[Digitare il testo] PERCORSO DIAGNOSTICO Allegato n. 4 TERAPEUTICO ASSISTENZIALE Revisione n. 1 TERRITORIALE Approvato il 27/5/2014 Il mesotelioma: Mesotelioma Maligno della Pleura aspetti psicologici e proposta di trattamento IL MESOTELIOMA: ASPETTI PSICOLOGICI E PROPOSTA DI TRATTAMENTO Breve inquadramento psicologico Diverse sono le peculiarità del mesotelioma dai pesanti riflessi sulla sfera psicologica ed emozionale, oltre che esistenziale del paziente: l’impatto con una diagnosi già percepita come ineluttabile, esami diagnostici invasivi, terapie scarsamente responsive, una sintomatologia particolarmente dolorosa. Da subito il paziente, oltre a identificare tale localizzazione, come a prognosi infausta, ben conoscendo peraltro l’inefficacia delle terapie, teme in quanto se ne fa la fantasia, la sensazione di poter soffocare e di affogare. Non a caso l’impatto con la diagnosi neoplastica è considerata la fase psicologica e di sofferenza per definizione. La stessa pesante sintomatologia respiratoria (tosse irrefrenabile, dispnea, diminuita capacità respiratoria, fatigue, dolore toracico), da al paziente l’immediata percezione della gravità del proprio quadro clinico, impedendogli l’utilizzo di meccanismi difensivi dalla valenza più illusoria, che possono essere invece messi in atto con sintomatologia più sorda o subdola come per esempio quella del fegato. Le terapie con i loro effetti collaterali risultano per il paziente particolarmente sfiancanti e debilitanti, quando poi non si aggiunge il peso della malattia che, invece di regredire, incomincia a mostrare i suoi inequivocabili sintomi. Il dolore va anche detto, al di là dell’oggettività delle sue cause, è amplificato dal significato che il paziente da, che è quello di una progressione di malattia e quindi di un dolore senza speranza e conseguentemente meno tollerato rispetto ad altri, a cui il paziente attribuisce una valenza neutra o di cronicità. I controlli sono essi stessi momenti deflagranti da un punto di vista psichico, poiché, in una forma più o meno intensa, scatenano il trauma della diagnosi, sviluppando quella sintomatologia ben nota, che va sotto il nome di Sindrome da spada di Damocle e caratterizzata da cedimenti regressivi, vissuti d’incertezza, senso di perdita di controllo, sintomi d’angoscia. In quello che si può considerare un lungo, estenuante, percorso clinico, i malati sviluppano facilmente sensazioni di lontananza emotiva, di distacco non appartenenza a tutto quello che ha esulato dal percorso medico. Facilmente si osservano infatti problematiche legate al riadattamento fisico, psicologico che il mesotelioma con i suoi esiti possono residuare. Le limitazioni, che la malattia e le 1 [Digitare il testo] PERCORSO DIAGNOSTICO Allegato n. 4 TERAPEUTICO ASSISTENZIALE Revisione n. 1 TERRITORIALE Approvato il 27/5/2014 Il mesotelioma: Mesotelioma Maligno della Pleura aspetti psicologici e proposta di trattamento sue terapie comportano, di norma stravolgono o comunque modificano obiettivi , aspirazioni o progetti esistenziali del paziente, quando non arrivano a impedire per inabilità il rientro lavorativo. La sensazione di confusione, spaesamento nei confronti di se stessi e della propria vita può essere davvero schiacciante, se si aggiunge che, accanto a questi cambiamenti di realtà, il paziente può ritrovarsi frastornato anche rispetto a una serie di bisogni psicologici elicitati dalla malattia o già presenti ma silenti a cui la malattia ha ridato voce. Proposta per un percorso di monitoraggio e sostegno psicologico Criteri di inclusione In considerazione di queste e altre osservazioni, che per brevità sono state omesse, si è pensato pertanto di offrire a tutti i pazienti, in fase post diagnosi, un colloquio di valutazione psicologica, essendo questo di per se un importante strumento di sostegno psicologico per le sue valenze contenitive e regolative, oltre che di alleanza terapeutica per chi soprattutto necessitasse da subito avviare una terapia psicologica di supporto o si trovasse nel tempo ad averne bisogno. Valutazione testistica L’esperienza clinica con questi pazienti spaventati, sfiancati e demotivati, porta a riflettere sulla necessità di ridurre al minimo l’impatto con test o questionari. Si è individuato pertanto un unico test capace di discriminare il disagio psicologico per un invio al Servizio di Psicologia, al di là ovviamente l’esplicita richiesta del paziente o della presenza di fattori come giovane età, presenza di figli minori, o la presenza di eventi esterni sfavorevoli come lutti, recenti, malattie del coniuge, separazioni Lo strumento di valutazione scelto è il PDI (psychological di stress inventory), strumento di autovalutazione del distress emozionale e interpersonale per pazienti oncologici, nei diversi stadi di malattia inclusa la fase terminale.(13item) E’ facilmente somministrabile anche a soggetti di bassa scolarità e in quelle condizioni psicofisiche tipiche del mesotelioma, che rendono difficile la collaborazione rispetto a valutazioni più lunghe ed approfondite. Terapia Psicologica di supporto Per quanto riguarda il lavoro psicologico, qualora fosse attivato, questo è mirato principalmente ad aiutare il paziente a fronteggiare quelle emozioni pesantissime, che subentrano di fronte a improvvisi 2 [Digitare il testo] PERCORSO DIAGNOSTICO Allegato n. 4 TERAPEUTICO ASSISTENZIALE Revisione n. 1 TERRITORIALE Approvato il 27/5/2014 Il mesotelioma: Mesotelioma Maligno della Pleura aspetti psicologici e proposta di trattamento cambiamenti fisici causati da eventi acuti o iatrogeni o quando il paziente consapevolezza di avere un tempo limitato di vita davanti a se. Tra i compiti di un sostegno psicologico si aggiunge anche quello d’aiutare il paziente a ri-orientarsi di fronte alla caduta di scelte esistenziali come es. mutamenti di importanti progetti lavorativi, che una residua disabilità può rendere inattuabili o nel trovare interessi alternativi o mansioni sostitutive, quando le precedenti sono diventate inattuabili. Assessment e lavoro psicologico con i familari Per quanto riguarda i familiari di riferimento, si è pensato di proporre loro l’FSQ (Family Strain Questionnaire-short form), un questionario ideato per permettere ai sanitari di avere un rapido screening della situazione di stress vissuta dal caregiver e sulla eventuale necessità di attivare una figura, quale quella dello psicologo o dello psichiatra. I bisogni psicologici del resto dei familiari potrebbero costituire una lunga elencazione, sintetizzabile nell’aspettativa del paziente di poter essere compreso dai familiari e in quella dei familiari di essere aiutati ad aiutare se stessi e il proprio congiunto. Dietro questa affermazione, apparentemente banale, si apre un lungo lavoro psicologico focalizzato infatti nello sbloccare una comunicazione facilmente centrata solo sulle problematiche concrete di malattia, che svuota la relazione di tutti i contenuti affettivi ed emozionali. 3
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