un abbraccio solidale all’autismo CARTA DEI SERVIZI Il Cerchio – Der Kreis ONLUS INDICE Premessa 1 1. I servizi che offriamo 2 2. Organigramma 5 3. Valutazione della qualità 7 4. Come accedere al servizio 8 Conclusioni 10 2 Associazione “Il Cerchio – Der Kreis ONLUS” Premessa Allo stato attuale “Il Cerchio – Der Kreis ONLUS” è un’associazione che offre un servizio privato sul territorio altoatesino rivolto a bambini, ragazzi e adulti con diagnosi di disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie. L’associazione ha ottenuto nel mese di maggio 2014 l’accreditamento sanitario. Le famiglie si possono rivolgere all’Associazione per avere informazioni, consulenze e servizi di natura socio-sanitaria, che comprendono interventi terapeutici-abilitativi a domicilio e in studio, consulenza scolastica, accompagnamento all’inserimento lavorativo, parent training e sostegno alla genitorialità, e ultimo ma non meno importante, organizzazione del tempo libero. La progettazione dell’intervento, altamente individualizzato, prevede un percorso di presa in carico globale che ha l'obiettivo di garantire la continuità tra età evolutiva ed età adulta, coinvolgendo tutte le figure che ruotano attorno alla persona con autismo. Le metodologie utilizzate dai tecnici dell’Associazione si rifanno a quanto convalidato scientificamente dalle Linee Guida Nazionali per l’Autismo (I.S.S., 2011). Tale iniziativa nasce da un’analisi della domanda sul territorio e dalle necessità da essa emerse. L’Associazione si propone di offrire, oltre all’attività associativa e di sostegno, un servizio specialistico che possa operare in totale collaborazione e rispetto dei ruoli delle varie Istituzioni, integrandosi perfettamente con i servizi già esistenti, per ottenere l'intento comune di un miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. 1 1. I servizi che offriamo Il servizio prevede le seguenti prestazioni, al fine di garantire un progetto di vita globale alla persona con autismo: • Primo incontro con i genitori o con la persona direttamente interessata. Il primo colloquio si svolge in studio, a seguito di contatto telefonico, durante il quale si chiederà ai genitori o alla persona stessa di presentarsi all’incontro con eventuale materiale e documentazione riguardante la patologia. Durante il colloquio (anche tramite l’impiego di questionari costruiti ad hoc), vengono raccolte informazioni dettagliate sul destinatario del progetto, sulle sue abilità e criticità, tenendo conto delle difficoltà/problematicità portate dai caregiver. Si procede con l’informare la famiglia delle finalità del servizio e degli eventuali costi. • Conoscenza del destinatario del progetto presso domicilio. Se necessario si procede con un’osservazione in ambiente naturale presso l’abitazione del nucleo familiare. • Valutazione funzionale. Qualora ci fosse la necessità, vengono applicati test di valutazione funzionale, allo scopo di stilare un progetto riabilitativo sulla base di informazioni standardizzate. • Costruzione del progetto. Lo step successivo prevede la stesura del progetto terapeutico individualizzato. Esso mira a definire il percorso ottimale da percorrere. • Colloquio di restituzione. Durante un successivo incontro si illustra ai caregiver il progetto terapeutico-abilitativo. Sulla base dell’osservazione sul campo e delle criticità riportate dalla famiglia durante il primo incontro, vengono indicate delle strategie per far fronte alle eventuali priorità genitoriali. Infine viene proposto un percorso di intervento in studio e/o a domicilio nel rispetto del progetto stilato. • Interventi terapeutici-riabilitativi in studio e/o a domicilio sul bambino/adulto. Durante il colloquio si effettuano training di apprendimento basati sugli obiettivi del progetto. Si procede inoltre con la strutturazione dell’ambiente fisico, definendo chiaramente i confini di ogni stanza e di ogni spazio deputato a un suo preciso 2 utilizzo, come ad esempio il luogo di lavoro con gli operatori. Considerando inoltre le turbe sensoriali che caratterizzano l’autismo, si rende necessario minimizzare le interferenze tattili, uditive e visive. Dopo aver consolidato determinate abilità in ambiente strutturato e artificiale, si procede con la generalizzazione delle stesse in ambiente naturale. • Follow-up. Al fine di verificare il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dal progetto riabilitativo, vengono effettuati periodici controlli e valutazioni mediante apposita strumentazione (test/questionari standardizzati). • Consulenza psicologica. Si offre uno spazio di ascolto e consulenza alle famiglie di persone con autismo, le quali, oltre a dover affrontare innumerevoli problemi pratici, possono ritrovarsi a dover affrontare e superare complessità personali, di coppia e di identificazione genitoriale. • Interventi di parent training. L’intervento di parent training viene effettuato sia durante gli interventi domiciliari sia in studio. Grazie ad esso, infatti, i genitori saranno capaci di collaborare al meglio nella delineazione delle priorità educative da inserire nel trattamento terapeutico del figlio. Allo stesso tempo, però, si offre ai genitori l’esperienza di non restare isolati e sommersi dal peso di emozioni che possono raggiungere livelli molto critici, mostrando loro comprensione, contenimento e accoglienza. • Gruppi di parent training. Tali gruppi vengono attivati a seconda della richiesta e con una partecipazione minima di tre persona e massima di dodici persone. Gli incontri previsti affrontano un argomento specifico, ma, allo stesso tempo, fanno parte di un percorso che ha principalmente tre obiettivi: informare i genitori sulle più recenti conoscenze scientifiche sull’autismo, le sue caratteristiche, le tecniche riabilitative di documentata efficacia; formare nei genitori una competenza educativa in grado di sostenere l’azione riabilitativa, o comunque sostenere il ruolo genitoriale nei confronti del figlio con disabilità; infine, aiutarlo a trovare un nuovo equilibrio nella gestione delle problematiche insorte nel nucleo familiare (elaborazione del problema alla resilienza). 2 • Consulenza scolastica. Se ritenuto necessario, si concorda con la famiglia di condividere il progetto riabilitativo con gli insegnanti che vengono informati e formati in maniera adeguata, poiché l’efficacia degli interventi aumenta se tutte le persone che interagiscono con il soggetto riescono ad adottare le stesse modalità di comunicazione e di comportamento. • Accompagnamento all’inserimento lavorativo. Per la specificità di tale disturbo è sia necessario che gli inserimenti lavorativi vadano curati in modo particolare, che il ragazzo vada preparato e accompagnato per non andare incontro a inevitabili fallimenti dovuti alle peculiarità del disturbo (mancanza di intuizione sociale, rigidità, necessità di prevedibilità, ecc.), offrendo anche un monitoraggio periodico ai laboratori o alle strutture che hanno in carico il soggetto. • Progettazione/attivazione e supervisione del tempo libero, attraverso attività individualizzate, cioè che tengano conto delle attitudini, delle preferenze e delle specificità della persona ma anche della sua famiglia. • Progetti psicomotori individualizzati. Sulla base delle necessità personali può essere attivato un progetto psicomotorio individualizzato, mediante l’utilizzo di modalità specifiche di approccio alla persona con autismo. • Progettazione/attivazione e supervisione di programmi “respiro”. Si tratta di momenti in cui la famiglia può recuperare energie, magari anche solo concedendosi qualche ora di sonno in più. Essi permettono anche al soggetto con autismo di sperimentarsi in maggiore autonomia. • Sostegno a operatori impegnati nel lavoro di cura con persone autistiche, poiché più esposti al rischio burn out a causa delle caratteristiche del disturbo. • Attività di ricerca, ovvero verifica degli obiettivi, valutazione dell'andamento dei progetti, supporto di ricerche statistiche per la sanità. 3 L'efficacia ad ampio raggio L'autismo non è una condizione limitata all'età evolutiva, quindi la progettazione di interventi per le persone con autismo e le loro famiglie va pensata in riferimento all'intero ciclo di vita. “Il Cerchio – Der Kreis ONLUS” mira alla presa in carico globale della persona, presupponendo azioni di sostegno che coinvolgano in maniera coordinata le varie agenzie del territorio, con l'obiettivo di garantire la continuità tra età evolutiva ed età adulta. Studi recenti avvalorano la tesi per cui la qualità e la quantità degli interventi psicoeducativi ricevuti nel corso degli anni determinano la storia evolutiva delle persone con autismo 1 . Un ambiente costruito e strutturato, fin dalla prima infanzia, per rispondere alle esigenze specifiche di persone con autismo, aiuta a potenziare le loro abilità per operare il più indipendentemente possibile nella società2. Alcuni studi hanno dimostrato che interventi tempestivi e appropriati riducono drammaticamente i costi economici per la famiglia e la società 3 e diminuiscono sensibilmente il numero di soggetti adulti con autismo istituzionalizzati. La costruzione di alternative all'istituzionalizzazione, inoltre, oltre a garantire una qualità di vita più rispettosa dei diritti dell'individuo, rappresenta anche un sistema dai costi più contenuti4. 1 2 3 4 Eaves L.C. e HO H.H. (2008). Young Adult Outcome of Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 38, pp. 739-747. Van Bourgondien M.E., Reichle N.C. e Schopler E. (2003). Effects of a Model Treatment Approch on Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 33, n. 2, pp. 131141. http://autismspeaks.org/ Arduino G.M. e Latoni L. (2010). Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo in età adulta. Autismo e disturbi dello sviluppo. Giornale italiano di ricerca clinica e psicoeducativa. Vol. 8, n.1, pp. 133-150. 4 2. Organigramma Organigramma Associazione CONSIGLIO DIRETTIVO: - Presidente: dott. Benedetto Dordi - Vice Presidente: sig. Luca Molon - Segretaria: sig.ra Anna Formaggio - Tesoriere: sig. Guido Isaia - Consigliere: sig. Andrea Trigolo Organigramma Collaboratori AREA SANITARIA: • Medico specialista. I collaboratori dell’Associazione possono rivolgersi al neuropsichiatra infantile per eventuali consulenze tecniche. Lo specialista di riferimento è il dott. Benedetto Dordi, pediatra e neuropsichiatra infantile, presidente dell’Associazione. • Psicologo. Le sue mansione sono le seguenti: - colloquio psicologico; - sostegno alla genitorialità; - parent training; - test di valutazione e follow up; - interventi terapeutici-riabilitativi; - sostegno agli operatori; - attività di ricerca; - progettazione e supervisione di programmi “respiro”; - lavoro d’équipe. La psicologa di riferimento è la dott.ssa Elena Bertoluzza, con l’incarico di Responsabile Tecnico Sanitario. 5 • Terapisti della riabilitazione. L’Associazione si avvale della collaborazione di terapisti della riabilitazione, ovvero psicomotricisti, logopedisti ed ergoterapisti. AREA PEDAGOGICA: Al fine di creare un progetto globale sulla persona con autismo e la sua famiglia è necessario dare continuità all’aspetto terapeutico mediante programmi educativi specifici. • Pedagogista. Le sue mansioni sono le seguenti: - interventi pedagogici; - consulenza scolastica; - consulenza pedagogica; - coordinamento interventi educativi; - progettazione del tempo libero; - accompagnamento all’inserimento lavorativo; - progettazione e supervisione di programmi “respiro”; - lavoro d’équipe. La pedagogista di riferimento è la dott.ssa Verena Isaia, con l’incarico di Responsabile Tecnico Socio-Pedagogico. • Educatore: Il suo ruolo è quello di accompagnamento educativo alla persona con autismo e la sua famiglia. • Esperto in motoria. Lavora sulle aree della motricità utilizzando la stessa metodologia usata dalle altre figure professionali che ruotano attorno alla persona con autismo. VOLONTARIATO: Ogni volontario dell’Associazione frequenterà un percorso di formazione per comprendere meglio il disturbo autistico e le conseguenti esigenze delle famiglie. 6 3. Valutazione della qualità Ogni singolo operatore lavora per il raggiungimento dell’obiettivo primario che è la salute e benessere della persona con autismo, in modo da produrre, con le conoscenze tecnico-scientifiche più aggiornate, gli esiti migliori. Il raggiungimento di tale obiettivo non è disgiunto dalla salvaguardia delle risorse che devono essere utilizzate nel miglior modo possibile, senza sprechi o costi inutili. Al fine di verificare l’andamento del progetto sul singolo individuo e sulla sua famiglia, vengono utilizzati test di valutazione standardizzati, somministrati dalla Neuropsichiatria Infantile o Psichiatria di Bolzano, i cui risultati vengono poi condivisi con i tecnici dell’Associazione, per valutare il raggiungimento degli obiettivi prestabiliti e i progressi. Inoltre, vengono consegnati agli utenti dei questionari anonimi per misurare il grado di soddisfazione del servizio. A fine anno verranno esaminati i risultati ottenuti dai questionari di gradimento, mantenendo come indice di qualità un grado di soddisfazione media dell’utenza pari all’80% (per l’anno 2014), percentuale che ci si propone di aumentare nel corso dello sviluppo del servizio. In caso di mancato raggiungimento dell’indice prestabilito, si organizzeranno riunioni con il consiglio direttivo per progettare interventi migliorativi del servizio. Inoltre, per migliorare la qualità del servizio, si prevedono obiettivi annuali per l’eventuale miglioramento dello stesso, perseguibili mediante corsi di aggiornamento per tutti collaboratori dell’Associazione, attivazione di supervisione con esperti esterni ed eventuali altri accorgimenti, tenendo presente le richieste dei beneficiari del servizio. 7 4. Come accedere al servizio L’Associazione “Il Cerchio – Der Kreis ONLUS” è ubicata in via Valdagno 6/A a Bolzano. La domanda di accesso al servizio può essere fatta via mail, all’indirizzo [email protected], oppure chiamando i numeri: 329 6616866 (dott.ssa Elena Bertoluzza) oppure 349 2672537 (dott.ssa Verena Isaia). Seguirà un colloquio conoscitivo e informativo gratuito. Al servizio possono rivolgersi volontariamente persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico e/o altri disturbi correlati o i loro famigliari, operatori del settore, enti privati o pubblici. Per accedere alle prestazioni socio-sanitarie erogate dall’Associazione è necessario tesserarsi. Il costo del tesseramento per l’anno 2014 è di 25,00 €. RISPETTO DELLA RISERVATEZZA Al momento dell’ingresso nell'ambulatorio all’utente viene richiesto il consenso al trattamento dei propri dati sensibili. È garantito all’utente il segreto professionale relativamente alla diagnosi, alle terapie e a tutte le informazioni di carattere privato e personale. Gli operatori sono in grado di fornire agli utenti tutte le informazioni riguardanti la tipologia delle prestazioni erogate, i responsabili delle prestazioni, i criteri e le modalità di erogazione, gli orari, i luoghi, i costi e i tempi di attesa. ORARIO DI APERTURA AL PUBBLICO Gli orari di apertura pubblica dello studio sono i seguenti: dal lunedì al sabato, dalle ore 8.00 alle ore 19.00. L’accesso allo studio avviene solo su appuntamento. 8 MODALITÀ DI PAGAMENTO Allo stato attuale il servizio riabilitativo-terapeutico è a carico dell'utenza e può essere effettuato tramite: - bonifico bancario (specificando nella causale: “Trattamento riabilitativo”). RILASCIO DELLA DOCUMENTAZIONE CLINICA Cartelle cliniche: la richiesta può essere fatta in qualunque momento agli operatori con un tempo tecnico per il ritiro e verrà consegnata personalmente al diretto interessato o rappresentante legale (genitore), come previsto dalla norma di legge (D.L, 128 del 1969 e L. 675 del 1996), salvo nei casi di altra persona munita di un documento di riconoscimento e di delega scritta. RECLAMI E SUGGERIMENTI Per segnalare eventuali disservizi o suggerimenti l’utente può rivolgersi, oltre che al personale di servizio, al consiglio direttivo attraverso le seguenti modalità: • Segnalazione verbale • Lettera in carta semplice • Segnalazione telefonica o posta elettronica Il consiglio direttivo, insieme al personale, dopo aver preso visione della segnalazione, provvederà a contattare direttamente l’utente e trovare una soluzione. Qualora la lettera fosse posta in forma anonima, verrà comunque preso atto della segnalazione e sarà lo stesso consiglio direttivo che se ne occuperà. 9 Conclusioni La diagnosi nel nostro paradigma è solo il punto di partenza che apre a nuovi scenari possibili. La persona affetta da autismo è prima di tutto una persona, con delle necessità e dei diritti, così come lo sono i caregiver, gli insegnanti, i terapisti e tutti coloro che la circondano, facendo parte di un intero e non solo della somma delle singole parti. Oltre a questo, ogni bambino e adulto, neurotipico o autistico che sia, ha le proprie peculiarità e caratteristiche delle quali è necessario tenere conto al fine di attuare un intervento/accompagnamento che abbia la pretesa di essere soprattutto "utile" e per farlo è necessario tenere conto della "complessità" che si ha di fronte. Di conseguenza è fondamentale elaborare, soprattutto con queste persone e con le loro famiglie, delle risposte articolate e non standardizzate, attraverso l'istituzione di una rete di servizi tale per cui ci si possa interfacciare in totale collaborazione. Allo stesso tempo è importante offrire anche un punto di riferimento, un luogo, uno spazio, oltre che fisico anche di pensiero, che possa dare dei riscontri concreti e mirati e non delle ricette, purtroppo inesistenti. 10
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