.
78 Sulla connessione
tra giudizio di ragionevolezza
e 'ragione empirica', V. A. BALDASSARRE, Intervento, in N. OCCHIOCUPO (ed.), La Corte Costituzionale tra norma giuridica e
realtà sociale, Bo]ogna, 1978, p. 128.
79
Su tutti questi standards
e criteri della ragionevolezza,
ragionevolezza, Milano, 2001, p. 145 ss.
V.
A. MORRONE, Il custode della
offre alcuni esempi rr
rapporto tra discrezior
La sento n. 282/200
che aveva sospeso su t
interventi di terapia e
della legge impugnata
decisione regionale "n
zioni tecnico-scientific
presenta come una sc
cautelativo, in attesa
dall' autorità sanitaria
alcuna competenza, cc
non già a terapie 'nuo'
zate da tempo".
Molto importanti SI
il giudice delle leggi aJ
costituzionali, non è, c
ficamente quali siano]
condizioni. [... J La re!
dalla responsabilità de
scelte professionali ba~
L'altro passo conte
al profilo qui esamin~
relazione alla loro apI
discrezionalità politic
borazione di indirizzi
che e delle evidenze ~
norma nazionali o sov
Il secondo esempic
sce un bersaglio più
mente assistita, per gil
Il divieto di crean
necessario "ad un uni
tre", viene ritenuto in,
terazione dei cicli di ~
vo, aumento della pos
ro al fenomeno delle
'paradossalmente' ane
scientifiche e sperime
dizioni 'soggettive' de
(sent. n. 15112009).
I
80
Su questa sentenza,
Corte e la scienza, in A. D
I
BIODIRJTTO
55
I
potrebbero
(o dovrcb-
:10.
offre alcuni esempi molto significativi di questo complesso (perché 'elastico')
rapporto tra discrezionalità scientifica e discrezionalità politico-giuridica.
La sento n. 282/2002 giudica incostituzionale una legge della Regione Marche
che aveva sospeso su tutto il territorio regionale la possibilità di effettuare alcuni
interventi di terapia elettroconvulsivante e psico-chirurgica. L'irragionevolezza
della legge impugnata risiede, secondo la Corte costituzionale, nel fatto che la
decisione regionale "non si fonda né pretende di fondarsi su specifiche acquisizioni tecnico-scientifiche verificate da parte degli organismi competenti, ma si
presenta come una scelta legislativa autonoma, dichiaratamente intesa a scopo
cautelativo, in attesa di futuri accertamenti che dovrebbero essere compiuti
dall'autorità sanitaria nazionale (e in ordine ai quali la Regione peraltro non ha
alcuna competenza, come viene notato dalla Corte), e ciò, per di più, riferendosi
non già a terapie 'nuove' o sperimentali, ... , bensì a pratiche conosciute e utilizzate da tempo".
Molto importanti sono altri due passaggi della decisione richiamata: nel primo
il giudice delle leggi afferma che "salvo che entrino in gioco altri diritti o doveri
costituzionali, non è, di regola, il legislatore a poter stabilire direttamente e specificamente quali siano le pratiche terapeutiche ammesse, con quali limiti e a quali
condizioni. [... ] La regola di fondo in questa materia è costituita dall'autonomia e
dalla responsabilità del medico che, sempre con il consenso del paziente, opera le
scelte professionali basandosi sullo stato delle conoscenze a disposizione".
L'altro passo contenuto nella sento n. 282 è ancora più direttamente collegato
al profilo qui esaminato: "un intervento sul merito delle scelte terapeutiche in
relazione alla loro appropriatezza non potrebbe nascere da valutazioni di pura
discrezionalità politica dello stesso legislatore, bensì dovrebbe prevedere l'elaborazione di indirizzi fondati sulla verifica dello stato delle conoscenze scientifiche e delle evidenze sperimentali acquisite, tramite istituzioni e organismi - di
norma nazionali o sovranazionali - a ciò deputati ... "80.
n secondo esempio di 'irragionevolezza' medico-scientifica della legge, colpisce un bersaglio più grosso e controverso, la legge sulla procreazione medical. mente assistita, per giunta in una delle sue parti più 'connotative' .
n divieto di creare un numero di embrioni superiori a quello strettamente
necessario "ad un unico e contemporaneo impianto, comunque non superiore a
tre", viene ritenuto incostituzionale perchè rischia di produrre conseguenze (reiterazione dei cicli di stimolazione ovarica, ove il primo impianto non sia positivo, aumento della possibilità di patologie collegate a tale iperstimolazione, ovvero al fenomeno delle gravidanze plurime, e in questo caso i rischi riguardavano
'paradossalmente' anche la figura dell'embrione) contrastanti con le acquisizioni
scientifiche e sperimentali. Senza peraltro tener conto della diversità delle condizioni 'soggettive' delle donne che decidono di sottoporsi a questo trattamento
(sent. n. 151/2009).
He' pensiero conferma
nque il diritto aveva altema e di proporre sol dal criterio scientifico
." del diritto resta pur
)diritto, la coerenza riagionevolezza delle deione è 'negativa' (e lo
tipico del sindacato di
che si discostasse dalle
tazioni ispirate ad una
tecnico.
I, le acquisizioni consoin larga parte a definianto Incorporano tutto
ive, connessioni con la
:gge che si muovesse in
o e alla prassi medica.
~ dunque 'stabilizzati'),
creti, sovrapponendosi
)gia che ha assunto co:OstltuZJOna e 77 ,appare
::ato di legittimità costiro tecnico-scientifico, e
ttraverso figure quali la
proporzionalità, 1'anaa o la contraddittorietà
..
l
l costituzionale recente
lIa morte cerebrale, v. R.
nazione della nuova delini,si biomedici tra pluralismo
'la, Milano, 2005.
: empirica', v. A. BALDASmale tra norma giuridica e
MORRONE.
Il CIIstode della
so Su questa sentenza,
e sulla sua rilevanza nei rapporti tra scienza e diritto, v. R. BIN. La
Corte e la scienza. in A. [)'ALOIA (ed.), Bio-tecnologie e v,dori costituziol/ali, cit., p. 9 ss.
ÌII
56
A;\1TONIO O'ALO]A
Ancora una volta, dunque, viene sanzionata la pretesa del legislatore di prescindere dal dato scientifico e medico, di decidere in modo autoreferenziale,
di
obliterare ogni riferimento
al ragionamento
scientifico in nome di queUa che la
Corte chiama la "discrezionalità
politica pura".
Come ho già sostenuto, si tratta di un vincolo modale più che di un automatico trasferimento
di contenuti dall' ambito tecnico-scientifico
a quello politicoamministrativo;
e l'intensità di questo vincolo (e correlativamente
la possibilità
di valutazioni orientate ad altri principi) è certamente condizionata
e influenzata
dal livello di "stabilità" o di incertezza del presupposto
scientifico HI.
Talvolta, i fattori che agiscono sul grado di contiguità tra i dati tecnico-scientifici e le scelte normative possono essere anche altri, e in questo modo il quadro
si complica ulteriormente.
Il caso "Di Bella" può essere considerato
un paradigma molto efficace nel rappresentare
questa 'variabilità'
del rapporto.
La mancanza di dati attendibili (e' soprattutto
verificati secondo gli standards procedurali della comunità scientifica e nelle sedi competenti)
sull'efficacia
terapeutica
di quel farmaco poteva giustificare che il legislatore non ammettesse
l'avvio di
una sperimentazione.
Una volta però che il legislatore aveva scelto di aprire una
procedura
di verifica e di distribuzione
sperimentale
del farmaco ad alcuni soggetti, questo "fatto legislativo" non poteva non confrontarsi
con il "fatto sociale" della speranza, delle aspettative di cura che in quel momento storico avevano
alimentato un processo sociale e politico di fortissima attenzione al caso, venendo così attratto nella dimensione
prioritaria dell'eguaglianza
su quello che sembrò - in quella fase - un livello minimo inderogabile
del diritto alla salute 82.
4. BIODIRITTO E BIOCONSTITUTIONALlSM:
I PRINCIPI DI STRUTTURA
Un punto sul quale tutti sono d'accordo
è il carattere interdisciplinare
del
biodiritto,
sia come proiezione
del diritto verso l'incontro
e l'integrazione
con
altri 'metodi di osservazione'
(altre 'scienze'), sia guardando
alla struttura 'interna' della riflessione giuridica. Le problematiche
che si riconducono
alla categoria in esame investono quasi tutti i principali settori della teoria e dell'esperienza
giuridica: non c'è dubbio però, che ad essere coinvolto (o forse sarebbe meglio
dire 'sconvolto')
dall'impatto
delle nuove issues alimentate
dal progresso biomedico e scientifico. con i (e sui) mutamenti culturali e sociali, è immediatamen81 Come
nota correttamente
C. CASO;\1AIO, Introduzione al biodirilto, cit., 179, ..... a
fronte di un trattamento
certamente nocivo o sicuramente salutare, la scelta del legislatore
sarebbe obbligata, mentre nel caso di procedure sulla cui efficacia la scienza è fortemente
divisa i margini di discrezionalità politica si riespanderebbero".
Cfr. G. GEMMA, GiurÙprudenza coItituzioliale e Icienza medica, in A. D'ALOIA (a cura
di), Bio-tecnologie e valori cmtituzionali.
Il contributo della giustizia coItituzionale,
Torino,
2005, p. 50 ss.
82
te, e primariamente,
il
definiscono l'essenza e
l principi del biola
clamentali del linguag!
cleU'eguaglianza) "-', chI
un contenuto necessar
Il discorso bioetico
va incentrata prevalenl
CareS6• I diritti del pa
vac)', autodeterminazil
ne più diretto e 'vinco]
Il linguaggio dei di
che' qualitativo'~', che
cazione con il mutevol
" Non a caso preferis
right.\. Bio-colistitutiol1alis
si\'a di un movimento in
linked to /llI1damel1tal que
necessità di un "rethillkin
standing 0/ whatlrfe is bili
that the)' necessitate, in ej
"products 0/ techllolog)' n(
institutional practices ... ti
arder, and ratllring moral.
" Tra i primi, storici s
e humall rights discourse.
Patient relatiollship in th(
ss.,245.
~, Come afferma O. CI
XIV, "le libertà fondamer
tLlzionale: più recisamente
'b La preferenza per i
ritlessione contenuta in L
Biomedical EthiCI, Ji T. B
rights-bearer in a societ)' ti
0/ dignity and se/frespect.
another's intereIt ma)' leaL
wi// in /u/fi/ling the oblig,
tions, the" are enabled to
\I1hat we-o/ten cherish is ,
Cures/01' UI the opportll11it
87 In tal senso, \'. C.E.
per D. SPERLING, op. cit.,
law and bioethiG, and pn
the introduction 0/ the ideo
t
del legislatore di predi
nome di quella che la
10 autoreferenziale,
più che di un automa[fico a quello politico.vamente la possibilità
dizionata e influenzata
entifico 81.
ra i dati tecnico-scien:ruesto modo il quadro
:onsiderato un paradidel rapporto. La mangli stanclards procedu111' efficacia terapeutica
ammettesse l'avvio di
:va scelto di aprire una
farmaco ad alcuni sogIrsi con il "fatto sociamento storico avevano
~nzione al caso, venenlza su quello che semiritto alla salute 82.
)1 STRUTTURA
ce interdisciplinare del
ro e l'integrazione con
do alla struttura 'inter:onducono alla categoteoria e dell' esperienza
o forse sarebbe meglio
:ate dal progresso bioJCiali,è immediatamenbiodiritto, cit., 179, "". a
re, la scelta del legislatore
:ia la scienza è fortemente
lica, in A. D'ALOIA (a cura
!zia costituzionale, Torino,
BIODIRITTO
57
te, e primariamente, il livello costituzionale, con i suoi i principi di struttura che
definiscono l'essenza e le dinamiche delle esperienze giuridiche 83.
I principi del biolaw si riversano (e ne vengono plasmati) nelle risorse fondamentali del linguaggio costituzionale, a cominciare dal capitolo dei diritti (e
dell' eguaglianza) 8.J, che è in qualche modo una condizione di validità, oltre che
un contenuto necessario, del diritto e della teoria costituzionale 85.
Il discorso bioetico ne esce sicuramente rafforzato rispetto ad una prospettiva incentrata prevalentemente sui doveri del medico e sui principi della Ethics o/
Care 86. I diritti del paziente o del soggetto sottoposto a sperimentazione (privacy, autodeterminazione, partecipazione attiva) offrono un codice di regolazione più diretto e 'vincolante' ..
Il linguaggio dei diritti apporta alla riflessione bioetica un arricchimento anche 'qualitativo' 87, che riguarda le sue diramazioni sostanziali, i flussi di comunicazione con il mutevole orizzonte delle istanze culturali e sociali.
83 Non
a caso preferisce parlare di "bioconstitutionalism"
S. ]ASANOFF (ed.), Re/raming
rights. Bio-constitutionalism
in the Cenetic Age, London, 20 lI, p. 4, come parola comprensiva di un movimento
in cui "investigations
o/ biological and legaI change are inseparabl)'
linked to /undamental question.> about justice and mClàl arder". La ]asanoff, op. ci!. , parla della
necessità di un "rethinking o/law at con.>titutionallevel, in quanto "Revolutions in our under.>tanding o/ what !tle Ù burrow m deep into the /oundation.> %ur mcial and political structure.>
that the)' necessitate, in e//ect, a rethinking o/law at comtitutionallevel"
... aggiungendo che
"products o/ technolog)' not onl)' influence but alm incorporate and rea//iml soClàl valuCI and
imtitutional practices ... tbey alm mantlest particular lua)'.>o/ imagining /uture.>, creating social
arder, and ratl!ving moral judgment.> ... ".
84 Tra i primi,
storici sostenitori della prospettiva dell'integrazione
tra bioetbical dÙcour.>e
e human right.> discolme, v. G. ANNAS, The Patient's Rights Advocate: redefining the DoctorPatient relation.>hip in the Ho.>pital Context, in Vanderbilt Law review, 1974, n. 27, pp. 243
ss., 245.
85 Come
afferma o. CHESSA, LiberttÌ fondamentali
e teoria co.>tituzionale, Milano, 2002, p.
XIV, "le libertà fondamentali
assurgono a condicio .>inequa non perché si dia un diritto costituzionale: più recisamente, le libertà fondamentali mno il diritto costituzionale".
86 La preferenza
per i diritti piuttosto che per i doveri del medico è ben chiara in questa
riflessione contenuta in uno dei testi fondamentali
della bioetica americana: i Principles o/
Biomedical Ethics, di T. BEAUCHAl"!P-].F. ClIILDRESS, dove gli autori affermano che "Being a
right.>-bearer in a mciety that en/orce right.> Ù both a murce o/ permnal protection and a murce
o/ dignity and .>elf-respec!. B)' contrast, to maintain that mmeone ha.>an obligation to protect
another'.> intere.>t ma)' leave the recipient in a paHive po.>ition, dependent upon the other'.> good
will in /ulfilling the obligation. When permns pos.>e.u en/orceable rights correlative to obligation.>, tbey are enabled to be independent agent.>, purming their projects and making daim.>.
What we o/ten cherish Ù not that someone is obligated to us, but that we ha ve a right that .>ecure.>/or u.>the opportunity to purme and daim as our.\ the bene/it or liberty that we value".
87 In tal senso,
v. C.E. SCIINEIDER, BioethiC.\ in the Language o/ the Law, cit., p. 16. Anche
per D. SPERLlNG, op. cit., p. 78, "One o/ the major cbaracteristiC.\ o/ the relation.>hip between
law and bioethiC.\, and probably the most important contribution o/law to bioethiC.\, concern5'
the introduction o/ the idea and language o/ right.>" .
___
1------
58
i\NTONIO
D'i\LOIA
Ogni medaglia, però, può avere il suo lato oscuro. Per dirla diversamente,
i
giochi non sono mai a somma zero; il movimento non è mai solo incrementale.
Intanto, l'idea dell'autonomia
del paziente, della sua capacità di scegliere sulla base delle informazioni
disponibili,
trascura retoricamente
l'enorme gap informativo e psicologico-culturale
che ancora può connotare
la relazione terapeutica. L'azione dei medici continua
ad avere uno spazio di discrezionalità
molto rilevante" ... in deciding when treatment is appropriate, or futile and whe-
potuto vedere) di que~
porto al tema dei poti
bioetiche? Qual è il ra
dice, e tra questi strUl
zione proveniente dall,
(ed eventualmente
i fa
strativi (il Servizio San
ther a decision is the kind that requests patient and fa m ily participation"
magistratura?
In realtà, i due ver
chiamano 'oggettivaml
slativa') dei diritti, e d
88.
Il consenso informato (lasciando da parte, per il momento,
ogni questione
relativa ai casi in cui il consenso non può essere dato, ovvero viene ritenuto insufficiente perché si scontra con altri diritti: pensiamo al rifiuto di cure per motivi religiosi, da parte dei genitori di un minore) appare spesso un adempimento
burocratico
dietro il quale rischia di diventare inconsistente
il profilo della vera
autonomia e comprensione
da parte del paziente 89. Alla fine, a valere in termini
di effettività resta la 'minaccia' del risarcimento
del danno in caso di violazione
blema del potere e del
I casi più celebri .
Schiavo, e di Eluana
blocchi della teoria e (
del principio e dei suoi presupposti
(informazione
adeguata e corretta), che tuttavia rischia di alterare l'elemento
fiduciario nel rapporto
terapeutico 90, spingendo il medico verso un atteggiamento
'difensivo' 91, che non è sempre nel miglior interesse del paziente.
Il processo di integrazione
tra bioetica e diritti è reciproco. Gli sviluppi delle
tecnica e della scienza medica consentono
scelte, possibilità,
rivendicazioni
(quindi 'diritti', almeno in alcuni casi) prima impensabili e impraticabili.
La teoria dei diritti trova in queste connessioni
con lo sviluppo tecnologico
uno straordinario fattore di ri-conformazione.
bilità e della portata d
questione di chi e com.
o i familiari) può deci,
ciamentol conflitto cor
'Nuovi' diritti nascono e si affermano proprio grazie e in conseguenza
del
progresso scientifico e tecnologico:
pensiamo al diritto di procreare
con le tecniche della fecondazione
assistita, e al diritto di modificare le attribuzioni
sessuali. Altri sono quasi una 'reazione' a questi avanzamenti
della tecnica: il c.d.
'right to die', in tutta la sua complessa fenomenologia,
non è forse una conseguenza della straordinaria
capacità della medicina di protrarre 'artificialmente'
il
processo del morire? 92
Per completare queste ouvertures sulla 'interazione'
costituzionale
del biodiritto, va altresì sottolineato
che il consolidamento
(a volte disordinato,
come si è
emerge proprIO non a
listica, quali significat
tali significati, una voI
gemi), possono interfe
Determinare
così i
Ha ragione, allora,
4.1. Vita, dignità L
archi travi del 'biocons
toevidente'.
In realtà.
perazione estremamer
una condizione comp'
tere costantemente
in
co, nella ricerca di ma
la sfida irrinunciabile
S8 D. SPERLING.
Law and Bioelhics: A Righl-Based relaliomhip and Ils Troubling Implicalions, p. 68.
93
89
Lo nota c.E. SCHNEIDER,
op. cil., p.
16.
90 Nel senso
che" The language olrighls and the language 01 trust 1II0vein opposite direclions lrolll one another", v. D. SPERLING, Op.cil., p. 71.
91 M. ]ONES, Informed Consent and Other lairy Stories, in Medicai Law Review,
1999, n. 7,
103 ss., pp. 129-130.
92 A. D'ALOIA. I diritti come «immagini in movimento».
Tra norma e cultura costituzionale,
in ID. (a cura di), Diritti e Costituzione. Profili evolutivi e dimensioni inedite. Milano, 2003, p.
XXXV ss.
L'espressione
è usa
Introduzione, cit., p. XL \
94 Come rileva c.R. SI
Slituzioni. Dissenso poli/i.
democratici, i cittadini di
mentali. L'esistenza di va
sembra minacciare la ste~
cordo sui diritti, sulla vita
Dio. Come può il costitm
59
BIODIRlTTO
)er dirla diversamente,
TIai solo incrementale.
i
potuto vedere) di questo ambito ha posto complessi interrogativi
anche in rapporto al tema dei poteri, in parte già toccati: chi può decidere sulle questioni
bioetiche? Qual è il rapporto
tra decisione legislativa e interpretazione
del giudice, e tra questi strumenti
tecnico-istituzionali
e il diverso piano di legittimazione proveniente
dalle cognizioni scientifiche o dalla relazione medico-paziente
(ed eventualmente
i familiari di questo), qual è il ruolo degli apparati amministrativi (il Servizio Sanitario Pubblico) nell' attuazione di decisioni adottate dalla
magistratura?
In realtà, i due versanti tematici, quello dei diritti e quello dei poteri, si richiamano 'oggettivamente'.
Discutere della qualità (costituzionale,
ovvero 'legislativa') dei diritti, e del modo di tutelarli significa inevitabilmente
porsi il problema del potere e delle modalità di intervento/disciplina
sui medesimi.
I casi più celebri dell'esperienza
biogiuridica
(penso alle vicende di Terri
Schiavo, e di Eluana Englaro) sono, molto spesso, una sintesi dei due grandi
blocchi della teoria e dell' esperienza costituzionale:
la questione della riconoscibilità e della portata di un diritto (a fare o chiedere qualcosa) si combina con la
questione di chi e come (il giudice o la legge, la struttura amministrativa
sanitaria
o i familiari) può decidere sull' esistenza e sull' attuazione del diritto, e sul bilanciamento/conflitto
con altri interessi.
Ha ragione, allora, Jasanoff: il biodiritto è, soprattutto,
'bioconstitutionalism'.
capacità di scegliere sulmente l'enorme gap in10tare la relazione tera;pazio
di discrezionalità
'm'ate,... or futile" 88and whe,partlczpatlOn .
omento, ogni questione
)vvero viene ritenuto inl rifiuto di cure per mospesso un adempimento
ente il profilo della vera
fine, a valere in termini
[nò in caso di violazione
uata e corretta), che tut•
90
.
)rto terapeutico
, spm1e non è sempre nel miproco. Gli sviluppi delle
)ssibilità, rivendicazioni
i e impraticabili.
La teo)0 tecnologico uno stra-
4.1. Vita, dignità umana, autodeterminazione
possono essere considerate le
architravi del 'bioconstitutionalism'.
Detto così, sembra un quadro lineare, 'autoevidente'.
In realtà, la irriducibile
complessità
del biodiritto
'costituzionale'
emerge proprio non appena si prova a vedere cosa c'è dietro l'etichetta nominalistica, quali significati possiamo o dobbiamo
attribuire a questi concetti, come
tali significati, una volta identificati e 'determinati'
(con esiti pluralistici e divergenti), possono interferire con le scelte in ambito biomedico.
Determinare
così il contenuto di un 'ordine pubblico biogiuridico'93,
è un'operazione estremamente
difficile, persino rischiosa. Ma in fondo, questa appare
una condizione complessiva del linguaggio costituzionale,
'condannato'
a rimettere costantemente
in gioco i suoi principi fondamentali
(e a 'rimettersi'
in gioco, nella ricerca di mantenere una sua capacità di orientamento
prescrittivo) nella sfida irrinunciabile
del pluralismo 94.
ie e in conseguenza
del
di procreare con le tec[care le attribuzioni
ses:nti della tecnica: il c.d.
non è forse una conse)trarre 'artificialmente'
il
costituzionale
:e disordinato,
del biodicome si è
p and Its Troubling lmplica93 L'espressione
è usata, invero problematicamente,
da S. RODOTÀ-M.C. T ALLACCHINI,
Introduzione, cit., p. XLVII.
94 Come
rileva c.R. SUNSTEIi\', Designing Democracy (2001), trad. it. A COIaIavono le Costituzioni. Dissenso politico e democrazia deliberativa, Bologna, 2009, p. 72, "in molti Paesi
truIt move in opposite direc'ical Law Review, 1999, n. 7,
democratici, i cittadini devono agire in presenza di conflitti e disaccordi sui problemi fondamentali. L'esistenza di valori disparati - cioè del pluralismo e anche del multiculturalismo
sembra minacciare la stessa possibilità di un ordine costituzionale. Le persone sono in disaccordo sui diritti, sulla vita buona, sull'uguaglianza e sulla libertà, sulla natura e sull'esistenza di
Dio. Come può il costituzionalismo
essere attuabile in queste circostanze?".
)rma e cultura coItituzionale.
oni inedite, Milano, 2003, p.
___
3--
_
ANTONIO D'ALOIA
60
Gli elementi del /ramework appaiono esposti a traduzioni molto eterogenee.
Dietro le formule normative,
che hanno un 'evidente impronta
valutativa, premono orientamenti
'pregiuridici'
(morali, filosofici, religiosi) ed esperienze
(i
fatti che cambiano il nostro modo di percepire le situazioni, di rapporrarci
ad
esse), ed è fatale che questi due fattori rendano i principi (e le clausole indeterminate nelle quali essi sono 'raffigurati')
suscettibili di prestarsi a schemi di ragionamento
e a linee di interpretazione/attuazione
distanti e, a volte, persino inconciliabili 9j.
Come ho sostenuto in un precedente
lavoro 96, i principi costituzionali
di tutela della vita, della dignità umana e della identità personale, l'impegno a realizzare il pieno sviluppo della persona umana come proiezione dinamica della sua
dignità, il legame irrinunciabile
e anzi genetico tra diritti e doveri di solidarietà e
la dimensione deontica dei primi, evidenziano
una cerra 'accessorietà',
un carattere (almeno parzialmente)
derivativo rispetto a come si definisce l'oggetto del
principio, al senso e al significato che si dà a concetti come vita, dignità, solidarietà (verso sé stessi e verso gli altri), salute e benessere 9i.
Ha scritto G. Zagrebelsky,
che" il diritto è pur sempre diritto positivo [ ... ]
una cosa è la statuizione diretta, altra quella indiretta che opera rinvii a qualcosa
che sta al di fuori delle sue determinazioni
specifiche positive, [ ... ]. Guardiamo
le argomentazioni
dei nostri tribunali Costituzionali:
quando essi trattano grandi
questioni (ad esempio quelle relative agli status personali, ai problemi della nascita, della vita e della marre), esse assomigliano più a trattazioni in "diritto naturale" che a dimostrazioni
in "diritto positivo". Il richiamo a un principio scritto nella costituzione
è spesso solo il modo per aprire una discussione che si sposta altrove [ ... ].
C'è un dato normativa formale e c'è un 'altrove'98, che diventa non meno ca9j Come afferma G.U. RESCIG!\:O, Inte/pretazione costituzionale e positivismo giuridico, in
Dir. pub .. n. 1/2005, "i giuristi, che lo sappiano o no poco importa, non possono non affron-
tare discorsi filosofici. e trame modi conseguenti
di pensare ed agire".
pace di esprimere una
mente distinguibili. Lo
valori morali, esigenze.
e soprattutto
di quella
nell'immettere
questi"
giuridico, nel 'valorizza
AI tempo stesso, pE
pluralismo del dibattit
portandolo in pieno, c(
il contesto normativa c
Insomma, la Costitl
dare risposte diverse c
Il dato interessante è c
cano spazio nei contE
sprudenziali, non app:
dal raffronto del testo
to, e con la varietà dei
Una riprova di que
concetti che abbiamo
co.
L'appello alla vita,
assoluta" (Corre cost.,
damentale 101 e come ir
appare risolutivo in re
fine vita: mi riferisco ;
cure che ritiene inutil
pria 'inimitabile'
dign
ogni contrasto ad una
99
A. RUGGERI. Il teso
forum costi tuzion alé
A. D'ALOIA, Al limite della vita: decidere sulle cure, in Quaderni Costituzionali, n. 2/2010,
239 ss.
W\V\V.
Sull'esistenza, in relazione a questi temi, di 'codici morali' profondamente
diversi, particolarmente in Italia. v. G.U. RESCIG!\:O, Dal diritto di rifiutare un determinato trattamento
sanitario secondo l'art. 32, co.2, Cost., al principio di autodeterminazione intorno alla propria
vita, in Dir. pub., 1/2008, 105. Cfr. anche G. PINO. Diritti e interpretazione, Bologna, 2010,
p. 115, sulla necessità che ne]]"interpretazione
e nella analisi degli hard cases che riguardano i
diritti fondamentali, si faccia ricorso anche a forme di argomentazione
morale.
cannot be, and should nOI
%
100
97
98 Su cui insiste anche M. SANDEL, Giustizia, cit., p. 282 ss., quando
dice che molte delle
principali controversie bioetiche, come quelle sull'aborto e sulle cellule staminali, non possono essere risolte senza prendere posizione sulla controversia etica e religiosa ad esse sottesa. [ ... ]l'apparente
neutralità delle posizioni liberali in realtà non è veramente neutrale .....
La tesi che mira ad autorizzare l'aborto è altrettanto poco neutrale quanto lo è la tesi che intende vietarlo: entrambe le posizioni presuppongono
che sia stata risolta in qualche modo la
controversia etica e religiosa sottostante.
Per dirla con S. LE]
ce ..;>"
101 F. MODUGNO, I "n
ss., parla di "diritto impli
102 Addirittura,
una 'p:
rio Associazione Italiana,
XXI,Padova,2008,p.22
Milano, 1997, pp. 29, 63,
IO} Come
sostiene P. ;
diritto a rifiutare mezzi r
la questione non è se sia
glior interesse subire un t
I
:ioni molto eterogenee.
pronta valutativa, pregiosi) ed esperienze
(i
ioni, di rapportarci
ad
(e le clausole indeterrestarsi a schemi di ra-
i
ti e, a volte, persino
in-
ipi costituzionali
di tuaIe, l'impegno a realizone dinamica della sua
~ doveri di solidarietà e
accessorietà',
un caratdefinisce l'oggetto del
ne vita, dignità, solidare diritto positivo [ ... ]
opera rinvii a qualcosa
;itive, [ ... J. Guardiamo
1do essi trattano grandi
i, ai problemi della nalttazioni in "diritto na-
..
no a un pnnClplO scntdiscussione che si spo~ diventa
non meno ca-
~e positivismo giuridico. in
\, non possono
BIODIRITTO
61
pace di esprimere una normatività.
Sono due contesti che non appaiono nettamente distingui bili. Lo sfondo dei grandi principi costituzionali
è costituito da
valori morali, esigenze di giustizia, visioni esistenziali. L'opera della Costituzione,
e soprattutto
di quella parte chiamata in causa nel discorso bioetico, consiste
nell'immettere
questi valori nel circuito del diritto positivo, e del ragionamento
giuridico, nel 'valorizzare' i valori 99 attraverso le forme e gli strumenti del diritto,
Al tempo stesso, però, l'incorporazione
ha un 'prezzo': quello di riflettere il
pluralismo del dibattito inesauribile
sulle grandi categorie dell'agire umano, riportandolo
in pieno, con tutto il suo carico di posizioni anche opposte 100, dentro
il contesto normativa costituzionale,
nelle sue proiezioni applicative.
Insomma, la Costituzione
non può dare risposte su tutto, o appare idonea a
dare risposte diverse che partono da premesse argomentative
(e morali) diverse.
Il dato interessante
è che le opzioni interpretative
che si fronteggiano,
e che cercano spazio nei contenuti
della decisione
politica e degli orientamenti
giurisprudenziali,
non appaiono estranee al 'testo', o almeno al risultato che emerge
dal raffronto del testo con il 'carattere aperto' della cornice assiologica da un lato, e con la varietà dei fatti della vita che esso cerca di 'contenere'
dall' altro.
Una riprova di queste considerazioni
si può avere proprio con riferimento ai
concetti che abbiamo richiamato come 'basi' assiologiche del confronto bioetico.
L'appello alla vita, come "un bene essenziale, (... ) soggetto ad una garanzia
assoluta" (Corte cost., sent. n. 223/1996), alla sua protezione come diritto fondamentale 101 e come interesse basilare di qualsiasi ordinamento
giuridico 102, non
appare risolutivo in relazione a tutti i dilemmi che appartengono
al 'registro' del
fine vita: mi riferisco ai casi in cui un paziente chiede di interrompere
o rifiuta
cure che ritiene inutili 10J, o non corrispondenti
alla percezione di sé, della propria 'inimitabile'
dignità, anche quando questa decisione significa abbandonare
ogni contrasto ad una malattia giunta in una fase terminale.
non affron-
re" .
~i Costituzionali, n. 2/2010,
99 A. RUGGERI, Il testamento biologico e la cornice costituzionale (prime) notazioni, in
\\'ww.forumcostituzionale.it,
2009, p. 6.
rofondamente
100 Per dirla con S. LEE, Law and Morals, Oxford-New
Y ork, 1986, p. 21, "The law is not,
cannot be, and should not be, morali)' neutral. But which moral valun should it seek to en/or-
diversi, par-
In determinato trattamento
'azione intorno alla propria
pretazione, Bologna, 2010,
hard cases che riguardano i
one morale.
lando
dice che molte delle
cellule staminali, non posca e religiosa ad esse sottel è veramente neutrale .....
~ quanto lo è la tesi che inrisolta in qualche modo la
ce ..?"
101 F. MODUG:>JO, I "nuovi diritti" nella giurisprudenza costituzionale, Torino,
ss., parla di "diritto implicito".
1995, p. 16
102 Addirittura,
una 'pre-condizione',
per L. VIOLI1\'I, Bioetica e laicità, in A.A.VV. (AnnuaProblemi pratici della laicità agli inizi del secolo
rio Associazione Italiana dei Costituzionalisti),
XXI, Padova, 2008, p. 226; v. anche I. NICOTRA, "Vita" e sistema dei valori nella Costituzione,
Milano, 1997, pp. 29, 63, p. 103 ss.
IOJ Come
sostiene P. ZATTI, Maschere del diritto, Volti della vita, cit., p. 301, si tratta del
diritto a rifiutare mezzi medici per il prolungamento
della vita (anche p. 305, dove afferma:
la questione non è se sia nel migliore interesse del paziente di morire, ma se sia nel suo miglior interesse subire un trattamento che prolunga la vita).
------~--------------
ANTUNIO O'j\LOIA
62
C'è una differenza, almeno è quello che ho sempre provato a sostenere'().j, tra
lasciare che una malattia "take its cOl/ne", oppure chiedere di accelerare o determinare l'esito mortale; ed è una differenza che molte Corti hanno finora adottato e mantenuto 105. Ci sono però anche 'zone grigie', situazioni in cui questa distinzione (peraltro non da tutti accettata, in nome di una visione unificante delle
due fattispecie, basata o sul valore oggettivo e indisponibile della propria vita e
su una sorta di dovere di curarsi fino al limite, non valicabile, dell' accanimento
terapeutico, ovvero sull'identità dell' atteggiamento soggettivo del paziente che
chiede l'azione o l'omissione) sfuma, diventa impalpabile: e le risposte, in questa
ipotesi, sono tutt' altro che univoche, e tutte direttamente o indirettamente si
muovono intorno al valore della vita, discutono sul modo di intendere la vita,
sulla possibilità o meno di individuare un punto in cui la vita c'è ancora biologicamente, ma ha smarrito qualsiasi connotazione relazionale, qualsiasi 'qualità'.
. Per fare una sintesi, 'brutale' come tutte le sintesi, ma probabilmente efficace, oltre i casi di eutanasia non volontaria o involontaria, quando cioè l'azione o
l'omissione che determinano la morte di un soggetto, o la accelerano, sono realizzate senza o contro la volontà di quest'ultimo, e forse oltre lo 'stadio' del rifiuto di cure (almeno quando non ci sia una relazione causale immediata tra l'interruzione/omissione del trattamento terapeutico e la morte del soggetto), le posizioni cominciano a divergere profondamente.
Chi sostiene la legittimità costituzionale e morale del suicidio assistito, o addirittura dell'eutanasia volontaria 'pietosa' (come nella famosa sentenza della
Corte Suprema della Colombia del 20 maggio 1997) non contesta il valore costituzionale della vita, né pensa di 'relativizzarlo' o di diminuirne il peso. Posso
non essere d'accordo con questa impostazione (e ho provato a spiegare le ragioni in diversi lavori sull'argomento), ma è un fatto di cui non posso non prendere
atto, e che dimostra che il conflitto rimane interno alla stessa dimensione assiologica 106, dentro la sfera giuridica e morale dello stesso 'bene' 107. Non è "vita
(cultura della vita) vs. 'non vita' (o cultura della morte)", ma sono diverse rappresentazioni dello stesso principio/valore.
La fenomenologia del fine vita ci ripropone le medesime oscillazioni di senso 108 (e lo stesso dialogo 'interrotto') anche a proposito dell'altro principio che è
104 Da ultimo
in A. D'ALOIA, ElItanas'ia (dir. eost.). in Digesto disc. Pubbl., Aggiorn.,
""''''''''''', Torino, 2012, pp. 321 ss.
voI.
È sufficiente richiamare le decisioni della Corte di Cassazione sul caso Englaro, la decisione della Corte Edu sul caso Prerry. le decisioni della Supreme Court USA sui casi Quill
e Glucksberg.
105
Lo sorrolinea molto bene H. J01\'A5, Il diritto di morire, Roma, 1991, p. 50, quando
scrive: "è il concetto di vita, non quello dj morte, che in definitiva governa la questione del
diritto di morire ... ".
106
107
C. MANCI!\:A, La laicità al tempo della bioetiea. Bologna, p. 2009, p. 81.
Cfr. E. DENNINGER, La tutela dell'embrione e la dignità dell'uomo. o: dei limiti della forza normativa di una Costituzione, in V. BALOINI. (a cura di) Diritti della persona e problematiehe
centrale nel discorso b
L'interruzione dei t
sulla base di una sua vId'
.. umana . IV~'1I
a 19mta
rimarcata alla stregua
legge dell'Oregon che
Death with Dignity Ac
essa contenuta .
A volte il dibattito
questioni che non ven,
risolta ma polivalent
Affermare per esen
ritti e delle libertà fOD
nel loro insieme la gar
lontane dal costituire
preciso punto di riferi
'contro' sé stesso, qua
110
111
112
fondamentali: bioetiea e a
2004, p. 23, secondo cui I;
niente sulla sua fine. E no:
mento su che cosa sia una
stituzione fa riferimento a
mento alla pluralità di con
109 G. RESTA,
Dignità,
Human Dignity and Hum
Medicine and Philosophy.
pIe of International biolall
110
Per G. ZAGREBELSI
vono il principio di dIfesa
vieta che i malati terminaI
111 Vedi N. RAo, Thre,
view, n. 86/20 Il, p. 232
times associated with tbe l
assisted suicide. Similar/v,
a/firmatively aeting to e,;d
112
C. R. SUN5TEI!\:. TI
cui il concetto di dignirà '
In Sul valore superco:
studio sulla dignità dell'u
per il quale "la di~nità in!
suo Begnffskern. E prima
pulsante, il perno arrorn!
verna che la forma di Stai
108
114
G. PIEPOLI, Dignitl
BIODIRITTO
63
IfU
)Vato a sostenere ,tra'
:re di accelerare o deJrti hanno finora adotazioni in cui questa dilisione unificante delle
.ile della propria vita e
lbile, dell' accanimento
~ttivo del paziente che
e le risposte, in questa
tte o indirettamente si
lo di intendere la vita,
vita c'è ancora biologile, qualsiasi 'qualità'.
l probabilmente efficaquando cioè l'azione o
a accelerano, sono rea.tre lo 'stadio' del rifiue immediata tra l'inter: del soggetto), le posisuicidio assistito, o adfamosa sentenza della
contesta il valore costi1inuirne il peso. Posso
'ato a spiegare le ragioon posso non prendere
tessa dimensione assio'bene' 107. Non è "vita
la sono diverse rappreime oscillazioni di senelI' altro principio che è
discoPubbl., Aggiorn., voI.
centrale nel discorso biogiuridico 109, quello della dignità.
L'interruzione dei trattamenti salva-vita per un paziente in SVP (ovviamente
sulla base di una sua volontà 'anticipata') è stata letta diversamente alla luce della dignità umana 110. Mentre in molte prospettazioni la dignità continua ad essere
rimarcata alla stregua di un limite ai comportamenti e alle scelte 'autolesive', la
legge dell'Oregon che ha introdotto il suicidio medicalmente assistito si chiama
Death with Dignity
Act, cioè usa la dignità come fondamento della disciplina in
I]]
essa contenuta
.
A volte il dibattito sulla dignità procede per affermazioni generali. Allude a
questioni che non vengono poi sviluppate. In questo modo conserva una sua irrisolta ma polivalente (proprio perchè non definita) primarietà
Affermare per esempio che la dignità può costituire un preciso limite dei diritti e delle libertà fondamentali, e che "se dignità umana e libertà definiscono
nel loro insieme la garanzia unitaria e complessiva della persona, esse sono ben
lontane dal costituire concettualmente un'endiadi" ]14, non aiuta a trovare un
preciso punto di riferimento nella individuazione di cosa un soggetto possa fare
'contro' sé stesso, quando una determinata scelta (chiedere l'interruzione di un
112
113.
fondamentali: bioetica e diritto costituzionale. Dalla Bioetica al diritto cmtituzionale, Torino,
2004, p. 23, secondo cui la Costituzione non dice nulla sul concetto di vita, niente sull'inizio e
niente sulla sua fine. E non fa parola del concetto di dignità dell'uomo e non dà nessun chiarimento su che cosa sia una violazione della dignità. (... ) è uno dei concetti-limite, per cui la Costituzione fa riferimento ad altre discipline, alle scienze, alla filosofia. Ma soprattutto fa riferimento alla pluralità di convinzioni esistenti, alla pluralità delle coscienze individuali.
lO. G. RESTA, Dignità, in Trattato di Biodiritto, cit., p. 259 ss. Anche
per R. ANDORNO,
Human Dignity and Human Rights as a Common Ground for a Global Bioethics, in Journal of
Medicine and Philosophy, 2009, 34, 223, la dignità umana costituisce "the overarching principie of International biolaw".
110 Per G. ZAGREBELSKY, Intorno alla legge, Bologna,
2009, pp. 108-109, "Tutti sottoscrivono il principio di difesa della dignità umana. Ma la dignità umana postula, permette, oppure
vieta che i malati terminali decidano in libertà se richiedere l'eutanasia? ... ".
]1I Vedi
N. RAo, Three concepts of dignity in Constitutional Law, in Notre Dame Law Review, n. 86/2011, p. 232, che nota appunto come "intrinsic human dignity has been sometimes associated with the autonomy to make one's own end-of!zfe decisions, including access to
assisted suicide. Similarly, human dignity has been associated with the sanctity of !zfe and not
a//irmatively acting to end llfe, no matter how debilitated".
.ne sul caso Englaro, la dee Court USA sui casi Quill
lI2 C. R. SUNSTEIN, The Right to Die, in Yale Lazu Journal, 1997,
(l06),p.
cui il concetto di dignità "provide too little help".
~oma, 1991, p. 50, quando
la governa la questione del
li) Sul valore supercostituzionale
della dignità, V. per tutti A.RUGGERl, Appunti per uno
studio sulla dignità dell'uomo, secondo diritto costituzionale, in Rivista AIC, n. 1/2011, p. 6,
per il quale "la di~nità infatti precede e fonda la Costituzione, ma è anche la Costituzione nel
suo Begrzffrkern. E prima e fuori ma anche dentro la Costituzione, di cui costituisce il cuore
:009, p. 81.
pulsante, il perno attorno al quale ruotano
verno che la forma di Stato".
/Omo. O· dei limiti dellafor'ellapersona e problematiche
_--L
]14
le dinamiche
che connotano
1136, secondo
sia la forma di go-
G. PIEPOLI, Dignità e autonomia privata, in Politica del Diritto, 2003/1, 53, pp. 59-60.
_
64
M\TONIO D'ALOIA
trattamento !t/e sustaining) viene proposta e rivendicata come una espressione
della propria dignità 115, e non semplicemente come attuazione di altre esigenze e
diritti, pure fondamentali, come l'autodeterminazione,
la libertà di iniziativa economica privata, il diritto al lavoro, e così via,
Insomma, la dignità postula certamente una dimensione oggettiva, 'comune', che può avere riflessi condivisi e prescrittivi anche sul terreno dei dilemmi bioetici e biogiuridici, A questa dimensione si richiamano (in base all' art,
3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea) il divieto delle
pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione
delle persone, il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto
tali una fonte di lucro, il divieto della donazione riproduttiva degli esseri umani, a cui possiamo aggiungere il divieto di discriminare una persona (sul
piano lavorativo, assicurativo, dei contratti bancari) sulla base della sua condizione genetica,
Ma non è solo questo, Dentro la categoria della dignità c'è anche l'autodeterminazione, l'autonomia morale di un soggetto, i suoi convincimenti più
intimi e profondi, la sua 'unicità' di percezione esistenziale 116, E questo comporta che la dignità non possa significare per tutti e in tutte le circostanze la
stessa cosa; altrimenti finirebbe col contraddire il suo fondamento più autentico nella capacità del soggetto di sviluppare e determinare sé stesso liberamente ,
D'altro canto, è lo stesso progresso biotecnologico a rimettere in discussione
le valutazioni che sembrano assestate. La diagnosi genetica pre-impianto è una
pratica eugenetica, o è una possibilità compatibile con l'equilibrio assiologico
che è alla base della nostra legge sull'IVG, e forse della stessa legge sulla pma,
almeno dopo l'intervento 'correttivo' della sent. n. 151/2009, al punto che insistere sul suo divieto costituisce une 'ingerenza sproporzionata' nella vita privata
e familiare dei genitori, come da ultimo ha sottolineato la Seconda Sezione della
117
]lj Per S, STAIANO, LegIferare per dilelllmi sulla !ine della vita:funzione del diritto e moralità del legislatore, in A. D'ALOIA (ed,), Il diritto alla !ine della vita. Napoli, 2012, p, 377, "La
dignità, "" è percezione personale del proprio benessere, del rispetto di sé, della permanenza di
senso nella propria vita, nell'ambito dei rapporti interpersonali in cui il singolo è coinvolto, La
dignità è dunque concepibile solo come connena al perdurare della propria persona nella sua unicità e irripetibilità ",: solo la singola persona potrà valutare se questo orizzonte di senso - per
essa e solo per essa - resti aperto in ipotesi di perdita di consapevole capacità di relazione COI/il
mOl/do o di prosecuzione artIficiale delle /ul/ziol/i vitali",
l]b Su questo
aspetto v, RD, GLENSY, Tbe Rigbt to Dignity, bttp://www3,law,columbia,
p, 66, secondo cui "tbe basis 0/ dignity can be said to
edu/brlrlbrlrjournal/43,1/Glensy,pdf,
lie in tbe autonomy 0/ sel/ and a self-luortb tbat is re/lected in every buman being's right to individuai self-determination",
117 Cfr. RALEXY, A Theo!)' 0/ Constitutiol/al Rights, Oxford.
2004, p, 234. secondo cui la
dignità si basa sulla comprensione
dell'essere umano come una creatura intellettuale e morale capace di determinare e sviluppare se stesso liberamente,
Cedu, nella sentenza <
L'argomento del c
della vita, è fondamer
le questioni che rigua
confronto tra i 'beni'claratoria formale del
mento condizionato '
'caratteristiche' dei so
Il diritto può dire
biologico arriva ad u!
ziare le tutele giuridi
rapporto ai diversi &
e già è espressione di l
Sono domande qu
vero che rimbalzano
prema amencana con
imporre una theory Oj
Giustizia Europea, ne
Nel nostro ordinar
un equilibrio che res
giurisprudenziali 1]9,
Il concepito è con:
biologico-evolurivi, e
è quella della continu
sergli riconosciuti i di
umana, sebbene "con
mula utilizzata dalla (
di ricondurlo all'idea,
Tuttavia, questo d
al diritto alla vita e al
lontaria della gravida
dell'embrione dei pn
possibilità di produrn
di tre) che sia "idone<
riducendo al minimo
e di procedere ad un
dotti non devono esse
]18 In generale,
sullo s
]. SIMON. HUlllan Vignit
MAZZONI (ed,). Etica dell
119
Corte cost. ord, n,
]20
Così TAR Lazio. R,
BIODIRlTTO
Cedu, nella sentenza del 28 agosto 2012, resa nel caso Costa e Pavan c. Italia?
L'argomento del diritto alla vita, o del valore assoluto e inviolabile del bene
della vita, è fondamentale, ma al tempo stesso non sempre risolutivo, anche nelle questioni che riguardano le fasi iniziali della vita stessa. Ancora una volta, il
confronto tra i 'beni' -valori coinvolti non è 'gerarchico', ovvero limitato alla declaratoria formale della clausole, ma si muove secondo la logica di un bilanciamento condizionato dalle situazioni concrete, e dalle particolari condizioni e
'caratteristiche' dei soggetti che li rivendicano.
Il diritto può dire quando inizia una vita? Può decidere quando un processo
biologico arriva ad un punto tale di evoluzione da 'personificarsi'? O differenziare le tutele giuridiche sulla base delle diverse fasi della vita nascente, o in
rapporto ai diversi diritti e interessi di chi già possiede la soggettività di persona
e già è espressione di una personalità?
Sono domande queste, che restano ancora senza una risposta esaustiva, se è
vero che rimbalzano dalla motivazione di Roe del 1973, quando la Corte Suprema americana contesta proprio la pretesa della legge texana di configurare e
imporre una theory 0/ !t/e, alle conclusioni - pur molto diverse - della Corte di
Giustizia Europea, nella sento Brustle del 2011.
Nel nostro ordinamento, è possibile rintracciare alcune linee fondamentali di
un equilibrio che resta però fragile, come dimostrano alcune recenti vicende
giurisprudenziali li".
Il concepito è considerato espressione di vita umana fin dai primissimi stadi
biologico-evolutivi, e il processo biologico viene assunto in una dimensione che
è quella della continuità "senza salti di qualità" 120. A questa stregua, devono essergli riconosciuti i diritti inviolabili, e in particolari quelli alla vita e alla dignità
umana, sebbene" con le caratteristiche particolari sue proprie" (secondo la formula utilizzata dalla Corte cost., nella sento n. 35/1997), (che) "non consentono
di ricondurlo all'idea di persona" (sent. n. 27/1975).
Tuttavia, questo diritto non è assoluto, ma può diventare cedevole di fronte
al diritto alla vita e alla salute fisica e psichica della donna nell'interruzione volontaria della gravidanza. Analogamente, dopo la sento ·n. 151/2009, la tutela
dell'embrione dei procedimenti di pma risulta indubbiamente diminuita dalla
possibilità di produrre un numero di embrioni (anche superiore al limite 'legale'
di tre) che sia "idoneo ad assicurare un serio tentativo di procreazione assistita,
riducendo al minimo ipotizzabile il rischio per la salute della donna e del feto",
e di procedere ad un impianto anche separato, nel senso che gli embrioni prodotti non devono essere impiantati "tutti" e "contemporaneamente"
(come pre-
come una espreSSIone
ione di altre esigenze e
libertà di iniziativa e-
118
one oggettiva, 'comusul terreno dei dilem1mano (in base all' art.
:opea) il divieto delle
me scopo la selezione
le sue parti in quanto
duttiva degli esseri unare una persona (sul
lla base della sua con~nità c'è anche l'autouoi convincimenti piÙ
. le
la
. E questo com, tutte le circostanze la
ondamento più auten·
linare sé stesso libera116
imettere in discussione
ica pre-impianto è una
l'equilibrio assiologico
stessa legge sulla pma,
~009, al punto che insi~)llata' nella vita privata
l Seconda Sezione della
imzione del diritto e morali-
, Napoli, 2012, p. 377.
"LI
o di sé. della permanen:::.a di
ui il singolo è coinvolto. La
ropria persona nella ma lini·
'sto orizzonte di senso - per
'?
65
capacità di rela:::.ionecon il
http://www3.law.collllllbia.
'sis 01 dignity can be said to
y human being's right to ;'1-
In generale. sullo spiazzamento della dignità nel nuovo mondo delle biotecnologie, v.
Human Dignity as tl regolative Instrument 101' human Genome Research. in C.M.
MAZZONI (ed,), Etica della ricerca biologica. Firenze, 2000, p. 48.
119 Corte cost. ord. n. 196/2012.
1\8
]. SIMON,
~004, p. 234, secondo cui la
-earura intellettuale e mora-
120
••
Così TAR Lazio, Roma, sez !!I-ter, 5 maggio 2005. n. 3.452.
66
ANTONIO D'ALOIA
vedeva l'art. 14/2 della legge 40), anche qui in considerazione delle condizioni
soggettive e della salute della donna.
Da un lato, appare chiaro che, almeno formalmente, il modello teoricoassiologico alla base della 1. n. 194/1978 non è quello statunitense dell' aborto
come espressione del right to privacy della donna, secondo la lettura costituzionale (a sua volta molto controversa e tutt' altro che 'stabilizzata') che la Corte
Suprema ha reso nel caso Roe del 1973 . Un diritto forse non assoluto, in quanto,
se è vero che the unborn have never been recognized in the law as persons in the
whole sense, la protezione della 'vita potenziale' resta pur sempre un interesse
pubblico; nondimeno, la scelta di interrompere la gravidanza è sganciata da una
griglia di presupposti e di condizioni di praticabilità, ed è una decisione almeno
tendenzialmente 'autonoma' 121.
Per la nostra legge, invece, l'aborto non è un diritto, è un fatto, una scelta
drammatica, che l'ordinamento sceglie di non sanzionare (solo) quando alla sua
base ci sono una serie di ragioni e di situazioni che riescono - proprio per loro
gravità - a giustificare il sacrificio della vita 'nascente' 122.
Dall'altro lato, non c'è dubbio che l'introduzione, nel bilanciamento tra (diritto alla) procreazione cosciente e responsabile e diritto alla vita del nascituro,
anche del motivo rappresentato da un "serio pericolo per la salute fisica e psichica" della donna, e la previsione che tale rischio deve essere valutato, "in relazione o al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche, o sociali o familiari, o alle circostanze in cui è avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito", allarga (e probabilmente altera) il quadro
teleologico delineato nella decisione della Corte costituzionale del 1975, e finisce col rafforzare, anche nell'esperienza italiana, il profilo dell'autodeterminazione della donna ]2).
4.2. Più consolidata, anche se nemmeno essa priva di problemi pratici, è la
terza prospettiva fondamentale del biodiritto, quella dell'autodeterminazione,
del consenso.
Il consenso informato è forse uno dei concetti più solidi e meno contestati
121 Sul caso Roe,
e sug]i sviluppi
Torino, 2009, p. 23 ss.
successivi,
v. C. CASONATO, Inlroduzione al blÒdirilto,
122 Sulla compatibi]ità
tra titolarità dei diritti fondamentali
da parte deg]i embrioni
concepiti) e figura deHo stato di necessità difensivo come giustificazione
deH'aborto,
SEELMANN, Dalla Bioetica al biodirilto, Napoli, 2007, p. 102 ss.
(e dei
v. K.
123 A. D'ALOIA-P.
TORRETI'A, La procreazione come diritto della persona, in Trattato di
Biodiritto , cit., pp. 1348-1349. Ad ogni modo, per P. ZATrI, Verso un diritto per la bioelica,
p. 73, la norma della 1. n. 194 ha un va]ore sistemico, vale come attribuzione di rango a] bene
della vita del nascituro, ottenuta attraverso una pietra di paragone; quel valore cede sohanto
aHa salute della madre, per opzione della madre stessa ... non è quindi una simulazione normativa che nasconde la sostanza deHa libera decisione deHa madre ... ".
nel discorso biogiuri,
ritto individuale) e li!
cure .
L'intervento medi
sufficiente (sebbene
Casso peno n. 13746/.
vista clinico. Condizi
chi subisce il trattam
particolare quando r
implica inevitabilmet
a presupposti inform
siderazioni che hann
pria rappresentazion,
Ormai, il biodiril
questa linea interpre
parametri costituzior
gi (sent. nn. 438/200
Anche qui, però,
per presupposta la ri
poi così scontato. C
determinazione teral
dotato cioè della far
insistono invece sul f
tiche del rifiuto di c
125
12; S. RODOTÀ, Il nu
nazione, in Trattalo, ci!.
125 Per G.P. FLETCH
il 'consent', un individt
Iheir righls inlo a harml,
126 Vedi G. GRASSO,
in G. COCCO (a cura di
ss. , il quale rileva che"
sario, ma non m//icienl,
porlo Ira medico e pazÙ
deonloloJ!,ico,e l'evenlu,
che il codice deontologic
127
C. CASONATO, Il
128
G. MARINI,
129
S. MANGIAMELI
Il cor.
/orumcosliluzionale. il,
A. NICOLUSSI, A
p. 277, cl
tuzione, quale si deterrr
uo
COSI., 2/2010,
,
:ione delle condizioni
è un fatto, una scelta
(solo) quando alla sua
,no - proprio per loro
bilanciamento tra (dialla vita del nascituro,
r la salute fisica e psisere valutato, "in rela1iche, o sociali o famio a previsioni di anonente altera) il quadro
onale del 1975, e finilo dell' autodetermina-
]2. S. RODOTA, Il nuovo habeas COl·pUS:la persona costituzionalizzata e la sua autodeterminazione, in Trattato, cit., pp. 17655. e 204.
problemi pratici, è la
autodeterminazione,
12' Per G.P. FLETCHER, Basic Concepts of Legai Thought, Oxford,
1996, p. 109, attraverso
il 'consent', un individuo "convert what otherwisw would be an invasion of their person or
:11'
their rights into a harmless or justified activity".
126 Vedi
G. GRASSO, Consenso informato, libertà di Icella e disponibilità del proprio corpo,
in G. Cocco (a cura di), Lo statuto ziuridico delle informazioni, Giuffrè, Milano 2012, p. 19
ss. , il quale rileva che "il consenso informato viene considerato allora come un requisito necessario, ma non sufficiente, dovendosi creare un difficile punto di equilibrio, all'interno del rapporto tra medico e paziente, tra la decisione del primo, tenuto a rispettare le rezole del codice
deontolozico, e l'eventuale "desiderio" del malato di veder.ricurato comunque, anche contro ciò
che il codice deontologico (e forse il buonsenso) prevede".
)lidi e meno contestati
Introduzione al biodiritto,
(e dei
v. K.
lla persona, in Trattato di
'0 un diritto per la bioetica,
]27
C. CASONATO, Il cOllsensoinformato. Profili di diritto comparato, 2009, paper, 2.
]28
G. MARINI, Il conIenso, in Trattato di biodiritto, cit., pp. 364 sS.
]29
tribuzione di rango al bene
~;quel valore cede soltanto
uindi una simulazione nor-
____
67
nel discorso biogiuridico 121. Nella sua dimensione convergono salute (come diritto 125
individuale) e libertà e autonomia del soggetto malato nella decisione sulle
cure .
L'intervento medico poggia su una duplice base di legittimazione. Non è più
sufficiente (sebbene resti pur sempre necessaria, come mostra il caso deciso da
Casso peno n. 13746/2011, cito ]26) la sua appropriatezza o necessità dal punto di
vista clinico. Condizione per la sua validità è appunto il consenso informato di
chi subisce il trattamento sanitario, proprio perché la scelta se curarsi o meno, in
particolare quando ricorrono circostanze gravi o situazioni patologiche estreme,
implica inevitabilmente opzioni che non sono soltanto di natura tecnica o legate
a presupposti informativi specialistici, ma riflettono molto spesso giudizi o considerazioni che hanno a che fare con la propria prospettiva morale, con la propria rappresentazione della vita e della dignità ]27.
Ormai, il biodiritto, sia legislativo che giurisprudenziale ]28, ha 'cementato'
questa linea interpretativa, che nel nostro caso ha finito col raccordarsi a precisi
parametri costituzionali (artt. 32, 13, 2), identificati anche dal Giudice delle leggi (sent. nn. 438/2008 e 253/2009).
Anche qui, però, non mancano difficoltà e punti di dissonanza, pur dando
per presupposta la rilevanza costituzionale del consenso informato, il che non è
poi così scontato. Com'è noto, ci sono tesi che tendono a 'declassare' l'autodeterminazione terapeutica a livello di un diritto meramente legislativo 129, non
dotato cioè della forza e della 'stabilita' dei diritti costituzionali; altre opinioni,
insistono invece sul fatto che l'art. 32 Cost. non comprenderebbe le nuove tematiche del rifiuto di cure e dell' eutanasia 130, e che in ogni caso la salute sarebbe
:, il modello teoricoltunitense dell' aborto
) la lettura costituzioilizzata') che la Corte
]n assoluto, in quanto,
, law as persons in the
r sempre un interesse
lza è sganciata da una
una decisione almeno
)arte degli embrioni
'icazione dell'aborto,
BIODIRITTO
S. MANGIAMELI, Autodeterminazione:
2009, 4, pp. 18-19.
diritto di spessore costituzionale? In www.
forumcostituzionale.it,
A. NICOLUSSI, Al limite della vita: rifiuto e rinuncia ai trattamenti .,anitarl; in Quad.
lO, p. 277, che parla di "decostituzionalizzazione
o revisione strisciante della Costituzione, quale si determinerebbe
se l'art. 32 ne risultasse stravolto come avverrebbe senz'altro
]30
Cost., 2/20
J-
_
68
ANTONIO D'ALOIA
non solo un diritto individuale, ma un interesse della collettività, e da questa seconda connotazione potrebbe essere fatta derivare una prospettiva di doverosità
della cura, come forma della solidarietà verso gli altri 131.
Ho già espresso, in altri contributi 132, la mia posizione contraria rispetto a
queste ricostruzioni interpretative, e la mia convinzione che le basi costituzionali
della dottrina del consenso informato siano ben strutturate. Nondimeno, non si
può fingere che sia tutto 'pacificato' e incontroverso, perché non lo è.
A parte questi dissensi per così dire 'di fondo', nemmeno la categoria del
consenso informato sfugge ad alcune discontinuità tra teoria e pratica 133, e ad
una serie di perplessità che investono gli stessi elementi di composizione del binomio concettuale. L'informazione strumentale alJa scelta terapeutica può essere eccessiva 134, troppo complessa, o il soggetto non essere in grado di comprenderlaappieno 1J5. Su un piano diverso, è sempre il medico a decidere il contenuto della comunicazione informativa, a dare ad essa un'impronta che inevitabilmente condiziona l'acquisizione e l'elaborazione del dato da parte del paziente 136, a ritenere, in alcuni contesti (penso soprattutto ai casi di terapia intensiva)
che i pazienti o i loro familiari non siano nelle condizioni 'emotive' e razionali
per prendere decision
In un caso o nell' ~
'promozione dell' aute
di 'processo educativc
smo 'burocratico' e al
Allora, è probabilI
a homeless idea!"
parte da consolidare
Intorno al consem
di 'estensione'. La do
tiva della volontà del
sempio, è abbastanza
getto: ma non è affatt
trattamenti sanitari cJ
sempio la nutrizione
spingersi fino a legitti
In altre parole, pil:
le sue fasi terminali,
139;
1-
I
137
se, da norma che tutela espressamente
suo contrario".
131
la salute, venisse presentata
come norma
che tutela il
A. RUGGERI, il testamento biologico, loco cito
m A. D'ALOIA, Al limite della vita, cit., pp. 241 ss; lo., Eutanasia, cit., pp. 307 sS.
Vedi E. PALMERINI. Cura degli incapaci e tutela dell'identità nelle decisioni mediche, in
Riv. dir. civ., 2008, III, p. 366, secondo cui" le limpide affermazioni circa il carattere volontario di ogni trattamento medico (. . .) cedono a valutazioni spurie, a sottili distinguo, a velate
forme di elusione, quando non a vere e proprie smentite, nella giuri.rprudenza che si confi'onta
con i casi concreti".
IJJ
IH Il problema,
sollevato tra gli altri da A. MEISEL, In/ormed Consent and Information
Overload, in A. D'ALOIA (ed.) Il diritto alla fi'ne della vita, cit., pp. 127 sS., 129, può ridursi
alla notazione che" is too much information o/ too much complexity". Per l'A., "The irony, ...
is that more in/ormation has long been seen as the antidote to excessive paternalism in the doctor-patient relationship. Now it is possible that more information willzmdermine, rather than
promote, autonomy", e inoltre "not onl)' are ali patients dzfferent in their abilities to use in/ormation, there are vast dzf/erences in the way in/ormation is provided to patients by ph)'sicians". Questi rischi e ambiguità del discorso del consenso informato sono sottolineati anche
da E. ROSSI, Profili giuridici del consenso in/ormato: ifondamenti costituzionali e gli ambiti di
applicazione, in A. D'ALOIA (ed.), il diritto alla fine della vita, cit., nonché in Rivista AIC, n.
4/2011, p. 9.
C.E.SCHNEIDER, Bioethin with a Human Face, in Indiana Law Journal, 69/1994, pp.
1076 1078-1080, secondo cui "hyper-rationalism seductively justlfies discussing human behavlJj
ior without doing the empirical work necenal}' to discover how people actually behave".
136 N.
C. MANSON-O. O'NEILL,
2007, p. 72.
Rethinking informed coment in bioethics, Cambridge,
A. MEISEL-M. Ku(
chive o/Internai MedicÙ!,
138 D. SPERLING, Law
tiom, cit., pp.65-66, sott
but their con/erra! is at t.
patients", aggiungendo p
/er to leave treatment che
over those decisions. Rece
on ph)'sicians for medicaI
to these data is the /act t
complex information abe
Hence, physiciam frequel
are not implemented wid
"9 A. MACLEAì\!, Ma;
Law and Ethin, in M. FR
140]. KATZ, The Silen.
ed consent, based on se!/rage, since it not only di
ancora, "The call to liber
atmosphere in which Fee,
141 N.C. MANSON-O. '
no un nuovo modello di
dello tradizionale, chiam
dà l'informazione e chi c
actional "emphasises whu
those who respond by livi
BIODlRJTTO
:ttività, e da questa se)spettiva di doverosità
le contraria rispetto a
le le basi costituzionali
e. Nondimeno, non si
1é non lo è,
meno la categoria del
~ona e pratIca , e a d
i composizione del bil terapeutica può essein grado di comprena decidere il contenuIpronta che inevitabil) da parte del paziensi di terapia intensiva)
li 'emotive' e razionali
•
•
133
come norma che tutela il
~à,cil., pp.
30ì
ss.
nelle decisioni mediche, in
li circa il carattere volontaI sottili distinguo, a velate
"sprudenza che si con/l'onta
Consent and In/ormation
I.
in
ss., 129, può ridursi
l''. Per l'A., "The irony, ...
,ive paternallsm in the docn'l! undermine, rather than
in their abilities to use invided to patients by physiHo sono sottolineati
anche
ostituzionali e gll ambiti di
nonché in Rivista AIC, n.
Law Journal, 69/1994, pp.
?s discussing human behavle actually behave".
, in bioethics, Cambridge,
69
per prendere decisioni veramente ponderate ed autonome Ilj .
In un caso o nell' altro, il consenso rischia di disperdere il suo significato di
'promozione dell'autonomia' e del dialogo responsabile tra medico e malato 138,
di 'processo educativo', riducendosi talvolta (come si è già segnalato) a meccanismo 'burocratico' e autoreferenziale di 'trasferimento' della responsabilità.
Allora, è probabilmente esagerato dire che "In/ormed coment is a lost cause,
a homeless ideai" 139; d'altra parte, è ancora un obiettivo potenziale, in buona
parte d a conso l'd
I are 140, o d'a npensare 141.
Intorno al consenso e all'autodeterminazione
si annodano, inoltre, problemi
di 'estensione'. La domanda "fino a che punto può arrivare l'efficacia giustificariva della volontà del paziente" riceve risposte diverse. Il rifiuto di cure, ad esempio, è abbastanza assestato come riflesso dell' autonomia terapeutica del soggetto: ma non è affatto scontato (non lo è per tutti) che possa riguardare anche i
trattamenti sanitari che non hanno carattere terapeutico in senso stretto (ad esempio la nutrizione e idratazione artificiale dei soggetti in SVP), o che possa
spingersi fino a legittimare l'assistenza o l'aiuto al suicidio da parte di terzi.
In altre parole, più il tema del consenso incrocia le traiettorie della vita e delle sue fasi terminali, più viene fatalmente attratto dalle irriducibili conflittualità
J17 A. MEISEL-M.
KUCZEWSKI, Legai and Ethical Myths about In/ormed Consent, in Archive 0/ Internai Medicine, 1996, n. 156,2521.
138 D. SPERLING, Law and Bioethics: A Right-Based relationship and !ts Troubllng Impllcache "rights may be vested in the therapeutic relationship
tions, cil., pp.65-66, sottolineando
but their con/errai Ù at the expense 0/ a genuine and caring dialogue betu.:eenphysicians and
patients", aggiungendo poi, ancora più chiaramente, che "it is reported that most patients pre/er to leave treatment choices to their phynàans, and that less than a third want a veto power
aver those decisions. Recent studies' reveal that almost half 0/ respondent patients pre/er to rely
on physicians /01' medicai knowledge rather than seeking out in/ormation themselves. Leading
to the.,e data is the /act that many patients are incapable 0/ comprehending and manipulating
complex in/ormation about risks a.uociated with proposed treatment and alternative., to it.
Hence, physicians /requently do not genuinely eJ11bracethe goals 0/ in/ormed consent and these
are not implemented within the physician-patient relationship".
139 A. MACLEAN, Magic, M)'ths and Fairy Tales: Consent and the Relationship Between
Law and Ethics, in M. FREEMAN, op. cit., p. 129.
140 J. KATZ, The Silent \Vorld, cil., p. 83, il quale
conclude che" the legai vision 0/ in/ormed consent, based on sel/-determination, is stililargel)' a mirage", pur aggiungendo: "Yet a mirage, since it not onl)' deceives but also can subs·tain hope, is better that no vÙion at al!", e
ancora, "The cali to llberty, embedded in the doctrine 0/ in/ormed consent, has'ani)' created an
atmosphere in which /reedom ha., the potential to survive and grow".
141 N.C.
MANSON-O. O'NEILL (Rethinking in/ormed Consent in Bioethics, cil.) propongono un nuovo modello di 111/orlnedconsent, che definiscono 'transactional', in luogo del modello tradizionale, chiamato 'conduit/container model, basato su una netta separazione tra chi
dà l'informazione
e chi decide, tra informazione e decision making. Invece, il modello trallS-
actional "emphasises what is said and what Ù done both by those who request consent, and by
those who respond by llving or re/using their consent".
70
Ai'\TOì\IO
O'ALO!t\
che contrassegnano questo valore, Il conflitto sulla portata della libertà di cura
diventa un conflitto sulla disponibilità o meno della vita, e owiamente vede
compromessa la sua apparente maggiore oggettività,
5. SEGUE. BIODIRITTO E 'DECLINAZIONI'
DELL'EGUAGLIANZA
Le riflessioni precedenti sulle categorie concettuali della vita, della dignità,
dell'autodeterminazione,
e sulle complesse ricadute che esse possono avere con
le principali questioni bioetiche, dimostrano la correttezza della premessa da cui
si era partiti riprendendo un assunto di Sheila Jasanoff, e cioè che il biodiritto è
essenzialmente 'bioconstitutionalism', nel senso che esso impone un ripensamento dell'esperienza giuridica a partire dal livello costituzionale, e dalle strutture
fondamentali della razionalità giuridica.
Anche altri principi costituzionali, non meno importanti di quelli appena analizzati, sono messi in gioco dal progresso scientifico e medico. Non è possibile
parlare di tutte le connessioni che emergono in modo inedito rispetto ai contenuti tradizionali della teoria costituzionale: alcune cose meritano però di essere
evidenziate.
Il tema dell'eguaglianza è coinvolto su più livelli dai legal challenges della
bioetica. Al tempo stesso, il biodiritto si intreccia con rilevanti interessi economici, determinando inedite occasioni di conflitto tra iniziativa (o libertà) economica e 'giustizia distributiva', tra le potenzialità benefiche del mercato e i suoi
rischi distorsivi e diseguaglianti.
Un test fondamentale nell' ambito di quella, che con una sintesi linguistica
molto efficace, è stata chiamata 'ethinomics' 142, concerne il problema della brevettabilità delle invenzioni biotecnologiche, e in particolare delle scoperte legate
al genoma umano.
Sullo sfondo del confronto (in prima battuta) 'nobile', tra la libertà di ricerca
scientifica e i limiti alla stessa che possono derivare da altri, fondamentali, benivalori, come la dignità umana, il rispetto della persona, il consenso, ci sono enormi interessi economici che cambiano la scala del dibattito, e talvolta spingono lo stesso argomento in direzioni diverse.
La questione degli effetti della brevettabilità dei componenti biologici sulla
ricerca scientifica si sdoppia praticamente in visioni addirittura opposte, che si
riflettono nelle controversie giudiziarie.
Emblematico è il caso Myriad genetics: una recentissima pronuncia della
Corte federale d'Appello del Circuito District of Columbia, ha annullato una
precedente decisione della Corte federale di New York del 2010, statuendo che
la possibilità di brevettare le scoperte relative alle sequenze di geni costituisce
142
B.R. SCHALLER, Understanding
Bioethics and the Law, cir., p. 4.
un motore essenziale (
si fa notare che "", SI
upstream patents (.,.) ,
research, The /undame
the /act that, once a ,
around it" 14',
Al di là della differ
ricerca scientifica, il c
difficoltà di affrontare
'isolamento' di un gen
sibile applicazione inc
invention', e giustifica
fissato dalla Corte SUI
1980); oppure, come
tratta di 'products 0/ i
presented as a chemica
/rom that present in ne
L'alternativa non
ca sia patentable sign
malattie, per individu
e può comprometter
l'eguaglianza dell' acce
ficazione come" heritl
e .
In questi casi, l'in
calmente dal campo (
(l'art. 4 della Dichiar
afferma che "il genon
fitto") deve accettare
la formula del nostro
È
l"
14;
G. RESTA. The Cas
iad Genetics Controvers)'
Fundamental Rights, Mil:
l" Nel caso Myriad, i
ne delle cause di attivazi(
"5 V. Corte Federale
Patent and Trademark C
"this conc/usion is driver,
its natural biologica Ifune
146 L' arr. 1 della Dich.
cita testualmente:
"The
the human famil)', as we!.
sense, it is the heritage oj
BIODIRITTO
l
della libertà
un motore essenziale delPinnovazione
e dello sviluppo della ricerca. A contrario,
si fa notare che" ... .leverai /ield studies have concluded that the high number 0/
di cura
l, e ovviamente
7l
vede
upstream patents (. . .) constitutes a concrete obstacle to innovation and biomedical
research. The /undamental problem 0/ progress in the biotech environment lies in
the /act that, once a gene patent is granted, it is extremely dt//icult to invent
around it"
143.
;UANZA
Al di là della differente visione dei rapporti tra brevettabilità
e sviluppo della
ricerca scientifica, il core della controversia
Myriad è un simbolo della estrema
difficoltà di affrontare e definire giuridicamente
i temi scientifici. Il processo di
'isolamento'
di un gene, l'individuazione
di una sua funzione 144 e di una sua possibile applicazione
industriale,
può essere considerato
come una 'human-made
invention', e giustificare perciò 1'applicazione di un brevetto (secondo il criterio
fissato dalla Corte Suprema USA nel celebre caso Diamond v. Chakrabarty,
del
1980); oppure, come aveva deciso la Corte federale di primo grado nel 2010, si
tratta di 'products 0/ nature', al punto che" discovery under examination, while
lla vita, della dignità,
:se possono avere con
della premessa da cui
:ioè che il biodiritto è
lpone un npensamennaIe, e dalle strutture
presented as a chemical compound, did not constitutes a markedly dt//erent entitY
jrom
th at present m. nature "I~ .
~
lti di quelli appena a~dico. Non è possibile
dito rispetto ai conteeritano però di essere
L'alternativa
non è meramente
teorica. Ammettere
che una sequenza genetica sia patentable significa che l'accesso alla sua utilità (per curare prevenire le
malattie, per individuare
nuove possibili terapie) entra nella logica del mercato,
e può compromettere
i diritti di utilizzazione
universale di queste scoperte,
l'eguaglianza dell' accesso ai risultati di queste conoscenze, svilendo la loro qualie "intergenerazionaficazione come "heritage 0/ humanity" 146, bene "universale"
e .
legai challenges della
~vanti interessi econo:iativa (o libertà) eco1e del mercato e i suoi
l"
In questi casi, l'iniziativa economica
privata, che pure non va esclusa radicalmente dal campo della ricerca scientifica e della tecnologica sui dati genetici
(l'art. 4 della Dichiarazione
Universale sul Genoma Umano e i Diritti Umani,
afferma che "il genoma umano nel suo stato naturale non può dar luogo a pro~
fitto") deve accettare un bilanciamento
con l'utilità sociale (tanto per richiamare
la formula del nostro art. 41, comma 2, Cost.) e con il diritto alla salute come
una sintesi linguistica
il problema della bree delle scoperte legate
tra la libertà
di ricerca
ri, fondamentali,
benil consenso, ci sono e:tito, e talvolta spingo-
143 G. RESTl\, The Case against the Privatization o/ Knowledge: Some Thoughts on the Myriad Genetics Controversy, in R. BIN-S. LORENZON-N. LUCCHI (eds.), Biotech Innovations and
Fundamentall\ights, Milano, 2012, p. 30.
ponenti biologici sulla
rittura opposte, che si
l•• Nel caso Myriad, i due geni BRCA-l e BRCA-2 sono fondamentali
ne delle cause di attivazione di molti tumori al seno.
per la comprensio-
14' V. Corte
Federale di New Y ork, Association /01' Molecular Pathology v. United States
Patent and Trademark O//ice, sento 29 mar. 2010, p. 121 ss., part. P. 132, aggiungendo che
"this conclusion is driven by the overriding importance o/ DNA's nucleotide sequence to both
its natural biological/unction as well as the utility aSIOciatedwith DNA in its isolated /orm".
ssima pronuncia
della
lbia, ha annullato una
eI 2010, statuendo che
nze di geni costituisce
1<6 L'art.
1 della Dichiarazione
Universale sul genoma umano dell'UNESCO,
del 1997, recita testualmente:
"The I/uman Genome underlies the /undamental unity o/ ali members o/
the human /amily, as well as the recognitioll o/ their inherent dignity and diversity. In a simboli
seme, it is the heritage o/ humanity".
4.
••••
ì2
Aì\'TU!\!]O D'ALOIA
interesse individuale e collettivo, che riguarda anche i popoli e i paesi economicamente più svantaggiati, nella prospettiva di una social justice che deve essere
declinata sempre più in chiave 'internaziona]e', come elemento necessario di sostenibilità dello sviluppo complessivo del pianeta.
Il tema non si presta a soluzioni secche. Anche nel diritto europeo (e italiano), il confronto tra le ragioni (economiche, oltre che sociali) della ricerca scientifica, e i] peso assio]ogico di principi come quelli del rispetto della dignità umana e dell'integrità dell'essere umano, conduce a esiti 'scivolosi', e a sintesi normative che restano abbastanza 'oscure'.
La direttiva comunitaria n. 98/44 sulla protezione giuridica delle invenzioni
biotecno]ogiche consente ]a brevettabilità delle "invenzioni nuove che comportino un'attività inventiva e siano suscettibili di applicazione industriale", anche
se hanno ad oggetto "un materiale biologico, isolato dal suo ambiente naturale o
prodotto tramite un procedimento tecnico (considerato come procedimento
"che soltanto l'essere umano è capace di mettere in atto e che ]a natura di per sé
stessa non è in grado di compiere" 14t anche se preesistente allo stato naturale",
ovvero "un procedimento tecnico attraverso il quale viene prodotto, lavorato o
impiegato materiale biologico, anche se preesistente allo stato naturale" (pressoché identiche sono le formu]azioni contenute ne] provvedimento interno di attuazione e recepimento della direttiva, vale a dire i] d.l. n. 3/2006, convertito
nella l. n. 148/20061.
Tuttavia, ]a griglia delle esclusioni in qualche misura si riflette sulle norme
permissive, e delinea problemi applicativi di non facile inquadramento. Non
possono essere brevettate, ad esempio, "una semplice sequenza di DNA, una
sequenza parziale di un gene (art. 5, comma 1, dir. 44/1998, e art. 4 comma 1
letto d) d.l. n. 3/2006), ... , salvo che venga fornita l'indicazione e la descrizione
di una funzione utile alla valutazione del requisito dell' applicazione industriale e
che la funzione corrispondente sia specificamente rivendicata"; ovvero "la mera
scoperta di uno degli elementi del corpo stesso, compresa la sequenza o la sequenza parziale di un gene, al fine di garantire che il diritto brevettuale sia esercitato nel rispetto dei diritti fondamentali sulla dignità e l'integrità dell'essere
umano e dell'ambiente".
Insomma, tutto si gioca sull'incerto crinale della naturalità o artificialità del
risultato scientifico. Sul quale, peraltro, insiste variabilmente il peso di parametri indeterminati quali ]a dignità umana, l'ordine pubblico, i] buon costume, che
costituiscono clausole generali di divieto della brevettabilità (art. 6, comma 1,
dir. 44/199814', e art. 4 comma 1 lett. c) d.l. n. 3/2006), in aggiunta alle esclusio147
Art. 3, comma
l. lett. d). del d.l. n. 3/2006.
148 La direttiva
n. 98/44 è stata ritenuta legittima dalla Corte di Giustizia Europea, con la
sento 9 ottobre 2001 (causa C-377/98, Paesi Bassi c. Commissione),
sul presupposto
che "un
elemento del corpo limano (. . .) non può, nel suo ambiente naturale, essere oggetto di nessuna
appropriazione"; per il Giudice europeo. la direttiva "riguarda solo il risultato di un'attività di
lavoro inventiva, scientifica o tecnica, e arriva a comprendere dati biologici esistenti allo stato di
ni specifiche concern
dimenti di modificaz
Brustle, i procedimen
]a loro utilizzazione c(
Ad ogni modo, di
devono cominciare a
su]tati del progresso
la cura e la prevenzio
assistenza, che vanno
per tutti i soggetti a ri
L'intreccio tra bi,
complicato puzzle di
tari, anche di quelli
stanze legate a] diritte
Stabilire criteri d
'quantità' delle stesse
re alcuni servizi o ma
di altri, distribuire le
tutte scelte che hanne
L'argomento delle
comincia a parlarne,
storsivo che questo t
mento alle decisioni
valutazione soggettiv:
no del trattamento li}
i=
1
natura nell'essere Ulnano
speCifica applicazione ina
sclusione aperte, "la din
affinché il corpo umano I
vaguardata la dignità uml
149 Su questa
sentenz:
st/e SIIgli embrioni: molti
2012.
I}ù Per S. RODOTA, 11
terminazione. in Traffato
queste materie diventa
profondo, drammatico, l.
Jjl Per
questa espres:
1998, pp. 313 ss. e 334.
Sul tema, con rife
diritto di morire, Napoli
pericolo' che si annida i
inevitabile che le risorse
1>2
una vita degna non potrà
73
BIODIRITTO
oli e i paesi economiIstice che deve essere
ento necessario di soitto europeo (e italia.li) della ricerca scientto della dignità umaolosi', e a sintesi nor'idica delle invenzioni
1i nuove che compor1e industriale", anche
o ambiente naturale o
come procedimento
:he la natura di per sé
te allo stato naturale",
~ prodotto, lavorato o
ato naturale" (pressolimento interno di atn. 3/2006, convertito
si riflette sulle norme
inquadramento. Non
:quenza di DNA, una
198, e art. 4 comma 1
lzione e la descrizione
,licazione industriale e
cata"; ovvero "la mera
;a la sequenza o la seto brevettuale sia eser~ l'integrità dell' essere
ralità O artificialità del
:nte il peso di parame" il buon costume, che
ilità (art. 6, comma 1,
aggiunta alle esclusio-
ni specifiche concernenti i procedimenti di donazione di esseri umani, i procedimenti di modificazione dell'identità genetica germinale, e ora, con la sento
Brustle, i procedimenti che richiedono la previa distruzione di embrioni umani o
la loro utilizzazione come materiale di partenza 149.
Ad ogni modo, di fronte a preoccupazioni di questo tipo, i sistemi sanitari
devono cominciare a porsi anche il problema di considerare e trattare questi risultati del progresso scientifico, almeno quelli che si rivelano fondamentali per
la cura e la prevenzione di importanti malattie, alla stregua di livelli essenziali di
assistenza, che vanno garantiti uniformemente su tutto il territorio nazionale e
per tutti i soggetti a rischio (art. 117, comma 2, letto m)) 150.
L'intreccio tra bioetica ed economia scarica sulla dimensione giuridica il
complicato puzzle di come allocare le risorse sempre più scarse dei sistemi sanitari, anche di quelli più avanzati e orientati a coprire in chiave solidaristica le istanze legate al diritto alla salute.
Stabilire criteri di accesso a determinate terapie, decidere la durata o la
'quantità' delle stesse in rapporto alle condizioni cliniche del paziente, potenziare alcuni servizi o modalità di intervento (pensiamo alle cure palliative) a scapito
di altri, distribuire le risorse finanziarie tra i diversi protocolli terapeutici, sono
tutte scelte che hanno gravissime implicazioni etiche e di giustizia sostanziale.
L'argomento delle risorse economiche diventa sempre meno 'unspoken' 151. Si
comincia a parlarne, e soprattutto si intravvede in alcuni giudizi il potenziale distorsivo che questo tema può avere su alcune vicende, ad esempio con riferimento alle decisioni di fine vita, spostando la lancetta del bilanciamento dalla
valutazione soggettiva del paziente alla valutazione oggettiva sulla futilità o meno del trattamento lzfe-saving
152.
natura nell' eHere tiJnano mIo in quanto necessari alla realizzazione e allo sfruttamento di una
specifica applicazione indu.rtriale", concludendo che, anche per la presenza di clausole di esclusione aperte, "la direttiva delimita il diritto dei brevetti in modo sufficientemente rigoroso
affinché il corpo umano resti effettivamente indisponibile ed inalienabile e (. . .) venga cosi salvaguardata la dignità umana".
149 Su questa
sentenza, V., per un primo commento critico, A. SPADARO, La sentenza Briistle sugli embrioni: molti pregi e ... altrettanti difetti, in www.;orumcostituzionale.it. 3 maggio
2012.
150 Per
S. RODOTÀ, Il nuovo Habeas COl'pUS:
la persona costituzionalizzata e la sua autodein
terminazione, in Trattato di biodiritto, cit., 217, "una volta ammessa !'autodeterminazione,
queste materie diventa essenziale l'eguaglianza nel!' accesso.
human divide, l'estrema diseguaglianza
profondo, drammatico,
l'l Per questa espressione,
1998, pp. 313 ss. e 334.
Sul tema, con riferimento
Rischiamo, altrimenti,
incarnata nei corpi".
... , un
v. D. HU!\lPHRY-M- CLEl\!ENT, Freedom to Die, New Y ork,
problematicamente,
M. VILLaNE, Il
il 'grave ed inaccettabile
di questo tipo, svolge le seguenti considerazioni:
" .. è
al caso Betancourt,
Giustizia Europea, con la
I, sul presupposto che" un
diritto di morire, Napoli 20 Il, p. 64 ss., il quale, pur sottolineando
" essere oggetto di ne.\.\Una
il rimltato di un'attività di
Jlogici e.\Ùtenti allo stato di
inevitabile che le rÙorse - umane, organizzative, finanziarie - impegnate a tenere in vita chi
una vita degna non potrà mai piÙ avere non saranno disponibili e spendibili per pazienti che in
152
pericolo'
che si annida
in situazioni
V.
74
ANTONIO IYALOlt\
È un tema che oggi si pone con particolare urgenza, alla luce della grave crisi
finanziaria e di sostenibilità che da tempo colpisce i sistemi di wel/are, e alloro
interno, il com parto sanitario; a ben guardare, non si tratta però di una questione del tutto nuova: alle origini della bioetica, come è stato acutamente evidenziato, troviamo proprio la difficoltà di determinare criteri oggettivi per disciplinare l'accesso alla terapia di dialisi, per la quale le disponibilità tecnologiche erano ampiamente inferiori alla domanda 1'3.
I sistemi sanitari sono chiamati a definire, sul serio, i livelli essenziali delle
prestazioni sanitarie, che corrispondono ad un nucleo indeclinabile del diritto
alla salute. Ma il contesto che si para davanti presenta caratteri davvero inediti, e
impensabili fino a poco tempo fa.
La medicina predittiva e la prospettiva della cura calibrata sulle caratteristiche 'genetiche' del soggetto, "mettono in discussione l'approccio statistico al sociale", che costituisce il paradigma strutturale dei moderni sistemi di wel/are 1~4.
La protezione sociale viene indirizzata verso modelli in cui diviene sempre più
importante l'elemento della singolarità (e della diversità) biologico-genetica dei
soggetti, ed emergono inedite esigenze di giustizia e di meccanismi 'correttivi' e
compensativi da un lato I~~, e problemi di allocazione delle risorse destinate agli
interventi egualitari e solidaristici dall' altro.
Su un piano diverso, la contrazione delle risorse economiche disponibili per
il sistema sanitario, e la conseguente necessità di indicare le priorità e di selezionare gli ambiti di intervento, porta il (bio)diritto ad esplorare le potenzialità di
quella che viene considerata l'altra "faccia" del diritto alla salute, vale a dire la
prevenzione sanitaria 156, che non è solo cura o terapia "medico-farmaceutica",
ipotesi potrebbero ricavame un maggiore e decisivo beneficio, [' .. J Quindi; il bilanciamento
non è tra il diritto individuale del paziente da un lato. e l'astratto interesse all'equilibrio di bilancio e all'efficienza del sistema sanitario dall'altro. È in realtà tra diritti individuali omogenei
e comparabili". Sul tema, v. altresì R. COHEN-ALMAGOR, The Right to Die with Dignity, Rutgers Univo Press, 200 I, p. 207 55., secondo cui" The constraints on the financial resources allocatedfor care of the ill force us to considel~ in an honest and serious manner, the temion between the ideai and the real".
l5J
C. CASONATO, Introduzione. ci!., pp. 8-9.
15' In tema, v. V. MARZOCCO-S. ZULLO, La genetica tra esigenze di giustizia e logica precauzionale. Ipotesi sul genetic exceptionalism, in C. CASONATO-C. PICIOCCHI-P. VERONESI (a
cura di), Forum Biodiritto, Padova, 201 I. pp. 123 55.,13055.
'55 Cfr. anche E. STEFANINI, Dati genetici e diritti fondamentali. Profili di diritto comparato ed europeo, Milano, 2008, pp. 64-65, che fa l'esempio dei soggetti che presentano "un pro-
filo inassicurabile",
sostenendo che "bisogna prendere atto del fatto che, in questi casi, ci
troviamo du fronte ad un fallimento del mercato, che richiede un intervento dello stato, che
si faccia carico di tali categorie".
Cfr. A. D'ALOIA, Tutela della salute, valutazioni tecnico-scientifiche e limiti all'autonomia regionale. Appunti di giurisprudenza costituzionale, in L. VIOLINI (a cura di), Verso il de156
centramento delle politiche di wel/are, Milano, 2011, pp. 48 55.; L. CHIEFFI, I paradossi della
ma appunto l'impegn
prima che politico-Ieg
guata) sugli stili di vit
vorativa, sulla promoz
edilizia sostenibile e
l'insorgere delle condj
ziario che queste hanr
Ma, come sempre
domande tutt'altro cl
diritto, come recita l
comportamenti che a
(più o meno diretta) (
e fino a che punto po
cessivamente gli spazi
La normativa (e la
che va in questa direz
per il caso di inosse
(sent. n. 180/1994), ir
figura la salute anche
parte del legislatore d
possibile le pregiudizj
la morbosità invalid~
dubitare "che tali c
sull'intera collettività'
Il divieto di fumo,
ordinamenti stanno a
il fumo, indipendent(
certa data I~;.
Fuori da queste il
secchi. Avrebbero ev
nuti minimali della li
venti normativi 'indit
che disincentivano 1\
avere riflessi negativi
Un'altra, comples~
dell'eguaglianza, in q
gione delle condizion
traverso questi, della
medicina contemporanea.
Torino, 2003, p. 23.
m Cfr. F. PICCOLO,
S
la Sera, 23 agosto 2012, ~
BIODIRITTO
duce della grave crisi
li di wef/are, e alloro
l però di una questio) acutamente evidenoggettivi per discipli.bilità tecnologiche elivelli essenziali delle
leclinabile del diritto
reri davvero inediti, e
rata sulle caratteristiroccia statistico al sai sistemi di wef/are 151.
li diviene sempre più
)iologico-genetica dei
ccanismi 'correttivi' e
: risorse destinate agli
miche disponibili per
e priorità e di seleziorare le potenzialità di
l salute, vale a dire la
Cledico-farmaceutica" ,
Quindi, il bilanciamento
~eresseall'equilibrio di bi;ritti individuali omogenei
'.to Die with Dignity, Ruthe financial resources alIS manner, the tension be-
e di giustizia e logica preICIOCCHI-P.
VERONESI
(a
Profili di diritto cornpara-
i che
presentano "un protto che, in questi casi, ci
ntervento dello stato, che
,tzfiche e limiti all'autono\Il (a cura di), Verso il deCI-IIEFFI, I paradossi della
75
ma appunto l'impegno a definire un complesso di regole (tecnico-scientifiche
prima che politico-legislative, o comunque con una base tecnico-scientifica adeguata) sugli stili di vita, sui consumi alimentari, sugli ambiti di vita sociale e lavorativa, sulla promozione del benessere nelle diverse fasi della vita umana, sulla
edilizia sostenibile e accessibile, che possono servire a prevenire o ridurre
l'insorgere delle condizioni patolog~che più diffuse e croniche, e l'impatto finanziario che queste hanno sul sistema sanitario.
Ma, come sempre nelle cose nuove, l'apparente ovvietà del tema nasconde
domande tutt' altro che semplici: la prevenzione sanitaria è semplicemente un
diritto, come recita l'art. 35 della Carta dei diritti fondamentali dell'UE, o i
comportamenti che ad essa si riconducono possono assumere anche la forma
(più o meno diretta) del dovere, o del divieto del comportamento 'sconsigliato'?
e fino a che punto possiamo accettare questa ambivalenza, senza penalizzare eccessivamente gli spazi della nostra libertà personale?
La normativa (e la giurisprudenza costituzionale) ci offrono qualche spunto
che va in questa direzione. L'obbligo di usare il casco, e la conseguente sanzione
per il caso di inosservanza, sono stati giustificati dalla Corte Costituzionale
(sent. n. 180/1994), in considerazione del fatto che il dettato costituzionale configura la salute anche come "interesse della collettività", e che la prescrizione da
parte del legislatore di determinati comportamenti ha lo scopo "di ridurre il più
possibile le pregiudizievoli conseguenze, dal punto di vista della mortalità e della morbosità invalidante, degli incidenti stradali", non potendosi certamente
dubitare "che tali conseguenze si ripercuotono in termini di costi sociali
sull' intera collettività".
Il divieto di fumo, com'è noto, ha avuto una estensione progressiva. E alcuni
ordinamenti stanno addirittura discutendo proposte 'totali', nel senso di vietare
il fumo, indipendentemente
dal luogo in cui ci si trova, a tutti i nati dopo una
certa data l57.
Fuori da queste ipotesi, è difficile immaginare norme obbligatorie o divieti
secchi. Avrebbero evidenti problemi di compatibilità con implicazioni e contenuti minimali della libertà personale. Diversamente, appaiono praticabili interventi normativi 'indiretti', disposizioni 'premiali', regole (fiscali o di altro tipo)
che disincentivano l'uso di beni o prodotti, ovvero comportamenti, che possono
avere riflessi negativi sulla salute.
Un' altra, complessa sfida che il progresso bio tecnologico lancia alle categorie
dell' eguaglianza, in questo caso nella forma del divieto di discriminazione in ragione delle condizioni personali, viene dalla conoscibilità dei dati genetici, e attraverso questi, della predisposizione o del rischio di malattia di alcuni soggetti.
medicina contemporanea, in lo. (a cura di), Il diritto alla salute alle .wglie del terzo millennio,
Torino, 2003, p. 23.
157 Cfr. F. PICCOLO,
Se l'Australia creaper legge la generazione senza fumo, in Corriere della Sera, 23 agosto 2012, a proposito della proposta di legge del Parlamento della Tasmania.
__ J--------
T
76
ANT( )0110 ])'ALOIA
I dati genetici, anche senza scomodare la categoria dell'exceptionalismI",
hanno sicuramente una rilevanza 'personalissima'. Contengono informazioni
sensibili, che pongono delicatissimi problemi di tutela della riservatezza delle
persone, e altresì caratterizzate dall'elemento della 'condivisione familiare': e
questo complica le cose, perché è chiaro che la circolazione di tali informazioni
non può basarsi solo sul consenso del soggetto direttamente interessato l'".
Il conflitto tra il diritto di sapere e quello di non sapere, di scoprire sé stessi
progressivamente (perché anche l'incertezza è un valore, su cui peraltro si basa
l'essenza stessa dell'autodeterminazione),
in particolare se dalla conoscenza della predisposizione ad una malattia non possono derivare vantaggi terapeutici ma
solo un'anticipazione delle sofferenze psicologiche e persino una limitazione
della propria libertà (si pensi ad una malattia come la Còrea di Huntington), supera la dimensione personale del soggetto coinvolto, e diventa un problema (anche) della sua famiglia; e, in siffatto contesto 'intersoggettivo', gli interessi possono persino essere opposti, dovendosi confrontare (alla ricerca di un bilanciamento) esigenze di privacy e ricerca di conoscenze strumentali alla tutela della
propria salute o alla adozione di scelte o di comportamenti essenziali in chiave
terapeutica o di prevenzione.
Potrebbe prefigurarsi anche una situazione in cui è necessario (o semplicemente opportuno) informare altre persone, diverse dal richiedente, dei risultati
di un test genetico, proprio per il carattere condiviso di questi dati. Una norma
del Codice di deontologia medica in effetti ammette, escludendo la responsabilità del medico, l'informazione a terzi se c'è grave pericolo per la salute o per la
vita di questi soggetti.
Non è solo un problema di riservatezza. Una circolazione impropria o anche
solo la conoscenza dei dati genetici può comportare rischi di discriminazione di
un soggetto nel rapporto di lavoro (o anche prima, per l'accesso al lavoro), in
ambito assicurativo, in tutta una serie di altri rapporti contrattuali (pensiamo
solo al credito bancario) o di utilità sociali l''''.
Sono prospettive realistiche, e già ampiamente rilanciate dall'esperienza concreta 161, tanto che le risorse del 'biodiritto' hanno cominciato a fronteggiare
m Giustamente
ridimensionata
da E. STEFANI1'\I, Dati genetici, cit., pp. 25 ss., 197 ss.; e
da N.C. MANSON-O. O'NEILL, Retbinking in/orllled Consent in Bioethics. cit., p. 135 ss.
1'9 Come rile\'a S. RODOTÀ. Intervista
su Privaev e libertà (a cura di P. Conti), Roma-Bari,
2005. p. 127. "quando conosco i dati genetici di ~na persona. al tempo stesso ricevo informazioni su tutti coloro i quali appartengono
allo stesso gruppo biologico: padre, madre, fratelli, sorelle, figli".
]60 S.]r\Sr\NOFF,
Re/raming Rights, cit., p. 9, sottolinea il rischio di "creation o/ genetically
stigmatized underclass lL'ith reduced access to employment, health law, insurance, and other
social goods".
161 Alcuni
di questi casi sono ricordati da A. SANTOSUOSSO, Individui e diritti: una prospettiva ancora valida in genetica?, in R. PRODOJ\IO (ed.), Progressi biomedici tra pluralismo
etico e regole giuridiche. cit., p. 60 ss.
questo tipo di probl(
zata che riguarda la
voro, nelle relazioni
patto solo economie
anche personale di u
di debolezza e di sv,
almeno attenuate.
In Italia, il Garan
che" i dati genetici
tuti di credito,dalle se
nicati a soggetti pubb
ria integrativa, le azit
professioni sanitarie e
Zl~ gli istituti di credit
volontariato, e ifamÙ
11<
6.
LA GTURISPRUDI
GIUDICE
E LEGC
Le osservazioni s'
ziale' del biodiritto,
matiche bioetiche
sante però, analizzar
individuare le risors
sostanziali del biodir
di 'proiezione' appli(
I conflitti bioetici
meno determinante,
versi (anzi, opposti)
stioni di volta in val
tutela da apprestare
Come i diversi pote
risolvere i dilemmi (
nomia dei privati, all
Il biodiritto enm
naIe {quello del pote
51=
162 Si pensi
al Cenel
gresso degli Stati Uniti,
tate in questo atto legi:
The Cenetic In/ormatio
me Law Review, march
BIODIRITIO
d e11'exceptlOna
.
rIsm
,
engono informazioni
ella riservatezza delle
livisione familiare': e
le di tali informazioni
•
159
e mteressato .
e, di scoprire sé stessi
;u cui peraltro si basa
dalla conoscenza delmtaggi terapeutici ma
l'sino una limitazione
:a di Huntington), su:nta un problema (anivo', gli interessi pos~icerca di un bilanciaentali alla tutela della
lti essenziali in chiave
fjR
~cessario (o semplice:hiedente, dei risultati
uesti dati. Una norma
dendo la responsabiliper la salute o per la
,ne impropria o anche
di discriminazione di
'accesso al lavoro), in
ontrattuali (pensiamo
:e dall'esperienza coninciato a fronteggiare
cit., pp. 25 ss., 197 ss.; e
?thies, cit., p. 135 ss.
l di
P. Conti), Roma-Bari,
empo stesso ricevo inforlogico: padre. madre. fradi "creatioll 0/ gelletieally
lall"',illsuranee, amI other
zdiuidui e diritti: una proi biomedici tra plura/imlO
77
questo tipo di probiemi. In molti Paesi c'è già una legislazione più o meno avanzata che riguarda la tutela dei soggetti 'geneticamente' deboli nei rapporti di lavoro, nelle relazioni contrattuali assicurative 162: e queste cose non hanno un impatto solo economico, ma attengono alla realizzazione professionale e quindi
anche personale di un soggetto, alla sua dignità sociale, comportando situazioni
di debolezza e di svantaggio sociale ed economico che' devono essere rimosse o
almeno attenuate.
In Italia, il Garante della Privacy (vedi l'Autorizzazione n. 2/1999) ha stabilito
che "i dati genetici non pOHono essere trattati dalle imprese assicurative, dagli istituti di credito, dalle società e dalle imprese; i dati genetici non possono essere comunicati a soggetti pubblici e privati: ivi compresi ifondi e le casse di assistenza sanitaria integrativa, le aziende che svolgono attività strettamente correlate all'esercizio di
professioni sanitarie o alla fornitllra all'interessato di bem: di prestazioni o di serviZI:gli istituti di credito e le imprese assicurative, le associazioni od organizzazione di
volontariato, e i familiari dell'interessato".
6. LA GIURISPRUDENZA
GIUDICE
COME RISORSA FONDAMENTALE DEL BIODIRITTO.
E LEGGE NELLA REGOLAZIONE DEI PROBLEMI BIOETICI
Le osservazioni svolte in precedenza hanno riguardati la dimensione 'sostanziale' del biodiritto, i suoi principi fondativi, o comunque quelli sui quali le tematiche bioetiche spiegano effetti conformativi e finanche distorsivi. È interessante però, analizzare anche le forme di questo ambito dell'esperienza giuridica,
individuare le risorse procedurali, verificare se - e in che misura - le 'qualità'
sostanziali del biodiritto possono interagire sui suoi meccanismi di produzione e
di 'proiezione' applicativa.
I conflitti bioetici e biogiuridici degli ultimi anni hanno tutti, in modo più o
meno determinante, rilanciato un interrogativo di fondo, che ha affiancato i diversi (anzi, opposti) punti di vista sulle alternative' legate agli interessi e alle questioni di volta in volta affrontate: chi può decidere sulle modalità e sul grado di
tutela da apprestare a beni come la vita, l'autodeterminazione,
la dignità umana?
Come i diversi poteri pubblici lavorano o possono lavorare 'collettivamente' a
risolvere i dilemmi della bioetica, rapportandosi tra di loro e rispetto all'autonomia dei privati, alle loro scelte individuali?
Il biodiritto entra così anche nell' altro grande versante del diritto costituzionale (quello del potere e delle sue modalità di estrinsecazione), rafforzando ulte162 Si pensi
al Cenetie In/ormation NonDiscrimination Aet approvato nel 2008 dal Congresso degli Stati Uniti. su cui v., per una sintesi del contenuto e delle problematiche
affrontate in questo atto legislativo, e della sua complicata storia procedimentale,
J.L. ROBERTS,
The Cenetie In/ormation NonDiscrimination Aet as an Antidiscrimination Law, in Notre Dame Law Review. march 20 I I. n. 86. p. 597 ss.
--~------
ANTONIU D'ALOIA
78
riormente lo schema descrittivo (prima richiamata) del 'bioconstitutionalism'.
Il caso Englaro è stato un 'laboratorio' di incroci e 'disaccordi' istituzionali,
nel quale abbiamo visto scorrere non poche immagini problematiche del 'potere
diviso': dai limiti della decretazione d'urgenza. al ruolo del Presidente della Repubblica in sede di emanazione dei decreti legge, all'efficacia delle convenzioni
internazionali, ai rapporti tra decisioni della magistratura e attuazione amministrativa, al tema delle leggi retroattive di fronte al 'giudicato' (o comunque ad
una pronuncia 'definitiva' adottata in sede giurisdizionale), infine alla rivendicazione di possibili spazi per l'autonomia regionale nel delicatissimo campo della
bioetica di fine vita ]03.
Su un piano più generale, è possibile che le difficoltà del legislatore di intervenire sulla bioetica di fine vita, come pure le 'asprezze' e le rigidità della legge
sulla procreazione medicalmente assistita, se le confrontiamo con l'equilibrio
che il legislatore è riuscito a trovare (e che resiste da oltre 30 anni) sul tema non meno controverso - dell'aborto, riOettano problemi di legittimazione 'politica' del Parlamento, e un certo modo di ridefinire le forme (elettorali, istituzionali) del confronto politico: in definitiva, problemi o contesti che attengono alla
forma di governo ]6", e che sono preliminari al lavoro delle assemblee parlamentari.
Il vero punto cruciale è stato il complicato rapporto (fatto di 'precedenze',
assestamenti, 'reazioni') tra regolazione legislativa e decisione giudiziaria, tra la
legge e il giudice. E forse, non poteva essere diversamente, se si tiene conto della
'storia' del biodiritto, e delle caratteristiche dei suoi materiali di costruzione.
Comincio da quest'ultimo elemento. Fin dalle sue prime 'emergenze', il diritto delle questioni bioetiche ha evidenziato due connotazioni dominanti e al
tempo stesso complementari, che hanno poi avuto un impatto molto forte sulla
stessa struttura metodologica del biolaw.
In primo luogo, il c.d. 'principlism', cioè il fatto che le questioni bioetiche
hanno subito rivelato un 'tono' costituzionale molto alto. In altre parole, sullo
sfondo delle tragic cboices della bioetica ci sono valori fondamentali, clausole
costituzionale dalla dimensione intrinsecamente plurale e indeterminata, principi: in un modo o nell'altro, e al di là delle differenze che possono essere assegna-
Su tutti questi aspetti. sia consentito
ta, cit., pp. 265 ss.
]63
'''"'Cfr. in termini,
rinviare ancora ad A. D'ALOIA, Al limite dcl/a
Vl'-
S. HE:-.1NETTE-VAUCHEZ. Rcasonablcness ami Biolaw. in G. BONGIOV ALENTINI (a cura di), Reasonablcncss
and La/l', cit., p. 356; anche
per M. LUCIANI, Relazione di sinteSl~ in A. D'ALOIA (ed.), Bio-tecnologie e valori costituzionali, Torino, 2004, p. 627, la soluzione della l. n. ]94 fu "possibile in un sistema che ancora non conosceva il maggioritario
e sapeva trovare mediazioni stabili e condivise. Il maggioritario (meglio: il modo perverso in cui il maggioritario
è stato interpretato
in un Paese
come il nostro, ... ) ha cambiato le carte in tavola e ridotto o cancellato i margini della mediazione condivisa. Che i problemi dei diritti non siano anche problemi di forma di gover)"
no ..
V AN:-.1I-G. SARTOR-C
••
j(,j
te a queste nOZIOnI ,
con più fattispecie e
generale, o dalla loro
raltro non sempre un
in regola del (o in orj
elasticità di un ordin,
cono essenzialmente
I 168 e tempora rI ]69 .
L'altro elemento c;
la dimensione casistic
colare' del diritto per
Come scrive G. Z[
minati e animatI; dive
. un "diritto per regole'
tremmo fare molti est
quelli che nascono da,
nascita, della vita e del
Il 'caso' sprigiona
capacità di offrire un~
Parafrasando l'immag
'anima' le possibili pl
attitudine 'generativa
l·
<
]6'
Cfr. S. RODOT À.
Il
fede, Milano, 1987, p. 26'
destinate ad operare nel]
Costituzione, in /L'wlclon
166
R. BI:\I. Diritti e arg
lO'
Per G. ZAGREBELS
pi '" non indicano conseg
le condizioni previste. r..
necessario che lo si prendi
del decidere. Tuttaàa la
gralmente contenuta nelf
colui che è chiamato a fari
168 Cfr. F. MODUG:-.10
sull'interpretazione
costitl
C. Plf'\ELLI, L'intcl
moria di L Paladin, Pad(
di disposizioni di princiJ:
reagire alle incognite del
]69
no Sul principialismo
v. D. SPERLING,Law and
17]
Fragilità e forza del
79
BIODIRlTTO
lconstitutionalism'.
saccordi' istituzionali,
)lematiche del 'potere
:1Presidente della ReKia delle convenzioni
e attuazione ammini:ato' (o comunque ad
, infine alla rivendica::atissimo campo della
lei legislatore di inter. le rigidità della legge
iamo con l'equilibrio
e 30 anni) sul tema li legittimazione 'polile (elettorali, istituzio:sti che attengono alla
: assemblee parlamenJatto di 'precedenze',
lane giudiziaria, tta la
se si tiene conto della
ali di costruzione.
e 'emergenze', il diritlzioni dominanti e al
)atto molto forte sulla
le questioni bioetiche
In altre parole, sullo
ondamentali, clausole
indeterminata, princi)ssono essere assegna-
'ALOIA, Al limite della vi-
d Biolaw, in G. B00JGIO. Law, cit., p. 356; anche
>cnologiee valori COItitU)ile in un sistema
che an-
:abili e condivise. Il maginterpretato
in un Paese
ellato i margini della me,blemi di forma di gover-
te a queste nozioni lùj, tutti contenitori 'senza fattispecie normativa' 106, o meglio
con più fattispecie e implicazioni, nel senso che dal principio o dalla clausola
generale, o dalla loro sovrapposizione, è possibile derivare molti significati, peraltro non sempre univoci, e su questa attività di 'trasformazione' del principio
in regola del (o in orientamento per il) caso concreto 167, che è poi la risorsa di
elasticità di un ordinamento giuridico, agiscono fattori diversi, che si riconducono essenzialmente alla variabilità stessa dei casi, e dei contesti, socio-culturali 168 e temporali 169.
L'altro elemento caratterizzante del discorso bio etico è appunto la 'casuistry',
la dimensione casistica, che produce una sorta di legittimazione reciproca e 'circolare' del diritto per principi 170.
Come scrive G. Zagrebelsky 171, «in un diritto per principi i /atti vengono illuminati e animatl: diventano ((casiproblematici)) che sollevano domande, mentre in
un ((diritto per regole)) si può ragionare come se essi siano meri accadimenti. Potremmo /are molti esempi [' . .J. I più chiari/icatori riguardano i casi nuovl: come
quelli che nascono dalle applicazioni della tecnologia biomedica agli eventi della
nascita, della vita e della morte"».
Il 'caso' sprigiona (o forse 'stuzzica') la forza espansiva del principio, la sua
capacità di offrire una base di discussione e di soluzione del problema specifico.
Parafrasando l'immagine di Zagrebelsky, si potrebbe dire che il caso 'illumina' e
'anima' le possibili proiezioni sostanziali di un principio, mette in moto la sua
attitudine 'generativa' di norme particolari, lo rende 'determinato', almeno in
]65 Cfr. S. RODOTA, Il tempo delle clausole generali, in lo. (a cura di), Il principio di buona
fede, Milano, 1987, p. 260 ss., secondo cui "le clausole generale non sono principi, anzi sono
destinate ad operare nell'ambito segnato dai principi ... "; e F. PEORINI, Clausole generali e
Costituzione, in www.jorumcostituzionale.it. 19 novembre 2009, § 4.2.
]66
R. BIN, Diritti e argomenti, Milano,
1992, 9 ss.
167 Per G. ZAGREBELSKY, La legge e la sua giustizia, Bologna,
2008, pp. 213-214, "I principi ... non indicano conseguenze giuridiche che devono seguire necessariamente quando si diano
le condizioni prevÙte. [' .. J Se un certo principio fa parte di un determinato sistema giuridico, è
necessario che lo si prenda in considerazione, utilizzandolo come criterio orientativo dell'agire o
del decidere. Tuttavia la determinazione circa l'azione o da decisione specifica non è già integralmente contenuta nel principio, ma esige la partecipazione, cioè un '«azione partecipante», di
colui che è chiamato a farlo valere nella pratica".
168 Cfr.
F. MODUGNO, Interpretazione per valori e interpretazione costituzionale, in Scritti
sull'interpretazione costituzionale, Napoli, 2008, p. 29 .
169 C. PrNELLI, L'interpretazione
costituzionale tra teoria e giurisprudenza, in Studi in memoria di L. Paladin, Padova, 2004, p. 13, secondo il quale la presenza nei testi costituzionali
di disposizioni di principio costituisce "il modo in cui il diritto costituzionale è in grado di
reagire alle incognite
del tempo".
Sul principialismo
e sulla 'ca.\'uistry' come le due metodologie
v. D. SPERLING, Law and Bioethics, cit., p. 58.
170
171
fondamentali
Fragilità eforza dello Stato costituzionale, Napoli. 2006. pp. 46-47.
___J-----~
del biolaw,
80
Ai'\TOI'\IU
]YALOIA
rapporto a quella situazione, e alle situazioni analoghe. A sua volta, i 'casi' hanno bisogno di appoggiarsi al 'principio', sia quando non ci sono regole (il che
era la condizione normale, soprattutto agli albori della bioetica), e occorre pur
trovare una risposta alla domanda di giustizia che da essi promana; sia quando
una regola c'è, ma appare insufficiente, parziale, incoerente nella traduzione del
parametro 'generale' (principi, clausole costituzionali indeterminate) e del suo
contenuto assiologico.
A questa stregua, si capisce perché il biodiritto, nelle sue fasi di avvio, sia stato, soprattutto, diritto giurisprudenziale, "prodotto nelle aule dei tribunali" 172.
La prima elaborazione dei temi bioetici è avvenuta nell' ambito di casi giudiziari
molto drammatici, che hanno avuto una vasta risonanza sociale.
È stato il giudice a 'scoprire' il problema (pensiamo al caso Schloendorff per
il consenso informato, alla decisione Quinlan per il fine vita, a Roe per l'aborto),
a dover tentare un raccordo tra la dimensione 'generale' e 'aperta' dei principi
normativi principi e la singolarità dei fatti, a 'tra-scrivere' il principio in diritto
applicabile alla situazione concreta. La legge non c'era, oppure c'era un abbozzo
di sistema regolativo che tuttavia appariva da subito inadeguato rispetto alla
'novità' delle istanze e dei problemi posti (pensiamo alle norme dei vari codici
penali sull' omicidio del consenziente).
Contemporaneamente,
questo diritto casistico manifesta una idoneità a superare i suoi confini fattuali, e comincia a gettare le basi di un possibile approccio
organico alle situazioni che vanno delineandosi in questo crocevia tra possibilità
della scienza medica e dilemmi etici.
Ormai, una volta che il giudice interviene, il tema irrompe nel mondo del diritto, e il legislatore non può più eluderlo. Da queste vicende giudiziarie prende
le mosse una dinamica che assume direzioni eterogenee, e che ancora non può
dirsi completamente assestata.
Un primo schema relazionale è di tipo collaborativo o 'concorrente'. Tra i
due versanti istituzionali, quello della decisione giudiziaria e quello della decisione politico-legislativa, si realizza uno scambio, nel senso che la legge prende
atto delle nuove isslfes, 'stabilizza' regole in qualche misura già 'testate' dall'apparato giurisdizionale a partire dai problemi reali, oppure, introduce strumenti
per correggere o assorbire le problematiche emerse nella pratica giudiziaria.
Il caso Quinlan del 1976 alzò il velo sulle decisioni di fine vita dei (o meglio,
per i) soggetti 'incoscienti'. La risposta del legislatore (soprattutto a livello degli
Stati) fu quella di promuovere il meccanismo dei living wills.
Insomma, il legislatore non contrastò l'idea dell'autodeterminazione
terapeutica anche del paziente non più capace di esprimere una volontà, come espressione del suo diritto costituzionale alla privacy, ma cercò di legarla più direttamente al soggetto interessato attraverso il modello della direttiva 'anticipata' di
trattamento. Un atteggiamento correttivo piuttosto che di opposizione alla Cor-
172
P. BORSELU0:0, Tra ctIltura e norma, cit., p. 152.
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81
te Suprema del New Jersey che aveva autorizzato, dopo una lunga querelle giudiziaria, il distacco del respiratore artificiale, ma non del sondino naso-gastrico
per la nutrizione idratazione artificiale, ritenuto un mezzo 'ordinario', considerando sufficiente ad integrare la volontà del paziente quella dei suoi familiari,
proprio perché conoscono la persona malata nelle sue profonde convinzioni avendo vissuto con lei, e sono in grado - nella visione della Corte - di prendere
per quanto possibile la risoluzione che avrebbe preso il paziente, se capace.
Sempre su un piano sostanzialmente cooperativo si pongono quelle ipotesi in
cui è lo stesso legislatore a chiedere al giudice un' attività di partecipazione alla
implementazione dei disposti normativi. La legge definisce lo schema astratto
della fattispecie, e le condizioni per l'applicazione delle sue previsioni: il giudice
è chiamato però a verificare la sussistenza in concreto dei presupposti 'legali'.
Solo nell'esperienza italiana possono essere fatti diversi esempi di affidamento al giudice, su diversi livelli di intensità della decisione, di un compito di verifica della sussistenza in concreto delle condizioni che la legge richiede per
l'esercizio di una libertà o di una facoltà che ha implicazioni bioetiche (7): si pensi al procedimento di autorizzazione della rettificazione dell' attribuzione di sesso, o (quando risulti necessario) del trattamento chirurgico di adeguamento dei
caratteri sessuali (1. n. 164/1982), previo accertamento dei requisiti ('psico'sessuali') che possono legittimare l'istanza 'transessuale'; ovvero, all'intervento del
giudice tutelare nel procedimento di interruzione volontaria della gravidanza da
parte di una minore (1.n. 194/1978, arto 12) 174.
Altre volte, viceversa, la successione e il rincorrersi delle due principali risorse 'bio-giuridiche' produce uno scontro violento, una contestazione del reciproco potere, o meglio di come esso viene esercitato, del modo o della estensione
dell'intervento dell'uno o dell'altro dei due poteri nell'ambito di queste tematiche, che sono molto 'sensibili' per l'opinione pubblica.
La reazione riuscita del legislatore francese alla giurisprudenza sul caso Perruche (sul preteso diritto di non nascere se non sano, e sulla configurabilità di
un risarcimento del danno in favore del nato malformato per il fatto stesso di
essere nato) 175, o i tentati'vi, invece non riusciti, del legislatore americano (sia sta-
m M. CECCHETTI-L. BUFFONI, Le fonti nazionali, cit., pp. 814-815.
174 Anche
recentemente,
la Corte costituzionale ha confermato che il compito di "autorizzazione a decidere" del giudice tutelare, "non può configurarsi come potestà co-decisionale, la
decisione essendo rimessa ... soltanto alla responsabilità della donna; e che il provvedimento
del Giudice tutelare risponde ad una funzione di vertfica in ordine all'esistenza delle condizioni
nelle quali la decisione della minore possa essere presa in piena libertà morale" (ord. n. 196 del
20 giugno 2012).
175 Sull'arrèt Perruche (Corte
di Cass., secl. plen., 17 novembre 2000), e sulla legge Kouchner "sui diritti dei malati e sulla qualità del sistema sanitario" (legge 4 marzo 2002, n. 303),
il cui primo articolo sancisce perentoriamente
- e retroattivamente
- che" nulne peut se prévaloir d'un prejudice du seuI fait de sa naissance ", v. C. PrCTOCCHI, Il "diritto a non nascere":
verso il riconoscitnento delle wrong/ullife actionI nel diritto francese>, in Diritto pubblico
__ J------~
82
ANTONIO
I)'ALOIA
tale che federale) o italiano (sia il parlamento che il Governo, addirittura con un
decreto legge che il presidente della Repubblica bloccò in sede di emanazione)
di 'interferire' nella vicenda giudiziaria rispettivamente di Terri Schiavo li6 e di
Eluana Englaro Iii, sono una rappresentazione emblematica delle forme che può
assumere, e degli esiti ai quali può condurre, il conflitto tra il diritto 'politicolegislativo' e il diritto 'giurisprudenziale'.
Su un registro diverso, la stessa 1. n. 40/2004 ha scelto una strategia molto
severa di 'illegalizzazione' di tutta una serie di pratiche e di possibilità sulle quali
la giurisprudenza aveva adottato, pur nel quadro di indirizzi assolutamente tormentati e oscillanti, linee interpretative 'permissive' (in tema ad esempio di fecondazione post mortem, di maternità surrogata, di fecondazione eterologa).
Riguardo al caso Englaro, il conflitto ha avuto anche una 'chiusura' formale,
con un ricorso alla Corte Costituzionale da parte delle Camere avverso le decisiòni della Corte di Cassazione e della Corte d'Appello di Milano che avevano
sancito l' ammissibilità dell'interruzione del trattamento ltje-sustaining.
Nella prospettazione delle assemblee parlamentari ricorrenti, il Giudice avrebbe 'creato' una norma prima inesistente (avocando a sé "una vera e propria
attività di produzione normativa"), invadendo così lo spazio riservato allegislatore, a maggior ragione con riferimento alla disciplina di diritti costituzionali (vita, salute) la cui regolamentazione è espressamente riservata alla legge, e avrebbe
persino scavalcato gli ostacoli normativi alla sua ricostruzione evitando di percorrere la via obbligata dell'impugnazione delle norme coinvolte (in particolare
gli artt. 357 e 414 cc sulla rappresentanza legale del soggetto incapace, ma anche
l'art. 5 sempre del codice civile sugli atti di disposizione del proprio corpo li8, e
le norme penalistiche sull'omicidio del consenziente e sull'aiuto al suicidio) davanti alla Corte Costituzionale, e invece disapplicando arbitrariamente "le norme di legge che avrebbero precluso la soluzione adottata" (le frasi virgolettate
sono riprese dai ricorsi della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica).
comparalo europeo. 2001, Il, p. 677 ss., e soprattutto
nascere, trad. it., Milano, 2004, passim.
O. CAYLA-Y. THO!\IAS, Il diril/o di non
li6 In generale,
sulla successione della vicenda giudiziaria e istituzionale di Terri Schiavo,
v. K.L. CEfu\llNARA, Tracking Ihe slorm: Ihe /ar-reaching power 0/ Ihe /orces propelling the
Schiavo cases. in Stelson Law Review, 35 (2005), p. 147 ss.
I;i Per un parallelo. da questo punto di vista, dei due casi, v. C. BOLOGNA, Senlenze in
forma di legge? Il caso Englaro e la lezione americana della vicenda di Terri Schiavo, in
www.jorumcoslituzionale.it. 25 febbraio 2009.
1iH Il carattere
anacronistico
c incompiuto dell'art. 5 c.c., c la sua sostanziale estraneità ai
temi del fine vita, è ora ben evidenziato da S. ROSSI, Corpo umano (al/o di disposizione sul),
cit., pp. 227-228 ss., che parla di "norma palesemente inadeguata",
i cui limiti sono sostanzialmente incompatibili
rispetto al tema dei trattamenti sanitari (233). Una posizione opposta
è sostenuta da C. CASTRONOVO, Aulodelerminazione e diril/o privalo, in F. D'AGOSTINO (a
cura di), Aulodelerminazione. Un diril/o di spessore coslituzionale?, Milano, 2012, p. 61.
La Corte costituzic
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BIODIRITTO
La Corte costituzionale (ord. n. 334/2008) ha dichiarato l'inammissibilità del
conflitto di attribuzioni proposto, partendo dalla premessa per la quale un conflitto di attribuzioni nei confronti di un atto giurisdizionale non può ridursi alla
prospettazione di un percorso logico-giuridico alternativo rispetto a quello censurato, e "non può essere trasformato in un atipico mezzo di gravame avverso le
pronunce dei giudici". Su questa base, il Giudice dei conflitti ritiene non dimostrato, nella vicenda in esame, che "i giudici abbiano utilizzato i provvedimenti
censurati - aventi tutte le caratteristiche di atti giurisdizionali loro proprie e,
pertanto, spieganti efficacia solo per il caso di specie - come meri schermi formali per esercitare, invece, funzioni di produzione normativa o per menomare
l'esercizio del potere legislativo da parte del Parlamento, che ne è sempre e comunque il titolare".
La Suprema Corte, in sostanza, non ha 'inventato' un risultato normativo
'nuovo', meno che mai in contrasto con i materiali esistenti, ma ha elaborato una
soluzione che, per quanto possa essere su alcuni punti opinabile e certamente
non scontata (la qualificazione dei trattamenti di 'nia', l'ammissibilità della dichiarazione anticipata di volontà in riferimento agli interventi lzje-saving di "nutrizione e idratazione artificiale", o la ricostruzione della volontà del soggetto
incapace), è plausibile rispetto al complesso normativa rappresentato dalle
norme costituzionali e legislative (nonché internazionali e sovranazionali) in tema di salute, di relazione medico-paziente, di autodeterminazione individuale,
sia attuale che 'anticipata'.
Queste sono situazioni 'estreme', in cui il conflitto è secco, senza margini di
compromesso: si esprime in termini di rivendicazione esclusiva o sostitutiva della propria competenza (normalmente da parte del legislatore contro il giudice), o
talvolta anche di 'auto-limitazione' del potere giudiziario, che arresta la sua azione ritenendo che l'area materiale sia di spettanza solo del legislatore. Penso
alla discutibile posizione del Giudice civile nel caso Welby, che pur individuando un diritto del ricorrente di richiedere la interruzione della ventilazione artificiale, lo qualificò come" diritto non concretamente tutelato dall' ordinamento",
aggiungendo che "solo la determinazione politica e legislativa, (... ) puÒ colmare
il vuoto di disciplina" .
Nondimeno, anche fuori dai contesti più direttamente conflittuali, lo schema
relazionale tra le due forme del (bio)diritto resta sempre instabile e movimentata.
L'intervento del legislatore, in un modo o nell' altro, è solo una fase di un
percorso, che ri-apre le questioni su basi diverse. L'interpretazione giudiziaria
dei disposti legislativi è uno snodo essenziale dei processi di assestamento di un
impianto normativa: e quando parlo di assestamento, penso a qualcosa che è
molto più vicino alla produzione che non alla semplice applicazione del diritto 179.
no, addirittura con un
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83
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, Milano, 2012, p. 61.
179 Come
ha scritto P. GROSSI, CriIi della legge e processi di globalizzazione, in Quadel'lli
ridel dottorato di ricerca in Diritto ed Economia, Napoli, 2004, pp. 20-21, "l'interpretazione
--1...
84
ANT00!IO D'ALOIA
La soggezione del giudice alla legge sembra quasi rovesciarsi nel suo contrario, tante sono le possibilità che il giudice ha di orientare il 'senso normativo' dei
materiali che è chiamato ad applicare, e soprattutto mettendo in capo le varie
declinazioni del confronto tra la legge e i parametri ad essa superiori.
Interpretazione per principi, interpretazione conforme a .. ,. (norme costituzionali, norme comunitarie, norme 'convenzionali'), giudizio di ragionevolezza
(anch'esso, com'è noto, multiforme) sulla discrezionalità del legislatore, che sulle tematiche bioetiche significa anche verifica della ragionevolezza 'scientifica'
delle scelte adottate dal decisore politico, fino alla proposizione della questione
di costituzionalità (quando la disarmonia tra livello legislativo e livelli costituzionali o comunque sovralegislativi non appare superabile attraverso gli strumenti ermeneutici), definiscono un quadro complesso, con elementi che spingono verso una dialettica che possiamo definire inevitabilmente collaborativa, in
cui sembra oggettivamente ridursi lo spazio per decisioni politiche (in particolare su questi temi), completamente sganciate dalle argomentazioni emergenti sul
piano giurisprudenziale J80,
Insomma, io credo che alla domanda su chi possa o debba decidere sui grandi conflitti (morali, oltre e prima ancora che giuridici) concernenti la vita e la salute delle persone, non convenga dare una risposta rigidamente alternativa,
In effetti, se si guarda alla storia giuridica delle principali questioni bio etiche,
l'immagine che viene fuori è quella di una concorrenza quasi 'naturale' tra la
dimensione legislativa e quella giudiziaria, l'una inevitabile al pari dell'altra,
l'una necessaria per correggere le insufficienze e i limiti dell'altra; sembra potersi adattare alla bioetica l'affermazione che J. Finnis dedica ai problemi concernenti i diritti fondamentali: " ... un affare complesso, in cui nessuno ha veramente
l,U ltzma
. parotal "J8J .
Il bio diritto ha bisogno contemporaneamente
del giudice e del legislatore,
Il primo ha la capacità di connettere casi e principi; di elaborare 'risposte'
giuridiche che non possono essere, per definizione, unilaterali, proprio perché il
diritto di formazione giurisprudenziale nasce dal 'contraddittorio'
delle parti e
ha comunque 'precedenti' più o meno specifici con i quali essere raffrontato, e
'ritorna' a questo mondo di sedimentazioni graduali e 'incrementali' (appunto
perché legate ai 'casi'), attraverso la motivazione, che è uno degli obblighi costituzionali fondamentali del giudice; di trovare strumenti attuativi dei principi
giuridici dove non sono previsti, o di convertire strumenti pensati per un uso
diverso (un caso di eterogenesi giurisprudenziale dei fini di una legge si è avuta
con riguardo alla figura dell'amministratore di sostegno, che certo il legislatore
torna momento essenziale del processo
procedimento
di produzione. [",)".
produttivo
del diritto e momento
interno
180 Per riflessioni
analoghe, v. V. BALDINI, L'attuazione dei dirittifondamentali
politica e come decisione giurisdizionale, in Rivista AIC, 1/2012, 16-17,
181
J. FINNIS, Natural Law and Natural Rights, Clarendon
Press, Oxford,
allo stesso
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1980, p. 220.
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185
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85
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del soggetto non più capace di intendere e di volere nelle decisioni di fine vi-
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D'altronde, come abbiamo già detto, anche quando una legge c'è, il giudice
mantiene la possibilità di un adattamento interpretativo e di un controllo di ragionevolezza sulle scelte legislative e sul rispetto del contenuto essenziale dei diritti implicati, o direttamente, o (come è principalmente da noi) alla stregua di
un elemento di mediazione rispetto alla competenza del Giudice costituzionale.
Talvolta, l'adattamento del testo legislativo alla dimensione casistica assume
connotazioni fortemente manipolative, e non è facile capire se è ancora interpretazione o è qualcosa di più. Quello che sembra certo è che dietro questa attività
di 'aggiramento' del dato testuale e dei suoi limiti si scorge una motivazione eauitativa 183, la reazione ad una percezione di 'ingiustizia' che evidentemente la
I~gge non riesce ad impedire.
La 'bio-equity' opera sul duplice piano del fatto e del diritto. Nel caso Forzatti, ad esempio, la Corte d'Appello di Milano, per assolvere il marito che aveva
deliberatamente staccato le macchine che tenevano in vita la moglie, sia pure in
condizioni disperate ed irreversibili, pervenne all'assoluzione dell'imputato perché non ritenne accertato lo stato vitale della donna "nel lasso di tempo tra
l'ultimo monitoraggio ed il momento dell'estubazione" 184.
Sempre con riferimento al fine vita, un altro caso di 'derubricazione' fattuale
di un comportamento formalmente vietato e punito dall'ordinamento, si registra
nella recente esperienza inglese relativa ai casi di accompagnamento, da parte di
parenti, di soggetti malati in Svizzera per sottoporsi alla procedura di suicidio
assistito.
Pur essendo l'assistenza al suicidio ancora un reato, duramente sanzionato
dal Suicide Act del 1961, in alcune situazioni 18), tipizzate nelle guide-lines del
~bba decidere sui granlCernenti la vita e la samente alternativa.
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quasi 'naturale' tra la
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interno
IB2
Vedi, tra le molte sentenze,
Trib. Modena,
13 maggio 2008.
Parla di una sorta di "bio-equity che tenta di rimediare alla rigidità e alla percepita ingiustizia del formante codicistico e legislativo attraverso il riferimento alla dimensione equitativa", C. CASONATO, Il/ine-vita nel diritto comparato, Ira imposiziont~ libertà e/uzzy sets, in
A. D'ALOIA (ed.), Il diritto allafine della vita. Principl~decisiolll~casi, CiL, p. 537 ss.
IB3
Come è stato efficacemente
sottolineato,
la Corte scelse "di presumere che la donna
avrebbe (già) cessato di vivere"; \'. C. PICIOCCHI, Le fonti del biodiritto: la complessità del
dialogo, in C. CASONATO-C. PIClOCCHI, Biodiritto in dialogo, Padova, 2006, p. 93 ss.
18-1
IB) Il riferimento
è al celebre caso di Debbie Purdy del 2009, su cui v. Ch. BARON, The
Right to Die: Themes and Fariations, in Trattato di biodiritto a cura di S. RODOTÀ-P. ZATTI,
Il Governo del Corpo (ed. S. CANESTRARl), Milano, 2011, 1857 55. In particolare, la rinuncia
all'azione penale riguarda le ipotesi in cui "". the victim had reached a voluntlil)', clear, sett1edand in/ormed decision to commit SlIicide;the SlIspect whose wholly motivated by compa.fsion; the actions o/ the SlIspectalthough su/ficient to come zuhithin the de/inition o/ the of/ence,
where o/ ani)' minor encollragement or assistance; the SlIspecthad sought to dissuade the victim
/rom taking the coune o/ action which remlted in his or her SlIicide;the actions o/ the SlIspect
may be characterized a.\'reluctant encouragement or assistance in the /ace o/ a determined wish
allo stesso
!ti/ondamentali come scclt<l
.-17.
;, Oxford,
182).
1980, p. 220.
•••
86
A;\!T()i\:IO O'AUlIA
Oirector of Public Prosecutions (D PP), che è l'organo della pubblica accusa,
l'indicazione è quella di non procedere all'incriminazione, sostanzialmente rinunciando alla prosecution.
Infine, dal 'lato' opposto della bioetica, vale a dire nell'ambito delle procedure di procreazione medicalmente assistita, le medesime tensioni, e i rischi di scivolamento tra interpretazione e disapplicazione, si ritrovano intorno a questioni
come l'ammissibilità della diagnosi genetica pre-impianto (che pure continua ad
essere negli indirizzi maggioritari una possibilità non contemplata, anzi vietata,
dalla legge, al punto che la Corte Edu ha recentemente ritenuto che la incoerenza del legislatore italiano in tema di OPI comporti una ingerenza 'sproporzionata' nella vita privata e familiare dei ricorrenti), ovvero i requisiti stessi per
l'accesso alla tecnica di fecondazione artificiale IX6.
7.
LEGGE
E BIOETICA:
NEVOLEZZA"
TRA "IMPARZIALITÀ",
"SUSSIDIARIETÀ"
E "RAGIO-
Non c'è dubbio, allora, provando a ricapitolare, che la dimensione giudiziaria garantisce al biodiritto un contributo di flessibilità e la capacità di 'leggere' e
adattarsi alle pressioni sociali e scientifiche che caratterizzano il suo ambito materiale.
Tuttavia, questo non significa che il biodiritto possa fare a meno dellegislatore.
n dibattito sulle fondamentali opzioni non può rimanere confinato nel cerchio delle situazioni concrete individuali, o abbandonato all' andamento casistico della 'norma giudiziaria'. Dietro il singolo caso, ci sono interrogativi più generali, decisioni organizzative e finanziarie, che hanno bisogno di prese di posion Ihe parlo/ Ihe viclim lo cOlllmit suicide; Ihe suspecl reporled Ihe viclim's suicide lo Ihe police and /ully aHisled Ihem in Ihey enquiries inlo Ihe circulllslances o/Ihe suicide orlhe attempl
and his or her parI in providing encouragemenl or assislance".
In un recente orientamento
dc1 Tribunale di Salerno (ord. 9 gennaio 2010, ciL), si afferma che "]] diritto a procreare. e lo stesso diritto alla salute dei soggetti coinvolti. verrebbero irrimediabilmente
Jesi da una interpretazione
delle norme in esame che impedissero i] ricorso alla tecniche di PMA da parte di coppie, pur non inferti]i o sterili. che però rischiano
concretamente
di procreare figli affetti da gra\·i malattie, a causa di pato]ogie geneticamente
trasmissibi]i; solo la procreazione
assistita attraverso
la diagnosi preimpianto,
e quindi
l'impianto solo degli embrioni sani (. .. ), consentono
di scongiurare simile rischio". È stato
sostenuto che questa interpretazione
del Giudice di Salerno, al di là delle motivazioni, configuri una posizione 'indifferente'
al testo normativo, e anzi creativa di norme palesemente in
contrasto con
principi affermati dal legislatore (di tale avviso è C. TRIPOOINA, Sul come
18.
i
scansare le briglia delle leggi. Ovvero, la legge sulla procreazione assislila secondo il giudice di
Salerno, in www.coslituzionalismo.il, 25 marzo 2010, 3) Per una diversa lettura, sia consentito il rinvio a A. D'ALOIA-P. TORRETTA. La procreazione come diritto della persona, cit.
zione delle istituzioni
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Gli elementi del m
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Su questi rischi di
veJudicial rale", v. C. R. ~
189
A. COSTANZO, LiVI
P. ZATII. \terso un
deve avere elevate chance
190
191 Per S. STAIA1\O. Le
una legge di consolidam
menti dei giudici; non ce:
r
87
BIODIRITTO
zione delle istituzioni democratico- rappresentative 18" pur con i rischi (che indubbiamente sussistono) di adottare modelli regolativi in prima battuta instabili
o tali da determinare conflitti o da essere esposti alle spinte 'correttive'
dell'interpretazione giudiziaria o degli orientamenti del giudice costituzionale, e
con la consapevolezza che nessuna decisione sarà mai completamente condivisa.
Gli elementi del mosaico biogiuridico hanno differenti possibilità di combinazione, e di 'traduzione' sul piano dei significati attuativi; per questo, un intervento legislativo serve, per delimitare (senza mai poter negare) la libertà interpretativa del giudice (e dell'operatore giuridico in generale), per restituire una
maggiore prevedibilità e certezza al modo di risolvere le situazioni che vengono
a delinearsi concretamente 188, per individuare - come auspicato dalla stessa Corte Costituzionale, sempre nell'ord. n. 334/2008 - "adeguati punti di equilibrio fra
ifondamentali beni costituzionali coinvolti".
Il problema è quale legge, come cioè il legislatore può prendere sul serio la
sua funzione (tendenzialmente) 'stabilizzatrice' del discorso bioetico.
In primo luogo, è stato detto, l'imparzialità dovrebbe essere una "condizione
strutturale del biodiritto" lX9.
Imparzialità è un concetto indeterminato, o comunque polisenso. In questo
contesto può significare che il legislatore deve contemperare attentamente gli
interessi in gioco e i punti di consolidamento che provengono da altre risorse
procedurali del {bio)diritto: non solo l'interpretazione giudiziaria, ma anche la
prassi medica alla luce del codice deontologico. Sarebbe sbagliato non tenerne
conto, pensare di poter fare da solo, o peggio (come sembrava stesse succedendo con il disegno di legge Calabrò in tema di decisioni di fine vita) utilizzare la
forza della legge per reagire o neutralizzare l'attività interpretativa della giurisprudenza (e ]e istanze sociali che la muovono) 190, perché poi questa in qualche
modo si riprenderebbe i suoi spazi attraverso le varie tecniche di controllo della
discrezionalità legislativa di cui il giudice dispone 191.
Il bio diritto è permeato da una logica di sussidiarietà. In fondo, lo stesso consenso informato, che è una delle basi assiologiche del biodiritto, in tutte le sue diramazioni materiali, è una espressione di qu~sta esigenza di sussidiarietà, come
della pubblica accusa,
,ne, sostanzialmente ri['ambito delle procedu~nsioni, e i rischi di sciano intorno a questioni
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ntemplata, anzi vietata.
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':levietim's suicide to tbe pu0/ tbe suicide or tbe attelllpt
Nella sentenza della Corte Suprema degli Stati Uniti, Stato di \Xfashington v. Glucksberg, del 1997, il Supremo Giudice Federale conclude proprio auspicando che sul tema
della disciplina dei casi di fine vita. il dibatto coinvolga la società democratica e le sue istituzioni (e articolazioni).
9 gennaio 2010, cit.), si afsoggetti coinvolti. verrebbe=same che impedissero il l'io sterili. che però rischiano
di patologie geneticamente
lOsi preimpianto.
e quindi
rare simile rischio". È stato
i là delle motivazioni. confiva di norme palesemente in
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diversa lettura, sia consenti-
187
Su questi rischi di diseguaglianza e di 'incertezza del diritto',
ve iudicial rale", v. C. R. SUNSTEIN, Tbe Rigbt /0 Die, cit., p, 1124.
188
189
A. COSTANZO, Livelli del biodiritto,
collegati ad un "aggressi-
cit .. p. 58 ss.
P. ZATTI, Verso un diritto per la bioetiea, cit., p. 72, parla di un diritto 'possibile',
deve avere elevate chances di obbedienza spontanea.
190
che
191 Per S. STAIANO, Legiferare
per dilemmi sulla fine della vita, cit., p. 390, sarebbe "utile
una legge di consolidamento
del diritto vivente, come si è venuto definendo negli orientamenti dei giudici: non certo una legge che lo contrastasse e lo negasse nei capisaldi".
tto della perIOna, cit.
••
ANTONIO D'ALOIA
88
contributo sostanzialmente 'normativo' della persona al consolidamento di questo
nuovo segmento dell'esperienza giuridica 192, che è anche "il risultato di una delimitazione del campo in cui questo (cioè il diritto) può legittimamente operare" 193.
Un diritto 'sussidiario' è consapevole della necessità di mantenere costantemente una finestra aperta sul contesto in cui dovrà trovare applicazione, di cercare anche lì una legittimazione che non può poggiare solo sull' autorità in sé
della procedura legislativa. Per il biodiritto questo contesto è rappresentato dal
complesso principalmente delle acquisizioni scientifiche e delle regole 'autoprodotte' della pratica medica.
A questa stregua, anche il codice di deontologica medica, come schema regolativo a base volontaria, può essere una risorsa (o una 'fonte') del biodiritto. Lo
è stato per lungo tempo svolgendo un ruolo di supplenza e di compensazione
rispetto all' assenza della legge da molte delle questioni bioetiche, talvolta anche
proponendo soluzioni dissonanti dagli indirizzi giurisprudenziali, o anticipando
(e orientando) il lavoro del legislatore 194.
La loro rilevanza giuridica non è diretta; tuttavia, al di là della complicata
questione teorica sui rapporti tra dimensione deontologica e dimensione giuridica 195, tali regole hanno comunque mostrato una capacità di condizionamento
sull'inquadramento e sulla soluzione di alcuni dilemmi legati alla medicina e al
rapporto medico-paziente, agendo sulla responsabilità del medico per violazione del codice deontologico, e ponendosi come elemento interpretativo di alcune
clausole generali in tema di doveri del personale sanitario, come quelle sulla diligenza e sulla responsabilità per colpa grave.
Anche oggi, in uno spazio ormai abbastanza occupato dalle risorse formali
del biodiritto, le norme deontologiche, nel momento in cui definiscono un pri]92 Una costruzione
di questo tipo si ritro\'a in A. SANTOSUOSSO, Persone fisiche e confini
biologici: chi determina chi, in A. D'ALOIA (ed.), Diritti e Costituzione. Profili evolutivi e dimensioni inedite, Milano, 2003, 168, quando afferma: "se ogni persona fisica, unita secondo
la sua gl"llndllorm, è ordinamento,
i rapporti tra le persone dovrebbero
essere regolati da
qualcosa somigliante al diritto internazionale,
E, per altro verso, bisogna considerare che la
permeabilità degli ordinamenti
statali nazionali si può manifestare verso le fonti di altri paesi
e sopranazionali.
ma anche verso le persone fisiche-ordinamento,
che, per certi versi, si pongono alla pari".
193
S. RODOTA-M. TALLACCHINI, Introduzione, cit., p. XLIV.
19'
C. CASONATO, Introduzione al biodiritto, cit., p, 173.
L. ASCHETTINO-D,
BII'ULCO-H, EPINEUSE-R. SABATO (eds.). Deontologia giudiziaria. Il Codice etico alla prova dei primi dieci anni, Napoli, 2006, l ss., secondo i quali "il tema
della deontologia (il volume si riferiva alla deontologia giudiziaria, ma le riflessioni sono adattabili anche alla deontologia medica) si pone al crocevia di due universi, giuridico l'uno,
etico-filosofico l'altro"; [. .. .] non sono mondi irrelati ma "sistemi di pensiero che, rimandando l'uno all'altro in un gioco continuo, teso e fecondo di corrispondenze,
impongono all'interprete un certo grado di duttilità e propensione
ad abbandonarsi
a quel gioco", (e ancora)
"in una società in uno Stato improntati al pluralismo delle fonti, non è facile tracciare una
linea netta di demarcazione
tra ciò che è diritto e ciò che non lo è ... ".
]95
Cfr.
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Sulle questioni bioe
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198 Sulla strategia
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'I
89
ma 'statuto' del malato, finiscono con l'esercitare una funzione indiretta, di conferma e di stabilizzazione del dettato normativa, come un pezzo del c.d. "diritto
vivente". Per altro verso, quando la legge si muove secondo linee di coerenza
con il sistema dell' autoregolazione deontologica, è certamente più probabile che
le soluzioni proposte in sede politica o amministrativa, troveranno un ambiente
più pronto ad accoglierle e a dare ad esse piena effettività i%.
Per la Corte costituzionale, nella sento n. 82/2002, il codice di deontologia medica costituisce un importante luogo di sintesi tra i diritti fondamentali della persona malata (quello ad essere efficacemente curato, secondo i canoni della scienza
e dell'arte medica, e quello ad essere rispettato come persona, nella sua integrità
fisica e psichica) e gli obblighi professionali del medico, che deve adeguare la sua
condotta alle previsioni, per lui vincolanti, contenete in questo eD/pus di regole di
autodisciplina. Anche la Cassazione, nella sentenza" Englaro" del 2007, richiamò
il codice di deontologia medica a sostegno della sua ricostruzione.
Imparzialità, sussidiarietà, ragionevolezza: tre elementi, che si 'tengono' reciprocamente, di una corretta catena normativa del biodiritto, nella quale è altresì
decisivo il rapporto tra discrezionalità politica e dato tecnico-scientifico.
Sulle questioni bioetiche, la razionalità scientifica diventa un presupposto di
legittimazione, un elemento del giudizio di ragionevolezza, e di legittimità costituzionale di una legge 19;. In questo senso, vanno le chiare affermazioni (già in
precedenza riportate) della Corte costituzionale nella sento n. 282/2002, in tema
di terapie elettro-convulsionanti, e nella sento n. 151/2009, in tema di creazione
e impianto di embrioni nella procreazione medicalmente assistita.
Il biodiritto, in sostanza, ha bisogno del dialogo tra i due sistemi, quello politico-legislativo, e quello scientifico, come elemento di 'qualità' sostanziale del
prodotto normativa. Una legge che interrompa questo dialogo, che pretenda di
frapporsi rigidamente tra le acquisizioni scientifiche e sperimentali da un lato, e
i comportamenti e le scelte delle persone e dei medici dall'altro, supera i limiti
della discrezionalità legislativa, perde in un certo senso la sua 'imparzialità', che
è appunto ragionevole con temperamento degli interessi e delle conseguenze della scelta normativa, disponibilità' al confronto; e questo, anche dopo l'approvazione della legge, perché una legge imparziale e ragionevole deve accettare una
costante verifica dei suoi problemi di fattibilità, della sua perdurante attualità,
della necessità o meno di rivedere e aggiornare i suoi contenuti i98.
Isolidamento di questo
il risultato di una delilamente operare" 193.
li mantenere costantee applicazione, di cer;010 sull' autorità in sé
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delle regole 'autoproca, come schema regolte') del biodiritto. Lo
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i96 Per C. CASONATO, Introduzione al biodiritto, cit .. p. 172, va confermato
che il diritto,
nella sua componente
sia legislativa che giurisprudenziale,
non possa non fare riferimento
alla dimensione deontologica al fine di costruire elementi essenziali della disciplina.
eds.). Deontologia giudizias., secondo i quali "il tema
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di pensiero che, rimandan,ndenze, impongono all'in,i a quel gioco", (e ancora)
non è facile tracciare una
___
BIODIRITTO
i97 Vedi A. SPr\DARO, Sulle tre forme di legitti/J/azione (scientifica, costituzionale e democrain A. D'ALOIA (ed.), Biotica) delle decÙioni nello Stato costituzionale contemporaneo,
tecflologie e valori costituzionali, cit., p. 569 ss.
198 Sulla strategia
di 'manutenzione'
della loi de bioétique francese del 2004, e sui meccanismi partecipati\'i che sono stati messi in campo, e che hanno portato all'approvazione
della
nuova l. n. 814/2011. v. C. C\SONATO,lntroduzionc, cit., p. 192.
J-.
_
ANTONIO J)'ALOIA
90
8, LA BIOETICA E IL 'MONDO APERTO' DEL DIRITTO OLTRE LO STATO
Le dinamiche policentriche dell' esperienza giuridica moderna trovano un
terreno particolarmente fecondo nel settore del biodiritto, Del resto, l'oggetto
del biodiritto è intrinsecamente 'trasversale' ai confini tradizionali del 'territorio
giuridico', vale a dire quelli statali, Sia i temi scientifici, che il discorso dei diritti, che ha svolto una fortissima attrazione nei confronti delle questioni bioetiche 199, rivendicano un carattere 'a-territoriale', e questo si riflette in modi diversi
su quello che è stato definito "l'ambito spaziale di riferimento, ,,, del diritto di
Cul , SI, sta par lan d"o 200 .
Non è un movimento già stabilizzato e a senso unico. L'argomento della specificità dei contesti culturali, proprio nella lettura di alcuni diritti e categorie valoriali (pensiamo alla privacy) 201, continua ad avere un peso notevole, e a sostenere una certa resistenza dei law-makers statali nei confronti delle pressioni espansive del diritto (sia legislativo che giurisprudenziale) sovranazionale o internazionale in questa materia.
Si può già dire però, che il biodiritto in ciascun Paese, e per quello che ci riguarda, in Italia, produce risposte che sono una combinazione - non sempre
compiutamente definita nella rilevanza dei diversi apporti - di fonti, regole, materiali e livelli normativi, che al di ]à della disomogeneità su] piano della forma e
della capacità prescrittiva, concorrono a delineare quel patrimonio di concetti e
di modelli culturali all'interno del quale 'pescano' il dibattito pubblico e il ragionamento giuridico.
L'originaria conformazione del (bio) diritto internazionale come 'solt law',
basato cioè su strumenti non vincolanti (categoria questa molto vasta ed eterogenea, che va dai codici di autoregolazione deHe comunità scientifiche, ai vari
Documenti e Dichiarazioni dell'Unesco 202) sta progressivamente cedendo i] passo ad un complesso di risorse che sono invece 'normative' in senso stretto, e che
'condividono', con esiti invero non sempre armonici, gli spazi di regolazione finora presidiati dal diritto statale.
La Convenzione di Oviedo suHa Biomedicina (che ]'Italia ha ratificato, ancora
non completamente20J, con la legge 145/2001), ]a rielaborazione dei principi della
l"" Come sottolinea G. J. ANNAS, American Bioethics, cit., pp. 160 e 166, "American Bioethics was born !Dithinternational human rightslaw".
200 A. SANTOSUOSSO-S. AZZINI, Scienza, tecnologia e gli attuali flussi giuridici transnazionali, in Trattato di biodiritto, cit., p. 731 ss.
201
P. ZATTI, Verso un diritto per la bioetica, cit., p. 69.
Si pensi alla Universal Declaration on The Human Cenome and Human Rights del
1997, alla International declaration on Human Cenetic Data del 2003, e alla Universal declaration on Bioethics and Human Rights del 2005
Convenzione EDU, al
problemi bioetici di Of
al rispetto della vita p1
ne), il diritto 'comunit
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Questa direttiva è
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divieto di pratiche eugen
umani, il divieto - nell'ar:
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Parla
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C. CASONATO,
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Vedi l'art. 51 della (
207 Corte
cost., ord. 15
nUOva valutazione del rap
tenza della Grande Camel
r-
Convenzione EDU, apparentemente 'vecchi' e tuttavia rigenerati e adattati ai
problemi bioetici di oggi (penso all'art. 2 sul diritto alla vita, all'art. 8 sul diritto
al rispetto della vita privata e familiare, e all' art. 14 sul divieto di discriminazione), il diritto 'comunitario' relativo a settori speciali, come quello della protezione giuridica delle invenzioni biotecnologiche (dir. 98/44/CE 204, e le sentenze della Corte di Giustizia, tra cui quella recentissima sul caso Bri.istle), !a Carta di Nizza sui diritti fondamentali dell'Ueos, alla quale il Trattato di Lisbona ha attribuito lo stesso valore giuridico dei Trattati, riconducendola anche formalmente al
piano del diritto europeo vincolante e direttamente applicabile (nell'ambito delle
sono appunto i tasselmaterie che appartengono alla competenza delI'Unione2(6);
li fondamentali di un biodiritto che è, ormai, apertamente 'integrato'.
Come si è detto, lo scambio e la circolazione tra le dimensioni giuridiche 'interna' ed 'esterna' non è privo di tensioni. Il diritto europeo è una sintesi di 'tradizioni costituzionali comuni', che non rispecchiano perfettamente i patrimoni
costituzionali specifici di ciascun ordinamento statale: la sovrapposizione dei
due sistemi lascia sul terreno risultati asimmetrici, a volte semplici sfumature di
colore (componibili in via interpretativa), altre volte differenze più profonde,
per cui non è facile trovare un equilibrio accettabile tra primato del diritto sovranazionale (ora anche di quello 'convenzionale', dopo le sentenze 'gemelle'
della Corte costituzionale nn. 348 e 349/2007, e la 'giuridicizzazione' della Carta
di Nizza) e margine di apprezzamento per le scelte normative statali, e le culture
giuridiche che queste sottendono.
Per fare un esempio, la procreazione medicalmente assistita è a! centro di un
conflitto che potrebbe sfociare in vere e proprie situazioni di incomunicabilità
tra la Corte Edu e alcuni legislatori nazionali (segnatamente quello austriaco e
quello italiano). Il conflitto è anche tra 'componenti' dello stesso organo giurisdizionale europeo: la Grande Camera ha 'sconfessato' la decisione della Seconda Sezione sulla contrarietà del divieto di fecondazione eterologa alla vita privata e familiare (caso S.H. c. Austria); e questo ha dato alla Corte Costituzionale
italiana la possibilità di 'non decidere' la questione di legittimità costituzionale
sollevata da alcuni 'tribunali proprio in rapporto all'art. 117, comma l, Cost'"
per il contrasto della disposizione della I. n. 40/2004, che vieta la fecondazione
eterologa, con la prima pronuncia della Corte EDU20,.
L TRE LO STATO
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160 e 166, "American
Bio-
2Q.1
Questa
direttiva
è stata attuata in Italia dal d.l. n. 3/2006, conv. nella l. n. 78/2006.
lO> L'art.
3 della Carta di Nizza contiene una serie di principi specifici per la bioetica, come il consenso libero e informato come base di legittimazione di ogni trattamento medico, il
divieto di pratiche eugenetiche
e dei procedimenti
di donazione
riproduttiva
degli esseri
umani, il divieto - nell'ambito della medicina e della biologia - di fare del corpo umano, e
delle sue parti, una fonte di lucro.
7ussi giuridici transnaziona-
Ne and l/uman Rights del
03. e alla Universal decldl'a-
206
Vedi l'art. 51 della Carta di Nizza.
20) Corte cost., ord. 150/2012.
La Corte ha restituito gli atti ai giudici remittenti per una
nuova valutazione del rapporto tra la legge interna e il parametro europeo alla luce della sentenza della Grande Camera della CEDU.
1I1sapevole, C. CASOi\'ATO,
______
9]
BIODIRITTO
-1--
.
92
ANTONIO
l)'A1.OI1\
Ancora la Seconda sezione della Corte Edu (al/aire Costa e Pavan e Italia),
con una pronuncia del 28 agosto 2012, ha censurato la scelta legislativa italiana
di vietare la diagnosi genetica pre-impianto (DPI) anche in alcuni casi in cui c'è
il rischio che i genitori possano trasmettere all'embrione gravi malattie genetiche, Per la Corte europea, il 'desiderio' dei genitori ricorrenti di procreare un
bambino che non sia affetto dalla malattia genetica di cui essi sono portatori, rileva ai sensi dell' arL 8 della Convenzione, come forma di espressione della loro
vita privata e familiare. A questa stregua, il divieto di accedere alla DPI, non solo comporta una "ingérence disproportionnée" sulla 'vie privée et /amzliale' dei
ricorrenti, ma si appalesa altresì come una soluzione incoerente rispetto alla
possibilità riconosciuta dalla 1. n, 194/1978 di procedere all' aborto terapeutico
di un feto affetto dalla stessa malattia.
In attesa, anche per questo caso, di quello che deciderà la Grande Camera,
alla quale ha fatto ricorso il Governo italiano, resta l'impressione di un quadro
disarmonico che non sembra risolvibile alla stregua del mero criterio della maggiore protezione (su cui insiste la Corte Costituzionale, nella senL n. 317/2009;
v. altresì l'art. 53 della Carta di Nizza).
Nelle vicende di inizio vita che cosa significa 'maggiore tutela'? Innanzitutto:
maggiore tutela di chi, di quale interesse (la libertà riproduttiva della donna o il
diritto alla vita del concepito e dell'embrione)? Sono domande scomode, in un
contesto europeo in cui coesistono - in tema di interruzione volontaria della gravidanza -l'approccio sanzionatorio del diritto irlandese, quello basato sulla libertà di scelta della donna nell' ordinamento spagnolo, il complesso equilibrio delle
legislazioni italiana e tedesca tra diritto alla vita del concepito e ragioni prevalenti
legate ad un serio pericolo per la vita e la salute (anche psichica) della madre.
Problemi analoghi potrebbero riproporsi anche nella considerazione giuridica delle situazioni di fine vita.
Finora, il confronto tra giurisprudenza 'interna' (costituzionale e 'comune') e
giurisprudenza europea sembra riflettere una certa prevalenza di elementi comuni. La centralità del consenso informato nella relazione medico-paziente, la possibilità di rifiutare le cure anche quando la decisione astensiva può accelerare il
processo mortale, l'opinione per cui il diritto alla vita non può essere tradotto nel
diritto 'opposto', il ed. right to die, come diritto "to choose death rather than !zIe",
rappresentano una piattaforma comune all'orientamento del giudice europeo dei
diritti, e agli indirizzi della Corte Costituzionale (senL nn. 438/2008, 334/2008,
253/2009) e della Suprema Corte di Cassazione (sentenza 'Englaro').
Questo, almeno fino alla sentenza della Corte Edu relativa al caso Pretty
(2002). In una decisione più recente (Haas c. Svizzera, del 2011), la Corte Europea, pur confermando che, sul tema, "the States had a wide margin o/ discretion" (il giudizio riguardava la Svizzera che ammette, o meglio depenalizza,
l'assistenza al suicidio quando non è commesso 'for selfish motives' 208), afferma
208 Vedi G. BOSSHARD, Switzerland,
in]. GRIFFITHS-H. WEYERS-M. AOAMS (ed5.), Euthanasia and Law in Europe, Oxford and Portland, 2008, p. 463 55.
- senza conseguenze sJ
un individuo di decide
minare, a condizione c
tà in proposito e di af
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Come si nasce, con
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delle risorse sociali e c
Dal mio punto di ,
soluzione dei problem
che dobbiamo decide!
11
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210
v. G. DE VERG01T
vÒne, Bologna, 2010; e, I
dentro la Corte Suprema
teoria democratica), V. p
College Law School Facult
210 A. RUGGERJ, Appw
na/e, in Rivista AIC, n. 1/
211 Una p05izione
criti,
ni' o di pratiche interpret
diritti umani nell' età posti
Milano, 2007, p. 89 55., 5~
turale. La circo/azione dei
dignità umana e il bene cc
ne/ corIO della storia ... Si
renze culturali e po/itiche ,
BIODIRITTO
93
_ senza conseguenze specifiche per la controversia in esame - che "il diritto di
un individuo di decidere in che modo e in quale momento la sua vita deve terminare, a condizione che sia in grado di formarsi liberamente la propria volontà in proposito e di agire di conseguenza, è uno degli aspetti del diritto al rispetto della vita privata ai sensi dell' art. 8 della Convenzione".
Insomma, cambia l'angolo di visuale: non più il diritto alla vita (art. 2), ma il
diritto al rispetto della vita privata (art. 8), Ma soprattutto, si profila uno scivolamento interpretativo (la Corte per esempio non risponde al quesito se esista
un obbligo positivo degli Stati di adottare misure che permettano di agevolare
un suicidio nella dignità) che allo stato è molto oltre la linea di compatibilità con
il nostro diritto (costituzionale) 'vivente'.
Potremmo dover prendere atto, sui temi bioetici, che non è sempre vero che
un'interpretazione conforme ai diritti 'sovranazionali', è (al tempo stesso) un'interpretazione costituzionalmente orientata.
Non ci sono solo le interazioni formali e vincolanti tra diritto sovranazionale
e (bio) diritto interno. Il carattere 'a-territoriale' delle questioni bioetiche si riversa anche in tutta una serie di flussi comunicativi 'informali' 209 che compaiono
nei ragionamenti delle Corti dei vari Paesi.
È ancora presto per dire che siamo agli albori di un diritto intercostituzionale (e intergiurisprudeoziale)
"al servizio dell'uomo, dei suoi bisogni elementari,
della sua dignità" 210: anche perché si tratta di una tendenza molto contrastata,
non solo a livello culturale
Come si nasce, come si muore, altri temi simili, producono domande, percezioni, modi di pensare, rivendicazioni e problemi, che alla fine tendono a convergere e ad attraversare i confini 'nazionali' della strumentazione giuridica e
delle risorse sociali e culturali.
Dal mio punto di vista, lo scambio di modelli argomentativi, di proposte di
soluzione dei problemi pratici, capire quali relazioni razionali vi siano tra il caso
che dobbiamo decidere o impostare e il modo in cui casi simili sono stati risolii
:osta e Pavan c. Italia).
celta legislativa italiana
in alcuni casi in cui c'è
~ gravi malattie geneti)rrenti di procreare un
essi sono portatori, rii espressione della loro
=dere alla DPI, non soprivée et /amiliale' dei
ncoerente rispetto alla
~all' aborto terapeutico
=rà la Grande Camera,
)ressione di un quadro
1ero criterio della maglella sento n. 317/2009:
'e tutela'? Innanzitutto:
:luttiva della donna o i]
mande scomode, in un
,ne volontaria della gra[uello basato sulla libernplesso equilibrio delle
)ito e ragioni prevalenti
chica) della madre.
considerazione giuridi-
211 •
tuzionale e 'comune') e
enza di elementi comu:dico-paziente, la possi:nsiva può accelerare il
può essere tradotto nel
? death rather than lz/e",
:lel giudice europeo dei
n. 438/2008, 334/2008,
Englaro').
relativa al caso Pretty
:lel 2011), la Corte Euwide margin o/ discreo meglio depenalizza.
'sh motives' 208), afferma
209 v. G. DE VERGOTTINI, Oltre
il dialogo tra le Corti. GiudiCI; diritto straniero, comparazione, Bologna, 2010; e, per la dottrina americana (dove il dibattito è molto acceso, anche
dentro la Corte Suprema Federale, andando ad impattare sui rapporti tra costituzionalismo
e
teoria democratica),
V. PERjU, Tbe puzz/ing parameters of tbe Foreign Lall) Debate, in Boston
Co[[ege Lall) School Faculty PaperO',nonché in Utah Lall) Reviell), 2007, p. 167 ss.
210 A. RUGGERl, Ilppunti
per uno stlldio sll[[a dignità dell'uomo,
nale, in Rivlsla IlIC, n. 1/2011, p. 12.
secondo diritto costituzio-
211 Una posizione
critica su questo fenomeno dello 'scambio transnazionale di diritti umani' o di pratiche interpretative
intorno ai medesimi, è espressa da P. CAROZZA, It traffico dei
diritti umani nell'età po.rtmoderna, in L. ANT00JINI (" cura di), It traffico dei diritti insaziabili,
Milano, 2007, p. 89 ss., secondo cui" ... si tratta di un mercato affetto da amnesia storica e culturale. La circolazione dei diritti umani si svolge senza alcun n/erimento reale al modo in cui la
dignità umana e il bene comune sono stati ricostruiti e realizzati in concreto nelle diver.\'e civiltà
nel corso detta storia .. Si tratta di un mercato di ideologie, e non di ideali. [. .. ] privilegia preferenze culturali e politiche altamente contingenti rispetto alla genuina esperienza umana" .
o
(s-M. AOAMS (eds.), Elllba·
••••••
94
ANTOi':IO
D'ALOI1\
in altre parti del mondo, non deve allora sorprendere
né apparire pericoloso,
per il semplice fatto che un tale schema è 'naturalmente
coessenziale'
al fenomeno giuridico come 'argumentative discipline' 212,
Anche l'obiezione
'democratica'
o quella della irresponsabilità
del giudice
(per di più in questo caso 'straniero')
appaiono forzate, A decidere è pur sempre
il giudice nazionale, utilizzando
perÒ argomenti e categorie interpretative
che
non possono non riflettere il carattere 'globale' dei problemi, e delle risposte ad
essi. In questo senso, la questione di riduce a quella - classica in ogni ordinamento costituzionale
- dei limiti dell'attività
interpretativa
del giudice, e del
rapporto tra legge e decisione giudiziaria.
8.1. BzÒdiritto e sÙtemi autol1omistià
PuÒ esserci, e in quale misura, un biodiritto
'locale'? La risposta all'interrogativo appena proposto
dipende evidentemente
dal tipo di ordinamento.
Un
ordinamento
federale, o comunque
contrassegnato
da elevati livelli di riconoscimento e promozione
del sistema autonomistico,
puÒ accettare che le diverse
entità sub-statali (che in molti casi sono veri e propri 'Stati') abbiano discipline
non omogenee sul terreno delle questioni riguardanti
la salute e le scienze della
vita.
Gli USA sono, anche da questo punto di vista, un'esperienza
paradigmatica.
Il federalismo americano registra legislazioni molto diverse su argomenti 'sensibili' e complessi, come la pena di morte, il suicidio medicalmente
assistito (v. i
casi dell'Oregon
e dello Stato di Washington),
le dichiarazioni
anticipate di trattamento, la condizione
giuridica del concepito (entro i limiti fissati da Roe), e
(per uscire un po' dallo stretto ambito bioetico) le coppie same-sex.
Anche la Spagna ha visto lo sviluppo di una normativa delle Comunità autonome sul tema, tra l'altro, delle 'istruzioni preventive'
di trattamento,
nel quadro definito dalla legge statale 'basica' "sui diritti dei pazienti" (n. 41 del 14 novembre 2002).
Venendo all' ordinamento
italiano, credo che sia ravvisabile, su molti dei temi
che appartengono
al biodiritto,
una riserva di statualità, collegata alle clausole
costituzionali
che mantengono
in capo al 'centro' una serie di competenze
'esclusive, come quelle sull' ordinamento
civile e sulla determinazione
dei livelli
essenziali delle prestazioni concernenti
i diritti civili e sociali.
La lettura espansiva di queste cJausole ha ridimensionato
le potenzialità
insite nel riconoscimento
alle regioni di una potestà legislativa concorrente
su molte
materie 'biogiuridiche',
quali la tutela della salute, la ricerca scientifica, 1'alimentazlOne.
La giurisprudenza
212
costituzionale
ha avuto la parte principale
Vedi F. VIOLA, Diritti umani e globalizzazione del diritto, Napoli, 2009.
in questo
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Appaiono rilevanti,
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BIODIRfTTO
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ali.
ato le potenzialità insia concorrente su molte
ca scientifica, l' alimen-
95
cesso di 'centralizzazione' del diritto biomedico, almeno con riferimento ai conflitti che riguardano la salute come diritto individuale prima che interesse della
collettività, le questioni del se e come curarsi, il modo stesso di intendere queste
categorie concettuali indeterminate (vita, salute).
Appaiono rilevanti, nella direzione indicata, le decisioni sulla illegittimità delle leggi regionali di sospensione delle terapie elettroconvulsionanti (n. 282/2002,
e n. 338/2003), in cui l'incostituzionalità corre sul duplice binario della irragionevolezza scientifica di queste leggi, e della 'qualità' dei diritti implicati in queste
scelte, che richiedono una inderogabile dimensione di uniformità e di eguaglianza su tutto il territorio nazionale; e quelle relative al consenso informato (n.
438/2008 e n. 253/2009), che la Corte costituzionale costruisce complessivamente, con riferimento cioè all'intera area dei problemi da disciplinare, alla stregua di
un principio fondamentale vincolante per la potestà concorrente delle regioni.
Anche il giudice amministrativo ha ribadito questa impostazione: e cioè che i
bilanciamenti che attengono al nucleo più intimo del diritto alla salute, con tutto
il delicato intreccio che viene a determinarsi tra rivendicazioni individuali (se
curarsi, non curarsi, come curarsi, interrompere o sospendere un trattamento in
atto) e opzioni medico-scientifiche, non sono 'disponibili' per una regolazione
di tipo regionale, tanto legislativa che amministrativa.
In tema di ivg, sono state dichiarate illegittime le Linee Guida della regione
Lombardia nella parte in cui stabilivano un termine (22 settimane e tre giorni
dal concepimento) oltre il quale non era più possibile consentire ed accedere alla procedura di aborto terapeutico. Questo termine non era previsto dalla 1. n.
194/1978, che indica solo la sussistenza di particolari e gravi condizioni 'sostanziali' .
Per il Giudice amministrativo, l'illegittimità è duplice: nei confronti dell'autonomia professionale e delle valutazioni terapeutiche del medico, che vengono
sottoposte ad un rigido limite temporale; e, soprattutto, nei confronti della legge
statale, che viene di fatto alterata in uno dei suoi essenziali punti di equilibrio
tra gli interessi in gioco nell'ivg.
Quelle che restano, allo stato, nella possibilità di manovra dei legislatori regionali, sono questioni 'interstiziali' o afferenti a problematiche organizzativofinanziarie del sistema sanitario. C'è infatti una legislazione (ovvero un'attività
amministrativa) regionale abbastanza sviluppata in materia di cremazione e dispersione delle ceneri, banche del sangue cordonale, discipline del benessere e attività bionaturali, regolamentazione delle pratiche di tatuaggio, piercing, e attività
correlate, equipollenza e sostituibilità dei farmaci (Corte cost. sent. n. 271/2008 e
n. 44/2010), disciplina igienica degli alimenti (sent. n. 162/2004495/2005).
Ma, come si è anticipato, siamo fuori dal core materiale del biodiritto, che
rimane ancorato, almeno da noi, ad una dimensione strettamente nazionale.
lncipale in questo pro-
poli, 2009.
___ J.----------

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Mia Caielli è ricercatrice di Diritto pubblico comparato presso il

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