Reg. Tribunale di Roma n° 112 del 7-3-2006 - Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv.in L.27/02/2004 n.46) art. 1 comma 2 – DRCB – ROMA.
Domani
Destinazione
www.ail.it
Anno 9 numero 3 • dicembre 2014
Quadrimestrale dell’AIL
Associazione Italiana
contro le Leucemie
Linfomi e Mieloma
Il sommario
2
la storia
Pag. 4
AIL Milano: dal 1976 a favore
della ricerca e dei pazienti
l’ultima frontiera
Pag. 8
15 anni di progressi
nella terapia del mieloma multiplo
buone notizie
Pag. 11
Le news che fanno bene
alla ricerca e all’assistenza
l’attività delle sezioni
Destinazione Domani
Quadrimestrale dell’aiL
Associazione Italiana contro le Leucemie,
Linfomi e Mieloma
onLus
PresIdente
Franco mandelli
CoMItAto sCIentIfICo
Francesco Lo Coco
Fabrizio Pane
Francesco Rodeghiero
Giorgina specchia
Luigi zanesco
dIrettore resPonsAbILe
Fabrizio Paladini
redAzIone
Lorenzo Paladini
segreterIA dI redAzIone
Roberta ardolino
Progetto grAfICo e reALIzzAzIone
Paolo Fabiani
HAnno CoLLAborAto
Michele Cavo, francesco Cafaro, Luisa
Clausi-schettini, floriana de Leo, rosalba
di filippo scali, rita grattarola, Laura
Morbilli, francesco Papa, Monica
ramazzotti, flavia salinetti, Ivano
salomone, daniele scarpaleggia, emanuela
zocaro
Reg. tribunale di Roma
n. 112 del 7 marzo 2006
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Pag. 14
Le sezioni provinciali
presentano le loro iniziative
l’evento
Pag. 20
25 anni di Stelle AIL:
festeggiamo insieme questi anni di successi
e-commerce
Pag. 23
Nasce AIL Shop
il nuovo negozio della solidarietà
l’intervista
Pag. 24
Arianna Caprai presenta
la Buona Stella della ricerca
lasciti ail
Pag. 26
Gli italiani e il lascito solidale
trasparenza
Pag. 27
Come spendiamo i fondi raccolti:
ecco quanto valgono le buone azioni
seminari ail
Pag. 28
Tutti gli appuntamenti
degli incontri tra medici e pazienti
come aiutare l’ail
Dona ora, dona con il cuore. SOStienici!
Pag. 30
Un
messaggio
speciale
Giorgio Napolitano
«Assistenza e ricerca:
così l'AIL dona speranza»
Il messaggio del Presidente della Repubblica
Giorgio Napolitano
C
aro Professor Mandelli,
ho ricevuto la sua cortese lettera del 24 settembre e mi fa piacere confermarle il mio
apprezzamento e la mia personale stima per le iniziative realizzate in tanti anni
dall’AIL.
Nel corso del mio mandato ho avuto diverse occasioni per conoscere da vicino le attività dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma e
serbo in particolare un vivo ricordo dell’incontro avvenuto qualche anno fa nei
Giardini del Quirinale con i rappresentanti dei pazienti, dei volontari e dei ricercatori che, sotto la sua autorevole guida, fanno riferimento all’AIL.
È proprio nel connubio tra l’attività di assistenza ai malati e la promozione
della ricerca scientifica verso standard di cura sempre più efficaci che risiede il
punto di forza dell’AIL che, a 45 anni dalla sua costituzione, rappresenta una
realtà di assoluto rilievo nel panorama del terzo settore nel nostro Paese.
Quando quarantacinque anni fa nasceva l’AIL, forte era il desiderio di poter
intravedere un domani nel quale le leucemie non dovessero fare più paura. Oggi
questo non è più solo un auspicio, ma grazie ai tanti risultati ottenuti è divenuta
una speranza concreta. Proprio per questo il ruolo dell’AIL è oggi ancora più
importante, nel continuare a essere vicina a chi è bisognoso di cure, a chi ha
necessità di informazioni, di supporto logistico e di comprensione umana.
Rivolgo quindi un pensiero grato a tutti coloro che operano con generosità e
abnegazione in seno all’Associazione. Il senso della missione e l’operosità che
guidano, come voi, quotidianamente, un gran numero di italiani, singole persone
e soggetti collettivi, sono una garanzia di vitalità e di coesione della nostra nazione, che ci induce anche in questi momenti difficili a guardare con fiducia al futuro.
Con viva stima e cordialità
Giorgio Napolitano
Presidente della Repubblica
La storia
4
AIL Milanno ha realizzato il day hospital onco ematologico.
AIL Milano
Il nostro impegno
a favore del paziente
Lo scopo è sempre stato
quello di contribuire al
sostegno economico
sia nei confronti della
ricerca scientifica che
dell’assistenza a 360
gradi del paziente e
delle loro famiglie.
A
IL Milano nasce nel 1976 grazie
ad un gruppo di importanti specialisti delle malattie del sangue
tra cui il professor Elio Polli, uno dei
principali rappresentanti della scuola
ematologica milanese, allora direttore
della Clinica Medica 1 dell’Università
di Milano.
Lo scopo è sempre stato, fin dagli
inizi, quello di contribuire al sostegno
economico sia nei confronti della
ricerca scientifica dei principali poli
ospedalieri dotati di Centri di ematologia e di trapianto di midollo osseo, sia
all’assistenza a 360 gradi del paziente
e delle loro famiglie, accompagnandoli
nel lungo e difficile percorso di cura.
Dalla sua fondazione fino al 2010 la
Sezione ha assunto quale principale
centro di riferimento il Dipartimento di
Ematologia dell’Ospedale Maggiore
Policlinico di Milano, ma collabora
anche con gli altri dipartimenti cittadini. Dal 2013, inoltre, finanzia un
importante progetto di ricerca scientifica, unico in Italia, dell’Istituto
Nazionale dei Tumori.
Dal punto di vista del sostegno ai
malati AIL Milano e Provincia mette a
loro disposizione ben 9 appartamenti:
7 di proprietà e 2 concessi in comoda-
Da sinistra: Matilde Cani, Carlotta Cattafesta, Marina Milanesi e la presidente Francesca Tognetti. to gratuito da un sostenitore dell’associazione che ha riscontrato i gravi problemi a cui vanno incontro i pazienti
quando bisogna trasferirsi in un’altra
città, per lunghi periodi. La presidente,
la signora Francesca Tognetti è molto
orgogliosa di queste realtà dislocate
per tutta la città e vicine ai tanti dipartimenti di ematologia: “Milano è un
centro di eccellenza nella diagnosi e
cura delle leucemie e questo comporta
un vero e proprio fenomeno di “pendolarismo sanitario” verso la città e i
suoi centri d’avanguardia. Siamo con-
sapevoli dell’alto costo della vita,
soprattutto in una città come questa,
ed è così che abbiamo deciso di ospitare i pazienti e i loro familiari a titolo
completamente gratuito”.
La media di permanenza per ogni
accoglienza è di circa 9 mesi, un
tempo enorme soprattutto per chi
accompagna il paziente, costretto il
più delle volte a dover lasciare o perdere il proprio lavoro: “La malattia –
continua la presidente – colpisce spesso anche la capacità di produrre reddito, ed affrontare spese impreviste e
La storia
5
La Sezione mette a disposizione dei pazienti ematologici e le loro famiglie 9 appartamenti. Il soggiorno in ogni Casa AIL è gratuito.
gravose comporta problemi rilevanti.
Per AIL è sia un valore sia una necessità concedere gratuitamente i propri
servizi poiché è un’organizzazione di
volontariato; siamo inoltre consapevoli
che il sollievo da gravi preoccupazioni
economiche possa avere ripercussioni
positive sul benessere psico-fisico dei
pazienti e sull’armonia della vita familiare quotidiana”.
In totale le Case AIL contano ben 37
posti letto: 3 appartamenti grandi sono
allestiti per far sì che possano trasferirsi
famiglie con figli (6 posti letto con 2
camere e 2 bagni ognuno), e gli altri,
più piccoli con 3 posti letto (1 paziente e 2 accompagnatori), e ogni appartamento offre tutti i generi di comfort.
Tante sono le testimonianze che certificano come il servizio di Casa AIL
sia fondamentale, come quella di
Lorenzo: “Facevo l’autista e mi hanno
diagnosticato un linfoma e per questo
ho perso il lavoro. Con due figli e
tante spese non so come avrei fatto
senza l’aiuto di AIL Milano, che mi ha
sorretto economicamente e psicologicamente con tanto amore e affetto”; o
quella di Emma che grazie alla casa
messa a disposizione le è stato possibile poter rivedere sua figlia e la sua
famiglia: “AIL mi ha riportato la mia
quotidianità scandita da medicine,
controlli e ricoveri ma riscaldata da
tanto affetto. Mi hanno diagnosticato
un linfoma di Hodgkin, una malattia
che rappresenta un percorso lungo e
difficile ma un buon equilibrio, supportato dalla vicinanza del proprio
nucleo familiare rappresenta un elemento fondamentale per la guarigione”. Oppure le parole di Cristina,
mamma di Francesco di 27 anni, affetto da una forma di LMA ad alto
rischio: “In poche ore ho abbandonato
lavoro, famiglia e casa. Avevo urgenza
di trovare un tetto e nello stesso giorno, grazie all’AIL di Milano, ero ospitata in una bellissima casa, e tutto
completamente a titolo gratuito!”.
Oltre ad ospitare nelle proprie Case
AIL, la Sezione aiuta le famiglie in difficoltà economica con un contributo
per affrontare le spese nel corso della
malattia quali trasferimenti ai centri di
trattamento specializzati, acquisto di
medicinali, soggiorno in altre case
d’accoglienza.
Nel corso dell’anno c’è stato un
incremento del 60% di richiesta di
sostegno, 92 pazienti e familiari sono
stati accolti nelle Case AIL e oltre 200
pazienti sono stati aiutati economicamente.
Altro servizio che la Sezione svolge
rivolta all’assistenza del paziente è
quello del trasporto gratuito per i
pazienti che devono essere sottoposti a
terapie di day hospital che non hanno
la possibilità di essere accompagnati o
comunque di usufruire del trasporto
pubblico. Chi se ne occupa è il signor
Claudio Lovati, 65 anni:
“Accompagnare i pazienti nei reparti
di ematologia della città mi fa sentire
utile e meglio con me stesso, soprattutto perché so che alcuni pazienti ne
traggono un grande beneficio. Ci sono
pazienti per i quali mi alzo alle sei del
mattino, ma lo faccio volentieri, perché è questo che desidero”.
Per un periodo è stata attiva anche
l’assistenza domiciliare: “In passato ci dice Matilde Cani, responsabile
della sede e delle relazioni esterne –
grazie ad un contributo di “30 Ore per
la Vita” abbiamo potuto sostenere
un’infermiere che svolgeva questo servizio; da quest’anno (per due anni)
con la straordinaria raccolta fondi de
“La fabbrica del sorriso” sosteniamo
una infermiera dell’onco-ematologia
pediatrica dell’Istituto Nazionale dei
Tumori per curare i piccoli pazienti
direttamente nelle loro case salvaguardando così le loro esigenze personali,
garantendo la vicinanza dei familiari
ed una qualità di vita di gran lunga
migliore”.
AIL
e LA
RIceRcA.
L’attività di AIL Milano e Provincia
consiste nel sostenere economicamente anche i principali poli ospedalieri
dotati di Centri di ematologia e, per far
fronte a queste esigenze, a partire dal
biennio 2002-2003, si è deciso di rea-
La storia
6
Le due locandine che AIL Mialno ha realizzato in occasione del nuovo day hospital e del nuovo reparto di degenze di ematologia.
Il professor Agostino Cortelezzi, direttore dell’Unità Complessa
di onco-ematologia del Policlinico di Milano
lizzare il day hospital onco-ematologico dell’Ospedale Maggiore Policlinico
di Milano. Nel biennio successivo
(2004-2005) la Sezione ha ristrutturato
il reparto di degenze ematologiche
nella stessa struttura ospedaliera con
un costo totale degli interventi di
1.821.800 euro.
Dal 2000 ad oggi sono stati tanti i
fondi erogati dalla Sezione: in particolare 1.567.000 euro per apparecchiature scientifiche di ultima generazione,
borse di studio e aggiornamenti scientifici; 2.417.000 euro per finanziamento progetti di ricerca; 950.000 euro per
l’assistenza ai pazienti e 420.000 euro
per la gestione delle Case AIL.
Ulteriori 755.000 euro sono stati utilizzati per l’acquisto e la ristrutturazione
degli alloggi.
A parlarci dell’importanza di AIL è il
professor Agostino Cortelezzi, direttore
dell’Unità Complessa di onco-ematologia del Policlinico di Milano:
“Contare su un aiuto di questo genere
è fondamentale: senza il loro supporto
Pierina Monni responsabile infermieristico di oncoematologia e Giancarlo Mangiameli, coordinatore infermieristico della degenza oncoematologica. con molta probabilità i risultati ottenuti
in questi anni non sarebbero arrivati.
Oggi possiamo contare su un reparto
di degenze con ben 18 posti letto, 8
camere a bassa carica microbica dove
effettuiamo tutti i tipi di trapianto di
cellule staminali e altri 18 dedicati al
day hospital”.
Dal 2000 al 2011 la Sezione ha
sostenuto importanti progetti di ricerca; sia attraverso studi biologici, sia
studi mirati allo sviluppo di migliori
terapie: “La ricerca finanziata da AIL
Milano – dice il dottor Francesco
Onida, ematologo presso l’ospedale
Maggiore – ha permesso lo studio di
importanti alterazioni molecolari attra-
verso le quali patologie croniche come
le sindromi mieloproliferative acquisiscono caratteri di maggior aggressività
clinico-biologica e di resistenza farmacologica”.
Un ALtRo
gRAnde obIettIvo:
seqUenzIARe IL genomA
peR vInceRe LA LeUcemIA
Dal 2013 AIL Milano è impegnata nel
finanziamento di un progetto all’avanguardia: rendere disponibile per il
maggior numero possibile di pazienti il
sequenziamento del genoma, utile per
rilevare le alterazioni molecolari caratteristiche delle malattie onco-ematologiche.
La storia
7
Una delle camere sterili del Centro trapianti.
Chi si occupa in prima persona del
progetto è il professor Paolo Corradini,
direttore del dipartimento di ematologie e onco-ematologia pediatrica della
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale
dei Tumori: “Questo progetto è l’unico
in Italia al momento e sono orgoglioso
del fatto che la Sezione AIL di Milano
e il suo direttivo scientifico abbiano
deciso di credere in un’iniziativa del
genere. Il sequenziamento genico di
nuova generazione consente di
sequenziare in maniera rapida grandi
parti del genoma con un duplice
scopo: scoprire nuove lesioni dei cromosomi e studiare lesioni già note.
Questi sono dei test che ad oggi routinariamente non fa nessuno, ad eccezione di qualche ospedale americano”.
Sono tre le parti essenziali del progetto: “La prima – continua il professor
Corradini – si concentra sulla Malattia
Minima Residua, ovvero sullo studio
della quota residua di cellule neoplastiche non eradicate dalla terapia, un
valore che è risultato essere molto
importante per stabilire la sopravvivenza o la recidiva per una determinata
patologia. La seconda parte consiste
nello studiare i geni noti, importanti
per la prognosi di una malattia, andando a fare un “target sequencing”, ovvero un sequenziamento solo di alcune
decine di geni dell’intero genoma. La
terza parte del progetto è quella più
rischiosa perché, come spesso avviene
nella ricerca scientifica, potrebbe condurre a scoperte importanti ma anche
rivelarsi un insuccesso. Questa parte
consiste nell’indagare la familiarità
nello sviluppo di una patologia come
il mieloma multiplo, stiamo cioè cercando i geni implicati nella predisposizione allo sviluppo della malattia”.
Lorenzo Paladini
Il reparto di degenze ematologiche.
Il professor Paolo Corradini, direttore del dipartimento di ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori.
Buone Forchette
A nAtALe mettI In tAvoLA
LA soLIdARIetà
Si tratta di una raccolta di ricette regionali, frutto di una collaborazione
nata spontaneamente tra i pazienti del Reparto di Ematologia
dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
“L’idea – dice la presidente di AIL Milano,
Francesca Tognetti – ha preso il via quando
alcuni degenti e ricoverati, in regime di day
hospital, provenienti da tutta Italia, hanno
cominciato a scambiarsi ricette dei loro luoghi
di origine e ciascuno ha scelto quella a cui si
sentiva più legato, quella più rappresentativa
di casa”. Questo libro servirà a raccogliere
fondi per il progetto scientifico sul sequenziamento del genoma e per ottenerlo è possibile richiederlo contattando direttamente la Sezione
scrivendo a [email protected] o chiamando lo 02 76015897.
I confini
della scienza
8
Michele Cavo1, Beatrice Anna Zannetti2
Professore Associato di Ematologia,
Università degli Studi di Bologna
2
Specializzanda in Ematologia,
Università di Bologna
1
1,2
Istituto di Ematologia ed Oncologia
Medica “Seràgnoli”, Università degli
Studi di Bologna,
Azienda Ospedaliero-Universitaria S.
Orsola-Malpighi, Bologna
La chemioterapia ad alte
dosi con successivo
trapianto autologo è stata
impiegata a partire dalla
prima metà degli anni ’80
ed ha aumentato la
probabilità di ottenere una
remissione completa sino a
valori del 20-30%
15 anni di progressi
nella terapia
del Mieloma multiplo
P
er circa 30 anni i risultati della chemioterapia convenzionale con melfalan e prednisone o schemi similari
sono stati modesti e la sopravvivenza
mediana dei pazienti non è mai stata
superiore a circa 3 anni
Il primo chemioterapico di documentata efficacia introdotto nella terapia del
mieloma multiplo (MM), all’inizio degli
anni ’60, è stato il Melfalan (Alkeran®),
somministrato per via orale, in combinazione con il cortisone (MP). Per oltre 25
anni dopo il raggiungimento di questo
importante traguardo, tutti i tentativi di
migliorare i risultati della terapia del MM
aggiungendo altri farmaci a MP sono stati
fallimentari. Pertanto, e sino all’inizio
degli anni ’90, la probabilità di ottenere
la scomparsa del picco monoclonale e
delle plasmacellule nel midollo osseo
(remissione completa, o CR) non è mai
stata superiore al 5% e la sopravvivenza
(OS) mediana dei pazienti affetti da questa malattia, ritenuta incurabile in tutti i
pazienti, è stata pari a circa 3 anni.
La chemioterapia ad alte dosi con successivo trapianto autologo è stata impie-
gata a partire dalla prima metà degli anni
’80 ed ha aumentato la probabilità di
ottenere una remissione completa sino a
valori del 20-30%
L’utilizzo del melfalan ad alte dosi con
la successiva reinfusione (o trapianto) di
cellule staminali (i progenitori midollari
dai quali originano le cellule mature circolanti nel sangue periferico) dello stesso
paziente (trapianto autologo di cellule
staminali, o ASCT), è stato il secondo
significativo avanzamento terapeutico del
MM registrato nella prima metà degli
anni ’80. Grazie alla dimostrata capacità
dell’ASCT di aumentare la probabilità di
ottenimento della CR e di superare la
resistenza alla chemioterapia convenzionale, da circa 15-20 anni questa procedura terapeutica rappresenta lo standard
del paziente definito “giovane”, vale a
dire di età inferiore a 65-70 anni, e con
malattia di nuova diagnosi. Ma la vera
rivoluzione nella terapia del MM è avvenuta tra la fine degli anni ’90 e l’inizio
del nuovo millennio con l’introduzione
nella pratica clinica quotidiana di alcuni
“nuovi” farmaci, non chemioterapici,
I confini
della scienza
9
anche se altamente efficaci, diretti contro
le plasmacellule e l’ambiente (microambiente) midollare nel quale esse si trovano e con il quale instaurano reciproche
interazioni che ne favoriscono la crescita
e la progressione. Questi farmaci, usati
singolarmente o più spesso in combinazione tra di loro o con altri chemioterapici, sono stati utilizzati nella terapia del
paziente di nuova diagnosi, candidato e
non a ricevere un trapianto autologo,
come pure del paziente con malattia
ricaduta/refrattaria, ed hanno consentito
di aumentare significativamente la probabilità di raggiungimento della CR e di
prolungare la OS.
Nel nuovo millennio l’introduzione
dei “nuovi” farmaci nella sequenza terapeutica comprensiva del trapianto autologo ha consentito di incrementare la percentuale di ottenimento della remissione
completa sino ad oltre il 50% e di prolungare la sopravvivenza dei pazienti
sino ad un valore mediano di 8-10 anni
Nel 2005, il nostro gruppo ha dimostrato per la prima volta che la somministrazione di talidomide (un farmaco ritirato dal commercio nel 1961 perché
responsabile, se assunto nel primo trimestre di gravidanza, di gravi malformazioni
a carico del feto) in combinazione con il
cortisone (TD) prima del trapianto autologo (terapia di induzione) aumentava
significativamente la percentuale di risposta rispetto alla chemioterapia convenzionale. Questo studio ha sancito l’abbandono definitivo della classica chemioterapia di induzione e ha aperto le porte a
numerosi studi finalizzati a valutare l’efficacia e tossicità dei “nuovi” farmaci in
preparazione al successivo trapianto
autologo. In uno di questi studi, coordinato dal nostro gruppo, è stato dimostrato che il bortezomib (un farmaco che
blocca l’attività del proteasoma – il principale “inceneritore” di tutte le proteine
umane – favorendone l’accumulo nelle
plasmacellule che, di conseguenza,
vanno incontro a morte programmata)
combinato con TD (VTD) come terapia
di induzione prima dell’ASCT e di consolidamento dopo il trapianto autologo è
una terapia estremamente efficace, essendo in grado di indurre rapidamente una
CR in circa il 50% dei pazienti e di prolungarne di alcuni anni la sopravvivenza
rispetto a quella di un gruppo di controllo. Nel 2013, il regime VTD è stato
approvato dall’ente regolatorio Europeo
(EMA, o EuropeanMedicines Agency) per
la terapia di induzione in preparazione al
trapianto autologo in pazienti con MM
ad esso candidati. In aggiunta, anche se
non approvati, altri regimi comprensivi di
nuovi farmaci, inclusa la lenalidomide, si
sono dimostrati estremamente efficaci
nell’indurre un’elevata probabilità di CR
prima del trapianto autologo. Il raggiungimento di questo obiettivo è un precoce
parametro predittivo di un favorevole
decorso della malattia dopo l’ASCT.
Nel tentativo di incrementare quanto
più possibile la percentuale e durata
della CR, l’algoritmo terapeutico del
paziente candidato ad ASCT si è recentemente arricchito anche di fasi terapeutiche tra loro sequenziali e successive al
trapianto, quali la terapia di consolidamento e di mantenimento. Quest’ultima
è finalizzata a prolungare nel tempo la
durata della risposta e ridurre il rischio di
ricaduta/progressione della malattia,
senza influenzare negativamente la qualità di vita dei pazienti. Per tale motivo, è
preferito, anche se non strettamente
necessario, l’utilizzo di farmaci con formulazione orale e con un favorevole profilo di tossicità. In considerazione della
sua virtuale assenza di tossicità neurologica, la lenalidomide (un immunomodulatore orale derivato da talidomide) è
attualmente ritenuto essere il farmaco
ideale per la terapia di mantenimento
dopo ASCT nel MM, anche se per questo
uso non ha ancora ricevuto approvazione da EMA. Al contrario, in Italia può
essere utilizzata talidomide per disposizione dell’Agenzia italiana del farmaco
(AIFA).
L’impiego dei “nuovi” farmaci in combinazione con i vecchi chemioterapici ha
aumentato la percentuale di remissione
completa sino al 30% e prolungato la
sopravvivenza anche nei pazienti non
candidati al trapianto autologo
Attualmente, la terapia di prima linea
del paziente anziano, o comunque non
eleggibile a ricevere alte dosi di chemioterapia, prevede l’associazione con MP
sia di talidomide (MPT) che di bortezomib (MPV), somministrati per 9-12 cicli.
MPV è il regime terapeutico più frequentemente utilizzato nella pratica clinica
sulla base dei risultati di un grande studio
internazionale che ha dimostrato l’ottenimento di una CR nel 30% dei pazienti
ed il prolungamento della OS mediana
sino a circa 6 anni.
Più recentemente, si è andato delineando anche per il paziente anziano il
paradigma della terapia continuativa,
cioè somministrata sino a progressione di
malattia, e lenalidomide è stato il farmaco maggiormente utilizzato negli studi
clinici. Sulla base dei risultati di uno di
I confini
della scienza
10
questi, è prevedibile che la combinazione lenalidomide-desametasone possa
diventare nel prossimo futuro il terzo
standard terapeutico per la terapia del
paziente di nuova diagnosi non candidato al trapianto autologo e ricevere per
questa indicazione approvazione da
parte di EMA.
Efficaci opzioni terapeutiche con farmaci di ultima generazione sono attualmente disponibili anche per i pazienti
con malattia ricaduta e refrattaria dopo
pregressa esposizione ai “nuovi” farmaci
I nuovi farmaci talidomide, bortezomib e lenalidomide, attualmente disponibili per la terapia del paziente con MM
di nuova diagnosi, sono stati inizialmente
utilizzati nelle fasi avanzate di malattia.
Per questo impiego, sia bortezomib che
lenalidomide hanno ricevuto approvazione da EMA. Da pochi mesi, AIFA ha
approvato l’utilizzo in Italia del chemioterapico bendamustina come agente singolo od in combinazione con bortezomib-desametasone nel trattamento del
MM ricaduto/refrattario.
I pazienti con malattia ricaduta/refrattaria dopo pregressa esposizione a ASCT,
talidomide, lenalidomide e bortezomib
rappresentano un’emergenza assistenziale, in considerazione del sostanziale
esaurimento di ogni valida alternativa
terapeutica e della cattiva prognosi correlata all’incapacità di controllo della
malattia. Per questi pazienti, alcuni farmaci di ultima generazione rappresentano un’eccellente opportunità terapeutica.
Tra questi, è doveroso citare carfilzomib,
un inibitore del proteasoma di seconda
generazione, e pomalidomide, un immunomodulante orale derivato da lenalidomide, il cui impiego in combinazione
con desametasone è stato recentemente
approvato da EMA. Lo scenario delle
opzioni terapeutiche disponibili per il
paziente con MM ricaduto/refrattario
dovrebbe a breve arricchirsi della nuova
combinazione panobinostat (un inibitore
dell’istone deacetilasi), bortezomib e
desametasone. In aggiunta, nuovi e promettenti farmaci, già oggetto di valutazione in avanzati studi di fase 3 per i
pazienti con MM ricaduto/refrattario e di
nuova diagnosi, sono ixazomib (un inibitore orale del proteasoma di seconda
generazione), daratumumab (un anticorpo monoclonale anti CD38) ed elotuzumab (un anticorpo monoclonale anti
CS1).
Gli avanzamenti registrati nella terapia
del MM nell’arco degli ultimi 15-20 anni
sono stati molto consistenti e sono stati
raggiunti grazie all’introduzione del trapianto autologo e dei “nuovi” farmaci.
Queste opzioni terapeutiche hanno consentito di ottenere una probabilità di
lungo sopravvivenza, e potenziale guarigione della malattia, in circa il 30% dei
pazienti, e nei restanti pazienti una
sostanziale cronicizzazione della malattia
per un relativamente lungo periodo di
tempo. Agli attuali pazienti deve, quindi,
essere consegnato un messaggio di ottimismo e di speranza per il prossimo futuro.
I progetti e le iniziative
delle
Sezioni
provinciali
81
AIL Ancona
Sostegno a ricerca e formazione
Anche nel 2014 è stato possibile continuare a finanziare borse di studio per giovani figure professionali
(ematologi, data manager, biologi) che con il loro
impegno aiutano l’Ematologia a fare importanti passi
avanti nel campo della ricerca scientifica e nell’assi-
stenza ai pazienti. Le Borse di Studio erogate quest’anno sono state otto, per un totale di 75.500 euro.
Sono stati inoltre donati all’Azienda Ospedali Riuniti
di Ancona 64.000 euro per l’attivazione di un bando
di concorso per due Co.Co.Pro per Ematologi.
AIL Caserta
Progetto Shalom
Per deflazionare i ricoveri la Sezione ha attivato un servizio di cure domiciliari (Progetto Shalom) riservato ai
pazienti in carico alle UOC di oncoematologia territoriali. Il servizio gratuito per i destinatari ha registrato
interventi cadenzati di psicologi, assistenti sociali e personale OSA. A seguito di una convenzione con l’ASL
CE, saranno attivati anche interventi di ematologi, di
specialisti delle terapie del dolore e cure palliative, di
medici trasfusionisti e di infermieri professionali.
Sosteniamo la ricerca!
La Sezione ha finanziato una borsa di studio di 15.000
euro assegnata a un biologo per un progetto di Ricerca:
“Ruolo della Regolazione Epigenetica mediata da EZH2
nella patogenesi ed evoluzione delle Leucemie a cellule
T e dei Linfomi di Hodgkin” in bambini emopatici. Ha
poi cofinanziato una borsa di studio da 12.000 euro
assegnata a un oncoematologo pediatra impegnato in
progetto di ricerca su protocollo “Trial internazionale su
I medici sostenuti da AIL Caserta
bambini e adolescenti con Leucemia B-cells e Linfomi
non Hodgkin B-cells: valutazione dell’efficacia e sicurezza del Rituximab in pazienti pediatrici ad alto
rischio”. Entrambi questi studi sono attivi presso il
Servizio di Oncoematologia pediatrica del I Policlinico
II Università degli studi di Napoli.
Inoltre ha cofinanziato per 24.000 euro uno studio di
ricerca in favore dell’Università degli Studi di Napoli
Federico II, sul progetto “Attività di Inibitori delle
Tirosinchinasi in patologie oncoematologiche”. Altri
14.873 euro per costi di ricerca del Centro Studi del
GIMEMA.
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Buone
Notizie
AIL Ascoli Piceno
Un nuovo strumento per la ricerca
Alla fine di ottobre è stato consegnato al Laboratorio di
biologia molecolare, dell’ospedale Mazzoni, un nuovo
strumento che permetterà di avviare la tecnica del
sequenziamento del genoma dei pazienti ematologici.
Questo macchinario consentirà di individuare non solo
la lesione genetica di ciascun individuo, ma anche
quale può essere la sua specifica cura, avendo finalmente a disposizione dei farmaci target in grado di colpire
selettivamente l’alterazione o il danno genetico. Tale
obiettivo vede la sua realizzazione grazie alla generosa
donazione di persone molto vicine alla Sezione ed alla
raccolta fondi effettuata mediante una lotteria organizzata in occasione del 15° Memorial “Alessandro
Troiani”.
AIL Brescia
Casa AIL Arcobaleno
Le Case AIL ARCOBALENO sono un sicuro e gratuito
rifugio per le famiglie degli ammalati ricoverati nei
reparti degli Spedali Civili. Per far fronte alle numerosissime richieste da parte dei pazienti di poter accedere
agli alloggi AIL, nel 2014 si è provveduto ad acquistare
un nuovo appartamento che sarà ultimato e consegnato
ai pazienti entro la fine di quest’anno.
AIL Cuneo
I cantieri in corso
L'estate è stata tempo di importanti lavori per l'AIL di
Cuneo. Innanzitutto il nuovo reparto: dopo la conclusione delle opere edilizie e di impiantistica per febbraio
2015 dovrebbe completarsi il trasferimento.
Ovviamente l'associazione si è resa disponibile per fornire gli arredi di complemento, quelli finalizzati a creare
il migliore "confort" a favore di pazienti e parenti. Altro
capitolo, la "Casa AIL" presso l'ufficio, in via Schiaparelli
23: è stata interamente ritinteggiata con colori lavabili
per ospitare il progetto del "trapianto di midollo a domi-
Le sezioni
provinciali
I locali del nuovo reparto.
cilio". A ottobre è stata anche assegnata la borsa di studio, finanziata dall’associazione, per il medico che si
dedicherà al progetto.
Borsa di studio
La sezione sovvenziona una borsa di studio a sostegno
del progetto: “Trapianto Aploidentico di cellule staminali in pazienti pediatrici con tumori solidi non ematologici ad alto e altissimo rischio: disegno di un protocollo
sperimentale”. Tale progetto si svilupperà presso il laboratorio di cellule staminali della U.O. di
Oncoematologia pediatrica e T.M.O. pediatrico tramite
una ricercatrice biologa.
Le sezioni
provinciali
12
AIL L’Aquila
AIL Pisa
AIL Prato
Asdom e ricerca
i nostri obiettivi
Insieme
per i pazienti
AIL PISA con il contributo di Teva, si è impegnata a
garantire uno psicologo che ha il compito di seguire e
sostenere i pazienti ed i loro familiari presso il domicilio e l’U.O. Ematologica. Con l’ausilio di un infermiere specializzato prosegue l’assistenza domiciliare
gratuita attivata da diversi anni e dal 2013 è stato
finanziato un secondo contratto per una nuova infermiera professionale che segue l’attività domiciliare e
dei pazienti dei protocolli. Inoltre l’AIL Pisa ha messo
ha disposizione un contributo di 18.000 euro per
finanziare contratti per progetti di ricerca ed attività di
data management.
Continua il progetto Usl4 Prato ''U.O. Oncologia medica: sviluppo del settore onco-ematologico, suo potenziamento ed inserimento nella rete nazionale''. La
Sezione si è impegnata a garantire una figura professionale che avrà il compito di seguire il processo di inserimento della struttura ematologia pratese all'interno della
rete dei gruppi cooperatori nazionali (quali la
Fondazione Italiana Linfomi e il GIMEMA), e la partecipazione agli studi clinici, oltre che occuparsi della normale assistenza ai pazienti onco-ematologici. Inoltre,
continua la convenzione con Usl 4 Prato iniziata nel
mese di maggio 2013 per l'assistenza domiciliare.
Proloco
Le Tre Montagne
La Pro Loco le tre Montagne di Pizzoli (AQ) nell’ambito di una manifestazione estiva ha raccolto per la
bella cifra di 800 euro che saranno devoluti all’acquisto di un anticorpo monoclonale FMC7 per il laboratorio.
AIL Massa Carrara
Borsa di studio
in Onco-ematologia
È stata assegnata una borsa di studio della durata di
12 mesi, riservata ad un laureato in Medicina e
Chirurgia, specializzato in Onco-ematologia. La borsa
di studio, dal titolo: “Gestione del paziente ematologico: dalla diagnosi al follow-up” è stata attivata presso
l’U.O. Oncologia dell’ASL 1 di Massa Carrara.
Una veduta dall’alto dell’Ospedale Infermi di Rimini.
AIL Ravenna
AIL Rimini
Aiutiamo i pazienti
nella loro casa
Finalmente siamo
al traguardo!
Oggi la Sezione può contare sul servizio di assistenza
medica domiciliare. Grazie alla signora Daniela
Riceputi Caliandro che ha donato una Fiat Panda
insieme agli amici e parenti che in tre anni hanno raccolto i fondi in memoria del marito. Ora Ravenna AIL
finanzia due medici per l’ASDOM, coprendo l’intera
provincia. Inoltre, da agosto 2014 la Sezione finanzia
una seconda biologa che segue i trial clinici e svolge
attività di monitoraggio AIFA.
Il nuovo Reparto di ematologia di Rimini verrà inaugurato prima di Natale. L’associazione ha fortemente voluto e sostenuto la collaborazione con l’Ausl Romagna al
fine di dotare l’Ospedale Infermi di Rimini di questa
nuova struttura che porterà beneficio a tutto il territorio
e ai suoi cittadini. In particolare, RiminiAIL ha partecipato alle spese di realizzazione e a quelle di allestimento delle stanze con arredi vari e attrezzature sanitarie. Il
contributo economico di RiminiAIL, pari a circa
Lavori terminati per il nuovo reparto.
450.000 euro, è risultato da anni di raccolte fondi,
manifestazioni, eventi che hanno visto i nostri volontari
in prima fila, con le maniche rimboccate e il sorriso
sempre pronto, con la determinazione e l’entusiasmo
che li contraddistingue.
Le sezioni
provinciali
13
AIL Sondrio
Nuovi strumenti
per la diagnostica
AIL Salerno
Un nuovo reparto per i pazienti
L’obiettivo di AIL Salerno, fin dall’inizio della sua attività, è stato volto a creare un reparto di ematologia
dove i tanti malati di Salerno e Provincia potessero trovare risposte adeguate al proprio bisogno di salute. Nel
corso degli anni è nato un reparto di ematologia presso
l’Ospedale di Nocera Inferiore e, finalmente nel giugno
scorso ne è stato inaugurato un secondo presso l’AOU
“San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” di Salerno
diretto dal Prof. Carmine Selleri. Il nuovo reparto è
composto da 3 moduli separati: degenza ordinaria con
2 camere a tre letti, Centro trapianti con 1 camera a
due letti per trapianto autologo e 3 camere singole sterili per trapianto allogenico, nonché day hospital con 6
posti letto e gli ambulatori costituiti da 5 stanze.
AIL Trieste
AIL Verona
Assistenza a
Inaugurato
pazienti e familiari Day Hospital
Centro Trapianto
dell’Ematologia
Una psicologa sarà finanziata dall'AIL Trieste che sarà
presente ogni giorno in reparto, per il supporto di
pazienti, familiari, ma anche del personale ospedaliero. Altra iniziativa a favore dei pazienti è l’avvio di un
punto di Accoglienza AIL, dove una persona sarà presente 2 volte la settimana, col compito di sgravare
medici e infermieri dalle piccole richieste pratiche
non inerenti il loro operato, di dare una parola di
conforto quando è il caso, di far conoscere le nostre
attività e iniziative. È stato istituito un fondo per una
giovane dottoressa che in questo momento lavora
come “medico ospite”, ovvero gratis, pur con tutti i
vincoli dovuti a chi invece è stipendiato. Sono anche
stati fatti dei piccoli acquisti che facilitano la permanenza in ospedale: 2 carrozzine e 1 frigorifero, per
uso comune dei pazienti ricoverati.
È stata inaugurata al Policlinico “G.B. Rossi” di Verona
la nuova area dedicata ai pazienti seguiti dal Centro trapianto di midollo osseo dell’ematologia di Verona in
regime di day hospital. Questa nuova realizzazione ha
potuto concretizzarsi grazie all’impegno congiunto
dell’AOU di Verona e del finanziamento delle
Associazioni AIL Verona e Admor, contribuendo ciascuna con la somma di 37.500 euro. Sarà così possibile
offrire a pazienti che devono affrontare percorsi terapeutici particolarmente complessi e delicati, nuovi spazi
dedicati e protetti. Si completa così l’articolazione logistico-assistenziale dell’Ematologia di Verona.
La sezione di Sondrio e Provincia ha donato
all'Ospedale civile di Sondrio due macchinari di ultima generazione: un ecografo mobile al reparto di
medicina ed ematologia e un mammotome in uso nei
reparti di chirurgia generale, medicina nucleare e
radioterapia oncologica al fine di migliorare la qualità
diagnostica e la cura dei nostri pazienti valtellinesi.
AIL Trentino
Finanziamenti per
il Progetto Vela
Anche quest’anno la Sezione, grazie alla collaborazione della Cooperativa Archè, ha potuto finanziare il
Progetto Vela che si svolge in parte sul lago di Riva
del Garda e in parte sul lago di Caldonazzo. Altri
finanziamenti di AIL Trentino riguardano una nuova
borsa di studio per il reparto di Ematologia per
l’Ospedale S.Chiara di Trento, il rinnovo della borsa di
studio per la dott.ssa Aloisi Teresa sempre presso
l’Ematologia e il rinnovo della borsa di studio della
dott.ssa Condini Marianna per la raccolta del sangue
cordonale presso l’ospedale S.Chiara di Trento.
A ottobre si è svolto un convegno informativo sulla
leucemia dedicato alla sezione giovani e ai volontari
di AIL Trentino nel quale sono intervenuti medici, psicologi e pazienti che sono guariti.
Le sezioni
provinciali
14
VENTI ANNI DI VOLONTARIATO
Il 19 Settembre presso l’Aula Magna della Facoltà
di Economia “Giorgio Fuà” di Ancona la Sezione ha
festeggiato il ventesimo anniversario dalla fondazione
del gruppo di volontariato attivo all’interno della
Clinica di ematologia dell’AO Riuniti Ancona, diretta
dal Prof. Pietro Leoni. Oggi il servizio è stato esteso
anche al Day Hospital della Clinica di Ematologia e,
più recentemente, anche alla Casa di Accoglienza.
Sia i progetti di ricerca che le borse di studio sono
finanziate dalla Sezione.
AIL Ascoli Piceno “Alessandro Troiani” – Onlus
SLALOM SOLIDALE INSIEME ALLA SCUOLA DI SCI
La Scuola di Sci Selva, ha deciso di sostenere un
evento finalizzato alla promozione della solidarietà.
L’iniziativa si concretizza nel devolvere, per ogni
acquisto online di un corso di sci, 1 euro a favore
della Sezione. Tale iniziativa durerà per tutta la stagione sciistica 2014/2015. Per informazioni e adesioni vi
invitiamo a visitare il sito:
www.scuolasciselva.com e: www.ailbolzano.it
Largo dei Tigli, 1 – 63100 Ascoli Piceno
Tel. 0736/342018 - 339/1311424
Fax 0736/342018 – 0736/358877
[email protected]
www.ail-ascolipiceno.org
AIL Alessandria – Onlus
c/o S. C. di Ematologia Azienda Ospedaliera “SS. Antonio e
Biagio e Cesare Arrigo"
Via Venezia, 16 - 15121 Alessandria
Tel. 0131/206262 - 0131/206156 Fax 0131/261029
[email protected]
www.ail.al.it
CURARE È PRENDERSI CURA
Il 24 ottobre è stato ospite presso l’Auditorium del
Polo Sant’Agostino di Ascoli Piceno il professor
Franco Mandelli per la presentazione del suo libro
“Curare è prendersi cura”. Grande è stata la partecipazione dei volontari, dei soci e dei sostenitori.
AIL Avellino – Onlus
Via Tuoro Cappuccini, 81 – 83100 Avellino
Tel. 0825/21155
[email protected]
APERICENA AIL
Il 5 settembre 2014 c’è stato un “Apericena” presso
il CSC ORT - SAVES di Alessandria. Un grande entusiasmo e partecipazione di persone hanno permesso
all’iniziativa di riscuotere un grande successo. In
occasione della serata la Associazione Alioscia Ferrari
ha donato un generoso contributo di 7mila euro per
la “Casa AL-AIL “ per pazienti trapiantati.
AIL Ancona – Onlus
c/o Clinica di Ematologia - Ospedale di Torrette
Via Conca, 1 - 60020 Torrette (AN)
Tel. 071/889990 – 071/5964235 – Fax 071/2183448
[email protected]
www.ailancona.org
APERTA LA NUOVA SEDE
La sezione, in prossimità della nuova campagna
Stelle, aprirà le porte della nuova sede di via Tuoro
Cappuccini, realizzata nei locali attigui alla nuova
Casa AIL. In quest’occasione, si potrà visitare anche la
nuova struttura di accoglienza, operativa da quasi un
anno, e il suo ampio e gradevole giardino, da poco
allestito e attrezzato.
AIL Benevento “Stefania Mottola” – Onlus
Via Torretta, 18 - 82100 Benevento
Tel. 0824/51986 – cell. 335/1818586 – Fax 0824/51986
[email protected]
www.ailbenevento.it
CONTINUITÀ ASSISTENZIALE EMATOLOGICA
A due anni dall’inizio del Servizio di continuità
assistenziale, l’equipe medica dell’A.O. “G. Rummo”,
ha conseguito risultati molto positivi. Ad oggi, hanno
usufruito del servizio 35 pazienti, che hanno ricevuto
assistenza gratuitamente al proprio domicilio. Inoltre,
da qualche mese, la Sezione ha messo a disposizione
una macchina con la quale l’equipe raggiunge l’abitazione dei pazienti.
INCONTRI CON GLI ALUNNI
I dottori Vincenzo Rocco e Roberto Vallone, referenti di due importanti progetti presso l’A.O. “G.
Rummo”, e i dott. Maurizio Fumi, Ylenia Pancione,
Silvia Sale e Floriana Salierno, titolari di 4 borse di
studio, hanno incontrato gli alunni dell’Istituto
Magistrale “G. Guacci” e gli alunni di diversi istituti,
per la conoscenza, la sensibilizzazione e la partecipazione dei più giovani verso le attività di volontariato.
AIL Bolzano “Mirco Federici” – Onlus
Passeggiata Lungotalvera San Quirino, 10 – 39100 Bolzano
Quireiner Wassermauer, 10 - 39100 Bolzen
Tel. e Fax 0471/271101
[email protected]
www.ailbolzano.it
AIL Brescia – Onlus
Sede Legale: Via R. Lombardi, 26 - 25030 Roncadelle (BS)
Sede operativa: Via Fermi, 28 – 25030 Roncadelle (BS)
Tel. 030/3456057 – cell. 338/6839588 – Fax 030/2584312
[email protected]
www.ailbrescia.it
CONCERTONE DI NATALE
Sabato 20 dicembre 2014 dalle ore 21.00, presso il
Teatro Centro Lucia di Botticino (Bs) si svolgerà il
“BMF for AIL”. Il progetto, giunto alla nona edizione,
pone da sempre particolare attenzione non soltanto
alla valorizzazione di nuovi talenti, cantanti e autori,
ma anche alla solidarietà. L’incasso della serata sarà
interamente devoluto ad AIL Brescia.
INSIEME PER ALE
Il 14 dicembre presso il centro sportivo comunale
di Roncadelle ci sarà il “Memorial Alessandra”, un
torneo di pallavolo femminile al centro di una giornata tra sport e solidarietà per ricordare Alessandra
Navoni, uno dei piccoli angeli alla quale è dedicata
l’AIL Brescia.
EMOPATIE RARE: CONOSCERE PER RICONOSCERE
In occasione dei primi dieci anni di attività della
Divisione di ematologia degli Spedali Civili di Brescia,
è stato organizzato un congresso dedicato ad argomenti ematologici relativamente meno conosciuti. La
Divisione è in grado di offrire le possibilità diagnostiche e le modalità terapeutiche più innovative disponibili. L’obiettivo dell’incontro è di “conoscere” per
saper riconoscere e per poter trattare sempre meglio
anche le malattie e le problematiche ematologiche più rare.
AIL Brindisi “Giuseppina Antelmi” – Onlus
Piazza Cairoli 5, 72100 Brindisi
Tel. 0831/560068 – 334/3469291 – Fax 0831/560068
[email protected]
www.brinail.it
DONA IL TUO TEMPO
Il 19 settembre la BrinAIL ha organizzato un evento
AIL Cosenza “Fondazione Amelia Scorza” - Onlus
Viale G. Falcone, 182 – 87100 Cosenza
Tel. 0984/015863 – cell. 334/7733230 – Fax 0984/8630888
e-mail: [email protected]
http://ailcs.fondazioneameliascorza.it
denominato “HAPPY HOUR di fine Estate” con il
tema “Il Tempo come dono”, con l’obiettivo di sensibilizzare nuove persone a donare un po’ del loro
tempo per l’attività dell’Associazione che opera sul
territorio da più di vent’anni, nell’esclusivo interesse
delle persone malate e dei loro familiari.
AIL Caltanissetta “Alessio Lo Coco” – Onlus
Via Laterizi, 1a (n.5) - 92024 Canicattì (AG)
Tel. e Fax 0922/857053
[email protected]
UN CALCIO ALLA LEUCEMIA
Il 29 novembre a Canicattì (AG), si è tenuta la
"Partita del Cuore": un triangolare tra reparto di oncologia barone lombardo e forze dell'ordine e avvocati.
Il ricavato della vendita dei biglietti servirà per migliorare la struttura del reparto e attivare il Servizio
Navetta per i pazienti.
Sono state coinvolte tutte le scuole medie e gli istituti superiori nella realizzazione di un componimento, una poesia o pittura con il titolo "Il cancro: una
malattia curabile, insieme si può".
CORSO PER VOLONTARI
Nel mese di novembre presso l'Ospedale Barone
Lombardo di Canicattì, si è tenuto un corso di formazione per diventare volontario. Vuoi diventare un
volontario? Contatta la Sezione!
AIL Caserta “Valentina Picazio” – Onlus
Via G.M. Bosco, 31 - 81100 Caserta
Tel. e Fax 0823/220079
[email protected]
CASA AIL
La Sezione ha reso disponibile la Casa AIL per i
pazienti ematoncologici e loro familiari, tramite una
convenzione stipulata con l'Home Club Residence di
Cosenza, utilizzando i fondi ricevuti dal 5xmille
2012. Inoltre promuove per circa sei mesi l'iniziativa
di sensibilizzazione “Un caffè per Casa AIL” distribuendo salvadanai e brochure illustrative del progetto
Casa AIL, negli esercizi commerciali che hanno aderito, in tutta la città di Cosenza. Il contributo del
GRUPPO BNP PARIBAS ha consentito di estendere l'iniziativa, offrendo la possibilità di partecipare con
donazioni, on-line attraverso il sito della Sezione.
CONCERTO
Il 30 novembre si è svolto un concerto per pianoforte del Maestro Fabio Falsetta come apertura della
manifestazione “Stelle di Natale“. Inoltre è stato presentato il bracciale prodotto dall'orafa Renata Tropea
per AIL Cosenza FAS, che rappresenterà la Sezione
come segno distintivo.
CORSI DI FORMAZIONE PER VOLONTARI
In itinere l'organizzazione di corsi di formazione
per volontari con il coinvolgimento delle scuole. Ai
ragazzi che aspirano a diventare volontari, verranno
riconosciuti crediti formativi con attestati di partecipazione. Per maggiori info contattare la Sezione.
AIL Cremona – Onlus
Sede Legale: Via Staffolo, 51 – 26040 Casalmaggiore (CR)
Sede Operativa: Via Cadolini, 2 - 26100 Cremona
Tel. e Fax 0372/416038 –cell. 345/2100595
[email protected]
www.ailcremona.it
OPEN DAY, UN GIORNO APERTO AD AIL
In occasione della manifestazione “Open Day”,
tenutasi a S.Maria a Vico (Ce) presso il Centro
Benessere ARI, sono stati raccolti fondi a sostegno
delle famiglie di pazienti meno abbienti.
AIL Catania – Onlus
c/o Istituto di Ematologia Ospedale Ferrarotto, - Via Salvatore
Citelli, 6 - 95124 Catania
Tel. 095/365696 – Fax 095/7315926
[email protected]; [email protected]
CURIAMO A CASA I NOSTRI BIMBI
La Sezione ha attivato, grazie al finanziamento proveniente dalla raccolta fondi “La fabbrica del sorriso”,
il servizio di assistenza domiciliare pediatrica, affiancandola così all’assistenza domiciliare per i pazienti
onco-ematologici adulti già presente sul territorio da
più di 9 anni.
FESTA DEL VOLONTARIATO E SPETTACOLO DANZANTE
Il 21 settembre AIL Cremona ha partecipato alla
Festa del Volontariato, appuntamento annuale per le
varie associazioni presenti sul territorio cremonese. Il
26 ottobre si sono esibiti presso il Palazzo Cittanova
le allieve dei corsi della Scuola Teatrodanza con lo
spettacolo “Anastasia”. Al termine dell’evento c’è stata
lotteria con ricchi premi. Inoltre, la Sezione ci informa
che è stato rinnovato il noleggio del citometro per il
laboratorio del Reparto di ematologia dell’Ospedale
Le sezioni
provinciali
15
Maggiore di Cremona mentre per il reparto trasfusionale dell’Ospedale Oglio Po di Casalmaggiore sono
stati acquistati dei contenitori per il trasporto di sangue: 4 borse isotermiche con contenitore isotermico,
14 stabilizzatori 22°C e 7 stabilizzatori -30°C.
AIL Cuneo “Paolo Rubino” – Onlus
Via Schiaparelli, 23 – 12100 Cuneo
Tel. 0171/695294 – cell. 335/294369 – Fax 0171/649653
[email protected]
www.ail.cuneo.it
INAUGURAZIONE SPORTELLO DI ALBA
La Sezione ha aperto un nuovo punto di accoglienza e informazione presso l’Ospedale di Alba.
Si tratta di una saletta, posta all’ingresso del nosocomio e già in uso ad altre associazioni: AIL Cuneo è
presente il lunedì dalle 8.30 alle 12.30.
IL TRUCCO C’È E SI VEDE!
Da settembre sono ripresi gli incontri di trucco
destinati a donne che stanno affrontando terapie
onco-ematologiche. Il progetto si protrae per il biennio 2014/2015 grazie al CSV "Società solidale" e in
particolare al contributo del "Fondo Speciale per il
Volontariato in Piemonte". Collaborano per la realizzazione del progetto le associazioni AIL, LILT e
DONNA PER DONNA; le lezioni si tengono nelle
diverse sedi delle associazioni in provincia di Cuneo
(Alba, Mondovì e Cuneo). Per saperne di più:
0171-69.52.94 o [email protected]
BAMBINI MALATI? AIUTIAMO ANCHE VOI!
Nel reparto di ematologia dell’ospedale “S.Croce”
non si trattano i casi pediatrici, ma l’associazione si
adopera per essere vicina alle famiglie con bambini
malati. Tra il 2013 e la prima metà del 2014 AIL
Cuneo ha aiutato 8 famiglie con un investimento di
circa 15 mila euro. L’aiuto si è tradotto nel pagamento
del trasporto da casa all’ospedale e altri viaggi per
motivi di cura, bollette, contributi per l’attività scolastica e sostegno alle spese quotidiane. Se siete i genitori di un bambino che si sta curando per una malattia del sangue, abitate in provincia di Cuneo e avete
qualche necessità, potete contattare la Sezione.
Le sezioni
provinciali
16
partecipazione del Prof Mandelli che ha presentato il
suo nuovo libro “Curare è prendersi cura”. La giornata
si è conclusa con una serata di beneficenza presso il
Teatro del Fuoco che ha visto la partecipazione dei
comici di Zelig G. Cacioppo e A. D’Ausilio ed artisti
foggiani.
AIL Frosinone “Ireneo Ottaviani” – Onlus
Sede Legale: Via Faito, 3 – 03100 Frosinone
Sede Operativa: Via Claudio Monteverdi, 58 - 03100
Frosinone Tel. 0775/291705 – 0775/830140 – 0775/211215
Fax 0775/830140
[email protected]
www.ailfrosinoneireneo.it
AIL Ferrara – Onlus
c/o Ematologia 1B3, stanza 33506
Via Aldo Moro, 8 44124 Cona (FE)
Tel. 0532/236986 – 347/2969487 – Fax 0532/236012
[email protected]
www.ail-ferrara.it
Il 26 dicembre in occasione del Natale presso alcune Parrocchie di Frosinone si terranno vari concerti.
Per maggiori informazioni contattare la Sezione.
Mentre il 15 gennaio a vent’anni dalla scomparsa
di Ireneo Ottaviani a cui è intitolata la sede dell'AIL di
Frosinone, presso il Cinema Nestor ci sarà un concerto con la presentazione del libro del Prof. Mandelli
"Curare è prendersi cura".
AIL La Spezia “Francesca Lanzone” – Onlus
TANTI AUGURI!
Gruppi di volontari hanno dedicato il ricavato di
alcuni eventi dedicati alla Sezione che hanno avuto
una partecipazione straordinaria. La manifestazione
che ha rappresentato una grande occasione di raccolta fondi è stata il festeggiamento da parte di 16 ragazzi dei loro primi 40 anni che hanno pensato di celebrarli organizzando una festa in una discoteca.
“Hanno deciso di non farsi fare regali – dice la presidente di AIL Ferrara – ma di chiedere agli invitati
un’offerta libera a favore della Sezione. È stata senza
dubbio un’idea originale per sostenere la causa
dell’AIL, Grazie!”.
AIL Foggia – Onlus
Via Zuretti 31 - 71121 Foggia
Tel. e Fax 0881/661096
[email protected]
www.ail-foggia.it
VENTANNI INSIEME
Il 20 settembre la Sezione, in occasione del ventennale della sua fondazione, ha organizzato un convegno medico dal titolo “20 Anni di AIL a Foggia – Il
simbolo dell’impegno che ci unisce” svoltosi presso
l’Auditorium “P. Trecca” dell’Ordine dei Medici
Chirurghi e Odontoiatri di Foggia. L’incontro ha visto
una buona partecipazione di pubblico e, oltre ai temi
ematologici trattati, l’evento della giornata è stata la
Via del Torretto, 29 – 19121 La Spezia
Tel. e Fax 0187/24729
[email protected]
SOSTEGNO AI PAZIENTI
AIL La Spezia sostiene economicamente le famiglie
dei malati ematologici della Provincia. Molti di loro
sono costretti a recarsi per le terapie di cura in strutture fuori provincia, ciò comporta una ulteriore preoccupazione per loro e per i loro familiari, dato che in
molti casi l'impegno economico diventa insostenibile
e comunque molto gravoso. “Questo nostro impegno
– sostiene il presidente – ci gratifica in modo particolare perché possiamo vedere che nei loro volti passano sentimenti di grande sollievo, gratitudine e molte
volte incredulità per quanto possiamo fare per loro”.
Jo Stoddart e con una simpatica corsa di cavalli finti
organizzata da Sean Fairfield, membro del NCISS.
AIL Lecce – ONLUS
Piazza F. Bottazzi 1 c/o ex Ospedale "Vito Fazzi" edificio
Guardia Medica – 73100 Lecce
Tel. e Fax 0832/343459
Cell Presidente: 393/9461921 – cell. Segretaria 393/9941669
[email protected]
MUSICAL ALADIN
L’associazione HELP torna a proporre un nuovo
evento che si terrà il 7 febbraio 2015. La manifestazione si svolgerà a Lecce, presso il Teatro Politeama
“Greco” per continuare nel suo impegno a sostegno
ed incoraggiamento delle attività della Sezione, anche
in concomitanza del decennale di fondazione del
reparto di ematologia presso la stessa Pia Fondazione
di Culto e Religione Card. Panico di Tricase.
Sarà portato in scena ALADIN IL MUSICAL, realizzato dalla Compagnia In...Stabile di Novoli (LE) in
collaborazione con Centro Danza IL SOGNO e la
Scuola Superiore di Musica HARMONIUM, dopo i
successi di Grease, Pinocchio e Peter Pan, un altro
grande lavoro per la gioia di grandi e piccoli.
TORNEO DI CALCETTO
Il 14 settembre 2014, presso Villa Maresca ad
Arnesano, si è svolto, organizzata dallo Studio Kinesis
di Carmiano (Lecce), un torneo di calcio ed un concorso di karaoke rivolto a calciatori in erba ed a cantanti dal talento indiscusso.
AIL Mantova – Onlus
c/o Padiglione MAMBRINI Azienda Ospedaliera Carlo Poma
Strada Lago Paiolo, 10 – 46100 - Mantova
Tel. e Fax 0376/244722
[email protected]
www.ailmantova.it
AIL Latina – Onlus
Sede Legale: Via Boccaccio, 17 - 04100 Latina
Sede Operativa: Via Ippolito Nievo, 16 – 04100 Latina
Tel. 0773/489917 – Fax 0773/6553718
[email protected]
www.ail.latina.itLa Sezione ringrazia il Colonello Silvio
Monti, comandante del NCISS, che ha consegnato un
assegno di 705,63 euro! Il denaro è stato raccolto con
una vendita di dolci organizzata dalle mogli dello
staff del NCISS Internazionale, capeggiato dalla sig.ra
AGGIORNAMENTI IN EMATOLOGIA
Si è svolto a Mantova il 3° convegno AIL; è stata
un’occasione di aggiornamento ed approfondimento
su tematiche ematologiche, neoplastiche e non, di frequente riscontro. Lo scopo è favorire la sensibilizzazione verso queste patologie, il confronto, la condivisione di corsi diagnostici assistenziali ed una stretta
collaborazione fra i diversi professionisti coinvolti
nella diagnosi e nella cura delle malattie ematologiche.
AIL Matera – Onlus
Sede Legale: Via Gramsci, 25/bis – 75100 Matera
Sede Operativa: c/o Ospedale Madonna delle Grazie”(piano
terra, stanza 48) C.da Cattedra Ambulante – 75100 Matera
Tel. 334/3464760 – 0835/253253 – Fax 0835/253435
[email protected]
www.cssmatera.it/ailmatera/
MATERAIL INFORMA
In occasione della 5° edizione della manifestazione
"Matera è fiera", il 7 settembre, volontari della
Sezione sono stati presenti sotto il gazebo destinato
alle associazioni di volontariato per fornire ai visitatori interessati materiale cartaceo e informazioni sulle
importanti attività di ricerca promosse dall’AIL. Ai
visitatori sono stati illustrati anche i servizi che
l’Associazione mette a disposizione dei pazienti ematologici sul territorio nazionale e della provincia di
Matera per sostenerli nella dura battaglia contro la
malattia assicurando a loro e alle loro famiglie una
migliore qualità di vita.
AIL Messina – Onlus
Via Risorgimento, 23 – 98122 Messina
Tel. e Fax 090/717609
[email protected]
devoluti all’AIL di Napoli.
MUSICA MAESTRO
Nel mese di dicembre presso il Teatro Mediterraneo
della Mostra d’Oltremare di Napoli l’AIL di Napoli in
collaborazione con l’Ospedale Cardarelli organizzerà
uno spettacolo di musica. Ospiti della serata, tra gli
altri, Serena Autieri, Enzo Avitabile, Marco Zurzolo,
Monica Sarnelli.
AIL Novara – Onlus
c/o Azienda Ospedaliera Maggiore della Carità
Corso Mazzini, 18 – 28100 Novara
Tel. 0321/451225 – 0321/3732094 cell. 333/2368967
N.Verde. (800)991299 – Fax 0321/3733352
[email protected]
AIL Pescara –Teramo - Onlus
Sede Legale c/o Casa AIL “G. Ferrigni”
Via Rigopiano, 88/12 – 65124 Pescara
Sede operativa:c/o Ospedale Civile V piano Ematologia,
Via Fonte Romana n. 8 – 65124 Pescara
Tel. e Fax 085/2056234 (Casa AIL)
Tel e Fax 085/28853(Ospedale)
[email protected]
www.ailpescara.com
netto della serata di beneficenza sarà devoluto dagli
organizzatori alla Sezione. Si tratta di una cena a base
di pesce e di un concerto della cantante pescarese
Marlò con i suoi musicisti. Info e prenotazioni Thun
Shop Pescara Via Firenze n. 269; Cartolibreria
Marconi Pescara, V.le Marconi n. 192 e anche presso
Casa AIL Pescara 085.2056234
AIL SULLA CRESTA DELL’HONDA
Trecento dipendenti delle maggiori sedi Honda di
Europa, Africa e Asia si sono ritrovati in Abruzzo il 26
e 27 settembre per la convention internazionale sui
Circoli di qualità organizzata dallo stabilimento
Honda Italia di Atessa. In occasione di questo evento,
Honda Italia ha scelto AIL di Pescara e Teramo quale
destinataria di una bella iniziativa di charity. Ognuno
dei partecipanti ha portato un giocattolo: una montagna di doni che saranno consegnati ai baby-pazienti
del Dipartimento di Ematologia di Pescara.
Il 21 settembre doppio appuntamento con la solidarietà: al Grand Hotel di Montesilvano dove è svolto
un torneo di burraco animato da volontari e sostenitori e a seguire una cena di beneficenza. La cena è stata
allietata dall’animazione musicale del gruppo Work in
Progress e dall’esibizione dei Maestri di ballo Fabian
Brana e Daniela Scalabrini.
AIL Pordenone – Onlus
Sede Legale: Via Gemona, 1 – 33077 Sacile (PN)
Sede Operativa: Via Ettoreo Sacile PN c/o Casa del
Volontario – Ospedale Sacile
Tel./Fax 0434/72518 – 335/5650379
[email protected]
www.ailpordenone.com
AIL Napoli – Sezione Bruno Rotoli – Onlus
Viale Augusto, 62 – 80125 Napoli
Tel. 081/19361581 – 081/19362952 – Fax. 081/19361581
[email protected] – [email protected]
www.ailnapoli.it
DI CORSA VERSO LA SOLIDARIETÀ
L’associazione Podistica Oplonti ha organizzato il
14 settembre, con il patrocinio del Comune di Torre
Annunziata, la terza gara “Oplonti Mare - memorial
Paolo Borrelli”, gara su strada di 10 chilometri. I proventi ricavati dalle iscrizioni degli atleti sono stati
17
TUTTI A TEATRO!
Sabato 11 ottobre ad Ischia, Napoli, si è tenuto il
Festival Nazionale di teatro amatoriale “Premio
Aenaria Città di Ischia”. L’evento, articolato in 10
eventi teatrali a cadenze settimanali, si concluderà
con la premiazione per la migliore compagnia il 29
novembre. Parte del ricavato dalla vendita dei biglietti
di ingresso sarà devoluto all’AIL Napoli.
La Sezione ci informa che ha provveduto alla realizzazione di una sala d'attesa più ampia per il DH
dell'ematologia e ha donato, grazie ad una paziente,
di un frigorifero ad uso esclusivo dei ricoverati trapiantati e ha rinnovato il contratto annuale ad un tecnico di laboratorio.
Riguardo gli eventi ci sarà un concerto per raccolta
fondi presso il Teatro “Coccia” di Novara il 19 dicembre con artisti di fama nazionale e internazionale che
eseguiranno musica degli anni '60.
I NOSTRI ANGELI
In collaborazione con il MCL di Oliveri la Sezione
ha partecipato alla manifestazione “I nostri Angeli”
per ricordare Angelo, un ragazzo affetto da una grave
forma di leucemia che non ha fatto in tempo a sconfiggere. “Aveva trovato – dice Giuseppe Augusto, presidente della Sezione – una lontana cugina che tipizzata, il suo midollo osseo era stato dichiarato dai
medici compatibile. Purtroppo all’indomani della
buona notizia è volato in cielo. Da qui si è pensato di
ricordarlo con una manifestazione gioiosa all’interno
della quale si è anche tenuto un momento di informazione: Leucemia, insieme si può”.
Le sezioni
provinciali
NOTE SOTTO L’AILBERO
Domenica 21 dicembre 2014 al Ristorante “Parco
dei Principi” di Pescara, Strada San Silvestro ci sarà
una grande iniziativa per sostenere AIL e il ricavato
FAI LA SPESA DI SOLIDARIETÀ
È stato presentato il 24 settembre il programma di
raccolta fondi in tutte le filiali Despar, Eurospar e
Interspar del Friuli Venezia Giulia, destinata ad alimentare il progetto di Assistenza domiciliare pediatrica. Dal 29 settembre al 30 novembre i clienti hanno
avuto la possibilità di partecipare alla raccolta aggiungendo un contributo libero all'importo della propria
spesa.
Grandissimo successo al Teatro Verdi di Maniago
Le sezioni
provinciali
18
lizie l’equipe della ludoteca AIL organizzerà un giornata dedicata ai bambini in cura presso la divisione di
Ematologia dell’Azienda Ospedaliera “BianchiMelacrino-Morelli”. Per l’occasione uno speciale
Babbo Natale consegnerà ai bambini tanti regali.
Il 6 gennaio presso la Cappella dell’ospedale si
celebrerà la Santa Messa. Come sempre siete tutti
invitati.
cura, sia con contributi mensili, che richiede uno sforzo costante da parte della sezione”.
AIL Siena – Onlus
Sede Legale: Viale Mazzini 24, 53100 Siena
Sede Operativa: Viale Mazzini, 8, 53100 Siena
Tel. e Fax 0577/281844
[email protected]
www.sienail.it
Sezione ROMAIL “Vanessa Verdecchia” ONLUS
Via Rovigo 1A - 00161 Roma
Tel. 06/441639621 – Fax 06/4402482
[email protected] – [email protected]
www.romail.it
per l'evento musicale organizzato dalla CEM LIVE
ORCHESTRA del Direttore Rudy Fantin. La serata ha
avuto un importante significato grazie alla partecipazione concreta e attiva della Sezione che ha voluto
evidenziare l'impegno dell'Associazione in diversi settori della sanità pubblica con grande dispendio di
energie finanziarie e di volontariato.
AIL Potenza “Francesco Pepe” – Onlus
Via del Gallitello 125 Pal. Basentini –85100 Potenza
Tel. e Fax 0971/55905 – cell. AIL 331/3016203
[email protected]
www.ailpotenza.it
UNA PIZZA PER LA RICERCA
Il 28 e 29 ottobre, presso l’Hotel S. Caterina di
Scalea (CS) si è tenuta la 5° edizione del Campionato
Mondiale di Pizza Piccante, quest’anno a sostegno di
AIL. Tanti i partecipanti che si sono sfidati a colpi di
lievito e peperoncino!
AILIVE
Terza edizione del concerto in cui si sono esibiti
vari gruppi musicali allo Stadio Comunale di Spinoso.
L’evento, oltre che divertire ed emozionare ha voluto
far conoscere l’operato di AIL Potenza. Il ricavato dell’iniziativa è andato alla Sezione.
AIL Reggio Calabria “Alberto Neri” – Onlus
Via Santa Lucia al Parco, 19 – 89124 Reggio Calabria
Tel. 0965/24341-2 – Fax 0965/24341
[email protected]
www.ailreggiocalabria.it
FESTA DELL'ALBERO
Nella stagione che, per antonomasia, rappresenta
la fine del ciclo vitale, i bambini saranno coinvolti
nella cura e presa in carico amorevole di un alberello
che sarà posto su un balconcino adiacente lo Spazio
Ludoteca AIL. Un momento di festa che darà il via ad
un percorso collaborativo che si protrarrà fino alla sua
fioritura/rinascita in primavera.
ASPETTANDO BABBO NATALE
Anche quest’anno in occasione delle festività nata-
UN, DUE, TRE, FATE, CASTELLI E RE!
La A.s.d. GTM da sempre impegnata nel sociale ha
dedicato l’anno sportivo 2014/2015 alla memoria del
piccolo Federico scomparso all’ età di 13 anni dopo
una “partita” durata due anni contro la malattia.
L’impegno dei genitori Nadia e Alessandro è quello
di continuare a “giocare” per lui insieme ai compagni
di squadra cercando sempre di migliorare la vita di
altri bambini ricoverati in ospedale e di sostenere ROMAIL.
FAI LA DIFFERENZA
L’Associazione Gregna Sant’Andrea il giorno 6
luglio ha organizzato un evento di raccolta fondi
“#failadifferenza” a favore di ROMAIL creando una
giornata di animazione per bambini, una mostra d’arte dell’ Associazione “Insieme per l’Arte”, un intrattenimento musicale con Piano Bar-Karaoke e uno spettacolo teatrale “In Treno Contromano”. La giornata si
è conclusa con un concerto “doppiamente” di canzoni d’autore. Non sono mancati panini, patatine e bibite nell’angolo della consumazione.
MONDOFITNESS 2014
A maggio scorso, nella Sala Protomoteca del
Campidoglio, ha preso il via la XV edizione di
Mondofitness, la più grande palestra a cielo aperto di
Roma. Anche in questa edizione è stata ripetuta una
giornata evento tutta dedicata alla Sezione. Molti
eccellenti istruttori del mondo del fitness nazionale ed
internazionale si sono alternati in divertentissime e
faticose lezioni all’insegna della sola solidarietà per
“Metti le AIL ai piedi”.
Il 13 settembre SienAIL ha partecipato alla
Giornata del Volontariato: un intero giorno vissuto in
Piazza del Campo, sotto l’organizzazione del Cesvot.
Le associazioni si sono incontrate ed hanno mostrato i
loro fini, informando sui servizi resi quotidianamente
ai cittadini.
Il 26 settembre, insieme ad alcuni medici dell’UOC
Ematologia, i volontari hanno partecipato alla “Notte
dei ricercatori”, organizzata dall’Università di Siena. È
stata l’occasione per mostrare, anche attraverso un
microscopio, l’importanza della ricerca e del lavoro di
raccolta fondi svolto dalla Sezione.
Il 2 novembre in occasione della Festa del vino
Novello e dell’Olio nuovo, l’azienda agricola “Il
Ciliegio” ha organizzato una giornata di degustazione
di prodotti tipici a favore della nostra associazione.
AIL Taranto – Onlus
Via De Cesare n. 3 – 74123 Taranto
Tel. 099/4533289 – Fax 099/4528821
[email protected]
www.ail.taranto.it
XVI MASTER LIDO GANDOLI
Dal 5 al 7 settembre presso Lido Gandoli, si è
tenuto il XVI Master Lido Gandoli ITF memorial
Niccolò Alessano. Nell’ambito delle manifestazioni
Coppa del Sud Italia e del Master Lido Gandoli sono
stati ospitati i volontari dell’AIL Taranto, per condividere le esperienze e a promuovere le attività associative.
AIL Sassari – Onlus
Via Piandanna, 1/O – 07100 Sassari
Tel. 079/212022 – Fax 079/2111595
[email protected]
www.ailsassari.it
“La nostra sezione – ci dice la presidente – cerca di
curare al meglio le attività consolidate che sono un
appuntamento fisso per la città come “Il Natale in
villa” che a metà novembre, da parecchi anni, richiama i nostri sostenitori, vecchi e nuovi, per l’acquisto
dei regali di Natale che vengono scelti tra i manufatti
prodotti dalle socie. Inoltre, manteniamo l‘impegno di
aiutare finanziariamente i nostri malati, sia con contributi occasionali per le trasferte verso altri centri di
FIERA CAMPIONARIA GROTTAGLIE IN FIERA
Si consolida la presenza dei volontari AIL alla fiera
campionaria “Grottaglie in Fiera” che si è tenuta dal
27 settembre al 5 ottobre in zona Campitelli, presso il
palazzetto dello sport di Grottaglie. Sono stati presenti
i nostri volontari, pronti a fornire informazioni sull'attività dell'associazione, dal servizio di cure domiciliari, alle raccolte fondi, non tralasciando le bomboniere
della solidarietà AIL.
AIL Torino – Onlus
Sede Legale: c/o Studio Sandri rag. Maria Grazia
Via Genovesi, 4 – 10128 Torino
Sede Operativa: Via Rubiana, 3 – 10139 Torino
Tel. e Fax 011/502852 – 334/5093190
[email protected]
www.ailtorino.org
FACCIAMO MURO ALLA LEUCEMIA
Union Volley Pinerolo e AIL Torino organizzano
una “Partita del Cuore” di pallavolo con il duplice
obiettivo di coinvolgere in un pomeriggio di gioco i
piccoli pazienti oncoematologici dell’Ospedale
Infantile Regina Margherita di Torino e di raccogliere
fondi a favore dell’AIL. Saranno protagonisti dell’evento insieme ai piccoli pazienti le squadre femminili di
pallavolo Eurospin Ford Sara Pinerolo (B1) e una compagine di A1 che daranno vita ad un incontro esibizione presso il Palazzetto dello Sport di Pinerolo.
L’evento si terrà all’inizio del 2015 e la data sarà presto disponibile sul sito dell’AIL Torino (www.ailtorino.org) sulla pagina di facebook "AIL Torino" e sul sito
dell’Union Volley (www.unionvolley.net).
AIL Trieste “Giovanni Lapi” Onlus
c/o Studio Poillucci
Largo don Francesco Bonificio, 1 – 34125 Trieste
Tel. 327/6687305 – Fax 040/281970
[email protected]
www.ailtrieste.it
Il 15 novembre si è tenuto il primo “mini” corso
per volontari, strutturato essenzialmente per i volontari dei banchetti e con 3 interventi: uno medico, uno
psicologico e uno strettamente sul volontariato. A
dicembre alcuni volontari saranno, dal 4 al 24 alla
libreria Feltrinelli, per il confezionamento dei pacchetti col fine di divulgare la causa dell’AIL.
AIL Udine – Onlus
Via Forni di Sotto, 59 I piano – 33100 Udine
Tel. e Fax 0432/506071
[email protected]
www.ailudine.it
Si è tenuto un concerto di Nano Slavich al Teatro
Nuovo Giovanni da Udine il 9 maggio che ßha fatto il
pienone in una serata dedicata ai 25 anni
dell’Associazione Malattie del Sangue FVG, entrata
pochi anni dopo nella grande famiglia dell’AIL. Presso
l’Auditorium Zanon, a Udine, il 14 maggio le ragazze
dell’ultimo anno dell’Educandato “UCCELLIS” hanno
presentato il loro spettacolo con l’intero ricavato della
serata devoluto alla Sezione. Per finire il Tenore
Franco Pellegrini, coadiuvato da altri importanti musicisti e cantanti, al TeatrOrsaria di Premariacco (UD), il
21 giugno, ha dedicato un concerto alla giornata
nazionale contro le leucemie, linfomi e mieloma
dell’AIL.
AIL Varese Onlus ha raggiunto nel 2014 un importante traguardo: i primi 10 anni di attività sul territorio. Un ringraziamento speciale ai volontari, ai gruppi
Alpini e a tutti i sostenitori.
A Gallarate, in provincia di Varese si è svolta la 5°
edizione del “Memorial Valentina Ambrogio”: un torneo di volley a cui hanno partecipato molte giovani
atlete, onorando così la memoria di Valentina. Il ricavato è stato devoluto ad AIL Varese. Il 24 settembre
presso il Palazzetto dello sport di Gorla Maggiore si è
svolta la V edizione del “Memorial Fabio Porta”, un
giovane giocatore di basket che ci ha lasciato molto
presto.
Le sezioni
provinciali
19
VERCELLIAIL “Carolina Banfo” – Onlus
Via Calatafimi, 40 - 13100 Vercelli
Cell. 333/2022688
[email protected]
www.ailvercelli.it
ASSISTENZA DOMICILIARE
Avviato nel 2014 il servizio di assistenza domiciliare per pazienti con gravi difficoltà a recarsi in ospedale. Il servizio viene gestito da un medico che presso la
casa dei pazienti effettua le trasfusioni alcune terapie
ed i necessari periodici controlli.
ZUMBAIL
Il 30 novembre nella palestra Bertinetti di Vercelli è
stata nuovamente allestita la coreografia che ha dato
vita a questa importante iniziativa finalizzata alla raccolta fondi per il reparto di ematologia dell’ospedale
di Vercelli.
AIL Verona - Onlus
Piazzale Ludovico Antonio Scuro 12 - 37134 Verona
Tel. 045/8200109 – Fax 045/8212566
[email protected]
www.ailverona.it
VOLONTARIATO IN FESTA
Si è svolta il 28 settembre l’annuale “Festa del
Volontariato”, giunta alla XIV edizione. L’iniziativa ha
ospitato nel salotto di P.zza Bra, il cuore della città
antica, 81 organizzazioni di volontariato tra cui anche
AIL.
AIR SHOW E SENSIBILIZZAZIONE
Un grazie di cuore a chi ha permesso ad AIL di
partecipare a questo meraviglioso evento, con uno
spazio dedicato per lo stand di sensibilizzazione per
informare i presenti sulle finalità della nostra associazione.
AIL Vicenza (A.VI.L.L.) – Onlus
AIL Varese – ONLUS
Viale J. Dal Verme nn.39/41 - 36100 Vicenza
Tel. e Fax 0444/928853
[email protected]
www.avill-ail.it
Via Giulio Cesare Procaccini, 3 – 21100 Varese
Tel. e Fax 0332/242208 - 339/6192972
[email protected]
www.ailvarese.it
UN VIAGGIO TRA LE STAGIONI
A Rossano Veneto, lo scorso 20 settembre, è stato
realizzato, in collaborazione con il gruppo teatrale
G&CO, lo spettacolo di musica e narrazione tratta dal
libro di poesie di Graziano Botto “Viaggio tra le
Stagioni”, scritto durante e dopo la malattia. La serata,
ricca di musica ed estremamente suggestiva, ha permesso di promuovere il lavoro dell’associazione e di
dare un concreto segnale di speranza nella lotta contro le leucemie.
IN 300 PER LUCA
Un incontro di 300 amici, lo scorso 7 settembre,
tutti in sella alla loro Vespa, per ricordare Luca, l’amico che faceva parte del Gruppo 946, in un evento
organizzato in sua memoria con la collaborazione
dell’AViLL-AIL, AIDO e donatori di Sangue del
Gruppo Monte Grappa. Durante la giornata c’è stato
un lungo tour con la Vespa, per continuare poi la festa
con il pranzo comunitario e con la musica.
GIORNATE EMATOLOGICHE VICENTINE
Tra il 19 e il 21 novembre, si è celebrata la VI edizione delle Giornate Ematologiche Vicentine (GEV)
con il II Workshop dedicato alle malattie ematologiche non maligne.
L’appuntamento ha voluto offrire ai partecipanti un
aggiornamento nei risvolti pratici ed applicativi. Si
sono affrontati sia gli aspetti emergenti delle malattie
neoplastiche del sangue, che malattie benigne quali la
TTP/HUS e molteplici aspetti di medicina trasfusionale.
Inoltre, ampio approfondimento è stato dato alle
principali patologie che caratterizzano la disciplina ai
fini di evidenziarne l’importanza critica nella formazione e nell’applicazione professionale all’interno
delle strutture ematologiche.
SCOPRI IL GRANDE
LAVORO DELLE 82
SEZIONI
DIRETTAMENTE SUL TUO
SMARTPHONE
Incuadra con la fotocamera il QR Code per
collegarti con il link
dedicato.
L’evento
20
L’AIL e i suoi volontari
festeggiano
le nozze d’argento
Il 6, 7 e 8 dicembre scendi in piazza e prendi la tua Stella.
25
sono gli anni trascorsi da
quando i primi volontari AIL
scesero in piazza per vendere le Stelle di Natale. Ignoravano il
fatto che promuovendo questa iniziativa, nata dalla contingenza di raccogliere fondi per finanziare i centri di
ematologia italiani, sarebbero diventati
dei pionieri della solidarietà.
Dal 1989 ad oggi l’AIL è cresciuta
insieme e loro, che da sempre ne sono
stati l’anima ed il grande cuore. Per
celebrare questo sodalizio e per avvicinare ancor di più al grande progetto
AIL, è nato il concorso Un selfie per
AIL.
Sabato 6, domenica 7 e lunedì 8
dicembre i volontari presenti in 4.000
piazze, oltre ad offrire la consueta
Stella di Natale a chi verserà un contributo minimo associativo di 12 euro,
inviteranno i sostenitori a scattare un
selfie con la pianta acquistata, il più
bello dei quali verrà premiato da una
giuria con una mini-crociera MSC.
La visibilità che deriverà dal tam
tam informatico generato dalla condivisione dei selfie sul sito internet
dell’Associazione e sui social network,
impreziosiranno quest’edizione delle
Stelle di Natale di una massiccia partecipazione giovanile, con l’augurio che
tale coinvolgimento possa tramutarsi
domani in un passaggio di testimone
tra generazioni di volontari.
Gli obiettivi della manifestazione
rimangono immutati: sostegno alla
ricerca scientifica; supporto ai centri
di ematologia e trapianto di cellule
staminali; assistenza domiciliare; realizzazione di case alloggio per i
pazienti non residenti; formazione e
aggiornamento professionale di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.
I numeri della scorsa edizione parlano chiaro: 470mila piante vendute in
4.000 piazze, per un ricavato lordo di
stupefacente avevamo potuto registrare il
risultato di 1500 e 4500 dei due anni
successivi).
Da allora, da quel giorno, la Stella di
Natale è diventata senz’altro il simbolo
dell’AIL, grazie alla meravigliosa, incredibile, entusiastica macchina organizzativa
di un’associazione giovane, come giovane era nel 1989 l’Ematologia, ma fortemente motivata e magnificamente soste-
La prima Stella
Era il 1989 quando tutto
cominciò così...
Q
uando timidamente, al fine di
reperire fondi, durante un
Consiglio Nazionale, offrii all’attenzione degli altri consiglieri presenti,
del presidente del tempo, Prof.
Gianfranco Imperatori e del nostro mentore Prof. Franco Mandelli, l’idea di offrire ai passanti una piantina fiorita di stelle
di natale, non immaginavo minimamente
il successo che avrebbe riscosso in
campo nazionale.
Ero certo consapevole del successo
locale della manifestazione che già si
svolgeva da tre anni nella mia città,
Reggio Calabria (dalle prime 500 piantine nel Natale del 1986 con progressione
L’evento
21
più di 6milioni di euro. Dopo 25 anni,
le Stelle di Natale in piazza continuano ad essere la manifestazione simbolo dell’Associazione grazie ai suoi
generosi sostenitori ed al contributo
dei 20mila volontari a loro volta coordinati dalle 81 sezioni AIL provinciali.
Tanti sono i passi avanti che devono
nuta e incentivata da illustri ematologi,
primo tra tutti il Professor Mandelli.
L’entusiasmo dei fondatori, dei sostenitori, dei volontari AIL è stato ed è ancora
oggi stupefacentemente coinvolgente.
Grandi nomi dell’arte, in tutte le sue
declinazioni, e dell’imprenditorialità, professionisti affermati in campo nazionale
ed internazionale, hanno sposato la
causa dell’AIL e sono stati co-artefici del
successo delle “Stelle di Natale per la
Vita”.
Ma come non ricordare quando tutto
ebbe inizio?
La prima Stella di Natale dell’AIL è fiorita in una domenica di dicembre, a
Reggio Calabria, nella centralissima
Piazza Camagna, salotto buono della
città. A riparare dalla pioggia me e
Caterina, altra fondamentale artefice del
miracolo, era un grande ombrellone chiesto in prestito ad un commerciante ortofrutticolo della città.
Era stata necessaria molta tenacia per
sostenere la nostra idea, sia presso l’ente
pubblico che aveva finanziato l’impresa,
essere fatti per rendere ancor più curabili le leucemie, i linfomi e il mieloma,
ma l’AIL ha la certezza di percorrere la
strada giusta, accompagnata mano
sia presso lo stesso Consiglio Direttivo
che non condivideva l’idea di andare in
piazza a chiedere soldi. Oggi tutto ciò
appare incomprensibile, ma era il 1986 e
nessun’altra associazione, se non l’AIRC,
lo faceva. Il volontariato era nato e si sviluppava in salotti buoni, alimentato e
sostenuto da benefattori ben dotati che
rispondevano all’invito proveniente da
illustri scienziati a sposare la causa della
ricerca scientifica.
L’espressione “Fundraising” non esisteva. E fu necessario molto coraggio in
piazza per rispondere alle domande del
più vario tenore, sulla destinazione di
quei soldi che chiedevamo. Con profonda umiltà ci siamo messi in gioco, abbia-
nella mano da migliaia da donne e
uomini che non rinunciano nonostante
le difficoltà a pensare positivo, coinvolgendo ogni giorno insieme a loro
nuovi compagni di viaggio.
Ed è con loro che vogliamo condividere la gioia di questo anniversario,
giunto al traguardo delle “nozze d’argento”, dandovi appuntamento il
primo fine settimana di dicembre nelle
piazze, nei sagrati delle chiese, nei
centri commerciali, negli uffici e sui
campi sportivi, per immortalare insieme questo Natale con un selfie speciale!
Flavia Salinetti
mo risposto a tutti: noi sapevamo soltanto
che occorreva urgentemente una certa
somma per l’acquisto di una cappa sterile! Ce l’aveva chiesta il Professor Alberto
Neri primario dell’allora Reparto di
Ematologia di cui conoscevamo il valore
professionale ed umano. Ci bastava!
Oggi, a distanza di venticinque anni,
migliaia di Stelle di Natale fioriscono
contemporaneamente, in occasione della
festa dell’Immacolata Concezione, in
circa quattromila piazze italiane e sono
ancora il simbolo dell’AIL nonostante le
tante concorrenze, spesso sleali.
I nostri sostenitori sanno riconoscere le
stelle buone, quelle dell’AIL; sanno che,
grazie ad esse, negli anni, sono stati
finanziati mille e mille progetti di ricerca,
sono state realizzate numerosissime
CaseAIL, ludoteche ospedaliere e servizi
di assistenza domiciliare; attività tutte a
favore dei pazienti affetti da gravi patologie ematologiche.
Grazie Stelle! E Buon Anniversario!
Rosalba di Filippo Scali
Presidente AIL Reggio Calabria
E-commerce
23
Indossa il codice
della solidarietà
Nasce AILShop,
il negozio solidale AIL
U
n codice per raccontare oltre 40
anni di impegno al fianco di chi
combatte, quotidianamente,
contro le malattie del sangue. Un codice per raccontare dei sostenitori AIL,
che hanno permesso alla nostra
Associazione di raggiungere importanti
traguardi nella ricerca e nell’assistenza
ai malati e per raccontare tutto quello
che oggi è l’AIL, con le sue Case di
Accoglienza, l’Assistenza Domiciliare
e le sue migliaia di volontari che si
spendono, da sempre, con la stessa
passione e sensibilità.
“NOI + VOI x LORO” è il percorso
che, utilizzando la tecnologia QR
Code, racconta la realtà dell’AIL in soli
“NOI + VOI x LORO”
è il percorso che,
utilizzando la tecnologia
QR Code,
racconta la realtà
dell’AIL in soli 3 “click”.
3 “click”. Il biglietto di presentazione
del nuovo negozio solidale “AIL
SHOP” che crea un filo diretto tra i
sostenitori e l’Associazione.
Da oggi potrai aiutare l’AIL anche
indossando una t-shirt “AIL Code”, con
il suo codice della solidarietà, o scegliendo tra i tanti e diversi articoli che
ti faranno sentire parte integrante di
quel progetto concreto e ambizioso
che punta a rendere la leucemia un
male sempre più curabile.
Non solo t-shirt ma anche felpe,
borse, accessori, articoli per bambini e
gli esclusivi bracciali “Cruciani per
AIL”.
Visita il sito www.ailshop.it e diventa anche tu testimonial AIL.
I.S.
L’intervista
24
Ecco
la buona stella
della ricerca
L
a collaborazione tra Cruciani e AIL,
attiva dal Natale 2012, è tra le iniziative di raccolta fondi con aziende
più significative per l’Associazione. In
questi due anni, infatti, oltre 500mila
euro sono stati destinati alle attività di
ricerca scientifica, Case AIL e assistenza
domiciliare, gestite direttamente dalle
Sezioni AIL. Anche quest’anno Cruciani
e AIL hanno deciso di destinare la raccolta fondi ad un progetto specifico
finanziando uno studio che mira a valutare la possibilità e l’esito delle gravidanze per le pazienti curate per la
Leucemia mieloide cronica (LMC).
Il bracciale sarà proposto in sette
diversi colori moda, disponibili nei
negozi a marchio Cruciani C al costo di
10 euro. Di questi colori, tre saranno
selezionati dall’associazione per i propri
sostenitori. I tre bracciali (in rosso, oro e
argento) saranno distribuiti ai sostenitori
AIL tramite i classici canali interni dell’associazione (sito web, social network,
comunicazioni istituzionali) e, da quest’anno, anche tramite la piattaforma ecommerce recentemente creata.
Arianna Caprai, direttrice marketing e
web marketing, parla del fenomeno
Cruciani e presenta la nuova ‘creatura’
che hanno realizzato per AIL, il bracciale “La buona stella della ricerca”.
La prima cosa che vorremmo chiederle è come siete riusciti a far sì
che questo successo prendesse
piede così velocemente?
«Riteniamo che la chiave del successo
derivi dallo studio di un accessorio legato al mondo del lusso, come è oggi il
marchio Cruciani C, ad un prezzo
accessibile. Chiunque oggi può tenere al
polso un accessorio di un target molto
alto a poco prezzo».
24 mesi abbiamo venduto più di 11
milioni di pezzi! La diffusione è stata
aiutata anche dalla vasta gamma di
colori, 30 per la precisione, accontentando i gusti di tutti».
Arianna Caprai
Il braccialetto Cruciani C nasce
come una moda che sembra destinata a non passare grazie soprattutto al grande ricambio di modelli e
di idee. Avete mai pensato a se
tutto questo interesse improvvisamente finisse?
«Ogni moda è soggetta a cambiamenti:
a volte passano, a volte subiscono una
flessione ma in certi casi entrano a far
parte della vita quotidiana. Noi cerchiamo in tutti modi che questo accada,
mantenendo viva l’attenzione sia grazie
alle bellissime idee che realizziamo, sia
al fatto che oggi Cruciani non rappresenta solo il grande universo dei bracciali ma anche altri prodotti. Ci siamo
dedicati alle borse, ai foulard e ad altre
sorprese di gioielleria che presto faremo
conoscere».
Chi ha avuto l’intuizione del braccialetto? Quale è stato il primo
modello?
«L’idea è stata di mio fratello Luca: il
modello raffigurava un quadrifoglio, un
simbolo scaramantico che al popolo italiano piace e devo dire che ha portato
fortuna anche a noi, pensi che nei primi
Come nasce un braccialetto
Cruciani C e che tipo di lavoro c’è
dietro ad ogni modello?
«Nasce sempre da un’idea. Questa può
venire da un familiare, da una persona
interna all’azienda o da una che si
mette in contatto con noi per ottenere
un determinato risultato. Da questa idea
ci riuniamo per capire se piace e se è
possibile svilupparla perché, purtroppo,
non tutti i disegni sono riproducibili.
Dopo queste attente analisi si procede
con la realizzazione del bracciale vera e
propria».
Lo sa che dal 2012 sono stati distribuiti più di 100mila bracciali?
Grazie a questa collaborazione vincente è stato possibile impiegare
fondi per attività di ricerca scientifica, per l’assistenza domiciliare e
per le Case alloggio AIL. Parliamo
di più di 245mila euro nel 2012 e
oltre 255mila nel 2013: cosa prova
di fronte a questi risultati?
«È una grande gioia perché poter aiutare
chi è meno fortunato di noi dà solo
buone sensazioni. Poi, da un punto di
vista professionale, collaborare con
un’Associazione come AIL è una grande
soddisfazione».
La vostra azienda produce bracciali
per molte Associazioni non profit,
ci vuole raccontare del primo
incontro con AIL? Sapeva già di
cosa si occupava la nostra
Associazione?
«Per la realizzazione del primissimo
Gold, Silver, Red.
L’intervista
Sono questi i tre colori che potrai
trovare sul sito dell’AIL.
Collegati e ordina la tua buona stella
della ricerca!
Vai su www.ail.it
25
«Al di là di un gusto personale credo
che il buon lavoro e con esso gli ottimi
risultati derivi dall’insieme di tutti i bracciali che abbiamo realizzato. Non ne ho
uno che preferisco perché ognuno rappresenta qualcosa di speciale per noi e
soprattutto per chi lo ha acquistato con
la voglia di fare del bene».
A Natale i nostri sostenitori potranno ordinare il nuovo bracciale, ce
lo può presentare?
«Il nuovo bracciale Stella di Natale avrà
un maggior numero di stelle rispetto al
passato e una lavorazione più preziosa.
Il tessuto in macramè, 100% made in
Italy, sarà proposto in sette diversi colori
moda, e sarà disponibile al costo di 10
euro.
Il packaging del bracciale sarà, come
di consueto, personalizzato AIL e conterrà riferimenti al progetto che l’associazione intende finanziare».
Come si potrà acquistare?
«Il bracciale sarà disponibile nei negozi
monomarca Cruciani C mentre tre dei
sette colori (rosso, oro e argento) saranno distribuiti ai sostenitori AIL tramite i
classici canali interni dell’associazione
e, da quest’anno, anche tramite la piattaforma e-commerce».
bracciale “Filo” dell’estate 2012 non ero
presente, sono intervenuta successivamente quando è stato ideato il bracciale
“Stella” per il Natale dello stesso anno.
AIL è un’associazione importante e
conoscevo il suo operato ma del primo
incontro ho un ricordo particolare perché è stata l’occasione per toccare con
mano una realtà seria che con entusiasmo si dedica ai propri pazienti e questo
ci ha coinvolto tutti. Soprattutto l’incontro con il professor Mandelli ci ha tra-
smesso emozione e voglia di far bene
insieme a voi».
Cruciani C per AIL ha creato bellissimi bracciali, dal primo rosso con i
nodini a quelli più complessi raffiguranti la stella dell’AIL, la farfalla
per la Giornata Nazionale contro le
leucemie o la barca a vela in occasione dell’iniziativa Sognando Itaca,
volta alla vela-terapia. Ce n’è uno
che preferisce?
È un bracciale totalmente ‘nuovo’,
diverso dai modelli precedenti.
Siamo sicuri che avrà un grande
successo. E lei?
«Ci auguriamo che i sostenitori AIL continuino a supportare questa iniziativa
come hanno sempre fatto; soprattutto
speriamo che dopo aver conosciuto i
risultati ottenuti saranno ancora più
invogliati a partecipare perché è un
regalo perfetto per una giusta causa».
Lorenzo Paladini
Lasciti AIL
26
PER RICEVERE MATERIALE INFORMATIVO SUI LASCITI TESTAMENTARI
Ritaglia e invia questo coupon via fax al n. 06/70386041, per posta a AIL - Associazione
Italiana contro le leucemie, i linfomi e mieloma Onlus - Via Casilina, 5 - 00182 Roma
oppure richiedi le informazioni con una mail a: [email protected].
Nome......................................................................................................................................
Cognome ................................................................................................................................
Via …………………………………..…...................................... n...…...... Cap........................
Città …………….………………….................................................. Provincia..........................
Telefono ……………………………..........................................................................................
Indirizzo e-mail.......................................................................................................................
Data e Luogo di nascita.........................................................................................................*
* Letta l’informativa ex art. 13 D.Lgs 196/2003, pubblicata sul sito AIL www.ail.it, presto il consenso al trattamento
dei dati forniti per le finalità ivi indicate.
È
stata tracciata una classifica ideale
europea in merito alle scelte solidali incluse nei testamenti; l’Italia si
conferma come il paese che meglio tutela i diritti degli eredi per tradizione e cultura, ma si piazza tra gli ultimi per il
numero di testamenti redatti. Questo è
quanto emerso nel corso della Giornata
Internazionale dei Lasciti Solidali grazie
ad una ricerca promossa dal Comitato
Testamento Solidale nel quale ormai da
due anni lavorano l’AIL e le più importanti associazioni no profit nazionali con
l’obiettivo di diffondere la cultura del
lascito solidale. Solo l’8% degli italiani
dichiara di aver già fatto testamento.
L’Italia si posiziona a livelli bassi per la
propensione a scrivere le volontà testamentarie, insieme alla Spagna con il 7%
e la Francia con uno scarso 5%.
In Europa si afferma sempre più la
scelta di fare testamento e cresce la quota
dei lasciti solidali. Il primato spetta al
Regno Unito con una quota del 48%, a
seguire l’Olanda (32%), la Germania che
registra il 28% - con una percentuale di
oltre il 50% di propensi tra gli over 50 - e
a seguire il Belgio (25%) e la Scandinavia
(20%). Certamente questa crescita è
dovuta anche alla spinta delle campagne
d’informazione messe in campo da
Comitati come Testamento Solidale che
esistono in molti paesi europei. In particolare anche grazie alla attività divulgativa del Comitato inglese ‘Remember a
charity’, attivo dal 2000, la quota di testamenti registrati ufficialmente che includono un lascito benefico è aumentata si è
passati da un numero totale da 68.000 a
104.000. Inoltre, nel 2013 il 6% dei
testamenti aperti nel Regno Unito ha
visto destinare una quota delle eredità a
una organizzazione umanitaria. L’Italia, a
differenza dei paesi anglosassoni, risulta
essere tra i paesi che meglio tutelano i
Gli Italiani
e il Lascito Solidale
diritti e il futuro dei propri cari. A partire
dal diritto romano fino alla attuale legge
che regola le successioni, la famiglia è
stata difesa, permettendo di tramandare
piccole e grandi eredità di generazione in
generazione. La possibilità di donare una
parte del proprio patrimonio a favore di
cause benefiche nel nostro paese non
lede i diritti dei familiari, ben garantiti
dalla previsione nel nostro ordinamento
giuridico della quota legittima, che stabilisce a seconda della composizione del
nucleo familiare la parte che spetta a ciascun erede. Nel Regno Unito, all’opposto
dalla nostra cultura giuridica, non è previsto nessun vincolo di destinazione
verso i familiari.
Monica Ramazzotti
Perché fare un lascito testamentario ad AIL
Le risorse che provengono dai lasciti testamentari sono preziose ed insostituibili perché garantiscono un
sostegno ai malati e a quanti, purtroppo, si ammaleranno. L’AIL sarà in grado di finanziare la Ricerca
Scientifica, di proseguire e migliorare le Cure Domiciliari che permettono al malato di essere curato a casa
evitando, quando non è strettamente necessario, lunghe e estenuanti degenze in ospedale, di migliorare le
Case AIL, situate vicino ai Centri di cura, che ospitano, gratuitamente, i pazienti e le famiglie non residenti,
che devono affrontare lunghi periodi di terapia lontano da casa.
Il lascito ad AIL non va solo a vantaggio dei malati e delle loro famiglie, ma l’atto di generosità permette al
donatore di sentirsi parte di coloro che verranno dopo di lui. Questo gesto crea un «legame» di continuità,
come fosse una “parentela”, tra il testatore e tutti i soggetti che beneficeranno del suo contributo.
Ognuno di noi redigendo un testamento può consapevolmente scegliere le modalità per sostenere l’AIL
destinando una somma di denaro, anche piccola, un bene mobile o immobile. La disposizione testamentaria
permette di decidere, quando si è ancora in vita, come e a favore di chi saranno destinate le nostre risorse,
spesso i sacrifici di una vita, dando in tal modo forma concreta alle nostre volontà.
Nel testamento è necessario indicare il nome completo dell’Associazione che si intende beneficiare.
AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma – ONLUS con sede in Via Casilina, 5
Roma. Codice Fiscale 80102390582.
I progetti che l’AIL può finanziare grazie ad un lascito sono molteplici e si possono conoscere da vicino
anche tramite un incontro con i responsabili AIL che sono disponibili, garantendo la massima riservatezza, a
raccontare quanto è stato realizzato e quanto è in corso di realizzazione. Per maggiori info: 06 70386019
Incontri AIL
28
Il prossimo incontro si
terrà a Pavia, il 12 dicembre, e verterà sulle mielodisplasie. Partecipare è
semplice basta chiamare lo
06 70386012 o scrivere una
mail a: [email protected]
indicando il numero dei
partecipanti.
Seminari AIL, informiamoci insieme
AIL
pone al centro della sua
attività il malato nel totale
rispetto della persona e
della dignità umana: lo affianca nel
lungo percorso della malattia e ne
sostiene la famiglia e le persone a lui
care. I seminari AIL rientrano in questo
insieme di iniziative a favore dei
pazienti perché, anche grazie all’informazione, si può migliorare la qualità
di vita.
I seminari AIL sono importanti
soprattutto per avvicinare i pazienti e i
loro familiari ai medici, rendendoli
sempre più consapevoli non solo dei
progressi nel trattamento della malattia
ma anche delle modalità per contrastare i problemi relativi alla quotidianità.
Questi incontri permettono infatti
un contatto informale con uno specialista e consentono quindi di porre
domande che hanno a che fare con la
vita pratica di tutti i giorni, purtroppo
fortemente influenzata dalle malattie
del sangue e dalle relative terapie far-
macologiche per il loro trattamento.
Per tenere sempre più aggiornati i
pazienti su diagnosi e possibili cure
l’AIL ha promosso nel 2014 tanti
appuntamenti in tutta Italia: solo per
citare le ultime tappe (da settembre ad
oggi) i seminari si sono spostati a
Milano per parlare del mieloma, a
Bologna è stato affrontato il tema delle
mielodisplasie, a Reggio Calabria e a
Varese il Gruppo MMP ph- ha fatto il
punto sulle malattie mieloproliferative
croniche (Mielofibrosi, Trombocitemia
essenziale, Policitemia vera) e a
Cagliari il Gruppo LMC ha organizzato
un bellissimo incontro sulla leucemia
mieloide cronica.
Il prossimo incontro si terrà a Pavia,
il 12 dicembre, e verterà sulle mielodisplasie. Partecipare è semplice basta
chiamare lo 06 70386012 o scrivere
una mail a: [email protected] indicando il numero dei partecipanti.
Aderire ai seminari significa avere
l’opportunità di rimanere in contatto
con tante persone che vivono le medesime esperienze, che provano gli stessi
timori e chissà, cercano le stesse risposte. Internet è diventata una grandissima fonte di informazioni, comoda e
molto pratica, ma informarsi su una
patologia non è come cercare un
albergo o un ristorante, e la Rete non
potrà mai sostituire il rapporto umano
che è parte fondamentale nell’esercizio della professione medica ed infermieristica.
Gli incontri tra i medici, i pazienti e
i familiari sono molto importanti proprio perché permettono di avere un
rapporto diretto con uno specialista, di
guardarlo in faccia e di sentirsi preso
in cura come persona.
Organizzare un calendario così
intenso non è semplice ma, grazie al
sito ail.it è possibile seguire tutte le
novità i nuovi appuntamenti e programmi e le indicazioni su come aderire ad AIL Pazienti.
Team AIL Pazienti
Due “Giornate” speciali
da ricordare
29
Celebrate a settembre le due giornate mondiali
per la sensibilizzazione del linfoma e della LMC
Un tweet in giro per il mondo
per dire stop al linfoma!
niziando dall'Australia, quando il primo paziente si è svegliato il 15 set-
Itembre e continuando con il passare delle ore nei vari Paesi, tanti sono
stati gli utenti di twitter che si sono uniti alla Giornata Mondiale per la conoscenza dei linfomi scrivendo i propri pensieri o un semplice messaggio di
speranza sul linfoma racchiusi dall’hashtag #WLAD.
L’obiettivo era di sensibilizzare alla conoscenza dei linfomi ed evitare che
ancora oggi i pazienti possano avere diagnosi tardive o errate o che vengano
trattati con farmaci non adeguati. I risultati emersi da un’indagine svolta a
livello globale nel 2014 dalla Lymphoma Coalition sui pazienti affetti da
linfoma hanno infatti dimostrato che solo il 33% dei pazienti nel mondo è
stato diagnosticato correttamente entro 4 settimane dai primi sintomi, il 36%
entro 4 mesi e il restante 29% dopo tale data.
QuAnto ConosCI I tuoI noduLI?
Lymphoma Coalition ha organizzato, sul sito www.knowyournodes.org un test online per verificare il tuo livello di informazione sul linfoma. Pensi di conoscere abbastanza la malattia?
Mettiti alla prova, inquadra con il tuo smartphone il qrcode e
comincia il test.
Un albero "speciale" per una storia a lieto fine
entidue e nove: sono questi i due
Vnumeri che identificano la LMC. E,
dunque, la celebrazione della giornata
mondiale della Leucemia Mieloide
Cronica non poteva che cadere il 22
settembre. Ma perché sono importanti
questi due numeri? Tutto nasce da uno
“scambio” di DNA tra due cromosomi,
per l’appunto il 22 e il 9. Lo scambio
crea un gene anomalo, responsabile
della malattia. Fino al 2000 questi due
numeri significavano prospettive di vita
molto limitate; oggi i due numeri indicano non solo la causa, ma anche un’occasione per ricordare insieme i progressi
compiuti dalla ricerca.
Infatti, grazie agli inibitori delle tirosin
kinasi, la LMC è sotto controllo e la
ricerca si sta indirizzando verso la sua
completa cura. Diversi pazienti possono, sotto stretto controllo medico, interrompere la terapia e condurre una vita
perfettamente normale. Per sensibilizzare sulla conoscenza della malattia e
celebrare gli importanti successi della
ricerca nella lotta contro la patologia,
dal 15 al 27 settembre è stato possibile
lasciare la propria testimonianza sul sito
del Gruppo AIL Pazienti LMC. La giornata internazionale per la conoscenza
della LMC è stata promossa dai gruppi
pazienti aderenti alla rete internazionale
CML Advocates Network.
Allo stesso modo ed in contemporanea, in diverse parti del mondo, essi
hanno dato vita ad iniziative di sensibilizzazione e sostegno.
Iscriviti al Gruppo AIL Pazienti LMC:
per saperne di più vai su
www.ailpazienti.it/lmconline
Come aiutare l’AIL
Mondo AIL
C/C POSTALE N. 873000
IBAN: IT 30 S 07601 03200
000000873000
AIL – ONLUS, Via Casilina, 5
00182 Roma
30
C/C BANCARIO N. 400543111
IBAN: IT43K 02008 03284
000400543111
c/o Unicredit Spa
Agenzia Roma Non Profit
AIL – Associazione Italiana contro le oltre 7000 sportelli Bancomat di
Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS UniCredit Spa, presenti su tutto il
territorio nazionale. Accedi al Menu
ON LINE SUL SITO INTERNET:
e segui le istruzioni.
www.ail.it
Sostieni AIL con un click e dona in
DOMICILIAZIONE BANCARIA
totale sicurezza.
E POSTALE
Sostieni l’AIL con una donazione
BANCOMAT
continuativa e automatica, potrai
“dona con un click” Con la tua carta scegliere l’addebito sul conto correnBancomat puoi recarti presso gli
te bancario o postale senza alcun
Come versare i contributi direttamente nella vostra città
AIL Agrigento “Diana” – Onlus
Tel. e Fax 0922/30159
cell. 335/219099
c/c b.: UNICREDIT – Agenzia 2
IT 69 G 02008 16605 000102485945
c/c b. a costo zero: :BANCA POPOLARE S.
ANGELO AG. 2 - Agrigento
IT 23 P 05772 16602 000000001973
AIL Alessandria – Onlus
Tel.0131/206262 -0131/206156
c/c b.:BPM BANKING Ag. 01384
Piazza della Libertà 20-22
15121 Alessandria
IT45O0558410400000000090217
c/c p.:n. 13647151
IT 19 I 07601 10400 000013647151
AIL Alto Adige – Bolzano
“Mirco Federici” – Onlus
Tel. 0471/271101
c/c b.: CASSA DI RISPARMIO
DI BOLZANO
IT 58 M 06045 11611 000000318000
c/c p.:n. 12091393 Post - K/K
AIL Ancona – Onlus
Tel. 071/889990 – 071/5964235
c/c b.:BANCA MARCHE
IT 85 J 06055 02607 000000000430
c/c p.:n. 12007605
AIL Arezzo
“Federico Luzzi”- Onlus
Tel. 334/2573300 - Fax 0575/23296
c/cb.: BANCA POPOLARE SEDE
IT 91 L 05390 14100 000000093711
c/c p.: Banco Posta n. 2229261
AIL Ascoli Piceno
“Alessandro Troiani” - Onlus
Tel. 0736/342018 - 339/1311424
Fax 0736/342018 – 0736/358877
c/c b.:Banca dell’Adriatico – Agenzia di
Via Tranquilli – Ascoli Piceno
IT 20 E 05748 13504 0000000 22314
c/c p.: n. 15183635
AIL Avellino – Onlus
Cell. 328/4863467
c/c b.:UNICREDIT BANCA DI ROMA
Avellino 1 Libertà
IT 21 W 03002 15102 000400223383
c/c p.: BancoPosta c/c n. 15338833
IT 54 P 07601 15100 000015338833
AIL Bari – Onlus
Tel. 080/5427399
c/c b.:Banca Popolare di Puglia e
BasilicataAgenzia 5 Bari
IT 38 W 05385 04005 000000005205
c/c p.: n. 17550708
IT 93 Z 07601 04000 000017550708
AIL BAT - Onlus
Tel. 0883/577111
c/c b.:BANCA PROSSIMA s.p.a. Milano
IT 06 C 03359 01600 100000100985
c/c p:n. 1009914753
IT 29 U 07601 04000 001009914753
AIL Belluno – Onlus
Cell.. 348/2265653
c/c b.:UNICREDIT BANCA
IT 41 N 02008 11902 000006991542
c/c p.. n. 68663814
IT 91 V 07601 11900 000068663814
AIL Benevento
“Stefania Mottola” – Onlus
Tel. e Fax 0824/51986
cell. 335/1818585
c/c b:BCC San Marco dei Cavoti
e del Sannio – Calvi
IT 12 S 08997 15000 011000012525
c/c p.: n. 18799825
IT 15 J 07601 15000 000018799825
AIL Bergamo
“Paolo Belli” – Onlus
Tel. 035/4370701
c/c b.:BANCA PROSSIMA :
IT19 V033 5901 6001 0000 0077 675
AIL Biella “Fondazione
Clelio Angelino” – Onlus
Tel. 015/34985
c/c b.:BIVERBANCA
Sede Centrale di Biella
IT 38 K 06090 22300 000040400418
AIL Bologna – Onlus
Tel. 051/397483
c/c b.:CARISBO piazza Trento e Trieste
Bologna
IT 76 Y 06385 02428 100000003024
c/c b.:UNICREDIT BANCA Via Massarenti
100 - 40138 Bologna
IT 58 W 02008 02483 000002997827
c/c p.:n. 21632401
IT 35 S 07601 02400 000021632401
AIL Brescia – Onlus
Tel. 030/3456057 -338/6839588
c/c b.:BCC AGROBRESCIANO
Ag. di Castelmella (BS)
IT 15 U 08575 54260 000000111173
c/c b:UBI BANCO DI BRESCIA
Ag. Corso Martiri della Libertà Brescia
IT 56 C 03500 11200 000000058410
c/c p.: n. 37075272
IT 56 H 07601 11200 000037075272
AIL Brindisi
“Giuseppina Antelmi” – Onlus
Tel. 0831/560068 – 334/3469291
c/c b.:CREDEM BANCA
IT 93 O 03032 15900 010000003139
c/c p: n. 10452720
IT 07 C 07601 15900 000010452720
AIL Cagliari (A.S.A.E.) – Onlus
Tel. 070/554819
c/c b.: BANCO DI SARDEGNA
IT 86 A 01015 04800 000000015383
c/c p.: n. 12784096
IT 87 C 07601 04800 000012784096
AIL Caltanissetta
“Alessio Lo Coco” – Onlus
Tel. 0922/857053
c/c b.: n. 1000/13252 BANCA PROSSIMA
(Gruppo Intesa S. Paolo)
IT 32 U 03359 01600 100000013252
AIL Campobasso – Onlus
Tel. 0874/312479 - 0874/493362 347/0501418
c/c b.:BANCA POPOLARE
DI PUGLIA E BASILICATA
IT 71 T 05385 03800 000004102613
c/c p.:n. 59825315
IT 80 B 07601 03800 000059825315
AIL Caserta
Onlus “Valentina Picazio”
Tel. e Fax0823/220079
c/c b: Banco di Napoli -Agenzia 1
IT 85 C 01010 14930 081156870163
AIL Catania – Onlus
Tel. 095/365696
c/c b: UNICREDIT
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