CORSO “La relazione e la comunicazione con il paziente talassemico” CONCLUSIONI Alla fine del corso “La relazione e la comunicazione con il paziente talassemico”, riassumiamo i concetti principali nelle conclusioni. Questo corso è stato realizzato per la formazione professionale degli infermieri che operano nelle unità pediatriche ed ematologiche dei centri clinici per la cura della talassemia. Il corso si è sviluppato in 4 moduli: 1. Aspetti clinico-terapeutici della talassemia 2. Aspetti psicologici legati alla talassemia 3. Il talassemico nel suo contesto 4. Il talassemico e i servizi di cura. Le talassemie sono malattie ereditarie del sangue a trasmissione autosomica recessiva caratterizzate da un ridotto contenuto di emoglobina nei globuli rossi e conseguente anemia. 1 Esistono varie forme di talassemia. In particolare si hanno: alfa, beta e delta talassemia. Abbiamo affrontato nel dettaglio la beta talassemia, detta anche ‘anemia mediterranea’, la forma di talassemia più diffusa in Italia. La beta talassemia major o morbo di Cooley è la forma più grave di beta talassemia, caratterizzata da una grave anemia per ridotta o assente sintesi delle catene globiniche beta e da un fenotipo clinico complesso. Questa forma necessita di una regolare terapia trasfusionale e di una terapia farmacologica ferrochelante. Come è stato detto nel primo modulo di questo corso, l’attuale strategia terapeutica, che include trasfusioni regolari combinate alla terapia chelante, ha migliorato la sopravvivenza e la qualità di vita dei soggetti talassemici. Se da un lato questo ha determinato un atteggiamento più positivo e ottimista, dall’altro ha fatto si che i pazienti talassemici debbano necessariamente crescere in continuo contatto con cure mediche intensive. 2 Abbiamo visto come studiare una malattia significhi anche studiare quella interazione fra il malato e la sua famiglia, da un lato, e i servizi sanitari e la società, dall’altro. Quindi, parlare di talassemia vuol dire, inevitabilmente, oltre che parlare delle caratteristiche cliniche della malattia anche parlare del malato, della sua famiglia, del rapporto con i servizi di cura e, in generale, del rapporto con la società. Riassumiamo le caratteristiche psicologiche di un talassemico. Se lo sviluppo cognitivo del talassemico è pressoché simile a quello dei suoi coetanei, sul piano psicologico la malattia può rendere il paziente fortemente deviato dalla percezione del proprio corpo, e in combinazione con l’azione costante dello stress può portarlo a sviluppare forme di autoaggressività. È fondamentale tener presente che se la malattia colpisce l’individuo, essa tuttavia è vissuta da una pluralità di soggetti: la famiglia (per cui la malattia diventa dal primo momento il perno portante attorno al quale organizzarsi), il gruppo dei pari ed il mondo del lavoro. Tutti questi soggetti sono influenzati e a loro volta influenzano la qualità della vita intorno alla talassemia. 3 Abbiamo detto che i pazienti talassemici si recano spesso in ospedale per ricevere le cure mediche necessarie. L’ospedale, i medici, gli infermieri e gli strumenti stessi della cura diventano quindi parte della vita quotidiana del paziente talassemico e della sua famiglia. Gli infermieri si devono interfacciare non solo col paziente ma anche con la sua famiglia, le associazioni di pazienti, i medici e gli altri operatori sanitari, e devono instaurare una relazione assistenziale cercando di capire il paziente, fornendo un adeguato supporto psicosociale al paziente talassemico ed alla sua famiglia ed informazioni adeguate, aiutandolo a gestire la malattia nel quotidiano, anche incoraggiandolo ad aderire al trattamento. È fondamentale comprendere che il rapporto col paziente deve essere basato sulla richiesta e l’offerta di conoscenze. È necessario, perciò, assumere il punto di vista dell’altro evitando ad esempio rigidi cerimoniali e procedure, o di usare un linguaggio tecnico e “infantilizzante”. Inoltre, il rapporto deve essere soddisfacente e comprensibile. sempre chiaro, Questi aspetti hanno dei risvolti positivi anche in termini di migliore compliance dei pazienti alla terapia. 4 Ma non sempre i medici e gli infermieri sono adeguatamente preparati a questo compito, e spesso possono andare incontro a burnout, un logoramento e uno stress psicofisico che li rende meno attenti e disponibili nei confronti dell’utente. Per evitare il burnout ci sono strategie basate sulla gestione della cura dei pazienti e sull’organizzazione del servizio. Anche l’ambiente preposto alla cura ha un ruolo fondamentale nella percezione del benessere e nel decorso della terapia, per cui è fondamentale, infine, adeguare il setting di cura per renderlo socializzante, ricreativo e protettivo. La comprensione delle dinamiche tra il malato e la sua famiglia, i servizi sanitari e la società, oltre che l’approfondita conoscenza delle caratteristiche della talassemia che le influenzano, consentono l’instaurarsi di una comunicazione adeguata operatore-paziente. 5
© Copyright 2024 ExpyDoc
