Domicilio

Percorso assistenziale sv dal
coma al domicilio
• Sandro Feller
• Dipartimento di
Riabilitazione
• Azienda
Ospedaliera
Di Desio e Vimercate
Epidemiologia
•
•
•
•
•
Problema non risolto
Manca codifica omogenea
Mancano strumenti di rilevazione
Registro nazionale ?
La lombardia doveva fare lavoro
preliminare ………
Caratteristiche per DOCs
• Problema di particolare rilevanza sanitaria
e sociale anche se bassa incidenza e
prevalenza
• Disabilità Grave e complessa con
sequele disabilitanti con impatto rilevante
sul sistema famigliare
• Necessità di impiego rilevante di risorse
sia sanitarie che in ambito sociale
Dove devono essere assistiti
DOCs
• Le linee guida nazionali per il trattamento
delle GCA /Docs concordano che i
pazienti trattati in reparti dedicati hanno
 una minor incidenza di mortalità
e una miglior prognosi rispetto ai pazienti
trattati in reparti non dedicati
Prognosi stato vegetativo
Stato vegetativo dopo 1 anno
In assenza di CENTRI ESPERTI
• Aumentano le “morti evitabili”
• outcome della disabilità è piu grave
• Sia Esperienza dei clinici che numerosi studi
confermano questi dati in assenza di strutture
dedicate ed expertise specifico
• Per inadeguata gestione con disconoscimento
dei problemi clinici
Compito delle Regioni
• organizzare un “integrato a rete di percorsi
“dal coma al domicilio”, con radicamento
territoriale, connotato
• da universalità
• appropriatezza tempestività e progressività
delle cure.
• Un percorso “certo” per tutti i pazienti senza
bias di selezione a monte e senza affidare
alle famiglie la ricerca di soluzioni
estemporanee (con il grave rischio di flussi,
interregionali o all’estero, legati a ricerche
illusorie e miracolistiche ).
Dimensionamento - Epidemiologia GCA
LOMBARDIA 2006-2009
• ricerca
retrospettiva
utilizzando le SDO
Sono stati
selezionati tutti i
pazienti che
presentavano una
o piu codifiche tra
quelle indicate
nella tabella
indicata
codici previsti dal
Protocollo di minima sulle
GCA della SIMFER
DIAGNOSI
CODICI
ANOSSIE
348.1, 780.01, 780.02,
780.03, 780.09, 997.01
A. EMORRAGIE
CEREBRALI
430, 431, 432
A. ISCHEMIE
433, 434, 436, 437
TRAUMI CRANIOENCEFALICI, con fratture
del cranio
800, 801, 802, 803, 804
TRAUMI CRANIOENCEFALICI, esclusi quelli
con fratture del cranio
850, 851, 852, 853, 854
Primi Ricoveri di almeno 5 giorni in
NCH T.I UCC Neu/ stroke
Epidemiologia GCA
LOMBARDIA 2006-2009
dati riproducibili negli anni e nei vari raggruppamenti per codifica
complessivamente 66.300 casi incidenti, di cui 43.000 ischemie
escluse le sole ischemie, ma mantenendo le ischemie associate ad altra codifica
p.e.coma , rimangono 25.100 casi incidenti di GCA, 6.300
casi medi anno
Forte disomogeneità nei percorsi di
assistenza GCA/DOCs sia a livello
nazionale che regionale
• Disomogeneità di criteri diagnostici con
conseguente disomogeneità di codifica
• Disomogeneità di procedure diagnosticoterapeutiche
• Disomogeneità di requisiti minimi strutturali x
ogni fase
• Disomogeneità del sistema di remunerazione
• Disomogeneità nei criteri di accesso alle
strutture
Dati Giscar
• Prima della presa in carico riabilitativa in reparti
per acuti sono trascorsi in media 22 giorni,
mentre ne sono trascorsi in media 57 prima del
ricovero in un reparto di riabilitazione.
.
Alla dimissione dalle Unità di Terapia
Intensiva, tutti i pazienti devono essere
considerati passibili di recupero e quindi
è bene che i soggetti in stato vegetativo o a
minima responsività siano trasferiti presso
una Unità di Riabilitazione Intensiva.
CONSENSUS CONFERENCE MODENA
2000
Elementi a favore accesso S.V in reparto di
riabilitazione intensiva
• Non vi sono esami clinici e strumentali predittivi
di S.V .(tranne i PESS nel coma anossico
quando assenti)
• L’ imaging non si correla con evoluzione.
• Occorre osservazione protratta da parte di
equipe esperta (medici, I.P., T.d.R.)
• Vi è il rischio che escludendo apriori i casi più
gravi si preclude agli stessi la possibilità di
migliorare non trattandoli.
PERCORSO DI CURA DOPO GRAVE DANNO
CEREBRALE
FASE
ACUTA
FASE
FASE
RIABILITATIVA
RIABILITATIV
TARDIVA
A PRECOCE
UUOO
RIANIMAZ.
NEUROCHI
R.
RIABILITAZ.
UUOO
FASE DEGLI ESITI E
DEL
REINSERIMENTO
SOCIALE,
SCOLASTICO,
LAVORATIVO
RIABILITAZ .E
DOMICILIO,
STRUTT.SOCIA
LI
LAVORO, SCUOLA,
SETT../
GIORNI/
SETT.
MESI
MESI/ANNI
STRUTT.PROTETTE
MESI(ANNI
Fase acuta del Percorso
1.
I pazienti con GCA con esito di coma o con alterazioni
dello stato di coscienza ancora in atto, almeno nelle
fasi iniziali, necessitano di una riabilitazione precoce
ed un monitoraggio assiduo dello stato di coscienza
2.
E’ documentato che la permanenza delle GCA nei
reparti di cure intensive (rianimazioni, neurorianimazioni…), in particolare nelle condizioni in SV o
SMC oltre ad avere costi elevatissimi, non ne
favorisce il recupero.
Esperto in GCA
Stesura progetto con individuazioni aree
intervento e figure riabilitative coerenti
•
MONITORAGGIO DELLO STATO DI COSCIENZA
•
VALUTAZIONE PROGNOSTICA FUNZIONALE
•
STIMA DEL FABBISOGNO E DEL POTENZIALE RIABILITATIVO E
INTERVENTO RIABILITATIVO CON PRIMI OBIETTIVI
•
DEFINIZIONE PERCORSO DI CURA POST-ACUTO:
PIANIFICAZIONE E TRASFERIMENTO DAL REPARTO ACUTI VERSO
RIABILITAZIONE CON APPLICAZIONI CRITERI DI TRASFERIBILTA
•
INFORMAZIONE AI FAMIGLIARI
Strumenti di valutazione GCA e Monitoraggio
Stato di Coscienza
•
•
•
•
•
Glasgow Coma Scale, GCS (Teasdale G, 1974)
Disability Rating Scale DRS (Rappaport M, 1982)
Level of. Cognitive Functioning LCF (Hagen C, 1979)
Coma Near Coma Scale CNC (Rappaport M, 1992)
Coma Recovery Scale Revised, CRS R( indispensabile
per differenziare lo stato vegetativo , lo stato di minima
coscienza e la grave disabilità) (Lombardi F, 2007)
consensus 2010
VALUTAZIONE PROGNOSTICA FUNZIONALE STIMA
DEL FABBISOGNO RIABILITATIVO E DEL POTENZIALE
RIABILITATIVO
• il “gold standard” sono le scale di valutazione comportamentale
• Si confermano indicatori rilevanti elementi clinico anamnestici
•
•
•
•
•
l’eziopatogenesi,
la distanza dall’evento acuto,
l’età,
la presenza dei riflessi del tronco ,
basso punteggio componente motoria alla GCS.
• studi di Risonanza Magnetica funzionale e di elettrofisiologia (
Potenziali Evento Correlati ERP) evidenziano attività cerebrale
strutturata in alcuni soggetti classificati in stato vegetativo con la
valutazione clinico comportamentale (Monti e Fisher 2010).
Riflessi posturali
Riflesso di Moro
ALGORITMO di FLUSSO del percorso di cura
Stesura progetto
con individuazioni
aree intervento e
figure coerenti
*
Obiettivi del ricovero in riabilitazione
• Prevenzione dei danni secondari come prevenire le
complicanze da immobilizzazione quali :
• piaghe da decubito, rigidità articolare, retrazioni
muscolo tendinee,stasi venosa
• curare spasticità,
• Recupero delle autonomie possibili (respiratoria nutrizionale - disallettamento)
• Supporto educazione e training di familiari e care givers.
• Pianificazione insieme alla famiglia di un corretto piano
di dimissione.
TRATTAMENTO RIABILITATIVO
• Efficacia :un team riabilitativo multidisciplinare composto
da personale specializzato migliora l'outcome
• Intensità : vi è una 'forte evidenza' che programmi
riabilitativi intensivi anche in maniera crescente , se
tollerati ,sono associati ad un recupero funzionale più
precoce.
• Timing del trattamento : una riabilitazione precoce è
associata ad outcome migliore in termini di riduzione
durata del coma, durata del ricovero, miglior livello
cognitivo alla dimissione, migliore punteggio FIM e
maggiori possibilità di rientro al domicilio
Unita' per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i
Gravi Traumi Cranio-Encefalici
Deve essere attivata all'interno di un presidio
ospedaliero dove
siano presenti e disponibili o facilmente
disponibili le seguenti aree specialistiche:
rianimazione e terapia intensiva
neurochirurgia,
recupero e riabilitazione funzionale,
neurologia,
otorinolaringoiatria,
Oculistica
chirurgia generale,
medicina generale, endocrinologia
chirurgia maxillofacciale,
psicologia clinica,
ortopedia e traumatologia.
RIANIMATORE
ENDOCRINOLOGO
Assistente
Sociale
OCULISTA
PNEUMOLOGO
Psicomotriciste
ORTOPEDICO
IMMUNOLOGO
RIEDUCAZ.
NEUROPSICOLOGICA
INTERNISTA
INGRESSI
PROGRAMMATI
CON:
♦ambulatori
♦consulanze
♦relazioni di pts
provenienti da
altri Ospedali
(NCH,
Rianimaz.)
DERMATOLOGO
Infermieri
Professionali
GASTROENTEROLOGO
RIEDUCAZ.
MOTORIA
DIMISSIONI
PROGRAMMATE
PER:
RIEDUCAZ.
PSICOMOTORIA
DEGENZA
ORDINARIA
♦ridomiciliazione,
♦RSA
♦lungodegenze
♦ADI
DEGENZA
DAY-HOSPITAL
RIEDUCAZ.
DISFAGIA
RIEDUCAZ.
LOGOPEDICA
CHIRURGO
VASCOLARE
RIECUPERO NEURO
COMPORTAMENTALE
CHIRURGO
PLASTICO
Logopediste
CHIRURGO
GENERALE
AMBULATORI
RIABILITATIVI
Medici
Psicologo
OTA
OTORINO
TdR
NEUROCHIRURGO
Supporti Diagnostici e
Neuroscienze
Neurofisiologia
Potenziali stimolo ed
evento correlati
( mn negativity )
EEG, EMG,
Collegamento con
Neuroscienze
Neuroimaging
TAC, RMN, RNM f
Fase territoriale o degli esiti :
condizioni necessarie
• il raggiungimento di un’adeguata
stabilizzazione clinica;
• il completamento delle fasi acuta e
post-acuta del percorso riabilitativo,
anche dal punto di vista diagnostico.
• Attivazione delle tutele e degli ausili
Il coinvolgimento della famiglia
L’individuazione della struttura di destinazione o
del domicilio è una scelta di rete fondata sul
dialogo e la condivisione.
Va quindi valutata e concordata con lo stesso
nucleo famigliare
Pazienti con potenziale riabilitativo a lenta e
limitata evoluzione, SV e MCS.
• Nuclei dedicati per MCS , SV presso lungo assistenza residenziale RSA/ RSD 5pl x
100.000 abitanti
• Domicilio
• STUDIO VESTA
Domicilio
• Necessaria individuazione di un referente
responsabile (case manager) dei servizi
domiciliari per assistenza domiciliare
protetta.
• Necessaria Preparazione Informazione
Addestramento famigliari completata
prima dimissione
• Verifica adattamento dell’ ambiente
domiciliare
Anche nel corso del trattamento domiciliare rimane
disponibile per il paziente, ogni qual volta indicato:
• Controlli di esperto in GCA
• la possibilità di nuovi accessi al percorso riabilitativo
intensivo per problematiche non gestibili a casa o in
presenza di modificazioni per es . una ripresa di
coscienza, anche a distanza dall’evento acuto.
• il ricovero di sollievo presso RSD con nucleo
assistenziale od altre modalità a cura dell’Asl per
alleviare il disagio sociale della famiglia
Caratteristiche dei nuclei dedicati di
RSA e RSD
• dispongono di un numero di posti letto
compresi fra 10 e 20
• sono chiaramente identificabili e separati
dai nuclei ordinari di una RSA e RSD;
• dispongono di équipe e di figure di
riferimento chiaramente definite e
identificabili;
• 312/min ospite die
• Possibilità di ricovero di sollievo
PARAMETRI PERSONALE 2014
FIGURA
PROFESSIONALE
NUMERO
TIPOLOGIA POSTO
LETTO
MEDICO
Almeno 4 minuti die Nucleo ad alto
fabbisogno sanitario
per residente
INFERMIERE
1 infermiere
aggiuntivo/10 posti
letto
Nucleo ad alto
fabbisogno sanitario
+ NAMIR
FISIOTERAPISTA
1 fisioterapista
aggiuntivo/12 posti
letto
NAMIR
OPERATORE
1 operatore/1,5
SOCIO-SANITARIO posti letto
Nucleo ad alto
fabbisogno sanitario
PSICOLOGO
NAMIR
2,5 ore settim./4
posti letto
Grazie per attenzione
Supporti Diagnostici
Neurofisiologia
Potenziali stimolo ed
evento correlati
( mn negativity )
EEG, EMG,
Ecografia
ecografia cardiaca e
vascolare
Neuroimaging
TAC, RMN, RNM f
Fase territoriale o degli esiti :
condizioni necessarie
• il raggiungimento di un’adeguata
stabilizzazione clinica;
• il completamento delle fasi acuta e
post-acuta del percorso riabilitativo,
anche dal punto di vista diagnostico.
• Attivazione delle tutele e degli ausili
Il coinvolgimento della famiglia
L’individuazione della struttura di destinazione o
del domicilio è una scelta di rete fondata sul
dialogo e la condivisione.
Va quindi valutata e concordata con lo stesso
nucleo famigliare
Pazienti con potenziale riabilitativo a lenta e
limitata evoluzione, SV e MCS.
• Nuclei dedicati per MCS , SV presso lungo assistenza residenziale RSA/ RSD 5pl x
100.000 abitanti
• Domicilio
• STUDIO VESTA……
Domicilio
• Necessaria individuazione di un referente
responsabile (case manager) dei servizi
domiciliari per assistenza domiciliare
protetta.
• Necessaria Preparazione Informazione
Addestramento famigliari completata
prima dimissione
• Verifica adattamento dell’ ambiente
domiciliare
Anche nel corso del trattamento domiciliare rimane
disponibile per il paziente, ogni qual volta indicato:
• Controlli di esperto in GCA
• la possibilità di nuovi accessi al percorso riabilitativo
intensivo per problematiche non gestibili a casa o in
presenza di modificazioni per es . una ripresa di
coscienza, anche a distanza dall’evento acuto.
• il ricovero di sollievo presso RSD con nucleo
assistenziale od altre modalità a cura dell’Asl per
alleviare il disagio sociale della famiglia
Caratteristiche dei nuclei dedicati di
RSA e RSD
• dispongono di un numero di posti letto
compresi fra 10 e 20
• sono chiaramente identificabili e separati
dai nuclei ordinari di una RSA e RSD;
• dispongono di équipe e di figure di
riferimento chiaramente definite e
identificabili;
• Possibilità di ricovero di sollievo
Grazie per attenzione
Pazienti con potenziale riabilitativo e favorevole
evoluzione motoria e/o cognitiva.
carenza di un percorso riabilitativo con il
reinserimento sociale con figure come
Psicologo Educatore
Assenza di strutture x pazienti con
grave disturbo cognitivo
comportamentale
• posti letto per ogni modulo: non meno di
10 e non più di 20 - di cui almeno il 10%
riservato a ricoveri di “sollievo”
programmati
• - staff specificamente dedicato
• - un infermiere coordinatore
• - 312 min/die paziente da utilizzare nel
piano assistenziale (vedi tabellina sotto)
• -
• reinserimento sociale, questa è la formula
giusta per iniziare una nuova vita. serve
qualcuno che ci aiuti, a casa, nelle faccende
domestiche, che ci insegni a fare cose che
prima dell'incidente facevamo ad occhi
chiusi. servono tecnici con esperienza in
grado di insegnarci a prendere un tram o un
treno. e che pensi al nostro lavoro da nuovi
disabili. dove sono questi servizi?????
(Vincenzo)
• ciao a tutti! mio fratello ha subito un
incidente stradale ed è stato sottoposto
ad un intervento di
cranioplastica...qualcuno conosce il
nome di un neurochirurgo che si
occupa di cranioplastica con materiali
artificiali completamente
antiallergici??? Grazie (Sonia)
• Ciao, in seguito ad un incidente
stradale sono stata in coma 3
settimane. grazie a Dio i danni fisici
riportati sono stati lievi ma la mia vita
non è stata più la stessa ho perso il
lavoro il fidanzato gli amici. ho 30 anni
ma non riesco più a visualizzarmi una
vita normale...mi sento molto sola e
depressa non vedo via d'uscita...
(Giovanna)
• Sono Sara, ho 24 anni. Mio padre è stato ricoverato 7
giorni fa per un grave trauma cranico. E' stato messo
in coma pilotato e domenica ha subito un'operazione
per la decompressione del cervello. Da ieri hanno
smesso la somministrazione di barbiturici.
Dobbiamo solamente sperare che non rimanga in
coma. Se qualcuno ha avuto un'esperienza simile
alla mia non esiti a contattarmi. Mi sento spaventata
e disinformata. Vorrei che fosse fatto il meglio e il
possibile per lui ma non so proprio come mi devo
comportare. Per favore aiutatemi. Grazie (Sara)
• Mio fratello è stato investito ed ha riportato un grave trauma
cranico. Dopo esser stato ricoverato per 3 mesi nel reparto di
rianimazione e 5 in quello di riabilitazione tra circa un mese
verrà dimesso dall'ospedale, ma con gravi problemi fisici.
Mangia da solo, si sposta in sedia a rotelle, era riuscito a stare
in piedi per un po' di tempo, ma poi improvvisamente ha dato
segni di dolore ad una gamba pare un problema muscolare e
non è riuscito più ad alzarsi. Ragiona, ma a volte presenta
dislessia. Vorrei sapere il nome di una casa di cura riabilitativa
possibilmente nel triveneto, che continui il lavoro intrapreso
all'ospedale sia a livello fisico che neurologico che ci aiuti a
riportarlo a casa con le sue gambe. Qualsiasi suggerimento
sarà di aiuto in un momento così difficile (Susanna)
• A domicilio voucher socio sanitario
voucher sociale buono famiglia
• Voucher Socio sanitario affidato alle
cooperative con risultati insodidisfacenti
• Manca diurno per reinserimento
• Manca Intervento su grave deficit cogntivo
comportamentale
• controlli medici di monitoraggi cadenzati
(non meno di un’ora in media al giorno) e
reperibilità medica al bisogno
• - disponibilità di spazio per ogni persona
accolta che garantisca l’alzata,
adeguandosi alle normative vigenti per le
RSA.
• -
• dispositivi appositi per l’alzata (elevatori,
carrozzine adatte, ecc.)
• - adozione di indicatori di qualità
semplificati (infezioni nosocomiali,
decubiti)
• - spazi di soggiorno interni ed esterni alla
struttura - libero accesso dei familiari
• - assistente sociale al bisogno
• - programma di sostegno psicologico ai
familiari.

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